Etikbloggen

En forskningsblogg från Centrum för forsknings- & bioetik (CRB)

Etikett: läkar/patientrelation (Sida 3 av 4)

Kulturkänslig etik

3 november, 2015 / / Inga kommentarer

Pär SegerdahlVården tar emot patienter från många olika kulturer och vårdpersonal uppmanas att vara känslig för patienternas kulturella bakgrund. Men vad är en kultur? Vad är det man ska vara känslig för?

Förra veckan anordnade CRB en workshop om islamiska perspektiv på reproduktionsetik:

Ett fall som diskuterades var detta: Ett muslimskt ogift par (21 år gamla) söker rådgivning om preventivmedel. Bör vårdpersonalen ge rådgivning, när sex före äktenskapet är förbjudet inom islam?

Fallet ställde frågan om kulturkänslighet i blixtbelysning för mig. Vad ska man vara känslig för: enkla lärosatser eller komplexa mänskliga liv? Vad ”är” kulturen: de formulerade idéerna eller människornas sätt att leva (med sina idéer)?

Det muslimska paret sökte faktiskt rådgivning. Att vara kulturkänslig kan även betyda att vara känslig för detta faktum: att människor lever så (med sina idéer).

Det är frestande att objektifiera kulturer i termer av doktriner, särskilt när kulturerna är främmande för oss. Vi känner inte människorna och deras dagliga liv, så vi försöker förstå dem via texterna – som om vi läste deras ”källkod”. Men texterna är en levande del av kulturen. De har användningar och dessa praktiker kan inte utläsas av själva texterna.

Aje Carlbom (socialantropolog vid Malmö högskola) framhöll att denna frestelse att objektifiera främmande kulturer kan uppkomma även inom en kultur; till exempel när människorna som tillhör den flyttar till delar av världen där man lever annorlunda. Plötsligt förstår man inte riktigt sin egen kultur, för den saknar sitt levande stöd, sitt vardagliga sammanhang, och därför vänder man sig till texterna. Den egna kulturen objektifieras.

Jag undrar: Är inte dessa tendenser oerhört vanliga, finns de inte hos oss alla? Finns de inte i etiken? Finns det inte en vilja att objektifiera etiken, att formulera den ”etiska källkoden” som borde styra exempelvis våra biomedicinska praktiker?

Jag tror att vi behöver kulturkänslig etik: i meningen en etik som är känslig för vad som faktiskt sker och som bidrar till meningsfulla sammanhang. En etik som inte objektifierar vare sig kulturer eller Etiken med stor bokstav.

Pär Segerdahl

Detta inlägg på engelska

Frågar efter den samtida etiken - Etikbloggen

 

Workshop och öppen föreläsning om reproduktionsetik

14 oktober, 2015 / / Inga kommentarer

Pär SegerdahlBioetiken har en slagsida mot västerländska moraliska traditoner och sätt att resonera. Dessutom tenderar man att utgå från att de människor man resonerar om (patienter, forskningsdeltagare, sjukvårdspersonal…) tillhör samma tradition.

I Sverige lever dock människor från stora delar av världen, inte minst från Mellanöstern och flera andra länder där många är muslimer. För att uppmärksamma detta och börja korrigera slagsidan anordnar Centrum för forsknings- och bioetik (CRB) en workshop om islamiska perspektiv på reproduktionsetik:

Workshopen vänder sig till obstetriker/gynekologer, barnmorskor, genetiker, bioetiker, filosofer, jurister, doktorander och andra intresserade. Den går av stapeln måndagen den 26 oktober och sista anmälningsdag är den 22 oktober. För mer information, följ länken ovan.

På eftermiddagen ges även en öppen föreläsning, som inte kräver anmälan:

Den öppna föreläsningen ges i Rosénsalen, Akademiska sjukhuset (ingång 95/96), klockan 16:30-18:00.

