Etikbloggen

En forskningsblogg från Centrum för forsknings- & bioetik (CRB)

Författare: Pär Segerdahl (Sida 1 av 46)

Medborgarforskare som medförfattare

Woman looking into a pair of binoculars in the woods. Photo: Kayla Farmer, Unsplash.
19 november, 2024 / / 1 kommentar

Ett återkommande tema på denna blogg är frågan om vem som kan räknas som författare till en forskningsartikel. Nu tänker du kanske: hur svårt kan det vara att avgöra om någon är författare till en artikel? Men kriterierna för akademiskt författarskap utmanas på flera fronter och behöver därför diskuteras. Nyss bloggade jag om en debatt om två av dessa utmaningar: enorma forskningsprojekt där ett stort antal forskare och experter inom olika områden bidrar till studierna, samt användning av AI i forskning och akademiskt skrivande (till exempel ChatGPT).

Idag vill jag rekommendera en publiceringsetisk artikel om en tredje utmaning för författarkriterierna. Utmaningen heter medborgarforskning (”citizen science” på engelska). I likhet med de stora projektsamarbeten jag nämnde ovan bidrar ofta ett mycket stort antal individer till medborgarforskning. Skillnaden är att de professionella forskarna här samarbetar med frivilliga deltagare från allmänheten och inte bara med andra forskare eller specialister. Det kan handla om att vanliga medborgare rapporterar in sina observationer av växt- och djurliv, att de hjälper astronomer att kategorisera stora mängder fotograferade astronomiska objekt, att de bidrar till lösningar på matematiska problem eller kanske rentav diskuterar utformningen av forskningsprojekt. Medborgarforskning är viktig exempelvis när insamling av data kräver insatser från så många observatörer på så många platser, att observationerna annars vore för dyra eller tidsödande. Medborgarforskning är viktig också för att den ger medborgare insyn i forskning, ökar förtroendet för vetenskap samt skapar kontakter mellan forskare och omgivande samhälle.

De så kallade Vancouver-reglerna för författarskap har kritiserats för att de sägs utesluta medborgarforskare från författarskap, trots att de frivilliga insatserna ibland är så betydande att de kunde förtjäna ett sådant erkännande. Reglerna säger (något förenklat) att för att räknas som författare måste du ha gjort betydande bidrag till forskningsstudien (t.ex. planering, datainsamling, analys, tolkning). Men du måste även ha deltagit i skrivprocessen, godkänt artikelns slutversion, samt accepterat ansvar för att forskningen utförts riktigt.

En viktig synpunkt i artikeln som jag rekommenderar är att det inte nödvändigtvis är Vancouver-reglerna som utesluter medborgarforskare från författarskap. Tvärtom kan det handla om att forskarna som leder projekten inte följer reglerna. Utöver de fyra kriterierna ovan säger Vancouver-reglerna nämligen att individer som uppfyller det första kriteriet bör ges möjlighet att uppfylla även övriga tre. Medborgarforskare som gett betydande bidrag till studien bör alltså ges tillfälle att skriva eller revidera relevanta textavsnitt, godkänna slutversion samt acceptera ansvar för riktigheten av åtminstone det egna bidraget till studien. I medborgarforskning är det dessutom ofta så att ett litet antal ”superdeltagare” står för huvuddelen av arbetsinsatsen. Det borde gå att behandla dessa individer på samma sätt som man behandlar professionella forskare som gjort betydande bidrag, det vill säga ge dem möjlighet att kvalificera för författarskap.

En svårare fråga som diskuteras i artikeln är gruppförfattarskap. I medborgarforskning är ofta hela gruppens kollektiva bidrag betydande medan de individuella bidragen inte är det. Vore det möjligt att ge gruppen ett kollektivt erkännande i form av gruppförfattarskap? Att inte göra det kunde ge en falsk bild av att de professionella forskarna gjort en större insats i studien än de i själva verket gjort, menar de fyra publiceringsetikerna bakom artikeln. Det kan också vara orättvist. Om individuella forskare som uppfyller första kriteriet ska ges möjlighet att uppfylla samtliga kriterier, så borde även grupper få denna möjlighet. I sådana fall borde alltså gruppen (på något sätt) ges möjlighet att delta i den kritiska revideringen av artikeln och att godkänna slutversionen. Men kan en grupp bestående av 2 000 frivilliga fågelskådare ta ansvar för att en forskningsstudie genomförts riktigt? Kanske kan gruppen åtminstone svara för riktigheten av de egna observationsinsatserna. Att erkännas för sitt bidrag till en studie genom författarskap och att ta ansvar för bidraget är två sidor av samma mynt, menar publiceringsetikerna. Att medborgarforskare måste acceptera ansvar för att få räknas som medförfattare är kanske även en möjlighet att förmedla något om vetenskapens natur, kunde man tillägga.

