En forskningsblogg från Centrum för forsknings- & bioetik (CRB)

Författare: Pär Segerdahl (Sida 1 av 46)

Speglar vårdplanen den äldre patientens personliga önskemål?

Personcentrerad vård är inte bara ett etiskt förhållningssätt som värderar patientens personliga önskemål och beslutsfattande. Det är också ett konkret sätt att förbättra vården och patientens livskvalitet. Inte minst gäller detta vid vård av äldre patienter, som kan ha flera samtidiga kroniska sjukdomar samt olika funktionsnedsättningar. Här fordras lyhördhet för patientens beskrivning av sin situation och gemensam planering för att anpassa vården till patientens individuella behov och önskemål. Vårdplanen ska dokumenteras i patientjournalen i form av utvärderingsbara mål.

En ny svensk studie undersökte förekomsten av personcentrerade, utvärderingsbara mål i vårdplanerna för patienter vid en äldrepsykiatrisk öppenvårdsmottagning. Man fann att målsättningarna som dokumenterades i patientjournalerna snarare hade ett biomedicinskt fokus på sjukdomen: på tillfrisknande eller på minskade symtom. Trots att analysen av patientjournalerna avslöjade att patienterna själva uttryckte även andra behov, exempelvis existentiella behov samt behov av stöd för att kunna utföra vardagsaktiviteter som de upplevde viktiga för en bättre livskvalitet, så återspeglades inte dessa personliga önskemål i vårdplanerna i form av utvärderingsbara mål.

Ett biomedicinskt fokus på farmakologisk sjukdomsbehandling kunde även visa sig i form av beslut att minska utskrivningen av beroendeframkallande läkemedel, utan att man i vårdplanen indikerade alternativa åtgärder eller nämnde effekter som denna målsättning kunde ha på patienten.

Författarna påpekar att det faktum att patientjournalerna trots allt dokumenterade patienternas personliga önskemål tyder på man i viss utsträckning haft ett personcentrerat samspel med patienterna. Men eftersom samtalen inte resulterade i dokumenterade målsättningar, tycks den personcentrerade processen ha avstannat halvvägs, menar författarna i sin diskussion av resultaten. Patienternas berättelser fanns med, men införlivades inte i den medicinska beslutsprocessen och i vårdplaneringen.

Ett syfte med studien var även att undersöka psykiatriska vårdplaner i livets slutskede. Trots att närheten till döden samt möjligheten av palliativ vård kunde nämnas i patientjournalerna, så ändrades sällan målsättningarna från kurativ till palliativ vård. Vidare tycktes varken vårdpersonalen eller patienterna se psykiatrisk vård som en del av den palliativa vården. Tvärtom tycktes man se palliativ vård som ett skäl att avsluta den psykiatriska vården. Inget av de få besluten om förändrat vårdfokus ledde i praktiken till något uttalat palliativt tillvägagångssätt.

Frånvaron av begreppet palliativ vård, trots att patienterna var nära döden när de studerade vårdplanerna upprättades, är överraskande menar författarna. Samtal om målsättningar och förhoppningar i livets slutskede borde vara självklara i äldrepsykiatrin, och författarna föreslår i sin diskussion konkreta hjälpmedel som redan finns tillgängliga för att stödja sådana samtal. Givet den komplexa sjukdomsbilden och närheten till döden finns starka skäl att formulera vårdplaner med ökat fokus på förbättrad livskvalitet och inte bara på återställd psykisk hälsa, resonerar författarna.

I slutsatsen påtalar författarna ett behov av mer forskning om hur personcentrerad vård samspelar med planeringen av utvärderingsbara mål. De påpekar också vikten av ett palliativt tillvägagångssätt i psykiatrisk äldrevård, där patienter kan lida av flera samtidiga sjukdomar samt mer eller mindre allvarliga och långvariga psykiska störningar.

Läs artikeln här: Psychiatric Goals of Care at the End of Life: A Qualitative Analysis of Medical Records at a Geriatric Psychiatric Outpatient Clinic.

Skrivet av…

Pär Segerdahl, docent i filosofi vid Centrum för forsknings- och bioetik och redaktör för Etikbloggen.

Kullenberg, Helena, Helgesson, Gert, Juth, Niklas, Lindblad, Anna, Psychiatric Goals of Care at the End of Life: A Qualitative Analysis of Medical Records at a Geriatric Psychiatric Outpatient Clinic, Journal of Aging Research, 2024, 2104985, 10 pages, 2024. https://doi.org/10.1155/jare/2104985

Detta inlägg på engelska

Kommer med lästips

Columbo i Aten

En av de mest tidlösa TV-deckarna är antagligen Columbo. Peter Falk spelar där en frågvis poliskommissarie som ibland tycks så långt bortom vanlig tideräkning, att han kan få Los Angeles att likna antikens Aten, där en lika frågvis filosof brydde sig lika lite om sitt yttre.

