En forskningsblogg från Centrum för forsknings- & bioetik (CRB)

Etikett: framtidsfrågor (Sida 7 av 12)

Förtroende, ansvar och Volkswagenskandalen

Jessica Nihlén FahlquistNyheten om Volkswagens fusk med utsläppssiffror har fått stor uppmärksamhet under hösten. Fusket leder till minskat förtroende både för företaget och bilbranschen, menar många. Så är det nog. Men vi behöver reflektera över vad förtroende är och vad det ska vara bra för. Är förtroende ett medel eller ett resultat?

Man kan få intrycket att förtroende har ett starkt instrumentellt värde eftersom det tas upp i ekonomiska sammanhang. Ibland används ordet förtroendekapital, vilket bekräftar att det har med ekonomi att göra. Volkswagen behöver folks förtroende eftersom de annars kommer att förlora pengar. Om kunderna sviker på grund av minskat förtroende så köps färre bilar.

Den diskussionen riskerar att dölja vad det egentligen handlar om. Förtroende är inte enbart ett medel för att skapa eller bevara ett varumärke, eller för att försäkra sig om att pengarna fortsätter att komma in. Förtroende är själva resultatet av etiskt ansvarsfullt beteende. Endast de företag som beter sig etiskt försvarbart förtjänar förtroende. Förtroende har därför framförallt med ansvar att göra.

Vad är då etiskt ansvar? En viktig skillnad är den mellan bakåtblickande och framåtblickande ansvar. Vi har nu hamnat i ett läge där vi letar efter den som har orsakat problemet, den som bär skuld, det vill säga den som har ansvar för det som har hänt. Men ansvar handlar inte bara om skuld för det som har hänt. Ansvar handlar också om att blicka framåt, att förhindra att fel begås och att göra vad man kan för att se till att den organisation man ingår i beter sig ansvarsfullt.

Ett problem i vår tid är att alltfler mänskliga aktiviteter sker i så stora sammanhang. Företag är globala och organisatoriskt komplexa och det är svårt att veta vem som har ansvar för vad. Alla gör bara en liten del, som kuggar i ett kugghjul. När en gigantisk aktör gör något som skadar till exempel miljö eller hälsa så är det svårt att veta vem som gjort vad och vem som kunde och borde agerat annorlunda. För att undvika detta måste vi ha individer som alla tar, och känner, ansvar. Individer kan inte längre ses som kuggar utan makt att påverka. Endast de företag där individer på alla nivåer tar ansvar för hur det beter sig förtjänar vårt förtroende.

Det viktigaste nu är inte att en aktör som Volkswagen arbetar för att återfå sitt förtroendekapital. Det vi bör kräva är i stället att Volkswagen och de individer som arbetar där höjer sin etiska medvetenhet och börjar agera ansvarsfullt gentemot människor, samhälle och miljö. Då blir förtroendet, med tiden, ett resultat av det ansvarstagandet.

Jessica Nihlén Fahlquist

(Denna text publicerades ursprungligen i Unionens medlemstidning för Industri och teknik, december 2015)

Lästips:

Nihlén Fahlquist, J. 2015. ”Responsibility as a virtue and the problem of many hands,” Ibo van de Poel, Lambèr Royakkers, Sjoerd Zwart. Moral Responsibility in Innovation Networks. Routledge.

Nihlén Fahlquist J. 2006. ”Responsibility ascriptions and Vision Zero,” Accident Analysis and Prevention 38, pp. 1113-1118.

Van de Poel, I. and Nihlén Fahlquist J. 2012. ”Risk and responsibility.” Sabine Roeser, Rafaela Hillerbrand, Martin Peterson, Per Sandin Handbook of Risk Theory, 2012, Springer, Dordrecht.

Nihlén Fahlquist J. 2009. ”Moral responsibility for environmental problems – individual or institutional?” Journal of Agricultural and Environmental Ethics 22(2), pp. 109-124.

Detta inlägg på engelska

Vi tar upp aktuella frågor : www.etikbloggen.crb.uu.se

 

 

 

Fri datatillgänglighet är reglerad tillgänglighet

Pär SegerdahlVi förknippar vanligen fri tillgänglighet (”open access”) med publicering av vetenskapliga artiklar som vem som helst med tillgång till internet kan läsa, utan betalspärr.

Begreppet fri tillgänglighet används numera även om forskningsdata. Jag har skrivit om denna trend mot öppna data tidigare på Etikbloggen:

I många fall görs data lika fritt tillgängliga som artiklarna som vem som helst kan läsa. Ofta i anslutning till publiceringen av resultat som bygger på dessa data. Detta sker exempelvis i fysiken.

