Etikbloggen

En forskningsblogg från Centrum för forsknings- & bioetik (CRB)

År: 2012 (Sida 4 av 6)

Samförståndsartiklar: intellektuell kortslutning?

23 maj, 2012 / / Inga kommentarer

Nyligen publicerades en artikel om en etiskt mycket svår fråga. Artikeln skrevs under av 26 författare, som diskuterat frågan för att nå samstämmighet. – Men hur klokt är det att skriva samförståndsartiklar om tankemässigt svåra frågor?

Artikeln är publicerad i Genetics in Medicine och handlar om något som jag bloggat om tidigare: hur ska oväntade fynd om deltagare i biobanksforskning hanteras? Ska en deltagare kontaktas om forskarna råkar hitta ett genetiskt anlag som kan vara relevant för personens framtida hälsa?

Tack vare samförståndsprocessen kunde de 26 författarna gemensamt leverera 10 praktiska rekommendationer.

Det var första gången jag läste en samförståndsartikel. Det var ingen upplyftande erfarenhet. Åtminstone inte för en filosof som vill tänka. Svåra frågor kräver stora tankeinsatser. Man måste skärpa argumenten och resonera ännu klarare: principiellt tydligare.

Här har man i stället valt att prata ihop sig utifrån existerande argument och leverera slutsatserna med expressbud. Artikeln har karaktären, ”Projektdeltagarna  diskuterade frågan och kom fram till att…”; ”Vi analyserade de etiska argumenten och drog slutsatsen att…”.

Därefter ges detaljerade rekommendationer kring hur oväntade fynd bör hanteras.

Vilken legitimitet har en sådan samförståndsprocess? Är det meningen att vi ska acceptera rekommendationerna eftersom de uppnåtts genom en samförståndsprocess?

Problemet, menar jag, är att samstämmigheten uppnås i ett för tidigt skede, och i en alltför begränsad krets. Argumenten skärps och publiceras inte, eftersom författarna i stället väljer att prata ihop sig och gå rakt på slutsatserna.

Detta liknar i mina ögon att kortsluta tänkandet – som kräver tid – för att snabbt leverera praktiska råd.

På CRB vill vi publicera våra argument och utsätta dem för andras kritik. Innan argumenten publiceras gör vi en rejäl tankeinsats, för att så gott vi kan reda ut svårigheterna. Sedan får andra ta del av våra argument och bemöta dem.

Ett exempel är en artikel i European Journal of Human Genetics, skriven av Joanna Forsberg, Mats G. Hansson och Stefan Eriksson. De ifrågasätter det individcentrerade perspektiv som brukar stödja åsikten att oväntade fynd bör rapporteras till deltagarna. Ifrågasättandet sker genom att utveckla ett mer principiellt tänkande kring vad medicinsk forskning är och hur den förhåller sig till vården.

Genom att alltmer genomtänkta argument publiceras får eventuell samstämmighet tid att utvecklas i ett större intellektuellt sammanhang, och inte bara bland dem som valt att skriva under samförståndsartikeln. Processen blir intellektuell genomskinlig, genom att tänkande människor preciserar sina resonemang och gör dem tillgängliga.

Vi är knappast mogna att redan nu anta rekommendationer kring hur oväntade fynd bör hanteras i biobanksforskning. Vi bör inte jämka samman vad som kanske bara är ogenomtänkta argument, för att kvickt nå en slutsats. Etiken behöver mer tid än så.

Det är möjligt att jag som filosof, som vill tänka själv, har svårt att förstår värdet av samförståndsartiklar. Hjälp mottas i så fall gärna i kommentarfältet.

Pär Segerdahl

Vi tål kritik : www.etikbloggen.crb.uu.se

Man kan tänka tvärtom också

16 maj, 2012 / / Inga kommentarer

Ena stunden tänker jag att det är fånigt att vaccinera sig. Blir man sjuk får man väl ta det. Man kan inte skydda sig mot allt. – Nästa stund tänker jag att det inte bara handlar om mig. Smittas jag, så smittar jag andra. Att vaccinera sig är en solidaritetshandling.

Ena stunden tänker jag att det är otäckt när forskare samlar in DNA och känsliga persondata. Vad är det för fönstertittare? – Nästa stund tänker jag att de inte tittar på mig. De tittar på mönster i stora datasamlingar. Ingenstans är mina persondata så frikopplade från min person som i forskningen.

