Etikbloggen

En forskningsblogg från Centrum för forsknings- & bioetik (CRB)

Etikett: genetik (Sida 4 av 4)

Tidskriftsklubben om jakten på oväntade biobanksfynd

12 juni, 2013 / / Inga kommentarer

Här följer en rapport från nya Tidskriftsklubbens möte i måndags! Vi diskuterade ju artikeln som togs upp på Etikbloggen förra veckan (och tidigare på The Ethics Blog).

För att påminna: Artikeln frågade om biobanksforskare som sekvenserar hela genomet bör leta efter förhöjda sjukdomsrisker hos deltagarna. Slutsatsen i artikeln var att forskare har en sådan förpliktelse om tre kriterier uppfylls: (1) det är till nytta för deltagarna, (2) sjukvården saknar kompetensen, (3) bördan för forskningen är låg.

En vänlig själ i klubben försökte försvara artikeln, men mötet slutade i en serie kritiska frågor:

  1. Blir inte konsekvenserna bättre om vi i stället satsar på forskning som översätter grundforskning till diagnostik och behandling, så att ny kompetens snabbare når vården och därmed fler människor?
  2. Blir det inte rättvisare om sjukvården fördelar diagnos och behandling till behövande patienter, snarare än att forskare ger fördel till personer som råkar delta i deras studier?
  3. De tre kriterierna förbiser andra viktiga överväganden, som kostnadseffektivitet och prioriteringar.
  4. Vem betalar? Forskning finansieras av institutioner som stödjer forskning. Kan sådana medel användas till vård av forskningsdeltagare; vård som går utöver vad som krävs för att genomföra forskningen på ett säkert sätt?
  5. Författarna talar om förpliktelsen att leta efter oväntade fynd, men i artikeln talar man om en lista på fynd som forskarna bör leta efter. Då handlar det väl inte om oväntade fynd, utan om något som möjligen kunde kallas sekundära fynd?

Utöver dessa specifika invändningar, funderade vi även kring det idémässiga i artikeln. Idén är att medicinska forskare alltid har en sekundär roll som läkare inför sina forskningsdeltagare. Synsättet införs utan argument. Man utgår från att forskarna är läkare, och att forskningsdeltagare lägger sin hälsa i deras händer.

Men den grundforskning det handlar om utförs ofta av forskare som inte är läkare. Och om människor lägger sin hälsa i forskarnas händer, så betyder det att de litar på att forskningen genomförs tryggt och att de får vård om de skulle skadas. Deltagare som förväntar sig att forskarna månar om deras hälsa utöver vad säker forskning kräver har missförstått situationen.

Varför blandas forskning och vård samman, som om det vore en ny radikal idé? Gissningsvis för att man attraheras – helt enkelt attraheras – av att se forskningsdeltagare som aktiva partners i forskningen. Denna delaktighet uppnås genom att erbjuda något som deltagarna är intresserade av, bättre framtida hälsa.

Det låter fint, och därför bör man vara vaksam. Det är lätt hänt att en ordning införs som inte passar verksamheterna ifråga, om man tänker närmare efter. Omorganiseringar motiveras alltid med sköna idéer, som blir pinsamma floskler om språket inte får rotfäste i verkligheten vi möter.

Inte ens läkarna på sjukhuset har en lista diagnoser som alltid måste göras. Läkarna gör de diagnoser som patientmötet motiverar. Idén om delaktighet och partnerskap tycks i artikeln löpa amok med våra ord och tankar. Det låter ju så vackert!

(Det utesluter inte att viss biobanksforskning kan fordra större deltagarinflytande, som studier på ursprungsbefolkningar.)

Pär Segerdahl

Vi diskuterar aktuella frågor : www.etikbloggen.crb.uu.se

Olyckligt tillvägagångssätt bakom policy för oväntade biobanksfynd

24 april, 2013 / / Inga kommentarer

Ska enskilda forskningsdeltagare informeras om biobanksforskare råkar upptäcka förhöjda genetiska sjukdomsrisker hos dem?

På ett seminarium diskuterade Jennifer Viberg nyligen ett känt förslag på villkor för när forskningsdeltagare bör informeras. Förslaget publicerades i artikeln:

Under seminariets gång blev det allt tydligare hur författarna bakom policyn gick tillväga. De utgick från hur man redan hanterar oväntade fynd inom ett mer bekant fält, nämligen avbildningsstudier av kroppens inre organ (t.ex. hjärnan). Sedan generaliserades den policyn till biobanksforskning.

