Etikbloggen

En forskningsblogg från Centrum för forsknings- & bioetik (CRB)

Månad: november 2012

Könskorrigera barn – eller korrigera samhället?

27 november, 2012 / / Inga kommentarer

På måndagsseminariet denna vecka presenterade Jameson Garland från juridiska institutionen sitt avhandlingsarbete. Han studerar från ett rättsligt perspektiv könskorrigerande operationer på barn.

Inte alla barn föds med uppenbara flick- eller pojkkroppar. Det skapar problem, så som vi nu lever och organiserar oss. Föräldrarna vill veta barnets kön; myndigheterna vill veta; vi utgår från att barnet självt kommer att vilja veta, när det börjar tala. Och kamraterna.

Men doktorn kan inte alltid säga säkert vilket kön det är. – Vad gör vi då?

Eftersom det är doktorn som förväntas besvara frågan på allas läppar, är det inte oväntat att man försökt hantera problemet medicinskt. Om doktorn kan bestämma ett rimligt kön åt barnet, kan sjukhuset erbjuda operationer som ”könskorrigerar” barnet i den riktning som doktorn beslutat. Förutsatt att föräldrarna samtycker.

Så om doktorn inte på den vanliga vägen kan fatta uppenbart rätt beslut, kan hen rekommendera operationer som i efterhand gör beslutet uppenbart, så att det föddes en klockren ”hon” eller ”han”.

Lagen tillåter detta, och det förutsätts att de kirurgiska ingreppen görs för barnets bästa. Men är de det? Det betvivlar Jameson Garland. Det finns inga belägg för att dessa operationer gör barnen lyckligare när de växer upp.

Ändå utförs ingreppen, i de bästa avsikter, trots bristen på evidens. Det finns naturligtvis skäl att misstänka att operationerna tillåts, och uppfattas som i barnets intresse, eftersom vi i allmänhet lever i en tvåkönad värld. Att utföra operationerna är som att säga, ”Välkommen till vårt tvåkönade kosmos!”

Men ett alternativ vore att korrigera samhället, bland annat lagstiftningen, så att det blir lättare att säga ”Välkommen!” utan könskorrigering av barn.

Det fascinerande, ur filosofisk synvinkel, är att i den stund vi öppnar oss för möjligheten att korrigera samhället snarare än barnet, så ändrar den hjälpande ”könskorrigerande” operationen gestalt och kan börja likna… könsstympning för att tillfredsställa en kulturs normer och trosföreställningar.

Hur ska vi förhålla oss till dessa moraliska gestaltväxlingar? Ska vi korrigera vårt etiska tänkande så att vi slipper dem också?

Pär Segerdahl

Vi diskuterar aktuella frågor : www.etikbloggen.crb.uu.se

Skyddsperspektivet vinklar tillsynen av skyddslagstiftningen?

21 november, 2012 / / Inga kommentarer

I en intervju i tidskriften Life Science Sweden försvarar Erik Janzon på Datainspektionen (DI) beslutet att stoppa LifeGene. Efter att ha tagit del av såväl DI:s som forskarnas resonemang, framstår motsättningen delvis som en kulturkrock.

Forskarna verkar ovana vid att bli plötsligt bli utsatta för en myndighets granskning och maktutövning. De vill säga att LifeGene egentligen inte är något nytt, utan bara en vanlig framåtblickande kohortstudie.

Men kanske bör man erkänna att LifeGene står för något nytt; nästan ett paradigmskifte inom medicinen? Med hjälp av data från en halv miljon människor bygger man upp en forskningsresurs som ska användas inte bara av en forskargrupp under en bestämd tid, utan som forskargrupper i en obestämd framtid ansöker om att få använda.

Medicinsk forskning håller på att bli Big Science; som partikelfysiken med sina stora och dyra anläggningar, som forskare ansöker om tillgång till. Men skillnaden är att medicinarna inte arbetar med osynliga kärnpartiklar, utan med data från verkliga människor.

Tar man ett sådant steg, och gör Big Science med persondata, får man räkna med mer myndighetsgranskning än vanligt.

DI verkar å sin sida ovan vid att ifrågasättas i sin myndighetsutövning. Man framhåller att man bara övervakar den integritetsskyddslagstiftning som det ligger i myndighetens uppdrag att övervaka:

  • ”… vårt uppdrag är att värna den enskildes integritet, och i den mån det finns ett motsatsförhållande mellan det och forskarens önskan att få in data så står vi på den enskildes sida”, säger Erik Janzon i intervjun.

Båda sidorna vill alltså säga att man gjort rätt, för man har ju bara gjort som vanligt i egenskap av forskare respektive myndighetsföreträdare.

Men inför det slags satsningar som LifeGene representerar, är hållningen ”vi gör bara som vanligt” knappast rimlig; varken för forskaren eller för myndighetsutövaren. Man måste ge sig i kast med en ny verklighet, öppna sig för nya tänkesätt. Lite filosoferande måste vi alla ägna oss åt då och då!

DI har visserligen rätt i att lagstiftningen inte är anpassad till den nya biobanksverkligheten. Lagen kräver exempelvis ingen etikgranskning av infrastruktursatsningar, bara av projekt. Något så känsligt som datainsamlingsfasen, där man tar prover och ställer frågor till människor, blir då utan etikgranskning.

Det behövs alltså en ny sorts etikgranskning av forskningsinfrastruktur, med ett annat uppdrag än ”vanlig” etikgranskning av projekt.

Men omöjligheten att idag etikgranska infrastruktur var inte DI:s angivna skäl till att stoppa LifeGene (lagen kräver ju ingen etikgranskning av infrastruktur). I stället fokuserade DI på vad man såg som ett alltför ospecifikt syfte med datainsamlingen.

Här menar jag att DI gör som forskarna som framställde LifeGene som en helt vanlig kohortstudie (bara en smula ambitiösare). För om man bedömer LifeGenes syfte som man bedömer vanliga projektsyften, så verkar syftet onekligen ospecificerat. Det är ju meningen att FRAMTIDA forskare ska formulera SINA forskningssyften.

Detta upplägg betyder dock inte att LifeGene, som DI tror, öppnar upp för vilken forskning som helst. Antagligen ännu mindre än CERN öppnar för vilka forskare som helst.

För att förstå hur LifeGenes syfte är ett BESTÄMT medicinskt syfte, som människor kan ge informerat samtycke till, måste vi förstå den nya biobanksverklighet som varken forskarna eller DI riktigt erkänner i konflikten. Detta har jag bloggat om!

Bägge sidorna tycks alltså röra sig in i framtiden med ryggen före. Det är dags att vända sig om och möta vad som redan tar form.

Med blicken framåt vill jag, trots att jag är amatör på juridikens område, säga: DI hade inga självklara skäl i lagen för att stoppa LifeGene. Försöker man förstå den aktuella verkligheten – vilket man rimligen måste när man tolkar lagens tillämpning på denna verklighet – förstår man att LifeGene syftar till att stödja ett bestämt slags framtida forskning, och inte bara är en gigantisk databas som man kan göra vad som helst med.

Däremot har DI rätt i att lagstiftningen behöver ses över, så att man exempelvis kan kräva etikgranskning av forskningsinfrastruktur.

Men om man på oklara grunder i lagen stoppar en stor forskningssatsning för att man på goda grunder anser att lagstiftningen generellt bör ses över, låter man då inte integritetsskyddsperspektivet ta över tillsynsverksamheten och vinkla tolkningen av rådande integritetsskyddslagstiftning?

– Vill du höra mer om biobanker och fundera själv, lyssna på Vetandets värld (20 november 2012).

Pär Segerdahl

Vi tolkar framtiden - etikbloggen

Gentester på nätet: som att förvandla astronomi till astrologi?

14 november, 2012 / / Inga kommentarer

Förr läste vi vårt öde i stjärnorna. Idag beställer vi gentester på internet. Men hur väl återspeglar dessa tester kunskapsläget i dagens genetik och medicin?

Genetiken är på god väg att revolutionera medicinen. Ett välkänt problem vid medicinsk behandling är att olika människor reagerar olika på samma läkemedel. Hos somliga har läkemedlet snabb effekt på sjukdomen; hos andra inte. Somliga får biverkningar; andra inte.

Detta sammanhänger med att medicinska preparat samverkar med ämnesomsättningen i våra kroppar. Och ämnesomsättningen skiljer sig mellan individer. Via gentester kan man, för alltfler läkemedel, identifiera individer med rätt ämnesomsättning för läkemdelet ifråga: individer där just detta läkemedel har snabb effekt på sjukdomen, och som inte får allvarliga biverkningar av det.

Man brukar kalla detta personlig medicin: ett mer individualiserat – och samtidigt mer komplext – sätt att hantera hälsa och sjukdom. Utvecklingen mot personlig medicin är på god väg att omstöpa våra idéer om sjukdom, behandling och biverkning.

Genetiken har redan revolutionerat sig själv. Förr tänkte man att generna, bara genom sin existens i cellerna, orsakar våra egenskaper. Idag vet man att gener kan vara på- eller avslagna, och att miljöfaktorer slår på och av gener.

Man talar om genaktivitet. Genernas aktivitet påverkas av vad vi äter, hur vi lever, vad vi upplever. Existensen av en viss gen behöver alltså inte betyda någonting, för den är kanske avslagen. Men en ny ovana slår på den…

Medicin och genetik håller på att bli miljökänsliga, kunde man säga. Man tänker inte längre som om läkemedel ”i sig själva” påverkar hälsa och sjukdom. Man tänker inte längre som om gener ”i sig själva” orsakar egenskaper. Såväl medicinska substanser som gener verkar i en miljö. Det är detta större miljöperspektiv man vill åt, genom fokuseringen på individen.

Orden ”personlig” och ”individualiserad” ger alltså en felaktig bild av utvecklingen. Det låter som om man förenklade, reducerade, stirrade på atomer. Det är precis tvärtom. Individualiseringen innebär att man lyfter blicken, och beaktar miljön där läkemedel och gener fungerar. – Ett slags helhetstänkande, kunde man faktiskt säga.

Det är i detta sammanhang man bör förstå dagens satsningar på biobanker och biobanksforskning, tror jag. Här samlas biologiska prover från tusentals människor, tillsammans med information om deras hälsa och levnadsvanor. På så vis hoppas man uppnå kunskap om något mer komplext än bara hur våra gener, eller bara våra levnadsvanor, påverkar hälsa och sjukdom.

Abstraktioner som ”gener” och ”miljö” vill biobanksforskarna lägga bakom sig. I stället vill de studera gener-och-miljö i oupplöslig samverkan. Genetisk information ”i sig” är ofta meningslös, liksom information om miljön. Det är genom att kombinera dessa två slags information, som vi uppnår riktigt meningsfull kunskap om faktorerna bakom hälsa och sjukdom.

Men så var det då dessa gentester, som vi lockas köpa på nätet. Vad har de med denna utveckling inom medicin och genetik att göra?

Jag tror att vad som förför oss att köpa dessa tester, är den gamla synen på hur gener fungerar. Vi tror att våra gener ”i sig själva” innehöll information om vår framtid. Vi inbillar oss att våra celler innehåller ett slags stjärnbildsinformation om vår framtid, som dagens gensekvenseringsteknik kan avslöja. Då verkar det nästan oansvarigt att inte beställa denna ödesmättade information, och ta kontroll över vår framtida hälsa.

Testerna lever alltså på utvecklingen inom genetiken, samtidigt som de drar ner genetiken till samma intellektuella nivå som tidningarnas horoskopsidor. Vad människor får från sina gentester, är ytterst osäker information om samvariation mellan gener och sjukdom på gruppnivå. Det säger ofta inte mer om dem själva än stjärnbilden de föddes i.

Testerna förbiser miljön som dagens genetik försöker studera som oupplösligt förenad med genaktiviteten. Testerna förbiser alltså individen, trots att vi köper dem i tron att det handlar om oss som individer. Testerna står i praktiken för en förlegad genetik, som bland annat dagens biobanksatsningar försöker ta sig förbi.

Samtidigt måste vi ta ännu en miljö i beaktande, som gentesterna på nätet förbiser: kommunikationsmiljön. Den komplexa information vi talar om här, kan inte förmedlas via ett företags hemsida. Den fordrar en kommunikationsmiljö som bara sjukvården kan tillhandahålla, förhoppningsvis med hjälp av särskilt utbildade genetiska rådgivare.

Vill du höra mer om detta ämne och har tid, lyssna gärna på denna intressanta diskussion om gentester anordnad av Svenska läkaresällskapet.

Pär Segerdahl

Vi diskuterar aktuella frågor : www.etikbloggen.crb.uu.se

Efterlyses: två forskare som kan förstärka vår grupp

12 november, 2012 / / Inga kommentarer

Centrum för forsknings- och bioetik (CRB) söker två kreativa forskare som gillar att arbeta i en mångvetenskaplig forskningsmiljö och behärskar engelska väl.

1. Forskare i hälsoekonomi (UFV-PA 2012/2684): Vi söker en forskare med doktorsexamen i hälsoekonomi med dokumenterade erfarenheter av att arbeta med ”Discrete Choice Experiments”.

2. Forskare i etik/reglering av forskning med biobanker och register (UFV-PA 2012/2683): Vi säker en forskare med doktorsexamen i etik eller juridik, alternativt med motsvarande examen i någon av livsvetenskaperna parad med intresse för etiska frågor.

