Etikbloggen

En forskningsblogg från Centrum för forsknings- & bioetik (CRB)

Kategori: I forskardebatten (Sida 2 av 33)

Etik som integrerad del av vården

Four people sitting at a table, and a women in a black shirt sitting in front of a laptop. Photo: Cottonbro, from Pexels.
25 februari, 2025 / / 1 kommentar

Vårdpersonal upplever dagligen etiska dilemman och etiskt utmanande situationer. Ett barn som får en viktig behandling har kanske svårt att sitta still. Hur bör man tänka omkring fasthållning av barn i sådana situationer? För att kunna ge god vård kan vårdpersonal regelbundet behöva tid och stöd att reflektera kring etiska dilemman som kan uppstå i arbetet.

Erfarenheter från ett försök att införa regelbunden reflektion kring etikfall redovisas i en artikel med Pernilla Pergert som huvudförfattare. Personal inom barncancervården fick utbildning i att genomföra så kallade etikronder, där vårdpersonal möts för att diskutera relevanta etikfall. Kursdeltagarna fick såväl under som efter utbildningen i uppdrag att arrangera etikronder på sina respektive arbetsplatser. De intervjuades därefter om sina erfarenheter. Förhoppningsvis kan resultaten hjälpa andra som planerar att införa etikronder.

Erfarenheterna kretsade kring utmaningen att positionera etik på arbetsplatsen. Hur får man tid och plats för regelbunden etisk reflektion i vårdarbetet? Att positionera etiken handlade inte minst om etikens status i en vårdorganisation som prioriterar den direkta patientvården. Ur ett sådant perspektiv kan etikronder lätt ses som en lyx som inte tillhör själva vårdarbetet, trots att etisk reflektion behövs för god vård.

De intervjuade talade även om olika strategier för att positionera etiken. Exempelvis ansågs det viktigt att flera intresserade bildar allianser där man samverkar och delar ansvar för att införa etikronder. Detta bidrar även till att flera olika yrkesgrupper kan inkluderas i etikronderna, såsom läkare, sjuksköterskor, socialarbetare och psykologer. Det ansågs också viktigt att berätta om etikronderna och om nyttan av dem på personalmöten, liksom att identifiera relevanta patientfall med etiska dilemman som kan skapa oro, osäkerhet och konflikter i arbetet. Dessa etiska dilemman behöver inte vara stora och svåra. Även mer vardagliga, ofta förekommande etiska utmaningar behöver diskuteras, menade man. Slutligen betonades vikten av att schemalägga etikronderna på fasta tider.

Författarna skriver avslutningsvis att studien lyfter fram att etiken behöver positioneras i vården så att personalen kan praktisera etik som en del av sitt vårdarbete. Studien exemplifierar även strategier för att uppnå detta. En stor utmaning, framhåller författarna, är dock polariseringen mellan vård och etik, som om etiken på något sätt låg utanför det egentliga vårdarbetet. Men om etiska dilemman tillhör vårdens vardag, så borde etiken kunna ses som en integrerad del av standardvården, menar författarna.

Läs artikeln här: Positioning Ethics When Direct Patient Care is Prioritized: Experiences from Implementing Ethics Case Reflection Rounds in Childhood Cancer Care.

Skrivet av…

Pär Segerdahl, docent i filosofi vid Centrum för forsknings- och bioetik och redaktör för Etikbloggen.

Pergert, P., Molewijk, B. & Bartholdson, C. Positioning Ethics When Direct Patient Care is Prioritized: Experiences from Implementing Ethics Case Reflection Rounds in Childhood Cancer Care. HEC Forum (2024). https://doi.org/10.1007/s10730-024-09541-6

Detta inlägg på engelska

Vi finns där frågorna uppstår

Kan konstgjort medvetande skapas, är det ens tänkbart?

Robothand pekar mot vägg.
11 februari, 2025 / / Inga kommentarer

Hur otroligt det än kan låta så finns det faktiskt ingenjörsmässiga försök att skapa medveten artificiell intelligens. Med tanke på att uppfinnare också försökt att skapa evighetsmaskiner, finns skäl att tänka efter. Kan artificiellt medvetande verkligen skapas? Är ”idén” ens tänkbar? Dessa frågor ställs av Michele Farisco, i ett inlägg på den engelskspråkiga versionen av denna blogg.

Ett sätt att tänka efter kring den här typen av intellektuellt lockande idéer är att föreställa sig jämförbara exempel som är klart meningsfulla, som kanske redan finns eller åtminstone är tekniskt möjliga att skapa. Drömmen om en evighetsmaskin kan till exempel jämföras med försök att minimera friktionen i ett gyroskop, så att det fortsätter att snurra häpnadsväckande länge utan ytterligare energitillförsel. Den intellektuella tjusningen i idén om en perpetuum mobile kan naturligtvis stimulera kreativiteten och de mest oväntat energieffektiva lösningar ser dagens ljus, även om det inte handlar om ”evighetsmaskiner”. Samtidigt kan dessa jämförbara exempel, som faktiskt är tekniskt genomförbara eller kanske rentav existerar, hjälpa oss att hantera intellektets tendens att ibland förlora sig i sina egna drömmar. Vi får någonting konkret verkligt att jämföra med, en vaken kontrast till vad vi drömmer om.