Den publiceringsetiska artikeln avslutas med att föreslå sju praktiska tumregler kring vem som kan inkluderas som författare. Till exempel bör man så långt möjligt respektera existerande riktlinjer (som Vancouver-reglerna), tillämpa ett brett begrepp om bidragens natur samt vara öppen för nya former av författarskap. Kanske kan en grupp ibland erkännas genom författarskap? Den sjunde och sista tumregeln är att i oklara fall vara generös mot medborgarforskare genom att hellre inkludera än exkludera.

Läs artikeln om medborgarforskare som författare här: Authorship and Citizen Science: Seven Heuristic Rules.

Skrivet av…

Pär Segerdahl, docent i filosofi vid Centrum för forsknings- och bioetik och redaktör för Etikbloggen.

Sandin, P., Baard, P., Bülow, W., Helgesson, G. Authorship and Citizen Science: Seven Heuristic Rules. Science and Engineering Ethics 30, 53 (2024). https://doi.org/10.1007/s11948-024-00516-x

Detta inlägg på engelska

Kommer med lästips

Sjuksköterskors erfarenheter av sondmatning som tvångsåtgärd vid anorexi

Zoomed in picture of person in blue scrubs holding a chart, in front of a blue background. Photo: Cottonbro.
12 november, 2024 / / 1 kommentar

Ätstörningen anorexi (anorexia nervosa) är en psykisk sjukdom som kan vara livshotande om den inte behandlas. Den utmärks av rädsla för att gå upp i vikt: man svälter sig för att minska i vikt och förstår inte att undervikten är farlig. Även om de flesta blir friska innebär sjukdomen förhöjd dödlighet och de svårast sjuka kan behöva vårdas på sjukhus.

Sjukhusvården kan involvera både psykoterapi och läkemedelsbehandling, men inte alla vill eller klarar av delta i behandlingen, som naturligtvis även involverar att äta. De kan sakna motivation att förändras eller vägra att se att de behöver behandlas. Om undernäringen blir livshotande kan man behöva besluta om sondmatning som tvångsåtgärd. Flytande näring ges då via en tunn slang som förs in genom ena näsborren och ner i magsäcken.

Att sondmata en vuxen människa som inte vill äta är rimligen en utmaning för de sjuksköterskor som måste utföra åtgärden. Hur ser deras erfarenheter av åtgärden ut? En studie undersökte frågan genom att intervjua sjuksköterskor vid en norsk slutenvårdsavdelning där vuxna patienter med svår anorexia vårdades. Vad hade sjuksköterskorna att berätta?

Ett viktigt tema var att man strävade efter att ge en god vård även under tvångsåtgärden. Den måste vara så god att patienten frivilligt vill stanna på avdelningen efter sondmatningen. Till exempel vidtas inte åtgärden förrän man stegvis försökt uppmuntra patienten att äta, frågat patienten om situationen och samtalat om huruvida man ska använda sonden i stället. Om sondmatning blir nödvändig försöker man ändå ge patienten valmöjligheter, det vill säga i möjligaste mån respektera patientens autonomi även om det handlar om en tvångsåtgärd. Sköterskorna beskrev även svårigheter att under proceduren balansera vänlighet och bestämdhet, svårigheter att kombinera rollen som hjälpande med rollen som kontrollerande.

Ett annat tema var etiska betänkligheter när läkaren beslutat om sondmatning trots att patientens BMI inte var så lågt att tillståndet var livshotande. En sjuksköterska uppgav att hon ibland upplevde sådana situationer som så problematiska att hon vägrade att delta i åtgärden.

Det tredje temat var betänkligheter kring att kalla in personal från en annan avdelning för att få hjälp med att hålla fast patienten medan sjuksköterskan utförde sondmatningen. Somliga sköterskor oroade sig för hur detta kunde upplevas av patienter med en historia av övergrepp. Andra såg sondmatningen som en livräddande åtgärd och upplevde inga etiska betänkligheter. Deltagare i studien betonade dock att sondmatning påverkar relationen med patienten och att fasthållning kan störa relationen. En sköterska berättade hur hon en gång utförde sondmatning på en patient som hon aldrig mött tidigare, och som hon därför inte hade etablerat en relation med, och hur detta sedan förhindrade en bra relation med den patienten.

Om du själv vill ta del av sjuksköterskornas berättelser och författarnas diskussion av resultaten så kan du läsa studien här: Nurses’ experience of nasogastric tube feeding under restraint for Anorexia Nervosa in a psychiatric hospital.

Intervjustudier som fångar upp mänsklig erfarenhet genom deltagarnas egna berättelser ger ofta oväntat meningsfulla insikter. Subtila detaljer i mänskligt liv som du annars inte skulle ha tänkt på visar sig i intervjumaterialet. En sådan insikt från denna studie var hur sjuksköterskorna gjorde stora ansträngningar för att även sondmatningen skulle kunna uppfattas som god vård med respekt för patientens autonomi och människovärde, trots att det handlar om en tvångsåtgärd. Det blev också tydligt att det fanns spänningar i situationen som sköterskorna hade svårigheter att hantera, som att först utföra tvångsåtgärden och därefter trösta patienten och återupprätta den relation som störts. En av författarnas slutsatser är därför att även sjuksköterskorna som utför sondmatning är sårbara.

