Blir du autonom lille vän?

30 april, 2014

I måndags hade vi seminarium om ett svårgripbart begrepp. Begreppet ska handla om vanliga människor, men det är ett begrepp som vanliga människor knappast använder om sig själva.

Vi tog upp begreppet autonomi, som förekommer i etiska diskussioner om hur patienter och forskningsdeltagare bör behandlas. De bör respekteras som personer som fattar egna beslut på basis av kunskap om valmöjligheterna.

Betydelsen av detta är uppenbar om man betänker fall där patienter ges riskfyllda behandlingar utan att informeras om riskerna och ges möjlighet att neka behandling. Eller där sårbara personer tvingas fungera som försökspersoner i diverse experiment.

”Respektera människors autonomi!” är begripligt som slagord gentemot sådana tendenser.

Vad som gör begreppet svårare att förstå, är att det alltmer används som namn på en värdefull egenskap hos människan, kanske den förnämsta. I stället för att fungera som begripligt slagord i ett verkligt sammanhang, blir ordet utopiskt inriktat på att stödja individer att ständigt informeras eller informera sig själva om valmöjligheter, och sedan fatta egna beslut.

Därmed förskjuts betydelsen av exempelvis sjukvård. Det viktiga är inte längre att behandla människors sjukdomar (med respekt för deras autonomi), utan att utveckla diagnoser och behandlingar som ger patientindivider mer information och fler valmöjligheter.

Slagordet blir en utopi som blundar för sammanhanget som gjorde det begripligt, eftersom det är inriktat på att skapa ett idealt sammanhang utan behov av slagordet. En värld där varje verksamhet är en arena för att stödja alltmer autonoma individer.

Det är en smula motsägelsefullt eftersom autonomi då införs förmyndaraktigt som människors förnämsta egenskap, trots att de själva inte använder ordet för att förstå sig själva. Nå, då får vi väl skapa sådana individer! Blir du autonom lille vän?

Nej, jag måste erkänna att jag är ganska förvirrad av det utopisk-intellektuella finliret med annars begripliga slagord. Det framstår som den ädlaste strävan, samtidigt som det löper amok med våra ord och allt de står för.

Pär Segerdahl

Vi söker klarhet - www.etikbloggen.crb.uu.se


Biobanksnyheter: etik och juridik

23 april, 2014

Nu kan du läsa andra numret av nyhetsbrevet från CRB och BBMRI.se:

Numret innehåller fyra intressanta nyheter om:

  1. Ett nytt stort projekt om genetisk riskinformation.
  2. Den nya lagen om register för forskning om arv, miljö och hälsa – som gjort det möjligt för LifeGene att återuppta arbetet.
  3. Läget i processen att utarbeta EU:s nya dataskyddsreglering.
  4. En ny artikel om tillit och etisk reglering.

Du hittar även en länk till en två-sidig PDF-version av nyhetsbrevet.

Pär Segerdahl

Kommer med lästips - Etikbloggen

 


Att titta utan att tänka är inte alltid att se

16 april, 2014

Vad gör tänkare när de tänker, undrade jag förra veckan. Det finns ju forskare som studerar världen, som tittar efter hur det ligger till med saker och ting. Tänkare forskar inte på detta vis, utan de bara tänker sina tankar. Vad ska vi med de tankarna till?

Om tankarna är upplysande, måste de väl handla om verkliga förhållanden? Och om tankarna handlar om verkliga förhållanden, måste väl tänkarna studera förhållandena empiriskt innan de uttalar sig om dem? Är inte det elementärt? Och då är de inga tänkare, utan forskare.

Jo, det är klart man tittar efter i kylskåpet innan man säger att det finns mjölk till middagen!

Men forskning liknar i praktiken sällan att öppna ett skåp och titta efter. Albert Einstein började sitt arbete kring relativitet genom att erkänna att han inte visste hur man ser om två händelser är samtidiga!

De flesta anser nog att de lätt ser om två händelser är samtidiga. Lika lätt som de öppnar kylskåpet och ser om det finns mjölk. Men hur gör man om händelserna inträffar på två planeter på så stort avstånd från varandra, att man inte kan lägga klockor bredvid varandra och synkronisera dem?

Om klockorna på planeterna inte kan synkroniseras, så kan vi inte jämföra tidsrapporter från planeterna. Så länge vi inte konstruerat en metod för att synkronisera avlägsna klockor, vet vi inte vad det betyder att säga händelser på planeterna är samtidiga.

Vi måste så att säga konstruera skåpet, och sättet att titta in i det, innan vi kan ”se efter” om händelser på planeterna är samtidiga.

Hur kom Einstein fram till detta problem? Genom empiriska studier av hur människor förstår ordet ”samtidighet”?

Nej, ingen enkätstudie gav Einstein empirisk evidens för att vi inte förstår vad samtidighet betyder. Det var han själv som tänkte att han inte förstod vad samtidighet betyder. Inte förrän det finns ett konkret förslag på hur man synkroniserar avlägsna klockor.

Dessa tankar banade vägen för relativitetsteorin.

Exemplet med relativitetsteorin kan förefalla extremt. Men faktum är att även enkätstudier och psykologiska experiment är omgärdade av outtalade antaganden som inte alltid är helt genomtänkta.