Michele Farisco gör något liknande med idén om artificiellt medvetande. Han definierar en begränsad aspekt av vad vi kallar medvetande, en aspekt som redan idag kunde skapas i form av en AI-robot. Den aspekt han avgränsar är inte förmågan att ha upplevelser (eller subjektiva erfarenheter), utan snarare en förmåga att välja ut relevant information från omgivningen och använda informationen för att uppnå specifika mål. Han lägger till ytterligare några krav på processen, som du kan läsa mer om i hans inlägg: Conceivability and feasibility of artificial consciousness. Där hittar du även länk till artikeln som inlägget utgår från.

I själva verket har ett robotsystem som är medvetet i denna begränsade mening redan skapats, enligt Michele Farisco, nämligen inom CAVAA-projektet där han arbetar. Roboten hanterar information på ett sätt som kan anses uppfylla definitionen som antyddes ovan. Michele Farisco hänvisar till robotexemplet för att hjälpa oss att tänka mer vaket om konstgjort medvetande, men just för att exemplet är så bra kunde man också uppfatta roboten som ett lovande steg mot drömmen om konstgjort medvetande.

Skrivet av…

Pär Segerdahl, docent i filosofi vid Centrum för forsknings- och bioetik och redaktör för Etikbloggen.

Vi söker klarhet

Behovet av självkritisk expertis vid offentlig policyutveckling

Trött vårdpersonal. Foto: Cedric Fauntleroy, Pexels
28 januari, 2025 / / 1 kommentar

Akademiker rekryteras ofta som experter i kommittéer med uppgift att ta fram riktlinjer för offentliga verksamheter, till exempel sjukvården. Det är naturligtvis viktigt att policy-dokument för offentliga verksamheter baseras på kunskap och förståelse av problemen. Samtidigt är rollen som expert långt ifrån självklar, för problemen som behöver lösas är inte rent akademiska och låter sig inte avgränsas så som forskare avgränsar sina forskningsfrågor. En kunnig akademiker som accepterar uppdraget som expert har därför anledning att känna sig både säker och osäker inför uppdraget. Det vore olyckligt annars. Detta rör även omgivningens förväntningar på experten, inte minst uppdragsgivarens. Experten bör få utrymme att påtala eventuella oklarheter i kommitténs uppdrag samt att även vara osäker i sin roll som expert. Återigen vore det olyckligt annars. Men om expertrollen är så motsägelsefull att den rymmer både säkerhet och osäkerhet, både kunskap och självkritik, hur ska vi förstå den?

En realistisk utgångspunkt för diskussion kring frågan är en artikel i Politics & Policy, skriven av Erica Falkenström och Rebecca Selberg. De gjorde en empirisk fallstudie av etiska problem kring skapandet av svenska riktlinjer för intensivvården under coronapandemin: ”Nationella principer för prioritering inom intensivvård under extraordinära förhållanden.” Expertgruppen bestod av 11 män, alla läkare eller filosofer. Här är givetvis bristen på mångfald problematisk. Den yrkesgrupp som påtagligast kommer i kontakt med de organisatoriska utmaningarna inom sjukvården, sjuksköterskorna, till stor del kvinnor, fanns inte representerade i gruppen. Inte heller innehöll expertgruppen några samhällsvetare, som hade kunnat bidra med kunskap om strukturella problem i svensk sjukvård redan innan pandemin utbröt, såsom problem relaterade till att äldrevården i Sverige administreras separat av kommunerna. Patienter på kommunala äldreboenden tillhörde de hårdast drabbade grupperna under pandemin. De presenterades i policy-dokumentet som en svag grupp som helst borde hållas borta från sjukhusen (där den mest avancerade sjukvården ges), och i stället skötas på plats på äldreboendena. En problematisk sida av detta var att gruppen äldre patienter i kommunal omsorg inte fick tillgång till kompetent medicinsk bedömning av sina individuella möjligheter att klara intensivvård, vilket möjligen kan betraktas som diskriminerande. Denna minskning av antalet patienter i behov av intensivvård kan i sin tur ha gett regionerna som ansvarar för intensivvården anledning att hävda att de hade tillräckliga resurser. Om ett av syftena med riktlinjerna dessutom var att minska stressen hos sjukvårdspersonal, kan man undra vilken inverkan som riktlinjerna hade på stressen hos den kommunalt anställda personalen på äldreboendena.   

