En forskningsblogg från Centrum för forsknings- & bioetik (CRB)

Kategori: I forskardebatten (Sida 8 av 33)

Reaktioner från italienska invånare på folkhälsoåtgärderna under pandemivåren 2020

Italien var det första landet i Europa att drabbas hårt av Covid-19-pandemin. Det började främst i de norra delarna, men snart infördes samma folkhälsoåtgärder i hela landet. Kommersiella och sociala aktiviteter stängdes ned, liksom skolor och universitet. Bara försäljningsställen som bedömdes nödvändiga tilläts hålla öppet, såsom apotek, matvaruaffärer och tidningskiosker. Det blev förbjudet att röra sig utomhus annat än för vissa syften.

Hur reagerade människor på åtgärderna? Under senvåren och försommaren 2020 gjordes en djupintervjustudie med ett antal italienska invånare av olika kön, ålder, utbildning och hemregion. Studien publicerades nyligen som en artikel av Virginia Romano, Mirko Ancillotti, Deborah Mascalzoni och Roberta Biasiotto. Intervjuerna rörde såväl vardagslivet under nedstängningen som uppfattningar om folkhälsoåtgärderna, men även möjliga prioriteringskriterier i intensivvården togs upp, liksom synpunkter på hur media och information fungerade.

Flera deltagare beskrev hur man efter en första svårighet att förstå och acceptera förändringarna snart anpassade sig. Rädslan minskade och rutiner för att arbeta hemifrån etablerades. Man började uppskatta den ökade tiden med familjen samt en lugnare livsstil med mindre resor och stress. Däremot uppfattade man att folkhälsoåtgärderna, med sina många regler att följa, skapade en åtskillnad mellan ”oss” och ”dem”. Intervjudeltagare uttryckte att de ibland observerade och beskyllde andra för att inte följa reglerna, samtidigt som de upplevde sig själva övervakade och anklagade. Denna splittring möttes med besvikelse, eftersom de intervjuade hade hoppats att pandemin tvärtom skulle ena samhället och öka solidariteten och toleransen. Några upplevde dock precis sådana positiva effekter, exempelvis upplevdes användningen av ansiktsmask som ett respektfullt beteende gentemot andra.

Generellt var deltagarna positiva till folkhälsoåtgärderna, som man ansåg var nödvändiga för att kontrollera pandemin. Däremot riktades misstankar mot ekonomiska intressen att upprätthålla produktiviteten. Man menade att lobbyister tryckte på för att försena nedstängningen och för att påskynda lättade restriktioner. Vidare menade man att pandemin avslöjade ett behov att organisera sjukvården i Italien bättre. Restriktionerna ökade även de intervjuades medvetenhet om ojämlikheter i samhället, exempelvis beträffande boendeyta, tillgång till trädgård och närhet till natur, samt möjlighet att distansarbeta med stabil inkomst.

Deltagarna fick även diskutera hypotetiska prioriteringskriterier i intensivvården, samt beskriva sina intryck av hur information och media fungerade under pandemivåren. Den första frågan fann man givetvis svår att ta ställning till. Lättare var det att erkänna man upplevde ett minskat förtroende för information och media. Några deltagare rapporterade att de utvecklat mer källkritiska attityder till information i media.

Vill du ta del av fler resultat samt författarnas egen diskussion, läs artikeln här: Italians locked down: people’s responses to early COVID-19 pandemic public health measures

Skrivet av…

Pär Segerdahl, docent i filosofi vid Centrum för forsknings- och bioetik och redaktör för Etikbloggen.

Romano, V., Ancillotti, M., Mascalzoni, D. et al. Italians locked down: people’s responses to early COVID-19 pandemic public health measures. Humanit Soc Sci Commun 9, 342 (2022). https://doi.org/10.1057/s41599-022-01358-3

Detta inlägg på engelska

I dialog med allmänheten

Saknade perspektiv i föreställningen om artificiell intelligens

Teknikutvecklingen är djupt inbäddad i våra samhällen och kulturer. Sättet som artificiell utvecklas, anpassas, regleras och accepteras (eller inte) är intimt förknippat med de narrativ kring intelligenta maskiner som vi matats av i konsten, litteraturen och andra mänskliga föreställningsvärldar. Både i nutid och i dåtid. Men allas perspektiv är inte med i historierna om tänkande maskiner. Något som Damian Eke och George Ogoh belyser i en artikel om glömda (eller kanske gömda) AI-narrativ från Afrika. För vad händer med föreställningen om AI när vi tänker oss att tekniken är neutral?

