En forskningsblogg från Centrum för forsknings- & bioetik (CRB)

Etikett: forskningsetik (Sida 1 av 9)

Medborgarforskare som medförfattare

Ett återkommande tema på denna blogg är frågan om vem som kan räknas som författare till en forskningsartikel. Nu tänker du kanske: hur svårt kan det vara att avgöra om någon är författare till en artikel? Men kriterierna för akademiskt författarskap utmanas på flera fronter och behöver därför diskuteras. Nyss bloggade jag om en debatt om två av dessa utmaningar: enorma forskningsprojekt där ett stort antal forskare och experter inom olika områden bidrar till studierna, samt användning av AI i forskning och akademiskt skrivande (till exempel ChatGPT).

Idag vill jag rekommendera en publiceringsetisk artikel om en tredje utmaning för författarkriterierna. Utmaningen heter medborgarforskning (”citizen science” på engelska). I likhet med de stora projektsamarbeten jag nämnde ovan bidrar ofta ett mycket stort antal individer till medborgarforskning. Skillnaden är att de professionella forskarna här samarbetar med frivilliga deltagare från allmänheten och inte bara med andra forskare eller specialister. Det kan handla om att vanliga medborgare rapporterar in sina observationer av växt- och djurliv, att de hjälper astronomer att kategorisera stora mängder fotograferade astronomiska objekt, att de bidrar till lösningar på matematiska problem eller kanske rentav diskuterar utformningen av forskningsprojekt. Medborgarforskning är viktig exempelvis när insamling av data kräver insatser från så många observatörer på så många platser, att observationerna annars vore för dyra eller tidsödande. Medborgarforskning är viktig också för att den ger medborgare insyn i forskning, ökar förtroendet för vetenskap samt skapar kontakter mellan forskare och omgivande samhälle.

De så kallade Vancouver-reglerna för författarskap har kritiserats för att de sägs utesluta medborgarforskare från författarskap, trots att de frivilliga insatserna ibland är så betydande att de kunde förtjäna ett sådant erkännande. Reglerna säger (något förenklat) att för att räknas som författare måste du ha gjort betydande bidrag till forskningsstudien (t.ex. planering, datainsamling, analys, tolkning). Men du måste även ha deltagit i skrivprocessen, godkänt artikelns slutversion, samt accepterat ansvar för att forskningen utförts riktigt.

En viktig synpunkt i artikeln som jag rekommenderar är att det inte nödvändigtvis är Vancouver-reglerna som utesluter medborgarforskare från författarskap. Tvärtom kan det handla om att forskarna som leder projekten inte följer reglerna. Utöver de fyra kriterierna ovan säger Vancouver-reglerna nämligen att individer som uppfyller det första kriteriet bör ges möjlighet att uppfylla även övriga tre. Medborgarforskare som gett betydande bidrag till studien bör alltså ges tillfälle att skriva eller revidera relevanta textavsnitt, godkänna slutversion samt acceptera ansvar för riktigheten av åtminstone det egna bidraget till studien. I medborgarforskning är det dessutom ofta så att ett litet antal ”superdeltagare” står för huvuddelen av arbetsinsatsen. Det borde gå att behandla dessa individer på samma sätt som man behandlar professionella forskare som gjort betydande bidrag, det vill säga ge dem möjlighet att kvalificera för författarskap.

En svårare fråga som diskuteras i artikeln är gruppförfattarskap. I medborgarforskning är ofta hela gruppens kollektiva bidrag betydande medan de individuella bidragen inte är det. Vore det möjligt att ge gruppen ett kollektivt erkännande i form av gruppförfattarskap? Att inte göra det kunde ge en falsk bild av att de professionella forskarna gjort en större insats i studien än de i själva verket gjort, menar de fyra publiceringsetikerna bakom artikeln. Det kan också vara orättvist. Om individuella forskare som uppfyller första kriteriet ska ges möjlighet att uppfylla samtliga kriterier, så borde även grupper få denna möjlighet. I sådana fall borde alltså gruppen (på något sätt) ges möjlighet att delta i den kritiska revideringen av artikeln och att godkänna slutversionen. Men kan en grupp bestående av 2 000 frivilliga fågelskådare ta ansvar för att en forskningsstudie genomförts riktigt? Kanske kan gruppen åtminstone svara för riktigheten av de egna observationsinsatserna. Att erkännas för sitt bidrag till en studie genom författarskap och att ta ansvar för bidraget är två sidor av samma mynt, menar publiceringsetikerna. Att medborgarforskare måste acceptera ansvar för att få räknas som medförfattare är kanske även en möjlighet att förmedla något om vetenskapens natur, kunde man tillägga.

Den publiceringsetiska artikeln avslutas med att föreslå sju praktiska tumregler kring vem som kan inkluderas som författare. Till exempel bör man så långt möjligt respektera existerande riktlinjer (som Vancouver-reglerna), tillämpa ett brett begrepp om bidragens natur samt vara öppen för nya former av författarskap. Kanske kan en grupp ibland erkännas genom författarskap? Den sjunde och sista tumregeln är att i oklara fall vara generös mot medborgarforskare genom att hellre inkludera än exkludera.

Läs artikeln om medborgarforskare som författare här: Authorship and Citizen Science: Seven Heuristic Rules.

Skrivet av…

Pär Segerdahl, docent i filosofi vid Centrum för forsknings- och bioetik och redaktör för Etikbloggen.

