En forskningsblogg från Centrum för forsknings- & bioetik (CRB)

År: 2014 (Sida 4 av 4)

Avhandling om kunskap och attityder kring HPV-vaccination

En upptäckt som belyser vikten av forskning med prover sparade i biobanker är sambandet mellan infektion av humana papillomvirus (HPV) och senare insjuknande i livmoderhalscancer.

HPV-infektion är vanlig, men läker oftast av sig själv. Om infektionen blir långvarig kan den dock leda till cellförändringar och cancer. Man uppskattar att 70 % av alla fall av livmoderhalscancer orsakas av två HPV-varianter.

Denna upptäckt är bakgrunden till utvecklingen av vaccin mot HPV och ett vaccinationsprogram i skolan riktat till flickor.

I en ny avhandling undersöker Maria Gottvall kunskap och attityder bland människor som berörs av vaccinationsprogrammet: skolungdomar, föräldrar och skolsköterskor. Du finner avhandlingen här:

Avhandlingen försvaras på fredag, 21 februari, kl. 09:15, i Gustavianum, Auditorium Minus, Akademigatan 3, Uppsala. Disputationen sker på svenska.

Pär Segerdahl

I dialog med allmänheten : www.crb.uu.se

Antirörelsers självmotsägelser

Man kan inte säga, ”Jag är världens blygsammaste människa”, utan att visa sig högmodig. Man kan inte protestera, ”Hur vågar ni kalla mig arrogant? Jag som hela livet tjänat individer som inte ens når mig till knäna!”, utan att återigen visa sig arrogant.

Eller lyssna på det här: ”Inget är säkert; här är beviset”.

Anti- och post-rörelser – antimetafysik, posthumanism etc. – har liknande svårigheter att undvika komisk självmotsägelse. Det är svårt att tillbakavisa metafysikens storvulna anspråk på att beskriva världsordningen, utan att försöka beskriva en världsordning som inte låter sig beskrivas.

Retoriskt skickliga antimetafysiker tävlar om att kläcka de mest lysande språkliga nybildningarna för att avtäcka världens undflyende väsenskärna… en nomadisk värld av kvasi-objekt, hybridisering och gränsöverskridanden.

”Hur vågar ni kalla mig pretentiös metafysiker? Jag som vet allt om världens oförklarlighet!”

Pär Segerdahl

(Inledningen inspirerad av Ernesto Sabatos roman Tunneln.)

Vi tänker om tänkande - Etikbloggen

Varför ställer cancerpatienter upp som försökspersoner?

Hörsägen och goda avsikter duger inte. Ska en ny behandling sättas in mot en cancerform, måste man först ha sett att den är minst lika effektiv som den konventionella behandlingen. Samt ha koll på biverkningar och doseringar.

Detta seende fordrar dock att några patienter ställer upp och prövar nya behandlingar… av naturliga skäl innan man sett detta. Så att framtida patienter kan få vad man sett är den effektivaste behandlingen.

Sådana försök genomförs i faser. Djurförsök måste först ge goda resultat. Sedan testas biverkningar och doseringar på människor. Slutligen görs jämförelsen med den konventionella behandlingen. Försöken kallas kliniska studier, och de görs bara på patientgrupper som uppfyller särskilda kriterier.

(Därefter är det angeläget att använda kvalitetsregistren som nämndes i förra veckans blogginlägg, för att följa upp hur behandlingen fungerar på patienter i allmänhet; inte bara på sådana som uppfyller kriterierna för att delta i en klinisk studie.)

Detta väcker frågor: Varför ställer somliga patienter upp på att inte vara patienter på samma villkor som andra? Varför är de beredda att pröva en behandling som man ännu inte sett är effektivast?

Förstår de vad de ställer upp på? Inser de att man för att se vilken behandling som är effektivast, måste ge somliga i testgruppen konventionell behandling – trots att de ställt upp för att pröva den nya?

