En forskningsblogg från Centrum för forsknings- & bioetik (CRB)

Etikett: intervjustudier

Leva med ledgångsreumatism: hur uppfattar patienter samspelet med vården och en app för egenvård?

Inte alla sjukdomar kan botas, men medicinering tillsammans med andra åtgärder kan lindra symptomen. Ledgångsreumatism (reumatoid artrit) är en sådan sjukdom. Läkemedlen mot symptom som svullnader och stelhet har blivit mycket effektiva. Som patient kan du hitta bra sätt att leva med sjukdomen, även om det kan innebära mer eller mindre regelbundna kontakter med vården (beroende på hur du påverkas). Inte bara med läkaren som förskriver läkemedel utan ofta med ett helt vårdteam: läkare, sjuksköterska, fysioterapeut, arbetsterapeut och kurator. Det finns hjälpmedel som underlättar i vardagen, såsom ortopediska skor, stödskenor och greppvänligare vattenblandare i hemmet, och många sjukhus erbjuder även patienterna utbildning om sjukdomen och om hur du kan leva och fungera med den, hemma såväl som på arbetsplatsen.

Symptomen varierar, inte bara mellan individer utan även hos en och samma individ över tid. Behovet av vård och stöd är därför individuellt och föränderligt. Därför är det viktigt att samspelet mellan patient och vårdgivare fungerar effektivt och med känslighet för patientens unika situation för tillfället. Eftersom patienten i stor utsträckning måste hantera sin sjukdom på egen hand och med tiden blir allt kunnigare om sin egen sjukdom, är det viktigt att lyssna till patienten. Inte bara för att förbättra patientens upplevelse av vården, utan även för att individuella patienter ska få den vård och det stöd som de behöver i rätt ögonblick. Patienten ingår kanske inte i vårdteamet, men är ändå en av de viktigaste lagspelarna.

Det finns numera digitala egenvårdsapplikationer för ledgångsreumatiker, där patienterna som väljer att använda verktygen kan få råd och information om sjukdomen, förbereda sig för kontakter med vården, samt föra loggbok om sina symptom, upplevelser och levnadsvanor. Sådana digitala egenvårdsappar kan antas göra patienterna ännu kunnigare om sin egen sjukdom. Loggboken innehåller relevanta observationer, som patienten kan beskriva i mötena med vården. Vilken tillgång för vårdteamet!

Med tanke på betydelsen av bra kontinuerligt lagspel mellan patient och sjukvård vid sjukdomar som ledgångsreumatism, är det angeläget att forskare regelbundet undersöker hur patienter upplever samspelet. Jennifer Viberg Johansson, Hanna Blyckert och Karin Schölin Bywall genomförde nyligen en intervjustudie med patienter vid olika sjukhus i Sverige. Syftet var att undersöka inte bara patienternas erfarenheter av samspelet med vården, utan även erfarenheterna av en digital egenvårdsapp, och hur appen inverkade på kommunikationen mellan patient och läkare.

Patienternas uppfattning om samspelet med vården varierade kraftigt. Ungefär hälften kände sig prioriterade och utmärkt stöttade av vårdteamet och hälften kände sig försummade, några rentav avhumaniserade. Detta kan återspegla hur olika sjukhus har olika resurser och kompetenser för ledgångsreumatism, men även oklar kommunikation om vad patienter kan förvänta sig. Många patienter fann egenvårdsappen både nyttig och rolig att använda, och ett bra stöd inför vårdbesök. Samtidigt kunde dessa ingående förberedelser leda till desto större besvikelse när man upplevde att läkaren inte lyssnade eller ens såg patienten i ögonen.

Bra lagarbete i vårdteamet och klar kommunikation identifieras i studien som viktiga bidragande faktorer till patienternas välbefinnande och förmåga att hantera sin sjukdom. Patienterna värdesatte tid för dialog med reumatologen och uppskattade när man lyssnade till deras personliga observationer av livet med sjukdomen. Eftersom några av de intervjuade patienterna hade den negativa erfarenheten att läkaren inte lyssnade till observationerna de fört logg över, menar författarna att användningen av digitala verktyg bör samordnas av sjukvården och man bör vara överens om hur verktyget ska användas när man möts och planerar vård- och stödåtgärder.

För fler detaljer om patienternas erfarenheter, läs artikeln här: Experiences of individuals with rheumatoid arthritis interacting with health care and the use of a digital self-care application: a qualitative interview study.

Studien betonar vikten av patientcentrerad vård för individer med ledgångsreumatism, samt vikten av att ta hänsyn till patienters psykiska välbefinnande jämte den fysiska hälsan. En poäng i studien kunde kanske sammanfattas så här: uppskatta patienten som en kunnig lagspelare.