Både Damian Eke och Geroge Ogoh arbetar med frågor kring ansvarsfull forskning och innovation i det stora EU-flaggskeppsprojektet Human Brain Project. De pekar på det faktum att de flesta historier vi berättar om intelligent teknik bygger på föreställningar och begrepp från norra halvklotet. Artikeln väcker frågan om det är ett problem. Och i så fall, på vilket sätt? Svaret är ganska enkelt: när narrativen har en smak av teknikneutralitet blir det ett problem som sträcker sig förbi berättelserna om artificiell intelligens. För vad händer när vi i norr sätter agendan for forskning och innovation på södra halvklotet?

Vill du läsa mer om vad som händer när historiska, filosofiska, sociokulturella och politiska narrativ från Afrika saknas och vad det kan få för betydelse? Damian Eke och George Ogohs artikel är publicerad Open Access: Forgotten African AI Narratives and the future of AI in Africa.

För den som vill ha en mer lättsmält version har jag skrivit ett inlägg om artikeln på den engelska versionen av den här bloggen: AI narratives from the Global North.

Josepine Fernow

Skrivet av…

Josepine Fernow, koordinator och forskningskommunikatör hos Centrum för forsknings- och bioetik, som utvecklar kommunikationsstrategier för europeiska forskningsprojekt

Eke D, Ogoh G, Forgotten African AI Narratives and the future of AI in Africa, International Review of Information Ethics, 2022;31(08)

Kommer med lästips

Attityder, normer och värderingar som kan påverka antibiotikaresistens

Mänsklig användning av antibiotika skapar ett evolutionstryck som driver på utvecklingen av antibiotikaresistenta bakterier. Om antibiotika förlorar sin effektivitet så kan enkla infektioner bli livshotande och det blir svårare att behandla infektioner på sjukhus i samband med kirurgiska ingrepp eller andra behandlingar. Vi bör därför minska användningen av antibiotika och använda dem klokare.

Grekland ligger i toppen bland Europas länder när det handlar om användning av antibiotika. Detta trots att undersökningar visat att greker är medvetna om sambandet mellan överanvändning av antibiotika och antibiotikaresistens. Det är inte så överraskande som det kan låta. Andra undersökningar visar att enbart information inte räcker för att förändra människors beteende.

Eftersom omedvetenhet om problemet inte kan förklara överanvändningen av antibiotika i Grekland bör andra faktorer undersökas. I en artikel i BMC Public Health redovisar Dimitrios Papadimou, Erik Malmqvist och Mirko Ancillotti en intervjustudie (fokusgrupper) där man inventerade andra möjliga förklaringar, såsom attityder, normer och värderingar bland greker.

De grekiska deltagarna såg överkonsumtion av antibiotika som en befäst vana i Grekland. Det är lätt att få tillgång till antibiotika, man använder dem ofta utan läkarordination, ibland till och med som försiktighetsåtgärd. Dessutom föreskriver läkare flitigt antibiotika som pålitligt botemedel, menade deltagare. Även om man var kritisk mot detta mönster i Grekland kring antibiotikakonsumtion, så ansåg deltagare att det är moraliskt tveksamt att begränsa individens tillgång till potentiellt fördelaktiga antibiotikabehandlingar i namn av det allmänna bästa. Inte heller ville man förlägga ansvaret för hanteringen av antibiotikaresistens på individen. Hela samhället måste ta ansvar, menade deltagare, kanske framförallt statliga aktörer, vårdpersonal och livsmedelsproducenter. Slutligen uttryckte deltagare tvivel på möjligheten att effektivt hantera antibiotikaresistens i Grekland.

Ja, nog tycks det finnas flera faktorer än bara begränsad medvetenhet om problemet bakom konsumtionen av antibiotika i Grekland (och i andra länder). Om du önskar mer detaljer och diskussion, läs studien här: Socio-cultural determinants of antibiotic resistance: a qualitative study of Greeks’ attitudes, perceptions and values

Förhoppningsvis motiverar studien framtida kvantitativa undersökningar av attityder, normer och värderingar, med fler deltagare. Att ändra användningen av antibiotika är förmodligen som att ändra kursen på ett enormt fartyg. Att enbart vara medveten om den nödvändiga ändringen är inte tillräckligt.

Skrivet av…

Pär Segerdahl, docent i filosofi vid Centrum för forsknings- och bioetik och redaktör för Etikbloggen.

Papadimou, D., Malmqvist, E. & Ancillotti, M. Socio-cultural determinants of antibiotic resistance: a qualitative study of Greeks’ attitudes, perceptions and values. BMC Public Health 22, 1439 (2022). https://doi.org/10.1186/s12889-022-13855-w

Detta inlägg på engelska

Vi tar upp aktuella frågor

Ger hjärnan utrymme för fri vilja?

Frågan om vi har en fri vilja har diskuterats i alla tider och överallt i världen. Kan vi påverka vår framtid eller är den förutbestämd? Om allt är förutbestämt och vi saknar fri vilja, varför skulle vi agera ansvarigt och med vilken rätt håller vi varandra ansvariga?

Det har funnits olika föreställningar om vad som förutbestämmer framtiden och utesluter fri vilja. Man har talat om ödet och om gudarna. Idag föreställer vi oss snarare att det handlar om nödvändiga orsakssamband i universum. Det tycks som om den materiella världens obönhörliga determinism måste utesluta den fria vilja som vi människor upplever oss ha. Om vi verkligen hade fri vilja, tänker vi, så skulle naturen behöva ge oss ett eget utrymme att bestämma i. Ett orsaksglapp där naturen inte bestämmer allt enligt sina lagar, utan låter oss agera enligt vår vilja. Men detta tycks motsäga vår vetenskapliga världsbild.

I en artikel i tidskriften Intellectica granskar Kathinka Evers vid CRB rimligheten av detta val mellan två extrema positioner: antingen strikt determinism som utesluter fri vilja, eller fri vilja som utesluter determinism.

Kathinka Evers närmar sig problemet ur ett neurovetenskapligt perspektiv. Just detta perspektiv har historiskt tenderat att stödja en av positionerna: strikt determinism som utesluter fri vilja. För hur kan hjärnan ge utrymme för fri vilja, om våra beslut är resultatet av elektrokemiska processer och av evolutionärt utvecklade program? Är det inte precis där, i hjärnan, som vår fria vilja omintetgörs av materiella processer som inte ger oss något utrymme?

Vissa författare som skrivit om den fria viljan ur neurovetenskapliga perspektiv har ibland förklarat bort friheten som ett slags hjärnans användarillusion: som en nödvändig illusion, som en fiktiv konstruktion. Somliga har menat att eftersom sociala grupper fungerar bäst när vi som individer antar oss vara ansvariga aktörer, så får vi finna oss i att trots allt behålla den här gamla illusionen vid liv. Den fria viljan är en fiktion som fungerar och behövs i samhället!

Denna inställning är osund, menar Kathinka Evers. Vi kan inte bygga våra samhällen på antaganden som motsäger vår bästa kunskap. Det vore absurt att hålla människor ansvariga för handlingar som de i själva verket inte har någon förmåga att påverka. Samtidigt håller hon med om att föreställningen om fri vilja är socialt viktig. Men om vi ska behålla föreställningen, så måste den vara förenlig med vår kunskap om hjärnan.

En av artikelns huvudpunkter är att dagens kunskap om hjärnan faktiskt skulle kunna ge ett visst utrymme för fri vilja. Hjärnan skulle kunna fungera bortom motsättningen mellan indeterminism och strikt determinism, föreslår åtminstone vissa neurovetenskapliga teorier. Det betyder inte att det skulle finnas icke-orsakade neurala händelser. Snarare föreslås en determinism där relationen mellan orsak och verkan är variabel, inte nödvändig och entydig, som vi vanligen föreställer oss. Såvitt jag förstår handlar det om att hjärnan har visat sig fungera mycket mer självständigt, aktivt och flexibelt än i bilden av den som ett slags programmerad maskin. Olika ingående nervsignaler kan stabilisera olika neurala kopplingsmönster i hjärnan, som stödjer samma beteendeförmåga. Och samma ingående nervsignal kan stabilisera olika kopplingsmönster i hjärnan som resulterar i samma beteendeförmåga. Trots stor variation i hur individers neurala kopplingsmönster stabiliseras, så stöds samma gemensamma förmågor. Denna modell av hjärnan är alltså deterministisk, samtidigt som den karaktäriseras av variabilitet. Den beskriver ett slags kalejdoskopiskt variabla orsakssammanhang i hjärnan mellan ingående signaler och resulterande beteenden och förmågor.

Kathinka Evers föreslår alltså hypotetiskt att denna variabilitet i hjärnan, om den är riktig, skulle kunna ge empiriskt belägg för att fri vilja är förenlig med determinism.

Läs den filosofiskt uppslagsrika artikeln här: Variable determinism in social applications: translating science to society.

Även om Kathinka Evers öppnar upp för att ett visst mått av fri vilja är förenlig med vad vi vet om hjärnan, så framhåller hon att neurovetenskapen ger oss alltmer ingående kunskap om hur vi betingas av nedärvda program exempelvis under puberteten, liksom av våra livsvillkor och erfarenheter under uppväxten. Vi bör alltså trots allt vara försiktiga med att berömma eller hålla varandra ansvariga, avslutar hon artikeln. Här hänvisar hon till stoikern Epiktetos, en av de tänkare som funderat över den fria viljan och som snarast betonade friheten från föreställningen om en fri vilja.

Skrivet av…

Pär Segerdahl, docent i filosofi vid Centrum för forsknings- och bioetik och redaktör för Etikbloggen.

Evers Kathinka (2021/2). Variable Determinism in Social Applications: Translating Science to Society. In Monier Cyril & Khamassi Mehdi (Eds), Liberty and cognition, Intellectica, 75, pp.73-89.

Detta inlägg på engelska

Svåra frågor

Artificiell intelligens: stärka intelligens i människor eller skapa mänsklig intelligens i maskiner?

Ibland läser man artiklar i gränstrakten mellan filosofi och vetenskap som innehåller riktigt spännande visionära tankar, som det samtidigt är svårt att förstå och bedöma. Den tekniska utarbetningen av tankarna växer alltmedan man läser, och till slut vet man inte om man är kapabel att tänka självständigt omkring idéerna eller om det handlar om nya vetenskapliga rön och trender som man saknar expertis att bedöma.

Idag dristar jag mig till att rekommendera läsning av en sådan artikel. Inlägget måste av naturliga skäl bli kort. Men grundidéerna i artikeln är så pass intressanta att jag hoppas att några läsare av inlägget även blir läsare av artikeln och försöker förstå den.

Vad handlar artikeln om? Den handlar om ett alternativt sätt att närma sig de högsta anspråken inom artificiell intelligens. I stället för att försöka skapa maskiner som kan göra vad människor kan göra, maskiner med personligt medvetande och moral, fokuserar artikeln på möjligheten att skapa maskiner som stärker intelligensen hos redan medvetna, moraliskt tänkande människor. Denna idé är dock inte helt ny. Den har i funnits i över ett halvsekel inom exempelvis cybernetiken. Så vad är nytt i artikeln?

Något som jag själv slogs av var den medkännande rösten i artikeln, som annars inte är framträdande i AI-litteraturen. Artikeln fokuserar inte på att skapa supersmarta problemlösare, utan på att stärka våra band med varandra och med världen vi lever i. Exemplen som ges i artikeln handlar om bättre moraliska hänsynstaganden till människor långt borta, om bättre förutsägelser av naturkatastrofer i ett komplext klimat, samt om att återställa sociala kontakter hos människor som lider av depression eller schizofreni.

Men det originellaste i artikeln är kanske ändå förslaget att utvecklingen av dessa jag-stärkande maskiner skulle hämta inspiration från hur hjärnan redan upprätthåller kontakten med sin omgivning. Här bör man hålla i minnet att det handlar om matematiska modeller av hjärnan och om nyskapande sätt att tänka om hur hjärnan samspelar med omgivningen.

Det är frestande att se hjärnan som ett isolerat organ. Men hjärnan är via sinnen och nervbanor i ständigt dynamiskt utbyte med kroppen och världen. Du skulle inte uppleva världen om den inte gjorde ständigt nya avtryck i din hjärna och du ständigt agerade på de avtrycken. Denna intensiva interaktivitet på mängder av nivåer och tidsskalor syftar till att upprätthålla en stabil och begriplig kontakt med en omgivande värld. Tänkesättet i artikeln påminner mig om begreppet ”digital tvilling”, som jag tidigare bloggat om. Men här är det hjärnan som framstår som en neural tvilling med världen. Hjärnan liknar en kontinuerligt uppdaterad neural spegelbild av världen, som hjärnan samtidigt kontinuerligt förändrar.

Här börjar jag dock få svårt att riktigt begripa och bedöma tankarna i artikeln, särskilt beträffande den matematiska modell som antas beskriva hjärnans ”adaptiva dynamik”. Men som jag förstår saken, föreslår man möjligheten av att återskapa en liknande dynamik i intelligenta maskiner, som kan stärka vår förmåga att se komplexa mönster i vår miljö och vara i kontakt med varandra. En smula poetiskt kunde man kanske säga att det handlar om att stärka vårt neurala tvillingskap med världen. Ett slags neuralt-digitalt tvillingskap med omgivningen? Ett digitalt förstärkt neuralt tvillingskap med världen?

Mer vågar jag inte säga om den visionära artikeln. Kanske har jag redan tagit mig för stora poetiska friheter? Jag hoppas ändå att jag lyckats göra dig intresserad att läsa artikeln och bedöma den själv: Augmenting Human Selves Through Artificial Agents – Lessons From the Brain.

Jo, en sak vill jag avslutningsvis påpeka. Jag nämnde svårigheten att ibland förstå och bedöma spännande tankar som formuleras i gränstrakterna mellan filosofi och vetenskap. Är inte den svårigheten själv ett exempel på hur kontakten med omgivningen ibland försvagas? Här vet jag emellertid inte om jag skulle ha haft hjälp av digital intelligensförstärkning som raskt tog mig igenom de filosofiska svårigheter som man kan uppleva under läsning. Somliga frågor tycks väsentligen fordra tid, att man stannar upp och tänker efter!

Att ge sig själv tid att tänka är ett naturligt sätt att fördjupa kontakten med verkligheten, känt av filosofer i årtusenden.

Skrivet av…

Pär Segerdahl, docent i filosofi vid Centrum för forsknings- och bioetik och redaktör för Etikbloggen.

Northoff G, Fraser M, Griffiths J, Pinotsis DA, Panangaden P, Moran R and Friston K (2022) Augmenting Human Selves Through Artificial Agents – Lessons From the Brain. Front. Comput. Neurosci. 16:892354. doi: 10.3389/fncom.2022.892354

Detta inlägg på engelska

Kommer med lästips

Värdighet på ett vårdhem när kroppen sviker

Andelen äldre i befolkningen ökar och tendensen är att så länge som möjligt ge äldrevård i hemmet. Vårdhemmen bebos därför i regel av de allra svagaste, med flera samtidiga sjukdomstillstånd och ofta med behov av palliativ vård.

Att leva ett värdigt liv som gammal försvåras naturligtvis när kroppen och psyket sviker och man blir alltmer beroende av andra. Som vårdhemsboende kan det ligga nära till hands att känna sig ovärdig och till besvär. Och som personal kan det i stressade situationer hända att man ibland tanklöst behandlar de äldre på ett ovärdigt sätt.

Att bevara de äldres värdighet är ett viktigt ansvar vid vårdhemmen. Men hur ser verkligheten ut för de boende? Hur tar vårdgivaren sitt ansvar för värdig vård? Och är det rimligt att betrakta de boende som passiva mottagare av värdig vård? Är inte ett sådant betraktelsesätt i sig självt ovärdigt?

