En forskningsblogg från Centrum för forsknings- & bioetik (CRB)

Etikett: riskkommunikation

Övervikt ökar risken för cancer – men vilken nytta gör informationen?

Myndigheter och forskare har en skyldighet gentemot befolkningen att sprida information om de risker som de får kännedom om genom forskning. Informationsspridning och upplysning är även en viktig del av folkhälsoarbetet att påverka normer kring levnadsvanor och stödja individer att fatta informerade val om sin hälsa.

Forskning har funnit samband mellan övervikt och minst 13 olika cancersjukdomar, däribland tjock- och ändtarmscancer och bröstcancer (efter klimakteriet). Att förebygga och behandla obesitas kan därför leda till färre cancerfall i framtiden. Den europeiska kodexen mot cancer presenterar 12 åtgärder som människor själva kan vidta för att minska sin risk att drabbas av cancer. Åtgärderna omfattar bland annat ändrade levnadsvanor, skydd från kontakt med vissa kemikalier, deltagande i vaccinering och screeningprogram, och att bibehålla en hälsosam vikt.

Den här typen av information antyder att de förebyggande åtgärderna kan kontrolleras och påverkas av individen själv. Det är individen som förväntas agera. Uppfattningar om att individen har kontroll över orsakerna till cancer kan dock leda till stigmatisering och skuldbeläggande av cancerpatienter samt till föreställningar om att sjukdomen är självförvållad. Sådana skadliga effekter av hälsoinformation har observerats i samband med tidigare kampanjer för att öka allmänhetens medvetenhet om sambandet mellan rökning och lungcancer. Övervikt och obesitas är redan stigmatiserade tillstånd. Personer med övervikt och obesitas utsätts för diskriminering inom alla samhällssektorer, även inom hälso- och sjukvården, vilket kan ha negativa fysiska och psykiska konsekvenser för den drabbade. När man informerar om övervikt som en riskfaktor för cancer är det därför viktigt att beakta risken att man därigenom förstärker den utbredda stigmatiseringen av personer med övervikt.

I en ny intervjustudie undersöker jag och tre andra forskare hur personer med övervikt påverkas av hälsoinformation om sambandet mellan övervikt och cancer. Deltagarna lyfte fram flera etiskt viktiga faktorer att ta hänsyn till vid kommunikation av denna hälsorisk, till exempel risken för stigmatisering, ansvarsfördelning för behandling och förebyggande insatser, samt behovet av empati. Deltagarna upplevde riskinformation om samband mellan övervikt och cancer som viktig för dem personligen. Den handlar om deras kroppar och hälsa. Informationen var dock betungande att bära. Det kändes tufft att bli utpekad som högriskperson för cancer. Detta bland annat för att de upplevde det svårt att agera på informationen, då de vet hur svårt det är att gå ner i vikt: ”Ingen är frivilligt överviktig.” Informationen kunde därför få kontraproduktiva konsekvenser i form av oro och överätande. Den kunde även förstärka känslan av misslyckande och ge ökat självhat. Många deltagare rapporterade negativa erfarenheter från vårdmöten där de känt sig dömda och missförstådda. Dessutom saknas ofta tillräckligt bra stöd för viktnedgång. Informationen blir därför meningslös, menade de, och uppfattades som stötande och dumförklarande.

Studiedeltagarna bidrog med flera förbättringsförslag. De efterfrågade information som inkluderar de komplexa orsakerna till övervikt samt tydlig vägledning om hur man på olika sätt kan minska risken: inte bara viktnedgång, utan även alternativa sätt att minska sin cancerrisk. Dessutom lyfte de fram betydelsen av att vårdpersonal visar empati och erbjuder personcentrerad vård som tar hänsyn till individens unika situation och behov. Detta inkluderar konkreta och genomförbara råd, samt stöd för patienterna i deras ansträngningar att förbättra sin hälsa.

I vår artikel framhåller vi att hälsokommunikation ofta saknar såväl etiska överväganden som tydliga målsättningar (utöver skyldigheten att vara transparent). Folkhälsointerventioner bör dock, i likhet med kliniska interventioner, bygga på etiska överväganden och principer där interventionens positiva effekter ställs emot eventuella negativa effekter (eller ”biverkningar”). Ibland kan viss skada vara acceptabel om nyttan är tillräckligt stor. Men för närvarande verkar nyttan av information om sambandet mellan övervikt och cancer vara minimal eller obefintligt, vilket gör negativa konsekvenser oacceptabla. Vår slutsats är att sådan riskinformation till personer med övervikt och obesitas, om den ska främja hälsan och undvika att orsaka skada, bör vara empatisk, stödjande och baserad på förståelse för de komplexa orsakerna till övervikt. Genom att agera ansvarsfullt och medkännande kan vårdpersonal och forskare bidra till att förbättra hälsoutfallen för denna målgrupp.