Att man så ofta tänker tvärtom är lite störande, särskilt när det handlar om viktiga frågor.

Samtidigt är det är det en glädje (för att återigen tänka tvärtom). När jag hör någon resonera riktigt förnuftigt, har jag ofta lust att säga: ”Vad du säger låter klokt och riktigt. Men man skulle antagligen kunna tänka precis tvärtom också”.

För den som gillar att tänka, så är tvärtomtanken den mest lovande (och levande) tanken. Flertalet filosofer har i själva verket tänkt emot sina egna tidigare tankar, och mot samtidens. De har slagits av sina egna tvärtomtankar, framtidens tankar.

Bara tvärtomtanken är värd att tänka. Den ursprungliga tanken saknar dynamik. Den är bara en urväxt vana, tänkandets slagg.

Det handlar inte om motsägelselusta. Utan om viljan att tänka bättre tankar än igår. Tvärtomtanken har så att säga större hållbarhet. Den är en bättre utgångspunkt för nya tvärtomtankar. Tvärtomtanken är framtiden.

Tänker du tvärtom? Välkommen att gå på tvären i kommentarfältet.

Pär Segerdahl

Vi tänker om tänkande - Etikbloggen

Mer om oväntade fynd

9 maj, 2012 / / Inga kommentarer

Förra veckan bloggade jag om den svåra frågan hur biobanksforskare bör hantera oväntade upptäckter om enskilda provgivare; upptäckter som kanske kan rädda givarnas framtida hälsa. Samtidigt skrev Mats G. Hansson om samma fråga i Nature.

Hittills har forskare varit ovilliga att återvända till deltagarna med oväntade fynd om dem. Dels för att det stör forskningsprocessen om man under en studies gång påverkar deltagare att börja medicinera eller ändra livsföring. Dels för att man inte vill sprida ett frestande missförstånd, som mycket lätt uppstår bland deltagare i medicinsk forskning.

Missförståndet är att tro att man som deltagare i forskning står under behandling eller den sorts hälsoövervakning som läkaren ger. Man blandar helt enkelt ihop forskning och vård.

Bakgrunden till att Mats skrev till Nature, är att tidskriften rapporterat om nya rekommendationer till biobanksforskare att oftare informera enskilda deltagare när man upptäcker genetiska anlag som kan ha betydelse för deltagarnas framtida hälsa.

Ett av argumenten som rapporteras slår mig som märkligt. Argumentet är att man genom att rapportera individuella fynd till deltagarna kompenserar dem för risken de tar när de ger sina prover till forskningen.

Vilken risk?

Risken att företag får del av information om deras DNA och individanpassar sin reklam till dem. – Ungefär som Amazon ständigt anpassar sin produktpresentation på hemsidan till mina klick på sidan senast jag besökte den.

Jag skulle ju tro att om man på bred front använder kodnycklar för att identifiera provgivare och återrapportera genetisk information till dem, så snarare ökar man risken att genetisk information hamnar i fel händer.

Mats invändning mot rekommendationen att återrapportera oväntade fynd skiljer sig från de två som jag nämnde ovan. Han menar att eftersom genetisk riskinformation är så komplex och svårbedömd, är det oansvarigt att rapportera sådana fynd direkt till deltagarna.

Genetisk riskinformation handlar om sannolikheter för sjukdom i framtiden. Det är oklart hur sådan information ska tolkas. Det är oklart om informationen egentligen ger den stackars förbryllade deltagaren några som helst skäl att uppsöka läkare eller ändra sin livsföring. Det är dessutom oklart om de åtgärder som läkaren eventuellt föreslår har någon som helst nytta.

Först måste forskningen få tid att översättas till vård. Först när ett oväntat fynd har mening i ett forskningsbaserat kliniskt sammanhang, kan man överväga att rapportera ett oväntat fynd till någon av deltagarna, kanske via sjukvården.

Jag ser här ytterligare ett skäl för forskare att vara restriktiva med återrapportering av oväntade fynd.

Skälet har att göra med var jag skrev på bloggen förra veckan. Persondata i forskningen har en helt unik status, eftersom forskarna samlar data utan avsikt att återvända till personerna bakom data. Man forskar med våra data. Men det handlar inte om oss.

Det finns idag en legitim oro för integritetshot exempelvis på internet. Därför planeras hårdare integritetslagstiftning. Problemet är att man inte alltid tänker på hur den hårdare lagstiftningen drabbar forskningen.

