Multipel skleros (MS) är en kronisk inflammatorisk sjukdom som drabbar hjärnans och ryggmärgens nerver. Symtomen kan variera mellan individer och sjukdomsutvecklingen är svår att förutsäga. Läkemedel kan bromsa sjukdomsutvecklingen och lindra besvären, men de botar inte sjukdomen. Symtomen brukar komma och gå och behöver övervakas så att patienten hela tiden får lämplig behandling.

Eftersom MS är en livslång sjukdom vars symtom kommer och går, och som förändras genom livet, är det viktigt att veta vilka egenskaper hos behandlingen som patienterna själva uppfattar som särskilt viktiga. Sådan kunskap kan hjälpa vårdpersonal att, i samråd med patienterna, bättre utforma behandlingen efter individens önskningar och behov. Patientcentrerad vård är antagligen extra angelägen för livslånga sjukdomar som MS, med svårförutsägbar utveckling och föränderliga symtom.

Så hur kan man veta vilka egenskaper hos behandlingen som patienterna själva anser är viktigast? Man kan genomföra preferensstudier. Tillvägagångssätten i sådana studier varierar. Man kan genomföra intervjuer med patienterna, eller låta dem besvara enkäter. Enkäter kan ställa frågor på olika sätt, till exempel kan uppgiften vara att rangordna alternativ. Ibland liknar preferensstudier experiment där deltagarna presenteras med en serie valsituationer som systematiskt varieras.

Ett svensk-italienskt samarbete undersökte vad patienter uppfattar som viktiga egenskaper hos behandlingen genom att ge dem en rangordningsuppgift. MS-patienter vid ett italienskt universitetssjukhus fick rangordna alternativ för fem olika egenskaper hos behandlingen, bland annat behandlingseffekt och interventionsmetod. Den behandlingseffekt som rangordnades högst var bevarad kognitiv funktion, och den interventionsmetod som värderades högst var sjukdomsmodifierande läkemedel. Patienterna fick även motivera sina svar.

Därefter utvärderade forskargruppen resultaten av rangordningsuppgiften. De alternativ som patienterna rangordnade högst identifierades nu som viktiga egenskaper hos behandlingen. Här är den slutliga listan över viktiga egenskaper hos behandlingen:

Fysisk aktivitet

Kognitiv träning

Sjukdomsmodifierande läkemedel

Emotionellt stöd

Behandlingseffekter

Varje egenskap har 3–4 alternativ: olika sorters fysisk aktivitet, olika sorters kognitiv träning och så vidare. Denna rangordningsstudie är en förstudie till en framtida, mer experimentliknande preferensstudie som kommer att utgå från egenskaperna i listan. Fördelen med en sådan här stegvis arbetsprocess, är att man kan försäkra sig om att man ställer de rätta frågorna och inkluderar de relevanta egenskaperna när den experimentella studien utformas.   

De slutliga resultaten återstår därför att se, men ovanstående egenskaper kan betraktas som ett viktigt steg på vägen. Du kan läsa artikeln här: What matters to patients with multiple sclerosis? Identifying patient-relevant attributes using a ranking exercise with open-ended answers from an online survey in Italy.

Skrivet av…

Pär Segerdahl, docent i filosofi vid Centrum för forsknings- och bioetik och redaktör för Etikbloggen.

Bywall KS, Kihlbom U, Johansson JV, et al. What matters to patients with multiple sclerosis? Identifying patient-relevant attributes using a ranking exercise with open-ended answers from an online survey in Italy. BMJ Open 2025;15:e095552. doi: 10.1136/bmjopen-2024-095552

Detta inlägg på engelska

Utforskar preferenser