Pär Segerdahl

Vi vill ha bredd : www.etikbloggen.crb.uu.se

Avhandling om palliativ vård av barn med cancer

21 september, 2015 / / Inga kommentarer

Pär SegerdahlOmkring vart femte barn som får cancer dör av sin sjukdom. Li Jalmsell har i sitt avhandlingsarbete vid CRB studerat vården av dessa barn i livets slutskede (palliativ vård), från såväl barnets som föräldrars och syskons perspektiv.

Ett av hennes resultat är att man i allmänhet inte konstaterar att barnets cancer är bortom bot förrän mycket nära döden, vilket ger lite tid att planera den palliativa vården utifrån egna önskemål.

Jalmsell gjorde även enkätstudier med föräldrar och syskon som förlorat ett barn/syskon, samt intervjuade barn som vårdas för cancer. Barnen själva betonar i intervjuerna att de vill ha ärlig information, även när den är dyster. Men de vill också att samtalen ska vara hoppfulla och innehålla en plan framåt; och de vill informeras samtidigt med föräldrarna (inte efter).

Föräldrar och syskon som förlorat ett barn/syskon tycks påverkas av olika faktorer. Föräldrars psykiska lidande efter barnets död hänger mycket samman med hur de upplevde barnets lidande i slutet av livet. Föräldrarnas lidande tenderade också att öka om barnet genomgick en benmärgsoperation före döden, kanske beroende på det hopp om bot som en så stor insats väcker.

Syskon kände sig i allmänhet dåligt informerade och oförberedda på barnets död. Syskon som inte fått tillfälle att prata om vad de kunde vänta sig tenderade att känna ångest långt efter barnets död.

Jalmsell betonar även vikten av att föräldrar talar om döden med sitt barn. Andra studier har visat att föräldrar som inte gör det ofta ångrar det efteråt; medan föräldrar som pratar med barnet om döden inte ångrar det. I Jalmsells egen studie säger föräldrarna att initiativet att tala om döden ofta kom från barnet, oftast via berättelser. Barnet förstår sin situation.

Li Jalmsell skrev om detta på Etikbloggen för några månader sedan: Våga prata om döden med svårt sjuka barn. Och nyligen intervjuades hon av SVT: Cancersjuka barn vill höra sanningen.

Vill du läsa avhandlingen så finner du den här:

Jalmsells avhandling betonar vikten av öppen kommunikation med hela den berörda familjen.

Avhandlingen försvaras fredagen den 25 september klockan 09:00, på Biomedicinskt Centrum i Uppsala (BMC), sal A1:111a. Disputationen sker på engelska. Välkommen att lyssna och fråga!

Pär Segerdahl

Vi vill ha dialog : www.etikbloggen.crb.uu.se

Normativitet på tomgång

17 augusti, 2015 / / Inga kommentarer

Pär SegerdahlJag skrev nyss om tendensen hos etiska praktiker att förlora sina levande funktioner och urarta i tomma ritualer. Varifrån kommer tendensen att urarta?

Tendensen är inte alls unik för etiken: den finns överallt.

Plötsligt ska patienter och studenter kallas ”kunder” och behandlas ”som” kunder. Detta kan upplevas som ett påtvingat språkbruk, som tomma ritualer som förnedrar.

Eftersom påbudet att behandla en mängd olikartade relationer ”som” kundrelationer kan upplevas falskt och förnedrande, har svällande kundnormativitet blivit ett problem till och med där den har sin rättmätiga plats: i våra butiker, där vi verkligen är kunder.

En butikskedja – jag säger inte vilken – instruerar numera sina anställda att kunderna ska kallas ”gäster” och att kunderna ska behandlas ”som” gäster!

Butikskedjan ”löser” problemet med svällande kundnormativitet genom att påbjuda gästnormativitet på just den plats där kundnormativitet kunde vara levande och äkta.

Jag vet inte varför vi så lätt går vilse i våra egna former av normativitet, men jag har ett namn på företeelsen: normativitet på tomgång.

Pär Segerdahl

Vi söker klarhet - www.etikbloggen.crb.uu.se

Gentester direkt till konsumenter: snart historia?