Sandin, P., Baard, P., Bülow, W., Helgesson, G. Authorship and Citizen Science: Seven Heuristic Rules. Science and Engineering Ethics 30, 53 (2024). https://doi.org/10.1007/s11948-024-00516-x

Detta inlägg på engelska

Kommer med lästips

Debatt om ansvar och akademiskt författarskap

Vem får räknas som författare till en forskningsartikel? Viss förvirring tycks råda kring de så kallade Vancouver-reglerna för akademiskt författarskap, som fungerar som publiceringsetiska riktlinjer inom främst medicin och naturvetenskap (men ibland även inom humaniora och samhällsvetenskap). En akademisk författare måste enligt dessa regler ha bidragit intellektuellt till studien, ha deltagit i skrivprocessen samt ha godkänt artikelns slutversion. Den djupaste förvirringen tycks dock röra den fjärde regeln, som kräver att en akademisk författare måste ta ansvar för att den publicerade forskningen genomförts korrekt och hederligt. Förvirringen blir inte mindre av att artificiella intelligenser som ChatGPT börjat användas i forsknings- och skrivprocessen. Det händer att forskare ber AI:n att generera invändningar till forskarnas resonemang, vilket naturligtvis kan ge betydande bidrag till forskningsprocessen. AI:n kan även generera text som bidrar till processen att skriva artikeln. Borde en sådan AI räknas som medförfattare?

Nej, menar en publikationsetisk kommitté (Committee on Publication Ethics, COPE) med hänvisning till det sista kravet i Vancouver-reglerna: en AI kan inte vara författare till en akademisk publikation, eftersom den inte kan ta ansvar för den publicerade forskningen. Kommitténs avfärdande av AI-författarskap har väckt en liten men lärorik debatt i Journal of Medical Ethics. Först ut var Neil Levy, som argumenterade för att ansvar (för hela studier) inte är ett rimligt krav för akademiskt författarskap, och att en AI redan idag skulle kunna räknas som författare (om kravet slopas). Detta föranledde en respons från Gert Helgesson och William Bülow, som argumenterade för att ansvar (realistiskt tolkat) är ett rimligt krav, och att en AI inte kan räknas som författare, eftersom den inte kan ta ansvar.

Vad handlar detta om? Vad säger regeln som väckte debatten? Den säger att du, för att räknas som författare till en vetenskaplig artikel, måste försäkra dig om att frågor om korrekthet och hederlighet utretts och säkerställts på ett tillfredsställande sätt. En akademisk författare måste alltså kunna svara för att forskningen utförts riktigt. Enligt Neil Levy är detta krav alltför starkt. I medicin och naturvetenskap är det ofta fallet att nästan ingen av forskarna som räknas som medförfattare kan ta ansvar för hela den publicerade studien. Samarbetena kan vara enorma och forskarna är specialister inom sina egna smala områden. De saknar överblicken och kompetensen att bedöma och svara för studien i dess helhet. I många fall kan inte ens huvudförfattaren göra detta, menar Neil Levy. Om vi inte vill göra det närmast omöjligt att räknas som författare inom medicinska och naturvetenskapliga ämnen, måste ansvar slopas som krav för författarskap, menar han. Då får vi acceptera att AI redan idag kan räknas som medförfattare till många vetenskapliga studier, om den gjort betydande intellektuella bidrag till forskningen.

Neil Levy öppnar dock för en tredje möjlighet. Ansvarskriteriet skulle kunna omtolkas så att det kan uppfyllas av de forskare som idag brukar räknas som författare. Hur då? En forskare som gjort ett betydande intellektuellt bidrag till en forskningsartikel måste, för att få räknas som författare, acceptera ansvaret för sitt ”lokala” bidrag till studien, inte för studien i dess helhet. En AI kan då inte räknas som akademisk författare, eftersom den inte kan svara eller hållas ansvarig ens för sitt ”lokala” bidrag till studien.

Enligt Gert Helgesson och William Bülow är denna tredje möjlighet den uppenbart riktiga tolkningen av den fjärde Vancouver-regeln. Den rimliga tolkningen, menar de, är att alla som listas som författare till en akademisk publikation har ansvar att stödja en utredning, om oegentligheter eller misstag kan misstänkas i studien. Inte bara efter att studien publicerats, utan under hela forskningsprocessen. Ingen kan dock hållas ansvarig för en hel studie, ibland inte ens huvudförfattaren. Man kan hållas ansvarig bara för det egna bidraget, för den del av studien som man själv har insyn i och kompetensen att bedöma. Men om man misstänker oegentligheter i andra delar av studien, så har man som akademisk författare ändå ansvar att påtala detta, och agera för att misstankarna utreds om de inte omedelbart kan avfärdas.

Förvirringen kring det fjärde författarskapskriteriet är naturlig, det är faktiskt inte lätt att förstå kriteriet och det bör därför preciseras. Debatten i Journal of Medical Ethics ger en lärorik bild av hur olika man kan tolka kriteriet, och den kan på så vis motivera förslag på hur kriteriet bör preciseras. Du kan läsa Neil Levys artikel här: Responsibility is not required for authorship. Responsen från Gert Helgesson och William Bülow finner du här: Responsibility is an adequate requirement for authorship: a reply to Levy.

Personligen vill jag fråga om en AI, som inte kan ta ansvar för forskningsarbete, ens kan sägas ge betydande intellektuella bidrag till vetenskapliga studier. I akademin förväntas vi vara öppna för kritik från andra och inte minst från oss själva. Vi förväntas kunna kritiskt bedöma våra idéer, teorier och metoder: bedöma om invändningar är riktiga och därefter försvara oss eller ändra uppfattning. Detta är ett viktigt moment i doktorandutbildningen och i forskarseminariet. Vi kan alltså inte sägas bidra intellektuellt till forskning, om vi inte har förmågan att självkritiskt bedöma bidragens riktighet. ChatGPT kan därför knappast sägas ge betydande intellektuella bidrag till forskning, är jag benägen att säga. Inte ens när den genererar självkritisk eller självförsvarande text på basis av statistiska beräkningar i enorma språkdatabaser. Det är forskarna som bedömer om genererad text ger dem uppslag till goda anledningar att antingen ändra sig eller försvara sig. Det vore i så fall ett missförstånd att tacka ChatGPT:n för bidrag till en forskningsartikel, som man brukar göra med forskarkollegor som bidragit intellektuellt till studien utan att de levt upp till övriga krav på akademiskt författarskap. Snarare bör studiens författare redovisa hur ChatGPT:n använts som ett verktyg i studien, liksom man redovisar användningen av andra verktyg och metoder. Hur bör detta ske? I debatten poängteras att även detta behöver preciseras.

