Biomedicinsk forskning görs inte bara på försökspersoner som experimentellt prövar nya behandlingar eller dieter. Alltmer forskning om hälsa och sjukdom görs även på sparade biologiska prover, och på persondata i olika register.
Hantering av mänskligt biologiskt material och persondata väcker unika etiska frågor. Personer som ställer upp som deltagare i sådan forskning riskerar inte att skadas av experimentella behandlingar, men deras prover och data sparas under lång tid. Prover och data kan även delas av flera forskargrupper, och kan studeras i flera olika forskningsprojekt.
Man kan därför tala om unika etiska utmaningar kring biobanks- och registerforskning. På Centrum för forsknings- och bioetik har vi länge arbetat med att klargöra dessa utmaningar och diskutera sätt att hantera dem ansvarsfullt. Arbetet har resulterat i många publikationer, ofta tillsammans med biomedicinska forskare och inom ramen för internationella samarbeten.
I maj 2014 gav vi ut en uppdaterad sammanställning av dessa publikationer:
Länken ovan tar dig till online-versionen, som även innehåller länkar vidare till de artiklar som finns tillgängliga online. Den tryckta rapporten kan beställas från crb@crb.uu.se.
Rapporten innehåller korta sammanfattningar av publikationerna. En nyhet är att vi nu ordnat publikationerna tematiskt. Vi har identifierat tolv teman, däribland etiska ramverk, samtycke, etikgranskning, integritet, tillit, oväntade fynd, och kommersialisering.
Vi hoppas att du tar en titt på rapporten och hittar något som intresserar dig!
Lämna ett svar