Jag hoppas att du sett Columbo någon gång. Jag tar mig också friheten att inleda inlägget med att avslöja varför jag vill skriva om honom. För att han inte bara avslöjar mördarna utan samtidigt befriar dem från att leva insnärjda i sina egna lysande planer. Du minns kanske det ovanliga upplägget i serien, att vi omedelbart får veta vem förövaren är. Mördarna i serien utmärks inte bara av sin höga sociala och ekonomiska status, utan även av sin höga intelligens (och sin övertro på den). Innan mordet sker får vi följa hur genialiskt mördaren planerar sitt dåd. Syftet är att ge sken av att ha vattentätt alibi, att undvika att lämna oavsiktliga spår på mordplatsen, samt att lämna spåren som tydligt utpekar någon annan. Allt är perfekt uttänkt: PANG! I nästa scen släntrar Columbo in på mordplatsen i sin slitna rock och med en cigarr som vanligen slocknat. I ett avsnitt anländer han med ett kokt ägg i fickan som han knäcker mot mordvapnet när han inte hunnit äta frukost.

Mordet var bara förspelet. Nu börjar episoden på allvar, samspelet mellan den tankspridde Columbo och den skärpta mördaren som planerat allt i detalj och nu känner sig oövervinnelig. Särskilt med tanke på att poliskommissarien som leder utredningen uppenbarligen bara är en förvirrad stackare som ständigt fumlar efter anteckningsblock och penna och ställer ovidkommande frågor. Det här klarar jag snart av, tänker mördaren.

Columbo vet ofta omedelbart vem mördaren är. Han kan avslöja detta i ett avslutande samtal med mördaren där båda oväntat kan finna varandra och tala öppenhjärtigt, nästan som gamla vänner. Snart börjar även mördaren förstå att Columbo vet, trots att kommissariens tankspridda uppsyn först gjorde detta osannolikt. Vanligen rubbas dock inte mördarens självförtroende av att veta att Columbo vet, för allt är ju perfekt uttänkt: Columbo ”vet” utan att kunna bevisa någonting! Columbo ligger ofta sömnlös och undrar över mördarens alibi och motiv, eller om till synes ovidkommande detaljer på mordplatsen: de ”lösa trådändar” som Columbo ofta talar om, utan att mördaren förstår varför. De verkar alltför triviala för att beröra den sinnrika planen! Mördaren tycks nästan njuta av att se Columbo rådbråka sin hjärna med ovidkommande detaljer som omöjligtvis kan bevisa vad båda redan ”vet”. Mördaren anar inte att Columbos ovisshet snart bär frukt.

Slutligen lyckas Columbo knyta ihop trådändarna som mördaren inte såg betydelsen av (de såg ju så torftiga ut i jämförelse med den eleganta planen). När Columbo avslöjar hur alibit bara var skenbart, hur de uppenbara spåren avsiktligt placerats på mordplatsen, samt mördarens billigt själviska motiv, så förväntar sig mördaren att bli anhållen av Columbo. ”Nej, det kommer andra och anhåller dig senare”, säger Columbo som plötsligt tycks ointresserad av alltsammans. Columbo verkar bara ha velat avslöja den illusoriska verklighet som mördaren skapade för att vilseleda alla. Mördaren är den som först går i fällan. För att få allt att se verkligt ut måste mördaren redan från första akten leva strängt enligt den lömska planen. Kanske är det därför som mördaren ofta tycks dra en lättnadens suck i slutakten. Columbo avslöjar inte bara brottslingen, utan befriar samtidigt det kriminella sinnet från att ständigt leva instängt i sina egna beräkningar.

I samtalet på slutet tycks den annars så aktiva mördaren bedövad av Columbo, lugn och utan vinnarleende. Även mördaren är för första gången lyckligt tankspridd.

Hur lyckas Columbo avslöja den dolska planen? Vi tänker gärna att Columbo lyckas avslöja mördaren för att Columbo är ännu listigare. Om Columbo bytte sida och planerade brott så kunde ingen avslöja honom! Han vore en superintelligens som kunde tillfredsställa varje önskan, som anden i lampan. Ibland tycks även mördaren tänka i sådana banor och erbjuder Columbo anställning och lysande karriär. Med Columbo som medhjälpare vore mördaren oslagbar. Men Columbo verkar inte bry sig mer om sin framtid än om sitt yttre: ”No, never, I couldn’t do that.” Han älskar sitt arbete, förklarar han, men ger knappast intryck av att vara en poliskommissarie, utan tas ibland för en uteliggare som vänligt ombes att avlägsna sig från mordplatsen. Nunnor kan erbjuda honom mat och kläder. Är det i själva verket Columbo som sprider det vilseledande skenet? Är det han som har den överlägset slugaste planen? Är hans tankspridda uppenbarelse bara en ironisk förställning för att lura mördaren i fällan?

Columbo har säkert nytta av sin avväpnande enkelhet och tankspridda uppsyn. Men även om vi ibland ser honom gillra fällor för mördaren, så ser vi honom aldrig förklä sig till en lösdrivare. När hans fru givit honom en finare rock tycks han uppriktigt besvärad av den, som om han vore utklädd. Är Columbos förvirring trots allt uppriktig? Är det förvirringen han älskar med sitt arbete? Är det rentav förvirringen som så småningom avslöjar mördarens vattentäta plan?

Columbos kollegor är inte förvirrade. De följer polisspelets regler och har snart exakt den övertygelse som mördaren planerat åt dem enligt handboken: mördaren saknar motiv, har vattentätt alibi och kan inte bindas vid mordplatsen. Teknisk bevisning pekar tvärtom tydligt i annan riktning. Om kollegorna ledde utredningen skulle mördaren redan ha strukits från listan över misstänkta. Så här kan en poliskollega klaga när han upplever att Columbo sinkar utredningen genom att inte följa den kriminella spelledarens plan:

Sergeant Hoffman: Now what do you think Lieutenant, do you really think that Deschler didn’t shoot Galesko in the leg?

