En forskningsblogg från Centrum för forsknings- & bioetik (CRB)

Kategori: I forskardebatten (Sida 1 av 33)

Vad betraktar MS-patienter som de viktigaste egenskaperna hos behandlingen?

Multipel skleros (MS) är en kronisk inflammatorisk sjukdom som drabbar hjärnans och ryggmärgens nerver. Symtomen kan variera mellan individer och sjukdomsutvecklingen är svår att förutsäga. Läkemedel kan bromsa sjukdomsutvecklingen och lindra besvären, men de botar inte sjukdomen. Symtomen brukar komma och gå och behöver övervakas så att patienten hela tiden får lämplig behandling.

Eftersom MS är en livslång sjukdom vars symtom kommer och går, och som förändras genom livet, är det viktigt att veta vilka egenskaper hos behandlingen som patienterna själva uppfattar som särskilt viktiga. Sådan kunskap kan hjälpa vårdpersonal att, i samråd med patienterna, bättre utforma behandlingen efter individens önskningar och behov. Patientcentrerad vård är antagligen extra angelägen för livslånga sjukdomar som MS, med svårförutsägbar utveckling och föränderliga symtom.

Så hur kan man veta vilka egenskaper hos behandlingen som patienterna själva anser är viktigast? Man kan genomföra preferensstudier. Tillvägagångssätten i sådana studier varierar. Man kan genomföra intervjuer med patienterna, eller låta dem besvara enkäter. Enkäter kan ställa frågor på olika sätt, till exempel kan uppgiften vara att rangordna alternativ. Ibland liknar preferensstudier experiment där deltagarna presenteras med en serie valsituationer som systematiskt varieras.

Ett svensk-italienskt samarbete undersökte vad patienter uppfattar som viktiga egenskaper hos behandlingen genom att ge dem en rangordningsuppgift. MS-patienter vid ett italienskt universitetssjukhus fick rangordna alternativ för fem olika egenskaper hos behandlingen, bland annat behandlingseffekt och interventionsmetod. Den behandlingseffekt som rangordnades högst var bevarad kognitiv funktion, och den interventionsmetod som värderades högst var sjukdomsmodifierande läkemedel. Patienterna fick även motivera sina svar.

Därefter utvärderade forskargruppen resultaten av rangordningsuppgiften. De alternativ som patienterna rangordnade högst identifierades nu som viktiga egenskaper hos behandlingen. Här är den slutliga listan över viktiga egenskaper hos behandlingen:

Fysisk aktivitet

Kognitiv träning

Sjukdomsmodifierande läkemedel

Emotionellt stöd

Behandlingseffekter

Varje egenskap har 3–4 alternativ: olika sorters fysisk aktivitet, olika sorters kognitiv träning och så vidare. Denna rangordningsstudie är en förstudie till en framtida, mer experimentliknande preferensstudie som kommer att utgå från egenskaperna i listan. Fördelen med en sådan här stegvis arbetsprocess, är att man kan försäkra sig om att man ställer de rätta frågorna och inkluderar de relevanta egenskaperna när den experimentella studien utformas.   

De slutliga resultaten återstår därför att se, men ovanstående egenskaper kan betraktas som ett viktigt steg på vägen. Du kan läsa artikeln här: What matters to patients with multiple sclerosis? Identifying patient-relevant attributes using a ranking exercise with open-ended answers from an online survey in Italy.

Skrivet av…

Pär Segerdahl, docent i filosofi vid Centrum för forsknings- och bioetik och redaktör för Etikbloggen.

Bywall KS, Kihlbom U, Johansson JV, et al. What matters to patients with multiple sclerosis? Identifying patient-relevant attributes using a ranking exercise with open-ended answers from an online survey in Italy. BMJ Open 2025;15:e095552. doi: 10.1136/bmjopen-2024-095552

Detta inlägg på engelska

Utforskar preferenser

Är du en lyckligt ovetande författare till en artikel du aldrig skrev?

Forskare får dagligen en brokig skara erbjudanden från tvivelaktiga tidskrifter om att publicera sig i tidskrifterna – mot betalning. Att forskarna inte accepterar dessa erbjudanden hindrar inte att de en dag upptäcker att de blivit författare till en artikel som de aldrig skrev.

Detta hände nyligen fyra förvånade kollegor till mig. Plötsligt började de få förfrågningar från andra kollegor om en ny artikel som de skulle ha skrivit. När de undersökte saken upptäckte de att en artikel verkligen fanns i publicerad form, i deras namn, trots att de varken hade skrivit den eller ens haft drömmar om studien som beskrevs i den. Eftersom de aldrig skickat in något manus stod de naturligtvis inte heller i kontakt med tidskriftens redaktion, de mottog varken peer reviews eller korrektur. Trots att artikeln som de med stigande förvåning läste tycktes rapportera en studie på cancersjuka barn, en sårbar grupp, saknade studien såväl etiskt godkännande som finansiering, och platsen för studien uppgavs inte. När mina förbryllade och bekymrade kollegor kontaktade tidskriften om dessa märkvärdigheter, fick de naturligtvis inte något svar.

