Etikbloggen

En forskningsblogg från Centrum för forsknings- & bioetik (CRB)

Kategori: I professionen (Sida 5 av 5)

Öppna biobankslandskap

14 maj, 2014 / / Inga kommentarer

Förra veckan skrev jag att vi övergått från att organisera vetenskap som kunskapsträd som då och då släpper frukter över samhället, till att organisera forskning som del av ett kunskapslandskap, där skörden, skötseln och användningen av frukterna uppmärksammas från början.

Att det stolta trädet är borta kan kännas sorgligt, men här är vi – i kunskapslandskapet, och jag tror att utvecklingen är följdriktig. Som framgick av en kommentar till förra inlägget, föll många frukter till marken från det gamla trädet utan att komma till användning.

Tanken om kunskapslandskap kastar ljus över biobanksinfrastrukturen BBMRI.se. Uppbyggandet av en infrastruktur för biobanksforskning kan ses som ett arbete att integrera forskning i ett vidare kunskapslandskap. Att stödja forskning i patientens intresse är ett nytt sätt att organisera forskning, där man från början beaktar frukterna och deras värde för människor.

Detta nya sätt att organisera forskning noteras inte i alla läger. Det framgick inte minst av misstänksamheten från vissa håll mot LifeGene. Några kritiker framställde i debatten satsningen närmast som initierad i ett slutet forskarsällskaps intressen. Forskarna ville samla in prover från befolkningen, för att sedan klättra upp i trädet och studera dem för gud vet vilka syften.

Den kritiken byggde på synen på vetenskap som högt träd, otillgängligt för de flesta av oss, där forskarna följer ”sina egna” intressen. Syftet med LifeGene är nog snarare att stödja forskning i ett öppet kunskapslandskap, där forskningen på ett annat sätt än tidigare styrs av patienters och människors behov av frukterna.

Vi ska inte underskatta svårigheterna i denna omställning, krafterna som sätts i spel. Med detta blogginlägg vill jag bara föreslå ett sätt att överblicka och tänka om den – som en omställning av organiseringen av forskning från högt kunskapsträd till del av ett öppet kunskapslandskap.

Vill du läsa mer om forskning i kunskapslandskap, finner du Anna Lydia Svalastogs artikel här, och nätverket som utvecklat idéerna här.

I september 2014 anordnas den tredje konferensen HandsOn: Biobanks, denna gång i Helsingfors. Akademiker, industri, läkare, patientgrupper, lagstiftare med flera är inbjudna att dela kunskap och erfarenheter. Som vanligt finns en interaktiv del där man kan följa biobanksprocesser från start till mål, och diskutera med varandra.

Se konferensen som ett led i skötseln av öppna biobankslandskap, där forskning ingår som en av flera samordnade delar.

Registreringen har öppnats.

Pär Segerdahl

I dialog med patienter

LifeGene kan återuppta arbetet

17 december, 2013 / / Inga kommentarer

Första december trädde regeringens nya lag i kraft gällande register för forskning om vad arv och miljö betyder för människors hälsa.

Det innebär att två år efter att LifeGene stoppades av Datainspektionen kan verksamheten att samla in prover och registrera persondata återupptas.

Lagen är tidsbegränsad och gäller till och med sista december 2015.

Här finner du LifeGene-bloggens respons:

Och här finner du betänkandet:

Och slutligen lagen:

God jul!

Pär Segerdahl

Vi vet vad som är på gång : www.etikbloggen.crb.uu.se

Gentester på nätet: som att förvandla astronomi till astrologi?

14 november, 2012 / / Inga kommentarer

Förr läste vi vårt öde i stjärnorna. Idag beställer vi gentester på internet. Men hur väl återspeglar dessa tester kunskapsläget i dagens genetik och medicin?

Genetiken är på god väg att revolutionera medicinen. Ett välkänt problem vid medicinsk behandling är att olika människor reagerar olika på samma läkemedel. Hos somliga har läkemedlet snabb effekt på sjukdomen; hos andra inte. Somliga får biverkningar; andra inte.

