En forskningsblogg från Centrum för forsknings- & bioetik (CRB)

Månad: oktober 2021

Filosofisk forskningskommunikation

Hur kommunicerar man om forskning med människor som inte är forskare? De vetenskapliga resultaten förutsätter ju vanligen ett komplicerat intellektuellt ramverk, som forskarna tillägnat sig genom lång utbildning och erfarenhet. Hur kan vi tala om deras forskning med människor som inte är forskare?

På CRB tar vi forskningskommunikation på allvar, så denna fråga följer oss dagligen. Ett vanligt sätt att lösa problemet är att ersätta forskarnas komplicerade intellektuella ramverk med enkla bilder, som människor i allmänhet är mer bekanta med. Ett exempel kunde vara att jämföra en kroppscell med en liten fabrik. Vi jämför alltså det obekanta med det bekanta, så att läsaren får en viss förståelse: ”Jaha, cellen fungerar alltså som en sorts fabrik”.

Att ge forskningsresultat ett begripligare sammanhang genom bilder, som ersätter forskarnas intellektuella ramverk, fungerar ofta bra. Vi använder ibland den metoden själva här på CRB. Men vi använder även ett annat sätt att rama in forskningen, så att den berör människor. Vi använder filosofiska reflektioner. Vi ställer frågor som man inte behöver vara expert för att undra över. Frågorna leder till tankegångar som man inte behöver vara specialist för att följa. Slutligen inlemmas forskningsresultaten i resonemangen. Vi påpekar då att en ny artikel kastar ljus över frågorna som vi tillsammans funderat kring. På så vis får forskningen ett begripligt sammanhang, nämligen i form av funderingar som vem som helst kan ha.

Vi kunde kalla detta filosofisk forskningskommunikation. Det finns en väsentlig skillnad mellan dessa två sätt att göra forskning begriplig. När enkla bilder används, syftar de enbart till att få människor att (anse sig) förstå vad de inte är insatta i. Bilderna är utbytbara. Hittar man en bättre bild, så använder man genast den i stället. Bilderna är inte väsentliga i sig själva. Att vi jämför kroppscellen med en fabrik, uttrycker inte något djupt intresse för fabriker. Men de filosofiska frågor och reflektioner som vi på CRB inramar forskningen i, är väsentliga i sig själva. De är uppriktiga frågor och funderingar. De kan inte ersättas med andra frågor och resonemang, bara för att effektivt förmedla forskningsresultat. I filosofisk forskningskommunikation ger vi forskningen ett väsentligt sammanhang, som inte bara är ett utbytbart pedagogiskt hjälpmedel. Inramningen är lika viktig som det som inramas.

Filosofisk forskningskommunikation är extra viktig för oss på CRB, eftersom vi är ett centrum för etikforskning. Forskningen drivs av filosofiska frågor och funderingar, exempelvis inom Human Brain Project, som undersöker så tänkvärda företeelser som medvetande och artificiell intelligens. Även när vi utför empiriska studier, så är poängen med de studierna att belysa etiska problem och resonemang. I forskningskommunikationen tar vi fasta på detta samspel mellan det filosofiskt tänkvärda och det empiriskt resultatmässiga.

En annan skillnad mellan dessa sätt att kommunicera forskning, har att göra med jämlikhet. Eftersom de enkla bilderna som ska förklara forskning inte är väsentliga i sig själva, så blir sådan forskningskommunikation trots allt en smula ojämlik. Jämförelsen, som tycktes göra oss jämlika, är inte vad kommunikationen egentligen handlar om. Läsarens bekantskap med fabriker hjälper inte läsaren att ha egna synpunkter kring forskning. Filosofisk forskningskommunikation är annorlunda. Genom att de inramande filosofiska frågorna och funderingarna är väsentliga och menade på allvar, så möts vi på samma jämlika nivå. Alla kan tillsammans undra över samma ärligt ställda frågor. När forskning kommuniceras filosofiskt, är såväl kommunikatörer som forskare och icke-forskare jämbördiga.

Filosofisk forskningskommunikation kan därigenom fördjupa innebörden av forskningen, ibland även för forskarna själva!

Eftersom filosofisk forskningskommunikation förenar oss kring gemensamma frågor och funderingar, är den viktig i ett alltmer fragmenterat och specialiserat samhälle. Den hjälper oss att tänka tillsammans, vilket är lättare än man kan tro, om vi vågar öppna oss för våra egna frågor. Här förutsätter jag naturligtvis att kommunikationen är uppriktig, att den kommer från självständigt tänkande människor, att den inte bygger på några intellektuellt konstruerade tankemönster, som man måste vara filosofiexpert för att förstå.