Man kan undra hur sådana här publicistiska jungfrufödslar kan inträffa. Om vi utesluter att en gudom börjat kommunicera med mänskligheten via nya elektroniska publikationsformer, i etablerade forskares namn, kanske vi bör fokusera på frågan om vem som kan tjäna på miraklen. Kan det tänkas vara en fuskande forskare som försöker bättra på sina meriter genom att publicera en bedräglig studie? Knappast, fuskarens namn finns ju inte med i författarlistan, så publikationen skulle inte göra någon nytta i meritförteckningen. Eller kan det vara ägarna av tidskriften som försöker få tidskriften att se legitim ut genom att låna etablerade och trovärdiga forskares namn, så att fler forskare ska frestas nappa på erbjudandena om att publicera sig i tidskriften – mot betalning? Med hjälp av AI genereras lätt en artikel som rapporterar forskning som ingen riktig forskare ens skulle drömma om. Som till exempel en studie på cancersjuka barn utan etikgodkännande och finansiering, genomförd på okänd ort och publicerad utan minsta kontakt med tidskriften.

För att uppmärksamma vetenskapliga tidskrifter på denna nya utmaning valde en av mina kollegor att publicera en beskrivning av gruppens erfarenhet av att bli författare till en artikel de aldrig skrev. Du hittar beskrivningen här, författarnamnet är autentiskt och inte bara ett genererat ”sannolikt namn”: Fraudulent Research Falsely Attributed to Credible Researchers—An Emerging Challenge for Journals?

Skrivet av…

Pär Segerdahl, docent i filosofi vid Centrum för forsknings- och bioetik och redaktör för Etikbloggen.

Godskesen, T. (2025), Fraudulent Research Falsely Attributed to Credible Researchers—An Emerging Challenge for Journals? Learned Publishing, 38: e2009. https://doi.org/10.1002/leap.2009

Detta inlägg på engelska

Vi tycker om etik

Övervikt ökar risken för cancer – men vilken nytta gör informationen?

Myndigheter och forskare har en skyldighet gentemot befolkningen att sprida information om de risker som de får kännedom om genom forskning. Informationsspridning och upplysning är även en viktig del av folkhälsoarbetet att påverka normer kring levnadsvanor och stödja individer att fatta informerade val om sin hälsa.

Forskning har funnit samband mellan övervikt och minst 13 olika cancersjukdomar, däribland tjock- och ändtarmscancer och bröstcancer (efter klimakteriet). Att förebygga och behandla obesitas kan därför leda till färre cancerfall i framtiden. Den europeiska kodexen mot cancer presenterar 12 åtgärder som människor själva kan vidta för att minska sin risk att drabbas av cancer. Åtgärderna omfattar bland annat ändrade levnadsvanor, skydd från kontakt med vissa kemikalier, deltagande i vaccinering och screeningprogram, och att bibehålla en hälsosam vikt.

Den här typen av information antyder att de förebyggande åtgärderna kan kontrolleras och påverkas av individen själv. Det är individen som förväntas agera. Uppfattningar om att individen har kontroll över orsakerna till cancer kan dock leda till stigmatisering och skuldbeläggande av cancerpatienter samt till föreställningar om att sjukdomen är självförvållad. Sådana skadliga effekter av hälsoinformation har observerats i samband med tidigare kampanjer för att öka allmänhetens medvetenhet om sambandet mellan rökning och lungcancer. Övervikt och obesitas är redan stigmatiserade tillstånd. Personer med övervikt och obesitas utsätts för diskriminering inom alla samhällssektorer, även inom hälso- och sjukvården, vilket kan ha negativa fysiska och psykiska konsekvenser för den drabbade. När man informerar om övervikt som en riskfaktor för cancer är det därför viktigt att beakta risken att man därigenom förstärker den utbredda stigmatiseringen av personer med övervikt.

I en ny intervjustudie undersöker jag och tre andra forskare hur personer med övervikt påverkas av hälsoinformation om sambandet mellan övervikt och cancer. Deltagarna lyfte fram flera etiskt viktiga faktorer att ta hänsyn till vid kommunikation av denna hälsorisk, till exempel risken för stigmatisering, ansvarsfördelning för behandling och förebyggande insatser, samt behovet av empati. Deltagarna upplevde riskinformation om samband mellan övervikt och cancer som viktig för dem personligen. Den handlar om deras kroppar och hälsa. Informationen var dock betungande att bära. Det kändes tufft att bli utpekad som högriskperson för cancer. Detta bland annat för att de upplevde det svårt att agera på informationen, då de vet hur svårt det är att gå ner i vikt: ”Ingen är frivilligt överviktig.” Informationen kunde därför få kontraproduktiva konsekvenser i form av oro och överätande. Den kunde även förstärka känslan av misslyckande och ge ökat självhat. Många deltagare rapporterade negativa erfarenheter från vårdmöten där de känt sig dömda och missförstådda. Dessutom saknas ofta tillräckligt bra stöd för viktnedgång. Informationen blir därför meningslös, menade de, och uppfattades som stötande och dumförklarande.

Studiedeltagarna bidrog med flera förbättringsförslag. De efterfrågade information som inkluderar de komplexa orsakerna till övervikt samt tydlig vägledning om hur man på olika sätt kan minska risken: inte bara viktnedgång, utan även alternativa sätt att minska sin cancerrisk. Dessutom lyfte de fram betydelsen av att vårdpersonal visar empati och erbjuder personcentrerad vård som tar hänsyn till individens unika situation och behov. Detta inkluderar konkreta och genomförbara råd, samt stöd för patienterna i deras ansträngningar att förbättra sin hälsa.

I vår artikel framhåller vi att hälsokommunikation ofta saknar såväl etiska överväganden som tydliga målsättningar (utöver skyldigheten att vara transparent). Folkhälsointerventioner bör dock, i likhet med kliniska interventioner, bygga på etiska överväganden och principer där interventionens positiva effekter ställs emot eventuella negativa effekter (eller ”biverkningar”). Ibland kan viss skada vara acceptabel om nyttan är tillräckligt stor. Men för närvarande verkar nyttan av information om sambandet mellan övervikt och cancer vara minimal eller obefintligt, vilket gör negativa konsekvenser oacceptabla. Vår slutsats är att sådan riskinformation till personer med övervikt och obesitas, om den ska främja hälsan och undvika att orsaka skada, bör vara empatisk, stödjande och baserad på förståelse för de komplexa orsakerna till övervikt. Genom att agera ansvarsfullt och medkännande kan vårdpersonal och forskare bidra till att förbättra hälsoutfallen för denna målgrupp.

Om du vill läsa vår intervjustudie hittar du den här: Perceptions of cancer risk communication in individuals with overweight or obesity – a qualitative interview study.

Vill du veta mer?

Patientorganisationen Riksförbundet Obesitas Sverige, för dig som lever med övervikt eller obesitas, är vårdnadshavare eller anhörig, eller möter personer med övervikt i ditt yrke eller på din fritid.

Om övervikt, obesitas och cancer | Cancerfonden

Olika samband mellan övervikt och cancerrisk – Uppsala universitet

Kraftig övervikt kopplas till ökad risk för 31 cancerformer | Medicinska fakulteten

Skrivet av…

Åsa Grauman, forskare vid Centrum för forsknings- och bioetik.

Grauman, Å., Sundell, E., Nihlén Fahlquist, J., Hedström, M. Perceptions of cancer risk communication in individuals with overweight or obesity – a qualitative interview study. BMC Public Health 25, 1900 (2025). https://doi.org/10.1186/s12889-025-23056-w

Detta inlägg på engelska

Vi ställer frågor

Vad påverkar gravida kvinnors beslut om fosterdiagnostik?

En stor andel gravida kvinnor i Sverige genomgår fosterdiagnostik för att bedöma sannolikheten för kromosomavvikelser hos fostret. Det handlar till att börja med om ett så kallat KUB-test, som kombinerar ultraljud med ett biokemiskt test. Om KUB-testet tyder på hög sannolikhet för kromosomavvikelse erbjuds ytterligare test. Detta kan vara ett riskfritt NIPT-test där man undersöker små delar av fostrets DNA som hittas i blodprov från kvinnan, eller om ett fostervattenprov (eller ett moderkaksprov) som innebär något förhöjd risk för missfall.

Vad påverkar gravida kvinnors beslut om huruvida de ska genomgå fosterdiagnostik eller inte? En studie undersökte frågan genom att intervjua 24 gravida kvinnor i ett tidigt skede av graviditeten. De flesta hade ännu inte informerats av barnmorskan om fosterdiagnostik och uppfattningarna i intervjuerna påverkades därför antagligen inte av information från vårdpersonal. Studien bör vara mycket relevant för mödravård och genetisk rådgivning eftersom den ger insikter i vad som påverkar beslutsfattandet för gravida kvinnor och fördjupar förståelsen för vad de uppfattar står på spel.

Det är lärorikt att ta del av resultaten och höra hur de intervjuade tänker kring fosterdiagnostik. De gravida kvinnorna resonerar utifrån sina egna erfarenheter, uppfattningar och värden. När de undrar över kromosomavvikelser undrar de inte över genetik, utan över vad avvikelserna kan betyda för barnet och för dem själva. Vilket slags liv kan barnet få? Och hur påverkas förutsättningarna för ens eget yrkesarbete och sociala liv? Kvinnor som inte övervägde att avbryta graviditeten vid en kromosomavvikelse såg ändå ett värde i fosterdiagnostik, eftersom kunskapen kunde göra det möjligt att förbereda sig inför barnets födsel. Somliga såg testet som en möjlighet att bekräfta graviditeten och fostrets hälsa, medan några bekymrade sig över att KUB-testet enbart anger sannolikheten för kromosomavvikelse. Om en kvinna kan föda ett helt friskt barn trots att testet indikerar hög risk för avvikelse, är det då värt den oro som riskbedömningen skulle skapa under graviditeten? Även självupplevd risk påverkade beslutssituationen. Några uppgav att de antagligen skulle välja fosterdiagnostik om de vore äldre, eller om det förekommit kromosomavvikelser i familjens historia.

Vidare inverkade vissa externa faktorer på kvinnornas resonemang om fosterdiagnostik, såsom egenskaper hos testet. Det var mycket tydligt att de föredrog riskfria test. Även kvinnor som var positiva till fosterdiagnostik blev tveksamma om testproceduren ifråga kunde öka risken för missfall. Testets noggrannhet var också viktig, liksom tiden mellan testning och mottagande av resultat. För kvinnor som kunde tänka sig att avbryta sin graviditet vid kromosomavvikelse var tidig fosterdiagnostik viktig. Andra människors uppfattningar om fosterdiagnostik var ytterligare en extern faktor som kunde påverka beslutssituationen. Även om några av de intervjuade betonade att beslut om deras kroppar var deras egna, ville flertalet ha möjlighet att prata om beslutet om fosterdiagnostik med sin partner. Av intervjuerna framgick även att vårdpersonalens attityder påverkade besluten, till exempel huruvida barnmorskan presenterar fosterdiagnostik som något angeläget eller inte. Slutligen kan även sjukvårdens organisering av sina tjänster påverka besluten. Redan det faktum att fosterdiagnostik erbjuds uppfattades av somliga kvinnor som en rekommendation. Att KUB-testet subventioneras för gravida över en viss ålder gjorde att äldre kvinnor uppfattade det som mer tvingande att välja det, medan yngre gravida kanske inte skulle välja det även om önskade.