Columbo: I’ll tell you something, Sergeant, I don’t know what to think.

Skadeskjutne Galesko är i själva verket mördaren. Han sköt sig själv i benet efter att ha dödat Deschler, för att få mordet att se ut som självförsvar mot ”hustruns kidnappare”. Hustrun har Galseko redan mördat, efter att ha iscensatt kidnappningen och placerat ut spåren som utpekar Deschler. Varför mördade Galesko hustrun? För han kände att hon förmörkade hans lysande framtid. Mördarna i TV-serien planerar inte bara sina dåd, utan även sina liv. Utan idéer om lysande framtidsutsikter skulle de sakna motiv att planera mord.

Varken mördaren eller kollegan tvivlar, utan sover gott. Endast Columbo är vaken: ”I don’t know what to think.” Därför försöker han knyta ihop lösa trådändar. I likhet med filosofen Sokrates i antikens Aten, vet Columbo att han inte vet. Därför plågar han mördaren (och kollegorna) med sina enerverande frågor som inte tillhör spelet utan snarare kretsar omkring det. Nu vill du nog rikta Columbos berömdaste replik mot mig: ”Oh, just one more thing!” För sa jag inte att Columbo omedelbart vet vem mördaren är? Jo, det sa jag. Columbo ”vet” redan vem mördaren är. Hur? Vet han det genom sin överlägsna intelligens som blixtsnabbt avslöjar alltsammans? Nej, utan för att mördaren inte reagerar som någon som inte vet. När mördaren informeras om mordet reagerar mördaren märkligt: som någon som redan vet. Bristen på förvirring är mördarens kännemärke.

När Columbo avslöjat härvan av tankar som redan i första akten snärjde mördaren, går förövaren i fängelse utan att klaga. Handbojor är överflödiga när de egentillverkade äntligen låsts upp. Columbo har lugnat det kriminella sinnet. Brottslingen är fri från mordplanen som skulle säkra framtidsplanen. Plötsligt är allting verkligt, bara verkligt.

Bara en sak till: Ha en riktigt god jul och planera inte för mycket!

Skrivet av…

Pär Segerdahl, docent i filosofi vid Centrum för forsknings- och bioetik och redaktör för Etikbloggen.

Dialogen mellan Hoffman och Columbo är från episoden Negative Reaction (1974). Tillbakavisandet av karriärerbjudandet är från The Bye-Bye Sky-High I.Q. Murder Case (1977).

Bilden är AI-genererad i Microsoft Designer av Ashkan Atry.

Detta inlägg på engelska

Vi tänker om tänkande

Var många kliniska prövningar under covid-19-pandemin oetiska?

Det är begripligt om covid-19-pandemin sporrade många forskare att göra egna studier på patienter med sjukdomen. De ville hjälpa till i en svår situation genom att göra vad de var kompetenta att göra, nämligen forska. Frågan är om den goda viljan ibland fick forskningsetiskt problematiska konsekvenser.

För att en klinisk prövning ska ha vetenskapligt och samhälleligt värde krävs ett stort antal deltagare. Detta för att man ska kunna jämföra grupper som behandlas olika och med tillräckligt stor sannolikhet påvisa verkliga samband mellan behandling och utfall. För 20 år sedan var små kliniska studier vanliga, men pandemin fick dem att frodas igen. Somliga covid-19-studier hade färre än 50 deltagare.

Är det då inte bra att forskare gör vad de kan i en svår situation, även om det innebär att de forskar på de mindre patientgrupper som de lyckas rekrytera? Problemet är att små kliniska prövningar inte ger giltig vetenskaplig kunskap. Därmed har de knappast värde för samhället och det blir tveksamt om forskarna verkligen gör vad de känner att de gör, nämligen hjälper till i en svår situation.

Om detta kan du läsa i en kommentar i Journal of the Royal Society of Medicine, skriven av Rafael Dal-Ré, Stefan Eriksson och Stephen Latham. De påpekar att forskare ibland försvarar små kliniska prövningar med argumentet att mindre studier är lättare att genomföra och att data från små studier runtom i världen kan slås samman, så att man uppnår den statistiska styrka som krävs. Detta stämmer om studierna använde tillräckligt lika forskningsmetoder för att göra data jämförbara, kommenterar författarna. Detta är ofta inte fallet utan fordrar att forskare redan från början planerar för att slå samman data från sina respektive studier. Ett annat problem är att små kliniska studier oftare har negativa resultat och att sådana studier mer sällan publiceras. Sammanslagna data från små studier som publicerats i tidskrifter är därför inte representativa. Data från sådana studier skulle därför behöva publiceras på öppet tillgängliga plattformar, menar författarna.

Att utsätta patienter för de risker och besvär som det innebär att delta i en klinisk prövning är oetiskt om studien inte kan bedömas ge vetenskapligt giltig kunskap med värde för samhället. Författarnas slutsats är därför att de etikprövningskommittéer som granskar planerad forskning mycket noga måste bedöma att studierna har tillräckligt stort deltagarantal för att uppnå giltig och användbar kunskap. Om små studier ändå planeras måste deltagarna informeras om att resultaten kanske inte är vetenskapligt giltiga i sig själva, men att de kommer att slås samman med resultat från liknande studier för att uppnå statistisk styrka. Saknas en överenskommelse med andra forskare om att slå samman resultat, så bör små studier inte godkännas av etikprövningskommittéer, avslutar de tre författarna. Inte ens under en pandemi.