Frågorna antyder att vi behöver titta närmare på verkligheten för de äldre vid ett vårdhem. Bodil Holmberg har gjort detta tillsammans med Tove Godskesen, i en studie publicerad i tidskriften BMC Geriatics. Deltagande observationer och intervjuer med boende och personal på ett vårdhem i Sverige gav ett rikt material att analysera och reflektera kring.

Som väntat fann man att det stora hotet mot de boendes värdighet var just hur kroppen sviker i snabbare takt. Detta skapade rädsla för att bli alltmer beroende liksom känslor av vånda, ensamhet och meningslöshet. Men man fann även att de äldre själva hade en repertoar av sätt att hantera sin situation. Deras självkännedom gjorde det möjligt för dem att skilja mellan vad de fortfarande kunde göra och vad de måste acceptera. Dessutom gav själva åldrandet upphov till nya utmaningar att engageras av. En av de boende berättade med stolthet hur denne utvecklat ett sätt plocka upp griptången när den tappats, genom att glida djupare ner i rullstolen för att på så vis nå golvet. Att lära ny personal hur invecklade medicinska procedurer ska genomföras gav även det upphov till stolthet.

I takt med att åldrandet utmanar ett värdigt liv, utvecklar således äldre personer sin självkännedom och en hel repertoar av sätt att bibehålla ett värdigt liv. Detta är en väsentlig observation som författarna gör. Den visar på vikten av att inte betrakta vårdhemsboende som passiva mottagare av värdig vård. Om jag förstår författarna rätt, föreslår de att vi i stället kan tänka i termer av att assistera äldre personer när kroppen sviker: assistera dem i deras egna försök att själva leva värdiga liv.

Deltagande observationer och intervjuer kan hjälpa oss att se verkligheten klarare. Metoden kan tydliggöra både det väntade och det oväntade. Läs den angelägna artikeln här: Dignity in bodily care at the end of life in a nursing home: an ethnographic study

Författarna fann även exempel på ovärdig behandling av de boende. I en annan artikel, även den från i år, studerar de vad som försvårar respektive underlättar etiskt goda möten vid livets slut på ett vårdboende. Referens till den senare artikeln hittar du nedan.

Skrivet av…

Pär Segerdahl, docent i filosofi vid Centrum för forsknings- och bioetik och redaktör för Etikbloggen.

Holmberg, B., Godskesen, T. Dignity in bodily care at the end of life in a nursing home: an ethnographic study. BMC Geriatr 22, 593 (2022). https://doi.org/10.1186/s12877-022-03244-8

Holmberg, B., Godskesen, T. Barriers to and facilitators of ethical encounters at the end of life in a nursing home: an ethnographic study. BMC Palliat Care 21, 134 (2022). https://doi.org/10.1186/s12904-022-01024-0

Detta inlägg på engelska

Vi söker klarhet

Att publicera bioetik 2022 – var och var inte?

Stefan Eriksson och Gert Helgesson uppdaterar varje år en lista över tveksamma tidskrifter, ofta kallade ”predatory journals”, som kan locka bioetikforskare att publicera sig i dem.

Listan för 2022 finns nu på The Ethics Blog: Where to publish and where not to publish in bioethics – the 2022 list

Tanken är att listan ska fungera som utgångspunkt för bioetikforskare som överväger lämplig tidskrift att publicera sitt arbete i. I inlägget hittar du även länkar till listor på tillförlitliga tidskrifter, samt till information om vad som utmärker tveksamma tidskrifter.

Skrivet av…

Pär Segerdahl, docent i filosofi vid Centrum för forsknings- och bioetik och redaktör för Etikbloggen.

Vi tycker om etik

Etiskt ansvarsperspektiv på bättre vård av patienter med hjärnskador

Michele Farisco har i flera artiklar och bloggposter diskuterat utmaningen att diagnostisera de medvetandestörningar som patienter med hjärnskador kan råka ut för (såsom ”icke-responsivt vakenhetssyndrom” och ”minimalt medvetandetillstånd”). I den mån patienterna uppvisar beteenden kan dessa vara svåra att tolka. Det är därför ofta svårt att ställa diagnos och att göra en prognos.