Forskningen riskerar att drabbas av vår allmänna oro för integritetsintrång, trots att forskarna – till skillnad från nästan alla andra som samlar in persondata – inte alls är intresserade av personerna bakom data, och inte har någon avsikt att återvända till dem.

För att integritetslagstiftningen inte i onödan ska drabba forskningen, menar jag därför att det behövs en större medvetenhet om persondatas unika status i forskning.

Då bör inte forskarna själva undergräva denna unika status. De bör inte på bred front återvända till forskningsdeltagarna och informera dem om sjukdomsrisker, såsom skatteverket varje vår återvänder till oss och informerar om kvarskatten.

Pär Segerdahl

Vi deltar i debatten : www.etikbloggen.crb.uu.se

Forskning med mina data, men inte om mig

2 maj, 2012 / / Inga kommentarer

Det är märkligt hur internetföretagens hemsidor ständigt anpassas till lilla mig. Besöker jag Amazon, verkar det som om hela affärsverksamheten kretsade kring just de musiker jag nyligen råkat lyssna på.

Företagen samlar data om vad jag brukar surfa upp på deras sidor och anpassar sig automatiskt till min dator, så att produktpresentationen får maximal attraktionskraft på mig.

Det är ganska irriterande att få sin egen internethistoria i ansiktet på det där viset.

Exemplet illustrerar något allmänt. Nämligen att oftast när data samlas in om oss, så handlar även syftet om oss. Skatteverket samlar in data om mina inkomster, för att sedan kunna återkomma till mig med krav på kvarskatteinbetalning, särskilt anpassat till mig.

Mig, mig, mig: mina data handlar om mig. Förr eller senare får jag dem i ansiktet, i form av läckra erbjudanden, kvarskattekrav, eller ändrade försäkringspremier.

Det finns ett lysande undantag från mina datas tendens att återkomma till mig: forskning. När forskare vill spara mitt blodprov eller ställa känsliga frågor om mina levnadsvanor, så är de paradoxalt nog inte ett skvatt intresserade av mig.

Forskarna är intresserade av allmänna mönster som de kan urskilja i data från tusentals personer. Skulle forskarna i framtiden återkomma till deltagarna, är det möjligen för att ställa uppföljande frågor, som kanske låter åldrandets mönster att framträda.

Mönster, mönster, mönster: forskningsregister handlar om mönster. Inte om någon av oss som gav uppgifterna.

Forskningsregister är därför kategoriskt annorlunda skatteverkets register eller internetföretagets data om mina surfvanor. Man kunde säga att forskarna skickar ut mina data i en avpersonifierad rymd. Där svävar mina data utan att min person kan attrahera dem tillbaka till mig. De forskar med mina data. Men det handlar inte om mig.

Jag syftar nu inte primärt på att forskarna kodar data så att det inte framgår att de är mina. Jag syftar på det elementära faktum att man samlar mina data utan avsikt att återkomma till mig, som annars är det typiska när data om mig insamlas.

Det är viktigt att hålla denna kategoriskillnad i minnet när man debatterar integritetsskydd. Skatteverket skulle inte öda tid på mina inkomster, om de inte fick återkomma och kasta data i ansiktet på mig varje vår. Men syftet ”vetenskaplig forskning” innehåller inget mål om att återkomma till mig med utgångspunkt i mina data.

Frågan hur datainsamlaren preciserar sitt syfte borde rimligen ha principiellt olika betydelse, beroende på om det handlar om att återkomma till mig (i detta syfte), eller om det handlar om forskning där jag för all framtid frikopplats från uppgifterna som jag lämnat. Det vill säga, där syftet inte handlar om mig.

Biobanksforskningen möter här ett dilemma.

Anta att forskarna i mitt blodprov hittar anlag för en sjukdom som kan förhindras om åtgärder sätts in i tid. Bör de då plocka ned mina data från det personviktlösa kretsloppet i vetenskapen, och informera mig om anlaget?

Det kan låta självklart att man bör informera. Men samtidigt vore det ett avsteg från hur vetenskapen hanterar persondata utan mål om återkoppling till personerna bakom data.

Hur bör biobanksforskningen hantera upptäckter om enskilda provgivare, som kanske kan rädda deras framtida hälsa? Denna principiellt viktiga (och svåra) fråga är avhandlingsämne för vår senaste doktorand här på CRB, Jennifer Viberg.