Författarna identifierar etiska problem på tre områden: kring utgångspunkterna för arbetet med de nationella riktlinjerna, kring innehållet i dokumentet, samt kring implementeringen av riktlinjerna. De diskuterar även ett alternativt politisk-filosofiskt sätt att närma sig rollen som expert, som kunnat motverka problemen som beskrivs i fallstudien. Detta alternativa filosofiska tillvägagångssätt, ”engaged political philosophy”, kontrasteras mot en mer konventionell filosofisk expertroll, som enligt det alternativa synsättet överbetonar filosofins roll. Bland annat genom att låta filosofisk teori definiera problematiken utan att uppmärksamma sammanhanget tillräckligt. I stället bör öppnare frågor ställas. Varför blev problemet en offentlig angelägenhet just nu? Vilka är positionerna och vad driver människor isär? Genom att utgå från sådana öppna frågor om sammanhanget kan den politiskt engagerade filosofen identifiera värden som står på spel, fakta om den aktuella situationen och dess historiska bakgrund, och möjliga samtida alternativ. Samt inkludera olika former av relevant expertis. En bredare förståelse för sammanhanget som skapade problemet kan även hjälpa myndigheter och experter att förstå när det vore bättre att inte föreslå en ny policy, påpekar författarna.

Själv tänker jag att risken att experter överbetonar sina egna kunskapsformers betydelse möjligen är allmänt utbredd och inte unik för filosofin. Ett alternativt förhållningssätt till rollen som expert kräver sannolikt öppenhet för rollens grundläggande motsägelse: experten både vet och vet inte. Ingen akademisk disciplin kan göra exklusivt anspråk på en sådan självkritisk medvetenhet, även om självgranskning kan beskrivas som filosofisk i en vid mening som tar oss bortom akademiska gränser.

Jag rekommenderar artikeln i Politics & Policy som fruktbar fallbeskrivning för vidare forskning och reflektion om utmaningar i rollen som expert: Ethical Problems and the Role of Expertise in Health Policy: A Case Study of Public Policy Making in Sweden During COVID-19.

Skrivet av…

Pär Segerdahl, docent i filosofi vid Centrum för forsknings- och bioetik och redaktör för Etikbloggen.

Falkenström, E. and Selberg, R. (2025), Ethical Problems and the Role of Expertise in Health Policy: A Case Study of Public Policy Making in Sweden During COVID-19. Politics & Policy, 53: e12646. https://doi.org/10.1111/polp.1264

Detta inlägg på engelska

Kommer med lästips

Speglar vårdplanen den äldre patientens personliga önskemål?

Äldre person med guldring på ett finger.
14 januari, 2025 / / 1 kommentar

Personcentrerad vård är inte bara ett etiskt förhållningssätt som värderar patientens personliga önskemål och beslutsfattande. Det är också ett konkret sätt att förbättra vården och patientens livskvalitet. Inte minst gäller detta vid vård av äldre patienter, som kan ha flera samtidiga kroniska sjukdomar samt olika funktionsnedsättningar. Här fordras lyhördhet för patientens beskrivning av sin situation och gemensam planering för att anpassa vården till patientens individuella behov och önskemål. Vårdplanen ska dokumenteras i patientjournalen i form av utvärderingsbara mål.

En ny svensk studie undersökte förekomsten av personcentrerade, utvärderingsbara mål i vårdplanerna för patienter vid en äldrepsykiatrisk öppenvårdsmottagning. Man fann att målsättningarna som dokumenterades i patientjournalerna snarare hade ett biomedicinskt fokus på sjukdomen: på tillfrisknande eller på minskade symtom. Trots att analysen av patientjournalerna avslöjade att patienterna själva uttryckte även andra behov, exempelvis existentiella behov samt behov av stöd för att kunna utföra vardagsaktiviteter som de upplevde viktiga för en bättre livskvalitet, så återspeglades inte dessa personliga önskemål i vårdplanerna i form av utvärderingsbara mål.

Ett biomedicinskt fokus på farmakologisk sjukdomsbehandling kunde även visa sig i form av beslut att minska utskrivningen av beroendeframkallande läkemedel, utan att man i vårdplanen indikerade alternativa åtgärder eller nämnde effekter som denna målsättning kunde ha på patienten.

Författarna påpekar att det faktum att patientjournalerna trots allt dokumenterade patienternas personliga önskemål tyder på man i viss utsträckning haft ett personcentrerat samspel med patienterna. Men eftersom samtalen inte resulterade i dokumenterade målsättningar, tycks den personcentrerade processen ha avstannat halvvägs, menar författarna i sin diskussion av resultaten. Patienternas berättelser fanns med, men införlivades inte i den medicinska beslutsprocessen och i vårdplaneringen.