Skrivet av…

Pär Segerdahl, docent i filosofi vid Centrum för forsknings- och bioetik och redaktör för Etikbloggen.

Brinchmann, B.S., Ludvigsen, M.S. & Godskesen, T. Nurses’ experience of nasogastric tube feeding under restraint for Anorexia Nervosa in a psychiatric hospital. BMC Medical Ethics 25, 111 (2024). https://doi.org/10.1186/s12910-024-01108-x

Detta inlägg på engelska

Pratar om svåra saker

Psykisk ohälsa: ett förbisett problem hos etniska minoriteter

Map of Europe and Northen Africa on a globe. Photo: Cristina Lue from Unsplash.
29 oktober, 2024 / / Inga kommentarer

Att tillhöra en etnisk minoritet, att ha en annan kulturell och religiös bakgrund i ett land som kanske prioriterar assimilering, har sin egen dynamik som kan leda till känslor av isolering, ogiltigförklarande och ångest.

På den engelskspråkiga versionen av denna blogg skriver Sylvia Martin och Rania Driouach idag om behovet av forskning om de mekanismer som mer specifikt kan ligga bakom psykisk ohälsa hos etniska minoriteter. De är utbildade psykologer och forskare med bas delvis i Frankrike. Rania Driouach har redan gjort en pilotstudie med franska deltagare av nordafrikansk härkomst. Studien indikerade förhöjda ångestnivåer hos 226 av totalt 387 deltagare (även hos deltagare födda i Frankrike) och ska leda vidare till större studier. Förhoppningen är att en bättre förståelse av hur minoritetssituationen påverkar den psykiska hälsan ska bana väg för bättre verktyg för de psykiatriska vårdgivare som möter patienter vars problem kan sammanhänga med migration och etnisk minoritetsstatus.

Läs blogginlägget här: Psychological distress: an overlooked issue in immigrants.

Skrivet av…

Pär Segerdahl, docent i filosofi vid Centrum för forsknings- och bioetik och redaktör för Etikbloggen.

Vi tar upp aktuella frågor

Digitaliseringen av vård och omsorg kräver nationell strategi för att öka individers förmåga att hantera information digitalt

Närbild på äldre kvinna med ljust hår och randig skjorta. I bakgrunden syns en laptop. Bild av Shvets från Pexels.
22 oktober, 2024 / / 1 kommentar

Det råder enighet om att digitaliseringen av vården kan göra det lättare att hålla kontakt med vården och få information som stödjer individuellt beslutsfattande om den egna hälsan. Förmågan att förstå och använda hälsoinformation digitalt varierar dock. Den löftesrika digitaliseringen riskerar därför att skapa ojämlik vård och hälsa.

Man brukar i detta sammanhang tala om digital hälsolitteracitet. Begreppet syftar på förmågan att inhämta, förstå och använda hälsoinformation digitalt för att behålla eller förbättra sin hälsa. Denna förmåga varierar inte bara mellan individer, utan även hos en och samma individ. Sjukdom kan till exempel minska förmågan att använda dator eller smartphone för att upprätthålla kontakt med vården samt förstå och hantera hälsoinformation digitalt. Din digitala hälsolitteracitet är beroende av din hälsa.

Hur tänker svenska beslutfattare kring behovet av strategier för att öka den digitala hälsolitteraciteten i Sverige? En artikel med Karin Schölin Bywall som huvudförfattare undersöker frågan. Material insamlades under tre inspelade fokusgruppsdiskussioner (eller workshops) med totalt 10 deltagare. Studien ingår i ett europeiskt projekt för att öka den digitala hälsolitteraciteten i Europa. Vad ansåg svenska beslutsfattare om behovet av en nationell strategi?

Deltagarna i studien menade att Sverige inte lyft frågan om digital hälsolitteracitet lika mycket som många andra länder i Europa och att statliga myndigheter har begränsad kunskap om problemet. Digitala tjänster i vården kräver dessutom vanligen att man identifierar sig digitalt, men en stor grupp vuxna i Sverige saknar e-legitimation. Behovet av en nationell strategi är därför stort.

Deltagarna diskuterade vidare hur digital hälsolitteracitet yttrar sig i individers förmåga att hitta rätt webbplats och tillförlitlig information på internet. Människor med lägre digital hälsolitteracitet kan kanske inte identifiera lämpliga sökord eller kan ha svårt att bedöma informationskällans trovärdighet. Problemet blir inte mindre av att algoritmer kontrollerar var vi hamnar när vi söker information. Ofta gör algoritmerna företag mer synliga än statliga organisationer.

Beslutsfattarna i studien identifierade även specifika grupper som riskerar digitalt utanförskap och som har olika typer av stödbehov. Bland annat nämndes människor med intellektuella funktionsnedsättningar och ungdomar som inte tillräckligt väl behärskar källkritik (även om de är vana användare av internet och olika appar). Deltagarna diskuterade specifika åtgärder för att motverka digitalt utanförskap i vård och omsorg, som vanliga brevutskick med information om bra webbplatser, anpassning av webbplatsinnehåll för människor med särskilda behov, samt undervisning i källkritik. Det framhölls också att individer kan ha olika kombinationer av tillstånd som påverkar förmågan att hantera hälsoinformation digitalt på olika sätt, och att en strategi för att öka den digitala hälsolitteraciteten därför måste vara nyanserad.