Skrivet av…

Pär Segerdahl, docent i filosofi vid Centrum för forsknings- och bioetik och redaktör för Etikbloggen.

Levy N. Responsibility is not required for authorship. Journal of Medical Ethics. Published Online First: 15 May 2024. doi: 10.1136/jme-2024-109912

Helgesson G, Bülow W. Responsibility is an adequate requirement for authorship: a reply to Levy. Journal of Medical Ethics. Published Online First: 04 July 2024. doi: 10.1136/jme-2024-110245

Detta inlägg på engelska

Vi deltar i debatten

Vad döljer sig bakom begreppet forskningsintegritet?

För att motverka vetenskaplig oredlighet och skadlig forskning talar man ofta om skydda och stödja forskningens integritet. Begreppet tycks täcka tre olika aspekter av forskning, möjligen utan att man alltid är helt medveten om skillnaderna. Begreppet kan syfta på individuella forskares karaktärsdrag, som att forskaren värdesätter sanning och precision samt har goda avsikter. Men begreppet kan även avse forskningsprocessen, som att metod, data och resultat är korrekt valda, väl utförda samt troget återgivna i vetenskapliga publikationer. För det tredje kan begreppet syfta på forskningsrelaterade institutioner och system, som universitet, etisk granskning, lagstiftning och vetenskapliga tidskrifter. I det senare fallet brukar man framhålla att forskningsintegritet förutsätter institutionella villkor bortom individuella forskares moraliska karaktär.

Måste ett så varierande begrepp vara problematiskt? Naturligtvis inte, men möjligen är just begreppet forskningsintegritet mindre lyckat, menar Gert Helgesson och William Bülow i en artikel som du kan läsa här: Research Integrity and Hidden Value Conflicts.

I artikeln diskuterar de först några oklarheter hos de tre användningarna av begreppet forskningsintegritet. Vilka personliga karaktärsdrag är önskvärda hos forskare och vilka värden bör de omfatta? Täcker forskningsprocessens integritet samtliga etiskt relevanta aspekter av forskning, även ansökningsprocessen till exempel? Är forskningsrelaterade institutioner aktörer med forskningsintegritet, eller är de snarare medel som stödjer forskningsintegritet?

Oklarheterna ovan är såvitt jag förstår inte den avgörande invändningen. Inte heller menar författarna att det i allmänhet är en brist om begrepp har en bred och varierande användning. Men just begreppet forskningsintegritet riskerar genom sin varierande användning att dölja värdekonflikter, menar de. Anta att någon hävdar att vi, för att skydda och stödja forskningsintegritet, bör kriminalisera allvarliga former av vetenskaplig oredlighet. Detta stämmer kanske om vi med forskningsintegritet syftar på aspekter av forskningsprocessen, som att resultat är korrekta och tillförlitliga. Men den striktare regleringen av forskningen som detta innebär riskerar att minska individuella forskares ansvarstagande, vilket kan undergräva forskningsintegriteten i den första meningen. Hur ska vi jämföra forskningsintegritetens värde i de olika betydelserna? Vad betyder det att ”öka forskningsintegriteten”?

Begreppet forskningsintegritet är inte oanvändbart, menar författarna. Men om vi vill göra värdekonflikter synliga, om vi vill reda ut vad vi menar med forskningsintegritet och vilka former av integritet som är viktigast, samt reda ut oklarheterna som nämndes ovan, så kommer vi att undersöka frågor som lämpligen beskrivs som forskningsetiska.

Förstår jag författarna rätt, menar de således att etiska frågor om forskning bör karaktäriseras som forskningsetiska. Det är olyckligt att ”forskningsintegritet” kommit att fungera som alternativ beteckning på etiska frågor om forskning. Allt blir klarare om eventuella frågor kring ”forskningens integritet”, om vi vill använda begreppet, faller under forskningsetiken

Skrivet av…

Pär Segerdahl, docent i filosofi vid Centrum för forsknings- och bioetik och redaktör för Etikbloggen.

Helgesson, G., Bülow, W. Research Integrity and Hidden Value Conflicts. Journal of Academic Ethics 21, 113–123 (2023). https://doi.org/10.1007/s10805-021-09442-0

Detta inlägg på engelska

Vi ställer frågor

Forskningssjuksköterskor om etiska utmaningar vid rekrytering av deltagare till klinisk forskning

I klinisk forskning med deltagande patienter spelar forskningssjuksköterskor en central roll. Dagligen balanserar de vårdens värden och forskningens behov. För dessa sköterskor är det uppenbart att patienternas informerade samtycke till forskningsdeltagande är mer än bara en engångshändelse som avklarats i och med att formuläret signerats. Det skriftliga samtycket är början på en lång relation med patienterna. Processen fordrar effektiv kommunikation under hela studieförloppet, från inhämtandet av samtycket till senare interaktioner med patienterna relaterade till deras samtycke. Forskningssjuksköterskorna måste kontinuerligt se till att deltagande patienter är välinformerade om hur studien fortlöper, att de förstår eventuella förändringar av upplägget eller av riskerna och nyttan. Om förhållanden ändras alltför mycket kan ett nytt samtycke behöva inhämtas.