Detta sammanhänger med att medicinska preparat samverkar med ämnesomsättningen i våra kroppar. Och ämnesomsättningen skiljer sig mellan individer. Via gentester kan man, för alltfler läkemedel, identifiera individer med rätt ämnesomsättning för läkemdelet ifråga: individer där just detta läkemedel har snabb effekt på sjukdomen, och som inte får allvarliga biverkningar av det.

Man brukar kalla detta personlig medicin: ett mer individualiserat – och samtidigt mer komplext – sätt att hantera hälsa och sjukdom. Utvecklingen mot personlig medicin är på god väg att omstöpa våra idéer om sjukdom, behandling och biverkning.

Genetiken har redan revolutionerat sig själv. Förr tänkte man att generna, bara genom sin existens i cellerna, orsakar våra egenskaper. Idag vet man att gener kan vara på- eller avslagna, och att miljöfaktorer slår på och av gener.

Man talar om genaktivitet. Genernas aktivitet påverkas av vad vi äter, hur vi lever, vad vi upplever. Existensen av en viss gen behöver alltså inte betyda någonting, för den är kanske avslagen. Men en ny ovana slår på den…

Medicin och genetik håller på att bli miljökänsliga, kunde man säga. Man tänker inte längre som om läkemedel ”i sig själva” påverkar hälsa och sjukdom. Man tänker inte längre som om gener ”i sig själva” orsakar egenskaper. Såväl medicinska substanser som gener verkar i en miljö. Det är detta större miljöperspektiv man vill åt, genom fokuseringen på individen.

Orden ”personlig” och ”individualiserad” ger alltså en felaktig bild av utvecklingen. Det låter som om man förenklade, reducerade, stirrade på atomer. Det är precis tvärtom. Individualiseringen innebär att man lyfter blicken, och beaktar miljön där läkemedel och gener fungerar. – Ett slags helhetstänkande, kunde man faktiskt säga.

Det är i detta sammanhang man bör förstå dagens satsningar på biobanker och biobanksforskning, tror jag. Här samlas biologiska prover från tusentals människor, tillsammans med information om deras hälsa och levnadsvanor. På så vis hoppas man uppnå kunskap om något mer komplext än bara hur våra gener, eller bara våra levnadsvanor, påverkar hälsa och sjukdom.

Abstraktioner som ”gener” och ”miljö” vill biobanksforskarna lägga bakom sig. I stället vill de studera gener-och-miljö i oupplöslig samverkan. Genetisk information ”i sig” är ofta meningslös, liksom information om miljön. Det är genom att kombinera dessa två slags information, som vi uppnår riktigt meningsfull kunskap om faktorerna bakom hälsa och sjukdom.

Men så var det då dessa gentester, som vi lockas köpa på nätet. Vad har de med denna utveckling inom medicin och genetik att göra?

Jag tror att vad som förför oss att köpa dessa tester, är den gamla synen på hur gener fungerar. Vi tror att våra gener ”i sig själva” innehöll information om vår framtid. Vi inbillar oss att våra celler innehåller ett slags stjärnbildsinformation om vår framtid, som dagens gensekvenseringsteknik kan avslöja. Då verkar det nästan oansvarigt att inte beställa denna ödesmättade information, och ta kontroll över vår framtida hälsa.

Testerna lever alltså på utvecklingen inom genetiken, samtidigt som de drar ner genetiken till samma intellektuella nivå som tidningarnas horoskopsidor. Vad människor får från sina gentester, är ytterst osäker information om samvariation mellan gener och sjukdom på gruppnivå. Det säger ofta inte mer om dem själva än stjärnbilden de föddes i.

Testerna förbiser miljön som dagens genetik försöker studera som oupplösligt förenad med genaktiviteten. Testerna förbiser alltså individen, trots att vi köper dem i tron att det handlar om oss som individer. Testerna står i praktiken för en förlegad genetik, som bland annat dagens biobanksatsningar försöker ta sig förbi.

Samtidigt måste vi ta ännu en miljö i beaktande, som gentesterna på nätet förbiser: kommunikationsmiljön. Den komplexa information vi talar om här, kan inte förmedlas via ett företags hemsida. Den fordrar en kommunikationsmiljö som bara sjukvården kan tillhandahålla, förhoppningsvis med hjälp av särskilt utbildade genetiska rådgivare.