Läs kommentaren här: Underpowered trials at trial start and informed consent: action is needed beyond the COVID-19 pandemic.

Skrivet av…

Pär Segerdahl, docent i filosofi vid Centrum för forsknings- och bioetik och redaktör för Etikbloggen.

Dal-Ré R, Eriksson S, Latham SR. Underpowered trials at trial start and informed consent: action is needed beyond the COVID-19 pandemic. Journal of the Royal Society of Medicine. 2024;0(0). doi:10.1177/01410768241290075

Detta inlägg på engelska

Vi diskuterar aktuella frågor

Världshälsoorganisationen beskriver riktlinjer för användning av genomiska data

Mänsklig genomik har potential att förbättra hälsan hos individer och populationer för kommande generationer. Den förutsätter också insamling, användning och delning av data från människor i hela världen. Det finns därför ett åtföljande behov av en globalt rättvis fördelning av teknik, data och resultat. Eftersom databaser och infrastrukturer kommer att vara i drift under lång tid behöver etiska, juridiska, sociala och kulturella frågor beaktas redan från början, med hela livscykeln för data i åtanke.

För att främja en sådan etisk, rättvis och ansvarsfull användning av genomiska data, beskrev Världshälsoorganisationen (WHO) nyligen globalt tillämpliga riktlinjer för datainsamling, åtkomst, användning och delning av genomiska data. Riktlinjerna är formulerade som 8 principer med tillhörande praktiska rekommendationer. Principerna utvecklades stegvis, först genom granskning av befintliga dokument och virtuell konsultation med experter från olika delar av världen, sedan genom en workshop i Genève där experter träffades på plats. Slutligen diskuterades utkastet genom samråd med allmänheten.

Syftet med WHO-dokumentet är att skapa globalt tillämpliga principer som kan komplettera lokal lagstiftning. Detta för att främja bland annat social och kulturell delaktighet samt rättvisa i användningen av mänskliga genomiska data.

Läs det viktiga dokumentet här: Guidance for human genome data collection, access, use and sharing.

Skrivet av…

Pär Segerdahl, docent i filosofi vid Centrum för forsknings- och bioetik och redaktör för Etikbloggen.

Detta inlägg på engelska

Vi tar upp aktuella frågor

Medborgarforskare som medförfattare

Ett återkommande tema på denna blogg är frågan om vem som kan räknas som författare till en forskningsartikel. Nu tänker du kanske: hur svårt kan det vara att avgöra om någon är författare till en artikel? Men kriterierna för akademiskt författarskap utmanas på flera fronter och behöver därför diskuteras. Nyss bloggade jag om en debatt om två av dessa utmaningar: enorma forskningsprojekt där ett stort antal forskare och experter inom olika områden bidrar till studierna, samt användning av AI i forskning och akademiskt skrivande (till exempel ChatGPT).

Idag vill jag rekommendera en publiceringsetisk artikel om en tredje utmaning för författarkriterierna. Utmaningen heter medborgarforskning (”citizen science” på engelska). I likhet med de stora projektsamarbeten jag nämnde ovan bidrar ofta ett mycket stort antal individer till medborgarforskning. Skillnaden är att de professionella forskarna här samarbetar med frivilliga deltagare från allmänheten och inte bara med andra forskare eller specialister. Det kan handla om att vanliga medborgare rapporterar in sina observationer av växt- och djurliv, att de hjälper astronomer att kategorisera stora mängder fotograferade astronomiska objekt, att de bidrar till lösningar på matematiska problem eller kanske rentav diskuterar utformningen av forskningsprojekt. Medborgarforskning är viktig exempelvis när insamling av data kräver insatser från så många observatörer på så många platser, att observationerna annars vore för dyra eller tidsödande. Medborgarforskning är viktig också för att den ger medborgare insyn i forskning, ökar förtroendet för vetenskap samt skapar kontakter mellan forskare och omgivande samhälle.

De så kallade Vancouver-reglerna för författarskap har kritiserats för att de sägs utesluta medborgarforskare från författarskap, trots att de frivilliga insatserna ibland är så betydande att de kunde förtjäna ett sådant erkännande. Reglerna säger (något förenklat) att för att räknas som författare måste du ha gjort betydande bidrag till forskningsstudien (t.ex. planering, datainsamling, analys, tolkning). Men du måste även ha deltagit i skrivprocessen, godkänt artikelns slutversion, samt accepterat ansvar för att forskningen utförts riktigt.

En viktig synpunkt i artikeln som jag rekommenderar är att det inte nödvändigtvis är Vancouver-reglerna som utesluter medborgarforskare från författarskap. Tvärtom kan det handla om att forskarna som leder projekten inte följer reglerna. Utöver de fyra kriterierna ovan säger Vancouver-reglerna nämligen att individer som uppfyller det första kriteriet bör ges möjlighet att uppfylla även övriga tre. Medborgarforskare som gett betydande bidrag till studien bör alltså ges tillfälle att skriva eller revidera relevanta textavsnitt, godkänna slutversion samt acceptera ansvar för riktigheten av åtminstone det egna bidraget till studien. I medborgarforskning är det dessutom ofta så att ett litet antal ”superdeltagare” står för huvuddelen av arbetsinsatsen. Det borde gå att behandla dessa individer på samma sätt som man behandlar professionella forskare som gjort betydande bidrag, det vill säga ge dem möjlighet att kvalificera för författarskap.