Trots att forskningssjuksköterskor är så djupt involverade i hela samtycksprocessen, saknas forskning om denna yrkesgrupps erfarenheter av och synpunkter på informerat samtycke. Vilka problem och möjligheter upplever de? I en intervjustudie har Tove Godskesen, Joar Björk och Niklas Juth studerat detta. De intervjuade 14 svenska forskningssjuksköterskor om etiska utmaningar kring samtyckesprocessen och hur utmaningarna hanteras.

Utmaningarna handlade främst om faktorer som kan hota frivilligheten. Informerat samtycke ska ges frivilligt, men flera faktorer kan hota detta etiskt viktiga krav. Sköterskorna nämnde ett antal faktorer, såsom påskyndat beslutsfattande i stressade situationer, överdrivet detaljerad information till patienterna, läkares inflytande över patienterna, samt oenighet i familjen. Ett svårgripbart hot mot frivillighet är patienternas egna ibland orealistiska förhoppningar om terapeutisk nytta av forskningsdeltagande. Varför är detta svårgripbart? För att förhoppningarna kan göra patienterna själva motiverade att delta. Men om förhoppningarna är orealistiska kan frivilligheten sägas undermineras trots att patienterna vill delta.

Hur hanterar forskningssjuksköterskorna utmaningarna? En viktig åtgärd är att ge patienterna tid att i en lugn miljö eftertänksamt överväga sitt deltagande och samtala om det. Detta minskar även risken att deltagare hoppar av från studien, resonerade sköterskorna. Tid med patienterna hjälper även forskningssjuksköterskorna att förstå patienternas situation, så att rekryteringen inte sker förhastat och kanske på grundval av orealistiska förväntningar, framhöll de. De intervjuade sa även att de har en viktig roll som företrädare för patienterna. Sköterskorna kan i denna roll behöva tid för att förstå och närmare undersöka patienternas perspektiv och skäl för att eventuellt dra sig ur studien, samt hitta lämpliga lösningar. Det kan även hända att patienter säger nej till deltagande trots att de egentligen vill, kanske för att de överväldigats av all information som fick deltagande att låta komplicerat. Återigen kan forskningssjuksköterskorna behöva ge sig själva och patienterna tid för fördjupande samtal, så att patienter som vill delta får möjlighet delta. Kanske är det inte så krångligt som det verkar?

Läs den angelägna intervjustudien här: Challenges regarding informed consent in recruitment to clinical research: a qualitative study of clinical research nurses’ experiences.

Studien belyser även ett annat möjligt problem som forskningssköterskorna tog upp, nämligen tveksam uteslutning av vissa grupper från forskningsdeltagande (såsom människor som har svårt att förstå svenska eller har nedsatt kognitiv förmåga). Sådan uteslutning kan innebära att patienter som vill delta i forskning inte får göra det, att vissa grupper får sämre tillgång till nya behandlingar, samt att studiernas vetenskapliga kvalitet hämmas.

Skrivet av…

Pär Segerdahl, docent i filosofi vid Centrum för forsknings- och bioetik och redaktör för Etikbloggen.

Godskesen, T., Björk, J. & Juth, N. Challenges regarding informed consent in recruitment to clinical research: a qualitative study of clinical research nurses’ experiences. Trials 24, 801 (2023). https://doi.org/10.1186/s13063-023-07844-6

Detta inlägg på engelska

Vi ställer frågor

Konferens i medicinsk etik i Uppsala, 10–11 juni 2024

Sedan 2022 arrangeras en årlig konferens i medicinsk etik av svenska universitet. Den första konferensen arrangerades av Lunds universitet och den andra av Karolinska Institutet. Nästa konferens arrangeras den 10–11 juni 2024 av oss på Centrum för forsknings- och bioetik vid Uppsala universitet. Konferensnamn varierar med värduniversitet, vår konferens i juni heter således UMEC – Uppsala University Medical Ethics Conference. 

Vi välkomnar forskare i medicinsk etik i vid mening från såväl Sverige som andra länder och muntliga presentationer måste vara på engelska. Vill du presentera ditt arbete vid konferensen är du välkommen att skicka in ett abstract senast den 31 mars 2024. Vi är intresserade av såväl normativa ansatser som empiriska studier med normativ relevans för frågeställningar inom klinisk etik, folkhälsoetik, forskningsetik och medicinsk rätt.

Vi hoppas att du vill delta i konferensen. Mer information om abstract och presentation samt om konferenslokal och resmöjligheter hittar du här:

UMEC – Uppsala University Medical Ethics Conference.

Observera att informationen ännu är ofullständig och att fler detaljer kommer när vi närmar oss konferensdatum.

Skrivet av…

Pär Segerdahl, docent i filosofi vid Centrum för forsknings- och bioetik och redaktör för Etikbloggen.

Detta inlägg på engelska

Vi vill ha dialog

Hur klart redovisas etikgodkännande och informerat samtycke i publicerade artiklar?

I en vetenskaplig artikel är det naturligtvis väsentligt att författarna beskriver studiens syfte, metoder och resultat. Men alla forskare har även ett forskningsetiskt ansvar att reflektera över etiska aspekter av arbetet och att planera och genomföra sina studier i enlighet med relevanta lagar och riktlinjer. Även studiens etiska tillvägagångssätt bör beskrivas i artikeln. Denna redovisning är inte lika omfattande som metodbeskrivningen, men vissa uppgifter om etikgodkännande och informerat samtycke bör anges med tillräcklig detaljrikedom. Om studien dessutom inneburit särskilda etiska utmaningar, kanske för att den involverat sårbara deltagare såsom svårt sjuka eller döende patienter, så bör man i artikeln redovisa hur man hanterat utmaningarna kring att till exempel inhämta informerat samtycke.