I så fall skulle filosofiska forskningskommunikatörer behöva väcka även själva filosofin till liv, genom att uppriktigt ställa de mest levande frågorna.

Skrivet av…

Pär Segerdahl, docent i filosofi vid Centrum för forsknings- och bioetik och redaktör för Etikbloggen.

Detta inlägg på engelska

Vi hittar nya angreppssätt

Avbilda hjärnan utan att avslöja personen

Tre samtida tendenser skapar stora utmaningar för forskare. För det första förväntas vetenskapen bli alltmer öppen, bland annat genom att göra insamlade data tillgängliga för nya användare och nya syften. Samtidigt skärps dataskyddslagstiftningar för att skydda människors integritet. Slutligen hittar artificiell intelligens nya sätt att avslöja individerna bakom data, där detta tidigare var omöjligt.

Hjärnavbildning är ett exempel på hur öppnare vetenskap, starkare dataskyddslagstiftning och kraftfullare AI utmanar forskarsamhället. Du tänker kanske inte på att man kan identifiera personen vars hjärna avbildats med magnetkamera? Men där avbildas faktiskt även skallens och ansiktets form, inklusive eventuella ärr. Man skulle alltså kunna känna igen personen. För att kunna dela hjärnavbildningsdata utan att avslöja personen, har man hittills trott att det räckt med att på olika sätt ta bort skall- och ansiktsformen i bilderna, eller göra konturen suddig. Problemet är den tredje tendensen: kraftfullare AI.

AI kan lära sig att identifiera personer, där mänskliga ögon misslyckas. Hjärnavbildningar där huvudets och ansiktets former gjorts oigenkännliga visar sig nämligen ofta innehålla tillräckligt mycket information för att självlärande ansiktsigenkänningsprogram ska kunna identifiera personerna. AI lyckas åter-identifiera vad som avidentifierats. Dessutom är även själva hjärnans anatomi individuell. Liksom våra fingrar har unika fingeravtryck, har våra hjärnor unika ”hjärnavtryck”. Detta gör det möjligt att koppla hjärnavbildningsdata till person, nämligen om man har tidigare identifierade hjärnavbildningsdata från personen. Exempelvis via någon annan databas, eller om personen spridit sina hjärnavbildningar via sociala media så att ”hjärnavtryck” och person kopplats ihop.

Att göra personerna helt oidentifierbara skulle förändra bilderna så kraftigt, att de skulle förlora sitt värde för forskningen. De tre samtida tendenserna – öppnare vetenskap, skarpare dataskyddslagstiftning och kraftfullare AI – tycks således vara på kollisionskurs. Är det överhuvudtaget möjligt att dela vetenskapligt användbara hjärnavbildningsdata på ett ansvarsfullt sätt, när AI verkar kunna avslöja personerna vars hjärnor avbildats?

Nå, allt oönskat som kan ske, måste inte ske. Vore världen lika lömskt konstruerad som i en konspirationsteori, skulle inga säkerhetsåtgärder i världen kunna rädda oss från undergång. Tvärtom skulle sådana totala säkerhetskrav garanterat hota säkerheten, vilket jag nyligen bloggade om.

Så hur ska forskarna göra i praktiken, när de bygger internationella forskningsinfrastrukturer för att dela hjärnavbildningsdata (enligt första tendensen ovan)? Ett konstruktivt förslag presenteras i en artikel i Neuroimage: Reports. Författarna framhåller bland annat ökad och kontinuerligt uppdaterad medvetenhet bland forskare om realistiska dataskyddsrisker. Forskare som arbetar med hjärnavbildning behöver utbildas att tänka i termer av dataskydd och se detta som en naturlig del av forskningen.

Framförallt föreslår författarna flera konkreta åtgärder för att tekniskt och organisatoriskt bygga forskningsinfrastrukturer där dataskyddet finns med från början, som inbyggd standard. Eftersom fullständigt anonymiserade hjärnavbildningsdata är en omöjlighet (sådana data skulle förlora sitt vetenskapliga värde), framhålls i stället pseudonymisering samt kryptering av data. Vidare föreslås tekniska system för att kontrollera åtkomst av data (inte vem som helst ska ha tillgång), samt tydliga dataanvändningsavtal som begränsar vad användaren får göra med data. Utöver detta är givetvis informerat samtycke från personerna som deltar i hjärnavbildningsstudier en del av ordningen.

