Det en utmaning att hitta lämpliga former för det informerade samtycket när deltagare rekryteras till biobanksforskning. Deltagarnas biologiska prover och hälsodata sparas under lång tid och det är därför svårt att ge dem information om specifika syften i framtida studier.

Roberta Biasiotto skriver idag på den engelska versionen av denna blogg om flera års erfarenheter av att använda dynamiskt samtycke i en longitudinell studie i Sydtyrolen i Italien, där deltagarna följs upp och studeras under en stor del av sina liv. Dynamiskt samtycke använder vanligen en digital plattform där deltagare fortlöpande informeras om studien, gör sina val kring deltagandet, samt kontinuerligt kan ändra dem. Dynamiskt samtycke är alltså känsligt för att deltagarnas värderingar och livsförhållanden kan förändras under livet, skriver Roberta Biasiotto, och att deras val om forskningsdeltagande kan förändras beroende på detta, eller av skäl som har att göra med forskningsutvecklingen.

Roberta Biasiotto har tidigare forskat i Sverige. Idag arbetar hon i Italien, bland annat med Deborah Mascalzoni som är knuten till CRB. Läs blogginlägget om användningen av dynamiskt samtycke i den italienska studien: Participation in biomedical research with dynamic consent.

I inlägget hittar du även en länk till en artikel som beskriver erfarenheterna av att arbeta med dynamiskt samtycke.

Skrivet av…

Pär Segerdahl, docent i filosofi vid Centrum för forsknings- och bioetik och redaktör för Etikbloggen.

Vi tar upp aktuella frågor