En forskningsblogg från Centrum för forsknings- & bioetik (CRB)

År: 2014 (Sida 3 av 4)

Från kunskapsträd till kunskapslandskap

Det har funnits en vördnad för vetenskapen som fritt, självkritiskt kunskapssökande. Givetvis fanns förhoppningar om värdefulla tillämpningar, men snarast som frukter som då och då faller från kunskapens höga träd.

I en tankeväckande artikel i Croatian Medical Journal beskriver Anna Lydia Svalastog hur denna vördnad och fromma förhoppning om frukter från ovan i praktiken upphörde med andra världskriget.

Forskare som kanske uppfattat vetenskapen som sitt kall, fann sig under kriget snarare inkallade till tjänstgöring i projektgrupper för att lösa vetenskapliga problem med politiska bestämda syften. Mest känt är Manhattanprojektet, med syfte att utveckla en atombomb för att ändra styrkeförhållandena.

Detta sätt att organisera vetenskap har sedan bitit sig fast, i ett efterkrigstillstånd där forskningssatsningar snarare syftar till att ändra ekonomiska styrkeförhållanden mellan nationer. Från att vörda vetenskapen har vi börjat värdera projektforskning. Inte enbart i ekonomiska termer ska sägas, utan även i termer av välfärd, hälsa och miljö.

Från sent 1970-tal försköts det politiska och ekonomiska intresset för forskning från fysik till biovetenskap och bioteknologi. Svalastog ger exempel som genetiskt modifierade organismer (GMO), energiskog och biologisk oljesanering. Det är svårt att säga var forskningen slutar och tillämpningarna börjar, när tillämpningsintresset styr organiseringen av forskning från början.

Artikelns huvudfråga är hur vi ska förstå och hantera detta läge. Hur ska vi förstå biovetenskaperna, när samhället inte längre fromt hoppas på tillämpningar, som frukter från kunskapens höga träd, utan kalkylerar med dem från början?

Svalastog använder ett nytt begrepp om dessa kalkylerade frukter: bioobjekt. De är vad vi talar om när vi talar om bioteknologi: energiskogar, GMO, odlade stamceller, vacciner, genetiska tester och terapier, och så vidare.

Poängen är att vetenskapen inte definierar dessa bioobjekt själv, som om de fortfarande tillhörde vetenskapen. Bioobjekten är vad de blir, i skärningspunkten mellan vetenskap, politik och samhälle. Vaccin finns och omtalas ju inte bara i laboratorier, utan en förälder kan ta barnet till sjukhuset för en vaccinationsspruta som politiskt beslutats ska vara skattefinansierad.

I stället för att leva under ett kunskapsträd, som sträcker ut sina fruktbärande grenar över samhället, lever vi idag i ett plattare kunskapslandskap där en mängd aktörer bidrar till vad som i artikeln benämns bioobjektifieringen. Föräldern som tar barnet till sjukhuset är en sådan aktör, jämte sköterskan som ger sprutan, politikerna som debatterade vaccinationsprogrammet, journalisterna som skrev om det… och forskargruppen som tog fram vaccinet.

Varför behövs begreppet biobjektifiering, som inte vördnadsfullt låter biovetenskaperna själva definiera föremålen? Jag tror, för att förstå och hantera vårt efterkrigsläge.

Svalastog tar upp kontroverserna kring GMO som exempel. Motståndet mot GMO beskrivs ofta som ovetenskapligt, som om folk levde i skuggan av ett kunskapsträd och lösningen enbart bestod i att droppa effektivare forskningsinformation. Men några kopplingar till kunskapsnivå har inte kunnat beläggas, skriver Svalastog, utan snarare till livsåskådning, moral och religion.

För att hantera vårt läge behövs därför, menar Svalastog, precis den forskning som hamnade i skymundan i efterkrigstidens sätt att organisera forskning. Det behövs humanistisk forskning om kunskapslandskapet, snarare än ryggmärgsreaktioner från en svunnen tid då kunskapsträdet ännu vördades.