Även om vetenskapliga tidskrifter har som standard att uppgifter om etikgodkännande och informerat samtycke ska deklareras, så är det oklart hur väl kravet efterlevs i praktiken, av såväl författare som tidskriftsredaktörer. En grupp etikforskare, däribland Tove Godskesen, William Bülow och Stefan Eriksson knutna till CRB, undersökte nyss denna fråga inom ett relevant fält, nämligen forskning om palliativ vård och vård i livets slutskede. Patienter som deltar i sådan forskning kan betraktas som sårbara och forskningen på området innebär särskilda etiska utmaningar. Hur väl uppfyller vetenskapliga publikationer på området kraven på redovisning av etikgodkännande och informerat samtycke?

Etikernas undersökning gjordes på 169 empiriska studier i 101 tidskrifter, publicerade efter 1 januari 2019. Man begränsade sig till studier genomförda i Norge och Sverige, eftersom författargruppen var väl förtrogen med lagar och praktiker kring etikgranskning i dessa länder och därför kunde bedöma om artiklarna innehöll uppgifter om relevanta lagar och granskande myndigheter. För att betygsätta hur väl artiklarna redovisade etikgodkännande och samtycke skapade man en poängskala från 0 till 3. Artiklar helt utan redovisning fick 0 poäng och artiklar med minimal redovisning (av typen ”Etikgodkännade erhölls”) fick 1 poäng. Om artikeln innehöll klara och tydliga uttalanden om etikgodkännande respektive informerat samtycke samt en detaljuppgift (såsom namnet på myndigheten som gav godkännandet), så fick artikeln 2 poäng.

Originellt i undersökningen är de detaljerade kraven för att få högsta poäng. Kraven för 3 poäng är nämligen tänkta att fungera även som ett förslag på bästa praxis (”best practice”). Kraven förslås kunna ligga till grund för tydligare riktlinjer i framtiden till såväl författare som tidskriftsredaktörer. Vilka detaljuppgifter måste deklareras för att få 3 poäng? Det är inte några märkvärdigheter, utan helt rimliga uppgifter om man tänker efter. Man bör exempelvis avslöja granskningsnämndens identitet och etikgodkännandets diarienummer. Varför? För att vid eventuella oklarheter kunna kontakta nämnden för verifiering och frågor, för att läsare ska kunna se att forskningen är i enlighet med lagar och etiska riktlinjer, samt för att allmänheten ska kunna få tillgång till informationen. Man bör även nämna den lag enligt vilken beslutet om etikgodkännande fattades. Varför? Det visar att forskarna är etiskt kunniga och det hjälper redaktörer och granskare att i tveksamma fall jämföra uppgifterna med juridiska krav. Beträffande informerat samtycke bör man bland annat uppge vilken typ av samtycke man fått och från vem man fått samtycket. Varför? Så att man kan bedöma om procedurerna uppfyller etiska krav i det aktuella fallet. I forskning om palliativ vård kan till exempel både patienterna och deras familjer involveras i samtyckesprocessen. Även beträffande informerat samtycke bör relevant lagstiftning anges, för att visa att man känner till juridiska krav och för att möjliggöra kritisk granskning.

Kraven handlar alltså om helt rimliga uppgifter som det borde vara lätt att uppge. Men hur såg resultaten från undersökningen ut? Jag nöjer mig med att återge andelen artiklar som fick lägsta respektive högsta poäng. En inte försumbar andel av artiklarna innehöll inga redovisade uppgifter alls och fick 0 poäng: 5 % för etikgodkännande respektive 13 % för informerat samtycke. En större men fortfarande liten andel av artiklarna redovisade tillräckligt detaljerade uppgifter för att få högsta poäng: 27 % för etikgodkännande respektive 19 % för informerat samtycke.

Med tanke på att kraven för högsta poäng kan betraktas som rimliga och inte är särskilt betungande, så är resultaten nedslående. Den undermåliga redovisningen skapar osäkerhet om studiernas etiska stringens, skriver författarna i sin slutsats, vilket är särskilt besvärande för studier med sårbara deltagare, såsom patienter i palliativ vård och vård i livets slutskede, som fordrar särskilda etiska hänsynstaganden.

Vad kan vi göra åt saken? En vanlig åtgärd är undervisning i forskningsetik, vilket naturligtvis är viktigt. Men författarna föreslår att ett effektivare sätt att snabbt åstadkomma förändring är att vetenskapliga tidskrifter börjar ställa tydligare krav på hur etikgodkännande och informerat samtycke måste redovisas i artiklar för att komma ifråga för publicering. Så varför inte använda kraven för högsta poäng i denna undersökning som en mall? De är föreslagna som en rimlig beskrivning av bästa praxis. Läs undersökningen här: How do journals publishing palliative and end-of-life care research report ethical approval and informed consent?

I en ruta i artikeln återger författarna en föredömlig beskrivning av etikgodkännande och informerat samtycke, som innehåller detaljerna för poängnivå 3. Det slår mig hur klargörande det är att se ett bra exempel, så leta upp rutan i artikeln.

Skrivet av…

Pär Segerdahl, docent i filosofi vid Centrum för forsknings- och bioetik och redaktör för Etikbloggen.

Godskesen, T., Vie, K.J., Bülow, W., Holmberg, B., Helgesson, G. and Eriksson, S. (2023), How do journals publishing palliative and end-of-life care research report ethical approval and informed consent? Learned Publishing. https://doi.org/10.1002/leap.1580

Detta inlägg på engelska

Tankar om författarskap

Etikprövningens betydelse i forskning med svårt sjuka barn

Etikprövningskommittéer har ett viktigt uppdrag, att värna människan i forskning. Att människovärdet respekteras i forskning har inte alltid varit självklart. Forskningsetikens framväxt har skett i kölvattnet av etiska skandaler och övergrepp där samhällets mest sårbara har utnyttjats och exploaterats i kunskapens namn. Jag tänker till exempel på nazisternas grymma medicinska experiment på barn och andra sårbara personer.