En svårare fråga som diskuteras i artikeln är gruppförfattarskap. I medborgarforskning är ofta hela gruppens kollektiva bidrag betydande medan de individuella bidragen inte är det. Vore det möjligt att ge gruppen ett kollektivt erkännande i form av gruppförfattarskap? Att inte göra det kunde ge en falsk bild av att de professionella forskarna gjort en större insats i studien än de i själva verket gjort, menar de fyra publiceringsetikerna bakom artikeln. Det kan också vara orättvist. Om individuella forskare som uppfyller första kriteriet ska ges möjlighet att uppfylla samtliga kriterier, så borde även grupper få denna möjlighet. I sådana fall borde alltså gruppen (på något sätt) ges möjlighet att delta i den kritiska revideringen av artikeln och att godkänna slutversionen. Men kan en grupp bestående av 2 000 frivilliga fågelskådare ta ansvar för att en forskningsstudie genomförts riktigt? Kanske kan gruppen åtminstone svara för riktigheten av de egna observationsinsatserna. Att erkännas för sitt bidrag till en studie genom författarskap och att ta ansvar för bidraget är två sidor av samma mynt, menar publiceringsetikerna. Att medborgarforskare måste acceptera ansvar för att få räknas som medförfattare är kanske även en möjlighet att förmedla något om vetenskapens natur, kunde man tillägga.

Den publiceringsetiska artikeln avslutas med att föreslå sju praktiska tumregler kring vem som kan inkluderas som författare. Till exempel bör man så långt möjligt respektera existerande riktlinjer (som Vancouver-reglerna), tillämpa ett brett begrepp om bidragens natur samt vara öppen för nya former av författarskap. Kanske kan en grupp ibland erkännas genom författarskap? Den sjunde och sista tumregeln är att i oklara fall vara generös mot medborgarforskare genom att hellre inkludera än exkludera.

Läs artikeln om medborgarforskare som författare här: Authorship and Citizen Science: Seven Heuristic Rules.

Skrivet av…

Pär Segerdahl, docent i filosofi vid Centrum för forsknings- och bioetik och redaktör för Etikbloggen.

Sandin, P., Baard, P., Bülow, W., Helgesson, G. Authorship and Citizen Science: Seven Heuristic Rules. Science and Engineering Ethics 30, 53 (2024). https://doi.org/10.1007/s11948-024-00516-x

Detta inlägg på engelska

Kommer med lästips

Sjuksköterskors erfarenheter av sondmatning som tvångsåtgärd vid anorexi

Ätstörningen anorexi (anorexia nervosa) är en psykisk sjukdom som kan vara livshotande om den inte behandlas. Den utmärks av rädsla för att gå upp i vikt: man svälter sig för att minska i vikt och förstår inte att undervikten är farlig. Även om de flesta blir friska innebär sjukdomen förhöjd dödlighet och de svårast sjuka kan behöva vårdas på sjukhus.

Sjukhusvården kan involvera både psykoterapi och läkemedelsbehandling, men inte alla vill eller klarar av delta i behandlingen, som naturligtvis även involverar att äta. De kan sakna motivation att förändras eller vägra att se att de behöver behandlas. Om undernäringen blir livshotande kan man behöva besluta om sondmatning som tvångsåtgärd. Flytande näring ges då via en tunn slang som förs in genom ena näsborren och ner i magsäcken.

Att sondmata en vuxen människa som inte vill äta är rimligen en utmaning för de sjuksköterskor som måste utföra åtgärden. Hur ser deras erfarenheter av åtgärden ut? En studie undersökte frågan genom att intervjua sjuksköterskor vid en norsk slutenvårdsavdelning där vuxna patienter med svår anorexia vårdades. Vad hade sjuksköterskorna att berätta?

Ett viktigt tema var att man strävade efter att ge en god vård även under tvångsåtgärden. Den måste vara så god att patienten frivilligt vill stanna på avdelningen efter sondmatningen. Till exempel vidtas inte åtgärden förrän man stegvis försökt uppmuntra patienten att äta, frågat patienten om situationen och samtalat om huruvida man ska använda sonden i stället. Om sondmatning blir nödvändig försöker man ändå ge patienten valmöjligheter, det vill säga i möjligaste mån respektera patientens autonomi även om det handlar om en tvångsåtgärd. Sköterskorna beskrev även svårigheter att under proceduren balansera vänlighet och bestämdhet, svårigheter att kombinera rollen som hjälpande med rollen som kontrollerande.

Ett annat tema var etiska betänkligheter när läkaren beslutat om sondmatning trots att patientens BMI inte var så lågt att tillståndet var livshotande. En sjuksköterska uppgav att hon ibland upplevde sådana situationer som så problematiska att hon vägrade att delta i åtgärden.

Det tredje temat var betänkligheter kring att kalla in personal från en annan avdelning för att få hjälp med att hålla fast patienten medan sjuksköterskan utförde sondmatningen. Somliga sköterskor oroade sig för hur detta kunde upplevas av patienter med en historia av övergrepp. Andra såg sondmatningen som en livräddande åtgärd och upplevde inga etiska betänkligheter. Deltagare i studien betonade dock att sondmatning påverkar relationen med patienten och att fasthållning kan störa relationen. En sköterska berättade hur hon en gång utförde sondmatning på en patient som hon aldrig mött tidigare, och som hon därför inte hade etablerat en relation med, och hur detta sedan förhindrade en bra relation med den patienten.