Jennifer hälsas varmt välkommen hit. Jag vågar lova att Etikbloggen kommer att få anledning att ofta återvända till frågan om återkoppling till deltagare i biobanksforskning.

Pär Segerdahl

Vi ställer frågor : www.etikbloggen.crb.uu.se

Datainspektionen stoppar ännu en datainsamling för framtida forskning

25 april, 2012 / / Inga kommentarer

Datainspektionen (DI) vilar inte på sina lagrar. Nu har DI granskat Svensk Nationell Datatjänst vid Göteborgs universitet, och fattat samma beslut som för biobankssatsningen LifeGene: insamlingen strider mot personuppgiftslagen och måste upphöra.

Svensk Nationell Datatjänst (SND) samlar in data från forskningsprojekt i landet. Syftet är att göra dessa data tillgängliga för andra forskare i Sverige och utomlands. Som jag förstår det avgränsar man inte vilken typ av forskning som i framtiden får använda dessa nationellt sammanställda data. En mängd discipliner kan använda SND för att undersöka ett brett spektrum av frågor.

Göteborgs universitet, som driver SND, menar sig inte ha personuppgiftsansvaret. Forskarna som lämnat in materialet till SND fortsätter att ha ansvaret, menar man. DI gör en annan bedömning: Göteborgs universitet är personuppgiftsansvarigt för SND:s behandling av data.

Därefter skjuter DI in sig på två faktorer som man menar innebär att SND strider mot personuppgiftslagen. För det första att man inte inhämtat samtycke från de registrerade till att deras uppgifter överförs till SND. För det andra att syftet med datainsamlingen är något så diffust som ”framtida forskning”:

  • ”Det är fel på fel att först samla in uppgifter från andra forskningsprojekt utan att få de registrerades samtycke, och sedan ha ett så diffust syfte som framtida forskning”, säger Erik Janzon på DI.

Vad som slår mig när jag tar del av DI:s beslut om SND, är att man använder samma ord för att beskriva det diffusa syftet som man använde förra året i LifeGene-beslutet: ”framtida forskning”.

Vad som väcker min uppmärksamhet är att man tycks tillämpa något slags bokstavsläsning av syftet framtida forskning. Man tycks tolka framtida forskning som om det alltid hade samma diffusa innebörd, eftersom det är samma ord och samma bokstäver.

Men orden ”framtida forskning” betyder något annat för LifeGene än för SND. Efter vad jag förstår gör SND verkligen ingen avgränsning av vilka discipliner eller frågor som kan komma ifråga i framtiden. I LifeGene-fallet är det tvärtom angivet i informationen till deltagarna att den framtida forskning det handlar om utgörs av medicinsk forskning om folksjukdomar som allergier, depression, infektioner, hjärt- och kärlsjukdom, cancer.

LifeGene förklarar också att målet med denna framtida forskning är att skapa verktyg för att förebygga, diagnostisera och behandla dessa sjukdomar. Och man ger exempel på vilken typ av frågor som kan komma att undersökas i framtiden.

Deltagarna som gav LifeGene sitt samtycke, kunde enligt min uppfattning göra sig en tydlig bild av den framtida forskning som LifeGene är avsett att stödja.

Det är också därför som regeringen kunde specificera att de nya regler för forskningsregister som aviserades tidigare i våras enbart gäller register för ett bestämt syfte: väsentligen LifeGenes avgränsning av den framtida forskning man stödjer.

Jag menar alltså att det är fel att tala om ”något så ospecifikt som framtida forskning”, som om det låg i ordens mening att detta är diffust. Ibland är framtida forskning något ospecifikt, ibland inte. Skillnaderna mellan SND och LifeGene visar att syftet framtida forskning kan betyda olika saker i olika fall.

Den bedömning från fall till fall som DI själv påpekar att man ofta måste göra av syftet med insamling av uppgifter, tycks man inte göra när syftet stavas ”framtida forskning”.

För övrigt anser jag att även insamling av uppgifter för så ospecificerad framtida forskning som i SND-fallet bör tillåtas. Det är orimligt att forskare inte ska kunna dela med sig av sina (anonymiserade) data, utan måste samla in samma slags data gång på gång på små isolerade forskningsdataöar. Men då måste lagen ändras, för bedömningen att SND bryter mot personuppgiftslagen är nog korrekt.

Pär Segerdahl

Vi tolkar framtiden - etikbloggen

Varifrån kommer våra etiska övertygelser?