Ett syfte med studien var även att undersöka psykiatriska vårdplaner i livets slutskede. Trots att närheten till döden samt möjligheten av palliativ vård kunde nämnas i patientjournalerna, så ändrades sällan målsättningarna från kurativ till palliativ vård. Vidare tycktes varken vårdpersonalen eller patienterna se psykiatrisk vård som en del av den palliativa vården. Tvärtom tycktes man se palliativ vård som ett skäl att avsluta den psykiatriska vården. Inget av de få besluten om förändrat vårdfokus ledde i praktiken till något uttalat palliativt tillvägagångssätt.

Frånvaron av begreppet palliativ vård, trots att patienterna var nära döden när de studerade vårdplanerna upprättades, är överraskande menar författarna. Samtal om målsättningar och förhoppningar i livets slutskede borde vara självklara i äldrepsykiatrin, och författarna föreslår i sin diskussion konkreta hjälpmedel som redan finns tillgängliga för att stödja sådana samtal. Givet den komplexa sjukdomsbilden och närheten till döden finns starka skäl att formulera vårdplaner med ökat fokus på förbättrad livskvalitet och inte bara på återställd psykisk hälsa, resonerar författarna.

I slutsatsen påtalar författarna ett behov av mer forskning om hur personcentrerad vård samspelar med planeringen av utvärderingsbara mål. De påpekar också vikten av ett palliativt tillvägagångssätt i psykiatrisk äldrevård, där patienter kan lida av flera samtidiga sjukdomar samt mer eller mindre allvarliga och långvariga psykiska störningar.

Läs artikeln här: Psychiatric Goals of Care at the End of Life: A Qualitative Analysis of Medical Records at a Geriatric Psychiatric Outpatient Clinic.

Skrivet av…

Pär Segerdahl, docent i filosofi vid Centrum för forsknings- och bioetik och redaktör för Etikbloggen.

Kullenberg, Helena, Helgesson, Gert, Juth, Niklas, Lindblad, Anna, Psychiatric Goals of Care at the End of Life: A Qualitative Analysis of Medical Records at a Geriatric Psychiatric Outpatient Clinic, Journal of Aging Research, 2024, 2104985, 10 pages, 2024. https://doi.org/10.1155/jare/2104985

Detta inlägg på engelska

Kommer med lästips

Var många kliniska prövningar under covid-19-pandemin oetiska?

Two caregivers and a digital tablet. Photo: Nappy, from Unsplash.
10 december, 2024 / / 1 kommentar

Det är begripligt om covid-19-pandemin sporrade många forskare att göra egna studier på patienter med sjukdomen. De ville hjälpa till i en svår situation genom att göra vad de var kompetenta att göra, nämligen forska. Frågan är om den goda viljan ibland fick forskningsetiskt problematiska konsekvenser.

För att en klinisk prövning ska ha vetenskapligt och samhälleligt värde krävs ett stort antal deltagare. Detta för att man ska kunna jämföra grupper som behandlas olika och med tillräckligt stor sannolikhet påvisa verkliga samband mellan behandling och utfall. För 20 år sedan var små kliniska studier vanliga, men pandemin fick dem att frodas igen. Somliga covid-19-studier hade färre än 50 deltagare.

Är det då inte bra att forskare gör vad de kan i en svår situation, även om det innebär att de forskar på de mindre patientgrupper som de lyckas rekrytera? Problemet är att små kliniska prövningar inte ger giltig vetenskaplig kunskap. Därmed har de knappast värde för samhället och det blir tveksamt om forskarna verkligen gör vad de känner att de gör, nämligen hjälper till i en svår situation.

Om detta kan du läsa i en kommentar i Journal of the Royal Society of Medicine, skriven av Rafael Dal-Ré, Stefan Eriksson och Stephen Latham. De påpekar att forskare ibland försvarar små kliniska prövningar med argumentet att mindre studier är lättare att genomföra och att data från små studier runtom i världen kan slås samman, så att man uppnår den statistiska styrka som krävs. Detta stämmer om studierna använde tillräckligt lika forskningsmetoder för att göra data jämförbara, kommenterar författarna. Detta är ofta inte fallet utan fordrar att forskare redan från början planerar för att slå samman data från sina respektive studier. Ett annat problem är att små kliniska studier oftare har negativa resultat och att sådana studier mer sällan publiceras. Sammanslagna data från små studier som publicerats i tidskrifter är därför inte representativa. Data från sådana studier skulle därför behöva publiceras på öppet tillgängliga plattformar, menar författarna.

Att utsätta patienter för de risker och besvär som det innebär att delta i en klinisk prövning är oetiskt om studien inte kan bedömas ge vetenskapligt giltig kunskap med värde för samhället. Författarnas slutsats är därför att de etikprövningskommittéer som granskar planerad forskning mycket noga måste bedöma att studierna har tillräckligt stort deltagarantal för att uppnå giltig och användbar kunskap. Om små studier ändå planeras måste deltagarna informeras om att resultaten kanske inte är vetenskapligt giltiga i sig själva, men att de kommer att slås samman med resultat från liknande studier för att uppnå statistisk styrka. Saknas en överenskommelse med andra forskare om att slå samman resultat, så bör små studier inte godkännas av etikprövningskommittéer, avslutar de tre författarna. Inte ens under en pandemi.

