Ny forskning och teknik rubbar oss: rubbar hur vi lever, talar och tänker. Ett forskningsområde som kommer att rubba oss framöver är hjärnforskningen. Här ska ni få höra om märkliga upptäckter om några till synes medvetslösa patienter, upptäckter som man fortfarande inte vet hur man ska begripliggöra eller förhålla sig till.
En ung kvinna överlevde en bilolycka men fick så allvarliga skador att hon bedömdes vara i ett vegetativt tillstånd, utan medvetande. Men när man talade till henne och mätte hjärnaktiviteten, reagerade hjärnan som hos friska och fullt medvetna kontrollpersoner. Var hon medveten trots att hon föreföll att ligga i koma?
För att få mer klarhet bad man kvinnan att utföra två olika uppgifter i fantasin. Den ena uppgiften var att föreställa sig att hon spelade tennis, den andra att hon besökte sitt hem. Återigen reagerade hennes hjärna som hos de medvetna kontrollpersonerna.
Hon är inte enda fallet. Liknande responser har uppmätts hos flera patienter som enligt etablerade kriterier varit medvetslösa. Vissa har lärt sig att svara tillförlitligt på ja/nej frågor, som ”Heter din mor Yolande?” De svarar genom att i fantasin utföra olika uppgifter – låt säga, förställa sig att de knyter högerhanden för ”ja” och vickar på tårna för ”nej” – sedan avbildas hjärnresponserna.
Redan idag finns teknik som sammankopplar hjärna och dator. Människor lär sig att använda dessa ”neuro-proteser” utan muskelanvändning. Detta väcker frågan om man i framtiden kan komma att kommunicera med vissa patienter som idag skulle diagnostiseras som medvetslösa.
– Bör man i så fall fråga dessa patienter om informerat samtycke till olika behandlingar?
Här på CRB arbetar några forskare med sådana neuroetiska frågor, inom ramen för en gigantisk EU-satsning: Human Brain Project. Kathinka Evers leder arbetet med etiska och samhälleliga implikationer av hjärnforskningen, och Michele Farisco skriver sin (andra) avhandling inom projektet, handledd av Kathinka.
Michele Fariscos avhandling handlar om störningar av medvetandet. Jag läste nyss ett spännande bokkapitel som Michele skrivit tillsammans med Kathinka och Steven Laureys (en av neuroforskarna på området):
De redogör för utvecklingen på området och diskuterar möjligheten av informerat samtycke från vissa till synes medvetslösa patienter. De menar att informerat samtycke har mening bara om det finns en relation mellan läkare och patient, vilket förutsätter kommunikation. Detta villkor kan komma att uppfyllas om tekniken utvecklas och människor lär sig använda den.
Men det är fortfarande oklart om alla förutsättningar för informerat samtycke är uppfyllda. För att kunna ge informerat samtycke måste patienten förstå vad denne samtycker till. Detta brukar man kontrollera genom att be patienten att återge med egna ord vad läkaren sagt. Detta kan man inte göra genom ja/nej-kommunikation via neuroavbildning. Vidare måste patienten förstå att informationen gäller henne eller honom vid en viss tidpunkt, och det är oklart om dessa patienter, utan vardagliga livsförlopp, har den förståelsen. Slutligen måste patienten känslomässigt kunna värdera olika alternativ. Även kring detta villkor finns oklarheter.
Det kan tyckas tidigt att diskutera etiska frågor i anslutning till upptäckter som ännu inte ens är riktigt begripliga. Jag tror tvärtom att det kan bereda vägen för begriplighet. En avlutande personlig reflektion förklarar vad jag menar.
Det är frestande att tänka sig att neurovetenskapen först måste avgöra om patienterna ovan är medvetslösa eller inte, genom att besvara ”den stora frågan” hur medvetande uppstår, störs och upplöses i hjärnan. Först därefter kan vi förstå dessa märkliga upptäckter, och först därefter kan praktiska tillämpningar och etiska implikationer utvecklas.
Jag gissar att tillämpningarna och de mänskliga reaktionerna på dem snarare är spelplatsen för den begriplighet som krävs för vidare vetenskaplig utveckling. En hjärna ger inget samtycke, men kanske en till synes medvetslös patient med neuro-protes. Hur eventuell framtida teknikunderstödd kommunikation med sådana patienter gestaltar sig – ”rubbar oss” – kommer att prägla den fortsatta forskningen. Där avgörs i praktiken vad vi trodde att vetenskapen först måste avgöra genom att besvara en ”stor fråga”.
Etiken kommer inte alltid efter forskningen. Kanske går neuroetik och neurovetenskap hand i hand.
Pär Segerdahl
Varför ska forskare spara sina kodnycklar så långt som 20 år efter att de genomfört sin studie, undrar Datainspektionen. I sitt yttrande till förslaget om ny lag för forskningsdatabaser, uttrycker myndigheten uppfattningen att detta är en alltför lång tidsperiod.
För läkaren är patientens sjukdom en virusinfektion, en icke-fungerande njure, en mutation. Sjukdomen är en rubbning inuti patientens kropp.
Senaste kommentarer