Jag gissar att även denna humanistiska forskning bedrivs i projektform, där inkallade humanister studerar sammanhangen där bioobjekten kan förstås, hanteras och värderas.

Men över kunskapslandskapet svävar onekligen några intressanta tankar om vårt läge.

Pär Segerdahl

Deltar i internationalla samarbeten - Etikbloggen

Blir du autonom lille vän?

I måndags hade vi seminarium om ett svårgripbart begrepp. Begreppet ska handla om vanliga människor, men det är ett begrepp som vanliga människor knappast använder om sig själva.

Vi tog upp begreppet autonomi, som förekommer i etiska diskussioner om hur patienter och forskningsdeltagare bör behandlas. De bör respekteras som personer som fattar egna beslut på basis av kunskap om valmöjligheterna.

Betydelsen av detta är uppenbar om man betänker fall där patienter ges riskfyllda behandlingar utan att informeras om riskerna och ges möjlighet att neka behandling. Eller där sårbara personer tvingas fungera som försökspersoner i diverse experiment.

”Respektera människors autonomi!” är begripligt som slagord gentemot sådana tendenser.

Vad som gör begreppet svårare att förstå, är att det alltmer används som namn på en värdefull egenskap hos människan, kanske den förnämsta. I stället för att fungera som begripligt slagord i ett verkligt sammanhang, blir ordet utopiskt inriktat på att stödja individer att ständigt informeras eller informera sig själva om valmöjligheter, och sedan fatta egna beslut.

Därmed förskjuts betydelsen av exempelvis sjukvård. Det viktiga är inte längre att behandla människors sjukdomar (med respekt för deras autonomi), utan att utveckla diagnoser och behandlingar som ger patientindivider mer information och fler valmöjligheter.

Slagordet blir en utopi som blundar för sammanhanget som gjorde det begripligt, eftersom det är inriktat på att skapa ett idealt sammanhang utan behov av slagordet. En värld där varje verksamhet är en arena för att stödja alltmer autonoma individer.

Det är en smula motsägelsefullt eftersom autonomi då införs förmyndaraktigt som människors förnämsta egenskap, trots att de själva inte använder ordet för att förstå sig själva. Nå, då får vi väl skapa sådana individer! Blir du autonom lille vän?

Nej, jag måste erkänna att jag är ganska förvirrad av det utopisk-intellektuella finliret med annars begripliga slagord. Det framstår som den ädlaste strävan, samtidigt som det löper amok med våra ord och allt de står för.

Pär Segerdahl

Vi söker klarhet - www.etikbloggen.crb.uu.se

Biobanksnyheter: etik och juridik

Nu kan du läsa andra numret av nyhetsbrevet från CRB och BBMRI.se:

Numret innehåller fyra intressanta nyheter om:

  1. Ett nytt stort projekt om genetisk riskinformation.
  2. Den nya lagen om register för forskning om arv, miljö och hälsa – som gjort det möjligt för LifeGene att återuppta arbetet.
  3. Läget i processen att utarbeta EU:s nya dataskyddsreglering.
  4. En ny artikel om tillit och etisk reglering.

Du hittar även en länk till en två-sidig PDF-version av nyhetsbrevet.

Pär Segerdahl

Kommer med lästips - Etikbloggen

 

Att titta utan att tänka är inte alltid att se

Vad gör tänkare när de tänker, undrade jag förra veckan. Det finns ju forskare som studerar världen, som tittar efter hur det ligger till med saker och ting. Tänkare forskar inte på detta vis, utan de bara tänker sina tankar. Vad ska vi med de tankarna till?

Om tankarna är upplysande, måste de väl handla om verkliga förhållanden? Och om tankarna handlar om verkliga förhållanden, måste väl tänkarna studera förhållandena empiriskt innan de uttalar sig om dem? Är inte det elementärt? Och då är de inga tänkare, utan forskare.

