Etikbloggen

En forskningsblogg från Centrum för forsknings- & bioetik (CRB)

Kategori: I media (Sida 7 av 9)

Registerskräck och demensvård

26 juli, 2012 / / Inga kommentarer

Jag läste en gammal svensk seriestripp, som jag minns så här. Ett postkontor har öppnat inne på huvudorten. En bonddräng kommer in och frågar:

  • – Har det kommit brev till mig?
  • – Vad heter du då?
  • – Karl Jonsson.

Posttjänstemannen tittar efter: Nej, inga brev till Karl Jonsson. Drängen vänder på klacken. Men just som han sveper ut genom dörren, så vänder han sig om och ropar:

  • – Ha, där lurade jag er allt! För är det någon som inte heter Karl Jonsson, så är det allt jag det.

Det var en slug dräng, som skyddade sin integritet från storebrorsamhället. Eller var han bara okunnig om sammanhanget och att postkontoret inte vill övervaka honom i något dunkelt syfte?

Den säkert hundra år gamla seriestrippen sätter fingret på en aktuell svårighet: Integritetsfrågor är inte bara viktiga. De är även så känsliga för oss, att vi lätt blir irrationella om dem.

Denna dubbelhet gör integritetsfrågor svåra att hantera klokt. För å ena sidan finns verkliga hot som måste tas på allvar. Å andra sidan är det ett område där vi lätt hallucinerar hot, som om vi led av en motsvarighet till bacillskräcken.

Tänk på det, nästa gång du överväger att utesluta de fyra sista siffrorna i ditt personnummer: Är du klok och förståndig, eller liknar du ”Karl Jonsson”? – Det är inte alltid lätt att säga!

Modern sjukvård och klinisk forskning bygger på att patienter registreras. Blir du sjuk men lider av registerskräck – stanna hemma, eller uppge namnet ”Karl Jonsson” och ljug om symtomen!

Datainspektionen beslöt nyligen att granska ett register över dementa. Registrets syfte är att möjliggöra forskning som kan förbättra vården av denna patientgrupp. Men eftersom dementa saknar beslutskompetens och inte kan ge informerat samtycke till registreringen, misstänker Datainspektionen att det så kallade SveDem-registret är olagligt.

Om registreringen är brottslig, så blir det svårt att på laglig väg förbättra vården av demenssjuka. Modern sjukvård bygger som sagt på forskning som bygger på registrering av patientdata.

I en artikel på DN debatt protesterar tre forskare att Datainspektionen riskerar att göra de demenssjuka en björntjänst, genom att inte väga in nyttan som registret är menat att göra för denna patientgrupp. En sådan avvägning gör däremot Etikprövningsnämnden, som godkänt demensregistret.

Redan dagen efter svarar DN:s egen ledarsida att vi bör vara tacksamma för att Datainspektionen skyddar oss från forskarnas notoriska klåfingrighet.

– Jag frågar: Borde demenssjuka snarare skyddas från en registerskräck som ibland drivs som politisk linje som vet lika lite om forskning och sjukvård som en och annan bonddräng om postverket?

Pär Segerdahl

Vi bevakar debatten : www.etikbloggen.crb.uu.se

Forskning på medvetslösa: inte så galet som det låter

27 juni, 2012 / / Inga kommentarer

Förra veckan rapporterade Svenska Dagbladet att regeringen snabbutreder möjligheten att forska på beslutsoförmögna personer, däribland medvetslösa.

Nyheten väcker två fördomar till liv. Den ena fördomen handlar om forskning, och säger att forskarnas primära intresse är att forska, en sorts blind erövringslusta.

Den andra fördomen handlar om etik, och säger att etikens uppgift är att säga NEJ; att sätta gränser för forskarnas erövringslusta.

Fördomarna får oss att tolka nyheten så här: forskarna vill använda medvetslösa som försöksdjur, och testa alla möjliga läkemedel på dem. Etiken måste stoppa sådan omänsklig behandling av de mest sårbara.

Läser man blogginläggen som nyheten gav upphov till, kan man ana dessa fördomar i aktion.

Så galet enkel är inte verkligheten. Det handlar i själva verket om att förbättra vården för patientgrupper som av olika skäl inte kan ge samtycke till forskning. Hit hör exempelvis medvetslösa patienter, som anländer till akutmottagningen med brusten kroppspulsåder. Forskarna vill kunna pröva nya behandlingsmetoder på dem, så att vården av dessa patientgrupper utvecklas. Somliga får den traditionella behandlingen, andra den nya, och så jämför man vilken som fungerar effektivast.