Även i medicinsk forskning finns trenden mot öppna data, men här faller analogin med artiklarna som vem som helst kan läsa. I biobanks- och registerforskning arbetar man med känsliga personuppgifter, och därmed gäller en mängd lagar som reglerar datatillgängligheten.

Ändå kan man tala om en trend mot fri datatillgänglighet även inom denna sfär. Men det betyder då något annat. Det handlar om att göra data så tillgängliga som möjligt för forskning, inom de regleringar som gäller denna typ av data.

Eftersom de relevanta lagarna och etiska ramverken inte bara är svåröverblickbara utan dessutom ser olika ut i olika länder, handlar arbetet till stor del om att utveckla gemensamma modeller för forskare att arbeta inom. Ett sådant försök görs i en artikel skriven av bland andra Deborah Mascalzoni och Mats G. Hansson vid CRB:

Artikeln formulerar 15 principer för delning av biologiska prover och persondata mellan forskare. Den innehåller även ett förslag på avtal som forskare kan sluta, när en forskargrupp överför data eller material till en annan forskargrupp.

Ta en titt på dessa principer, och på förslaget på hur avtal kan formuleras, så anar du snart vilken mängd stränga villkor som måste uppfyllas för delning av biologiska prover och persondata för forskningsändamål.

Med tanke på hur fri tillgänglighet, eller ”open access”, ofta förknippas med möjligheten för vem som helst att när som helst läsa artiklar utan betalspärr, borde man kanske inte använda begreppet i detta sammanhang. Det kan vilseleda, för denna datatillgänglighet är starkt reglerad, även om strävan är att stödja forskare att dela data och biologiskt material.

Pär Segerdahl

Detta inlägg på engelska

Vi söker klarhet - www.etikbloggen.crb.uu.se

Forskare formar mediabilden av syntetisk biologi

mirko-ancillotti-sv2De flesta av oss hör om vetenskapliga framsteg genom media. Journalister och redaktörer väljer inte bara vilka nyheter vi ska få höra utan också hur de presenteras. Frågan är hur vi kan vara säkra på att det som rapporteras har kollats innan det går ut.

Nu publiceras nya studier om hur media presenterar syntetisk biologi i olika länder. Det visar sig att mediabilden är både obalanserad och okritisk. De flesta framställningarna använder samma terminologi, liknelser och fält där tekniken skulle kunna komma att appliceras. Det beror på att materialet kommer från samma källor: pressmeddelanden, presskonferenser och intervjuer med ett litet antal välkända och produktiva amerikanska forskare där Craig Venter är en av huvudpersonerna. Mediabilden av syntetisk biologi är optimistisk och framtidsorienterad. Tillämpningarna är lovande och kopplade till hälsa, miljö och andra saker som vi människor tycker är värt att prioritera. Men att forskarnas bild dominerar betyder också att potentiella risker utesluts ur berättelsen, eller presenteras med några väl valda ord i slutet av artiklarna.

josepine-fernow2-svForskare och vetenskapssamhället spelar en viktig roll och har ett ansvar att dela med sig av sina resultat. Och att kommunicera dem på ett ansvarsfullt sätt. Det här ansvaret förstärks när forskare interagerar med media. Därför finns det flera nationella och internationella regler och riktlinjer som pekar på hur rollen och ansvaret ser ut, vilken typ av relation och kommunikation forskare ska ha med media och vilka fallgropar de bör undvika. Men är det ett problem att media kopierar forskarnas inramning och presenterar fältet med deras ord? Om forskare kan nå allmänheten på det här sättet, betyder det att vi behöver ställa högre krav på deras kommunikation? Kanske inte. Kanske ska vi istället applådera den forskare som lyckas popularisera och presentera sin forskning på ett sätt som drar till sig medias uppmärksamhet? Och vara glada för att människor som annars inte är så engagerade eller uppmärksama på den här typen av forskning får höra talas om syntetisk biologi och dess fördelar?

Journalister har ett etiskt ansvar och en stark professionell etik. Det syns i det ganska anmärkningsvärda antalet nationella och internationella regler och riktlinjer som riktar sig till dem. Men gör journalisterna ett bra jobb när de behåller och sprider budskapet och visionen som forskarna förser dem med? Borde vi kanske kräva att journalister är mer kritiska och filtrerar forskarnas röster?

Nja, självklart skulle vi föredra att få balanserad information som granskats av kunniga vetenskapsjournalister. Men det är inte alltid de som hanterar vetenskapsnyheterna. Kanske är det verkliga bekymret en logik som finns i dagens medialandskap: Det är kort om tid och man hinner inte alltid kritiskt granska pressmedelanden. Och om inte redaktionen släpper igenom så hinner andra media före. I extrema fall leder den här logiken till att pressmeddelandebluffar blir nyheter (som den som fick Emulex-aktien att rasa år 2000). Om vi vill att journalister ska kunna göra ett bra jobb så behöver de få tid på sig att göra det. För tanken på att media i princip bara ”retweetar” det som en liten grupp forskare och entreprenörer serverar dem är såklart oroande.

Vill du veta mer kan du läsa Mirko Ancillotti’s artiklar i ämnet: Uncritical and unbalanced coverage of synthetic biology in the Nordic press som precis publicerades i Public Understanding of Science, eller Synthetic Biology in the Press: Media Portrayal in Sweden and Italy.

Mirko Ancillotti & Josepine Fernow

Vi tar upp aktuella frågor : www.etikbloggen.crb.uu.se

Bioetiker föreslår brett samtycke för biobanksforskning

Pär SegerdahlDet är fortfarande oklart vilken typ av samtycke som bör användas vid insamling av biologiska prover för framtida forskning. Olika former av samtycke används i praktiken. Detta skapar ännu en oklarhet: vilken forskning är egentligen tillåten med insamlade prover?

Oklarheterna leder till att forskning ibland begränsas utan att det riktigt var avsikten. Men också till att forskning ibland görs utan samtycke.

Mot den bakgrunden arrangerade det amerikanska National Institutes of Health (NIH) en workshop för att diskutera om det är etiskt rimligt att hantera dessa oklarheter genom att som standard använda brett samtycke till framtida forskning vid insamling av biologiska prover.

Gruppen bioetiker som deltog, däribland Mats G. Hansson, publicerade nyligen sina tankar och slutsatser i American Journal of Bioethics:

Gruppens förslag är att brett samtycke är etiskt rimligt och ofta det bästa alternativet, om det har tre komponenter:

  1. Samtycket genomförs i början, i samband med provinsamlingen.
  2. Det finns ett system för tillsyn och godkännande av framtida forskningsaktiviteter.
  3. Så långt som möjligt, kontinuerlig kommunikation med och information till donatorer.

Biologiska prover insamlas i skilda sammanhang. Det är här som oklarheterna börjar, om man använder olika former av samtycke, eller kanske inget alls. Genom att redan från början informera personer som överväger donation om det breda spektrum av forskning som kan genomföras, kan de ta ställning till risker och fördelar med donation (givet den tillsyn och de villkor för framtida forskning som de informeras om).

Gruppen betonar att brett samtycke ger donatorer kontroll över användningen av prover, samt minimerar kostnader och bördor för både donatorer och forskare.

De framhåller också att empiriska studier visar att de flesta vill bestämma om deras prover får användas till forskning. De flesta tillfrågade säger också att beslutet inte påverkas av specifika detaljer om den framtida forskningen (exempelvis vilka sjukdomar man forskar om, vilka tekniker som används, eller vilka delar av provet som studeras).

Givetvis finns exempel på forskning som kan uppfattas som kontroversiell, som mänsklig kloning. Men brett samtycke kan kombineras med specifika inskränkningar. Tillsynen ska dessutom kontrollera att framtida forskningsaktiviterer kan sägas överensstämma med donatorernas värderingar.

Är man fortfarande tveksam är man fri att välja att inte donera provet.

Pär Segerdahl

Vad är hållbarhet i framtiden? - Etikbloggen

Våra publikationer om neuroetik och hjärnans filosofi

Pär SegerdahlVid CRB arbetar en internationell, tvärvetenskaplig forskargrupp med etiska och filosofiska frågor kring det neurovetenskapliga studiet av människans medvetande och hjärna.

Som del av det europeiska Human Brain Project närmar de sig inte bara etiska frågor som uppkommer, eller som kan uppkomma, med utvecklingen och tillämpningen av neurovetenskapen. Inte minst utforskar de filosofiska frågor om exempelvis begreppen medvetande, mänsklig identitet och jaget.

För att ge en överblick över detta omfattande arbete gjorde vi nyligen en sammanställning av gruppens artiklar, böcker och bokkapitel. Den är tillgänglig online:

Rapporten innehåller även korta sammanfattningar av alla publikationer. – Ta en titt: Jag är säker på att du hittar mycket som fascinerar dig!