När forskare avbildar kroppens inre organ gör de ibland oväntade upptäckter av exempelvis tumörer hos enskilda deltagare. Det är givet att deltagarna i dessa fall bör kontaktas och informeras om fynden så att man kan vidta åtgärder (operera bort en tumör, till exempel).

Problemet när man som policymakare generaliserar från ett fält med redan utvecklad policy till ett nytt oprövat fält, är att det lätt slinker in falska analogier. Genom att generalisera från avbildningsstudier till genetisk biobanksforskning, kan det se ut som om genforskarna ”fotograferade” genomet och ibland upptäckte små avvikelser som kan åtgärdas, ungefär som man kan upptäcka och åtgärda en tumör.

I artikeln framhävs inte att vad oväntade biobanksfynd typiskt handlar om är något helt annat än tumörer (eller andra fysiska avvikelser), nämligen komplex och svårtydbar information om individuellt förhöjda genetiska sjukdomsrisker.

Om jag har en tumör, så finns den i min kropp och kan opereras bort. Men om jag har förhöjd genetisk risk för någon cancerform, vad är det då jag har? I vilken mening kan sådana statistiskt beräknade förhöjda risker åtgärdas? Är det i samma mening som tumörer åtgärdas?

Dessa och andra frågor om skillnader diskuteras märkligt nog inte i artikeln. Tvärtom tycks man ha bråttom att undvika dem för att kunna generalisera en bekant rutin till ett nytt område. Policymakare vill tydligen ha formellt enkla och allmängiltiga rekommendationer serverade på silverfat!

Att överföra lärdomar från bekanta områden till obekanta kan låta klokt och förståndigt, men om man förbiser det enkelriktade i tillvägagångssättet blir man lätt blind för väsentliga skillnader. I sitt avhandlingsarbete vill Jennifer Viberg undvika denna fallgrop.

Pär Segerdahl

Vi söker klarhet - www.etikbloggen.crb.uu.se

Biobanksforskning på samer borde göras synligare

20 mars, 2013 / / Inga kommentarer

Etnicitet är känsligt, helst vill man kanske inte tala om det.

Anna Lydia Svalastog vid CRB skrev nyss en artikel om genetisk forskning på den samiska befolkningen i Sverige. Där lyfter hon fram etiska problem som sammanhänger med det faktum att just det samiska lyser med sin frånvaro i hur forskningen presenteras, genomförs och registreras.

Trots att det gjorts genetisk forskning på den samiska befolkningen i över 50 år, märkte Svalastog till sin förvåning att detta inte syntes i Socialstyrelsens förteckning över biobanker och forskningsregister. Förklaringen, gissar Svalastog, är att etnicitet uppfattas som en oacceptabel bas för att upprätta register.

Ändå finns register och biobanker som i praktiken är samiska, eftersom prover och datainsamling gjorts i traditionellt samiska områden som Karesuando. När Svalastog tittade närmare på hur forskningen genomförts fann hon även där tendenser att osynliggöra etniciteten, trots att den i praktiken var central.

Det samiska nedtonas genom en mer neutral vokabulär. Man talar i stället om studier av befolkningen i vissa geografiska områden. Även i frågeformulären osynliggörs etnicitet. I stället fokuserar man exempelvis på utkomst, som dock blir en indikator på samiskhet, eftersom renskötsel är ett helt samiskt yrke.

Man kan alltså utläsa samiskhet hur svaren på frågorna, men på ett sätt som riskerar stödja en gammal stereotyp, eftersom många uppfattar sig som samer utan att ägna sig åt renskötsel.

Jag tror inte att Svalastog vänder sig mot biobanksforskning med samer, men hon menar att etniciteten och det faktum att det handlar om en ursprungsbefolkning måste lyftas fram. Annars blir det svårt att diskutera och hantera de etiska problem som just etniciteten kan innebära.

Artikeln publicerades i New Genetics and Society. Svalastog belyser vikten av att tala om etnicitet, för att det är känsligt.

Pär Segerdahl

Vi tycker om öppenhet : www.etikbloggen.crb.uu.se

När etiska principer skapar moraliska hallucinationer

20 februari, 2013 / / Inga kommentarer

I förra veckan skrev jag på The Ethics Blog om oväntade fynd. När forskare analyserar biologiska prover från människor för att studera hur arv och miljö samspelar vid sjukdom, kan de råka upptäcka genetiska variationer hos enskilda deltagare som kan vara relevanta för deras framtida hälsa. En aktuell etikfråga är om deltagarna bör informeras om dessa oväntade fynd.

Artikeln jag kommenterade förra veckan tog ytterligare ett steg och frågade:

  • Om vi antar att forskare är skyldiga att informera deltagare om oväntade genetiska fynd, har de en skyldighet att även aktivt leta sådana fynd?