Läs kommentaren här: Underpowered trials at trial start and informed consent: action is needed beyond the COVID-19 pandemic.

Skrivet av…

Pär Segerdahl, docent i filosofi vid Centrum för forsknings- och bioetik och redaktör för Etikbloggen.

Dal-Ré R, Eriksson S, Latham SR. Underpowered trials at trial start and informed consent: action is needed beyond the COVID-19 pandemic. Journal of the Royal Society of Medicine. 2024;0(0). doi:10.1177/01410768241290075

Detta inlägg på engelska

Vi diskuterar aktuella frågor

Världshälsoorganisationen beskriver riktlinjer för användning av genomiska data

DNA chain link. Photo: Warren Umoh, Unsplash.
26 november, 2024 / / 1 kommentar

Mänsklig genomik har potential att förbättra hälsan hos individer och populationer för kommande generationer. Den förutsätter också insamling, användning och delning av data från människor i hela världen. Det finns därför ett åtföljande behov av en globalt rättvis fördelning av teknik, data och resultat. Eftersom databaser och infrastrukturer kommer att vara i drift under lång tid behöver etiska, juridiska, sociala och kulturella frågor beaktas redan från början, med hela livscykeln för data i åtanke.

För att främja en sådan etisk, rättvis och ansvarsfull användning av genomiska data, beskrev Världshälsoorganisationen (WHO) nyligen globalt tillämpliga riktlinjer för datainsamling, åtkomst, användning och delning av genomiska data. Riktlinjerna är formulerade som 8 principer med tillhörande praktiska rekommendationer. Principerna utvecklades stegvis, först genom granskning av befintliga dokument och virtuell konsultation med experter från olika delar av världen, sedan genom en workshop i Genève där experter träffades på plats. Slutligen diskuterades utkastet genom samråd med allmänheten.

Syftet med WHO-dokumentet är att skapa globalt tillämpliga principer som kan komplettera lokal lagstiftning. Detta för att främja bland annat social och kulturell delaktighet samt rättvisa i användningen av mänskliga genomiska data.

Läs det viktiga dokumentet här: Guidance for human genome data collection, access, use and sharing.

Skrivet av…

Pär Segerdahl, docent i filosofi vid Centrum för forsknings- och bioetik och redaktör för Etikbloggen.

Detta inlägg på engelska

Vi tar upp aktuella frågor

Medborgarforskare som medförfattare

Woman looking into a pair of binoculars in the woods. Photo: Kayla Farmer, Unsplash.
19 november, 2024 / / 1 kommentar

Ett återkommande tema på denna blogg är frågan om vem som kan räknas som författare till en forskningsartikel. Nu tänker du kanske: hur svårt kan det vara att avgöra om någon är författare till en artikel? Men kriterierna för akademiskt författarskap utmanas på flera fronter och behöver därför diskuteras. Nyss bloggade jag om en debatt om två av dessa utmaningar: enorma forskningsprojekt där ett stort antal forskare och experter inom olika områden bidrar till studierna, samt användning av AI i forskning och akademiskt skrivande (till exempel ChatGPT).

Idag vill jag rekommendera en publiceringsetisk artikel om en tredje utmaning för författarkriterierna. Utmaningen heter medborgarforskning (”citizen science” på engelska). I likhet med de stora projektsamarbeten jag nämnde ovan bidrar ofta ett mycket stort antal individer till medborgarforskning. Skillnaden är att de professionella forskarna här samarbetar med frivilliga deltagare från allmänheten och inte bara med andra forskare eller specialister. Det kan handla om att vanliga medborgare rapporterar in sina observationer av växt- och djurliv, att de hjälper astronomer att kategorisera stora mängder fotograferade astronomiska objekt, att de bidrar till lösningar på matematiska problem eller kanske rentav diskuterar utformningen av forskningsprojekt. Medborgarforskning är viktig exempelvis när insamling av data kräver insatser från så många observatörer på så många platser, att observationerna annars vore för dyra eller tidsödande. Medborgarforskning är viktig också för att den ger medborgare insyn i forskning, ökar förtroendet för vetenskap samt skapar kontakter mellan forskare och omgivande samhälle.

De så kallade Vancouver-reglerna för författarskap har kritiserats för att de sägs utesluta medborgarforskare från författarskap, trots att de frivilliga insatserna ibland är så betydande att de kunde förtjäna ett sådant erkännande. Reglerna säger (något förenklat) att för att räknas som författare måste du ha gjort betydande bidrag till forskningsstudien (t.ex. planering, datainsamling, analys, tolkning). Men du måste även ha deltagit i skrivprocessen, godkänt artikelns slutversion, samt accepterat ansvar för att forskningen utförts riktigt.