5 november, 2014 / / Inga kommentarer

Allt fler företag säljer idag gentester direkt till konsumenter. Det behövs inget läkarrecept. Det är bara att gå ut på nätet och beställa ditt test. Då får du en bomullstops som du skrapar på kindens insida och skickar till ett laboratorium.

Sedan inväntar du svaret: Vad säger dina gener om dina sjukdomsrisker?

Testerna kan förefalla ofarliga. Det handlar ju bara om lite information. Inget man direkt kan skadas av, kan det tyckas.

Men informationen är känslig och kan få konsekvenser. Exempelvis kan testet ge information om genetiska sjukdomsanlag som du kan överföra till dina barn. Faderskap kan avgöras. Du kan få information om att du är i riskzonen för en viss cancerform eller är överkänslig för ett läkemedel som din läkare ordinerat. Dessutom kan information om risk för sjukdom leda till att du börjar uppvisa symtom i förtid!

Är testerna tillförlitliga? Hur ska informationen tolkas i ditt fall? Vad bör du göra? – Kan man verkligen sälja sådana tester direkt till privatpersoner, som vilken kommersiell produkt som helst?

Nej, det ser ut som om det snart inte är möjligt. Det amerikanska livs- och läkemedelsverket (FDA) informerade i somras ett antal företag som säljer gentester direkt till konsumenter om att testerna hädanefter kommer att behandlas som medicinska hjälpmedel. Sådana måste uppfylla särskilda kvalitetskrav och dessutom godkännas produkt för produkt.

Även i Europa är en förändring på gång, som går ännu längre. EU-parlamentet har föreslagit en reglering som i praktiken innebär ett förbud mot att sälja gentester direkt till konsumenter.

Om detta EU-förslag skriver bland andra Heidi Howard från CRB, i en artikel i Science:

Från att ha betraktats som ofarliga (skriver författarna) kommer gentester enligt förslaget att klassificeras som medicinska hjälpmedel på risknivå C (på en skala från A till D). Vidare ska läkarrecept krävas för att få ett gentest och testet måste beställas av en läkare. Genetisk rådgivning måste även ges.

Gentesterna är här för att stanna, men förmodigen i ett annat sammanhang än hittills. Den föreslagna EU-regleringen kräver ett medicinskt sammanhang, skriver författarna: en patient-läkarrelation.

Artikeln avslutas med en undran: Kommer läkarnas väntrum snart att fyllas av människor som vill ha recept på gentester? Och kan läkarna hänga med i den snabba kunskapsutvecklingen, så att de kan tolka nya gentester och bedöma vilken hjälp dessa kan ge enskilda människor?

Varpå jag undrar: Om det är oklart om ens läkarna kan hantera gentesterna, hur kunde man någonsin tro att enskilda konsumenter skulle kunna göra det?

Pär Segerdahl

Vi vet vad som är på gång : www.etikbloggen.crb.uu.se

Telefonrådgivningens röster

9 september, 2014 / / Inga kommentarer

Jag tror att många som ringer Vårdguiden 1177 (tidigare Sjukvårdsrådgivningen) undrar vilken röst de kommer att mötas av. Kommer den att vara omtänksam eller avvisande? Manlig eller kvinnlig? Yngre eller äldre? Förstående eller oförstående?

Jag gissar att även telefonsjuksköterskan undrar vilken röst han eller (oftast) hon möter när det ringer. Kommer den att vara självhävdande eller självförnekande? Manlig eller kvinnlig? Ung eller gammal? Vältalig eller stapplande?

Den här osäkerheten är avslöjande. Telefonrådgivning har känsliga dimensioner som påverkar hur samtalet utvecklas och vad det leder till. Det finns ingen direktkoppling mellan hur du mår och råden du får, utan det kommer även att bero på hur rösterna tar gestalt och möts i samtalet. Detta vet vi instinktivt innan samtalet börjat och därför undrar vi med viss bävan: hur kommer den andra rösten att vara?

Detta är en utmaning vid telefonrådgivning. Syftet är att göra vården mer effektiv, tillgänglig och säker, och det finns en potential att utmana ojämlikheter i vården. Samtidigt kommer genus, ålder, etnicitet och socioekonomisk status till uttryck i röster som reagerar på varandra utan att vi är riktigt medvetna om hur det sker.

Därför är det en angelägen forskningsuppgift att studera telefonrådgivning och öka medvetenheten om vad som sker i samtalen. En sådan studie från Uppsala universitet publicerades nyligen:

Studien är gjord av Roya Hakimnia, tillsammans med Inger K. Holmström, Marianne Carlsson och Anna T. Höglund. De gör en kvalitativ analys av 20 samtal till 1177, och identifierar ett antal relevanta samtalstyper. En samtalstyp är exempelvis när telefonrådgivaren talar mer som grindvakt än som sjuksköterska. En annan är när genusnormer blir centrala och får konsekvenser, som när en man ringer motvilligt och inte heller får de råd han kan behöva. Ytterligare en samtalstyp är den utpräglat medicinska som undviker livssituationen för den som ringer, trots att den kan vara det relevanta i sammanhanget.

Delar av flera samtal återges i artikeln. Man kan alltså ta del av konkreta samtal, och analyserna av dem, sida vid sida. Detta fann jag alldeles utmärkt. Analyserna hjälper en att se och tänka vidare om vad som sker i samtalen, samtidigt som samtalen hjälper en att se poängen med analyserna.

Studien är enligt min mening ett fint exempel på hur kvalitativ forskning kan synliggöra känsliga processer som vi normalt inte överblickar och kontrollerar. Ibland behöver man titta närmare på de enskilda fallen.

Pär Segerdahl

I dialog med patienter

Sjuksköterskors erfarenheter av beslut att inte återuppliva

18 juni, 2014 / / Inga kommentarer

När en svårt sjuk patient har en så dålig prognos att återupplivning inte skulle vara till någon nytta, kan läkare skriva ett så kallat 0-HLR beslut. Beslutet innebär att om hjärtat slutar slå, så ska man inte, som annars, sätta in hjärt- och lungräddning (HLR).

Beslutet fattas av läkaren på basis av en medicinsk bedömning. Men beslutet berör patienten, de anhöriga, och sjuksköterskorna som vårdar patient och anhöriga.

Mona Pettersson vid CRB skriver sin avhandling om beslut att inte återuppliva. I en studie som nyligen publicerats i Nursing Ethics, intervjuade hon 15 sjuksköterskor om deras erfarenheter av 0-HLR beslut vid svenska hematologi- och onkologiavdelningar.

Sjuksköterskorna beskriver problem som kan uppkomma. Sjuksköterskorna har daglig nära kontakt med patienterna, och märker när de inte längre svarar på behandling. Sköterskorna kan då förvänta sig ett 0-HLR beslut, som inte alltid kommer. Det har hänt att beslutet tagits av läkaren på stående fot, när ett återupplivningsförsök redan påbörjats. Ibland är besluten otydliga eller motsägelsefulla: beslut tas samtidigt som man fortsätter att ge patienten full behandling. Och om patient och anhöriga inte informeras om besluten, eller sköterskan inte är närvarande när informationen ges, blir det svårt för sköterskan att vårda patient och anhöriga – exempelvis svara på frågor efteråt.

Studiens slutsats är att sjuksköterskor behöver tydliga, väldokumenterade beslut. Patienter och anhöriga behöver informeras och involveras i besluten, och sjuksköterskorna bör vara närvarande när informationen ges. Slutligen behövs regelbundna etiska diskussioner mellan sköterskor och läkare, för att förstå varandra och de olika perspektiven på 0-HLR beslut.

Här finner du en länk till artikeln:

Medförfattare är Mariann Hedström och Anna Höglund.

Avslutningsvis vill jag nämna en sammanställning av vår forskning om etik i vården:

Där finner du våra publikationer med korta sammanfattningar, samt länkar till de publikationer som finns tillgängliga online.

