Etikbloggen

En forskningsblogg från Centrum för forsknings- & bioetik (CRB)

År: 2012 (Sida 3 av 6)

Humaniora, politik och samhällsnytta

31 juli, 2012 / / Inga kommentarer

Har vi någon glädje av humaniora? Bidrar humanistisk forskning till exportnettot? Hjälper den oss att leva längre och friskare?

På DN-debatt skrev häromdagen tre företrädare för Stockholms universitet om tendensen i dagens utbildnings- och forskningspolitik, att prioritera medicin och teknik framför humaniora och samhällsvetenskap.

Nog har de rätt. Så snart ordet ”forskningssatsning” används av politiker, visar det sig snart att de tänker på något annat än forskning om språk, historia, filosofi, medier, juridik eller antropologi. Politiker talar helst om forskning som stärker svensk ekonomi och ökar vår välfärd.

De tre DN-debattörerna är lite tvehågsna i argumentationen. Å ena sidan tycks de säga att humaniora är viktig på ett annat sätt än genom att lydigt göra samhällsnytta. Humaniora gör något större och bredare: den bidrar till vår ”mänskliga självförståelse”. Å andra sidan tycks de säga att politikerna förbisett den samhällsnytta humaniora faktiskt gör.

Återigen har de rätt. Inte minst politiken fordrar ingående kunskap och reflektion om mänskliga förhållanden. Politiker har ständigt akut behov av stöd från humanister och samhällsvetare när de utformar politiken, och efterfrågar det också. Politiker läser och bildar sig betydligt mer än de flesta är medvetna om.

Politiker, om några, känner alltså humanioras betydelse in på bara skinnet. Och eftersom politik måste ha förankring bland människor i allmänhet, räcker det inte att bara politiker läser och reflekterar. Varför syns då inte humanioras betydelse tydligare i forsknings- och utbildningspolitiken?

Är politiker omedvetna om hur de stryper näringstillförseln till grenen de själva sitter på?

Jag är inte säker på svaret, men tror att det har att göra med tvehågsenheten i DN-artikeln. Humaniora är viktig på ett sätt som inte så lätt uttrycks i den nyttoretorik som debattörerna till sist tvingas ge efter för.

Vår fråga i detta inlägg tjänar som exempel. Vi har stött på ett humanistiskt problem. Politiken behöver humaniora och samhällsvetenskap; det vet varje ansvarsfull politiker av egen erfarenhet. Men behovet är svårt att uttrycka i de nyttotermer som politiken själv är hänvisad till, när satsningar försvaras offentligt.

Samma politiker som känner humanioras akuta betydelse in på bara skinnet, tvingas behandla humaniora som en tärande småsak när de planerar satsningar och omfördelningar av medel.

– Hur har humaniora hamnat i denna märkliga retorikskugga? Hur fungerar offentlig retorik? Fungerade den annorlunda förr? Varifrån kommer begreppet ”nytta”? Kan begreppet ändras? Vad är politik? Vilken roll spelar forskning och utbildning i ett modernt samhälle?

Frågorna är typiskt humanistiska. De har en paradoxal, självspeglande karaktär. Frågorna ställer sig i vägen för oss. De hindrar oss att närma oss framtiden på ett klokt sätt. Vi förstår inte vårt läge. Vi förstår inte oss själva. Vi vet inte hur vi ska gå vidare. Vi behöver tänka, forska, och tänka igen.

Även om humanistiska frågor inte alltid bidrar till exportnettot eller ökar välfärden, så är de brännande samtids- och framtidsfrågor. Det vet varje politiker som bävar inför sitt ansvar.

Men om humaniora presenterar sig i nyttoretorisk strålglans – en tendens i DN-artikeln – är risken att den urholkar sin egentliga betydelse, som inte så lätt låter sig sägas.

Pär Segerdahl

Vi tolkar framtiden - etikbloggen

Registerskräck och demensvård

26 juli, 2012 / / Inga kommentarer

Jag läste en gammal svensk seriestripp, som jag minns så här. Ett postkontor har öppnat inne på huvudorten. En bonddräng kommer in och frågar:

  • – Har det kommit brev till mig?
  • – Vad heter du då?
  • – Karl Jonsson.