En viktig synpunkt i artikeln som jag rekommenderar är att det inte nödvändigtvis är Vancouver-reglerna som utesluter medborgarforskare från författarskap. Tvärtom kan det handla om att forskarna som leder projekten inte följer reglerna. Utöver de fyra kriterierna ovan säger Vancouver-reglerna nämligen att individer som uppfyller det första kriteriet bör ges möjlighet att uppfylla även övriga tre. Medborgarforskare som gett betydande bidrag till studien bör alltså ges tillfälle att skriva eller revidera relevanta textavsnitt, godkänna slutversion samt acceptera ansvar för riktigheten av åtminstone det egna bidraget till studien. I medborgarforskning är det dessutom ofta så att ett litet antal ”superdeltagare” står för huvuddelen av arbetsinsatsen. Det borde gå att behandla dessa individer på samma sätt som man behandlar professionella forskare som gjort betydande bidrag, det vill säga ge dem möjlighet att kvalificera för författarskap.

En svårare fråga som diskuteras i artikeln är gruppförfattarskap. I medborgarforskning är ofta hela gruppens kollektiva bidrag betydande medan de individuella bidragen inte är det. Vore det möjligt att ge gruppen ett kollektivt erkännande i form av gruppförfattarskap? Att inte göra det kunde ge en falsk bild av att de professionella forskarna gjort en större insats i studien än de i själva verket gjort, menar de fyra publiceringsetikerna bakom artikeln. Det kan också vara orättvist. Om individuella forskare som uppfyller första kriteriet ska ges möjlighet att uppfylla samtliga kriterier, så borde även grupper få denna möjlighet. I sådana fall borde alltså gruppen (på något sätt) ges möjlighet att delta i den kritiska revideringen av artikeln och att godkänna slutversionen. Men kan en grupp bestående av 2 000 frivilliga fågelskådare ta ansvar för att en forskningsstudie genomförts riktigt? Kanske kan gruppen åtminstone svara för riktigheten av de egna observationsinsatserna. Att erkännas för sitt bidrag till en studie genom författarskap och att ta ansvar för bidraget är två sidor av samma mynt, menar publiceringsetikerna. Att medborgarforskare måste acceptera ansvar för att få räknas som medförfattare är kanske även en möjlighet att förmedla något om vetenskapens natur, kunde man tillägga.

Den publiceringsetiska artikeln avslutas med att föreslå sju praktiska tumregler kring vem som kan inkluderas som författare. Till exempel bör man så långt möjligt respektera existerande riktlinjer (som Vancouver-reglerna), tillämpa ett brett begrepp om bidragens natur samt vara öppen för nya former av författarskap. Kanske kan en grupp ibland erkännas genom författarskap? Den sjunde och sista tumregeln är att i oklara fall vara generös mot medborgarforskare genom att hellre inkludera än exkludera.

Läs artikeln om medborgarforskare som författare här: Authorship and Citizen Science: Seven Heuristic Rules.

Skrivet av…

Pär Segerdahl, docent i filosofi vid Centrum för forsknings- och bioetik och redaktör för Etikbloggen.

Sandin, P., Baard, P., Bülow, W., Helgesson, G. Authorship and Citizen Science: Seven Heuristic Rules. Science and Engineering Ethics 30, 53 (2024). https://doi.org/10.1007/s11948-024-00516-x

Detta inlägg på engelska

Kommer med lästips

Sjuksköterskors erfarenheter av sondmatning som tvångsåtgärd vid anorexi

Zoomed in picture of person in blue scrubs holding a chart, in front of a blue background. Photo: Cottonbro.
12 november, 2024 / / 1 kommentar

Ätstörningen anorexi (anorexia nervosa) är en psykisk sjukdom som kan vara livshotande om den inte behandlas. Den utmärks av rädsla för att gå upp i vikt: man svälter sig för att minska i vikt och förstår inte att undervikten är farlig. Även om de flesta blir friska innebär sjukdomen förhöjd dödlighet och de svårast sjuka kan behöva vårdas på sjukhus.

Sjukhusvården kan involvera både psykoterapi och läkemedelsbehandling, men inte alla vill eller klarar av delta i behandlingen, som naturligtvis även involverar att äta. De kan sakna motivation att förändras eller vägra att se att de behöver behandlas. Om undernäringen blir livshotande kan man behöva besluta om sondmatning som tvångsåtgärd. Flytande näring ges då via en tunn slang som förs in genom ena näsborren och ner i magsäcken.

Att sondmata en vuxen människa som inte vill äta är rimligen en utmaning för de sjuksköterskor som måste utföra åtgärden. Hur ser deras erfarenheter av åtgärden ut? En studie undersökte frågan genom att intervjua sjuksköterskor vid en norsk slutenvårdsavdelning där vuxna patienter med svår anorexia vårdades. Vad hade sjuksköterskorna att berätta?