Sammanfattningsvis betonar studien att behovet av en nationell strategi för ökad digital hälsolitteracitet är stort. Samtidigt som digitala teknologier har stor potential att förbättra folkhälsan riskerar de att förstärka redan existerande ojämlikheter, avslutar författarna. Läs studien här: Calling for allied efforts to strengthen digital health literacy in Sweden: perspectives of policy makers.

Något som slog mig var att beslutsfattarna i studien, såvitt jag kunde se, inte betonade den växande gruppen äldre i befolkningen. Äldre kan ha en särskilt bred kombination av tillstånd som påverkar den digitala hälsolitteraciteten på många olika sätt. Dessutom inte bara varierar äldres förmåga att hantera information digitalt med dagsformen, utan förmågan kan förväntas ha en allt stadigare tendens att försämras. Antagligen i samma takt som behovet av att använda förmågan ökar.

Skrivet av…

Pär Segerdahl, docent i filosofi vid Centrum för forsknings- och bioetik och redaktör för Etikbloggen.

Bywall, K.S., Norgren, T., Avagnina, B. et al. Calling for allied efforts to strengthen digital health literacy in Sweden: perspectives of policy makers. BMC Public Health 24, 2666 (2024). https://doi.org/10.1186/s12889-024-20174-9

Detta inlägg på engelska

Vi tycker om etik

Debatt om ansvar och akademiskt författarskap

Uppslagsverk "Collaborate", bild av Dianne Hope från Pixabay
8 oktober, 2024 / / 2 kommentarer

Vem får räknas som författare till en forskningsartikel? Viss förvirring tycks råda kring de så kallade Vancouver-reglerna för akademiskt författarskap, som fungerar som publiceringsetiska riktlinjer inom främst medicin och naturvetenskap (men ibland även inom humaniora och samhällsvetenskap). En akademisk författare måste enligt dessa regler ha bidragit intellektuellt till studien, ha deltagit i skrivprocessen samt ha godkänt artikelns slutversion. Den djupaste förvirringen tycks dock röra den fjärde regeln, som kräver att en akademisk författare måste ta ansvar för att den publicerade forskningen genomförts korrekt och hederligt. Förvirringen blir inte mindre av att artificiella intelligenser som ChatGPT börjat användas i forsknings- och skrivprocessen. Det händer att forskare ber AI:n att generera invändningar till forskarnas resonemang, vilket naturligtvis kan ge betydande bidrag till forskningsprocessen. AI:n kan även generera text som bidrar till processen att skriva artikeln. Borde en sådan AI räknas som medförfattare?

Nej, menar en publikationsetisk kommitté (Committee on Publication Ethics, COPE) med hänvisning till det sista kravet i Vancouver-reglerna: en AI kan inte vara författare till en akademisk publikation, eftersom den inte kan ta ansvar för den publicerade forskningen. Kommitténs avfärdande av AI-författarskap har väckt en liten men lärorik debatt i Journal of Medical Ethics. Först ut var Neil Levy, som argumenterade för att ansvar (för hela studier) inte är ett rimligt krav för akademiskt författarskap, och att en AI redan idag skulle kunna räknas som författare (om kravet slopas). Detta föranledde en respons från Gert Helgesson och William Bülow, som argumenterade för att ansvar (realistiskt tolkat) är ett rimligt krav, och att en AI inte kan räknas som författare, eftersom den inte kan ta ansvar.

Vad handlar detta om? Vad säger regeln som väckte debatten? Den säger att du, för att räknas som författare till en vetenskaplig artikel, måste försäkra dig om att frågor om korrekthet och hederlighet utretts och säkerställts på ett tillfredsställande sätt. En akademisk författare måste alltså kunna svara för att forskningen utförts riktigt. Enligt Neil Levy är detta krav alltför starkt. I medicin och naturvetenskap är det ofta fallet att nästan ingen av forskarna som räknas som medförfattare kan ta ansvar för hela den publicerade studien. Samarbetena kan vara enorma och forskarna är specialister inom sina egna smala områden. De saknar överblicken och kompetensen att bedöma och svara för studien i dess helhet. I många fall kan inte ens huvudförfattaren göra detta, menar Neil Levy. Om vi inte vill göra det närmast omöjligt att räknas som författare inom medicinska och naturvetenskapliga ämnen, måste ansvar slopas som krav för författarskap, menar han. Då får vi acceptera att AI redan idag kan räknas som medförfattare till många vetenskapliga studier, om den gjort betydande intellektuella bidrag till forskningen.