Jo, det är klart man tittar efter i kylskåpet innan man säger att det finns mjölk till middagen!

Men forskning liknar i praktiken sällan att öppna ett skåp och titta efter. Albert Einstein började sitt arbete kring relativitet genom att erkänna att han inte visste hur man ser om två händelser är samtidiga!

De flesta anser nog att de lätt ser om två händelser är samtidiga. Lika lätt som de öppnar kylskåpet och ser om det finns mjölk. Men hur gör man om händelserna inträffar på två planeter på så stort avstånd från varandra, att man inte kan lägga klockor bredvid varandra och synkronisera dem?

Om klockorna på planeterna inte kan synkroniseras, så kan vi inte jämföra tidsrapporter från planeterna. Så länge vi inte konstruerat en metod för att synkronisera avlägsna klockor, vet vi inte vad det betyder att säga händelser på planeterna är samtidiga.

Vi måste så att säga konstruera skåpet, och sättet att titta in i det, innan vi kan ”se efter” om händelser på planeterna är samtidiga.

Hur kom Einstein fram till detta problem? Genom empiriska studier av hur människor förstår ordet ”samtidighet”?

Nej, ingen enkätstudie gav Einstein empirisk evidens för att vi inte förstår vad samtidighet betyder. Det var han själv som tänkte att han inte förstod vad samtidighet betyder. Inte förrän det finns ett konkret förslag på hur man synkroniserar avlägsna klockor.

Dessa tankar banade vägen för relativitetsteorin.

Exemplet med relativitetsteorin kan förefalla extremt. Men faktum är att även enkätstudier och psykologiska experiment är omgärdade av outtalade antaganden som inte alltid är helt genomtänkta.

Tänker man efter, som Einstein tänkte efter, är det inte alltid klart ens vad en enkät eller ett psykologiskt experiment egentligen säger om förhållanden i världen.

Tankar kan alltså vara upplysande på ett annat sätt än forskningsresultat är upplysande. Tankar uttalar sig kanske inte om förhållanden i världen, men de kan behövas för att vi klart ska kunna se och forska och tala om världen.

Pär Segerdahl

Vi tål kritik : www.etikbloggen.crb.uu.se

Tankens tilltal

Filosofer framstår nog ibland i det allmänna medvetandet som anspråksfulla. De har så stora idéer om vad allting egentligen är. Världen, medvetandet, språket, moralen, kunskapen – allt har de uppfattningar om!

Samtidigt ägnar de sig knappast åt empirisk forskning. Varifrån får de sina idéer? Sitter de i fåtöljen och bara kläcker dem? Är filosofi en latmansvetenskap där man går rakt på resultaten utan att ägna sig åt forskningen som underbygger dem?

Men det finns en skillnad i tilltalet. En forskare kan undervisa läsaren om resultat från sin forskning. Vetenskapsskribenten ställer sig alltså över läsaren, vilket är legitimt, eftersom hen forskat och känner till förhållanden som är okända för läsaren.

Men en filosof ställer sig inte över läsaren och skriver: ”Mina tankemödor de senaste tio åren antyder att moralen egentligen är…”, för att sedan undervisa läsaren om något i allmänhet okänt. Därför blir det komiskt om filosofiskt arbete rapporteras i dagspressen som man rapporterar forskningsstudier:

  • ”Människor har i århundraden trott att kropp och själ är åtskilda, men en ny filosofisk studie från Uppsala universitet pekar på att de antagligen är förenade.”

Den komiken uttrycks i bilden av filosofen som anspråksfull fåtöljforskare. Visst gör filosofer anspråk, men det är anspråk som läsaren själv kan tillbakavisa genom att tänka vidare på egen hand. Denna ”detalj” förbises i bilden av den anspråksfulla filosofen.

En filosofisk författare tilltalar läsaren som en jämlik, som någon som också tänker själv. En filosofisk författare visar upp sitt tänkande så att läsaren kan tänka med – och emot – författaren.