Jag kan tillägga att vi nyligen uppdaterade motsvarande rapporter om vårt arbete i biobanksetik och i vårdetik:

Även här hittar du sammanfattningar av våra intressanta publikationer inom dessa områden.

Pär Segerdahl

I dialog med naturvetare : www.etikbloggen.crb.uu.se

 

Laboratorier tolkar gentester olika

Pär SegerdahlEn ny studie pekar på att resultat från genetiska tester inte alltid är så pålitliga som vi vill tro. En jämförelse mellan laboratorier som tillhandahåller sådana tester visar att en och samma genetiska variant kan tolkas olika.

En viss genvariant kan alltså tolkas som ökad risk för bröstcancer av ett laboratorium, men som ingen ökad risk av ett annat.

Med tanke på att resultat från gentester kan motivera en person att genomgå, eller inte genomgå, förbyggande kirurgi, är detta ganska alarmerande.

Genetiska risker står inte bokstavligen skrivna i våra gener. Det handlar om att tolka betydelsen av olika genetiska varianter. Tolkningen förutsätter forskning som kan visa om varianten har ett samband med ökad sjukdomsrisk eller inte.

De flesta varianter kan inte alls tydas. Många är så ovanliga att det saknas data för att ens kunna börja tolka deras betydelse.

Om jag förstår rätt, beror oenigheten delvis på att laboratorier inte alltid delar sina data med varandra. Tolkningarna bygger på begränsade studier med egna data. Sådana studier kan peka i olika riktningar.

Förutom att understryka vikten av öppna data, visar allt detta att vi inte kan ta gentester eller effektiv sjukvård för givna. De förutsätter ständigt pågående forskningsarbete med stora mängder data.

Detta förbiser vi lätt: hur forskning kontinuerligt understödjer sjukvård.

Men även med bättre underbyggda tolkningar av genetiska tester kommer det att vara svårt att tolka resultatens betydelse för den enskilda personen.

Genetisk risk förblir ett komplext begrepp.

Pär Segerdahl

Vi tar upp aktuella frågor : www.etikbloggen.crb.uu.se

Nyhetsbrev 2 om biobanker

Pär SegerdahlNu kan du läsa årets andra nyhetsbrev från CRB och BBMRI.se:

Nyhetsbrevet innehåller fyra notiser:

1. Anna-Sara Lind presenterar en ny bok, Information and Law in Transition, och bidragen till boken av forskare från CRB.

2. Anna-Sara Lind beskriver läget för den tillfälliga lagen om forskningsregister.

3. Mats G. Hansson rapporterar om en modifierad version av brett samtycke till framtida forskning.

4. Josepine Fernow presenterar en ny artikel av Jennifer Viberg om förslaget att ge forskningsdeltagare frihet att själva besluta om oväntade fynd.

(Länk till pdf-versionen av nyhetsbrevet)

Pär Segerdahl

Kommer med lästips - Etikbloggen

När skrivande blir undersökande

Pär SegerdahlVi skriver av många anledningar. För att komma ihåg, för att instruera, för att berätta, för att roa…

Ibland skriver vi för att undersöka. Undersöka vadå? Naturligvis något som vi inte riktigt förstår och därför undrar över.

Skrift är samtidigt ett prestigefullt språkmedium. Tryckt skrift uttrycker ofta motsatsen till oförståelse och undran. Det är inte så konstigt, eftersom trycksaker är det färdiga resultatet av ett arbete.

Det här ställer till det för den som börjar skriva undersökande. En av svårigheterna med att skriva om svåra saker är att våga bottna i precis den brist på förståelse som man har. Det gäller att sätta fingret (eller pennspetsen, eller tangenterna) på precis oförståelsen.

I stället skriver man gärna snabbt ihop en fasad av ord som döljer oförståelsen. Man härmar stilen i färdiga trycksaker. Man börjar alltså i fel ände. Man börjar i slutet.

Om man bara saktar ner och frågar sig själv: Vad förstår jag egentligen här? Vad förstår jag inte? Och sedan ärligt skriver ner det – i form av frågor – så börjar man snart skriva på ett sätt som rotar i det som behöver klargöras.

I samma ögonblick som skrivandet får kontakt med oförståelsen, blir skrivandet undersökande. Det blir levande, eftersom man inte skriver som om man redan vore färdig. Man gör upptäckter och växer under arbetes gång.

