Att det är svårt att förstå risksiffor är välkänt. Vad innebär det att risken att utveckla bröstcancer de närmaste tio åren är femton procent? Förutom svårigheten att förstå procentsatser, kan siffror dessutom ge ett falskt sken av exakthet och objektivitet. Det handlar ofta om osäkra bedömningar, som uttrycks i till synes definitiva siffror.
På vårt måndagsseminarium tog Ulrik Kihlbom upp en annan svårighet med riskinformation. Det kan nämligen vara svårt att förstå inte bara siffrorna, utan även vad det är man riskerar att uppleva. Ibland ställs människor inför riktigt svåra val där riskerna är stora, men även nyttan. Kanske lider man av en allvarlig sjukdom, som man kommer att dö av. Men det finns faktiskt en behandling som kanske kan fungera. Det är bara det att behandlingen har kraftiga biverkningar, och man kan dö även av behandlingen.
Ulrik Kihlbom intervjuade läkare som behandlar patienter med leukemi. Läkarna uttryckte att patienterna ofta inte förstod riskerna med behandlingen de får ta ställning till. Det handlade inte så mycket om risken att dö av behandlingen. Den risken förstod patienterna. Men att man blir så otroligt sjuk av behandlingen, det förstår ingen som inte själv sett biverkningarna, menade läkarna.
Det låter ändå som ganska begripliga biverkningar: utmattning, allvarliga infektioner, illamående, magkramp, diarré, hudirritation, smärta och viktnedgång. Varför skulle patienterna ha svårt att förstå dessa risker?
Kan det vara så att läkarna ställer alltför höga krav på ”äkta” förståelse? Måste patienten, för att ”verkligen” förstå biverkningarna, redan ha upplevt behandlingen? Enligt läkarna är det åtminstone lättare att informera erfarna patienter om biverkningarna. Samtidigt förefaller kravet att man måste ha haft upplevelsen för att verkligen förstå den, att vara alltför starkt.
Det är nog snarare så, menar Ulrik Kihlbom, att läkarna märker på patienternas attityd, att vissa av dem tar för lätt på biverkningarna. Sådant kan man ju se och höra. Patienterna förstår rent verbalt att de riskerar dessa biverkningar, men emotionellt förstår de inte riktigt vad biverkningarna innebär, särskilt inte när de kommer tillsammans under en lång period.
Detta liknar en allmänmänsklig svårighet. Vi glömmer ofta bort hur vi själva påverkas av det som vi upplever. Vi projicerar vårt nuvarande, opåverkade jag, och tänker: ”Jag är stark, de där biverkningarna kan jag tåla”. Men när vi upplever biverkningarna, så är vi inte så starka längre! Jaget är ingen konstant, utan förändras med upplevelserna.
Här är det alltså inte siffror som är problemet, utan ord. Rent verbalt förstår vi biverkningarna, vi kan lätt räkna upp dem. Men även ord kan ge ett falskt sken av objektivitet: som om upplevelserna som orden betyder inte riktigt trängde in i oss. Vi separerar oss själva från vad vi verbalt förstår att vi kan komma att uppleva, som om vi kunde gå genom livet utan att riktigt påverkas… utan att riktigt leva det.
Ulrik Kihlbom har hittat ett slående exempel på ännu en sida av svårigheten att förstå riskinformation. Inte bara procentsatser utan även vanliga ord som ”illamående” kan skapa sina karaktäristiska missförstånd av riskinformation.
För läkaren är patientens sjukdom en virusinfektion, en icke-fungerande njure, en mutation. Sjukdomen är en rubbning inuti patientens kropp.
Senaste kommentarer