Förutom att intervjustudien ger insikter i hur gravida kvinnorna tänker kring fosterdiagnostik, bidrar analysen av intervjumaterialet till en överblick över hur mångdimensionell beslutssituationen är. Så mycket står på spel, så många typer av faktorer samverkar och påverkar besluten. När gravida informeras om fosterdiagnostik bör alla dessa faktorer beaktas för att stödja kvinnornas beslutsfattande. Vårdpersonal bör också vara medveten om att deras attityder och uppträdande påverkar kvinnornas beslut, samt att besluten påverkas inte bara av vad de säger till kvinnorna utan också av vad de inte säger, avslutar författarna sin artikel.

Vill du se fler resultat och läsa författarnas diskussion så hittar du artikeln här: Factors influencing pregnant women’s decision to accept or decline prenatal screening and diagnosis – a qualitative study.

Skrivet av…

Pär Segerdahl, docent i filosofi vid Centrum för forsknings- och bioetik och redaktör för Etikbloggen.

Ternby, E., Axelsson, O., Ingvoldstad Malmgren, C. et al. Factors influencing pregnant women’s decision to accept or decline prenatal screening and diagnosis – a qualitative study. J Community Genet 15, 711–721 (2024). https://doi.org/10.1007/s12687-024-00746-3

Detta inlägg på engelska

Vi ställer frågor

Samtyckeslösa åtgärder i vården: hur resonerar vårdpersonal kring dem?

Hur vårdar man en motvillig patient som kanske inte vill ta sin medicin eller som protesterar mot åtgärder som patienten bedöms behöva, såsom en kateter i urinblåsan? Ger man bara upp, eftersom patienten inte samtycker?

Förutom vid akuta nödsituationer är tvångsmässig somatisk vård inte tillåten i Sverige. Hur reflekterar vårdpersonal etiskt om situationer där patienten inte samtycker till en åtgärd som kan bedömas vara till nytta för patienten, och som man därför ändå försöker genomföra? En ny intervjustudie med vårdpersonal på medicinska avdelningar vid två svenska sjukhus undersöker frågan i termer av ”samtyckeslösa åtgärder”: olika sätt att få en motvillig patient att följa behandlingen, till exempel genom att övertala, lirka, luras eller använda någon form av fysisk styrka.

I intervjuerna kämpade deltagarna med att hitta lämpliga ord för att beskriva åtgärderna som dagligen förekom på avdelningarna. De tog avstånd från ordet ”tvång” och föredrog att tala om att övertala, lirka och luras. De stödde generellt användningen av samtyckslösa åtgärder. I många fall sågs åtgärderna som en så självklar del av dagliga arbetssituationer att de inte behövde rättfärdigas, eller så motiverades de med att man gör vad som är bäst för patienten. Personal som alltför snabbt ger upp betraktades som oengagerad och opålitlig. Samtidigt som man försöker undvika tvång vill man ändå inte ge upp åtgärder som patienten bedöms behöva. Mer tvångsliknande åtgärder ansågs i vissa fall acceptabla om man först prövat mjukare och mindre tvångslika åtgärder.

Samtyckslösa åtgärder beskrevs vidare som en integrerad del av arbetet på avdelningarna, som en del av arbetskulturen där det övergripande målet är att utföra sina uppgifter. Några deltagare uppskattade kulturen medan andra var kritiska, men alla var överens om att kulturen på avdelningarna underförstått stödjer samtyckeslösa åtgärder. Deltagarna sa även att det fanns en tendens att oftare använda sådana åtgärder med äldre patienter, som uppfattades som lättare att övertala än yngre. Flera deltagare såg detta som etiskt problematiskt. Slutligen ansåg deltagarna att det är oacceptabelt att använda överdriven fysisk styrka eller att insistera på behandlingar utan nytta för patienten.

I sin diskussion av intervjuresultaten pekar författarna Joar Björk, Niklas Juth och Tove Godskesen på ett antal möjliga etiska problem att hålla uppsikt på. Ett av dessa har att göra med arbetsdelningen där läkare fattar beslut om åtgärder som sjuksköterskor sedan måste utföra. Detta kan skapa en lojalitetskonflikt hos sköterskorna. De arbetar nära patienterna, men är samtidigt lojala mot systemet och vill slutföra de uppgifter de får, vilket kan bidra till acceptansen av samtyckeslösa åtgärder. Idealet att ”inte ge upp” behöver antagligen granskas, liksom frågan om huruvida god omvårdnad ibland kan dölja etiska utmaningar under sköterskans värme, flexibilitet och kommunikativa förmåga. Ett annat problem att hålla uppsikt på är tendensen använda samtyckslösa åtgärder på äldre patienter i större utsträckning än på yngre. Författarna föreslår i sin slutsats att en stark känsla av plikt att utföra vårdsinsatser och att ”få jobbet gjort” möjligen kan leda till att vårdpersonal tar alltför lätt på patienternas autonomi och samtycke. Deltagarna tog i allmänhet lättare på bristande samtycke än vad som kan förväntas med tanke på etablerade normer inom medicinsk etik, avslutar de.