Med andra ord: Har genomikforskarna en skyldighet att inte bara vara forskare, utan även fungera som ett slags läkare som utför genetiska hälsoundersökningar?

Joanna Forsberg hade en mycket träffande kommentar till inlägget. Förutom att det låter märkligt att ”leta efter oväntade fynd”, så framhöll hon att inte ens läkare har någon skyldighet att göra de vårdinsatser som här diskuteras.

Inom vården undviker man oväntade fynd genom att bara göra de tester som det finns kliniska skäl att genomföra, framhåller Joanna. Någon plikt att använda all tillgänglig teknik på sjukhuset för att totalskanna en patient som sökt för ledvärk, för att se om hen kanske dessutom har ett antal oväntade åkommor och sjukdomsrisker, finns inte.

Så hur i herrans namn kan den forskningsetiska debatten ha nått därhän att man diskuterar om forskare har skyldigheter att ge mer vård än vården själv?

Joanna och jag diskuterade detta i kommentarfältet utan att finna något riktigt tillfredsställande svar. Men jag gissar att professionaliseringen av etiken bidrar. Det har blivit en yrkesskyldighet att tillämpa etiska principer på medicinsk forskning. Detta fungerar hjälpligt så länge det går att identifiera drag i verkligheten som gör principerna tillämpbara:

– Vill man tillämpa principer om att göra gott, att inte skada, eller att kompensera för uppoffringar och risker, så är det väsentligt att går att identifiera sådant som faktiskt gör gott, som faktiskt skadar eller som faktiskt utgör en uppoffring eller en risk.

Problemet är att när det handlar om biobanksforskning och genetisk riskinformation, så är det i dagsläget oerhört svårt att veta om de oväntade fynd man kan göra om deltagare gör gott eller skadar (t.ex. genom att oroa i onödan). Det är oklart vilka risker forskningsdeltagare egentligen tar eller vilka uppoffringar de gör, liksom vilken relation forskare och deltagare har, när forskarna inte arbetar med deltagarna själva, utan bara med deras prover.

Frestelsen är då stor att leta med ljus och lykta efter drag i verkligheten som gör principerna tillämpbara. Kan man i dunklet ana något ”gott” för forskningsdeltagarna? Kan man ana ”risker” eller ”uppoffringar” som detta ”goda” eventuellt kunde ”kompensera”?

De etiska principerna börjar plötsligt styra verklighetsbeskrivningen och orsakar lätt moraliska hallucinationer. Risken att etiken i dessa fall gör alltför oväntade upptäckter av skyldigheter blixtbelystes av Joannas träffande kommentar.

Pär Segerdahl

Vi diskuterar aktuella frågor : www.etikbloggen.crb.uu.se

Genetisk talangjakt

18 december, 2012 / / Inga kommentarer

Kommersiella gentester saluförs på nätet med mördande reklam. Jag jämförde testerna med horoskop.

Då tänkte jag på gentester av sjukdomsrisk. Vår gästforskare Yusuke Inoue påpekade en annan problematisk användning av kommersiella gentester. Föräldrar gentestar sina barn för att identifiera anlag för intelligens, idrottsförmåga eller konstnärlighet.

Syftet är att placera barnen i rätt skolor, och planera karriären efter barnens genotyp.

Med kollegan Kaori Muto skrev Yusoke Inoue om detta i Hastings Center Report. Företeelsen är vanlig i Asien, vilket föranledde Japan Society of Human Genetics (JSHG) att göra ett särskilt uttalande om genetiska talangtester.

Inoue och Muto skriver att JSHG ser tre orosmoment:

  1. Testerna kan få allvarliga konsekvenser för den enskilde: Personer som får veta att de saknar genetiska förutsättningar för det de brinner för tappar modet och slutar. Personer med ”rätt” genotyp hamnar under enormt tryck att prestera.
  2. Svårighet att begränsa ”paternalistisk eugenik”: Om föräldrar gentestar sina barn för talang ”i barnets bästa intresse”, så agerar de i någon mening enligt FN:s barnkonvention.
  3. Oreglerad marknad: Till skillnad från genetiska hälsotester finns inga seriösa försök att reglera genetiska talangtester. Testerna utvecklas på en fri marknad och styrs av efterfrågan. Risken att de säljs som ”horoskop” är överhängande.

Inoue och Muto menar att två frågor måste besvaras innan vi går vidare. Den första är om vi överhuvudtaget kan acceptera att gentester säljs utan professionell rådgivning och uppföljning. Den andra frågan är om det är rätt att reglera testerna av sociala hänsyn, i ett läge där testerna ännu är tekniskt osofistikerade.