Posttjänstemannen tittar efter: Nej, inga brev till Karl Jonsson. Drängen vänder på klacken. Men just som han sveper ut genom dörren, så vänder han sig om och ropar:

  • – Ha, där lurade jag er allt! För är det någon som inte heter Karl Jonsson, så är det allt jag det.

Det var en slug dräng, som skyddade sin integritet från storebrorsamhället. Eller var han bara okunnig om sammanhanget och att postkontoret inte vill övervaka honom i något dunkelt syfte?

Den säkert hundra år gamla seriestrippen sätter fingret på en aktuell svårighet: Integritetsfrågor är inte bara viktiga. De är även så känsliga för oss, att vi lätt blir irrationella om dem.

Denna dubbelhet gör integritetsfrågor svåra att hantera klokt. För å ena sidan finns verkliga hot som måste tas på allvar. Å andra sidan är det ett område där vi lätt hallucinerar hot, som om vi led av en motsvarighet till bacillskräcken.

Tänk på det, nästa gång du överväger att utesluta de fyra sista siffrorna i ditt personnummer: Är du klok och förståndig, eller liknar du ”Karl Jonsson”? – Det är inte alltid lätt att säga!

Modern sjukvård och klinisk forskning bygger på att patienter registreras. Blir du sjuk men lider av registerskräck – stanna hemma, eller uppge namnet ”Karl Jonsson” och ljug om symtomen!

Datainspektionen beslöt nyligen att granska ett register över dementa. Registrets syfte är att möjliggöra forskning som kan förbättra vården av denna patientgrupp. Men eftersom dementa saknar beslutskompetens och inte kan ge informerat samtycke till registreringen, misstänker Datainspektionen att det så kallade SveDem-registret är olagligt.

Om registreringen är brottslig, så blir det svårt att på laglig väg förbättra vården av demenssjuka. Modern sjukvård bygger som sagt på forskning som bygger på registrering av patientdata.

I en artikel på DN debatt protesterar tre forskare att Datainspektionen riskerar att göra de demenssjuka en björntjänst, genom att inte väga in nyttan som registret är menat att göra för denna patientgrupp. En sådan avvägning gör däremot Etikprövningsnämnden, som godkänt demensregistret.

Redan dagen efter svarar DN:s egen ledarsida att vi bör vara tacksamma för att Datainspektionen skyddar oss från forskarnas notoriska klåfingrighet.

– Jag frågar: Borde demenssjuka snarare skyddas från en registerskräck som ibland drivs som politisk linje som vet lika lite om forskning och sjukvård som en och annan bonddräng om postverket?

Pär Segerdahl

Vi bevakar debatten : www.etikbloggen.crb.uu.se

Att arbeta med sitt betraktelsesätt

19 juli, 2012 / / Inga kommentarer

De senaste två blogginläggen, om moralisk övertygelse och om moralens grund, slutade i ett fyrverkeri av frågor. Nu är det dags att besinna sig!

Här är vad vi kom fram till:

  1. Övertygelse och skäl är på samma nivå.
  2. Övertygelse och skäl tillhör samma betraktelsesätt.

Detta förbryllar, för vi tycks innestängda i våra perspektiv. Hur kan vi ens tro oss ha rätt syn på saken, om vårt betraktelsesätt inte grundas i något verkligt? Varifrån kommer övertygelsen, om argumenten bara uttrycker perspektivet vi redan är i?

Jag vill göra två kommentarer, som jag hoppas gör allt klarare (inte minst för mig själv):

  • (A)  Ett perspektiv är inte som en dröm. Ett perspektiv är ett betraktelsesätt på företeelser vi ser, hör och tar på. Perspektivet är genomskinligt för verklighet; inte en andra rangens drömverklighet.
  • (B)   Att argumentera är inte att passivt uttrycka sitt synsätt (inte som att tala i sömnen). Det är att arbeta med sitt betraktelsesätt på något verkligt; att ordna, väga och värdera den erfarenhet vi ser genom perspektivet. Detta arbete får motstånd från den verklighet som perspektivet släpper igenom.