Pär Segerdahl

I dialog med kliniker : www.etikbloggen.crb.uu.se

Ekonomism på tvärs mot lagen

28 maj, 2014 / / Inga kommentarer

Det var hemskt att höra officeren förklara att vi värnpliktiga för alltid tillhör försvarsmakten. När vi muckar är vi bara tillfälligt utlånade till det civila.

Ekonomism kan upplevas lika förolämpande. Människan ska veta att hon tillhör ekonomins välde. Det ska kännas inpå bara skinnet. Även när vi är sjuka eller vårdar sjuka. Ekonomistyrning framstår delvis som ett disciplineringsprojekt, där människan ska fås att betrakta livets och arbetets angelägenheter som medel för ekonomiska mål.

”Blir du rädd för det olönsamma lille vän?”

Maciej Zaremba skrev en uppmärksammad artikelserie i DN om systemskiftet till ekonomistyrning i vården. Plötsligt kan man tala om ”olönsamma patienter”. Tidigare i veckan skrev ett antal läkare, däribland Karl Sallin från CRB, en debattartikel på SvD Brännpunkt på samma tema.

Läkarna menar att systemskiftet inneburit att sjukvården inte längre kan följa lagen. Hälso- och sjukvårdslagen sätter människovärdet och patientens vårdbehov framför kostnadseffektivitet. Men den omfattande ekonomiska styrningen sätter i praktiken kostnadseffektiviteten främst.

Dessutom har andra värden, som valfrihet och tillgänglighet, inneburit ett skifte från behovsstyrd till efterfrågestyrd vård.

Ekonomi och marknad har blivit överordande mål. Tydligen står de även över lagen.

Pär Segerdahl

Vi deltar i debatten : www.etikbloggen.crb.uu.se

Varför ställer cancerpatienter upp som försökspersoner?

5 februari, 2014 / / Inga kommentarer

Hörsägen och goda avsikter duger inte. Ska en ny behandling sättas in mot en cancerform, måste man först ha sett att den är minst lika effektiv som den konventionella behandlingen. Samt ha koll på biverkningar och doseringar.

Detta seende fordrar dock att några patienter ställer upp och prövar nya behandlingar… av naturliga skäl innan man sett detta. Så att framtida patienter kan få vad man sett är den effektivaste behandlingen.

Sådana försök genomförs i faser. Djurförsök måste först ge goda resultat. Sedan testas biverkningar och doseringar på människor. Slutligen görs jämförelsen med den konventionella behandlingen. Försöken kallas kliniska studier, och de görs bara på patientgrupper som uppfyller särskilda kriterier.

(Därefter är det angeläget att använda kvalitetsregistren som nämndes i förra veckans blogginlägg, för att följa upp hur behandlingen fungerar på patienter i allmänhet; inte bara på sådana som uppfyller kriterierna för att delta i en klinisk studie.)

Detta väcker frågor: Varför ställer somliga patienter upp på att inte vara patienter på samma villkor som andra? Varför är de beredda att pröva en behandling som man ännu inte sett är effektivast?

Förstår de vad de ställer upp på? Inser de att man för att se vilken behandling som är effektivast, måste ge somliga i testgruppen konventionell behandling – trots att de ställt upp för att pröva den nya?

Tove Godskesen, doktorand vid CRB, märkte att sådana frågor var relativt outforskade, särskilt för svenska kliniska cancerstudier. Hon gjorde därför en enkätstudie bland cancerpatienter i flera svenska kliniska fas 3 studier (där man jämför experimentell och konventionell behandling).

Godskesens undersökning (gjord med Mats G. Hansson, Peter Nygren, Karin Nordin och Ulrik Kihlbom) publicerades nyligen i European Journal of Cancer Care:

Artikeln innehåller mängder av intressanta fynd, bland annat att patienterna-försökspersonerna i allmänhet tycktes ha förstått informationen om ”seendet” de valt att stödja genom att inte vara patienter riktigt som andra.

Tydligast var dock: Patienter har främst två motiv för att delta. De hoppas att de själva ska botas eller få förlängt liv; och de vill hjälpa framtida patienter.