Vill du höra mer om detta ämne och har tid, lyssna gärna på denna intressanta diskussion om gentester anordnad av Svenska läkaresällskapet.

Pär Segerdahl

Vi diskuterar aktuella frågor : www.etikbloggen.crb.uu.se

Forskning för patientens skull

6 september, 2012 / / Inga kommentarer

Vi lämnar regelbundet personligt känsliga uppgifter till människor vi inte känner. Vi gör det varje gång vi går till läkaren. Vi gör det utan att tveka, trots att uppgifterna inte stannar kvar hos läkaren vi gav dem till.

Uppgifterna samlas i patientjournalen. Nästa gång vi besöker vården tar ny personal del av uppgifterna. Våra uppgifter cirkulerar, om man säger så, men ingen ropar ut dem på gatan utanför sjukhuset.

Vi får inga mardrömmar av att det finns en patientjournal där vad vi säger till doktorn registreras och förs vidare till annan sjukvårdspersonal. Vi drömmer inte om Stasiarkivet. Vi förstår att patientjournalen finns för vårt eget bästa. Vi förstår att prover som sparas, sparas för att vi ska få bra vård i framtiden.

Vi accepterar också att prover och uppgifter som lämnas i vården används i forskning och kvalitetssäkringsarbete. Vi upplever inte att den forskande läkaren i skymningen kan börja likna en Stasiagent som övervakar oss på uppdrag från Landstinget. Det är givet att allt görs i vårt eget bästa som patienter.

Däremot finns en tendens att se samma slags personuppgifter och prover, insamlade i samma slags syfte – framtida patientnytta – som betydligt farligare ute, när insamlingen inte sker i vården, utan vid uppbyggnad av en biobank eller ett forskningsregister.

Trots att forskarnas uppgifter om oss

  1. normalt är mindre omfattande än patientjournalen,
  2. är kodade så att kopplingen till oss är som i ett bankvalv,
  3. inte används för att forska om oss som individer, utan för att forska om mänskliga sjukdomsmönster,

så finns plötsligt en tendens att måla upp mer eller mindre mardrömslika övervakningsscenerier. Varför?

En orsak kan vara att vi tänker att forskarna mest vill ha svar på sina egna frågor. De forskar inte för vår skull. De är nyfikna och vill ha vår hjälp att förverkliga sina forskningssyften.

En annan orsak kan vara att vi tänker att om medicinsk forskning har ett gott syfte som har att göra med vård och hälsa, så är syftet allmänt och samhälleligt: Folkhälsan, Minskade Vårdkostnader, Läkemedelssektorn, eller något sådant.

Lilla jag då?

Hos doktorn är det uppenbart att syftet är min hälsa och vård som patient. När jag lämnar blodprov till biobanken, däremot, så är kopplingen mindre uppenbar. Ändå bygger den vård jag får idag på forskning som gjordes igår.

Den vård jag får bygger inte bara på uppgifterna som jag ger min doktor vid besök, och som förs in i min journal. Den vård jag får bygger minst lika mycket på uppgifter som miljoner människor gett till forskningen, och fortsätter att ge den.

Utan miljoner människors samlade uppgifter till forskningen, skulle mina egna uppgifter till doktorn inte hjälpa mig ett dugg som patient. Doktorn skulle inte kunna ställa diagnos, eller föreslå effektiv behandling.

Jag tror att vi  behöver avdramatisera bearbetning av personuppgifter i biobanker och forskningsregister, när vi tänker som om det skedde över våra huvuden och i helt andra slags syften än i vården. Även här insamlas våra uppgifter för vår skull: Så att vi den dag vi går till doktorn och berättar om känsligare saker än de som forskarna normalt tar del av, ska få så god vård som möjligt.

Vill du tänka mer om vårt intresse som möjliga patienter av att det pågår biobanks- och registerforskning, vill jag rekommendera en avhandling som snart försvaras:

  • Biobank Research – Individual Rights and Public Benefit

Avhandlingen är skriven av Joanna Stjernschantz Forsberg vid CRB, och läggs fram 6 oktober.