Här kan du läsa artikeln: Ethical reflections of healthcare staff on ‘consentless measures’ in somatic care: A qualitative study.

Skrivet av…

Pär Segerdahl, docent i filosofi vid Centrum för forsknings- och bioetik och redaktör för Etikbloggen.

Björk J, Juth N, Godskesen T. Ethical reflections of healthcare staff on ‘consentless measures’ in somatic care: A qualitative study. Nursing Ethics. 2025;0(0). doi:10.1177/09697330251328649

Detta inlägg på engelska

Vi ställer frågor

Kan livsmedelskonsumenter bidra till ansvarsfullare antibiotikaanvändning?

De flesta är antagligen medvetna om att antibiotikaresistens är ett de stora hoten mot hälsan globalt. När mikroorganismer utvecklar motståndskraft mot antibiotika blir fler människor allvarligt sjuka av vanliga infektioner och fler kommer att dö av dem. Det liknar en kapprustning. Genom att använda antibiotika för att försvara oss mot infektioner skyndar vi på utvecklingen av resistens. Eftersom vi behöver kunna försvara oss mot infektioner måste antibiotika användas mer ansvarsfullt så att resistensutvecklingen bromsas.

Däremot är inte alla lika medvetna om att även livsmedelsproduktion kraftigt bidrar till resistensutvecklingen. I djurhållningen runtom i världen används stora mängder antibiotika för att försvara djuren mot infektioner. Resistensutvecklingen accelereras inte minst här, när de mikroorganismer som överlever antibiotikan förökar sig och sprids. Dessutom kan antibiotika från djurhållning läcka ut och ytterligare påskynda resistensutvecklingen i en antibiotikaförorenad miljö. Inte minst inom livsmedelssektorn fordras således större ansvar för en bättre djurhållning med minskad antibiotikaanvändning.

Tyvärr verkar de berörda aktörerna inte känna sig ansvariga för den accelererade utvecklingen av resistens. Det finns så många aktörer i livsmedelskedjan: beslutsfattare på olika områden, producenter av olika slag, återförsäljare och konsumenter. När så många olika aktörer har gemensamt ansvar är det lätt hänt att alla håller någon annan ansvarig. En ny artikel (med Mirko Ancillotti vid CRB som en av medförfattarna) diskuterar en möjlighet för hur detta stillestånd där ingen känner sig ansvarig kan brytas: genom att stärka konsumenter att utöva den makt de faktiskt har. De är inte så passiva som vi tror. Tvärtom, genom sina köpbeslut, och genom att på olika sätt kommunicera sina val, kan konsumenter sätta press på såväl andra konsumenter som övriga aktörer i livsmedelskedjan. De kan kräva mer insyn och en bättre djurhållning som inte är lika antibiotikaberoende.

Antibiotikaresistens diskuteras emellertid ofta ur ett medicinskt perspektiv, vilket gör det svårt för livsmedelskonsumenter att se hur deras val i butiken skulle kunna påverka resistensutvecklingen. Genom att ändra på detta och stärka konsumenter att göra mer medvetna val skulle de kunna utöva sin konsumentmakt och påverka samtliga aktörer att ta gemensamt ansvar för livsmedelsproduktionens bidrag till antibiotikaresistensen, resonerar artikelförfattarna. Tendensen att förlägga ansvaret hos någon annan kan brytas om konsumenter genom sina köpbeslut kräver bättre insyn och större ansvarstagande. Beslutsfattare, livsmedelsproducenter, återförsäljare och konsumenter får incitament att samarbeta för att bromsa resistensutvecklingen.

Artikeln diskuterar ansvarighetsproblematiken från ett teoretiskt perspektiv som kan motivera interventioner och empiriska studier. Läs artikeln här: Antimicrobial resistance and the non-accountability effect on consumers’ behaviour.

Skrivet av…

Pär Segerdahl, docent i filosofi vid Centrum för forsknings- och bioetik och redaktör för Etikbloggen.

Nordvall, A-C., Ancillotti, M., Oljans, E., Nilsson, E. (2025). Antimicrobial resistance and the non-accountability effect on consumers’ behaviour. Social Responsibility Journal. DOI: 10.1108/SRJ-12-2023-0721

Detta inlägg på engelska

Vi diskuterar aktuella frågor

Nya insikter om emotionellt instabilt personlighetssyndrom

Individer med personlighetssyndromet borderline, som även kallas emotionellt instabilt personlighetssyndrom (EIPS), lider ofta av starka känslor som förändras snabbt, från den ena ytterligheten till den andra. De kan känna rädsla för att bli övergivna och upplever ofta en inre tomhet. De kan bete sig impulsivt och lida av självmordstankar och självskadebeteenden.

På den engelska versionen av Etikbloggen skriver Sylvia Martin om EIPS. Det gör hon med utgångspunkt i en studie som hon själv genomfört i Frankrike av hur människor med EIPS reagerade på isoleringen under covid-19-pandemin. Hennes budskap är att det finns utrymme för betydande förbättringar i hur vi närmar oss personlighetssyndrom som EIPS.