Moraliska perspektiv är inte som mänskliga drömvärldar. De tillhör vår vakenhet, vårt arbete med att ordna erfarenheten och ge den form.

Protagoras är ökänd i filosofin för sin lära att ”människan är alla tings mått”. Denna lära har förbryllat, ungefär som punkterna (1) och (2) förbryllar oss.

Jag tror att Protagoras hade en poäng. För att poängen inte ska förbrylla, måste vi hålla i minnet att den människa som är alla tings mått varken går eller pratar i sömnen, utan vaket arbetar med sitt sätt att se på saker och ting.

Pär Segerdahl

I dialog med filosofer : www.etikbloggen.crb.uu.se

Mer om moralens grund

13 juli, 2012 / / Inga kommentarer

På Etikbloggen förra veckan startade jag ett fyrverkeri av frågor om våra moraliska övertygelsers grund.

Allt började med jag sa att argumenten för våra övertygelser är på samma nivå som övertygelsen. Övertygelse och skäl tillhör samma moral. Grunden måste, om den finns, vara hela betraktelsesättets grund; både övertygelsens och skälens grund.

Grunden framstår då som dunkel. Den måste vara både för-mänsklig och för-språklig, för den sammanfaller inte med skälen vi mänskligt kan uttala. Den föregår skälen, som moralens egentliga urgrund!

En och annan djuping i filosofihistorien har försökt rita fantombilder av denna avgrundslika grund, med idéer om ”Andens utveckling”, ”den blinda viljan”, ”varats historiska skick” etc. etc.

För mig är det filosofiska mystifikationer som inte löser problematiken. Jag vill hantera fyrverkeriet på ett annat sätt.

Jag håller fast vid att övertygelse och skäl är på samma nivå. Men jag tror vi går vilse när vi börjar svamla efter en mer ursprunglig grund bortom allt mänskligt.

Ett exempel:

I kommentarfältet undrar du över min övertygelse att Datainspektionen inte borde ha stoppat LifeGene. Jag svarar genom att ”ange skäl”. Frågan är: Hur fungerar mina skäl, om de är på samma nivå som övertygelsen?

Svaret jag vill pröva idag, är att skälen KLARGÖR mitt betraktelsesätt. Genom att visa upp det tydligare och mer i sin helhet. Skälen är pedagogiska snarare än grundvalsmässiga.

Mina argument är som en studieresa i mitt betraktelsesätt. De ger en mer fullständig bild av hur jag ser på biobanker.

Inom betraktelsesättet är det uppenbart, närmast en truism, att LifeGene inte borde ha stoppats. – Men vi lever ju inte i mitt betraktelsesätt. Vi lever i verkligheten.

Mina skäl vill inte bara förklara mitt perspektiv. De vill även övertyga om hur det är. Och du låter dig inte övertygas; du ser annorlunda på saken. Måste det inte finnas en grund – en verklighet – som vi kämpar om genom att argumentera och ge skäl?

Men om skälen tillhör betraktelsesättet, och är på samma nivå som övertygelsen – hur kan våra diskussioner någonsin göra anspråk på att sträcka sig till hur det verkligen är?

Fyrverkeriet av frågor är igång igen!

Pär Segerdahl

svåra frågor - Etikbloggen

Kan moralisk övertygelse hitta hem till sin grund?

5 juli, 2012 / / Inga kommentarer

Jag blir inte kvitt frågan om den moraliska övertygelsens grund. Vi är helt säkra på vår sak: man får inte forska på mänskliga embryon… eller så får man göra det.

Varifrån kommer säkerheten i övertygelsen? Har den någon grund? Finns grunden inom oss? Finns den utanför oss?

Skälen vi anger brukar komma tillsammans med övertygelsen. Varje övertygelse har sin egen skara av skäl, så att säga. Nästan som om skälen vore vältaliga beundrare av övertygelsen.

Är det i själva verket övertygelsen som är grunden för skälen?

Eller är övertygelsen, tillsammans med skälen, en enhet? Så att vi borde fråga efter grunden för såväl övertygelsen som skälen för den?

Det måste i så fall vara en egendomlig grund, eftersom den inte sammanfaller med något av skälen vi kan ange för övertygelsen.