18 april, 2012 / / Inga kommentarer

Den som följt Etikbloggen har nog märkt en underström av undringar om vad etik är. Ibland vänder strömmen upp mot ytan. Idag gör den det igen.

Jag fascineras av moraliska övertygelser. Att kloka människor kan ha motsatta övertygelser, och argumentera lika vältaligt för sina saker. Tänk bara på oenigheten om sådant som tagits upp här på bloggen: om GMO, om LifeGene, om stamceller, om abort, och om GMO igen.

– Hur kan människor uppfatta samma saker så olika?

Betraktar man etiken på avstånd, kan man alldeles tappa stinget. Varför ge sig in i en sport där var och en utropar sig själv till segrare?

Vi argumenterar som om vi försökte göra intryck på en klok domare. Men det finns ingen domare. Bara den andre, som är oenig med mig.

Inte nog med att olika personer är oeniga. Jag kan vakna kallsvettig och vara oenig med mig själv. Eller åtminstone misstänka att vad jag argumenterade för igår var alldeles uppåt väggarna.

Varför ge sig in i en sport där självutnämnda segrare nästa dag diskvalificerar sig själva?

Vad som fascinerar mig mest är den envist återkommande övertygelsen, ”Så här är det!” Tänk att den trotsar all etisk komik, repar mod, och gång på gång lyckas ta sig själv på blodigt allvar.

När vi talar varmt för våra övertygelser, framförs argumenten som logiska grundstenar, som övertygelsen vilar tryggt på. Men jag har en erfarenhet som jag tror att jag delar med många. Nämligen att argumenten flödar först när jag är övertygad.

Den där logiska grundvalen som argumenten utgjorde för min övertygelse, verkar ha sin grund i övertygelsen själv. Min vältalighet tycks vara ett cirkelresonemang. Min logik tycks inte värd mer än tungomålstalande. Jag sjunger min övertygelse, och sången heter ”Mina goda skäl”.

Är det vad etik är? Människor som sjunger sina egna varianter av ”Mina goda skäl” för varandra? Och som i finalen utropar sig själva till segrare, om de nu inte diskvalificerar sig?

Etik framstår som en absurd aktivitet som vi borde göra oss av med, som man lämnar en illusion. – Hur är etik möjligt?

Jag misstänker att dessa undringar om etik uttrycker ett grundligt missförstånd. Jag tror att vi går vilse, för att vi gång på gång försöker förstå etiken som något förnuftsmässigt och logiskt. Jag tror att vi går vilse, för att vi tror att våra etiska resonemang primärt riktar sig till andra människor som vi försöker övertyga.

Etik är inte minst vår egen kamp med livet.

När vi resonerar etiskt med varandra, kämpar vi med en tredje part: med livet av idag. Vi försöker leda livet rätt, när frågor om GMO, biobanker och stamceller får oss att tappa orienteringen.

Min etiska övertygelse kommer inte från argumenten. Inte heller från slutsatserna. Snarare bildar argument och slutsatser tillsammans en väv eller ett system. De bildar en sammanhängande karta som orienterar mig i vad jag kan identifiera som vår samtid.

Vår övertygelse kommer inte från kartan. Övertygelsen kommer inte från logiska relationer mellan argument och slutsatser.

Övertygelsen förutsätter den egna kampen med terrängen. När jag finner att jag efter en tids ovisshet kan börja orientera mig i terrängen, börjar jag sjunga både argument och slutsatser med övertygelse. Nästan som en hyllning till livet som nu blivit klarlagt.

Terrängen övertygar mig om kartan, när kartan orienterar mig i terrängen.

Etik, föreslår jag, är till stor del arbetet att orientera våra liv in i tiden.

Pär Segerdahl

Frågar efter den samtida etiken - Etikbloggen

UK Biobank öppnas för forskare

11 april, 2012 / / Inga kommentarer

I månadsskiftet öppnades UK Biobank för forskning. Nyheten ger en uppfattning om hur infrastruktur för framtida biobanksforskning är tänkt att fungera.

I likhet med svenska LifeGene är den brittiska biobanksatsningen stor och framåtblickande. Sedan 2006 har man samlat in blod- och urinprov från 500 000 deltagare i åldern 40-69 år. Deltagarna har även genomgått hälsoundersökningar och svarat på frågor om levnadsvanor.