Det finns en generell tendens att avfärda personer som uppfattas som störande och som därför ogillas genom att tala om ”personlighetsstörning”. Av detta skäl talar man numera i stället om personlighetssyndrom. Men enligt Sylvia Martin kan sjukvårdspersonal och forskare ändå ha mer negativa attityder till EIPS-patienter än till patienter med andra diagnoser, såsom depression. Patienternas beteenden kan till exempel beskrivas som medvetna försök att dra till sig uppmärksamhet, som att bära ”provocerande kläder” i syfte att väcka reaktioner. Det finns också tendenser att tvivla på om EIPS är en ”äkta” diagnos samt misstankar om att symtomen ibland frammanas av patienterna, eller att patienterna själva valt diagnosen. En konsekvens av dessa attityder, skriver Sylvia Martin, är att individer med EIPS inte alltid informeras om att de har syndromet eller får andra diagnoser, som bipolär sjukdom.

Sylvia Martins studie av hur personer med EIPS reagerade på isoleringen under pandemin utmanar attityderna ovan och betonar vikten av att diagnosen tas på allvar. Samtliga grupper som deltog i studien uppvisade förhöjda nivåer av impulsivitet och ångest, men gruppen med EIPS uppvisade signifikant högre nivåer av hopplöshet, självmordstankar, ångest och depression. EIPS uppvisar en distinkt profil av mental ohälsa, skriver hon, och det behövs därför bättre diagnostik och behandling av EIPS, samt bättre kommunikation om diagnosen.

Vill du läsa mer hittar du Sylvia Martins blogginlägg här: New insights into borderline personality disorder.

Skrivet av…

Pär Segerdahl, docent i filosofi vid Centrum för forsknings- och bioetik och redaktör för Etikbloggen.

Vi är kritiska

Existentiella samtal inom palliativ vård

Vid palliativ vård av svårt sjuka och döende patienter hanterar vårdpersonalen inte bara medicinska behov, utan även patienternas och de anhörigas existentiella behov. Även om de palliativa vårdteamen kan få stöd från professioner som är inriktade på existentiella samtal, är det läkarna och inte minst sjuksköterskorna, vårdbiträdena, fysioterapeuterna och arbetsterapeuterna som mer kontinuerligt samtalar med patienterna om livet, döendet och döden. Ibland är samtalen planerade i förväg, men ofta uppkommer de spontant i samband med vårdinsatserna.

En svensk intervjustudie undersökte erfarenheter av spontana existentiella samtal med patienter och anhöriga inom de vårdprofessioner som dagligen möter dem: sköterskorna, vårdbiträdena, fysioterapeuterna och arbetsterapeuterna. De fick frågor om när existentiella samtal kunde uppkomma och vad som påverkade samtalens kvalitet. De fick även frågor om hur de samtalade med patienterna om deras tankar om döden, hur de reagerade på patienternas existentiella frågor, och hur de reagerade när anhöriga hade svårt att acceptera situationen.

Syftet med studien var att skapa en strukturerad översikt över vårdpersonalens erfarenheter, en modell av vad som bedömdes vara viktigt för att existentiella samtal skulle uppstå och fungera väl. Inte minst identifierades strategier som de palliativa vårdteamen använde, liksom hinder för meningsfulla existentiella samtal.

Den huvudsakliga angelägenheten för personalen visade sig vara att etablera en förtroendefull relation med patienter och anhöriga. Utan en sådan relation uppkom inga meningsfulla samtal om livet, döendet och döden. En kärnkategori som utlästes ur intervjumaterialet var att behålla närvaron: att vara som en stabil klippa under alla omständigheter. Vid möten med patienter och anhöriga höll man sig fysiskt nära och var lugnt närvarande under tysta stunder. Denna lågmälda närvaro kunde väcka samtal om livets slut, om minnen, om stöd för livskvaliteten, även i situationer där patienter och anhöriga var rädda eller upprörda. Genom att bibehålla lugn närvaro uppfattade man att man blev mottaglig för existentiella samtal.

Vårdteamen försökte initiera samtal om döden tidigt. Så fort patienterna kom in på avdelningen ställdes öppna frågor om hur de mådde. Patienternas tankar om döden, deras förhoppningar och farhågor, sonderades försiktigt. Här gäller det att främst lyssna uppmärksamt. En annan strategi var att fånga upp önskningar och behov genom att prata om minnen eller informera om diagnosen och hur symtom kan lindras. Vårdpersonalen måste även vägleda anhöriga, som kan vara oroliga, arga och frustrerade. Här gäller det att inte ta eventuell kritik och hotfullhet personligt, att lugnt erkänna deras oro och informera om möjliga framtidsscenarier. Anhöriga kan även behöva information om hur de själva kan hjälpa till att sköta patienten, samt stöd att fridfullt ta adjö när patienten dött. Något som även framkom i intervjuerna var vikten av att upprätthålla sin professionella roll i teamet. Till exempel måste en sjukgymnast behålla fokus på uppgiften att få patienter, som kanske saknar motivation, att ta sig upp och träna. En strategi vid liknande svårigheter var att söka stöd hos de andra i vårdteamet, att prata om utmaningar som man annars kände att man stod ensam och utelämnad inför.

