Etikbloggen

En forskningsblogg från Centrum för forsknings- & bioetik (CRB)

Månad: februari 2019

Avhandling om reproduktiv etik

25 februari, 2019 / / 1 kommentar

Pär SegerdahlPå torsdag den 28 februari försvarar Amal Matar sin avhandling inom området reproduktiv etik.

I takt med att genetiska tester blir billigare och tillförlitligare, ökar även de möjliga användningarna av genetiska tester. En möjlighet vore att erbjuda genetisk screening till hela populationer. Presumtiva föräldrar kan då få veta om de bär på samma anlag för recessiva autosomala genetiska sjukdomar, och planera framtida graviditeter. Anlagsbärare av sådana genetiska sjukdomar kan vara friska, men om bägge föräldrarna har anlaget är risken 25 procent att barnet får sjukdomen.

Genetisk screening före graviditet erbjuds inte i Sverige. Vore det möjligt att göra det? Vad skulle följderna bli, etiskt och socialt? Är det troligt att genetisk screening före graviditet kommer att erbjudas i Sverige? Detta är några av frågorna som Amal Matar undersöker i avhandlingen.

Amal Matars intervjuer med sjukvårdspersonal och beslutsfattare tyder på att genetisk screening före graviditet antagligen inte införs i Sverige. De intervjuade ansåg att sådan screening inte skulle tillfredsställa något medicinskt behov, skulle hota viktiga värden i det svenska samhället och sjukvårdssystemet, samt kräva alltför stora resurser.

Amal Matar försvarar avhandlingen i Universitetshuset (Biskopsgatan 3), Sal IV, torsdagen den 28 februari klockan 13:00. Du hittar en tidigare intervju med Amal Matar här. Vill du läsa avhandlingen, så hittar du länken nedan.

Pär Segerdahl

Matar, Amal. 2019. Considering a Baby? Responsible Screening for the Future. Uppsala: Acta Universitatis Upsaliensis

Detta inlägg på engelska

Vi tolkar framtiden - etikbloggen

Neuroetiken blir global

12 februari, 2019 / / Inga kommentarer

Pär SegerdahlJag skrev i höstas om storsatsningar på hjärnforskning i världen – i Australien, Kanada, Kina, Europa, Japan, Korea och USA. Inlägget handlade om betydelsen av kulturell medvetenhet när forskning om den mänskliga hjärnan blir global.

På The Ethics Blog skriver idag Karen Rommelfanger, neuroetiker i International Brain Initiative, om hur även etiken kring hjärnforskningen växer fram globalt. Ett specialnummer av tidskriften Neuron ägnas åt arbetet med neuroetik i de sju stora hjärnprojekten. Rommelfanger sammanfattar specialnumret och länkar till artiklarna.

Vill du veta mer om neuroetiken i forskningssatsningarna i Australien, Kanada, Kina, Europa, Japan, Korea och USA, läs blogginlägget: Neuroethics goes global.

Pär Segerdahl

Varför betalar vi för genetisk information som vi inte använder?

5 februari, 2019 / / Inga kommentarer

Pär SegerdahlOmkring en halv miljon människor runtom i världen har köpt ett personligt genetiskt test. En stor majoritet säger sig vara villig att betala för den genetiska informationen, även om resultaten inte avslöjar något av kliniskt värde. Varför vill de i så fall köpa genetisk information om sig själva?

Många säger att de vill ha hälsorelevant information. Man kan gissa att de vill ha information som hjälper dem att leva hälsosammare: Hur bör en människa med mina gener äta och motionera? Saken är bara den att testresultaten inte tycks motivera några förändrade vanor. Man betalar alltså för genetisk information, utan att sedan använda den.

Alessandra Gorini och Gabriella Pravettoni funderar över psykologin bakom konsumenternas till synes märkliga beteende. Vad är det som får så många att köpa genetisk information som de sedan inte använder? Förutom svårigheten att förstå statistisk information, föreslår de att konsumenterna kan vilja signalera till sig själva att allt är bra. Människor är nämligen överlag optimister när det gäller risk. De flesta tror att de själva löper mindre risk än andra att råka ut för sjukdom eller andra negativa händelser. De flesta har även en tendens att tolka information så att den bekräftar vad man redan tror.

Vad konsumenter av genetiska tester betalar för, är i så fall en positiv signal till sig själv. När de läser testresultaten, så aktiveras omedelbart optimistiska, självbekräftande tolkningstendenser: Titta, jag är på den säkra sidan!

Gorini och Pravettoni menar att denna självsignalerande konsumtion av genetisk information är problematisk. Informationen kommer inte till effektiv användning. Vad kan vi göra åt saken?

Snarare än att reglera marknaden av gentester, menar författarna att vi bör öka konsumenternas kunskap och medvetenhet, för att hjälpa dem att använda genetisk information mer effektivt. Men om konsumenterna är nöjda med den positiva signalen som de köpte, är de då motiverade att tillägna sig kunskap som kan störa signalen?

Pär Segerdahl

Alessandra Gorini and Gabriella Pravettoni. 2016. Why do we pay for information that we won’t use? A cognitive-based explanation for genetic information seeking. European Journal of Human Genetics 24: 625. doi:10.1038/ejhg.2015.188

Detta inlägg på engelska

Vi tar upp aktuella frågor : www.etikbloggen.crb.uu.se