Om du själv vill ta del av sjuksköterskornas berättelser och författarnas diskussion av resultaten så kan du läsa studien här: Nurses’ experience of nasogastric tube feeding under restraint for Anorexia Nervosa in a psychiatric hospital.

Intervjustudier som fångar upp mänsklig erfarenhet genom deltagarnas egna berättelser ger ofta oväntat meningsfulla insikter. Subtila detaljer i mänskligt liv som du annars inte skulle ha tänkt på visar sig i intervjumaterialet. En sådan insikt från denna studie var hur sjuksköterskorna gjorde stora ansträngningar för att även sondmatningen skulle kunna uppfattas som god vård med respekt för patientens autonomi och människovärde, trots att det handlar om en tvångsåtgärd. Det blev också tydligt att det fanns spänningar i situationen som sköterskorna hade svårigheter att hantera, som att först utföra tvångsåtgärden och därefter trösta patienten och återupprätta den relation som störts. En av författarnas slutsatser är därför att även sjuksköterskorna som utför sondmatning är sårbara.

Skrivet av…

Pär Segerdahl, docent i filosofi vid Centrum för forsknings- och bioetik och redaktör för Etikbloggen.

Brinchmann, B.S., Ludvigsen, M.S. & Godskesen, T. Nurses’ experience of nasogastric tube feeding under restraint for Anorexia Nervosa in a psychiatric hospital. BMC Medical Ethics 25, 111 (2024). https://doi.org/10.1186/s12910-024-01108-x

Detta inlägg på engelska

Pratar om svåra saker

Psykisk ohälsa: ett förbisett problem hos etniska minoriteter

Att tillhöra en etnisk minoritet, att ha en annan kulturell och religiös bakgrund i ett land som kanske prioriterar assimilering, har sin egen dynamik som kan leda till känslor av isolering, ogiltigförklarande och ångest.

På den engelskspråkiga versionen av denna blogg skriver Sylvia Martin och Rania Driouach idag om behovet av forskning om de mekanismer som mer specifikt kan ligga bakom psykisk ohälsa hos etniska minoriteter. De är utbildade psykologer och forskare med bas delvis i Frankrike. Rania Driouach har redan gjort en pilotstudie med franska deltagare av nordafrikansk härkomst. Studien indikerade förhöjda ångestnivåer hos 226 av totalt 387 deltagare (även hos deltagare födda i Frankrike) och ska leda vidare till större studier. Förhoppningen är att en bättre förståelse av hur minoritetssituationen påverkar den psykiska hälsan ska bana väg för bättre verktyg för de psykiatriska vårdgivare som möter patienter vars problem kan sammanhänga med migration och etnisk minoritetsstatus.

Läs blogginlägget här: Psychological distress: an overlooked issue in immigrants.

Skrivet av…

Pär Segerdahl, docent i filosofi vid Centrum för forsknings- och bioetik och redaktör för Etikbloggen.

Vi tar upp aktuella frågor

Digitaliseringen av vård och omsorg kräver nationell strategi för att öka individers förmåga att hantera information digitalt

Det råder enighet om att digitaliseringen av vården kan göra det lättare att hålla kontakt med vården och få information som stödjer individuellt beslutsfattande om den egna hälsan. Förmågan att förstå och använda hälsoinformation digitalt varierar dock. Den löftesrika digitaliseringen riskerar därför att skapa ojämlik vård och hälsa.

Man brukar i detta sammanhang tala om digital hälsolitteracitet. Begreppet syftar på förmågan att inhämta, förstå och använda hälsoinformation digitalt för att behålla eller förbättra sin hälsa. Denna förmåga varierar inte bara mellan individer, utan även hos en och samma individ. Sjukdom kan till exempel minska förmågan att använda dator eller smartphone för att upprätthålla kontakt med vården samt förstå och hantera hälsoinformation digitalt. Din digitala hälsolitteracitet är beroende av din hälsa.

Hur tänker svenska beslutfattare kring behovet av strategier för att öka den digitala hälsolitteraciteten i Sverige? En artikel med Karin Schölin Bywall som huvudförfattare undersöker frågan. Material insamlades under tre inspelade fokusgruppsdiskussioner (eller workshops) med totalt 10 deltagare. Studien ingår i ett europeiskt projekt för att öka den digitala hälsolitteraciteten i Europa. Vad ansåg svenska beslutsfattare om behovet av en nationell strategi?

Deltagarna i studien menade att Sverige inte lyft frågan om digital hälsolitteracitet lika mycket som många andra länder i Europa och att statliga myndigheter har begränsad kunskap om problemet. Digitala tjänster i vården kräver dessutom vanligen att man identifierar sig digitalt, men en stor grupp vuxna i Sverige saknar e-legitimation. Behovet av en nationell strategi är därför stort.

Deltagarna diskuterade vidare hur digital hälsolitteracitet yttrar sig i individers förmåga att hitta rätt webbplats och tillförlitlig information på internet. Människor med lägre digital hälsolitteracitet kan kanske inte identifiera lämpliga sökord eller kan ha svårt att bedöma informationskällans trovärdighet. Problemet blir inte mindre av att algoritmer kontrollerar var vi hamnar när vi söker information. Ofta gör algoritmerna företag mer synliga än statliga organisationer.