En egen betraktelse: Det kan finnas enskilda fall där det är rimligt att planera ett barns skolgång efter ett gentest, eller åtminstone att ta testet i beaktande (om man får professionellt stöd). Men den allmänna tanken att gentesta för talang tror jag utgår från en endimensionell blick på tillvaron.

Genetiska talangtester kombinerar en överförenklad syn på genetik med en slätstruken syn på mänskligt liv. Man tänker som om mänsklig verksamhet kunde indelas i prydliga fack: idrott, konst, matematik etc.

Dessa livsfack tänker man sig är lika enhetliga som generna i det överförenklade tänkandet om genetisk information. Varje fack kräver sitt anlag. Det gäller alltså bara att hitta rätt gener för rätt verksamheter. Rätt individ slussas till rätt socialt fack!

Det är fantastiskt att genetiken som vetenskap (snarare än saluförd vara) lyckats komma över frestelserna att överförenkla DNA som en prydlig serie enhetliga anlag. Men liknande överförenklingar präglar vår bild av mänskligt liv.

Därför kan man hoppas att utvecklingen inom genetiken sporrar oss att tänka bättre om det liv där vi hoppas få glädje av denna forskning.

Pär Segerdahl

Vi är kritiska : www.etikbloggen.crb.uu.se

Gentester på nätet: som att förvandla astronomi till astrologi?

14 november, 2012 / / Inga kommentarer

Förr läste vi vårt öde i stjärnorna. Idag beställer vi gentester på internet. Men hur väl återspeglar dessa tester kunskapsläget i dagens genetik och medicin?

Genetiken är på god väg att revolutionera medicinen. Ett välkänt problem vid medicinsk behandling är att olika människor reagerar olika på samma läkemedel. Hos somliga har läkemedlet snabb effekt på sjukdomen; hos andra inte. Somliga får biverkningar; andra inte.

Detta sammanhänger med att medicinska preparat samverkar med ämnesomsättningen i våra kroppar. Och ämnesomsättningen skiljer sig mellan individer. Via gentester kan man, för alltfler läkemedel, identifiera individer med rätt ämnesomsättning för läkemdelet ifråga: individer där just detta läkemedel har snabb effekt på sjukdomen, och som inte får allvarliga biverkningar av det.

Man brukar kalla detta personlig medicin: ett mer individualiserat – och samtidigt mer komplext – sätt att hantera hälsa och sjukdom. Utvecklingen mot personlig medicin är på god väg att omstöpa våra idéer om sjukdom, behandling och biverkning.

Genetiken har redan revolutionerat sig själv. Förr tänkte man att generna, bara genom sin existens i cellerna, orsakar våra egenskaper. Idag vet man att gener kan vara på- eller avslagna, och att miljöfaktorer slår på och av gener.

Man talar om genaktivitet. Genernas aktivitet påverkas av vad vi äter, hur vi lever, vad vi upplever. Existensen av en viss gen behöver alltså inte betyda någonting, för den är kanske avslagen. Men en ny ovana slår på den…

Medicin och genetik håller på att bli miljökänsliga, kunde man säga. Man tänker inte längre som om läkemedel ”i sig själva” påverkar hälsa och sjukdom. Man tänker inte längre som om gener ”i sig själva” orsakar egenskaper. Såväl medicinska substanser som gener verkar i en miljö. Det är detta större miljöperspektiv man vill åt, genom fokuseringen på individen.

Orden ”personlig” och ”individualiserad” ger alltså en felaktig bild av utvecklingen. Det låter som om man förenklade, reducerade, stirrade på atomer. Det är precis tvärtom. Individualiseringen innebär att man lyfter blicken, och beaktar miljön där läkemedel och gener fungerar. – Ett slags helhetstänkande, kunde man faktiskt säga.

Det är i detta sammanhang man bör förstå dagens satsningar på biobanker och biobanksforskning, tror jag. Här samlas biologiska prover från tusentals människor, tillsammans med information om deras hälsa och levnadsvanor. På så vis hoppas man uppnå kunskap om något mer komplext än bara hur våra gener, eller bara våra levnadsvanor, påverkar hälsa och sjukdom.

Abstraktioner som ”gener” och ”miljö” vill biobanksforskarna lägga bakom sig. I stället vill de studera gener-och-miljö i oupplöslig samverkan. Genetisk information ”i sig” är ofta meningslös, liksom information om miljön. Det är genom att kombinera dessa två slags information, som vi uppnår riktigt meningsfull kunskap om faktorerna bakom hälsa och sjukdom.