Ett viktigt tema var att man strävade efter att ge en god vård även under tvångsåtgärden. Den måste vara så god att patienten frivilligt vill stanna på avdelningen efter sondmatningen. Till exempel vidtas inte åtgärden förrän man stegvis försökt uppmuntra patienten att äta, frågat patienten om situationen och samtalat om huruvida man ska använda sonden i stället. Om sondmatning blir nödvändig försöker man ändå ge patienten valmöjligheter, det vill säga i möjligaste mån respektera patientens autonomi även om det handlar om en tvångsåtgärd. Sköterskorna beskrev även svårigheter att under proceduren balansera vänlighet och bestämdhet, svårigheter att kombinera rollen som hjälpande med rollen som kontrollerande.

Ett annat tema var etiska betänkligheter när läkaren beslutat om sondmatning trots att patientens BMI inte var så lågt att tillståndet var livshotande. En sjuksköterska uppgav att hon ibland upplevde sådana situationer som så problematiska att hon vägrade att delta i åtgärden.

Det tredje temat var betänkligheter kring att kalla in personal från en annan avdelning för att få hjälp med att hålla fast patienten medan sjuksköterskan utförde sondmatningen. Somliga sköterskor oroade sig för hur detta kunde upplevas av patienter med en historia av övergrepp. Andra såg sondmatningen som en livräddande åtgärd och upplevde inga etiska betänkligheter. Deltagare i studien betonade dock att sondmatning påverkar relationen med patienten och att fasthållning kan störa relationen. En sköterska berättade hur hon en gång utförde sondmatning på en patient som hon aldrig mött tidigare, och som hon därför inte hade etablerat en relation med, och hur detta sedan förhindrade en bra relation med den patienten.

Om du själv vill ta del av sjuksköterskornas berättelser och författarnas diskussion av resultaten så kan du läsa studien här: Nurses’ experience of nasogastric tube feeding under restraint for Anorexia Nervosa in a psychiatric hospital.

Intervjustudier som fångar upp mänsklig erfarenhet genom deltagarnas egna berättelser ger ofta oväntat meningsfulla insikter. Subtila detaljer i mänskligt liv som du annars inte skulle ha tänkt på visar sig i intervjumaterialet. En sådan insikt från denna studie var hur sjuksköterskorna gjorde stora ansträngningar för att även sondmatningen skulle kunna uppfattas som god vård med respekt för patientens autonomi och människovärde, trots att det handlar om en tvångsåtgärd. Det blev också tydligt att det fanns spänningar i situationen som sköterskorna hade svårigheter att hantera, som att först utföra tvångsåtgärden och därefter trösta patienten och återupprätta den relation som störts. En av författarnas slutsatser är därför att även sjuksköterskorna som utför sondmatning är sårbara.

Skrivet av…

Pär Segerdahl, docent i filosofi vid Centrum för forsknings- och bioetik och redaktör för Etikbloggen.

Brinchmann, B.S., Ludvigsen, M.S. & Godskesen, T. Nurses’ experience of nasogastric tube feeding under restraint for Anorexia Nervosa in a psychiatric hospital. BMC Medical Ethics 25, 111 (2024). https://doi.org/10.1186/s12910-024-01108-x

Detta inlägg på engelska

Pratar om svåra saker

Psykisk ohälsa: ett förbisett problem hos etniska minoriteter

Map of Europe and Northen Africa on a globe. Photo: Cristina Lue from Unsplash.
29 oktober, 2024 / / Inga kommentarer

Att tillhöra en etnisk minoritet, att ha en annan kulturell och religiös bakgrund i ett land som kanske prioriterar assimilering, har sin egen dynamik som kan leda till känslor av isolering, ogiltigförklarande och ångest.

På den engelskspråkiga versionen av denna blogg skriver Sylvia Martin och Rania Driouach idag om behovet av forskning om de mekanismer som mer specifikt kan ligga bakom psykisk ohälsa hos etniska minoriteter. De är utbildade psykologer och forskare med bas delvis i Frankrike. Rania Driouach har redan gjort en pilotstudie med franska deltagare av nordafrikansk härkomst. Studien indikerade förhöjda ångestnivåer hos 226 av totalt 387 deltagare (även hos deltagare födda i Frankrike) och ska leda vidare till större studier. Förhoppningen är att en bättre förståelse av hur minoritetssituationen påverkar den psykiska hälsan ska bana väg för bättre verktyg för de psykiatriska vårdgivare som möter patienter vars problem kan sammanhänga med migration och etnisk minoritetsstatus.

Läs blogginlägget här: Psychological distress: an overlooked issue in immigrants.