Sammantaget skulle denna från början inbyggda säkerhetsordning göra det möjligt att bygga forskningsinfrastrukturer som tillfredsställer hårdare dataskyddslagstiftningar, även i en värld där artificiell intelligens i princip kan se vad mänskliga ögon inte ser. De tre samtida tendenserna är kanske inte på kollissionskurs, trots allt. Om dataskydd byggs in från början, kan forskarna dela data utan att tvingas förstöra det vetenskapliga värdet av bilderna, och människor kan fortsätta att vilja delta i forskning.

Skrivet av…

Pär Segerdahl, docent i filosofi vid Centrum för forsknings- och bioetik och redaktör för Etikbloggen.

Damian Eke, Ida E.J. Aasebø, Simisola Akintoye, William Knight, Alexandros Karakasidis, Ezequiel Mikulan, Paschal Ochang, George Ogoh, Robert Oostenveld, Andrea Pigorini, Bernd Carsten Stahl, Tonya White, Lyuba Zehl. “Pseudonymisation of neuroimages and data protection: Increasing access to data while retaining scientific utility,” Neuroimage: Reports, 2021,Volume 1, Issue 4

Detta inlägg på engelska

Vad är hållbarhet i framtiden?

YouTube som informationskälla om kliniska barncancerstudier

YouTube har blivit en lättåtkomlig källa till information om en mängd frågor, från hur man lagar en punktering till vad Platon menade med kärlek, och mycket mer. Naturligtvis kan YouTube även fungera som källa till hälsoinformation. Beträffande vissa frågor om hälsa kan det vara av vikt att granska om informationen i de videor som laddats upp är tillförlitlig.

En forskningsetiskt känslig fråga är vad det betyder för barn att delta i kliniska cancerstudier. Föräldrar till barn med cancer kan tillfrågas om ett informerat samtycke till att barnet deltar i en sådan studie. Eftersom informationen från forskarna är svår att förstå, liksom hela situationen som familjen hamnat i, kan man tänka sig att många väljer att inhämta information även från Internet och sociala medier som YouTube. Vad får de i så fall veta? Är informationen forskningsetiskt tillfredsställande?

Tove Godskesen, Sara Frygner Holm, Anna T. Höglund och Stefan Eriksson genomförde nyligen en granskning av YouTube som informationskälla om kliniska barncancerstudier. Undersökningen begränsades till engelskspråkiga videor sedan 2010, med en speltid på mindre än 20 minuter och med mer än 100 visningar. De flesta av videorna hade producerats av centrumbildningar, sjukhus eller stiftelser som gör barncancerstudier. Videorna betygsattes med hjälp av ett instrument (DISCERN), vars frågor anpassades till syftet att mäta den forskningsetiska tillförlitligheten i videorna. Författarna fann att 20 procent av videorna var användbara utan allvarliga brister; nästan 50 procent av videorna var vilseledande med allvarliga brister; 30 procent klassificerades som olämpliga informationskällor. Ingen video kunde klassificeras som utmärkt.

Kvaliteten på videorna var alltså överlag låg ur en forskningsetisk synvinkel. Ett särskilt allvarligt problem hade att göra med att hälften av videorna fokuserade på nya experimentella behandlingar och tidiga kliniska studier med barn vars cancer återkommit eller där standardbehandlingen inte fungerat. Vid sådana så kallade fas 1-cancerstudier undersöks främst vilka doser som kan ges av läkemedlet utan alltför många eller alltför allvarliga biverkningar. Sådana studier kan inte förväntas ha någon positiv terapeutisk effekt för dessa barn. I stället för att framhålla denna etiska svårighet i fas 1-studier, användes ett hoppfullt känslosamt språk i videorna, som antydde nya terapeutiska möjligheter för barnen.

Författarna drar den praktiska slutsatsen att barn med cancer och deras föräldrar kan behöva rådgivning om kvaliteten på den ofta anekdotiska sjukvårdsinformation som man kan hitta i videor på nätet. Eftersom video samtidigt är ett utmärkt medium för information till både föräldrar och barn, förslår författarna att vårdgivare producerar och laddar upp högkvalitativ information om kliniska barncancerstudier.

Läs artikeln i tidskriften Information, Communication & Society: YouTube as a source of information on clinical trials for paediatric cancer.

Skrivet av…

Pär Segerdahl, docent i filosofi vid Centrum för forsknings- och bioetik och redaktör för Etikbloggen.

Tove Godskesen, Sara Frygner Holm, Anna T. Höglund & Stefan Eriksson (2021) YouTube as a source of information on clinical trials for paediatric cancer, Information, Communication & Society, DOI: 10.1080/1369118X.2021.1974515

Detta inlägg på engelska

Vi tar upp aktuella frågor