Något som kunde hindra existentiella samtal var rädsla att göra fel: då vågar man varken fråga eller lyssna. Ett annat hinder kunde vara oroliga anhöriga: om anhöriga är frustrerade och oeniga kan detta hindra existentiella samtal som hjälper dem att ta adjö och låta patienten dö fridfullt. Ett tredje hinder var tidsbrist och anspänning: ibland har personalen andra arbetsuppgifter och hinner då inte stanna upp och samtala. Och om anhöriga inte accepterar att patienten är döende, utan kräver att patienten flyttas för att få effektiv sjukhusvård, kan anspänningen hindra existentiella samtal. Slutligen uppfattades även avsaknad av kontinuerlig utbildning om existentiella samtal som ett hinder, liksom bristande stöd från kollegor och från organisationen man arbetar inom.

Förhoppningsvis kan artikeln motivera utbildningsinsatser inom den palliativa vården för de yrkeskategorier som dagligen hanterar patienters och anhörigas existentiella behov. Du hittar artikeln här: Interdisciplinary strategies for establishing a trusting relation as a pre-requisite for existential conversations in palliative care: a grounded theory study.

Skrivet av…

Pär Segerdahl, docent i filosofi vid Centrum för forsknings- och bioetik och redaktör för Etikbloggen.

Lagerin, A., Melin-Johansson, C., Holmberg, B. et al. Interdisciplinary strategies for establishing a trusting relation as a pre-requisite for existential conversations in palliative care: a grounded theory study. BMC Palliative Care 24, 47 (2025). https://doi.org/10.1186/s12904-025-01681-x

Detta inlägg på engelska

Kommer med lästips

Sjuksköterskors erfarenheter av avhumanisering

Många sjuksköterskor uppger att de upplever sina arbetsförhållanden som avhumaniserande. Studier tyder på att upplevelsen är förknippad med en orimlig arbetsbelastning, brist på institutionaliserat stöd samt växande byråkratisering. En alltmer standardiserad och regelstyrd vårdapparat begränsar sjuksköterskornas utrymme att ge personlig och medkännande vård. Detta leder till yrkesrelaterad stress och utmattning, samt till förlust av mening i arbetet.

Om detta skriver Marie-Charlotte Mollet och Sylvia Martin idag på den engelskspråkiga versionen av Etikbloggen. De påpekar att urholkningen av det mänskliga mötet mellan sjuksköterska och patient undergräver inte bara sköterskornas känslomässiga välbefinnande utan även vårdkvaliteten. Studier tyder på att fler medicinska fel görs i avhumaniserande vårdmiljöer.

Avhumanisering i vårdyrket är ett av ämnena i Marie-Charlotte Mollets snart färdiga avhandling vid Université Paris-Nanterre. I en delstudie fick 263 sjuksköterskor vid olika vårdinrättningar (offentliga, privata vårdhem) svara på frågor om arbetsbelastning, känslomässiga krav, ångest, stress utbrändhet och avhumanisering. För att bedöma förekomsten av avhumanisering användes ett psykologiskt bedömningsinstrument för utbrändhet. Även uppgifter om ålder, tjänsteår och kön samlades in. I analysen av data visade sig kön vara en relevant faktor. Bland deltagarna visade sig manliga sjuksköterskor ha en större tendens att avhumanisera patienter. Kön bör därför beaktas i studier av avhumanisering i vården, menar de två författarna av inlägget. Studier visar till exempel att kvinnliga sjuksköterskor oftare förväntas visa medkänsla, vilket ökar sårbarheten för utbrändhet.

Marie-Charlotte Mollet vill med sin avhandling bidra till en empiriskt underbyggd diskussion om sjuksköterskeyrkets villkor som beaktar såväl sköterskors som patienters välbefinnande, samt kvaliteten på den vård som ges.

Du hittar blogginlägget här: Nurses’ experiences of dehumanization

Skrivet av…

Pär Segerdahl, docent i filosofi vid Centrum för forsknings- och bioetik och redaktör för Etikbloggen.

Vi tar upp aktuella frågor

Varför ställer vetenskapen frågan om artificiellt medvetande?

Möjligheten av medveten AI uppfattas alltmer som en legitim och angelägen vetenskaplig fråga. Detta intresse har uppstått efter en lång historia av vetenskapliga tvivel på möjligheten av medvetande inte bara hos andra djur, utan ibland rentav hos människan. Själva begreppet medvetande ansågs under en period vara vetenskapligt suspekt. Men nu ställs alltså frågan om medveten AI inom vetenskapen.