Jag vill likna det vid att våga kasta sig ut i skidbacken för första gången och våga lita på att man kan svänga fram och tillbaka så att man håller en fart som man själv hänger med i.

Motsvarigheten till ”svängandet” är frågorna man med jämna mellanrum ställer utifrån sin oförståelse. Utan frågorna rusar man snart fram i störtloppsfart och riskerar att bryta nacken.

Att skriva undersökande är att tänka. Därför liknar filosofi inget yrke, för här är det din bristande kompentens som driver arbetet framåt.

Pär Segerdahl

Vi tänker om tänkande - Etikbloggen

Att låta människor välja är inte alltid att respektera dem

Jennifer Viberg, doktorand, Centrum för forsknings- & bioetik (CRB)Det har blivit billigare och snabbare än någonsin att sekvensera hela genomet. Men när forskarna tar fram information om människors genetiska kod finner de också oväntad genetisk information om deltagarna. Borde forskningsdeltagare få tillgång till denna information? Särskilt om det är viktig information som kan rädda liv om behandling kan sättas in tidigt?

Den personliga nyttan av att veta genetisk riskinformation kan variera från individ till individ. En person kan tycka att det bara skapar oro och ångest att veta. En annan upplever att riskinformation ger större kontroll i livet. Eftersom olika personer kan uppleva nyttan olika kan det vara lockande att låta varje forskningsdeltagare uttrycka hur de vill ha det.

Att låta deltagare i genetisk forskning själva välja att veta eller inte veta genetisk riskinformation börjar bli allt vanligare. Ytterligare en anledning till att ge deltagare valfrihet är att det är respektfullt att låta människor själva besluta om det som angår dem. Genom att låta deltagaren välja, erkänner man att han eller hon är en person som har förmåga att göra egna val.

Men när forskarna lämnar över beslutet till deltagarna överförs ett ansvar som ingen idag riktigt vet konsekvenserna av. Jag och några av mina kollegor vid CRB argumenterar i en artikel i Bioethics att denna valfrihet kan vara problematisk.

Vi går igenom tidigare psykologisk forskning om hur människor reagerar på sannolikheter och risker. Bland annat visar forskningen att människors val påverkas av hur valsituationen är presenterad. Folk väljer det säkra utfallet före att ta en risk då utfallet är presenterat i positiva ord. Däremot är folk mer benägna att ta en risk när resultat av en valsituation är negativt beskrivet. Detta trots att utfallet för de två valsituationerna är identiskt. Om deltagare får frågan om de vill ha information som kan rädda deras liv, finns det en fara att de blir styrda att svara ”ja” utan att begrunda andra viktiga aspekter, som att behöva leva med oro eller utsätta sig för medicinska åtgärder som kanske är onödiga.

Nyttan av oväntade genetiska fynd för enskilda deltagare är oerhört svår att avgöra, till och med för erfarna forskare med stor kunskap i genetik. Om vi vet hur svåra valsituationerna är även för forskare och om vi vet hur flera psykologiska processer antagligen kommer att styra deltagarnas val, så är det knappast respektfullt att ge deltagarna denna valfrihet.

Avsikten bakom valfriheten är god, men det är inte respektfullt om vi kan förutse att valen knappast kommer att vara fria och välgrundade.

Läs gärna artikeln: Freedom of choice about incidental findings can frustrate participants’ true preferences

Jennifer Viberg

Frågar efter den samtida etiken - Etikbloggen

Försenad lag om forskningsdatabaser

Pär SegerdahlLagen om forskningsdatabaser för framtida forskning – som Bengt Westerbergs registerutredning föreslog – ser ut att försenas. Det skriver Vetenskapsrådets webbtidning Curie:

Förslaget har varit ute på remiss. Flera instanser har varit positiva till förslaget medan Datainspektionen avstyrker förslaget, som man menar riskerar att leda till betydande integritetsintrång.

Även Handikappförbunden har kritiska synpunkter, och Vetenskapsrådet (som är positivt till förslaget) påpekar att regelverket för internationella samarbeten behöver förtydligas.

Planen var att lagen skulle träda i kraft 1 januari 2016. Maria Wästfelt på utbildningsdepartementet säger dock till Curie att man inte räknar med att ha ett nytt lagförslag färdigt vid årsskiftet.

Förhoppningsvis innehåller nästa gemensamma nyhetsbrev från CRB och BBMRI.se en mer ingående kommentar till läget för den nya lagen.

Pär Segerdahl

Vad är hållbarhet i framtiden? - Etikbloggen

« Äldre inlägg Nyare inlägg »