Jag vill säga: Man hoppas för egen del att få pröva den experimentella behandlingen redan nu och att den ska visa sig effektivare än konventionell behandling. Och man vill hjälpa framtida patienter så att de får den behandling som man sett är effektivast.

Seende och framtid, patientroll och försökspersonsroll, hopp och altruism, i komplex förening.

Pär Segerdahl

I dialog med patienter

Tidskriftsklubben om jakten på oväntade biobanksfynd

12 juni, 2013 / / Inga kommentarer

Här följer en rapport från nya Tidskriftsklubbens möte i måndags! Vi diskuterade ju artikeln som togs upp på Etikbloggen förra veckan (och tidigare på The Ethics Blog).

För att påminna: Artikeln frågade om biobanksforskare som sekvenserar hela genomet bör leta efter förhöjda sjukdomsrisker hos deltagarna. Slutsatsen i artikeln var att forskare har en sådan förpliktelse om tre kriterier uppfylls: (1) det är till nytta för deltagarna, (2) sjukvården saknar kompetensen, (3) bördan för forskningen är låg.

En vänlig själ i klubben försökte försvara artikeln, men mötet slutade i en serie kritiska frågor:

  1. Blir inte konsekvenserna bättre om vi i stället satsar på forskning som översätter grundforskning till diagnostik och behandling, så att ny kompetens snabbare når vården och därmed fler människor?
  2. Blir det inte rättvisare om sjukvården fördelar diagnos och behandling till behövande patienter, snarare än att forskare ger fördel till personer som råkar delta i deras studier?
  3. De tre kriterierna förbiser andra viktiga överväganden, som kostnadseffektivitet och prioriteringar.
  4. Vem betalar? Forskning finansieras av institutioner som stödjer forskning. Kan sådana medel användas till vård av forskningsdeltagare; vård som går utöver vad som krävs för att genomföra forskningen på ett säkert sätt?
  5. Författarna talar om förpliktelsen att leta efter oväntade fynd, men i artikeln talar man om en lista på fynd som forskarna bör leta efter. Då handlar det väl inte om oväntade fynd, utan om något som möjligen kunde kallas sekundära fynd?

Utöver dessa specifika invändningar, funderade vi även kring det idémässiga i artikeln. Idén är att medicinska forskare alltid har en sekundär roll som läkare inför sina forskningsdeltagare. Synsättet införs utan argument. Man utgår från att forskarna är läkare, och att forskningsdeltagare lägger sin hälsa i deras händer.

Men den grundforskning det handlar om utförs ofta av forskare som inte är läkare. Och om människor lägger sin hälsa i forskarnas händer, så betyder det att de litar på att forskningen genomförs tryggt och att de får vård om de skulle skadas. Deltagare som förväntar sig att forskarna månar om deras hälsa utöver vad säker forskning kräver har missförstått situationen.

Varför blandas forskning och vård samman, som om det vore en ny radikal idé? Gissningsvis för att man attraheras – helt enkelt attraheras – av att se forskningsdeltagare som aktiva partners i forskningen. Denna delaktighet uppnås genom att erbjuda något som deltagarna är intresserade av, bättre framtida hälsa.

Det låter fint, och därför bör man vara vaksam. Det är lätt hänt att en ordning införs som inte passar verksamheterna ifråga, om man tänker närmare efter. Omorganiseringar motiveras alltid med sköna idéer, som blir pinsamma floskler om språket inte får rotfäste i verkligheten vi möter.

Inte ens läkarna på sjukhuset har en lista diagnoser som alltid måste göras. Läkarna gör de diagnoser som patientmötet motiverar. Idén om delaktighet och partnerskap tycks i artikeln löpa amok med våra ord och tankar. Det låter ju så vackert!

(Det utesluter inte att viss biobanksforskning kan fordra större deltagarinflytande, som studier på ursprungsbefolkningar.)

Pär Segerdahl

Vi diskuterar aktuella frågor : www.etikbloggen.crb.uu.se

« Äldre inlägg Nyare inlägg »