Tove Godskesen, doktorand vid CRB, märkte att sådana frågor var relativt outforskade, särskilt för svenska kliniska cancerstudier. Hon gjorde därför en enkätstudie bland cancerpatienter i flera svenska kliniska fas 3 studier (där man jämför experimentell och konventionell behandling).

Godskesens undersökning (gjord med Mats G. Hansson, Peter Nygren, Karin Nordin och Ulrik Kihlbom) publicerades nyligen i European Journal of Cancer Care:

Artikeln innehåller mängder av intressanta fynd, bland annat att patienterna-försökspersonerna i allmänhet tycktes ha förstått informationen om ”seendet” de valt att stödja genom att inte vara patienter riktigt som andra.

Tydligast var dock: Patienter har främst två motiv för att delta. De hoppas att de själva ska botas eller få förlängt liv; och de vill hjälpa framtida patienter.

Jag vill säga: Man hoppas för egen del att få pröva den experimentella behandlingen redan nu och att den ska visa sig effektivare än konventionell behandling. Och man vill hjälpa framtida patienter så att de får den behandling som man sett är effektivast.

Seende och framtid, patientroll och försökspersonsroll, hopp och altruism, i komplex förening.

Pär Segerdahl

I dialog med patienter

Riksrevisionen kritiserar regeringssatsning på kvalitetsregister

Strax efter förra veckans blogginlägg om hur utvärderingar och ekonomiska styrmedel kan urholka professionellt ansvarstagande, hörde jag om Riksrevisionens kritiska granskning av regeringens satsning på kvalitetsregister i vården.

Sverige utmärker sig genom sina många kvalitetsregister, som används för att utvärdera och förbättra vården på sjukhusen. En sekundär användning av registren som inte ska underskattas är forskning.

Kvalitetsregistren bidrar väsentligt till vårdkvaliteten på svenska sjukhus. Detta framhålls av ett antal forskare och hjärtläkare, i en protest på SvD Brännpunkt mot Riksrevisionens rekommendation till regeringen att överväga att minska satsningen på kvalitetsregister.

I repliken framhåller dock Jan Landahl på Riksrevisionen att kritiken inte är riktad mot kvalitetsregistren, utan mot sättet som regeringen valt att utöka sina satsningar.

Riksrevisionen befarar att den utökade satsningen urholkar ett fungerande system. Satsningen innehåller ett betydande mått av styrning uppifrån. Stordelen av den utökade satsningen går till prestationsersättningar för att driva fram ökad registrering. Risken är att personalen förlorar motivationen att ansvarsfullt och professionellt registrera och använda data i förbättringsarbetet på den egna arbetsplatsen.

En annan fara som Riksrevisionen ser är hur kvalitetsregistren ska användas till öppna jämförelser mellan vårdgivare. Risken är att detta försämrar datakvaliteten genom att vårdenheter friserar sina data för att framstå i bättre dager gentemot ”konkurrenterna”.

En tredje fara rör de förbestämda mått som ska användas vid registreringen. Risken är att vården anpassar verksamheterna efter dessa mått, för att enkelt leverera registreringar som ger ekonomisk ersättning. Detta kan urholka mer svårmätbara överväganden och arbetssätt i vården. Dessutom innebär utökad registrering tyngre administrationsbörda.

Riksrevisionens kritik liknar således blogginlägget förra veckan. Man befarar att satsningen på kvalitetsregister ska ”ta över” på ett sätt som försämrar såväl vården som kvalitetsregistren själva.

Jag tror personligen att riskerna som Riksrevisonen påtalar i granskningen bör tas på största allvar.

Icke desto mindre har jag några, återigen personliga, synpunkter på resonemangen i granskningen. När jag läser den, anar jag en konstgjord gränsdragning mellan lokal kvalitetsuppföljning och forskning med bredare grepp på data. Visserligen är registrens primära syfte kvalitetsutveckling, men gränsen mellan detta och forskning är inte så skarp som man kan tro.