Det är alltså ingen blind erövringslusta bakom viljan att forska på medvetslösa, utan forskningen svarar på ett behov i vården.

En av anledningarna till att regeringen snabbutreder forskning på beslutsoförmögna, är att Sverige är ett av de få länder i Europa som inte tillåter sådan forskning. Vi har helt enkelt varit extra duktiga på att leva upp till den andra fördomen. Den att etikens uppgift är att säga nej och sätta gränser.

Beslutsoförmögna kan förefalla extra sårbara och därför i extra stort behov av ett skyddande STOPP! Men en sådan ”skyddsetik” gör dem snarare mer sårbara: de får minde väl underbyggd vård än andra grupper.

Jag har tidigare bloggat om forskning på beslutsoförmögna, och Mats G. Hansson skrev om frågan i Läkartidningen.

Ibland är det etikens uppgift att säga ja och att riva gränser.

Pär Segerdahl

Vi diskuterar aktuella frågor : www.etikbloggen.crb.uu.se

Läkare invänder mot organiserad dödshjälp

7 juni, 2012 / / Inga kommentarer

Nyligen krävde tyska läkarförbundet ett förbud mot organiserad dödshjälp. Man stödde även ett regeringsförslag att göra marknadsföring av självmord brottsligt.

Ungefär samtidigt publicerade Iona Heath två invändningar mot dödshjälp. Detta i tidskriften British Medical Journal.

En av hennes invändningar är att det inte går att formulera en tillåtande lag som samtidigt skyddar sårbara personer. Människor fattar inte alltid självständiga beslut. Vi påverkas mer eller mindre av varandra. En sjuk person med stort vårdbehov kan fås att känna att hon, för att inte bli en börda för anhöriga, bör begära dödshjälp, skriver Heath.

Och vad händer om en ond regim får makten i ett samhälle som tillåter aktiv dödshjälp?

Heaths andra invändning är att medicinen återigen föreslår en teknisk lösning på ett livsproblem. Varför ”återigen”? Hon tänker på det rutinmässiga bruket av livsuppehållande åtgärder, när läkarna egentligen kanske borde ta upp frågan om att avsluta behandlingen och acceptera dödens realitet.

”Det har blivit allt tydligare att medicinen inte vet när den ska sluta”, skriver hon.

Heaths tanke är att när läkare väjer inför döendes existentiella lidande, och i stället överanvänder högteknologiska livsuppehållande åtgärder, finns risken att patienter, av rädsla och misstro inför en vård som bara förlänger lidandet, börjar önska dödshjälp.

Vi hamnar i en sorts teknologisk kapprustning i dödens närhet, tycks hon mena, där livsuppehållande och dödande arsenaler riktas mot varandra.

Iona Heaths artikel är ett genomtänkt ställningstagande. Oberoende av om man håller med henne eller inte, så har hon, vågar jag säga, en bestående poäng. Även den mest avancerade medicinska vård har gränser. Vård i livets gränstrakter behöver ta steget att tala liv och död.

”Vi vill alltid ingjuta hopp om bot genom aktiv behandling, i stället för att ta upp frågan om att övergå till behandling i livets slutskede”, säger Tove Godskesen, doktorand vid CRB och sjuksköterska.

Vården har inte bara ekonomiska och tekniska gränser. Den har även existentiella gränser som vi behöver besinna oss på.

Pär Segerdahl

svåra frågor - Etikbloggen

Datainspektionen stoppar ännu en datainsamling för framtida forskning

25 april, 2012 / / Inga kommentarer

Datainspektionen (DI) vilar inte på sina lagrar. Nu har DI granskat Svensk Nationell Datatjänst vid Göteborgs universitet, och fattat samma beslut som för biobankssatsningen LifeGene: insamlingen strider mot personuppgiftslagen och måste upphöra.

Svensk Nationell Datatjänst (SND) samlar in data från forskningsprojekt i landet. Syftet är att göra dessa data tillgängliga för andra forskare i Sverige och utomlands. Som jag förstår det avgränsar man inte vilken typ av forskning som i framtiden får använda dessa nationellt sammanställda data. En mängd discipliner kan använda SND för att undersöka ett brett spektrum av frågor.

