Etikbloggen

En forskningsblogg från Centrum för forsknings- & bioetik (CRB)

Etikett: kommunikation

Dynamiskt samtycke: brett och specifikt samtidigt

29 juni, 2021 / / 1 kommentar

Utmaningen att hitta ett lämpligt sätt att hantera informerat samtycke till biobanksforskning är stor och har ofta diskuterats här på Etikbloggen. Data och biologiska prover insamlas och sparas under lång tid för att kunna användas i framtida forskning, exempelvis om hur gener och miljö samverkar vid sjukdomsuppkomst. Det informerade samtycket till forskning blir av naturliga skäl brett, eftersom man vid insamlingen av data och prover ännu inte kan specificera vilka framtida forskningsstudier som materialet kommer att användas i.

I en ovanligt klar och koncis artikel om biobanksforskning presenteras ett engagerat försök att hantera möjliga etiska problem kring brett samtycke. Det initiala breda samtycket till forskning kombineras med en tydligt specificerad kontrollapparat. Denna utmärks inte bara av stark reglering och övervakning av hur data och prover hanteras. Utmärkande är även den kontinuerliga kommunikationen med forskningsdeltagarna, där de får uppdaterad information som inte kunde ges vid det ursprungliga samtyckestillfället. Detta gör det möjligt för deltagarna att hålla sig mer specifikt informerade och göra självständiga val om sitt forskningsdeltaganade över tid.

Modellen kallas dynamiskt samtycke. Denna samtyckesform kan betraktas som bred och specifik samtidigt. I artikeln beskrivs erfarenheter från en långsiktig biobanksstudie i Sydtyrolen i Italien, CHRIS-studien, där man sedan 2011 implementerat dynamiskt samtycke och nu använder modellen vid uppstart av den första uppföljande fasen, där deltagare kontaktas för ytterligare provtagning och datainsamling i nya studier.

Artikeln om dynamiskt samtycke i CHRIS-studien är skriven av Roberta Biasiotto, Peter P. Pramstaller och Deborah Mascalzoni. Förutom att beskriva sina erfarenheter av dynamiskt samtycke bemöter de även vanliga invändningar mot modellen, som att deltagare skulle tyngas av ständiga förfrågningar om samtycke eller att de skulle få orimligt inflytande över forskningen.

Jag vill återigen framhålla artikelns klarhet, som uppvisar stort mod och ärlighet. Författarna gömmer sig inte bakom en fasad av teknisk terminologi och jargong, så att man måste tillhöra en viss akademisk disciplin för att förstå. De skriver brett och specifikt samtidigt, vill jag säga! Detta inger förtroende och antyder hur uppriktigt man närmat sig de etiska utmaningarna att involvera och kommunicera med forskningsdeltagarna i CHRIS-studien.

Skrivet av…

Pär Segerdahl, docent i filosofi vid Centrum för forsknings- och bioetik och redaktör för Etikbloggen.

Biasiotto, Roberta; Pramstaller, Peter P.; Mascalzoni, Deborah. 2021. The dynamic consent of the Cooperative Health Research in South Tyrol (CHRIS) study: broad aim within specific oversight and communication. Part of BIOLAW JOURNAL-RIVISTA DI BIODIRITTO, pp. 277-287. http://dx.doi.org/10.15168/2284-4503-786

Detta inlägg på engelska

Vi vill ha dialog

Människor bryr sig om antibiotikaresistens

piller
8 december, 2020 / / 1 kommentar

Ökningen av antibiotikaresistenta bakterier är ett globalt hot mot folkhälsan. Bara i Europa orsakar antibiotikaresistens (AR) varje år runt 33 000 dödsfall och belastar sjukvårdskostnaderna med cirka 1,5 miljarder euro. Vad orsakar då AR? Främst överanvändning och slarvigt bruk av antibiotika. För att minska AR, måste vi minska användningen av antibiotika.

Flera faktorer driver på utskrivningen av antibiotika. Patienter kan vara pådrivande genom att förvänta sig antibiotika när de besöker läkaren. Läkare kan i sin tur vara pådrivande genom att anta att patienterna förväntar sig antibiotika.