Beslutsfattarna i studien identifierade även specifika grupper som riskerar digitalt utanförskap och som har olika typer av stödbehov. Bland annat nämndes människor med intellektuella funktionsnedsättningar och ungdomar som inte tillräckligt väl behärskar källkritik (även om de är vana användare av internet och olika appar). Deltagarna diskuterade specifika åtgärder för att motverka digitalt utanförskap i vård och omsorg, som vanliga brevutskick med information om bra webbplatser, anpassning av webbplatsinnehåll för människor med särskilda behov, samt undervisning i källkritik. Det framhölls också att individer kan ha olika kombinationer av tillstånd som påverkar förmågan att hantera hälsoinformation digitalt på olika sätt, och att en strategi för att öka den digitala hälsolitteraciteten därför måste vara nyanserad.

Sammanfattningsvis betonar studien att behovet av en nationell strategi för ökad digital hälsolitteracitet är stort. Samtidigt som digitala teknologier har stor potential att förbättra folkhälsan riskerar de att förstärka redan existerande ojämlikheter, avslutar författarna. Läs studien här: Calling for allied efforts to strengthen digital health literacy in Sweden: perspectives of policy makers.

Något som slog mig var att beslutsfattarna i studien, såvitt jag kunde se, inte betonade den växande gruppen äldre i befolkningen. Äldre kan ha en särskilt bred kombination av tillstånd som påverkar den digitala hälsolitteraciteten på många olika sätt. Dessutom inte bara varierar äldres förmåga att hantera information digitalt med dagsformen, utan förmågan kan förväntas ha en allt stadigare tendens att försämras. Antagligen i samma takt som behovet av att använda förmågan ökar.

Skrivet av…

Pär Segerdahl, docent i filosofi vid Centrum för forsknings- och bioetik och redaktör för Etikbloggen.

Bywall, K.S., Norgren, T., Avagnina, B. et al. Calling for allied efforts to strengthen digital health literacy in Sweden: perspectives of policy makers. BMC Public Health 24, 2666 (2024). https://doi.org/10.1186/s12889-024-20174-9

Detta inlägg på engelska

Vi tycker om etik

Debatt om ansvar och akademiskt författarskap

Vem får räknas som författare till en forskningsartikel? Viss förvirring tycks råda kring de så kallade Vancouver-reglerna för akademiskt författarskap, som fungerar som publiceringsetiska riktlinjer inom främst medicin och naturvetenskap (men ibland även inom humaniora och samhällsvetenskap). En akademisk författare måste enligt dessa regler ha bidragit intellektuellt till studien, ha deltagit i skrivprocessen samt ha godkänt artikelns slutversion. Den djupaste förvirringen tycks dock röra den fjärde regeln, som kräver att en akademisk författare måste ta ansvar för att den publicerade forskningen genomförts korrekt och hederligt. Förvirringen blir inte mindre av att artificiella intelligenser som ChatGPT börjat användas i forsknings- och skrivprocessen. Det händer att forskare ber AI:n att generera invändningar till forskarnas resonemang, vilket naturligtvis kan ge betydande bidrag till forskningsprocessen. AI:n kan även generera text som bidrar till processen att skriva artikeln. Borde en sådan AI räknas som medförfattare?

Nej, menar en publikationsetisk kommitté (Committee on Publication Ethics, COPE) med hänvisning till det sista kravet i Vancouver-reglerna: en AI kan inte vara författare till en akademisk publikation, eftersom den inte kan ta ansvar för den publicerade forskningen. Kommitténs avfärdande av AI-författarskap har väckt en liten men lärorik debatt i Journal of Medical Ethics. Först ut var Neil Levy, som argumenterade för att ansvar (för hela studier) inte är ett rimligt krav för akademiskt författarskap, och att en AI redan idag skulle kunna räknas som författare (om kravet slopas). Detta föranledde en respons från Gert Helgesson och William Bülow, som argumenterade för att ansvar (realistiskt tolkat) är ett rimligt krav, och att en AI inte kan räknas som författare, eftersom den inte kan ta ansvar.

Vad handlar detta om? Vad säger regeln som väckte debatten? Den säger att du, för att räknas som författare till en vetenskaplig artikel, måste försäkra dig om att frågor om korrekthet och hederlighet utretts och säkerställts på ett tillfredsställande sätt. En akademisk författare måste alltså kunna svara för att forskningen utförts riktigt. Enligt Neil Levy är detta krav alltför starkt. I medicin och naturvetenskap är det ofta fallet att nästan ingen av forskarna som räknas som medförfattare kan ta ansvar för hela den publicerade studien. Samarbetena kan vara enorma och forskarna är specialister inom sina egna smala områden. De saknar överblicken och kompetensen att bedöma och svara för studien i dess helhet. I många fall kan inte ens huvudförfattaren göra detta, menar Neil Levy. Om vi inte vill göra det närmast omöjligt att räknas som författare inom medicinska och naturvetenskapliga ämnen, måste ansvar slopas som krav för författarskap, menar han. Då får vi acceptera att AI redan idag kan räknas som medförfattare till många vetenskapliga studier, om den gjort betydande intellektuella bidrag till forskningen.