Göteborgs universitet, som driver SND, menar sig inte ha personuppgiftsansvaret. Forskarna som lämnat in materialet till SND fortsätter att ha ansvaret, menar man. DI gör en annan bedömning: Göteborgs universitet är personuppgiftsansvarigt för SND:s behandling av data.

Därefter skjuter DI in sig på två faktorer som man menar innebär att SND strider mot personuppgiftslagen. För det första att man inte inhämtat samtycke från de registrerade till att deras uppgifter överförs till SND. För det andra att syftet med datainsamlingen är något så diffust som ”framtida forskning”:

  • ”Det är fel på fel att först samla in uppgifter från andra forskningsprojekt utan att få de registrerades samtycke, och sedan ha ett så diffust syfte som framtida forskning”, säger Erik Janzon på DI.

Vad som slår mig när jag tar del av DI:s beslut om SND, är att man använder samma ord för att beskriva det diffusa syftet som man använde förra året i LifeGene-beslutet: ”framtida forskning”.

Vad som väcker min uppmärksamhet är att man tycks tillämpa något slags bokstavsläsning av syftet framtida forskning. Man tycks tolka framtida forskning som om det alltid hade samma diffusa innebörd, eftersom det är samma ord och samma bokstäver.

Men orden ”framtida forskning” betyder något annat för LifeGene än för SND. Efter vad jag förstår gör SND verkligen ingen avgränsning av vilka discipliner eller frågor som kan komma ifråga i framtiden. I LifeGene-fallet är det tvärtom angivet i informationen till deltagarna att den framtida forskning det handlar om utgörs av medicinsk forskning om folksjukdomar som allergier, depression, infektioner, hjärt- och kärlsjukdom, cancer.

LifeGene förklarar också att målet med denna framtida forskning är att skapa verktyg för att förebygga, diagnostisera och behandla dessa sjukdomar. Och man ger exempel på vilken typ av frågor som kan komma att undersökas i framtiden.

Deltagarna som gav LifeGene sitt samtycke, kunde enligt min uppfattning göra sig en tydlig bild av den framtida forskning som LifeGene är avsett att stödja.

Det är också därför som regeringen kunde specificera att de nya regler för forskningsregister som aviserades tidigare i våras enbart gäller register för ett bestämt syfte: väsentligen LifeGenes avgränsning av den framtida forskning man stödjer.

Jag menar alltså att det är fel att tala om ”något så ospecifikt som framtida forskning”, som om det låg i ordens mening att detta är diffust. Ibland är framtida forskning något ospecifikt, ibland inte. Skillnaderna mellan SND och LifeGene visar att syftet framtida forskning kan betyda olika saker i olika fall.

Den bedömning från fall till fall som DI själv påpekar att man ofta måste göra av syftet med insamling av uppgifter, tycks man inte göra när syftet stavas ”framtida forskning”.

För övrigt anser jag att även insamling av uppgifter för så ospecificerad framtida forskning som i SND-fallet bör tillåtas. Det är orimligt att forskare inte ska kunna dela med sig av sina (anonymiserade) data, utan måste samla in samma slags data gång på gång på små isolerade forskningsdataöar. Men då måste lagen ändras, för bedömningen att SND bryter mot personuppgiftslagen är nog korrekt.

Pär Segerdahl

Vi tolkar framtiden - etikbloggen

UK Biobank öppnas för forskare

11 april, 2012 / / Inga kommentarer

I månadsskiftet öppnades UK Biobank för forskning. Nyheten ger en uppfattning om hur infrastruktur för framtida biobanksforskning är tänkt att fungera.

I likhet med svenska LifeGene är den brittiska biobanksatsningen stor och framåtblickande. Sedan 2006 har man samlat in blod- och urinprov från 500 000 deltagare i åldern 40-69 år. Deltagarna har även genomgått hälsoundersökningar och svarat på frågor om levnadsvanor.

Ännu har biobanken inte använts för forskning. Allt arbete har varit inriktat på insamlingen av den enorma mängden data. Nu inbjuds alltså forskare för första gången att ansöka om tillgång till data, som är kodade för att skydda deltagarnas integritet.

Det kan låta cyniskt, men för att biobanken ska generera forskningsresultat, förutsätts att somliga av deltagarna med tiden utvecklar olika folksjukdomar, medan andra fortsätter att vara friska. Det gör det möjligt att jämföra grupper och identifiera riskfaktorer för vanliga sjukdomar såsom cancer, diabetes, depression, och hjärt- och kärlsjukdom.