Om du vill läsa vår intervjustudie hittar du den här: Perceptions of cancer risk communication in individuals with overweight or obesity – a qualitative interview study.

Vill du veta mer?

Patientorganisationen Riksförbundet Obesitas Sverige, för dig som lever med övervikt eller obesitas, är vårdnadshavare eller anhörig, eller möter personer med övervikt i ditt yrke eller på din fritid.

Om övervikt, obesitas och cancer | Cancerfonden

Olika samband mellan övervikt och cancerrisk – Uppsala universitet

Kraftig övervikt kopplas till ökad risk för 31 cancerformer | Medicinska fakulteten

Skrivet av…

Åsa Grauman, forskare vid Centrum för forsknings- och bioetik.

Grauman, Å., Sundell, E., Nihlén Fahlquist, J., Hedström, M. Perceptions of cancer risk communication in individuals with overweight or obesity – a qualitative interview study. BMC Public Health 25, 1900 (2025). https://doi.org/10.1186/s12889-025-23056-w

Detta inlägg på engelska

Vi ställer frågor

Två nya avhandlingar!

Två av våra doktorander vid CRB försvarade nyligen framgångsrikt sina avhandlingar. Bägge avhandlingarna speglar en trend inom bioetiken från rent teoretiska studier till mer empiriska undersökningar av människors uppfattningar kring bioetiska frågor.

Åsa Graumans avhandling utforskar allmänhetens syn på riskinformation om hjärt- och kärlsjukdomar. Risken för hjärt-kärlsjukdom beror på många faktorer, både levnadsvanor och ärftlighet spelar in. Många har svårt att förstå sådan riskinformationen och många underskattar sin risk, medan andra oroar sig i onödan. För att riskinformation ska ha mening för människor, måste den utformas så att mottagarna i praktiken kan dra nytta av den. Då behöver vi veta mer om människors syn på risk, hur de påverkas av hälsoinformation, samt vad de tycker är viktigt och oviktigt när det handlar om riskinformation. En Åsa Graumans slutsatser från studierna av dessa frågor är att människor ofta bedömer sin risk utifrån självskattad hälsa och familjehistoria. Eftersom det kan leda till att risken underskattas, menar hon att det är viktigt med hälsoundersökningar, som kan nyansera individers riskbedömningar och uppmärksamma dem på riskfaktorer som de själva kan påverka.

Vill du ta del av fler slutsatser och studierna bakom dem, läs Åsa Graumans avhandling (svensk sammanfattning, sidorna 58-61): The publics’ perspective on cardiovascular risk information: Implications for practice.

Mirko Ancillottis avhandling utforskar den svenska allmänhetens syn på antibiotikaresistens och vårt ansvar för att minska utbredningen av den. Ökningen av antibiotikaresistenta bakterier är ett av de stora globala hoten mot folkhälsan. Ökningen sammanhänger med vår ofta slarviga överanvändning av antibiotika i samhället. Problemet behöver hanteras såväl nationellt som internationellt, såväl kollektivt som individuellt. Mirko Ancillotti fokuserar på vårt individuella ansvar för antibiotikaresistens. Han undersöker hur ett sådant ansvar kan stödjas genom effektivare hälsokommunikation och bättre institutionella förutsättningar, som kan hjälpa människor att använda antibiotika mer omdömesgillt. Sådana stödåtgärder kräver kunskap om allmänhetens förståelse, värden och preferenser omkring antibiotika, som kan påverka människors vilja och förmåga att ta klokt ansvar för sin egen antibiotikaanvändning. En av delstudierna tyder på att människor är beredda att göra stora uppoffringar för att minska sitt bidrag till antibiotikaresistensen.

Vill du veta mer om den svenska allmänhetens syn på antibiotikaresistens och möjligheten att stödja omdömesgilla beteenden kring antibiotika, läs Mirko Ancillottis avhandling: Antibiotic Resistance: A Multimethod Investigation of Individual Responsibility and Behaviour.

Skrivet av…

Pär Segerdahl, docent i filosofi vid Centrum för forsknings- och bioetik och redaktör för Etikbloggen.

Åsa Grauman. 2021. The publics’ perspective on cardiovascular risk information: Implications for practice. Uppsala: Acta Universitatis Upsaliensis.

Mirko Ancillotti. 2021. Antibiotic Resistance: A Multimethod Investigation of Individual Responsibility and Behaviour. Uppsala: Acta Universitatis Upsaliensis.

Detta inlägg på engelska

I dialog med allmänheten

Vad är risken?

Pär SegerdahlFör att kommunicera om genetisk risk med patienter behöver vi känna till hur människor tänker om risk, samt att expert och lekman ofta tänker olika.