I en tid då etikprövningens roll debatteras livligt i media och forskarsamhället är det angeläget att vi även forskar om etikprövningens betydelse. Inte minst behöver vi noga undersöka frågan hur etikprövning värnar de mest sårbara från att exploateras i forskning.

I en studie som jag genomfört tillsammans med Anna T. Höglund, Sara Frygner-Holm och Tove Godskesen, sätter vi fokus på etiska frågor i forskning med sjuka barn, som ofta anses vara en särskilt sårbar grupp i forskningssammanhang. Vi har intervjuat ledamöter på Etikprövningsmyndigheten om hur de ser på och bedömer etiska frågor i forskningsprojekt där sjuka barn ingår, som exempelvis barn med cancer.

Något som ledamöterna verkligen betonade är hur avgörande det är att forskaren ger bra, åldersanpassad information till barn när de frågar om forskningsdeltagande. Utan bra information utestängs barn från att vara delaktiga på ett meningsfullt sätt i beslut om forskning. Många av ledamöterna vi intervjuade var bekymrade över att bra information till barn många gånger saknas i ansökningar. Det tyder på att vi forskare kan behöva anstränga oss mer för att verkligen ta barns lagliga rätt till information och delaktighet på allvar och inte låta föräldrarna ensamma stå för besluten. Här kan det behövas mer praktisk vägledning kring hur vi kan informera och tillfråga barn om forskning på ett etiskt bra och hållbart sätt.

Barns delaktighet i beslut om forskningsdeltagande är etiskt viktigt, men det är förstås även barns rätt att skyddas från olika risker kopplade till forskning. Vissa svårt sjuka barn forskas det mycket på, inte minst barn med cancer och det är naturligtvis väldigt bra eftersom det möjliggör viktiga medicinska framsteg inom barncancervården. Men vi vet samtidigt att barnen och deras föräldrar kan vara extra sårbara på grund av den livssituation de befinner sig i, och de är också i beroendeställning gentemot vården. Därför såg ledamöterna det som viktigt att barnens fysiska såväl som psykiska hälsa och integritet verkligen värnas. Att man som forskare inte bara ser till medicinska risker, utan även ser till hur hela barnet påverkas, på kort och lång sikt, av att vara med i ens forskningsprojekt.

Ledamöterna som vi intervjuade tyckte att de hade ett etiskt ansvar att se till att barn skyddas från ”dålig forskning” – när svårt sjuka barn ger av sin dyrbara tid och energi är det särskilt viktigt att forskningen håller god vetenskaplig kvalitet och besvarar forskningsfrågor som verkligen är viktiga, nya och angelägna. Det har varit omstritt huruvida etikprövningskommittéer ska bedöma forskningens design och kvalitet. Men eftersom kvalitetsbrister kan dra ner nyttan av ett projekt rejält bör sådana aspekter ingå i den samlade etiska bedömningen, så att sjuka barn besparas deltagande i forskning som ändå inte leder till ny kunskap eller medicinska framsteg.

Etikprövningen styrs av lagar och förordningar. Något som en del ledamöter oroade sig för var att etikprövningen riskerade att bli för ensidigt inriktad på lagefterlevnad och formaliteter och att den etiska reflektionen får för lite utrymme. Etisk prövning av forskning på svårt sjuka barn ställer onekligen höga krav inte bara på juridisk kompetens utan också på klinisk och etisk kompetens, gott lagarbete och personliga egenskaper som noggrannhet och ansvarskänsla. Framväxten av nya avancerade teknologier inom forskningen och sjukvården förser dessutom ständigt etikprövningskommittéer med nya komplexa forskningsetiska frågor. Tack och lov erbjuder filosofin och dess etiska principer ovärderliga verktyg!

Så vad har etikprövningen för betydelse i forskning med barn? Som framkommit av våra intervjuer, så har etikprövning och etiska kommittéer bland annat en avgörande roll i att bevaka och främja barns rätt till information, delaktighet och skydd från skada och risker i forskningen. Det är betydelsefullt både ur ett barnrättsperspektiv och ett forskningsetiskt perspektiv. Vill du veta mer om våra resultat och ta del av vår diskussion av intervjumaterialet kan du läsa studien här: Research ethics committee members’ perspectives on paediatric research: a qualitative interview study.

Barns perspektiv har inte varit representerade inom forskningsetiken i någon stor sträckning och det behövs mer kunskap om barns egna erfarenheter av forskningsdeltagande. Därför ska vi nu i en kommande studie intervjua barn med cancer och deras föräldrar om hur de upplevt att tillfrågas om forskning.

Kajsa Norberg Wieslander

Skrivet av…

Kajsa Norberg Wieslander, doktorand vid Centrum för forsknings- & bioetik, utforskar etiska och kliniska aspekter av att rekrytera barn med cancer till forskningsstudier.

Norberg Wieslander, K., Höglund, A. T., Frygner-Holm, S., & Godskesen, T. (2023). Research ethics committee members’ perspectives on paediatric research: a qualitative interview study. Research Ethics, 0(0). https://doi.org/10.1177/17470161231179663

Detta inlägg på engelska

Vi finns där frågorna uppstår

Att använda artificiell intelligens med akademisk integritet

AI-verktyg kan både förändra och producera innehåll såsom texter, bilder och musik. Verktygen blir dessutom alltmer tillgängliga som onlinetjänster. Ett exempel är verktyget ChatGPT, som du kan ställa frågor till och få välinformerade, logiskt resonerande svar från. Svar som verktyget dessutom kan korrigera om du påpekar fel och oklarheter. Du kan interagera med verktyget nästan som om du samtalade med en människa.