Skrivet av…

Pär Segerdahl, docent i filosofi vid Centrum för forsknings- och bioetik och redaktör för Etikbloggen.

Viberg Johansson J, Blyckert H, Schölin Bywall K. Experiences of individuals with rheumatoid arthritis interacting with health care and the use of a digital self-care application: a qualitative interview study. BMJ Open 2023;13:e072274. doi: 10.1136/bmjopen-2023-072274

Detta inlägg på engelska

I dialog med patienter

Forskningssjuksköterskor om etiska utmaningar vid rekrytering av deltagare till klinisk forskning

I klinisk forskning med deltagande patienter spelar forskningssjuksköterskor en central roll. Dagligen balanserar de vårdens värden och forskningens behov. För dessa sköterskor är det uppenbart att patienternas informerade samtycke till forskningsdeltagande är mer än bara en engångshändelse som avklarats i och med att formuläret signerats. Det skriftliga samtycket är början på en lång relation med patienterna. Processen fordrar effektiv kommunikation under hela studieförloppet, från inhämtandet av samtycket till senare interaktioner med patienterna relaterade till deras samtycke. Forskningssjuksköterskorna måste kontinuerligt se till att deltagande patienter är välinformerade om hur studien fortlöper, att de förstår eventuella förändringar av upplägget eller av riskerna och nyttan. Om förhållanden ändras alltför mycket kan ett nytt samtycke behöva inhämtas.

Trots att forskningssjuksköterskor är så djupt involverade i hela samtycksprocessen, saknas forskning om denna yrkesgrupps erfarenheter av och synpunkter på informerat samtycke. Vilka problem och möjligheter upplever de? I en intervjustudie har Tove Godskesen, Joar Björk och Niklas Juth studerat detta. De intervjuade 14 svenska forskningssjuksköterskor om etiska utmaningar kring samtyckesprocessen och hur utmaningarna hanteras.

Utmaningarna handlade främst om faktorer som kan hota frivilligheten. Informerat samtycke ska ges frivilligt, men flera faktorer kan hota detta etiskt viktiga krav. Sköterskorna nämnde ett antal faktorer, såsom påskyndat beslutsfattande i stressade situationer, överdrivet detaljerad information till patienterna, läkares inflytande över patienterna, samt oenighet i familjen. Ett svårgripbart hot mot frivillighet är patienternas egna ibland orealistiska förhoppningar om terapeutisk nytta av forskningsdeltagande. Varför är detta svårgripbart? För att förhoppningarna kan göra patienterna själva motiverade att delta. Men om förhoppningarna är orealistiska kan frivilligheten sägas undermineras trots att patienterna vill delta.

Hur hanterar forskningssjuksköterskorna utmaningarna? En viktig åtgärd är att ge patienterna tid att i en lugn miljö eftertänksamt överväga sitt deltagande och samtala om det. Detta minskar även risken att deltagare hoppar av från studien, resonerade sköterskorna. Tid med patienterna hjälper även forskningssjuksköterskorna att förstå patienternas situation, så att rekryteringen inte sker förhastat och kanske på grundval av orealistiska förväntningar, framhöll de. De intervjuade sa även att de har en viktig roll som företrädare för patienterna. Sköterskorna kan i denna roll behöva tid för att förstå och närmare undersöka patienternas perspektiv och skäl för att eventuellt dra sig ur studien, samt hitta lämpliga lösningar. Det kan även hända att patienter säger nej till deltagande trots att de egentligen vill, kanske för att de överväldigats av all information som fick deltagande att låta komplicerat. Återigen kan forskningssjuksköterskorna behöva ge sig själva och patienterna tid för fördjupande samtal, så att patienter som vill delta får möjlighet delta. Kanske är det inte så krångligt som det verkar?

Läs den angelägna intervjustudien här: Challenges regarding informed consent in recruitment to clinical research: a qualitative study of clinical research nurses’ experiences.

Studien belyser även ett annat möjligt problem som forskningssköterskorna tog upp, nämligen tveksam uteslutning av vissa grupper från forskningsdeltagande (såsom människor som har svårt att förstå svenska eller har nedsatt kognitiv förmåga). Sådan uteslutning kan innebära att patienter som vill delta i forskning inte får göra det, att vissa grupper får sämre tillgång till nya behandlingar, samt att studiernas vetenskapliga kvalitet hämmas.

Skrivet av…

Pär Segerdahl, docent i filosofi vid Centrum för forsknings- och bioetik och redaktör för Etikbloggen.

Godskesen, T., Björk, J. & Juth, N. Challenges regarding informed consent in recruitment to clinical research: a qualitative study of clinical research nurses’ experiences. Trials 24, 801 (2023). https://doi.org/10.1186/s13063-023-07844-6

Detta inlägg på engelska

Vi ställer frågor