Neil Levy öppnar dock för en tredje möjlighet. Ansvarskriteriet skulle kunna omtolkas så att det kan uppfyllas av de forskare som idag brukar räknas som författare. Hur då? En forskare som gjort ett betydande intellektuellt bidrag till en forskningsartikel måste, för att få räknas som författare, acceptera ansvaret för sitt ”lokala” bidrag till studien, inte för studien i dess helhet. En AI kan då inte räknas som akademisk författare, eftersom den inte kan svara eller hållas ansvarig ens för sitt ”lokala” bidrag till studien.

Enligt Gert Helgesson och William Bülow är denna tredje möjlighet den uppenbart riktiga tolkningen av den fjärde Vancouver-regeln. Den rimliga tolkningen, menar de, är att alla som listas som författare till en akademisk publikation har ansvar att stödja en utredning, om oegentligheter eller misstag kan misstänkas i studien. Inte bara efter att studien publicerats, utan under hela forskningsprocessen. Ingen kan dock hållas ansvarig för en hel studie, ibland inte ens huvudförfattaren. Man kan hållas ansvarig bara för det egna bidraget, för den del av studien som man själv har insyn i och kompetensen att bedöma. Men om man misstänker oegentligheter i andra delar av studien, så har man som akademisk författare ändå ansvar att påtala detta, och agera för att misstankarna utreds om de inte omedelbart kan avfärdas.

Förvirringen kring det fjärde författarskapskriteriet är naturlig, det är faktiskt inte lätt att förstå kriteriet och det bör därför preciseras. Debatten i Journal of Medical Ethics ger en lärorik bild av hur olika man kan tolka kriteriet, och den kan på så vis motivera förslag på hur kriteriet bör preciseras. Du kan läsa Neil Levys artikel här: Responsibility is not required for authorship. Responsen från Gert Helgesson och William Bülow finner du här: Responsibility is an adequate requirement for authorship: a reply to Levy.

Personligen vill jag fråga om en AI, som inte kan ta ansvar för forskningsarbete, ens kan sägas ge betydande intellektuella bidrag till vetenskapliga studier. I akademin förväntas vi vara öppna för kritik från andra och inte minst från oss själva. Vi förväntas kunna kritiskt bedöma våra idéer, teorier och metoder: bedöma om invändningar är riktiga och därefter försvara oss eller ändra uppfattning. Detta är ett viktigt moment i doktorandutbildningen och i forskarseminariet. Vi kan alltså inte sägas bidra intellektuellt till forskning, om vi inte har förmågan att självkritiskt bedöma bidragens riktighet. ChatGPT kan därför knappast sägas ge betydande intellektuella bidrag till forskning, är jag benägen att säga. Inte ens när den genererar självkritisk eller självförsvarande text på basis av statistiska beräkningar i enorma språkdatabaser. Det är forskarna som bedömer om genererad text ger dem uppslag till goda anledningar att antingen ändra sig eller försvara sig. Det vore i så fall ett missförstånd att tacka ChatGPT:n för bidrag till en forskningsartikel, som man brukar göra med forskarkollegor som bidragit intellektuellt till studien utan att de levt upp till övriga krav på akademiskt författarskap. Snarare bör studiens författare redovisa hur ChatGPT:n använts som ett verktyg i studien, liksom man redovisar användningen av andra verktyg och metoder. Hur bör detta ske? I debatten poängteras att även detta behöver preciseras.

Skrivet av…

Pär Segerdahl, docent i filosofi vid Centrum för forsknings- och bioetik och redaktör för Etikbloggen.

Levy N. Responsibility is not required for authorship. Journal of Medical Ethics. Published Online First: 15 May 2024. doi: 10.1136/jme-2024-109912

Helgesson G, Bülow W. Responsibility is an adequate requirement for authorship: a reply to Levy. Journal of Medical Ethics. Published Online First: 04 July 2024. doi: 10.1136/jme-2024-110245

Detta inlägg på engelska

Vi deltar i debatten

Varför försöka skapa medveten AI?

Trots att det är oklart vad det kan innebära att tala om ”medveten AI” så finns det en vilja att skapa ”det”. Vad kunde vi tänka oss att fördelarna med medveten AI vore? Varför försöka skapa subjektiv erfarenhet i AI-system? Vad kunde vi förvänta oss av en sådan strävan? Detta är frågor som Michele Farisco diskuterar på den engelska versionen av denna blogg.

Michele Farisco nämner flera möjliga svar på frågorna. Till exempel kunde strävan efter artificiellt medvetande bidra till bättre kunskap om biologiskt medvetande och till bättre teknisk prestanda hos AI-system. Han reflekterar även över möjliga etiska och samhälleliga effekter av medveten AI. Man kunde till exempel hoppas att medveten AI skulle hjälpa människan att förutse negativa konsekvenser av långsiktiga beslut och bidra till en mer hållbar och etisk utveckling. Men om mänskligt medvetande inte lyckats med detta, utan tvärtom ofta visar prov på själviskhet och närsynthet, varför skulle artificiellt medvetande lyckas bättre?

Dessa frågor är naturligtvis hypotetiska, men eftersom det faktiskt finns en vilja att skapa ”medveten AI” behöver de ställas. Läs Michele Fariscos engelska blogginlägg här: Why should we try to build conscious AI?

Skrivet av…

Pär Segerdahl, docent i filosofi vid Centrum för forsknings- och bioetik och redaktör för Etikbloggen.

Vi ställer frågor

« Äldre inlägg