Ett sådant verktyg kan naturligtvis vara oerhört användbart. Det kan hjälpa dig att lösa problem och finna relevant information. Jag vågar gissa att responsen från verktyget dessutom kan stimulera kreativiteten och öppna sinnet för oväntade möjligheter, precis som samtal med människor brukar göra. Men liksom all teknik kan verktygen även missbrukas och studenter har redan använt ChatGPT för att klara sina inlämningsuppgifter.

Utmaningen inom utbildning och forskning är alltså att lära sig att använda dessa AI-verktyg med akademisk integritet. Det är inte automatiskt fusk att använda AI-verktyg. Sju deltagare i ett europeiskt nätverk för akademisk integritet (ENAI), däribland Sonja Bjelobaba vid CRB, skriver om utmaningen i en ledarartikel i tidskriften International Journal for Educational Integrity. Framförallt sammanfattar de tentativa rekommendationer från ENAI om etisk användning av AI i akademin.

En övergripande målsättning i rekommendationerna är att integrera rekommendationer om AI med andra besläktade rekommendationer om akademisk integritet. Således ska alla personer, källor och verktyg som påverkat idéer eller genererat innehåll tydligt anges – däribland användning av AI-verktyg. Lämplig användning av verktyg som påverkar textens form (som korrekturläsande verktyg, stavningskontroller och automatiserade synonymförslag) är i allmänhet acceptabla. Vidare kan ett AI-verktyg inte anges som medförfattare i en publikation, eftersom verktyget inte kan ta ansvar för innehållet.

Rekommendationerna betonar även vikten av utbildningsinsatser om etisk användning AI-verktyg. Läs rekommendationerna i sin helhet här: ENAI Recommendations on the ethical use of Artificial Intelligence in Education.

Skrivet av…

Pär Segerdahl, docent i filosofi vid Centrum för forsknings- och bioetik och redaktör för Etikbloggen.

Foltynek, T., Bjelobaba, S., Glendinning, I. et al. ENAI Recommendations on the ethical use of Artificial Intelligence in Education. International Journal for Educational Integrity 19, 12 (2023). https://doi.org/10.1007/s40979-023-00133-4

Detta inlägg på engelska

Vi bryr oss om undervisning

Missbruk av medförfattarskap förblir ett problem trots utbildningsinsatser

I vetenskapen är korrekt uppgivet medförfattarskap väsentligt. Att vara transparent kring vem som gjort vad kan sägas tillhöra dokumenteringen av forskningen. Inkorrekt uppgivet medförfattarskap ger dock inte bara en skev bild av forskningen. Det skapar även orättvisor mellan forskare och påverkar orättmätigt vem som får anställning eller forskningsanslag. Därmed påverkas även vilken forskning som kommer att bedrivas och av vem.

Det finns internationellt rekommenderade regler för vad som räknas som medförfattarskap, exempelvis Vancouverreglerna för medicinska publikationer. Trots betydelsen av korrekt uppgivet medförfattarskap, och trots internationella riktlinjer, visar flera studier att avvikande praktiker är vanliga. Ett sätt att komma tillrätta med problemet är givetvis undervisningsinsatser. Doktorander vid medicinska fakulteter i Skandinavien får alltmer undervisning i publiceringsetik, och därmed i dessa regler. Har insatserna effekt?

Nyligen publicerades resultat från en webbenkät riktad till personer som nyligen doktorerat vid medicinska fakulteter i Danmark, Norge och Sverige. Studiens syfte var att utforska erfarenheter av och attityder till hantering av författarskap. Nästan hälften av de svarande uppgav att författarskapsreglerna inte följts fullt ut i minst en av studierna som ingick i avhandlingen. Ungefär en fjärdedel uppgav olämplig hantering av ordningsföljden av medförfattare i åtminstone en studie. Ändå uppgav majoriteten (96,7 %) att det är viktigt att Vancouverreglerna åtföljs.

Studiens slutsats är att trots större utbildningsinsatser i publiceringsetik vid Skandinaviska universitet, så fortsätter hanteringen av medförfattarskap att vara ett problem i medicinsk forskning. Man kan fråga sig varför problemet kvarstår trots insatserna, och trots den positiva attityden till författarskapsreglerna hos det stora flertalet svarande i studien.

I diskussionen av resultaten föreslår författarna att det antagligen inte är doktoranderna själva som bryter mot författarskapsreglerna, utan handledare och andra mer seniora forskare, som doktoranden är underordnad. Undervisningsinsatserna missar alltså en mycket relevant målgrupp. Författarna nämner därför en ny trend vid medicinska fakulteter i Sverige att införa obligatorisk undervisning i forskningsetik för handledare till doktorander. Samtidigt betvivlar de effektiviteten av enbart större undervisningsinsatser, eftersom författarskap kan betraktas som en akademisk valuta. Så länge som författarskap fungerar som ett slags karriärkapital för forskare, så kommer avvikande praktiker att förbli vanliga.

Om du vill veta mer, läs studien här: Misuse of co-authorship in Medical PhD Theses in Scandinavia: A Questionnaire Survey.

Då kan du även läsa om ett annat viktigt resultat. En större andel kvinnor svarade att den uppgivna ordningsföljden av medförfattare inte korrekt avspeglade bidraget i avhandlingen. En större andel kvinnor betonade även vikten av att följa reglerna för författarskap. Detta kan tyda på att kvinnor behandlas sämre än män i frågor om författarskap och därför lägger större vikt vid rättvist agerande, resonerar författarna.