Ännu har biobanken inte använts för forskning. Allt arbete har varit inriktat på insamlingen av den enorma mängden data. Nu inbjuds alltså forskare för första gången att ansöka om tillgång till data, som är kodade för att skydda deltagarnas integritet.

Det kan låta cyniskt, men för att biobanken ska generera forskningsresultat, förutsätts att somliga av deltagarna med tiden utvecklar olika folksjukdomar, medan andra fortsätter att vara friska. Det gör det möjligt att jämföra grupper och identifiera riskfaktorer för vanliga sjukdomar såsom cancer, diabetes, depression, och hjärt- och kärlsjukdom.

Men man vill givetvis även identifiera faktorer som är gynnsamma för hälsan. Forskningen syftar inte bara till att utveckla metoder att diagnostisera och behandla sjukdom. Man vill även utveckla förebyggande åtgärder, så att färre människor behöver bli patienter.

UK Biobank är alltså inte färdiguppbyggd bara för att man nu inbjuder forskare att använda data. Vitsen är att man fortsätter att följa upp deltagarna, som ställt upp för denna typ av framåtblickande forskning. Ytterligare data kommer att insamlas under deltagarnas levnad.

Ett villkor för att forskare ska få tillgång till data är att man publicerar sina resultat. Resultaten kommer i sin tur att göra biobanken mer informativ och värdefull som forskningsresurs. Infrastrukturen är alltså i ständig förändring, och det är vitsen.

Biobankens värde som infrastruktur för forskning ökar med tiden.

I likhet med svenska LifeGene fanns skeptiska synpunkter på UK Biobank. När man jämförde med tidigare forskningssatsningar, föreföll UK Biobank som ett projekt utan syfte och tågordning. Men det är alltså först nu som projekten är tänkta att börja formuleras, med de typer av syften och tågordningar som karaktäriserar forskningsprojekt.

Alla som funderar över svenska satsningar på infrastruktur för ”framtida forskning” har skäl att följa vad som nu sker med UK Biobank.

Pär Segerdahl

Vi vet vad som är på gång : www.etikbloggen.crb.uu.se

Efter oljan: genetiskt raffinerade grödor?

3 april, 2012 / / Inga kommentarer

Vi står inte bara inför utmaningen att föda en växande befolkning. Vi står samtidigt inför utmaningen att bryta oljeberoendet, i god tid innan denna energi- och råvarukälla sinar.

De flesta är eniga om betydelsen av att utveckla en ny ekonomi som bygger på förnyelsebara, biologiska energi- och råvarukällor. Men hur förverkligas en sådan ”bioekonomi”? Ska vi helt enkelt så fler frön i marken och hoppas att gröna ängar ska driva ett nytt samhälle?

En debattartikel på SvD Brännpunkt tog nyligen upp denna viktiga fråga.

Utan tekniker för att raffinera olja, skulle inte ens all världens olja driva Sverige. Artikeln säger något liknande om de förnyelsebara energi- och råvarukällor, som de flesta anser behöver utvecklas. De kommer knappast att driva ens ett litet land, om vi inte tar fasta på de bästa teknikerna i vardande för att ”raffinera” våra grödor.

Till skillnad från oljan, som inte kan förfinas förrän den pressat sig upp ur jorden, kan grödor förfinas redan innan de skördas och används som energi- och råvarukälla. Det har människan gjort i årtusenden. Det kallas växtförädling.

Denna raffinering redan av fröna som sås, kan bli avgörande vid omställningen till en ny bioekonomi.

Varför använda energislukande industriella processer för att raffinera en substans från grödor som producerar lite av substansen, om vi kan ”raffinera” redan fröna som sås, så att det som växer på åkern producerar mer av substansen? Och dessutom i en form som är lättare att senare raffinera industriellt.

Här kan en biobaserad ekonomi sägas ha en fördel framför en oljebaserad. Raffineringen kan ju genomföras i minst två faser. Redan den ursprungliga råvaran, grödan, kan raffineras och anpassas till senare raffineringsprocesser (för framställning av olika produkter). Vi kan skapa en mångfald grönskande ”råoljor”. Den nya flexibiliteten är värd att notera.

De mest kraftfulla och precisa metoderna för att ”raffinera” grödor använder genteknik. Grödor som raffinerats med genteknik kallas GMO-grödor. Som de flesta vet, finns en utbredd skepsis mot GMO-grödor. Greenpeace driver kampanj mot GMO, och EU:s lagstiftning gör det svårt och dyrt att utveckla teknikerna i Europa.