Skrivet av…

Pär Segerdahl, docent i filosofi vid Centrum för forsknings- och bioetik och redaktör för Etikbloggen.

Vi tar upp aktuella frågor

Digitaliseringen av vård och omsorg kräver nationell strategi för att öka individers förmåga att hantera information digitalt

Närbild på äldre kvinna med ljust hår och randig skjorta. I bakgrunden syns en laptop. Bild av Shvets från Pexels.
22 oktober, 2024 / / 1 kommentar

Det råder enighet om att digitaliseringen av vården kan göra det lättare att hålla kontakt med vården och få information som stödjer individuellt beslutsfattande om den egna hälsan. Förmågan att förstå och använda hälsoinformation digitalt varierar dock. Den löftesrika digitaliseringen riskerar därför att skapa ojämlik vård och hälsa.

Man brukar i detta sammanhang tala om digital hälsolitteracitet. Begreppet syftar på förmågan att inhämta, förstå och använda hälsoinformation digitalt för att behålla eller förbättra sin hälsa. Denna förmåga varierar inte bara mellan individer, utan även hos en och samma individ. Sjukdom kan till exempel minska förmågan att använda dator eller smartphone för att upprätthålla kontakt med vården samt förstå och hantera hälsoinformation digitalt. Din digitala hälsolitteracitet är beroende av din hälsa.

Hur tänker svenska beslutfattare kring behovet av strategier för att öka den digitala hälsolitteraciteten i Sverige? En artikel med Karin Schölin Bywall som huvudförfattare undersöker frågan. Material insamlades under tre inspelade fokusgruppsdiskussioner (eller workshops) med totalt 10 deltagare. Studien ingår i ett europeiskt projekt för att öka den digitala hälsolitteraciteten i Europa. Vad ansåg svenska beslutsfattare om behovet av en nationell strategi?

Deltagarna i studien menade att Sverige inte lyft frågan om digital hälsolitteracitet lika mycket som många andra länder i Europa och att statliga myndigheter har begränsad kunskap om problemet. Digitala tjänster i vården kräver dessutom vanligen att man identifierar sig digitalt, men en stor grupp vuxna i Sverige saknar e-legitimation. Behovet av en nationell strategi är därför stort.

Deltagarna diskuterade vidare hur digital hälsolitteracitet yttrar sig i individers förmåga att hitta rätt webbplats och tillförlitlig information på internet. Människor med lägre digital hälsolitteracitet kan kanske inte identifiera lämpliga sökord eller kan ha svårt att bedöma informationskällans trovärdighet. Problemet blir inte mindre av att algoritmer kontrollerar var vi hamnar när vi söker information. Ofta gör algoritmerna företag mer synliga än statliga organisationer.

Beslutsfattarna i studien identifierade även specifika grupper som riskerar digitalt utanförskap och som har olika typer av stödbehov. Bland annat nämndes människor med intellektuella funktionsnedsättningar och ungdomar som inte tillräckligt väl behärskar källkritik (även om de är vana användare av internet och olika appar). Deltagarna diskuterade specifika åtgärder för att motverka digitalt utanförskap i vård och omsorg, som vanliga brevutskick med information om bra webbplatser, anpassning av webbplatsinnehåll för människor med särskilda behov, samt undervisning i källkritik. Det framhölls också att individer kan ha olika kombinationer av tillstånd som påverkar förmågan att hantera hälsoinformation digitalt på olika sätt, och att en strategi för att öka den digitala hälsolitteraciteten därför måste vara nyanserad.

Sammanfattningsvis betonar studien att behovet av en nationell strategi för ökad digital hälsolitteracitet är stort. Samtidigt som digitala teknologier har stor potential att förbättra folkhälsan riskerar de att förstärka redan existerande ojämlikheter, avslutar författarna. Läs studien här: Calling for allied efforts to strengthen digital health literacy in Sweden: perspectives of policy makers.

Något som slog mig var att beslutsfattarna i studien, såvitt jag kunde se, inte betonade den växande gruppen äldre i befolkningen. Äldre kan ha en särskilt bred kombination av tillstånd som påverkar den digitala hälsolitteraciteten på många olika sätt. Dessutom inte bara varierar äldres förmåga att hantera information digitalt med dagsformen, utan förmågan kan förväntas ha en allt stadigare tendens att försämras. Antagligen i samma takt som behovet av att använda förmågan ökar.

Skrivet av…

Pär Segerdahl, docent i filosofi vid Centrum för forsknings- och bioetik och redaktör för Etikbloggen.

Bywall, K.S., Norgren, T., Avagnina, B. et al. Calling for allied efforts to strengthen digital health literacy in Sweden: perspectives of policy makers. BMC Public Health 24, 2666 (2024). https://doi.org/10.1186/s12889-024-20174-9

Detta inlägg på engelska

Vi tycker om etik

« Äldre inlägg Nyare inlägg »