Dessutom vill jag påminna om den interaktiva konferensen HandsOn: Biobanks, som hålls i Uppsala 20-21 september, och som försöker belysa biobanksforskningens värden. Man kan anmäla sig på konferensen fram till den 11 september.

Pär Segerdahl

Vi hittar nya vinklar : www.etikbloggen.crb.uu.se

Krav på etisk strömlinjeform

22 augusti, 2012 / / Inga kommentarer

Det är lätt att vara efterklok. Frågan är hur ”för-klok”, eller etiskt perfekt, mänsklig aktivitet kan vara.

Jag läser remissvar från Statens medicinsk-etiska råd, SMER. Svaren rör regeringens nya regler för forskningsregister, såsom LifeGene. Svaren betonar risker och etiska frågors komplexitet, som man menar måste slipas bort innan satsningar som LifeGene kan sjösättas.

Regeringens regler för forskningsregister var tänkta att göra LifeGene lagligt igen, efter att Datainspektionen (DI) beslutat att arbetet var oförenligt med personuppgiftslagen. Som väntat riktar DI kritik mot regelförslaget (här). Så gör alltså även SMER (här, här och här).

Det är klart att arbete med biobanker inte är etiskt strömlinjeformat. Hur ska man exempelvis hantera oväntade fynd om provgivarna, som kan ha betydelse för deras hälsa? Ska provgivarna identifieras och informeras om individuella anlag för cancer och andra folksjukdomar?

Min egen fråga är vad vi ska göra innan vi löst de etiska problemen – om nu etiska problem är något man ”löser”. Ska vi låta verksamheter som LifeGene ligga i träda, tills vi tänkt ut en etiskt perfekt glidyta som undanröjer varje tänkbar risk och slätar ut all etisk komplexitet?

Remissvaren tar upp relevant problematik. Låt oss tänka mer om hur oväntade fynd bör hanteras. Låt oss fundera över om registerforskning behöver en egen form av etisk granskning.

Men det kommer att ta tid! Här på CRB har Jennifer Viberg just påbörjat avhandlingsarbete om oväntade fynd. Det kommer att krävas mycket arbete att ens börja få grepp om problematiken, så som den verkligen gestaltar sig i verksamheter som just nu byggs upp.

Vad ska vi göra under tiden? Avblåsa all verksamhet tills vi blivit ”för-kloka”?

Jag tror att vi bör besinna oss på att etisk problematik är något som vi hanterar allteftersom vi lever och utvecklar våra verksamheter: ”as we go along”. Annars tappar vi kontakten med problemens verkliga gestalt.

Kraven på etisk invändningsfrihet leder lätt till att vi inbillar oss etiska skenproblem utanför tiden (blott ”tänkbara” risker) – medan de verkliga problemen och möjligheterna i tiden lämnas i sticket.

Hade regeringens föreslagna regler, trots att de var hastigt påkomna och inte var etiskt perfekta, en väsentlig poäng?

Mänskligt liv blir aldrig fullkomligt strömlinjeformat.

Pär Segerdahl

Frågar efter den samtida etiken - Etikbloggen

Läkare invänder mot organiserad dödshjälp

7 juni, 2012 / / Inga kommentarer

Nyligen krävde tyska läkarförbundet ett förbud mot organiserad dödshjälp. Man stödde även ett regeringsförslag att göra marknadsföring av självmord brottsligt.

Ungefär samtidigt publicerade Iona Heath två invändningar mot dödshjälp. Detta i tidskriften British Medical Journal.

En av hennes invändningar är att det inte går att formulera en tillåtande lag som samtidigt skyddar sårbara personer. Människor fattar inte alltid självständiga beslut. Vi påverkas mer eller mindre av varandra. En sjuk person med stort vårdbehov kan fås att känna att hon, för att inte bli en börda för anhöriga, bör begära dödshjälp, skriver Heath.

Och vad händer om en ond regim får makten i ett samhälle som tillåter aktiv dödshjälp?