Skrivet av…

Pär Segerdahl, docent i filosofi vid Centrum för forsknings- och bioetik och redaktör för Etikbloggen.

Helgesson, G., Holm, S., Bredahl, L., Hofmann, B., Juth, N. Misuse of co-authorship in Medical PhD Theses in Scandinavia: A Questionnaire Survey. Journal of Academic Ethics (2022). https://doi.org/10.1007/s10805-022-09465-1

Detta inlägg på engelska

Vi tar upp aktuella frågor

Bedrägliga konferenser

Om du är akademiker har du säkert noterat att du får alltfler oväntade inbjudningar via eposten att delta som talare i vad som framställs som vetenskapliga konferenser. Inbjudningarna kan vara förbryllande, eftersom de ofta inte ens är inom ditt ämnesområde. Men ibland hittar de rätt och nämner kanske även din senaste publikation, som lovordas i allmänna ordalag. Vad är det som händer?

Publikationsetik är ett av många forskningsområden vid CRB. Vi har de senaste åren forskat (och bloggat) om så kallade bedrägliga tidskrifter, på engelska ”predatory journals”, som lockar forskare att publicera sina studier där, mot en ansenlig avgift som ska göra artikeln öppet tillgänglig för läsare. Öppen tillgång är en viktig trend inom vetenskapen, men här utnyttjas den i vinstintresse, utan hänsyn till akademiska värden. Bedrägliga tidskrifter är ofta generöst mångvetenskapliga och den ”effektiva” fackgranskning som utlovas är lika generös, allt för att kunna fånga in så många betalande författare som möjligt.

Den strida strömmen av konferensinbjudningarna till akademiker speglar samma tveksamma typ av verksamhet, men här lever man på konferensavgifter och ibland även på att förmedla hotellrum. Inom publikationsetiken talar man därför numera även om bedrägliga konferenser, på engelska ”predatory conferences”. Vad vet vi om dessa konferenser? Finns det någon forskning om företeelsen?

Den första systematiska översikten av akademiskt kvalitetsgranskad litteratur om bedrägliga konferenser publicerades nyligen i BMJ Open. Översikten gjordes av fyra forskare, Tove Godskesen och Stefan Eriksson vid CRB, tillsammans med Marilyn H Oermann och Sebastian Gabrielsson.

Översikten visade att litteraturen om bedrägliga konferenser är liten men växande, 20 publikationer kunde inkluderas. Nästan all litteratur i översikten beskrev drag som kan definiera bedrägliga konferenser. Det mest angivna draget var massutskicken via epost av inbjudningar. Dessa inbjudningar använde ett smickrande språk som även kunde vara ovetenskapligt och innehålla grammatiska fel. Ett annat utmärkande drag som beskrevs var att organisationen som anordnade konferensen var okänd och använde kopierade bilder utan tillstånd. Slutligen nämndes även höga avgifter, avsaknad av akademisk granskning, samt mångvetenskaplighet.

Varför deltar forskare ibland i bedrägliga konferenser? Möjliga anledningar som angavs i litteraturen var det akademiska karriärsystemets fokus på kvantitet, att man faller offer för vilseledande information, eller lockas till de exotiska platser som dessa konferenser ibland anordnas på. Även enkel antagningsprocess samt möjlighet att delta som ordförande eller inbjuden talare nämndes som lockelser. Personliga drag som oerfarenhet, naivitet, okunnighet, fåfänga och likgiltighet påtalades också.

Konsekvenser av att delta i bedrägliga konferenser beskrevs endast i en av publikationerna, en intervjustudie med konferensdeltagare. Deras berättelser präglades av besvikelser av olika slag. Små överfulla konferensrum, illa organiserade konferensanläggningar, avvikelser från konferensprogrammet som kunde förkortas med en hel dag, välrenommerade huvudtalare i programmet var frånvarande, och organisatörerna var svåråtkomliga som om hela arrangemanget var fjärrstyrt. Deltagare tvingades ibland boka sitt boende via organisatörerna till dubbel kostnad, och man kunde även uppleva att organisatörerna stal deltagarnas identitet genom att använda deras bilder och personlig information som om de ingick i konferensteamet. Många deltagare var så besvikna att de lämnade konferenserna i förtid, i en känsla av att aldrig mer vilja delta i några konferenser överhuvudtaget.

Litteraturen föreslog även olika motåtgärder. Bland annat utbildning för forskare och mentorskap för yngre akademiker, publicerade listor över bedrägliga konferenser och organisatörer av sådana, ackrediteringssystem för konferenser, samt checklistor för att identifiera tveksamma konferenser. Man påtalade även att universitet och forskningsfinansiärer bör se över sina sätt att bedöma kvalifikationer hos forskare som söker anställning, befordran eller forskningsmedel. Deltagande i bedrägliga konferenser bör inte vara meriterande.

För fler detaljer och mer diskussion, läs den systematiska översikten här: Predatory conferences: a systematic scoping review.

Ännu en motåtgärd som nämndes i litteraturen var mer forskning om bedrägliga konferenser. Det är även en slutsats i översikten: såväl empirisk som analyserande forskning bör uppmuntras av finansiärer, tidskrifter och forskningsinstitutioner.

Förhoppningsvis står dessa iscensatta konferensrum snart tomma.

Skrivet av…

Pär Segerdahl, docent i filosofi vid Centrum för forsknings- och bioetik och redaktör för Etikbloggen.

Godskesen T, Eriksson S, Oermann MH, et al. Predatory conferences: a systematic scoping review. BMJ Open 2022;12:e062425. doi: 10.1136/bmjopen-2022-062425

Detta inlägg på engelska

Vi söker klarhet

« Äldre inlägg