Tänker man efter, som Einstein tänkte efter, är det inte alltid klart ens vad en enkät eller ett psykologiskt experiment egentligen säger om förhållanden i världen.

Tankar kan alltså vara upplysande på ett annat sätt än forskningsresultat är upplysande. Tankar uttalar sig kanske inte om förhållanden i världen, men de kan behövas för att vi klart ska kunna se och forska och tala om världen.

Pär Segerdahl

Vi tål kritik : www.etikbloggen.crb.uu.se


Tankens tilltal

9 april, 2014

Filosofer framstår nog ibland i det allmänna medvetandet som anspråksfulla. De har så stora idéer om vad allting egentligen är. Världen, medvetandet, språket, moralen, kunskapen – allt har de uppfattningar om!

Samtidigt ägnar de sig knappast åt empirisk forskning. Varifrån får de sina idéer? Sitter de i fåtöljen och bara kläcker dem? Är filosofi en latmansvetenskap där man går rakt på resultaten utan att ägna sig åt forskningen som underbygger dem?

Men det finns en skillnad i tilltalet. En forskare kan undervisa läsaren om resultat från sin forskning. Vetenskapsskribenten ställer sig alltså över läsaren, vilket är legitimt, eftersom hen forskat och känner till förhållanden som är okända för läsaren.

Men en filosof ställer sig inte över läsaren och skriver: ”Mina tankemödor de senaste tio åren antyder att moralen egentligen är…”, för att sedan undervisa läsaren om något i allmänhet okänt. Därför blir det komiskt om filosofiskt arbete rapporteras i dagspressen som man rapporterar forskningsstudier:

  • ”Människor har i århundraden trott att kropp och själ är åtskilda, men en ny filosofisk studie från Uppsala universitet pekar på att de antagligen är förenade.”

Den komiken uttrycks i bilden av filosofen som anspråksfull fåtöljforskare. Visst gör filosofer anspråk, men det är anspråk som läsaren själv kan tillbakavisa genom att tänka vidare på egen hand. Denna ”detalj” förbises i bilden av den anspråksfulla filosofen.

En filosofisk författare tilltalar läsaren som en jämlik, som någon som också tänker själv. En filosofisk författare visar upp sitt tänkande så att läsaren kan tänka med – och emot – författaren.

Kanske har expertisens tilltal blivit så förhärskande att vi inte hör tankens tilltal.

Pär Segerdahl

Vi tänker om tänkande - Etikbloggen


Vet vi vad vi vill?

1 april, 2014

Många politiska beslut föregås av opinionsundersökningar. ”En majoritet av befolkningen anser att Sverige bör/inte bör…”.

Även beslut om forskningsetisk reglering föregås av opinionsundersökningar:

  • ”Majoriteten av de tillfrågade ansåg att biobanksforskare har en plikt att ge personlig genetisk riskinformation till provgivarna, i utbyte mot att de ställt upp för forskningen”.

Ja, så besvarades kanske enkäten.

Enkäten besvarades dock på avstånd från verkligheten man pejlade opinionen om. Kanske hemma vid köksbordet. De som besvarade enkäten befann sig inte i en verklig beslutssituation med konsekvenser för dem själva och för forskningen.

Det är inte ovanligt att vi har fel om vår egen vilja. Vi tänker kanske: ”Information är alltid bra att ha. Jag vill veta allt man kan läsa ut ur mitt blodprov”. Men i verkligheten kanske jag väljer bort den genetiska riskinformationen, för den är annorlunda än jag trodde vid köksbordet.

Kanske är även jag annorlunda än jag trodde.

Vad är då mest ansvarsfullt att göra? Ska biobanker införa en policy att erbjuda deltagare information som de kanske inte vill ha i praktiken, för att ”en majoritet av de tillfrågade” gav uttryck för en sådan åsikt i opinionsundersökningar?

Detta är ett dilemma. Å ena sidan är det viktigt att offentligt finansierade verksamheter har allmänhetens förtroende. Å andra sidan är det knappast ansvarigt att införa en policy som kanske inte stämmer med vad de direkt berörda faktiskt vill när de befinner sig i verkliga situationer.

En lösning är att komplettera opinionsundersökningar med mer verklighetsnära (experimentella) studier av hur människor i praktiken beslutar, när det framgår att genetisk riskinformation även har kostnader, exempelvis i form av osäkerhet och sämre kvalitet på forskningsresultaten.

Observera att samma person som i opinionsundersökningen anser att genetisk riskinformation bör återföras till provgivarna, kan välja bort informationen i den mer verklighetsnära studien.

Våra handlingar är vår viljas spegel, sa en filosof som inte gav mycket för våra åsikter om oss själva:

  • ”Därför är endast beslutet och inte själva önskningen hos en människa ett giltigt tecken på hennes karaktär för henne själv och för andra människor.” (Schopenhauer)

Det är oklokt att bara förlita sig på opinionsundersökningar, om det finns alternativa sätt att studera vår vilja genom våra beslut.

Pär Segerdahl

(Jennifer Vibergs artikel om dessa frågor har nu publicerats i volym 22 av European Journal of Human Genetics.)

Vi ställer frågor : www.etikbloggen.crb.uu.se


%d bloggare gillar detta: