En forskningsblogg från Centrum för forsknings- & bioetik (CRB)
Förra veckan deltog jag i den interaktiva konferensen HandsOn: Biobanks, som utforskade de värden som biobanker och biobanksforskning kan skapa i dagens läge.
Om du vill ta del av de funderingar som konferensen gav upphov till hos mig, är du välkommen att läsa The Ethics Blog.
Jag skrev för ett par veckor sedan om forskning för patientens skull. Jag ansåg att vi tenderar att överdramatisera skillnaden mellan data insamlade i vården för att säkerställa god vård – och – insamling av liknande uppgifter utanför vården för att bygga upp forskningsinfrastruktur.
Även i det senare fallet handlar det ytterst om patientens bästa; eller om att utveckla förebyggande åtgärder som hindrar att vi behöver bli patienter, eller som skjuter upp insjuknandet.
När jag skrev inlägget antog jag att någon form av så kallat brett samtycke krävs i bägge fallen. Det är uppenbart att samtycke krävs när prover och data insamlas från friska personer. Man tar inte blod från en frisk person utan att förklara varför man vill göra det och be om lov.
Men är kravet på samtycke lika självklart när patienter lämnar prover i vården, genomgår behandling, hälsoundersöks och svarar på doktorns frågor? Kan patienter förväntas låta sina spår i vården, såsom uppgifter om biverkningar, bli föremål för studium, för att optimera kvaliteten på diagnoser och behandlingar?
Jag vill rekommendera en artikel av Mats G. Hansson vid CRB. Artikeln i Theoretical Medicine and Bioethics är väl argumenterad, men många skulle nog se tesen som uppseendeväckande.
Tesen är att högkvalitativa register och biobanker uppbyggda inom vården spelar en så avgörande roll för den vårdkvalitet vi förväntar oss som patienter, att inget samtycke bör krävas för att spara och bearbeta våra patientspår (förutsatt att syftet är kvalitetsutveckling av vården och inget annat).
Samtycke kostar, i form av bortfall av data. Det urholkar värdet av informationen i register och biobanker, och därmed förutsättningarna för att säkerställa kvaliteten på diagnos och behandling. Integriteten är inte det enda värdet i sammanhanget. I andra vågskålen ligger vårdkvaliteten som individen som uppsöker doktorn önskar.
Kanske är vi beredda att acceptera insyn i vår patienthistoria, om det är en förutsättning för att säkerställa och utveckla vårdkvaliteten?
Läs och begrunda.
Ni vet hur svårt det kan vara att hitta saker hemma. Om vi letar där nyckeln verkligen ligger, så hittar vi den naturligtvis. Det är bara det att det finns vita fläckar på kartan: ställen vi inte kommer att tänka på som ”letbara”.
Så vi letar där vi brukar leta. Hittar vi inte nyckeln, går vi samma runda igen… och igen: ”för den måste ju ligga här någonstans”.
Så är det när vi filosoferar också. Tankarna går sina invanda banor. Samtidigt är det här som utmaningen ligger. För att finna lösningen måste du göra dig själv mer originell än du vanligtvis är.
Även om nyckeln verkligen ligger ”här någonstans”, så begränsas ditt ”här” i praktiken av dina sökvanor. Du måste hitta de ”o-letbara” platserna i ditt eget hem. På samma sätt måste du, för att reda ut filosofiska svårigheter, hitta de otänkbara tankarna i ditt eget huvud.
Du måste överträffa dig själv, vidga ditt vanliga jag.
Ett av de största hindren för fruktbart tankearbete är lagen om det uteslutna tredje. Precis som den som fruktlöst söker något hemma brukar upprepa ”den måste ligga här någonstans”, tenderar den som fruktlös söker lösningen på tankeproblem att upprepa ”det måste vara antingen så, eller inte så; det finns ingen tredje möjlighet”.
Det maniska upprepandet av dessa självklarheter är i praktiken en låsning. Tänk tvärtom! Tänk sedan bortom tvärtomtanken också. Snart kommer du att upptäcka hur inkrökt ditt ”här”, ditt ”så” och ditt ”inte så” var!
I ett blogginlägg kan man inte göra allt det bökande som en filosofisk undersökning i praktiken innebär. Jag vill bara nämna två besläktade tankeproblem, som jag tror utmanar oss till jakt på det uteslutna tredje:
Jag skrev för länge sedan två streckare i Svenska Dagbladet (första och andra), om apors förmåga att spontant tillägna sig språk i en artöverskridande kultur. Jag antydde att experimenten med aporna pekade på att språk varken är medfött eller inlärt.
En biolog frågade förbryllat vad jag menade. Om språkbeteende varken är medfött eller inlärt – vad i herrans namn är det då!? Svaret krävde en jakt på det uteslutna tredje; en jakt som snart tog formen av en bok.
På liknande sätt har vi en tendens att tänka att mänskliga sätt att leva antingen baseras på naturgivna fakta, eller är kulturella konstruktioner baserade på normer som vi underordnar oss.
Tanken att våra liv antingen vilar på fakta eller styrs av normer är en låsning som många av oss hamnar i när vi tänker om politik, om etik, om identitet, om historia, om framtid – om de mänskligt mest angelägna frågorna.
Här krävs återigen en jakt på det uteslutna tredje. Nyckeln ligger där du omedvetet uteslöt att någon kunde leta.
Vi lämnar regelbundet personligt känsliga uppgifter till människor vi inte känner. Vi gör det varje gång vi går till läkaren. Vi gör det utan att tveka, trots att uppgifterna inte stannar kvar hos läkaren vi gav dem till.
Uppgifterna samlas i patientjournalen. Nästa gång vi besöker vården tar ny personal del av uppgifterna. Våra uppgifter cirkulerar, om man säger så, men ingen ropar ut dem på gatan utanför sjukhuset.
Vi får inga mardrömmar av att det finns en patientjournal där vad vi säger till doktorn registreras och förs vidare till annan sjukvårdspersonal. Vi drömmer inte om Stasiarkivet. Vi förstår att patientjournalen finns för vårt eget bästa. Vi förstår att prover som sparas, sparas för att vi ska få bra vård i framtiden.
Vi accepterar också att prover och uppgifter som lämnas i vården används i forskning och kvalitetssäkringsarbete. Vi upplever inte att den forskande läkaren i skymningen kan börja likna en Stasiagent som övervakar oss på uppdrag från Landstinget. Det är givet att allt görs i vårt eget bästa som patienter.
Däremot finns en tendens att se samma slags personuppgifter och prover, insamlade i samma slags syfte – framtida patientnytta – som betydligt farligare ute, när insamlingen inte sker i vården, utan vid uppbyggnad av en biobank eller ett forskningsregister.
Trots att forskarnas uppgifter om oss
så finns plötsligt en tendens att måla upp mer eller mindre mardrömslika övervakningsscenerier. Varför?
En orsak kan vara att vi tänker att forskarna mest vill ha svar på sina egna frågor. De forskar inte för vår skull. De är nyfikna och vill ha vår hjälp att förverkliga sina forskningssyften.
En annan orsak kan vara att vi tänker att om medicinsk forskning har ett gott syfte som har att göra med vård och hälsa, så är syftet allmänt och samhälleligt: Folkhälsan, Minskade Vårdkostnader, Läkemedelssektorn, eller något sådant.
Lilla jag då?
Hos doktorn är det uppenbart att syftet är min hälsa och vård som patient. När jag lämnar blodprov till biobanken, däremot, så är kopplingen mindre uppenbar. Ändå bygger den vård jag får idag på forskning som gjordes igår.
Den vård jag får bygger inte bara på uppgifterna som jag ger min doktor vid besök, och som förs in i min journal. Den vård jag får bygger minst lika mycket på uppgifter som miljoner människor gett till forskningen, och fortsätter att ge den.
Utan miljoner människors samlade uppgifter till forskningen, skulle mina egna uppgifter till doktorn inte hjälpa mig ett dugg som patient. Doktorn skulle inte kunna ställa diagnos, eller föreslå effektiv behandling.
Jag tror att vi behöver avdramatisera bearbetning av personuppgifter i biobanker och forskningsregister, när vi tänker som om det skedde över våra huvuden och i helt andra slags syften än i vården. Även här insamlas våra uppgifter för vår skull: Så att vi den dag vi går till doktorn och berättar om känsligare saker än de som forskarna normalt tar del av, ska få så god vård som möjligt.
Vill du tänka mer om vårt intresse som möjliga patienter av att det pågår biobanks- och registerforskning, vill jag rekommendera en avhandling som snart försvaras:
Avhandlingen är skriven av Joanna Stjernschantz Forsberg vid CRB, och läggs fram 6 oktober.
Dessutom vill jag påminna om den interaktiva konferensen HandsOn: Biobanks, som hålls i Uppsala 20-21 september, och som försöker belysa biobanksforskningens värden. Man kan anmäla sig på konferensen fram till den 11 september.
Pär Segerdahl är docent i teoretisk filosofi och redaktör för Etikbloggen. Han är anställd vid Centrum för forsknings- & bioetik.
Senaste kommentarer