Men så var det då dessa gentester, som vi lockas köpa på nätet. Vad har de med denna utveckling inom medicin och genetik att göra?

Jag tror att vad som förför oss att köpa dessa tester, är den gamla synen på hur gener fungerar. Vi tror att våra gener ”i sig själva” innehöll information om vår framtid. Vi inbillar oss att våra celler innehåller ett slags stjärnbildsinformation om vår framtid, som dagens gensekvenseringsteknik kan avslöja. Då verkar det nästan oansvarigt att inte beställa denna ödesmättade information, och ta kontroll över vår framtida hälsa.

Testerna lever alltså på utvecklingen inom genetiken, samtidigt som de drar ner genetiken till samma intellektuella nivå som tidningarnas horoskopsidor. Vad människor får från sina gentester, är ytterst osäker information om samvariation mellan gener och sjukdom på gruppnivå. Det säger ofta inte mer om dem själva än stjärnbilden de föddes i.

Testerna förbiser miljön som dagens genetik försöker studera som oupplösligt förenad med genaktiviteten. Testerna förbiser alltså individen, trots att vi köper dem i tron att det handlar om oss som individer. Testerna står i praktiken för en förlegad genetik, som bland annat dagens biobanksatsningar försöker ta sig förbi.

Samtidigt måste vi ta ännu en miljö i beaktande, som gentesterna på nätet förbiser: kommunikationsmiljön. Den komplexa information vi talar om här, kan inte förmedlas via ett företags hemsida. Den fordrar en kommunikationsmiljö som bara sjukvården kan tillhandahålla, förhoppningsvis med hjälp av särskilt utbildade genetiska rådgivare.

Vill du höra mer om detta ämne och har tid, lyssna gärna på denna intressanta diskussion om gentester anordnad av Svenska läkaresällskapet.

Pär Segerdahl

Vi diskuterar aktuella frågor : www.etikbloggen.crb.uu.se

Unikt farligt!

29 augusti, 2012 / / Inga kommentarer

Jag skrev för ett tag sedan om vår rädsla för genetiskt modifierade organismer, GMO. Jag funderade då över varför vi särställer GMO. Hur kommer det sig att vi är beredda att hantera riskerna med traditionell förädling av växter och djur, medan motsvarande risker i samband med GMO får oss att vilja utrota varenda genmodifierad organism?

Vi har en liknande tendens att särställa genetisk information. Varför tänker vi som om genetisk information är känslig på ett alldeles unikt personligt sätt, så att den måste omgärdas av lika höga skyddsmurar som GMO? Är det mer känsligt att jag har genetiska anlag för blå ögon, än att jag faktiskt har blå ögon?

I det här inlägget vill jag inte spekulera över varför vi lätt ser just genetik som exceptionellt känsligt och farligt. Det är mycket som vi identifierar som extraordinärt farligt. Det sker på ett nästan obevekligt sätt, som när en oljetanker sätts i rörelse. Ibland blir det otäckt, när Faran förknippas med folkgrupper, eller med sätt att leva.

Jag vill vända uppmärksamheten mot oss själva. I stället för att fråga ”Vari består det unikt farliga?”, vill jag fråga ”Vari består vår oförsonlighet?”

Somliga tycks vilja säga att det är genom oförsonlighet som mänskligt liv formas. Det är genom våldsamma normaliseringsprocesser som samhället skapar kategorierna man och kvinna, civiliserad och ociviliserad, frisk och sjuk, god och ond, äkta och falsk.

Jag har svårt att acceptera denna misantropiska analys av människoblivande (har bloggat om det: ”ordning ur kaos”). Den liknar samma oförsonlighet som den vill analysera. Den misstror människan, som med våld skulle disciplinera en grundläggande frihet.

Människan tänks som sin egen kolonisatör, på en ursprungligen fredligt öppen kontinent.

Jag betvivlar tanken att våra liv i grunden formas genom samma oförsonlighet som vi lätt riktar mot vissa enskilda företeelser. Tvärtom framstår denna tanke själv som oförsonlig. Det är bara det att det unikt farliga utpekas som… människan själv.

Vår oförsonlighet arbetar bara punktvis, vill jag säga. För det mesta är den avslagen. Men plötsligt triggar något igång den. Vi känner övergången inom oss: hur vår oförsonlighet väller fram mot en annan människa, mot en grupp, mot en teknik.

Den andres leende, som vi gladdes med igår, förvandlas till ett avslöjande tecken på den andres outrotliga falskhet.

Är GMO och genetisk information unikt farliga? Eller väcker de snarare vår oförsonlighet?

Pär Segerdahl

Vi tänker om tänkande - Etikbloggen

Nyare inlägg »