En tyst grund? En avgrund?

Hur kan en avgrund övertyga och stödja skäl?

Min fråga är visst ett helt fyrverkeri av frågor. – Hur hanterar man ett filosofiskt fyrverkeri?

Pär Segerdahl

Vi vill ha djup : www.etikbloggen.crb.uu.se

Forskning på medvetslösa: inte så galet som det låter

27 juni, 2012 / / Inga kommentarer

Förra veckan rapporterade Svenska Dagbladet att regeringen snabbutreder möjligheten att forska på beslutsoförmögna personer, däribland medvetslösa.

Nyheten väcker två fördomar till liv. Den ena fördomen handlar om forskning, och säger att forskarnas primära intresse är att forska, en sorts blind erövringslusta.

Den andra fördomen handlar om etik, och säger att etikens uppgift är att säga NEJ; att sätta gränser för forskarnas erövringslusta.

Fördomarna får oss att tolka nyheten så här: forskarna vill använda medvetslösa som försöksdjur, och testa alla möjliga läkemedel på dem. Etiken måste stoppa sådan omänsklig behandling av de mest sårbara.

Läser man blogginläggen som nyheten gav upphov till, kan man ana dessa fördomar i aktion.

Så galet enkel är inte verkligheten. Det handlar i själva verket om att förbättra vården för patientgrupper som av olika skäl inte kan ge samtycke till forskning. Hit hör exempelvis medvetslösa patienter, som anländer till akutmottagningen med brusten kroppspulsåder. Forskarna vill kunna pröva nya behandlingsmetoder på dem, så att vården av dessa patientgrupper utvecklas. Somliga får den traditionella behandlingen, andra den nya, och så jämför man vilken som fungerar effektivast.

Det är alltså ingen blind erövringslusta bakom viljan att forska på medvetslösa, utan forskningen svarar på ett behov i vården.

En av anledningarna till att regeringen snabbutreder forskning på beslutsoförmögna, är att Sverige är ett av de få länder i Europa som inte tillåter sådan forskning. Vi har helt enkelt varit extra duktiga på att leva upp till den andra fördomen. Den att etikens uppgift är att säga nej och sätta gränser.

Beslutsoförmögna kan förefalla extra sårbara och därför i extra stort behov av ett skyddande STOPP! Men en sådan ”skyddsetik” gör dem snarare mer sårbara: de får minde väl underbyggd vård än andra grupper.

Jag har tidigare bloggat om forskning på beslutsoförmögna, och Mats G. Hansson skrev om frågan i Läkartidningen.

Ibland är det etikens uppgift att säga ja och att riva gränser.

Pär Segerdahl

Vi diskuterar aktuella frågor : www.etikbloggen.crb.uu.se

Forskningen rusar ifrån livsåskådningarna

20 juni, 2012 / / Inga kommentarer

Dagens vetenskap har befriats från kravet att allt vetande måste kunna sammanfattas i ett övergripande tankesystem. Forskning och livsåskådning går sedan något århundrade skilda vägar. Man brukar kalla det för vetenskapernas specialisering.

Specialiseringen har gett forskningen en enorm drivskjuts. Molekylärbiologin, för att bara ta ett exempel, ger oss idag kunskaper om livets processer som vore otänkbara om forskningen ännu drevs av ambitionen att all kunskap ska sammansvetsas i ett systematiskt tänkande om tillvaron.

Så genom att ge upp de stora tankeambitionerna, har vetenskapen nått resultat som är mer tänkvärda än någonsin. – Vilken oväntad utveckling.

Samtidigt innebär specialiseringen att det blivit svårt, nästan omöjligt, att förstå vari det tänkvärda egentligen består.

Vad ska vi dra för slutsatser från specialisternas rön om hjärnan; om stamceller; om genetik? Hur ska vi, efter så många år av teknisk specialisering, återkoppla forskningen till våra mer allmänmänskliga resonemang om livet?

Forskningen har blivit en del av våra moderna livsvillkor. Den besvarar knappast våra frågor. Den ger oss snarare nya: utan forskning skulle ingen undra över embryots status.