På The Ethics Blog diskuterar Michele Farisco idag kliniska riktlinjer i Europa och USA som syftar till att göra vården av denna patientgrupp mer enhetlig och till bättre nytta för patienterna. Bland annat rekommenderas att man kombinerar observation av patienternas beteende med användning av teknisk mätutrustning som kan avbilda aktivitetsmönster i hjärnan.

I blogginlägget, liksom i en artikel som han skrivit med Arleen Salles, betonar Michele Farisco att riktlinjerna behöver översättas till klinisk praktik på ett etiskt genomtänkt sätt. Detta för att undvika att riktlinjerna, trots goda avsikter, ska leda till ojämlik vård. Exempelvis har inte alla sjukhus de resurser som krävs för att komplettera diagnosen med tekniskt avancerade avbildningar av hjärnan. Att tillämpa riktlinjerna är dessutom en komplex process som involverar många aktörer på flera olika nivåer, från administration till vårdpersonal. Tillämpningen av riktlinjerna förutsätter därför en tydlig plan, som identifierar vem som har ansvar för vad, samt hur aktörerna ska samverka.

Michele Farisco skissar en modell med tre ansvarsnivåer som han menar kan stödja en etiskt genomtänkt tillämpning av riktlinjerna i klinisk praxis. Vill du veta mer om hur riktlinjerna kan införas etiskt ansvarsfullt, läs blogginlägget här: An ethical strategy for improving the healthcare of brain-damaged patients.

Skrivet av…

Pär Segerdahl, docent i filosofi vid Centrum för forsknings- och bioetik och redaktör för Etikbloggen.

Farisco, Michele; Salles, Arleen. American and European Guidelines on Disorders of Consciousness: Ethical Challenges of Implementation, Journal of Head Trauma Rehabilitation: April 13, 2022. doi: 10.1097/HTR.0000000000000776

Kommer med lästips

Skyddsåtgärder när biobanksforskning följer den allmänna dataskyddsförordningen

Den allmänna dataskyddsförordningen (GDPR) innebär en skärpning av EU:s dataskyddsregler. Dessa regler gäller inte bara företags behandling av personuppgifter. De gäller generellt, även för vetenskaplig forskning, vilket i många fall kunde innebära allvarliga inskränkningar av forskningen. GDPR medger dock flera undantag när det handlar om forskning som annars sannolikt skulle omöjliggöras eller avsevärt försvåras.

Sådana undantag medges bara om lämpliga skyddsåtgärder, som är i enlighet med förordningen, finns på plats. Men vilka åtgärder kan krävas? Artikel 89 i förordningen nämner tekniska och organisatoriska åtgärder för att kunna iaktta principen om uppgiftsminimering: fler personuppgifter än vad som behövs för ändamålen får inte behandlas. I övrigt specificerar inte Artikel 89 vilka skyddsåtgärder som krävs, eller vad det betyder att åtgärderna ska vara i enlighet med förordningen.

Inom biobanksforskning och genetisk forskning krävs stora mängder biologiska prover och hälsorelaterade data. Personuppgifter kan behöva sparas under lång tid och återanvändas av nya forskargrupper för nya forskningsändamål. Detta skulle inte vara möjligt om inte förordningen medgav undantag från regeln att personuppgifter inte får sparas längre än nödvändigt och för syften som inte specificeras vid datainsamlingen. Men frågan kvarstår, vilka skyddsåtgärder kan krävas för att medge undantag?

Frågan tas upp av Ciara Staunton och tre medförfattare i en artikel i Frontiers in Genetics. Artikeln börjar med att diskutera förordningen och hur man kan tolka kravet att skyddsåtgärderna ska vara ”i enlighet med GDPR”. Därefter föreslås sex möjliga skyddsåtgärder för biobanksforskning och genetisk forskning. Förslaget grundas på en noggrann genomgång av ett antal dokument som reglerar hälsoforskning.

Här vill jag främst rekommendera läsning för alla som arbetar med frågan om lämpliga skyddsåtgärder i biobanksforskning och genetisk forskning. Jag nöjer mig därför med att nämna att de föreslagna skyddsåtgärderna handlar om (1) samtycke, (2) oberoende granskning och tillsyn, (3) ansvarsfulla processer, (4) klart redovisad policy kring alla aspekter av databehandlingen, (5) datasäkerhet, samt (6) träning och utbildning.

Vill du veta mer om de föreslagna skyddsåtgärderna hittar du artikeln här: Appropriate Safeguards and Article 89 of the GDPR: Considerations for Biobank, Databank and Genetic Research.

Skrivet av…

Pär Segerdahl, docent i filosofi vid Centrum för forsknings- och bioetik och redaktör för Etikbloggen.

Ciara Staunton, Santa Slokenberga, Andrea Parziale and Deborah Mascalzoni. Appropriate Safeguards and Article 89 of the GDPR: Considerations for Biobank, Databank and Genetic Research. Frontiers in Genetics. 18 February 2022 doi: 10.3389/fgene.2022.719317

Detta inlägg på engelska

Kommer med lästips

Att använda överblivna embryon för att behandla Parkinsons sjukdom: uppfattningar bland den svenska allmänheten

Användning av mänskliga embryon inom stamcellsforskning kan skapa moraliskt obehag, eftersom embryona vanligen förstörs när forskarna extraherar stamceller från dem. Betraktar man embryot som ett potentiellt liv, så kan detta uppfattas som att en mänsklig livsmöjlighet släcks.

Samtidigt syftar stamcellsforskning till att stödja mänskligt liv genom utveckling av behandlingar av sjukdomar som idag saknar effektiv behandling. Inte alla ser heller embryot som ett potentiellt liv. När stamcellsforskning regleras kan beslutsfattarna därför ha nytta av aktuell kunskap om allmänhetens attityder till denna forskning.

Åsa Grauman och Jennifer Drevin publicerade nyligen en intervjustudie av uppfattningar bland den svenska allmänheten om användning av donerade embryon för behandling av Parkinsons sjukdom. Intervjuernas fokus på en specifik sjukdom är intressant, eftersom det betonar stamcellsforskningens mänskliga horisont. Detta kan nyansera frågorna och inbjuda till mångsidigare resonemang.

De intervjuade personerna var generellt positiva till att använda donerade överblivna embryon från IVF-behandling för att utveckla stamcellsbehandling av Parkinsons sjukdom. Detta gällde även deltagare som såg embryot som ett potentiellt liv. Denna positiva inställning förutsatte dock ett antal tydliga villkor. Deltagarna framhöll bland annat att informerat samtycke måste inhämtas från parets båda parter, samt att forskarna måste visa respekt och känslighet i arbetet med embryon. Det senare kravet ställdes även av deltagare som inte såg embryot som potentiellt liv. De framhöll att människor har olika värderingar och att forskare och läkemedelsindustri bör ta hänsyn till detta.

Många deltagare ansåg även att användning av embryon i forskning om Parkinsons sjukdom är motiverad eftersom de överblivna embryona annars skulle kasseras utan nytta. Flera uttryckte även en prioritetsordning, där överblivna embryon i första hand bör doneras till andra par, i andra hand till läkemedelsutveckling, och i sista hand kasseras.

Vill du ta del av fler resultat, läs studien: Perceptions on using surplus embryos for the treatment of Parkinson’s disease among the Swedish population: a qualitative study.

Jag vill nämna att frågornas komplexitet kom till uttryck även på så vis att en och samma person kunde uttrycka olika uppfattningar i olika delar av intervjun, samt växla fram och tillbaka mellan olika perspektiv. Detta är ingen defekt, vill jag säga, utan en form av klokskap som är väsentlig när svåra etiska frågor diskuteras.

Skrivet av…

Pär Segerdahl, docent i filosofi vid Centrum för forsknings- och bioetik och redaktör för Etikbloggen.

Grauman, Å., Drevin, J. Perceptions on using surplus embryos for the treatment of Parkinson’s disease among the Swedish population: a qualitative study. BMC Med Ethics 23, 15 (2022). https://doi.org/10.1186/s12910-022-00759-y

Detta inlägg på engelska

I dialog med allmänheten

« Äldre inlägg Nyare inlägg »