Kanske har expertisens tilltal blivit så förhärskande att vi inte hör tankens tilltal.

Pär Segerdahl

Vi tänker om tänkande - Etikbloggen

Vet vi vad vi vill?

Många politiska beslut föregås av opinionsundersökningar. ”En majoritet av befolkningen anser att Sverige bör/inte bör…”.

Även beslut om forskningsetisk reglering föregås av opinionsundersökningar:

  • ”Majoriteten av de tillfrågade ansåg att biobanksforskare har en plikt att ge personlig genetisk riskinformation till provgivarna, i utbyte mot att de ställt upp för forskningen”.

Ja, så besvarades kanske enkäten.

Enkäten besvarades dock på avstånd från verkligheten man pejlade opinionen om. Kanske hemma vid köksbordet. De som besvarade enkäten befann sig inte i en verklig beslutssituation med konsekvenser för dem själva och för forskningen.

Det är inte ovanligt att vi har fel om vår egen vilja. Vi tänker kanske: ”Information är alltid bra att ha. Jag vill veta allt man kan läsa ut ur mitt blodprov”. Men i verkligheten kanske jag väljer bort den genetiska riskinformationen, för den är annorlunda än jag trodde vid köksbordet.

Kanske är även jag annorlunda än jag trodde.

Vad är då mest ansvarsfullt att göra? Ska biobanker införa en policy att erbjuda deltagare information som de kanske inte vill ha i praktiken, för att ”en majoritet av de tillfrågade” gav uttryck för en sådan åsikt i opinionsundersökningar?

Detta är ett dilemma. Å ena sidan är det viktigt att offentligt finansierade verksamheter har allmänhetens förtroende. Å andra sidan är det knappast ansvarigt att införa en policy som kanske inte stämmer med vad de direkt berörda faktiskt vill när de befinner sig i verkliga situationer.

En lösning är att komplettera opinionsundersökningar med mer verklighetsnära (experimentella) studier av hur människor i praktiken beslutar, när det framgår att genetisk riskinformation även har kostnader, exempelvis i form av osäkerhet och sämre kvalitet på forskningsresultaten.

Observera att samma person som i opinionsundersökningen anser att genetisk riskinformation bör återföras till provgivarna, kan välja bort informationen i den mer verklighetsnära studien.

Våra handlingar är vår viljas spegel, sa en filosof som inte gav mycket för våra åsikter om oss själva:

  • ”Därför är endast beslutet och inte själva önskningen hos en människa ett giltigt tecken på hennes karaktär för henne själv och för andra människor.” (Schopenhauer)

Det är oklokt att bara förlita sig på opinionsundersökningar, om det finns alternativa sätt att studera vår vilja genom våra beslut.

Pär Segerdahl

(Jennifer Vibergs artikel om dessa frågor har nu publicerats i volym 22 av European Journal of Human Genetics.)

Vi ställer frågor : www.etikbloggen.crb.uu.se

Forskningsetik som moralsäkringssystem

Ett utbrett samtidfenomen är styr- och säkringssystemen. Många av dessa system tycks drivas av tvivel på människors förmåga att tänka själva och ta eget ansvar.

Liksom filosofer systematisk betvivlat våra sinnen genom att rada upp exempel på synvillor, betvivlas förmågan till eget ansvar genom att hänvisa till skandaler och felsteg i det förflutna.

Logiken är enkel: Eftersom mänsklig verksamhet har en inneboende tendens att kana i diket – se bara på skandalerna x, y och z! – så måste vi införa styrsystem som håller verksamheterna på vägen.

I denna tvivlets anda har forskningsetiken blivit alltmer lik ett moralsäkringssystem för forskning.

Med hänvisning till forskningsskandaler i det förflutna har ett extra-juridiskt system utvecklats med styrdokument (etiska riktlinjer), övervakande organ (etikprövningsnämnder) och formaliserade procedurer (informerat samtycke).

Systemet ska styra moraliskt forskarbeteende och säkra etisk tillförlitlighet.