Ett gemensamt drag finns dock: Risk har att göra med framtida oönskade händelser. Vi talar om risken att bli sjuk. Men sällan om risken att bli frisk. Vi måste i så fall tänka oss någon som värdesätter sin sjukdom (kanske för att undvika att värvas som soldat).

Expertens riskbegrepp förutsätter det negativa värdet, men fördjupar sig inte i det. Fokus ligger på sannolikheten för att det oönskade kommer att inträffa (och på hur säker/osäker sannolikhetsberäkningen är).

Men för patienter står antagligen värdeaspekten mer i fokus. Ett par som får veta att risken att deras barn får en viss funktionsnedsättning är 25 %, funderar säkert över hur illa en sådan nedsättning kan vara: för barnet och för dem själva. Kanske är det inte så illa? Kanske är det ingen större ”risk” alls! De värderar riskscenariot snarare än beräknar sannolikheten.

Hur kan vi förstå detta värdemässiga, som risk förutsätter och patienten funderar över? Ulrik Kihlbom vid CRB ställer frågan, i en artikel i Journal of Risk Research.

Kihlbom beskriver två vanliga sätt att förstå värde. Det ena är i termer av människors preferenser. Vi har olika preferenser. De flesta föredrar hälsa framför sjukdom, men ibland kan någon föredra sjukdom. Värde ligger i tillfredsställandet av dessa preferenser, vilka de än är. Det finns då bara ett värde: att preferenser tillfredsställs. Problemet är att vi kan invända att dessa preferenser inte alltid är rimliga och genomtänkta. Dessutom kan patienter vänja sig vid sjukdom och föredra sina liv lika mycket som friska föredrar sina. Är det värdefullt att tillfredsställa även sådana preferenser?

Föga överraskande är det andra sättet att förstå värde mer objektivt. Här tänker man sig att värde bestäms av hur väl vissa basala mänskliga förmågor stöds. Som att kunna använda sina sinnen, fantisera, tänka, leka, vara frisk etc. Här finns en mer objektiv värdeskala. Problemet är auktoriteten som skalan får. En människa kan väl sakna flera av förmågorna, men ändå leva ett rikt och värdigt liv? Vem bestämmer vilka förmågor som ska finnas på skalan?

Egentligen, vill jag säga, innebär båda förslagen att en värdeskala införs. Även preferenstillfredsställelse är ju ett allmänt mått.

Kihlbom förslår ett tredje sätt att förstå värde. Här införs ingen värdeskala och värde separeras inte från det som har värde. Om någon får cancer, så ligger det negativa redan i sjukdomen, så att säga. En person som vet vad cancer är, frågar inte: ”Varför är det illa att få cancer?” Och knappast någon skulle svara: ”För att det frustrerar mina preferenser” eller ”För att det hindrar mig från att blomstra som mänsklig varelse”.

Att veta vad sjukdom är, är att veta att det är illa. Det tillhör poängen med ordet. Att utbrista ”Jag är så sjuk!” är att klaga (inte att jubla). Värdet ligger i företeelsen och i ordet. Om någon ändå skulle värdera sin sjukdom (kanske för att slippa krigstjänst), så ligger värdet i situationen där sjukdomen kan framstå som något gott.

Det är antagligen så som människor hanterar genetisk riskinformation: Vad betyder detta i mitt liv? Hur illa är det? De fördjupar sig i det värdemässiga, som procentsatsen förutsätter. Den 25-procentiga risken att få ett barn med funktionsnedsättning leder till funderingar över hur ett sådant liv kan gestalta sig, hur ett sådant liv kan beskrivas, hur det kan värderas.

Så vad bör vi tänka på vid genetisk riskkommunikation? Det nya med genetisk riskinformation är inte bara att patienter konfronteras med svårtolkade procentsatser för sannolikhet. Själva scenarierna är nya. De kan innebära tidsperspektiv som sträcker sig över hela ens framtid, ja till kommande generationer. Det kan handla om sjukdomar och om behandlingar som vi inte vet vad det innebär att leva med.

Vi värderar dagligen risker (som risken att missa tåget), men här möter patienter nya riskscenarier som är svåra att värdera. Om jag förstår Kihlbom rätt, menar han att utmaningen inte enbart är att förklara sannolikheter för dessa patienter. Utmaningen är inte minst att samtala med patienterna om dessa nya riskscenarier. Samtala med dem om hur de värdemässigt reagerar på scenarierna, hur de beskriver dem som ”katastrofala” eller ”inte så illa”.

Patienter behöver stöd att värdera genetiska riskscenarier rimligt; inte bara att förstå sannolikheter.