Heaths andra invändning är att medicinen återigen föreslår en teknisk lösning på ett livsproblem. Varför ”återigen”? Hon tänker på det rutinmässiga bruket av livsuppehållande åtgärder, när läkarna egentligen kanske borde ta upp frågan om att avsluta behandlingen och acceptera dödens realitet.

”Det har blivit allt tydligare att medicinen inte vet när den ska sluta”, skriver hon.

Heaths tanke är att när läkare väjer inför döendes existentiella lidande, och i stället överanvänder högteknologiska livsuppehållande åtgärder, finns risken att patienter, av rädsla och misstro inför en vård som bara förlänger lidandet, börjar önska dödshjälp.

Vi hamnar i en sorts teknologisk kapprustning i dödens närhet, tycks hon mena, där livsuppehållande och dödande arsenaler riktas mot varandra.

Iona Heaths artikel är ett genomtänkt ställningstagande. Oberoende av om man håller med henne eller inte, så har hon, vågar jag säga, en bestående poäng. Även den mest avancerade medicinska vård har gränser. Vård i livets gränstrakter behöver ta steget att tala liv och död.

”Vi vill alltid ingjuta hopp om bot genom aktiv behandling, i stället för att ta upp frågan om att övergå till behandling i livets slutskede”, säger Tove Godskesen, doktorand vid CRB och sjuksköterska.

Vården har inte bara ekonomiska och tekniska gränser. Den har även existentiella gränser som vi behöver besinna oss på.

Pär Segerdahl

svåra frågor - Etikbloggen

Ekonomiseringen av medicinens språk

19 oktober, 2011 / / Inga kommentarer

Två amerikanska läkare skrev nyligen i New England Journal of Medicine om hur de tvingats tillbaka till skolbänken igen för att lära sig ännu ett främmande språk. Som läkarstudenter lärde de sig att mässling heter morbilli och klåda pruritus. Idag får de lära sig att patient heter ”kund” (eller ”konsument”), medan läkare och sjuksköterska båda heter  ”provider” (på svenska ungefär ”vårdgivare”).

Författarna gissar att rusande sjukvårdskostnader drivit fram ekonomiseringen av språket. Ekonomer och politiker har trott att lösningen på kostnadsproblematiken ligger i att vården industrialiseras och standardiseras. Sjukhus ska drivas som moderna företag och medicinens traditionella språk modifieras med termer som motsvarar de yrkeskunnigas nya fabriksfunktioner. Inte minst uppdateras patientrelationen till kundrelation.

De två läkarna ser ekonomiseringen av språket som reduktionistisk. Den fångar inte de psykologiska, andliga och humanistiska aspekterna av relationen med patienten. Just dessa aspekter gjorde traditionellt medicinen till ett kall, skriver de. Men ekonomiseringen gäller inte bara språket utan även organiseringen av arbetet. Läkare kan i allt mindre utsträckning fatta egna beslut utifrån sitt kliniska omdöme, utan tvingas följa manualer skrivna av experter, som om de stod på fabriksgolvet och följde överingenjörens schema.

När jag läste artikeln så tänkte jag att ett annat sätt att formulera problemet vore att tala om mål och medel. Vården har alltid haft en ekonomisk sida, men behandlingen av patienten har ändå stått i centrum som mål. När vinsten tagit över som mål har det setts som en avvikelse att driva med, som i Molières pjäser. Ekonomiseringen av medicinens språk och arbete vänder på relationen mellan mål och medel. Läkaren kan inte längre se behandlingen av patienten som sitt självklara mål. Målet rycks ur läkarens händer och blir ett medel för att uppfylla andra, ekonomiska mål. Analysen av den alienation detta innebär är gammal, och det är frestande att höra historien eka i artikelns avslutning, som jag inte kan låta bli att parafrasera: ”Läkare och sjuksköterskor i alla länder, förenen eder! Kasta av er det språk som förringar såväl patient som yrkeskunnig och hotar medicinens hjärta!”

Samtidigt måste man konstatera att nya generationer växer upp som inte tycks känna sig främmande i denna nya värld, utan självklart agerar som konsumenter av sjukvård.

Pär Segerdahl

Vi bevakar debatten : www.etikbloggen.crb.uu.se

Nyare inlägg »