Om växtförädling kan bli avgörande för att grödor ska kunna bidra till en ny bioekonomi, så har vi anledning att ställa frågan om inte den försiktighetsprincip som Greenpeace propagerar för i själva verket är en ansvarslöshetsprincip. Katastrofer och konflikter ligger på lur när oljan sinar. Hur ”försiktigt” kan vi närma oss framtiden, utan att försiktigheten övergår i oansvarighet?

SvD-artikeln tar upp farorna med GMO-skepsisen. Även jag har bloggat om rädslan för GMO här på Etikbloggen, och försökt förstå dess orsaker.

Utan att försöka förstå varken tekniken eller rädslan för den, illustrerar däremot EU-parlamentarikern Carl Schlyter i en replik GMO-rädslan i dess mest oraffinerade form:

  • ”EU behöver uthålligt jordbruk, inte blanda ishavstorskar med tomater eller bakterier med raps”.

Med tanke på situationens allvar, får man säga att Schlyter tar en stor risk när han inte försöker kommunicera bättre kring tekniker som det finns skäl att tro kan bli avgörande för att ta oss ur oljeberoendet.

Oljans raffinerade former kan inte ersättas av gröna ängar allena. Även tekniker för raffineringen av grödorna måste tas på allvar. Därmed även tekniker för förädlingen av själva ”rågrödorna”. Annars är risken stor att inte ens all världens grödor driver Sverige.

Per Sandin kommenterade på SLU-bloggen Etik ordvalet i debattväxlingen på SvD:

  • ”Medan forskarna talar om ’genmodifiering’, använder Schlyter det nedsättande ’genmanipulerade grödor’.”

Om genmanipulerade grödor en dag övertar oljans roll i en ny bioekonomi, kanske vi kommer att använda ett tredje uttryck: genraffinerade grödor.

Det skulle ha en poäng. Det skulle fästa uppmärksamheten på att samma tekniska arbete som människan idag måste utföra för att oljan ska driva våra samhällen, det måste hon utföra även i framtiden för att våra grödor ska driva en ny bioekonomi.

Så vackert de genraffinerade organismerna låter sig förkortas på svenska: GRO!

Pär Segerdahl

Personlig medicin… och forskare som publicerar studier av sina egna gener

27 mars, 2012 / / Inga kommentarer

Det är frestande att tro att människor genetiskt och molekylärt fungerar närmast identiskt. Vi är ju samma art. Våra celler borde väl arbeta lika?

Ändå reagerar människor olika på samma läkemedelssubstans. Hos somliga har läkemedlet ingen effekt på sjukdomen eller ger fruktansvärda biverkningar. Andra håller sjukdomen i schack genom medicinering utan nämnvärda biverkningar.

Orsakerna till dessa skillnader har tidigare inte kunnat studeras. Men efter kartläggningen av människans gener år 2000 har man börjat kunna identifiera skillnader mellan människor, som sammanhänger med de olika reaktionerna på samma substans.

Därmed kan utskrivningen av läkemedel individanpassas. Ett molekylärt test avslöjar vilken medicin just du bör ta, och vilken dos, för att få effekt och för att slippa farliga biverkningar. Man kallar denna trend mot individanpassning ”personlig medicin”.

Det är en fantastisk fördel om läkare vågar föreskriva exempelvis en effektiv AIDS-medicin som kan ha fruktansvärda biverkningar, för att man kan testa vilka som kan ta den utan att få biverkningarna.

Personlig medicin innebär mer än individanpassad medicinering av redan sjuka. Molekylära test kan också avslöja individers risk för framtida sjukdom, såsom diabetes. Därmed kan även sjukdomsförebyggande åtgärder individanpassas. Ett molekylärt test säger något om hur just du bör leva för att minska risken att bli sjuk i framtiden.

Den personliga medicinen är ännu i sin linda. Men tänkesättet är här och sprider sig. Ofta missbrukas det av företag som försöker sälja gentester till människor som vill veta (och luras tro att de får veta) om de bär på anlag för sjukdom. Informationen de får är ofta meningslös och skapar falsk trygghet och grundlös oro.

Samtidigt görs seriös forskning på området och resultaten kommer att förändra vår syn på hälsa och sjukdom.

För att ytterligare belysa hur vårt synsätt kan komma att förändras vill jag berätta om en forskare, Michael Snyder, som studerade sin egen kropps funktion genetiskt och molekylärt under en 14-månadersperiod. Den svårgenomträngliga studien publicerades denna månad i tidskriften Cell (sidorna 1293-1307).