Kvalitetsutveckling syftar till förbättrad vård av patienter, men det gör även forskning. Dagens vårdkvalitet är till stor del resultatet av gårdagens forskning, bland annat med data från kvalitetsregistren.

Jag tror att människor i allmänhet ser kopplingen mellan forskning och vårdkvalitet, så Riksrevisionens ytterligare farhåga, att befolkningens tilltro till kvalitetsregistren kan undergrävas av en utökad satsning på registrering, gör mig inte så övertygad.

Vidare rymmer systematiska jämförelser mellan olika vårdenheter en oerhörd potential. Att överlevnaden efter hjärtinfarkt är större vid sjukhus A än vid sjukhus B, innehåller värdefull information om olika behandlingsformer som försvinner om A och B främst använder sina egna data till ”lokalt förbättringsarbete”.

Jag tror alltså att Riksrevisionens granskning uppmärksammar relevanta faror; inte minst beträffande användningen av ekonomiska styrmedel och konkurrens på olika nivåer, som kan undergräva sjukvårdspersonalens motivation och professionella ansvar.

Däremot finner vi knappast vägen mot bättre vård genom att hårdra gränser mellan forskning och ”lokalt förbättringsarbete”. Det går inte att sätta vården i centrum utan att samtidigt sätta forskningen i centrum.

Åtminstone på den punkten tycks mig regeringen ha tänkt längre än Riksrevisionen.

Pär Segerdahl

Vi bevakar debatten : www.etikbloggen.crb.uu.se

När granskningsapparaten tar över

Ingen undkommer dem. Det går knappt att lämna in bilen på service utan att det slutar med en förfrågan om att delta i en utvärdering.

Som om vi alla blivit osäkra tonåringar: Hur betedde jag mig på en skala från ett till fem? Vad kan jag göra för att bli bättre?

I utvärderingssamhället är ingen myndig.

Återkoppling och kontroll är givetvis viktiga, med måtta och sans. Föräldrar kan behöva utöva viss kontroll av sina omyndiga barn, för att vara ansvarsfulla. Men då förutsätter vi att föräldrarna har förstånd, och i betydande utsträckning även barnen. Samt att det finns grundläggande ömsesidig tillit.

Vad händer om vi stryker förståndet och tilliten ur ekvationen? Vad händer om vi i stället systematiskt styr och utvärderar, som om alla vore omyndiga?

Vässar vi oss till etthundratio procent då? Är det kanske nödvändigt för att maximera kvalitet, effektivitet och tillförlitlighet i ständigt föränderliga och ofta skattefinansierade verksamheter?

En understreckare i SvD tar upp frågan:

Den ger tragikomiska exempel på vad som kan hända när utvärderingsmaskineriet tar över:

  1. I ett biståndsprojekt lades så stor vikt uppföljning, revision och utvärdering, att man glömde syftet med biståndsprojektet: att minska spridningen av hiv. Viktiga åtgärder lades åt sidan för att de inte var utvärderingsbara.
  2. När trafikpolisens alkoholtester effektiviserades genom att medelstilldelningen kopplades till antalet tester, gjordes verkligen massor av tester, men på fel tidpunkter och fel platser.
  3. Skolan utvärderas mer än någonsin, men kunskaperna och bildningen försämras.
  4. I sjukvården blir det allt oklarare om patienten står i centrum, eller om uppgiften snarare är att förbättra statistiken.
  5. När amerikanska läkemedelsverket krävde att nya läkemedel ska kunna påvisas vara effektivare än placebo i minst två tester, massproducerades nya tester ända tills man fick två fullträffar i rad.

Analysen av dessa beteenden är enkel:

  • ”Målen för verksamheterna suddas ut för att ersättas av utvärderingsbara kriterier för framgång. Indikatorer, som ska spegla hur man förmår styra mot de övergripande målen, blir mål i sig”.

Snarare än att hjälpa oss mot målet, gör styrmedlen självmål.

Kanske något att tänka på även när det gäller den svällande etikgranskningen, den växande floran etiska riktlinjer, och de alltmer rutinmässiga kraven på informerat samtycke. Även där görs ett och annat självmål.

Pär Segerdahl

Vi söker klarhet - www.etikbloggen.crb.uu.se

Reglering av biobanksforskning: tre lästips

EU-parlamentet röstade i oktober 2013 om ett förslag på en förändrad europeisk dataskyddsförordning. Innebörden för biobanksforskning utreds av juristerna Jane Reichel och Anna-Sara Lind, i ett nyhetsbrev från CRB och BBMRI.se:

En ny finsk biobankslag trädde i kraft den 1 september 2013. Lagen tillåter brett samtycke för framtida forskning och möjliggör användning av redan insamlade prover, samtidigt som den ger donatorer en starkare position och bättre integritetsskydd, skriver Joanna Forsberg och Sirpa Soini i Nature:

(En svensk rapport, Finsk biobankslag till fördel för alla, kan beställas från: linda.johansson@crb.uu.se)

Internationella riktlinjer för biobanksforskning skiljer sig inte minst beträffande kraven på specificiteten i samtycket samt möjligheten att använda redan insamlade prover och frångå samtycke. Dessa otydligheter lyfts fram av Joanna Forsberg, Mats G. Hansson och Kathinka Evers, i en artikel i European Journal of Epidemiology:

Skrifterna ger korta och koncisa kartläggningar av ett minst sagt svåröverblickbart landskap av regler och lagar.

Pär Segerdahl

Kommer med lästips - Etikbloggen

Mänskligt och omänskligt

Orden ”mänsklig” och ”omänsklig” används ofta som värdeord. Till exempel: Den som resonerar är mänsklig. Den som använder våld är omänsklig.

Det är helt i sin ordning att tala så. Däremot går man lätt vilse, om man talar så som diagnos av världsproblemen och vägen mot fred. Och det är mer frestande än man tror, särskilt om man är förståndig.

Människan renodlas som förnuftsvarelse. Våld och konflikter förstås som resultat av omänskligt grus i förnuftsmaskineriet. Vad kan en så idealiserad analys säga om verkliga problem?

Vad som föranleder dessa funderingar är en recension i The Guardian för, i bloggtermer, en evighet sedan. Tänkvärda saker skrevs dock redan 2006. Den brittiske filosofen John N. Gray recenserade då Amartya Sens bok, Identity and Violence: The Illusion of Destiny.

I boken förklarar Sen våld mellan grupper som orsakat av omänsklig störning av det mänskliga. En riktig människa fattar rationella beslut i en pluralitet av grupptillhörigheter. Men illasinnade propagandister får lättlurat folk att tro att deras mänskliga identitet redan är given genom tillhörigheten till en enda grupp. Detta kortsluter förnuftet och får dem att spränga bilbomber och utöva etnisk rensning gentemot andra, lika propagandistiskt inskränkta identiteter.

Utan att förneka realiteten av identitetsdrivet våld eller propagandans fara, ifrågasätter Gray den oskuldsfulla intellektualismen i Sens diagnos. Sen får det att låta som om folk tar till våld av misstag, för att de itutats en felaktig teori om den mänskliga naturen. Dessutom får han det att låta som om våldet orsakas av att omänskliga faktorer stör den mänskliga naturen.

Men folk som lynchar varandra gör det knappast ”av misstag”. Rädslan, desperationen och grymheten i deras agarande är bara alltför djupt rotade mänskliga drag, konstaterar Gray bistert.

Det är svårt att tänka klart om människan. Frågan är om inte även Gray, klarsynen till trots, ibland utgår från en moralisk avgränsning av människan. En mer desillusionerad sådan, som hellre klandrar än upphöjer det mänskliga.

(Grays egen nya bok diskuterades nyss i SvD: Var glad och nöjd som ett djur.)

Pär Segerdahl

svåra frågor - Etikbloggen

Nyare inlägg »