Hur lever man med genetisk risk?

PÄR SEGERDAHL är docent i filosofi och redaktör för etikbloggenFör läkaren är patientens sjukdom en virusinfektion, en icke-fungerande njure, en mutation. Sjukdomen är en rubbning inuti patientens kropp.

Men för patienten själv är sjukdomen inte minst en rubbning av dennes liv och av hur kroppen fungerar i livet. Sjukdomen ställer sig i vägen för patientens planer och livsinriktning. Detta kan upplevas med sorg som en förlust av det som var ”ens liv”.

Sjukdomsbegreppet är alltså dubbeltydigt. Det har en mening i läkarvetenskapen; en annan i den sjukes liv och erfarenhet. Även den sjuka kroppen är dubbeltydig. Läkarens begrepp om patientens kroppsrubbning är något annat patientens erfarenhet av kroppens rubbning.

På ett av våra seminarier diskuterade Serena Oliveri (se nedan) hur människor upplever genetisk risk att bli sjuk.

Även genetisk risk är något dubbeltydigt, tror jag Oliveri vill säga. Genetisk risk har en mening inom genetiken (nog så svårt att greppa även för genetiker och läkare). Men vad händer i människors liv när de får veta risken? Hur lever man med risken att få bröstcancer eller Alzheimers sjukdom i framtiden? Hur lever man som ”någon som är i riskgruppen”?

Oliveri sätter fingret på att utmaningen inte enbart består i att informera människor på mer begripliga sätt. Hur väl läkaren än förklarar sjukdomen eller risken för patienten, så förblir sjukdom och risk dubbeltydiga. Sjukdom och risk fortsätter att ha andra betydelser i patientens liv.

Dubbelheten är ofrånkomlig. För vi upphör inte att leva och uppleva våra liv bara för att något medicinskt eller genetiskt förklarades begripligt för oss. Så hur förändras livet när det blir ett liv med genetisk risk? Den frågan bör undersökas.

Dubbelheten innebär ett ansvar. Det har blivit allt lättare och billigare att ge människor genetisk riskinformation. Du kan till och med beställa ditt eget gentest på nätet! Den sidan av genetiken utvecklas idag snabbare än metoderna för behandling och uppföljning av människor ”i riskzonen”.

Det har alltså blivit lätt och billigt att genom genetiska tester skapa människor som ”lever i riskzonen” utan att vi riktigt vet var det innebär för dem som levande människor. Och utan att vi riktigt vet vad de bör göra med risken i form av behandling eller ändrad livsföring.

Oliveri poängterar alltså att vi har att göra med dubbeltydiga begrepp och därför med dubbla utmaningar.

Pär Segerdahl

  • Serena Oliveri, PhD, är postdoktorsforskare i kognitiv psykologi och beslutsprocesser vid universitetet i Milano och medlem av ”Applied Research Unit for Cognitive and Psychological Science” vid Europeiska Institutet för Onkologi (IEO). Hennes forskningsintressen fokuserar på medicinskt beslutsfattande, riskanalys relaterad till genetisk information, effekter på kognitiva funktioner vid cancerbehandling och kognitiv förbättring (”enhancement”). Hon är författare till flera vetenskapliga artiklar i internationella tidskrifter. Hon deltar i projektet ”Mind the risk” vid CRB som bland annat undersöker frågorna ovan.

Vi diskuterar aktuella frågor : www.etikbloggen.crb.uu.se

8 Responses to Hur lever man med genetisk risk?

  1. Lars Hertzberg skriver:

    En viktig distinktion, men jag skulle hellre definiera den annorlunda. Våra individuella och gemensamma liv är centrala för förståelsen av vad sjukdom är. Men detta är mera omfattande än patientens egna upplevelser eller erfarenheter. De måste givetvis tas i beaktande, men den enskilda är inte alltid den yttersta auktoriteten för det egna hälsotillståndet. För att ta några enkla exempel: en person kan ha nedsatt syn eller hörsel, utan att själv vara medveten om det. Man upptäcker det kanske genom att andra gör en uppmärksam på det. Det här blir än mera uppenbart när det gäller mentala störningar: en person med bipolär störning i en manisk fas känner sig frisk och energisk, är inte medveten om några problem med sitt beteende, men andra kan trots det känna sig tvungna att ingripa (och detta gör man i så fall oberoende av vad man vet eller tror om underliggande neurologiska eller kemiska tillstånd).

    Så: den sjuka kan vara sjuk, enligt ”livsförståelsen” av detta ord, utan att uppleva sig ha några problem. Och vidare: problemet kan vara ett annat än det den sjuka upplever som problematiskt.

    Dessutom: att säga att läkaren har ett annat sjukdomsbegrepp än den sjuka skulle kunna missförstås. I någon mening måste läkaren och vi andra tala om samma sak, annars gör inte läkaren sitt jobb, att bota eller lindra sjukdom. Eller annorlunda uttryckt: läkarens begreppsanvändning måste I SISTA HAND styras av det gängse sättet att bedöma människor som sjuka: läkaren måste kunna rättfärdiga sina val av sjukdomskriterier utgående från vad man i allmänhet menar med sjukdom och hälsa.

    • Pär Segerdahl skriver:

      Hej Lars! Jag håller med om att det kan vara vilseledande att tala om två separata begrepp, läkarens respektive patientens; jag håller med om att man i någon mening talar om ”samma sak” när man talar om sjukdomen.

      Frågan är hur de (trots allt) olikartade sätten att tala-arbeta-leva-uppleva är relaterade till varandra, hur de möts och hur de påverkar varandra. Jag är inte alls säker på hur man ska beskriva den relationen, men jag tror att den är väldigt svåröverblickbar. Jag känner mig tveksam till att här tala om vad man ”i allmänhet menar”, ”det gängse sättet” etc. Särskilt om vad man ”i allmänhet menar” ska vara vara något som vi alla, som individer och som specialister, underordnas – något som ”I SISTA HAND” styr eller har ”den yttersta auktoriteten”.

      Ta en homosexuell person eller en transperson, som andra känt sig tvungna att ingripa mot. Hur ska vi se det allmänna och det individuella här? Ska individen underordna sig och kanske till slut betrakta sig själv som en sjuk människa, för det är vad hen är ”enligt det gängse bedömningssättet”? Enligt den ”yttersta auktoriteten”? Eller är detta inget bra exempel på det äkta allmänna, på det äkta gängse eller på äkta auktoritet? Eller var det ett bra exempel en gång i tiden, eller i andra samhällen?

      Jag tror att det finns mer friktion och ömsesidig påverkan här, för jag tror inte att det är givet var den yttersta auktoriteten ligger. Det mer individuella kan påverka det mer allmänmänskliga, och det kan det specialiserat medicinska också. Har inte medicinen påverkat ”gängse sätt” att tala om sjukdom? Hur ska vi tala om ”genetisk risk” som (tror jag) inte på samma sätt som sjukdom har ”gängse sätt att bedöma”, även om vi talar om sjukdomar som ”går i släkten”. Kan man inte misstänka att genetiken kan komma att bidra till skapandet av gängse sätt att tala om ”risk för sjukdom” som inte finns idag?

      De förändrade ”gängse” sätten att tala kommer inte att vara identiska med det som bidrog till att förändra dem, men genom förändringen upprätthålls kontakten så att man ”talar med varandra om samma sak” – spekulerar jag nu! Jag är bara inte helt säker på hur väl kommunikationen om genetisk risk fungerar idag, kanske talar man ofta förbi varandra. Men det kan komma att förändras.

      Alltså: Jag håller med dig om att läkarens sätt att tala om sjukdom inte är separat från gängse sätt att tala, utan att det finns en koppling. Men det är mer oklart för mig hur man ska se på den kopplingen, eller på vad som styr vad.

  2. Lars Hertzberg skriver:

    Du har förstås rätt, jag föll för den eviga frestelsen att räta ut kurvorna. Framför allt borde jag ha gjort klart att jag med ”gängse sätt att tala” avsåg något betydligt mera diffust och komplicerat än de åsikter som vid en given tidpunkt är förhärskande i den allmänna föreställningen om gränsen mellan hälsa och sjukdom, eller om bestämda sjukdomars karaktär. Hellre borde jag ha talat om de sätt på vilka människor i allmänhet finner det meningsfullt att diskutera sjukdomsproblematik, vilka slags saker vi är beredda att uppfatta som sjukdomssymptom, vilka konsekvenser vi drar av att något betecknas som en sjukdom osv. Inom ramen för det här finns det givetvis rum för stora åsiktsskillnader. Ändå är de flesta eniga om att betrakta vissa tillstånd som paradigmatiska sjukdomar (influensa, kikhosta, dysenteri osv).

    Än värre är att jag uttryckte mig som om (och kanske i det ögonblick jag skrev verkligen tänkte att) det gällde att ringa in en metod att fastslå vad som är en sjukdom och vad som inte är det, när min avsikt bara borde ha varit att fästa uppmärksamhet vid vissa drag i våra sätt att tala om sjukdom. Vid ett läkarbesök utgår jag helt oreflekterat från att läkarens sjukdomsdiskurs i grund och botten är orienterad utifrån de bekymmer jag själv finner angelägna i ett sådant sammanhang (främst smärta, obehag, förlust av handlingsförmåga, förlust av kontroll, död). I den meningen är jag inte beredd att överlåta den yttersta auktoriteten till läkaren – eller rättare sagt: jag har inga skäl att överlåta auktoriteten.

    • Pär Segerdahl skriver:

      Tack för kommentarerna Lars! Jag tänker något liknande om mötet med läkaren. Men det är slående vilken prestige specialistspråken har fått, som är språk för professionella funktioner, inte för mänskliga möten, samtal, eftertänksamhet, självreflektion. En sida av vårt språk, som tidigare hörts även i det ”offentliga rummet”, tystnar i sorlet av diskurser som uppvisar diverse inlärda kompetenser.