Pär Segerdahl

Kihlbom, U. 2016. ”Genetic Risk and Value”. Journal of Risk Research, DOI: 10.1080/13669877.2016.1200653

Detta inlägg på engelska

Vi söker klarhet - www.etikbloggen.crb.uu.se

Risk är mer än siffror

Jessica Nihlén FahlquistVarje dag informeras allmänheten om risker. Vi hör på nyheterna att övervikt ökar risken för diabetes och hjärt-kärlsjukdomar samt att vi kan minska risken för Alzheimers med rätt mat. Vi ställs inför frågan om nanopartiklar och mobilstrålning är farligt för hälsan. För att inte tala om den aldrig avslutade diskussionen om kärnkraft. Vissa nyheter är mer seriösa än andra, men riskinformation som sådan kommer vi inte undan.

Myndigheter informerar också om risker. Livsmedelsverket uppmanar oss exempelvis att äta fisk 2-3 gånger i veckan eftersom det kan minska risken för hjärt-kärlsjukdom, men vi bör begränsa intaget av vildfångad lax och sill eftersom dessa kan innehålla kvicksilver vilket är skadligt för hälsan.

Dagens samhälle har beskrivits som ett risksamhälle, enkelt uttryckt ett samhälle som är besatt av risker. Vi investerar en stor del av våra gemensamma resurser i just riskhantering och riskkommunikation. Ibland ter det sig som att risker kommuniceras lite väl fort och ogenomtänkt, att så fort en risk ”hittats” så är det myndigheters, och kanske även medias, ansvar att informera om risken. Vad man inte verkar ha insett är att vad som räknas som en risk inte är helt enkelt, objektivt och värdeneutralt.

Medan experter definierar risk som sannolikhet multiplicerat med negativt utfall och väger risk och nytta har åtskilliga studier visat att lekmän ser risk som ett mycket mer komplext begrepp. Enligt expertsynen är en risk acceptabel om nyttan överstiger riskerna och detta beräknas på kollektiv nivå. För en enskild individ spelar andra faktorer in, exempelvis huruvida nyttan och risken är rättvist fördelade och om nyttan och risken tillfaller samma person. En annan aspekt man väger in är huruvida risken tagits frivilligt eller om en person utsätter en annan person för risken.

Dessa studier i riskperception och psykologi har också uppmärksammats av etiker och filosofer. Dessa har påpekat att moraliska värden som rättvisa och frivillighet inte bara de facto påverkar människors syn på risker utan att vi bör ta hänsyn till dem. De är normativt viktiga.

Dessa insikter om det etiskt relevanta och värdeladdade i frågor som rör risk bör påverka hur risker faktiskt hanteras och kommuniceras i samhället. Ett exempel är hur myndigheter ser på risken och nyttan av olika sätt att mata spädbarn, samt hur detta kommuniceras. Amning ses som det överlägset bästa alternativet i termer av risk och nytta och mammor förväntas amma sina barn om de vill göra det bästa för sitt barn. Vetenskapliga och värdebaserade påståenden blandas ofta i informationen. Samtidigt drabbas de kvinnor, adoptivföräldrar och homosexuella manliga par med barn, som inte kan amma negativt. Kvinnor som inte kan amma känner ofta skuldkänslor och tror att de skadar sitt barn för livet genom att inte amma. Detta bör tas på allvar i kommunikationen med blivande och nyblivna föräldrar. Myndigheter har alltid ett maktövertag och bör ta ett etiskt ansvar för hur informationen påverkar människor.

Ett annat exempel är H1N1-viruset och Pandemrix-vaccinationen i Sverige under 2009. I myndigheternas information hette det att vaccinet var helt säkert samt att alla borde vaccinera sig av solidaritetsskäl. Efter ett tag visade det sig att en grupp tonåringar fick sina liv mer eller mindre förstörda när de drabbades av narkolepsi, troligtvis orsakad av vaccinet. Detta bör vi diskutera ur etisk synvinkel.

Nu finns det tecken på att grupper i samhället tvekar inför att ge sina barn de vacciner som ingår i det vanliga vaccinationsprogrammet. Dessa vacciner är betydligt säkrare och bättre testade än Pandemrix var och motståndet mot det vanliga vaccinationsprogrammet bygger på felaktigt genomförda studier och falska rykten. Men istället för att raljera över ”okunniga” människor och tro att man kan ändra oroliga föräldrars attityd bara genom att informera mera om siffror, bör oron och det bristande förtroendet för myndigheter tas på allvar och hanteras ansvarsfullt. En verkligt respektfull dialog behövs.

Det betyder inte att vaccinationsmotståndare har samma kunskapsunderlag som vaccinationsexperter, som har vetenskapen på sin sida. Men man måste ta hänsyn till att risk är mycket mer än siffror!

Läs gärna mer:

Jessica Nihlén Fahlquist

I dialog med allmänheten : www.crb.uu.se