Anställningsperioden är i båda fallen två år, med möjlighet till förlängning.

Sista ansökningsdag: 2012-11-29.

(Mer information om arbetsuppgifterna och ansökningshandlingarna i länkarna ovan.)

Pär Segerdahl

Vi vill ha bredd : www.etikbloggen.crb.uu.se

Återlämnande av individuella forskningsresultat – ett fall av principrytteri?

7 november, 2012 / / Inga kommentarer

Jag läser Joanna Forsbergs avhandling, Biobank Research: Individual Rights and Public Benefit. Jag beundrar avhandlingen som ett exempel på hur man, enligt min mening, bör närma sig problemställningar i bioetik: inifrån snarare än utifrån.

Bioetiker laborerar med etiska principer, ett slags regler som man hänvisar till för att rättfärdiga hur man flyttar pjäser på det etiska brädet. Jag har inget att invända mot dessa principer. De uttrycker hur vi resonerar moraliskt. De ger en bild av vårt moraliska språk.

Exempel: Vi brukar anse flera saker moraliskt viktiga. Som att våra handlingar leder till något gott; att vi inte skadar andra; att vi respekterar personer och inte utnyttjar dem; att våra uppoffringar erkänns genom motprestationer.

Det syns i hur vi pratar: ”Jag hjälpte dig flytta; alltså måste du hjälpa mig (annars är du en luspudel)”. Så resonerar vi människor.

Bioetiker översätter viktigheterna till PRINCIPER. Som principen att ”inte skada”, eller principen om ”rättvisa”, eller principen att ”respektera personer”. Sedan hänvisar de till principerna, som om de vore överordnade premisser i ett mer artikulerat etiskt resonemang:

”A hjälpte B; enligt principen P bör B därför hjälpa A (annars är B en luspudel)”.

Även dessa principhänvisande resonemang har sin rimlighet. Om vi kan enas om vilka viktigheter vi brukar behöva ta hänsyn till inom bioetiken, så kan dessa koras till principer och hjälpa oss att resonera klokt om bioetiska problem. Så att vi inte glömmer någon viktighet, eller överbetonar någon, till exempel.

Problemet är att man lätt glömmer att principerna bara är hjälpkonstruktioner. Att de är avledda från vårt moraliska språk, snarare än överordnade premisser som folk märkligt nog aldrig hänvisar till, när de säger, ”jag hjälpte dig; alltså måste du hjälpa mig”.

När vi tror att principerna är överordnade premisser (som folk inte lärt sig artikulera), så riskerar etiken att bli ett lärt spel, där pjäserna i vissa fall far omkring som vettvillingar.

Den lärda hypotesen att det kan vara rätt att abortera barn efter att de fötts, eftersom de ännu inte är personer, är bara ett färgstarkt exempel på hur det kan gå när moraliska principer frikopplas från vårt faktiska språk och liv, och sedan ”tillämpas” utifrån denna artificiella synvinkel.

Mindre uppseendeväckande exempel på tendensen finner man i diskussionen om oväntade fynd i biobanksforskning. Även här hänvisas det till principer, ofta för att stödja idén att biobanker bör informera deltagare om individuella fynd om dem. Exempelvis om forskarna råkar upptäcka att en deltagare har individuella genetiska anlag, som innebär förhöjd risk för sjukdom som kan förebyggas om man vet risken.

Forskningen skulle alltså tillhandahålla hälsovårdande tjänster – ett slags screeningprogram – till dem som ställt upp för forskningen. Varför? Tja, kanske enligt principen om att respektera personer och inte bara utnyttja dem som medel. Eller kanske principen om reciprocitet.

Problemet, påpekar Joanna, är att inte ens sjukvården screenar och informerar människor om den typ av riskinformation som det handlar om här. Exempelvis ärftlig risk för järnöverskott, som kan vara en allvarlig åkomma, men som kan åtgärdas om den diagnostiseras.

Varför gör inte sjukvården det? Delvis för att man finner betydelsen av sådan riskinformation allför oklar. Det är oetiskt att oroa människor med riskinformation som kanske inte har någon relevans för dem.

Skulle biobanker alltså tillhandahålla sjukvårdstjänster som inte ens sjukvården anser det försvarbart att tillhandahålla? … Enligt principen P?

Principer är inte hästar. Det kan gå illa om man försöker rida på dem.

Pär Segerdahl

Vi tänker om bioetik : www.etikbloggen.crb.uu.se