Neil Levy öppnar dock för en tredje möjlighet. Ansvarskriteriet skulle kunna omtolkas så att det kan uppfyllas av de forskare som idag brukar räknas som författare. Hur då? En forskare som gjort ett betydande intellektuellt bidrag till en forskningsartikel måste, för att få räknas som författare, acceptera ansvaret för sitt ”lokala” bidrag till studien, inte för studien i dess helhet. En AI kan då inte räknas som akademisk författare, eftersom den inte kan svara eller hållas ansvarig ens för sitt ”lokala” bidrag till studien.

Enligt Gert Helgesson och William Bülow är denna tredje möjlighet den uppenbart riktiga tolkningen av den fjärde Vancouver-regeln. Den rimliga tolkningen, menar de, är att alla som listas som författare till en akademisk publikation har ansvar att stödja en utredning, om oegentligheter eller misstag kan misstänkas i studien. Inte bara efter att studien publicerats, utan under hela forskningsprocessen. Ingen kan dock hållas ansvarig för en hel studie, ibland inte ens huvudförfattaren. Man kan hållas ansvarig bara för det egna bidraget, för den del av studien som man själv har insyn i och kompetensen att bedöma. Men om man misstänker oegentligheter i andra delar av studien, så har man som akademisk författare ändå ansvar att påtala detta, och agera för att misstankarna utreds om de inte omedelbart kan avfärdas.

Förvirringen kring det fjärde författarskapskriteriet är naturlig, det är faktiskt inte lätt att förstå kriteriet och det bör därför preciseras. Debatten i Journal of Medical Ethics ger en lärorik bild av hur olika man kan tolka kriteriet, och den kan på så vis motivera förslag på hur kriteriet bör preciseras. Du kan läsa Neil Levys artikel här: Responsibility is not required for authorship. Responsen från Gert Helgesson och William Bülow finner du här: Responsibility is an adequate requirement for authorship: a reply to Levy.

Personligen vill jag fråga om en AI, som inte kan ta ansvar för forskningsarbete, ens kan sägas ge betydande intellektuella bidrag till vetenskapliga studier. I akademin förväntas vi vara öppna för kritik från andra och inte minst från oss själva. Vi förväntas kunna kritiskt bedöma våra idéer, teorier och metoder: bedöma om invändningar är riktiga och därefter försvara oss eller ändra uppfattning. Detta är ett viktigt moment i doktorandutbildningen och i forskarseminariet. Vi kan alltså inte sägas bidra intellektuellt till forskning, om vi inte har förmågan att självkritiskt bedöma bidragens riktighet. ChatGPT kan därför knappast sägas ge betydande intellektuella bidrag till forskning, är jag benägen att säga. Inte ens när den genererar självkritisk eller självförsvarande text på basis av statistiska beräkningar i enorma språkdatabaser. Det är forskarna som bedömer om genererad text ger dem uppslag till goda anledningar att antingen ändra sig eller försvara sig. Det vore i så fall ett missförstånd att tacka ChatGPT:n för bidrag till en forskningsartikel, som man brukar göra med forskarkollegor som bidragit intellektuellt till studien utan att de levt upp till övriga krav på akademiskt författarskap. Snarare bör studiens författare redovisa hur ChatGPT:n använts som ett verktyg i studien, liksom man redovisar användningen av andra verktyg och metoder. Hur bör detta ske? I debatten poängteras att även detta behöver preciseras.

Skrivet av…

Pär Segerdahl, docent i filosofi vid Centrum för forsknings- och bioetik och redaktör för Etikbloggen.

Levy N. Responsibility is not required for authorship. Journal of Medical Ethics. Published Online First: 15 May 2024. doi: 10.1136/jme-2024-109912

Helgesson G, Bülow W. Responsibility is an adequate requirement for authorship: a reply to Levy. Journal of Medical Ethics. Published Online First: 04 July 2024. doi: 10.1136/jme-2024-110245

Detta inlägg på engelska

Vi deltar i debatten

Varför försöka skapa medveten AI?

Visuell tolkning av Artificiell Intelligens (AI).
1 oktober, 2024 / / Inga kommentarer

Trots att det är oklart vad det kan innebära att tala om ”medveten AI” så finns det en vilja att skapa ”det”. Vad kunde vi tänka oss att fördelarna med medveten AI vore? Varför försöka skapa subjektiv erfarenhet i AI-system? Vad kunde vi förvänta oss av en sådan strävan? Detta är frågor som Michele Farisco diskuterar på den engelska versionen av denna blogg.

Michele Farisco nämner flera möjliga svar på frågorna. Till exempel kunde strävan efter artificiellt medvetande bidra till bättre kunskap om biologiskt medvetande och till bättre teknisk prestanda hos AI-system. Han reflekterar även över möjliga etiska och samhälleliga effekter av medveten AI. Man kunde till exempel hoppas att medveten AI skulle hjälpa människan att förutse negativa konsekvenser av långsiktiga beslut och bidra till en mer hållbar och etisk utveckling. Men om mänskligt medvetande inte lyckats med detta, utan tvärtom ofta visar prov på själviskhet och närsynthet, varför skulle artificiellt medvetande lyckas bättre?