I en artikel i International Journal of Antimicrobial Agents redovisar Mirko Ancillotti från CRB den kanske första studien i sitt slag av allmänhetens inställning till AR när de väljer mellan antibiotikabehandlingar. I ett så kallat Discrete Choice Experiment fick deltagare från den svenska allmänheten upprepade gånger välja mellan två behandlingar, samtidigt som fem egenskaper hos behandlingarna varierades: (1) behandlingens bidrag till AR, (2) kostnad, (3) risk för biverkningar, (4) risk för utebliven behandlingseffekt och (5) behandlingstid. På så vis fick man en uppfattning om vilka egenskaper som driver antibiotikaanvändningen. Man fick också en uppfattning om hur mycket människor bryr sig om AR när de väljer antibiotika, relativt de andra egenskaperna hos behandlingarna.

Det visade sig att alla fem egenskaper påverkade deltagarnas val av behandling. Det visade sig också att för majoriteten var AR den viktigaste egenskapen hos behandlingarna. Människor bryr sig alltså om AR och är beredda att betala mer för att få en behandling som orsakar mindre antibiotikaresistens. (Notera att man förklarat för deltagarna att antibiotikaresistens är ett kollektivt hot snarare än ett problem för individen.)

Eftersom människor bryr sig om antibiotikaresistens när de får tillfälle att överväga saken, menar Mirko Ancillotti att en väg mot minskad antibiotikaanvändning kan vara bättre information i vården och andra sammanhang, som förklarar individens ansvar för det kollektiva hotet. Människor som förstår sitt individuella ansvar för AR kan vara mindre pådrivande när de möter läkare. Detta kan även få läkarna att ändra sina antaganden om patienters förväntningar beträffande antibiotika.

Skrivet av…

Pär Segerdahl, docent i filosofi vid Centrum för forsknings- och bioetik och redaktör för Etikbloggen.

M. Ancillotti, S. Eriksson, D.I. Andersson, T. Godskesen, J. Nihlén Fahlquist, J. Veldwijk, Preferences regarding antibiotic treatment and the role of antibiotic resistance: A discrete choice experiment, International Journal of Antimicrobial Agents, Volume 56, Issue 6, 2020. doi.org/10.1016/j.ijantimicag.2020.106198

Detta inlägg på engelska

I dialog med allmänheten

Ebolaepidemin skapade även ryktesepidemier

18 november, 2015 / / Inga kommentarer

Pär SegerdahlUtbrottet av ebolafeber i Västafrika 2014 bekämpades med vetenskaplig, medicinsk kunskap om viruset. Men för att kunskapen skulle kunna omsättas i praktiken, behövdes även god kommunikation med befolkningen i de drabbade områdena.

Joachim Allgaier och Anna Lydia Svalastog beskriver i en artikel hur denna kommunikation försvårades av att sjukdomsutbrottet även skapade utbrott av rykten om sjukdomen, som via internet och mobilkommunikation snabbt spreds såväl inom de drabbade områdena som i andra delar av världen. Ebolaepidemin var åtminstone två epidemier:

Ovetenskapliga idéer om sjukdomens orsaker, eller om botemedel (som rå lök, kaffe, saltvatten) spreds online. Men även konspirationsteorier om hjälpinsatserna spreds, vilket i vissa fall ledde till att man gömde sina sjuka eller förhindrade humanitära organisationers arbete.

Artikeln innehåller också exempel på lyckade behandlingar av ryktesepidemin. Lokala antropologer fann exempelvis att namnet på de inrättningar som användes för att isolera sjuka lätt tolkades som ”dödskammare” av lokalbefolkningen, och föreslog att man i stället skulle tala om ”behandlingscentraler”. Antropologerna kunde även, genom att kontakta inflytelserika medlemmar av olika lokala gemenskaper, bidra till att förändra begravningsritualer och andra sedvänjor som bidragit till ebolavirusets spridning.

Artikeln ger dessutom exempel på hur sociala nätverk online och YouTube, som bidrog till ryktesspridningen, samtidigt användes av befolkningen i områdena för att informera varandra om hur man tvättar sig och lever för att verkligen minska sjukdomsspridningen.

Artikelns slutsats är att även om vetenskapliga medicinska verktyg är absolut centrala för att bekämpa virusepidemier, så måste man för att lyckas även behandla de sekundära, virtuella ryktesepidemier som snabbt sprids via klickvänliga nyhetslänkar och sociala nätverk online. Allt detta kräver lyhördhet för lokala sammanhang.

Båda slagen av epidemier måste behandlas samtidigt.

Pär Segerdahl

Detta inlägg på engelska

I dialog med allmänheten : www.crb.uu.se