För den som är intresserad av hur en så halsbrytande fråga kan besvaras filosofiskt och vetenskapligt, vill jag rekommendera ett intressant AI-filosofiskt tankeutbyte i den franska tidskriften Intellectica. Tankeutbytet (som är på engelska) kretsar kring en artikel av två filosofer, Jonathan Birch och Kristin Andrews, som under flera år diskuterat medvetande inte bara bland däggdjur, utan även bland fåglar, fiskar, bläckfiskar, kräftdjur, reptiler, groddjur och insekter. De två filosoferna skiljer noga mellan psykologiska frågor om vad som kan göra oss emotionellt lockade att tro att ett AI-system är medvetet, och logiska frågor om vad som filosofiskt och vetenskapligt kan räknas som evidens för medveten AI. Det är till detta logiska perspektiv som de vill bidra. Hur kan vi avgöra om ett artificiellt system verkligen är medvetet; inte bara förföras till att tro det för att systemet emotionellt övertygande speglar beteendet hos subjektivt upplevande människor? Deras grundtanke är att vi först bör studera medvetande hos ett brett spektrum av djurarter bortom däggdjuren. Dels för att människohjärnan skiljer sig alltför mycket från (dagens) artificiella system för att fungera som lämplig utgångspunkt, men framförallt för att sådan bred jämförelse kan hjälpa oss att identifiera de väsentliga dragen hos medvetandet: drag som kunde användas som markörer för medvetande i artificiella system. De två filosofernas förslag är alltså att vi, genom att utgå från olika former av djurmedvetande, bättre kan förstå hur vi filosofiskt och vetenskapligt bör söka evidens för eller emot medveten AI.

En av mina kollegor vid CRB, Kathinka Evers, även hon filosof, kommenterar artikeln. Hon uppskattar Birch och Andrews diskussion som filosofiskt klargörande och ser förslaget att närma sig frågan om medveten AI via studium av medvetandeformer hos ett brett spektrum djurarter som väl underbyggt. Hon menar dock att ett antal frågor fordrar mer uppmärksamhet. Bland annat frågar hon om inte övergången från kol- till kiselbaserade substrat fordrar större uppmärksamhet än Birch och Andrews ger den.

Birch och Andrews föreslår ett tankeexperiment där en robotråtta beter sig exakt som en verklig råtta. Den klarar samma kognitiva och beteendemässiga tester. De antar vidare att råtthjärnan avbildats exakt i roboten, neuron för neuron. I ett sådant fall, menar de, vore det inkonsekvent att inte acceptera samma smärtmarkörer som gäller för råttan även för roboten. Fallen är lika, menar de, övergången från kol till kisel ger inte tillräckliga skäl för att betvivla att robotråttan kan känna smärta när den uppvisar samma drag som markerar smärta hos den verkliga råttan. Men fallen är ju inte lika, påpekar Kathinka Evers, för den verkliga råttan är, till skillnad från roboten, levande. Om liv är väsentligt för medvetande så är det inte inkonsekvent att betvivla att roboten kan känna smärta ens i detta tankeexperiment. Någon kunde givetvis förknippa liv med medvetande och hävda att en robotråtta som uppvisar de väsentliga dragen för medvetande också måste betraktas som levande. Men om syftet är att identifiera vad som logiskt kan fungera som evidens för medveten AI så kvarstår problemet, menar Kathinka Evers, för vi behöver då klargöra hur relationen mellan liv och medvetande ska undersökas och hur begreppen ska definieras.

Kathinka Evers föreslår alltså flera frågor av relevans för vad som logiskt kan räknas som evidens för medveten AI. Men hon ställer också en mer grundläggande fråga, som kan anas genom hela hennes kommentar. Hon frågar varför frågan om konstgjort medvetande alls ställs inom vetenskapen idag. Ett av Birch och Andrews syften var som sagt att undvika att svaret styrs av psykologiska tendenser att tolka en AI som övertygande speglar mänskliga känslor som om den vore medveten. Men Kathinka Evers frågar, som jag läser henne, om inte detta logiska syfte möjligen kommer för sent. Är inte redan frågan en frestelse? AI är tränad på människogenererade data för att spegla mänskligt beteende, påpekar hon. Söker vi måhända filosofisk och vetenskaplig evidens kring en fråga som tycks betydelsefull bara för att vi har en psykologisk tendens att identifiera oss med våra digitala spegelbilder? För att en fråga ska betraktas som vetenskaplig och värd att finansieras krävs vanligen något slags initialt empiriskt stöd, men det finns överhuvudtaget ingen evidens för möjligheten av medvetande hos icke-levande entiteter såsom AI-system. Frågan om en AI kan vara medveten har inte mer empiriskt stöd än frågan om vulkaner kan uppleva sina utbrott, påpekar Kathinka Evers. Risken är stor att vi vetenskapligt försöker besvara en fråga som saknar vetenskaplig grund. Hur försiktigt vi än söker det efterlängtade svaret, så tycks frågan oförsiktig.

Jag kommer att tänka på myten om Narcissus. Efter en lång historia av avvisanden av andras kärlek (andras medvetande), förälskade han sig slutligen i sin egen (digitala) spegelbild, sökte hopplöst att krama den, och plågades sedan av en evig längtan efter bilden. Är du där? Kommer spegelbilden att svara? En AI kommer säkert att generera en respons som talar till våra mänskliga känslor.

Skrivet av…

Pär Segerdahl, docent i filosofi vid Centrum för forsknings- och bioetik och redaktör för Etikbloggen.

Birch Jonathan, Andrews Kristin (2024/2). To Understand AI Sentience, First Understand it in Animals. In Gefen Alexandre & Huneman Philippe (Eds), Philosophies of AI: thinking and writing with LLMs, Intellectica, 81, pp. 213-226.

Evers Kathinka (2024/2). To understand sentience in AI first understand it in animals. Commentary to Jonathan Birch and Kristin Andrews. In Gefen Alexandre & Huneman Philippe (Eds), Philosophies of AI: thinking and writing with LLMs, Intellectica, 81, pp. 229-232.

Detta inlägg på engelska

Vi söker klarhet

« Äldre inlägg