Det storstilat systematiska tänkandet har skjutits i sank av specialiseringen. Lyckligtvis kan vi tänka även utan ambitionen att bygga en systematisk livsåskådning.

Pär Segerdahl

Vi tänker om tänkande - Etikbloggen

Biobanksforskare, gå samman!

13 juni, 2012 / / Inga kommentarer

Biobanker har det funnits så länge som läkare, forskare och museifolk samlat på biologiskt material. Ändå liknar dagens biobanker inget vi tidigare sett.

Drivkraften bakom förändringen tycks vara att man idag kan göra så oerhört mycket mer med biobanksprover är tidigare. Förr tittade man kanske på provet under mikroskop och mätte ett par kemiska ämnen.

Idag kan man studera hundratals molekyler och till och med analysera vårt DNA. – Och detta i hundratusentals prover.

Det ställer nya krav på hur proverna förvaras: Strukturer som är synliga i mikroskop är ganska stabila. Men på molekylär nivå kan en frystemperatur på minus 20 likna stormen Gudrun.

Det ställer nya krav på dokumentation kring proverna: Vill du göra känsliga mätningar på biobanksprover, är det viktigt att veta vilka stormar de utsatts för; hur tidigare hantering kan ha påverkat vad du vill mäta.

Det ställer nya krav på mekanisering: Ska du göra hundratusentals prover tillgängliga för forskning, behöver du robotisera mycket av provhanteringen.

Man kunde säga att biobankande idag har blivit en vetenskap i sig. Det framgår i en intressant och alldeles färsk artikel i Nature: ”Building better biobanks”.

Min bedömning, när jag läser artikeln, är att biobankande är mitt uppe i ett paradigmskifte. Förr var biobanken en fysiskt isolerad företeelse, som ett vattenhjulsdrivet sågverk ute i skogen. Någon läkare eller forskare byggde banken i något syfte, och såg den som sin egendom.

Idag byggs biobanken i stället som en stor gemensam informationsresurs. Ett exempel är den svenska nationella forskningsinfrastrukturen för biobankning och analys av biologiska prover, BBMRI.se.

I stället för att hålla på sina prover och hantera dem efter eget godtycke, går forskare samman i en infrastruktur där prover återanvänds och delas. I infrastrukturen förvaras, dokumenteras och görs prover tillgängliga på sätt som den gamla ordningen inte tillät.

När stora biobanker idag samlar in prover från befolkningen ”för framtida forskning”, som LifeGene, så handlar det alltså inte om att en forskargrupp vill lägga vantarna på folks DNA, för att sedan få fria händer att forska om vad som helst.

Det handlar om ett paradigmskifte inom biobankandet, där biobanken drivs som infrastruktur snarare än knyts till enskilda forskare och projekt. Bakgrunden är nya krav på provhantering.

Vill man göra de sofistikerade provanalyser som dagens molekylära metoder tillåter, måste forskare förena sig och hantera proverna enligt nya krav. Bara genom att bygga tillsammans för framtida forskning, kan man tillfredsställa dessa högre krav inte bara på provernas kvalitet och dokumentation, utan även på etik och integritetsskydd.

Det blir även möjligt att ge service åt forskarna. En sådan service är databasen BARC, som byggts upp inom BBMRI.se och nyligen lanserades.

BARC är en kontinuerligt uppdaterad teknisk rapport, som kortfattat beskriver de molekylära analysteknologier som finns tillgängliga i dagsläget. Forskarna får hjälp att hitta resurser så att deras prover kan analyseras på bästa sätt. – Ta en titt!

Vill du veta ännu mer om paradigmskiftet inom biobankandet, anmäl dig till den interaktiva konferensen HandsOn: Biobanks i Uppsala i höst.

Pär Segerdahl

Vi tolkar framtiden - etikbloggen

Läkare invänder mot organiserad dödshjälp

7 juni, 2012 / / Inga kommentarer

Nyligen krävde tyska läkarförbundet ett förbud mot organiserad dödshjälp. Man stödde även ett regeringsförslag att göra marknadsföring av självmord brottsligt.

Ungefär samtidigt publicerade Iona Heath två invändningar mot dödshjälp. Detta i tidskriften British Medical Journal.