Dessa frågor är naturligtvis hypotetiska, men eftersom det faktiskt finns en vilja att skapa ”medveten AI” behöver de ställas. Läs Michele Fariscos engelska blogginlägg här: Why should we try to build conscious AI?

Skrivet av…

Pär Segerdahl, docent i filosofi vid Centrum för forsknings- och bioetik och redaktör för Etikbloggen.

Vi ställer frågor

Hur skapar vi hållbar forskning och utveckling av nya antibiotika?

Två händer med ljus hy håller i en petriskål.
24 september, 2024 / / 1 kommentar

Antibiotikaresistens är en växande global utmaning, särskilt för modern sjukvård, som är beroende av antibiotika för att förebygga och behandla infektionssjukdomar. Multiresistenta bakterier finns redan nu över hela världen och utan effektiva antibiotika kommer enkla medicinska ingrepp att bli riskfyllda i framtiden. Varje år är flera miljoner dödsfall globalt förknippade med antibiotikaresistens. Med alltfler läkemedelsresistenta mikroorganismer kunde man förvänta sig ökade satsningar på forskning och utveckling av nya antibiotika eller vacciner. Men parallellt med det växande globala hotet från antimikrobiell resistens, eller AMR som det ofta kallas, minskar tvärtom utvecklingstakten av nya antibiotika. Därmed minskar även antalet experter på området, vilket påverkar vårt samhälles förmåga att utveckla nya antibiotika.

Varför är det så? En anledning är att avkastningen på investeringarna är så låg att många stora läkemedelsföretag har minskat eller övergett sina utvecklingsprogram, vilket har resulterat i förlust av kompetens. För att bromsa utvecklingen av antibiotikaresistens måste de effektivaste läkemedlen sparas för de svåraste fallen, och detta bidrar till att hämma investeringsviljan, eftersom företagen inte kan räkna med några storsäljande läkemedel.

Problemet med tillgång till effektiv behandling är globalt och den 26 september i år arrangerar FN:s generalförsamling ett högnivåmöte om AMR. Den politiska deklaration som publicerats inför mötet lyfter bland annat behovet av mekanismer för finansiering av forskning och utveckling, behovet av fungerande samarbeten mellan privata och offentliga aktörer, samt behovet av åtgärder för att komma tillrätta med den växande bristen på kompetens inom området. 

Bilden är dock inte entydigt mörk. Under det senaste decenniet har flera satsningar gjorts på samarbeten för att möta utmaningarna för forskning och utveckling inom området. En sådan investering är det europeiska programmet AMR Accelerator, som sedan 2019 finansieras av Innovative Medicines Initiative (IMI). Programmet består av nio projekt som sammanför många olika aktörer för att bidra till utveckling av nya läkemedel, till exempel mot multiresistent tuberkulos.

I en kort artikel som nyligen publicerats i Nature Reviews Drug Discovery diskuterar företrädare för programmet några av de viktiga värden och utmaningar som är förknippade med samarbeten mellan akademi och industri. Att utveckla antibiotika är kostsamt och många läkemedelskandidater läggs ner redan i de tidiga utvecklingsstadierna. Genom att dela risker och kostnader mellan flera organisationer har AMR Acceleratorn hittills kunnat bidra till utvecklingen av en stor portfölj av olika antibiotika. Vidare har de nio projekten utvecklat forskningsinfrastrukturer för bland annat modellering, datahantering och kliniska studier som kan gagna hela AMR-forskarsamhället. Den kritiska massa som genereras när 98 organisationer samarbetar kan dessutom generera nya idéer och synergier i arbetet mot AMR.

Det finns också utmaningar. Till utmaningarna hör att balansera olika aktörers perspektiv och behov i programmet, inte minst i samarbetena mellan akademi och industri, där samarbetsavtal och regelbundna möten har behövts för att hantera skillnader i kultur och arbetssätt. AMR Accelerator-programmet har också fungerat som neutral mark för konkurrerande företag, som kunnat samarbeta inom ramen för projekten.

Enligt författarna återstår den största utmaningen: vad händer när projekten tar slut? Innovative Medicines Initiative har investerat 479 miljoner euro i programmet. Frågan är nu hur de nio projekten och samarbetspartnerna ska hitta långsiktig hållbarhet för de tillgångar och infrastrukturer de etablerat. Det behövs någon form av fortsatt finansiering för att de resurser som skapats inom AMR Acceleratorn ska kunna användas i nästa fas av arbetet, där slutmålet är att ge tillgång till läkemedel som kan behandla antibiotikaresistenta infektioner.

Artikeln avslutas med en uppmaning till regeringar, forskningsfinansiärer, läkemedelsföretag och andra aktörer att investera i forskning och utveckling av nya läkemedel och forskning för att stödja kampen mot antibiotikaresistens. För att säkerställa att vi på lång sikt kan dra nytta av investeringar som AMR Acceleratorn behövs regelbundna utlysningar av medel för att upprätthålla expertis, infrastrukturer, data och nätverk.

Läs den högaktuella artikeln här: The AMR Accelerator: from individual organizations to efficient antibiotic partnerships.

Skrivet av…

Pär Segerdahl, docent i filosofi vid Centrum för forsknings- och bioetik och redaktör för Etikbloggen.

Fernow J, Olliver M, Couet W, Lagrange S, Lamers MH, Olesen OF, Orrling K, Pieren M, Sloan DJ, Vaquero JJ, Miles TJ & Karlén A, The AMR Accelerator: from individual organizations to efficient antibiotic development partnerships, Nature Reviews Drug Discovery, first online 23 September, DOI: https://doi.org/10.1038/d41573-024-00138-9

Detta inlägg på engelska

Vi tar upp aktuella frågor

Återlämnande av hälsodata från kliniska prövningar till patienterna

Patient och läkare tittar på surfplatta.
10 september, 2024 / / 1 kommentar

Under en klinisk prövning genereras stora mängder hälsodata som kan vara användbara inte bara inom den aktuella studien. Om studiens data görs tillgängliga för delning kan de återanvändas inom andra forskningsprojekt. Om forskningsdeltagarnas individuella hälsodata återlämnas till dem kan detta gynna även patienterna i studien.

Möjligheterna att öka användbarheten av data från kliniska prövningar på dessa två sätt utnyttjas inte så väl som dagens teknik tillåter. Det europeiska projektet FACILITATE ska därför bidra till förbättrad tillgänglighet av data från kliniska studier för vidare forskning samt stärka deltagande patienters ställning och möjlighet att få tillgång till individuella hälsodata.

En kort artikel i Frontiers in Medicine presenterar projektets arbete och rekommendationer kring patienternas ställning i kliniska studier och möjlighet att få hälsodata kommunicerade tillbaka. Projektet utvecklar ett etiskt ramverk som ska sätta patienterna mer i centrum och öka deras inflytande över studierna de deltar i. Till exempel försöker man underlätta för patienter att dynamiskt utforma och modifiera sitt samtycke, få tillgång till information om studien samt återfå individuella hälsodata.

Ett utökat antal etiska principer identifieras inom projektet som väsentliga för kliniska studier. Man bör till exempel inte bara respektera patienternas autonomi, utan också stärka deras möjligheter att fatta informerade beslut om sin egen vård på basis av återlämnade hälsodata. Återlämnade data ska bedömas vara till någon form av nytta för individerna och uppgifterna ska kommuniceras på ett sådant sätt att de så effektivt som möjligt stärker patienternas förmåga att fatta välgrundade beslut om sin vård.

Om du är intresserad av större möjligheter att använda hälsodata från kliniska studier, främst möjligheter för de deltagande patienterna själva, läs artikeln här: Ethical framework for FACILITATE: a foundation for the return of clinical trial data to participants.

Skrivet av…

Pär Segerdahl, docent i filosofi vid Centrum för forsknings- och bioetik och redaktör för Etikbloggen.

Ciara Staunton, Johanna M. C. Blom and Deborah Mascalzoni on behalf of the IMI FACILITATE Consortium. Ethical framework for FACILITATE: a foundation for the return of clinical trial data to participants. Frontiers in Medicine, 17 July 2024. https://doi.org/10.3389/fmed.2024.1408600

Detta inlägg på engelska

Kommer med lästips

Gör det någon moralisk skillnad om vårdpersonalen känner patienten eller inte?

Sjuk man på säng. Foto: Kampus Production, Pexels.
27 augusti, 2024 / / 1 kommentar

Flera etiska begrepp och principer styr hur patienter bör behandlas i sjukvården. Till exempel bör vårdpersonal respektera patienternas autonomi, med andra ord deras självbestämmande och integritet. De bör vidare agera i patienternas bästa och undvika åtgärder som kan skada. Patienter ska också behandlas rättvist. Exakt hur sådana etiska begrepp och principer bör tillämpas kan dock variera i olika situationer.

En ny artikel undersöker om tillämpningen kan bero på huruvida personalen känner patienten (i meningen har kunskap om patienten). Vissa vårdsituationer utmärks av att patienten är obekant för personalen: de har aldrig tidigare mött patienten. Andra situationer utmärks av bekantskap: personalen har haft kontinuerlig kontakt med patienten en längre tid. I de senare situationerna känner personalen patientens personlighet, levnadsförhållanden, önskningar och behov. Gör sådan bekantskap med patienten någon skillnad för hur patienter bör behandlas etiskt av vårdpersonalen, frågar sig artikelförfattarna Joar Björk och Anna Hirsch.

Det kan vara frestande att svara att närmare kännedom inte borde få spela någon roll, att det följer från rättviseprincipen att bekantskap inte borde tillåtas göra någon skillnad. Givetvis sätter rättviseprincipen gränser för betydelsen av bekantskap med patienten. Men i vården finns ändå denna skillnad mellan situationer präglade av obekantskap och situationer präglade av bekantskap. Tänk på skillnaden mellan screening och palliativ hemvård. Bör inte denna skillnad ibland kunna göra moralisk skillnad?

Antagligen kan bekantskap ibland göra moralisk skillnad, menar författarna. De ger flera exempel på hur inte minst autonomi kan ta olika form beroende på om situationen präglas av bekantskap eller obekantskap. Ta frågan om när och hur patienter bör få delegera sitt beslutsfattande till vårdpersonalen. Om personalen inte alls känner patienten tycks det strida mot autonomin att överta patientens beslutfattande, även om patienten önskar det. Men om personalen är väl bekant med patienten kan det snarare överensstämma med autonomin att överta delar av beslutsfattandet, om patienten så önskar. Författarna ger ytterligare exempel. Anta att en patient bett om att slippa informeras före behandling, men personalen känner patienten väl och vet att en viss del av informationen skulle kunna få just denna patient att vilja ändra vissa beslut kring behandlingen. Vore det då inte etiskt riktigt att ge patienten åtminstone den delen av informationen och problematiskt att inte göra det? Eller anta att en patient börjar ändra sina preferenser fram och tillbaka. Om patienten är obekant för personalen kan det rätta vara att alltid låta senaste preferensen gälla. (Man är kanske inte ens medveten om att patienten haft andra preferenser tidigare.) Är patienten däremot välbekant kan personalen behöva ta hänsyn till såväl tidigare som nuvarande preferenser och göra en mer global bedömning av förändringarna och av autonomin.

Författarna exemplifierar även hur tillämpningen av andra moraliska begrepp och principer kan ta olika form, beroende på om relationen med patienten präglas av bekantskap eller av obekantskap. Till och med principen om rättvisa skulle i vissa fall kunna ta olika form, beroende på om personalen känner patienten eller inte, föreslår de. Vill du se ett möjligt exempel på detta, läs artikeln här: An “ethics of strangers”? On knowing the patient in clinical ethics.

Författarna menar slutligen att vårdbeslut kring autonomi, rättvisa och patientens bästa förmodligen görs med större precision om personalen känner patienten väl. De argumenterar för att vårdpersonal därför bör sträva efter att lära känna sina patienter. De menar också att sjukvårdssystem där en större andel av personalen känner en större andel av patienterna är att föredra ur etisk synvinkel, exempelvis system som främjar kontinuitet i patientens kontakt med vårdpersonal.

Skrivet av…

Pär Segerdahl, docent i filosofi vid Centrum för forsknings- och bioetik och redaktör för Etikbloggen.

Björk, J., Hirsch, A. An “ethics of strangers”? On knowing the patient in clinical ethics. Med Health Care and Philosophy 27, 389–397 (2024). https://doi.org/10.1007/s11019-024-10213-y

Detta inlägg på engelska

Vi tänker om bioetik

Filosofi på en stol

Pinnstol
25 juni, 2024 / / Inga kommentarer

Filosofi är en ovanlig verksamhet, bland annat för att den i så hög utsträckning kan bedrivas stillasittande. Filosofer behöver inga forskningsfartyg, laboratorier eller arkiv för att arbeta med sina frågor. Bara en stol att sitta på. Varför är det så?

Svaret är att filosofer granskar våra sätt att tänka, och vi är aldrig någon annanstans än där vi är. En stol tar oss precis så långt vi behöver: till oss själva. Filosoferandet på stolen kan naturligtvis se självupptaget ut. Hur kan vi lära oss någonting väsentligt av ”tänkare” som varken tycks förflytta sig eller se sig omkring i världen? Om vi råkar se dem där de sitter alldeles stilla på stolen och tänker, så kan de onekligen se ut att vara avskärmade från den komplexa värld som vi andra måste leva och orientera oss i. Genom sitt fokus på mänskligt tänkande kan filosofin tyckas bortse från vår mänskliga värld och inte vara till någon glädje för oss andra.

Vad vi förbiser med en sådan invändning mot filosofin, är att vår komplexa mänskliga värld i hög utsträckning redan reflekterar våra mänskliga sätt att tänka. I den utsträckning som dessa sätt att tänka är förvirrade, begränsade, ensidiga och orättvisa, kommer även vår värld att vara förvirrad, begränsad, ensidig och orättvis. När vi lever och rör oss i denna mänskliga värld, som reflekterar våra sätt att tänka, kan man då inte säga att vi lever en smula inåtvänt, utan att vi noterar det? Vi agerar i en värld som återspeglar oss själva, däribland bristerna i våra sätt att tänka.

I så fall är det kanske inte så introvert att sätta sig ner och granska dessa sätt att tänka? Tvärtom tycks detta kunna befria oss och världen från mänskliga tankemönster som ibland begränsar och förvränger våra perspektiv utan att vi inser det. Naturligtvis vidgar även forskningsfartyg, laboratorier och arkiv våra perspektiv på världen. Men det visste vi redan. Jag ville bara öppna ögonen för en mer oväntad möjlighet: att även en stol kan ta oss långt, om vi bedriver filosofi på den.

Skrivet av…

Pär Segerdahl, docent i filosofi vid Centrum för forsknings- och bioetik och redaktör för Etikbloggen.

Detta inlägg på engelska

Vi tänker om tänkande

« Äldre inlägg