Systemets tillförlitlighet ifrågasätts dock i en ny artikel i tidskriften Research Ethics, skriven av Linus Johnsson tillsammans med Stefan Eriksson, Gert Helgesson och Mats G. Hansson.

De ifrågasätter inte riktlinjer, etikprövning och samtycke i sig. (Det finns de som helt sonika vill avskaffa systemet.) Problemet ligger snarare i den institutionaliserade misstro som gör systemet alltmer formaliserat, som att följa en checklista i en tanklös byråkrati.

Misstrons logik kräver ett system som inte vilar på de mänskliga förmågor som betvivlas. Det vore ju självmotsägande. Men därigenom stöds inte heller förmågan att tänka själv och ta eget ansvar.

Det kalla tvivlets logik fordrar ett system där människor blir så som man fruktar att de är.

Det är alltså tvivlets logik som behöver upphävas. Kan vi avhålla oss från att kräva fler riktlinjer och mer kontroll nästa gång vi hör talas om en skandal?

Tvivlets logik är svår att motstå.

Pär Segerdahl

Vi vill ha djup : www.etikbloggen.crb.uu.se

Hur blir biotekniken verklig?

Att se saker med egna ögon, inte bara höra talas om dem, gör skillnad. Ord väcker visserligen bilder, men de är mina egna bilder av något jag inte sett.

Detta är en utmaning för den snabba utvecklingen inom biotekniken. Där skapas genmodifierade organismer, där genomförs befruktning i provrör, där odlas stamceller och biobanker byggs upp.

För de flesta av oss är detta bara hörsägen. Vad vi hör väcker bilder; men alltså bilder av något vi aldrig sett med egna ögon. När vi sedan reagerar på tekniken, kanske med oro eller med en känsla av att det är overkligt, så är det ofta våra egna bilder vi reagerar på.

Det är som att försöka bilda sig en uppfattning om en människa som är omgiven av ett moln av rykten. Vilken skillnad det gör att träffa personen, och inte bara reagera på bilderna som ryktena skapade inom oss själva!

Mer populärvetenskap löser inte per automatik problemet. Tvärtom kan de visuella möjligheterna inom exempelvis datoranimationen bidra till molnbildningen. Man hjälper människor att skapa sig ännu fler bilder av något de aldrig sett.

Så hur kan biotekniken göras verklig? Jag tror: Genom att visa upp det som låter sig visas – ofta de praktiska tillämpningarna. Att bara se en genmodifierad tomat, eller en person som genomgått stamcellsbehandling, gör bioteknik mer verklig för mig än all världens datorgenererade bilder av DNA-spiraler eller differentierade stamceller.

Att se tomaten, eller den stamcellsbehandlade patienten, behöver inte göra mig till en frälst bioteknikförespråkare, men jag kan diskutera tekniken utan att störas så mycket av mitt eget moln av bilder. Jag kan diskutera något som blivit verkligt.

Hur ny bioteknik blir verklig för allmänheten, och kan debatteras utan att ryktesmolnet stör, tas upp i en ny artikel av Anna Lydia Svalastog, Joachim Allgaier, Lucia Martinelli och Srecko Gajovic.

De inför begreppet kunskapslandskap för att tänka i mer konkret visuella banor om kommunikation med allmänheten kring ny bioteknik. De betonar vetenskapsmuseer som en arena där tekniken kan bli verklig och diskuteras som något annat än en urban myt.

Visa upp vad som låter sig visas.

Pär Segerdahl

I dialog med allmänheten : www.crb.uu.se

Risken med att veta risken

Att informera individer om deras genetiska sjukdomsrisker kan uppfattas som att stärka dem att fatta välgrundade beslut om framtida hälsa.

Men vi reagerar på riskinformation inte bara som rationella beslutsfattare, utan även kroppsligt och med känslor och attityder.