En av hennes invändningar är att det inte går att formulera en tillåtande lag som samtidigt skyddar sårbara personer. Människor fattar inte alltid självständiga beslut. Vi påverkas mer eller mindre av varandra. En sjuk person med stort vårdbehov kan fås att känna att hon, för att inte bli en börda för anhöriga, bör begära dödshjälp, skriver Heath.

Och vad händer om en ond regim får makten i ett samhälle som tillåter aktiv dödshjälp?

Heaths andra invändning är att medicinen återigen föreslår en teknisk lösning på ett livsproblem. Varför ”återigen”? Hon tänker på det rutinmässiga bruket av livsuppehållande åtgärder, när läkarna egentligen kanske borde ta upp frågan om att avsluta behandlingen och acceptera dödens realitet.

”Det har blivit allt tydligare att medicinen inte vet när den ska sluta”, skriver hon.

Heaths tanke är att när läkare väjer inför döendes existentiella lidande, och i stället överanvänder högteknologiska livsuppehållande åtgärder, finns risken att patienter, av rädsla och misstro inför en vård som bara förlänger lidandet, börjar önska dödshjälp.

Vi hamnar i en sorts teknologisk kapprustning i dödens närhet, tycks hon mena, där livsuppehållande och dödande arsenaler riktas mot varandra.

Iona Heaths artikel är ett genomtänkt ställningstagande. Oberoende av om man håller med henne eller inte, så har hon, vågar jag säga, en bestående poäng. Även den mest avancerade medicinska vård har gränser. Vård i livets gränstrakter behöver ta steget att tala liv och död.

”Vi vill alltid ingjuta hopp om bot genom aktiv behandling, i stället för att ta upp frågan om att övergå till behandling i livets slutskede”, säger Tove Godskesen, doktorand vid CRB och sjuksköterska.

Vården har inte bara ekonomiska och tekniska gränser. Den har även existentiella gränser som vi behöver besinna oss på.

Pär Segerdahl

svåra frågor - Etikbloggen

Jag vill bidra till forskning, inte prenumerera på genetisk information

30 maj, 2012 / / Inga kommentarer

Människor som stödjer biobanksforskning genom att ge blodprov, svara på frågor, och genomgå hälsoundersökning – vad förtjänar de i utbyte?

En vanlig tanke är att dessa hjälpsamma personer i utbyte bör kunna få ta del av de oväntade upptäckter som forskarna gör om dem. Kanske upptäcker forskarna i en deltagares DNA en genetisk variant som är förknippad med ökad risk för sjukdom. Då plockar man fram kodnycklarna, identifierar deltagaren, och informerar denne.

På så vis kan provgivarna även känna större delaktighet i forskningen. De känner sig sedda och deras bidrag till forskningen erkänns.

Fullt så enkelt är det nog inte.

Det är en sak om forskarna råkar upptäcka en tumör, och deltagarens liv kan räddas om man snabbt identifierar och kontaktar denne. Men i biobanksforskning handlar det snarare om mer svårtolkade genetiska riskfaktorer. – Ska man informera om dessa procentsatser?

Dessutom används proverna år efter år i olika forskningsprojekt. En oväntad upptäckt om mig görs kanske tio år efter att jag gav provet. Då har jag glömt att jag gav det.

Vill jag känna mig ”delaktig och sedd” så långt efteråt, i form av procentsatser på förhöjda risker? Var det inte tillräckligt med den uppmärksamhet och hälsoinformation som jag fick när jag gav provet? – Var det inte DÅ som jag gjorde min insats?

Personligen kan jag tänka mig att bidra till framtida forskning genom att ge blodprov, svara på frågor, och hälsoundersökas. Men om det innebär en livslång prenumeration på genetisk information om mig, så är jag tveksam. Det vore något annat än jag från början önskade.

Jag vill bidra till forskning, helt enkelt. Vill jag ha genetisk information om mig, så beställer jag ett genetiskt test.

Men andra provgivare vill kanske ha informationen. Bör forskningen då tillhandahålla prenumerationsservice?

Pär Segerdahl

Vi ställer frågor : www.etikbloggen.crb.uu.se

« Äldre inlägg Nyare inlägg »