Prover på Snyder togs vid 20 olika tillfällen. Tidigt upptäcktes att forskaren bar på en genetisk risk för typ-2 diabetes. Märkligt nog utvecklades sjukdomen under studiens lopp. Man kunde i detalj följa hur sjukdomen, liksom två virusinfektioner, förändrade en och samma person genetiskt och molekylärt under loppet av några månader.

Inte nog med att vi är genetiskt och molekylärt individuella. En och samma individs gener och molekyler fungerar dessutom olika i olika skeden av livet. Vi kan behöva gentesta oss flera gånger. Våra så kallade ”arvsanlag” förändras efter att vi ärvde dem.

Michael Snyder har nu ändrat sin livsstil för att hantera blodsockernivåerna. Men när han meddelade försäkringsbolaget om sjukdomen, rusade försäkringspremien i höjden.

Pär Segerdahl

Vi tar upp aktuella frågor : www.etikbloggen.crb.uu.se

Bioetiken är ingen intresseorganisation

21 mars, 2012 / / Inga kommentarer

Bioetiken anses ibland legitimera mäktiga intressen. Liksom kyrkan förr välsignade armén och förklarade att Gud är på vår sida, används nu bioetiska välsignelseakter, menar man, för att stödja läkemedelsindustri och medicinforskning.

Exempel som kan bekräfta en sådan bild finns. I USA händer det att läkemedelsföretag anställer bioetiker. Glenn McGee, tidigare redaktör för American Journal of Bioethics, avgick efter kritik från en anställning vid ett Texasbaserat stamcellsföretag.

Det finns en verklig risk att hamna i legitimerande roller. Varje person som kallar sig bioetiker bör höra denna samvetsfråga inom sig: ”Har jag blivit ensidig och partisk?”

Samtidigt utmärker det bioetiken som akademisk verksamhet att du faktiskt kan (och bör) agera utifrån denna samvetsfråga. Du kan (och bör) väga motstridiga värden mot varandra. Du kan (och bör överväga att) ändra ståndpunkt.

Öppenheten förstärker dig som bioetiker.

Så fungerar det inte om du företräder en intresseorganisation eller myndighet. Där bör du inte tvivla. Där är det givet vilka uppfattningar, värden och föreskrifter du professionellt har att bevaka. Bevakar du inte de rätta intressena, bör du avgå. Du har blivit illojal mot din organisation och agerar oprofessionellt.

I bioetiken är det alltså tvärtom. Om du företräder ett intresse som om du tillhörde en organisation, om du resonerar ensidigt utan att rättvist balansera olika värden – det är då du bör överväga att sluta.

Om organisationsfunktionärens samvetsfråga är ”Har jag blivit illojal?”, så är etikerns samvetsfråga ”Har jag blivit lojal?”

Om bioetiken är extra känslig för anklagelser om partiskhet, så beror det antagligen på att etiskt tänkande förutsätter en radikal öppenhet som annars är ovanlig i ett organisations- och myndighetspräglat samhälle.

Paradoxalt nog kan det vara denna etiska öppenhet som i vissa fall ligger bakom anklagelsen att bioetiken legitimerar makten. För etisk öppenhet är knappast politiskt radikal eller rigid.

Där en politisk organisation ensidigt företräder vissa intressen och arbetar för vissa förändringar, har etiskt tänkande ett ansvar att påminna även om andra värden, som skulle undergrävas om en viss intresseorganisation fick all den makt den eftersträvar.

Här finns en oväntad spänning mellan etisk och politisk radikalitet. Etiken kan tyckas företräda status quo… från vissa politiska aktörers synvinklar. Etiken kan tyckas försvara makten… för organisationer som företräder lovvärda men ändå begränsade intressen.

Det finns fler intressen än ett. Det finns fler grupper som kan behöva företrädas än en. Och rimligen, tar jag mig friheten att påpeka här, har även industri och forskning värden som kan behöva beaktas.

Jag tror att den etiska öppenhet som bioetiken i bästa fall kan förknippas med, och därmed balanskonsten att göra rättvisa åt fler än ett perspektiv, kan ha en djupt demokratisk funktion.

Pär Segerdahl

Vi tycker om öppenhet : www.etikbloggen.crb.uu.se

« Äldre inlägg Nyare inlägg »