I en amerikansk studie undersöktes äldre personer som i ett genetiskt test visat sig ha risk att utveckla Alzheimers sjukdom i framtiden. Hälften fick veta risken, hälften inte.

När man sedan genomförde minnestester på grupperna, presterade de som fått veta risken markant sämre än de som inget visste.

Att veta risken ökade alltså risken att dessa mer välinformerade personer felaktigt skulle diagnostiseras som dementa. De tog ut sin eventuella framtida Alzheimers i förtid.

Risken med att veta risken är ytterligare en komplikation att ta hänsyn till när man diskuterar biobanksforskares skyldighet att informera forskningsdeltagare om genetiska risker som de råkar upptäcka hos individuella deltagare.

Att informera biobanksdeltagare om genetiska sjukdomsrisker kan inte bara betraktas som att stärka deras beslutsförmåga, eller som att ge dem något värdefullt i utbyte mot att de ställt upp för forskningen.

Det kan även göra människor sämre, det kan skruva forskningsresultaten, och det kan leda till felaktiga diagnoser i vården.

Pär Segerdahl

Vi tar upp aktuella frågor : www.etikbloggen.crb.uu.se

Vad är embryot nu då?

Man brukar tala om vikten av att ha en moralisk kompass. De ideologiska vindarna blåser än hit än dit. Därför behöver vi kunna ta ut de moraliska väderstrecken – gott-ont; rättvist-orättvist – och följa kursen snarare än bara driva med vindarna.

Bioetik kunde med samma liknelse förstås som livsvetenskapernas etiska kompassavdelning. Forskarna vill utforska allt möjligt. Därför måste de granskas av etiska navigatörer som övervakar att tillfälliga forskningsintressen inte driver skutan ur moralisk kurs.

Utan att förneka att man kan tala om människor med ”osviklig moralisk kompass”, så får vi inte glömma att det är ett talesätt. Även talesätt kan leda vilse, om de tas alltför bokstavligt.

Frågan är om jag inte redan hamnat ur kurs, just för att jag styrts av talesättet. Jag har placerat forskare och etiker på olika nivåer: Forskarna driver omkring som vildhjärnor i sina laboratorier. Etikerna sitter med sina kompasser högt uppe i skutans mast och övervakar att vildhjärnorna inte far vilse eller överskrider absoluta gränser.

Talesättet har skapat en mytisk bild av en etisk styrkonst.

Ibland antar bioetiken denna mytiska skepnad i verkligheten. Bioetiker agerar då som om de från sin position kunde granska forskarna och leda dem rätt på det farofyllda etikhavet. Att forskarna i sin tur kan granska etiken slår dem inte. Forskarna är ju djupt nere i sina laboratorier under däck, där de inte riktigt kan se moraliska gränser eller ta ut etiska vädersträck!

Mot denna bakgrund är den senaste stamcellsforskningen intressant, för den tycks ifrågasätta en etisk kompass som konstruerats omkring det mänskliga embryot.

Embryot framställs av somliga etiker som moraliskt unikt, för att det kan utveckla kroppens alla celler och delar: en hel människa, en person. Embryot är därför en absolut gräns. Det måste behandlas med samma respekt som personen det kan utvecklas till. Embryot är redan en person i sin linda, eller en ”pre-person”.

Den senaste stamcellsforskningen antyder att man kan programmera om i princip vilken cell som helst i kroppen – en hudcell till exempel – så att den får samma förmåga att bilda kroppens olika celler och delar.

Kompassnålen börjar plötsligt snurra vilt. Ska vi respektera varje cell i kroppen som en pre-person? Eller ska vi sluta tala om personer som redan närvarande i celler som senare kan bli personer?

Vad vi än kommer fram till, så tycks den etiska kompassen påverkas av de mänskliga verksamheter som den skulle styra efter moraliska väderstreck.

Låt inte kompassliknelsen göra etiken till en platonsk myt!

Pär Segerdahl

Frågar efter den samtida etiken - Etikbloggen

« Äldre inlägg Nyare inlägg »