Men man vill givetvis även identifiera faktorer som är gynnsamma för hälsan. Forskningen syftar inte bara till att utveckla metoder att diagnostisera och behandla sjukdom. Man vill även utveckla förebyggande åtgärder, så att färre människor behöver bli patienter.

UK Biobank är alltså inte färdiguppbyggd bara för att man nu inbjuder forskare att använda data. Vitsen är att man fortsätter att följa upp deltagarna, som ställt upp för denna typ av framåtblickande forskning. Ytterligare data kommer att insamlas under deltagarnas levnad.

Ett villkor för att forskare ska få tillgång till data är att man publicerar sina resultat. Resultaten kommer i sin tur att göra biobanken mer informativ och värdefull som forskningsresurs. Infrastrukturen är alltså i ständig förändring, och det är vitsen.

Biobankens värde som infrastruktur för forskning ökar med tiden.

I likhet med svenska LifeGene fanns skeptiska synpunkter på UK Biobank. När man jämförde med tidigare forskningssatsningar, föreföll UK Biobank som ett projekt utan syfte och tågordning. Men det är alltså först nu som projekten är tänkta att börja formuleras, med de typer av syften och tågordningar som karaktäriserar forskningsprojekt.

Alla som funderar över svenska satsningar på infrastruktur för ”framtida forskning” har skäl att följa vad som nu sker med UK Biobank.

Pär Segerdahl

Vi vet vad som är på gång : www.etikbloggen.crb.uu.se

Efter oljan: genetiskt raffinerade grödor?

3 april, 2012 / / Inga kommentarer

Vi står inte bara inför utmaningen att föda en växande befolkning. Vi står samtidigt inför utmaningen att bryta oljeberoendet, i god tid innan denna energi- och råvarukälla sinar.

De flesta är eniga om betydelsen av att utveckla en ny ekonomi som bygger på förnyelsebara, biologiska energi- och råvarukällor. Men hur förverkligas en sådan ”bioekonomi”? Ska vi helt enkelt så fler frön i marken och hoppas att gröna ängar ska driva ett nytt samhälle?

En debattartikel på SvD Brännpunkt tog nyligen upp denna viktiga fråga.

Utan tekniker för att raffinera olja, skulle inte ens all världens olja driva Sverige. Artikeln säger något liknande om de förnyelsebara energi- och råvarukällor, som de flesta anser behöver utvecklas. De kommer knappast att driva ens ett litet land, om vi inte tar fasta på de bästa teknikerna i vardande för att ”raffinera” våra grödor.

Till skillnad från oljan, som inte kan förfinas förrän den pressat sig upp ur jorden, kan grödor förfinas redan innan de skördas och används som energi- och råvarukälla. Det har människan gjort i årtusenden. Det kallas växtförädling.

Denna raffinering redan av fröna som sås, kan bli avgörande vid omställningen till en ny bioekonomi.

Varför använda energislukande industriella processer för att raffinera en substans från grödor som producerar lite av substansen, om vi kan ”raffinera” redan fröna som sås, så att det som växer på åkern producerar mer av substansen? Och dessutom i en form som är lättare att senare raffinera industriellt.

Här kan en biobaserad ekonomi sägas ha en fördel framför en oljebaserad. Raffineringen kan ju genomföras i minst två faser. Redan den ursprungliga råvaran, grödan, kan raffineras och anpassas till senare raffineringsprocesser (för framställning av olika produkter). Vi kan skapa en mångfald grönskande ”råoljor”. Den nya flexibiliteten är värd att notera.

De mest kraftfulla och precisa metoderna för att ”raffinera” grödor använder genteknik. Grödor som raffinerats med genteknik kallas GMO-grödor. Som de flesta vet, finns en utbredd skepsis mot GMO-grödor. Greenpeace driver kampanj mot GMO, och EU:s lagstiftning gör det svårt och dyrt att utveckla teknikerna i Europa.

Om växtförädling kan bli avgörande för att grödor ska kunna bidra till en ny bioekonomi, så har vi anledning att ställa frågan om inte den försiktighetsprincip som Greenpeace propagerar för i själva verket är en ansvarslöshetsprincip. Katastrofer och konflikter ligger på lur när oljan sinar. Hur ”försiktigt” kan vi närma oss framtiden, utan att försiktigheten övergår i oansvarighet?

SvD-artikeln tar upp farorna med GMO-skepsisen. Även jag har bloggat om rädslan för GMO här på Etikbloggen, och försökt förstå dess orsaker.

Utan att försöka förstå varken tekniken eller rädslan för den, illustrerar däremot EU-parlamentarikern Carl Schlyter i en replik GMO-rädslan i dess mest oraffinerade form:

  • ”EU behöver uthålligt jordbruk, inte blanda ishavstorskar med tomater eller bakterier med raps”.

Med tanke på situationens allvar, får man säga att Schlyter tar en stor risk när han inte försöker kommunicera bättre kring tekniker som det finns skäl att tro kan bli avgörande för att ta oss ur oljeberoendet.

Oljans raffinerade former kan inte ersättas av gröna ängar allena. Även tekniker för raffineringen av grödorna måste tas på allvar. Därmed även tekniker för förädlingen av själva ”rågrödorna”. Annars är risken stor att inte ens all världens grödor driver Sverige.

Per Sandin kommenterade på SLU-bloggen Etik ordvalet i debattväxlingen på SvD:

  • ”Medan forskarna talar om ’genmodifiering’, använder Schlyter det nedsättande ’genmanipulerade grödor’.”

Om genmanipulerade grödor en dag övertar oljans roll i en ny bioekonomi, kanske vi kommer att använda ett tredje uttryck: genraffinerade grödor.

Det skulle ha en poäng. Det skulle fästa uppmärksamheten på att samma tekniska arbete som människan idag måste utföra för att oljan ska driva våra samhällen, det måste hon utföra även i framtiden för att våra grödor ska driva en ny bioekonomi.

Så vackert de genraffinerade organismerna låter sig förkortas på svenska: GRO!

Pär Segerdahl

Bioetiken är ingen intresseorganisation

21 mars, 2012 / / Inga kommentarer

Bioetiken anses ibland legitimera mäktiga intressen. Liksom kyrkan förr välsignade armén och förklarade att Gud är på vår sida, används nu bioetiska välsignelseakter, menar man, för att stödja läkemedelsindustri och medicinforskning.

Exempel som kan bekräfta en sådan bild finns. I USA händer det att läkemedelsföretag anställer bioetiker. Glenn McGee, tidigare redaktör för American Journal of Bioethics, avgick efter kritik från en anställning vid ett Texasbaserat stamcellsföretag.

Det finns en verklig risk att hamna i legitimerande roller. Varje person som kallar sig bioetiker bör höra denna samvetsfråga inom sig: ”Har jag blivit ensidig och partisk?”

Samtidigt utmärker det bioetiken som akademisk verksamhet att du faktiskt kan (och bör) agera utifrån denna samvetsfråga. Du kan (och bör) väga motstridiga värden mot varandra. Du kan (och bör överväga att) ändra ståndpunkt.

Öppenheten förstärker dig som bioetiker.

Så fungerar det inte om du företräder en intresseorganisation eller myndighet. Där bör du inte tvivla. Där är det givet vilka uppfattningar, värden och föreskrifter du professionellt har att bevaka. Bevakar du inte de rätta intressena, bör du avgå. Du har blivit illojal mot din organisation och agerar oprofessionellt.

I bioetiken är det alltså tvärtom. Om du företräder ett intresse som om du tillhörde en organisation, om du resonerar ensidigt utan att rättvist balansera olika värden – det är då du bör överväga att sluta.

Om organisationsfunktionärens samvetsfråga är ”Har jag blivit illojal?”, så är etikerns samvetsfråga ”Har jag blivit lojal?”

Om bioetiken är extra känslig för anklagelser om partiskhet, så beror det antagligen på att etiskt tänkande förutsätter en radikal öppenhet som annars är ovanlig i ett organisations- och myndighetspräglat samhälle.

Paradoxalt nog kan det vara denna etiska öppenhet som i vissa fall ligger bakom anklagelsen att bioetiken legitimerar makten. För etisk öppenhet är knappast politiskt radikal eller rigid.

Där en politisk organisation ensidigt företräder vissa intressen och arbetar för vissa förändringar, har etiskt tänkande ett ansvar att påminna även om andra värden, som skulle undergrävas om en viss intresseorganisation fick all den makt den eftersträvar.

Här finns en oväntad spänning mellan etisk och politisk radikalitet. Etiken kan tyckas företräda status quo… från vissa politiska aktörers synvinklar. Etiken kan tyckas försvara makten… för organisationer som företräder lovvärda men ändå begränsade intressen.

Det finns fler intressen än ett. Det finns fler grupper som kan behöva företrädas än en. Och rimligen, tar jag mig friheten att påpeka här, har även industri och forskning värden som kan behöva beaktas.

Jag tror att den etiska öppenhet som bioetiken i bästa fall kan förknippas med, och därmed balanskonsten att göra rättvisa åt fler än ett perspektiv, kan ha en djupt demokratisk funktion.

Pär Segerdahl

Vi tycker om öppenhet : www.etikbloggen.crb.uu.se

Funderingar kring regeringens nya regler för LifeGene

7 mars, 2012 / / Inga kommentarer

Det är svårt även för jurister att med säkerhet uttala sig om läget för LifeGene. Jag är inte jurist, så mina tankar om saken får tas med en nypa salt.

Regeringen aviserade alltså förra månaden nya regler för forskningsregister. Reglerna ska göra det möjligt för LifeGene att fortsätta att samla in data från en halv miljon svenskar. Dessa data ska i framtiden användas i forskning om orsaker bakom våra vanligaste folksjukdomar.

Bakgrunden till regeringens nya regler är som bekant att datainspektionen (DI) förra året beslöt att LifeGene bryter mot personuppgiftslagen (PuL). All vidare insamling och behandling av data måste därför upphöra, beslöt DI.

DI motiverade sitt beslut med att ”framtida forskning” är alltför ospecifikt som syfte för datainsamlingen. Även informationen till deltagarna blev därmed ospecifik. Deltagarna kan inte sägas ha gett ett giltigt samtycke till att data om dem insamlas och behandlas. De visste inte vad de samtyckte till, när de samtyckte till ”framtida forskning”.

Jag undrar om DI:s tolkning av LifeGenes syfte kan spöka för LifeGene, trots de nya reglerna. Visserligen blir registreringen av data laglig. Men vad händer när data ska behandlas i forskning? Då blir PuL återigen relevant, antar jag, och därmed, gissar jag, DI:s tolkning av LifeGenes syfte.

Etikgranskningsnämnder kommer att bedöma nya ansökningar från forskare som vill använda data från LifeGene. Dessa nämnder kommer att fråga sig om deltagarna gett sitt informerade samtycke till att deras data används.

Om DI:s jurister beslutat att ”framtida forskning” är alltför vagt för ett informerat samtycke, kan dessa nämnder komma att begära att man kontaktar alla deltagare för ett mer välinformerat samtycke.

Att kontakta hundratusentals svenskar, kanske årtionden efter att de lämnat sina prover, gång på gång för varje nytt forskningsprojekt, kommer att kosta så mycket tid och pengar, och leda till ett sådant bortfall av data, att många forskningsprojekt aldrig kommer till stånd. Kvaliteten på forskningen kommer dessutom att sjunka, på grund av sämre data.

Poängen med LifeGene som bibliotek med högkvalitativa data som under årtionden ska kunna användas av forskare för att söka orsaker till folksjukdomar – urholkas.

Karolinska Institutet har överklagat DI:s beslut till förvaltningsrätten. Den fattar sitt beslut om några månader. Om jag har rätt kan detta beslut fortfarande spela stor roll för LifeGene, trots regeringens nya regler. (Dessutom lär reglerna vara framåtsyftande. Läget för redan insamlade data är i så fall osäkert.)

Jag vill därför precisera min tidigare tveksamhet kring DI:s tolkning av LifeGenes syfte.

Min tveksamhet kommer sig av att LifeGene inte lakoniskt anger ”framtida forskning” som syfte. Man specificerar den framtida forskning det handlar om:

LifeGene talar om vilka slags sjukdomar man ska forska om: allergier, depression, infektioner, hjärt- och kärlsjukdom, cancer. Man talar om att målet är att skapa verktyg för att förebygga, diagnostisera och behandla dessa sjukdomar. Man ger exempel på frågor som kan besvaras genom att man samlar in data som i LifeGene.

Jag har tidigare bloggat om att även forskningsinfrastruktur har specifika syften. ”Framtida forskning” signalerar att LifeGene är infrastruktur som ska stödja forskning under lång tid framöver. Men infrastruktursignalen är inte hela specificeringen av syftet.

Jag är som sagt inte jurist. Men i mina ögon har DI överbetonat infrastruktursignalen, som om signalen vore hela specificeringen av syftet. Kommer förvaltningsrätten att tolka LifeGenes syfte annorlunda?

Pär Segerdahl

Vi hittar nya vinklar : www.etikbloggen.crb.uu.se

« Äldre inlägg Nyare inlägg »