En stor andel gravida kvinnor i Sverige genomgår fosterdiagnostik för att bedöma sannolikheten för kromosomavvikelser hos fostret. Det handlar till att börja med om ett så kallat KUB-test, som kombinerar ultraljud med ett biokemiskt test. Om KUB-testet tyder på hög sannolikhet för kromosomavvikelse erbjuds ytterligare test. Detta kan vara ett riskfritt NIPT-test där man undersöker små delar av fostrets DNA som hittas i blodprov från kvinnan, eller om ett fostervattenprov (eller ett moderkaksprov) som innebär något förhöjd risk för missfall.
Vad påverkar gravida kvinnors beslut om huruvida de ska genomgå fosterdiagnostik eller inte? En studie undersökte frågan genom att intervjua 24 gravida kvinnor i ett tidigt skede av graviditeten. De flesta hade ännu inte informerats av barnmorskan om fosterdiagnostik och uppfattningarna i intervjuerna påverkades därför antagligen inte av information från vårdpersonal. Studien bör vara mycket relevant för mödravård och genetisk rådgivning eftersom den ger insikter i vad som påverkar beslutsfattandet för gravida kvinnor och fördjupar förståelsen för vad de uppfattar står på spel.
Det är lärorikt att ta del av resultaten och höra hur de intervjuade tänker kring fosterdiagnostik. De gravida kvinnorna resonerar utifrån sina egna erfarenheter, uppfattningar och värden. När de undrar över kromosomavvikelser undrar de inte över genetik, utan över vad avvikelserna kan betyda för barnet och för dem själva. Vilket slags liv kan barnet få? Och hur påverkas förutsättningarna för ens eget yrkesarbete och sociala liv? Kvinnor som inte övervägde att avbryta graviditeten vid en kromosomavvikelse såg ändå ett värde i fosterdiagnostik, eftersom kunskapen kunde göra det möjligt att förbereda sig inför barnets födsel. Somliga såg testet som en möjlighet att bekräfta graviditeten och fostrets hälsa, medan några bekymrade sig över att KUB-testet enbart anger sannolikheten för kromosomavvikelse. Om en kvinna kan föda ett helt friskt barn trots att testet indikerar hög risk för avvikelse, är det då värt den oro som riskbedömningen skulle skapa under graviditeten? Även självupplevd risk påverkade beslutssituationen. Några uppgav att de antagligen skulle välja fosterdiagnostik om de vore äldre, eller om det förekommit kromosomavvikelser i familjens historia.
Vidare inverkade vissa externa faktorer på kvinnornas resonemang om fosterdiagnostik, såsom egenskaper hos testet. Det var mycket tydligt att de föredrog riskfria test. Även kvinnor som var positiva till fosterdiagnostik blev tveksamma om testproceduren ifråga kunde öka risken för missfall. Testets noggrannhet var också viktig, liksom tiden mellan testning och mottagande av resultat. För kvinnor som kunde tänka sig att avbryta sin graviditet vid kromosomavvikelse var tidig fosterdiagnostik viktig. Andra människors uppfattningar om fosterdiagnostik var ytterligare en extern faktor som kunde påverka beslutssituationen. Även om några av de intervjuade betonade att beslut om deras kroppar var deras egna, ville flertalet ha möjlighet att prata om beslutet om fosterdiagnostik med sin partner. Av intervjuerna framgick även att vårdpersonalens attityder påverkade besluten, till exempel huruvida barnmorskan presenterar fosterdiagnostik som något angeläget eller inte. Slutligen kan även sjukvårdens organisering av sina tjänster påverka besluten. Redan det faktum att fosterdiagnostik erbjuds uppfattades av somliga kvinnor som en rekommendation. Att KUB-testet subventioneras för gravida över en viss ålder gjorde att äldre kvinnor uppfattade det som mer tvingande att välja det, medan yngre gravida kanske inte skulle välja det även om önskade.
Förutom att intervjustudien ger insikter i hur gravida kvinnorna tänker kring fosterdiagnostik, bidrar analysen av intervjumaterialet till en överblick över hur mångdimensionell beslutssituationen är. Så mycket står på spel, så många typer av faktorer samverkar och påverkar besluten. När gravida informeras om fosterdiagnostik bör alla dessa faktorer beaktas för att stödja kvinnornas beslutsfattande. Vårdpersonal bör också vara medveten om att deras attityder och uppträdande påverkar kvinnornas beslut, samt att besluten påverkas inte bara av vad de säger till kvinnorna utan också av vad de inte säger, avslutar författarna sin artikel.
Vill du se fler resultat och läsa författarnas diskussion så hittar du artikeln här: Factors influencing pregnant women’s decision to accept or decline prenatal screening and diagnosis – a qualitative study.
Skrivet av…
Pär Segerdahl, docent i filosofi vid Centrum för forsknings- och bioetik och redaktör för Etikbloggen.
Ternby, E., Axelsson, O., Ingvoldstad Malmgren, C. et al. Factors influencing pregnant women’s decision to accept or decline prenatal screening and diagnosis – a qualitative study. J Community Genet 15, 711–721 (2024). https://doi.org/10.1007/s12687-024-00746-3
Vi ställer frågor
Senaste kommentarer