Inte alla sjukdomar kan botas, men medicinering tillsammans med andra åtgärder kan lindra symptomen. Ledgångsreumatism (reumatoid artrit) är en sådan sjukdom. Läkemedlen mot symptom som svullnader och stelhet har blivit mycket effektiva. Som patient kan du hitta bra sätt att leva med sjukdomen, även om det kan innebära mer eller mindre regelbundna kontakter med vården (beroende på hur du påverkas). Inte bara med läkaren som förskriver läkemedel utan ofta med ett helt vårdteam: läkare, sjuksköterska, fysioterapeut, arbetsterapeut och kurator. Det finns hjälpmedel som underlättar i vardagen, såsom ortopediska skor, stödskenor och greppvänligare vattenblandare i hemmet, och många sjukhus erbjuder även patienterna utbildning om sjukdomen och om hur du kan leva och fungera med den, hemma såväl som på arbetsplatsen.
Symptomen varierar, inte bara mellan individer utan även hos en och samma individ över tid. Behovet av vård och stöd är därför individuellt och föränderligt. Därför är det viktigt att samspelet mellan patient och vårdgivare fungerar effektivt och med känslighet för patientens unika situation för tillfället. Eftersom patienten i stor utsträckning måste hantera sin sjukdom på egen hand och med tiden blir allt kunnigare om sin egen sjukdom, är det viktigt att lyssna till patienten. Inte bara för att förbättra patientens upplevelse av vården, utan även för att individuella patienter ska få den vård och det stöd som de behöver i rätt ögonblick. Patienten ingår kanske inte i vårdteamet, men är ändå en av de viktigaste lagspelarna.
Det finns numera digitala egenvårdsapplikationer för ledgångsreumatiker, där patienterna som väljer att använda verktygen kan få råd och information om sjukdomen, förbereda sig för kontakter med vården, samt föra loggbok om sina symptom, upplevelser och levnadsvanor. Sådana digitala egenvårdsappar kan antas göra patienterna ännu kunnigare om sin egen sjukdom. Loggboken innehåller relevanta observationer, som patienten kan beskriva i mötena med vården. Vilken tillgång för vårdteamet!
Med tanke på betydelsen av bra kontinuerligt lagspel mellan patient och sjukvård vid sjukdomar som ledgångsreumatism, är det angeläget att forskare regelbundet undersöker hur patienter upplever samspelet. Jennifer Viberg Johansson, Hanna Blyckert och Karin Schölin Bywall genomförde nyligen en intervjustudie med patienter vid olika sjukhus i Sverige. Syftet var att undersöka inte bara patienternas erfarenheter av samspelet med vården, utan även erfarenheterna av en digital egenvårdsapp, och hur appen inverkade på kommunikationen mellan patient och läkare.
Patienternas uppfattning om samspelet med vården varierade kraftigt. Ungefär hälften kände sig prioriterade och utmärkt stöttade av vårdteamet och hälften kände sig försummade, några rentav avhumaniserade. Detta kan återspegla hur olika sjukhus har olika resurser och kompetenser för ledgångsreumatism, men även oklar kommunikation om vad patienter kan förvänta sig. Många patienter fann egenvårdsappen både nyttig och rolig att använda, och ett bra stöd inför vårdbesök. Samtidigt kunde dessa ingående förberedelser leda till desto större besvikelse när man upplevde att läkaren inte lyssnade eller ens såg patienten i ögonen.
Bra lagarbete i vårdteamet och klar kommunikation identifieras i studien som viktiga bidragande faktorer till patienternas välbefinnande och förmåga att hantera sin sjukdom. Patienterna värdesatte tid för dialog med reumatologen och uppskattade när man lyssnade till deras personliga observationer av livet med sjukdomen. Eftersom några av de intervjuade patienterna hade den negativa erfarenheten att läkaren inte lyssnade till observationerna de fört logg över, menar författarna att användningen av digitala verktyg bör samordnas av sjukvården och man bör vara överens om hur verktyget ska användas när man möts och planerar vård- och stödåtgärder.
För fler detaljer om patienternas erfarenheter, läs artikeln här: Experiences of individuals with rheumatoid arthritis interacting with health care and the use of a digital self-care application: a qualitative interview study.
Studien betonar vikten av patientcentrerad vård för individer med ledgångsreumatism, samt vikten av att ta hänsyn till patienters psykiska välbefinnande jämte den fysiska hälsan. En poäng i studien kunde kanske sammanfattas så här: uppskatta patienten som en kunnig lagspelare.
Skrivet av…
Pär Segerdahl, docent i filosofi vid Centrum för forsknings- och bioetik och redaktör för Etikbloggen.
Viberg Johansson J, Blyckert H, Schölin Bywall K. Experiences of individuals with rheumatoid arthritis interacting with health care and the use of a digital self-care application: a qualitative interview study. BMJ Open 2023;13:e072274. doi: 10.1136/bmjopen-2023-072274
I dialog med patienter
Senaste kommentarer