  3. Camilla Kronqvist skriver:

    Hej Pär, Roligt att läsa er diskussion! Jag vill främst bidra med en personlig anekdot ur patientperspektiv. När jag för elva år sedan diagnostiserades med celiaki, med ett ganska bryskt besked efter att just ha genomgått en gastroskopi (läkaren får inget beröm där), fick jag en bunt papper i handen där en annan läkare i nästan kåserande ton beskrev celiakin som en fascinerande sjukdom eftersom man, när man har den, är frisk bara man följer diet. Fascinationen vid den här möjligheten, nästan ett slags logisk motsägelse, ”att vara frisk fast man är sjuk”, kändes inte speciellt uppmuntrande vid det tillfället. Det var ingen tröst och gav ingen vägledning om hur jag skulle gå vidare med en sjukdom som på olika sätt kändes som om den inkränktade på mitt liv, eller åtminstone krävde rätt stora omläggningar i mina matvanor, eller inköps- och matlagningsvanor. Idag när sjukdomen blivit en del av mitt liv, inte bara en aspekt av min kropp, kan jag se något av det roliga i läkarens förhållningssätt. Men det här är till stor del en konsekvens av att jag lärt mig nya sätt att umgås med matsituationer, att jag kommit över vissa känslor av frustration och besvikelse som präglade de första åren av att leva med min icke-sjukdom. Det känns t.ex. inte längre (eller mestadels) besvärande att behöva tacka nej till mat jag bjuds på som jag inte kan äta, att be om extra arrangemang i restauranger och ständigt minnas att jag var än jag rör mig där mat serveras borde påminna om min specialdiet (nu är det mest retsamt att jag ofta glömmer bort det). Samtidigt har jag nu märkt hur perspektivet på sjukdomen i t.ex. det finska celiakiförbundets medlemstidning skiftat från att enbart förmedla nya forskningsrön och recept till att också uppmärksamma hur sjukdomen kan vara psykiskt belastande, i o.m. att den påverkar människors sätt att delta i sociala situationer. (T.ex. omöjligheten att bara äta något smått på ett cafe eller problemen att hitta något att äta då man reser i länder som inte har samma medvetenhet om sjukdomen som i Finland eller Sverige.) Det finns alltså en mängd frågor om vad det innebär att leva med en sjukdom, och hur det livet ser ut kommer att variera med sjukdomens karaktär, och hur just den inkräktar på det jag uppfattar som mitt liv. (Och här är det ju på sätt och vis sant att min sjukdom inte är en sjukdom alls.) (Jag skulle också gärna tillägga något om hur hoppet som jag ser i aktuell medicinsk forskning att inom rätt överskådlig framtid kunna få ut ett vaccin inverkar på hur jag ser min egen sjukdom och den genetiska risk som en av mina söner har att drabbas av samma sjukdom. Jag tror nämligen att vårt sjukdomsbegrepp i dag är starkt kopplat till vad som kan gå att bota, och att ”genetisk risk” ofta lätt kan kontras med ”framsted i medicinsk teknologi”.)

    • Pär Segerdahl skriver:

      Tack för anekdoten: ett liv med en ”icke-sjukdom”! Skulle du vara motiverad att ändra din livsföring lika omfattande om du fått veta att du har en GENETISK RISK för en allvarlig sjukdom, en risk som kan minskas genom en samma omläggning av matvanorna? Frågar en bloggare som för tillfället lever med musarm.

  4. Camilla Kronqvist skriver:

    Jag tror det är svårt att svara på den frågan utan att gå in på vad det är för sjukdom och vad för slags omställning man tänker sig. Vad kräver omställningen av mig t.ex? Är det något som jag upplever ingriper radikalt i mitt liv, eller är det något jag lätt kan avstå från? Sådana här beslut gör ju folk ofta hela tiden, man undviker aspartam osv för att där finns potentiella risker enligt vissa, men ändå gör man inte riktigt avkall på någon egentlig ”livskvalitet”. (Dåligt ord men du förstår förhoppningsvis.) Likaså är hälsoriskerna ett skäl till att jag inte röker, samtidigt som många rökare inte väljer att sluta (eller inte kan) fast de känner till riskerna. Ett andra exempel som jag tänkte på var Alzheimers, där jag bara har allmänna kunskaper om ärftlighet och familjehistoria som anger att det kan finnas en genetisk risk, men inte har den allmänna vetskapen lett till att jag t.ex. börjat dricka kaffe eller äta stora mängder gurkmeja, som ibland påstås ha en avhållande effekt. Kanske ett av problemen när man elaborerar med risker och möjligheter att det enda som kan sägas är att det finns en ökande risk för det ena och andra och det är svårt att motiveras av statistiska sannolikheter?

Kommentera

Fyll i dina uppgifter nedan eller klicka på en ikon för att logga in:

WordPress.com Logo

Du kommenterar med ditt WordPress.com-konto. Logga ut / Ändra )

Twitter-bild

Du kommenterar med ditt Twitter-konto. Logga ut / Ändra )

Facebook-foto

Du kommenterar med ditt Facebook-konto. Logga ut / Ändra )

Google+ photo

Du kommenterar med ditt Google+-konto. Logga ut / Ändra )

Ansluter till %s

%d bloggare gillar detta: