En forskningsblogg från Centrum för forsknings- & bioetik (CRB)

Etikett: folkhälsoetik

Digitaliseringen av vård och omsorg kräver nationell strategi för att öka individers förmåga att hantera information digitalt

Det råder enighet om att digitaliseringen av vården kan göra det lättare att hålla kontakt med vården och få information som stödjer individuellt beslutsfattande om den egna hälsan. Förmågan att förstå och använda hälsoinformation digitalt varierar dock. Den löftesrika digitaliseringen riskerar därför att skapa ojämlik vård och hälsa.

Man brukar i detta sammanhang tala om digital hälsolitteracitet. Begreppet syftar på förmågan att inhämta, förstå och använda hälsoinformation digitalt för att behålla eller förbättra sin hälsa. Denna förmåga varierar inte bara mellan individer, utan även hos en och samma individ. Sjukdom kan till exempel minska förmågan att använda dator eller smartphone för att upprätthålla kontakt med vården samt förstå och hantera hälsoinformation digitalt. Din digitala hälsolitteracitet är beroende av din hälsa.

Hur tänker svenska beslutfattare kring behovet av strategier för att öka den digitala hälsolitteraciteten i Sverige? En artikel med Karin Schölin Bywall som huvudförfattare undersöker frågan. Material insamlades under tre inspelade fokusgruppsdiskussioner (eller workshops) med totalt 10 deltagare. Studien ingår i ett europeiskt projekt för att öka den digitala hälsolitteraciteten i Europa. Vad ansåg svenska beslutsfattare om behovet av en nationell strategi?

Deltagarna i studien menade att Sverige inte lyft frågan om digital hälsolitteracitet lika mycket som många andra länder i Europa och att statliga myndigheter har begränsad kunskap om problemet. Digitala tjänster i vården kräver dessutom vanligen att man identifierar sig digitalt, men en stor grupp vuxna i Sverige saknar e-legitimation. Behovet av en nationell strategi är därför stort.

Deltagarna diskuterade vidare hur digital hälsolitteracitet yttrar sig i individers förmåga att hitta rätt webbplats och tillförlitlig information på internet. Människor med lägre digital hälsolitteracitet kan kanske inte identifiera lämpliga sökord eller kan ha svårt att bedöma informationskällans trovärdighet. Problemet blir inte mindre av att algoritmer kontrollerar var vi hamnar när vi söker information. Ofta gör algoritmerna företag mer synliga än statliga organisationer.

Beslutsfattarna i studien identifierade även specifika grupper som riskerar digitalt utanförskap och som har olika typer av stödbehov. Bland annat nämndes människor med intellektuella funktionsnedsättningar och ungdomar som inte tillräckligt väl behärskar källkritik (även om de är vana användare av internet och olika appar). Deltagarna diskuterade specifika åtgärder för att motverka digitalt utanförskap i vård och omsorg, som vanliga brevutskick med information om bra webbplatser, anpassning av webbplatsinnehåll för människor med särskilda behov, samt undervisning i källkritik. Det framhölls också att individer kan ha olika kombinationer av tillstånd som påverkar förmågan att hantera hälsoinformation digitalt på olika sätt, och att en strategi för att öka den digitala hälsolitteraciteten därför måste vara nyanserad.

Sammanfattningsvis betonar studien att behovet av en nationell strategi för ökad digital hälsolitteracitet är stort. Samtidigt som digitala teknologier har stor potential att förbättra folkhälsan riskerar de att förstärka redan existerande ojämlikheter, avslutar författarna. Läs studien här: Calling for allied efforts to strengthen digital health literacy in Sweden: perspectives of policy makers.

Något som slog mig var att beslutsfattarna i studien, såvitt jag kunde se, inte betonade den växande gruppen äldre i befolkningen. Äldre kan ha en särskilt bred kombination av tillstånd som påverkar den digitala hälsolitteraciteten på många olika sätt. Dessutom inte bara varierar äldres förmåga att hantera information digitalt med dagsformen, utan förmågan kan förväntas ha en allt stadigare tendens att försämras. Antagligen i samma takt som behovet av att använda förmågan ökar.

Skrivet av…

Pär Segerdahl, docent i filosofi vid Centrum för forsknings- och bioetik och redaktör för Etikbloggen.

Bywall, K.S., Norgren, T., Avagnina, B. et al. Calling for allied efforts to strengthen digital health literacy in Sweden: perspectives of policy makers. BMC Public Health 24, 2666 (2024). https://doi.org/10.1186/s12889-024-20174-9

Detta inlägg på engelska

Vi tycker om etik

Konferens i medicinsk etik i Uppsala, 10–11 juni 2024

Sedan 2022 arrangeras en årlig konferens i medicinsk etik av svenska universitet. Den första konferensen arrangerades av Lunds universitet och den andra av Karolinska Institutet. Nästa konferens arrangeras den 10–11 juni 2024 av oss på Centrum för forsknings- och bioetik vid Uppsala universitet. Konferensnamn varierar med värduniversitet, vår konferens i juni heter således UMEC – Uppsala University Medical Ethics Conference. 

Vi välkomnar forskare i medicinsk etik i vid mening från såväl Sverige som andra länder och muntliga presentationer måste vara på engelska. Vill du presentera ditt arbete vid konferensen är du välkommen att skicka in ett abstract senast den 31 mars 2024. Vi är intresserade av såväl normativa ansatser som empiriska studier med normativ relevans för frågeställningar inom klinisk etik, folkhälsoetik, forskningsetik och medicinsk rätt.

Vi hoppas att du vill delta i konferensen. Mer information om abstract och presentation samt om konferenslokal och resmöjligheter hittar du här:

UMEC – Uppsala University Medical Ethics Conference.

Observera att informationen ännu är ofullständig och att fler detaljer kommer när vi närmar oss konferensdatum.

Skrivet av…

Pär Segerdahl, docent i filosofi vid Centrum för forsknings- och bioetik och redaktör för Etikbloggen.

Detta inlägg på engelska

Vi vill ha dialog

Uppmuntra barn att ta ansvar för andra?

Det händer att akademiker skriver visionära texter som belyser stora mänskliga utmaningar. En sådan filosofiskt visionär artikel bloggade jag om för några år sedan; en artikel där Kathinka Evers diskuterade samspelet mellan samhället och hjärnan. I artikeln utvecklade hon tanken att vi har ett ”proaktivt” ansvar att anpassa våra samhällen efter vad vi vet om hjärnans styrkor och svagheter. Framförallt betonade hon att dagens kunskap om hjärnans föränderlighet ger oss ett proaktivt ansvar för vår egen mänskliga natur, eftersom denna natur formas och omformas i samspel med samhällena vi bygger.

Idag vill jag rekommendera en visionär filosofisk artikel av Jessica Nihlén Fahlquist, en artikel som jag tror har beröringspunkter med Kathinka Evers text. Även här handlar det om vårt ansvar för stora mänskliga utmaningar, såsom klimat och framförallt folkhälsa. Även här handlar det om människans föränderlighet, inte minst under barndomen. Även här handlar det om att vara proaktiv (även om termen inte används). Men där Kathinka Evers utgår från neurovetenskapen, utgår Jessica Nihlén Fahlquist från dygdetiken och från samhällsvetenskaper som ser barn som sociala aktörer.

Jessica Nihlén Fahlquist framhåller att vi lever i komplexare samhällen och står inför större globala utmaningar än någonsin tidigare i mänsklighetens historia. Men även människan är komplex och kan under gynnsamma omständigheter utveckla stora förmågor till ansvarstagande. Dygdetiken har detta fokus på människan själv och på hennes karaktärsdrag, som kan odlas och utvecklas i olika hög grad. Dygdetiken kritiseras ibland för att inte vara tydligt handlingsvägledande. Men det är svårt att föreställa sig att vi kan hantera stora mänskliga utmaningar enbart genom vägledande regler och föreskrifter. Regler är aldrig lika komplexa som människan själv. Handlingsvägledande regler förutsätter att utmaningarna redan är under någon sorts kontroll och således inte är så osäkra längre. Inför komplexa utmaningar med stora osäkerheter kan vi behöva lära oss att lita på människan själv. Vågar vi lita på oss själva när vi ofta själva skapat problemen?

Här resonerar Jessica Nihlén Fahlquist på ett sätt som för tankarna till Kathinka Evers idé om ett proaktivt ansvar för våra samhällen och vår mänskliga natur. Nihlén Fahlquist förslår, om jag förstår henne rätt, att vi redan nu har ansvar att skapa miljöer som stödjer utvecklingen av mänskliga karaktärsegenskaper som i framtiden kan hjälpa oss att bemöta utmaningarna. Vi har redan nu ett ansvar att stödja utvecklingen av framtida ansvarstagande, kunde man säga.

Nihlén Fahlquist fokuserar på folkhälsoutmaningar och hennes resonemang utgår från pandemin och frågan om vaccination av barn. Föräldrar har rätten och plikten att skydda sina barn mot risker. Men rimligen kan föräldrar även anses vara förpliktade att inte vara överbeskyddande utan även beakta barnets utveckling av aktörskap och värderingar. Viruset som spreds under pandemin gav inga svåra symtom hos barn. Vaccination skyddar därför inte nämnvärt barnets egen hälsa, utan skulle göras med tanke på andra. Studier visar att barn kan vara kapabla att resonera i termer av ett sådant ansvar för andra. Barn som deltar i medicinsk forskning kan till exempel svara att de deltar bland annat för att hjälpa andra. Vågar vi uppmuntra kapabla barn att ta ansvar för folkhälsan genom att låta dem resonera om sin egen vaccination? Är det rentav så att vi bör stödja barn att odla ett sådant ansvar som en dygd?

Nihlén Fahlquist menar inte att barn själva har detta ansvar att låta vaccinera sig av solidaritet med andra. Men om vissa barn visar sig kunna resonera så pass moraliskt komplext om sin egen vaccination, kunde man säga att barnens ansvarstagande är någonting oväntat och beundransvärt, något som man inte kan begära av ett barn. Genom att uppmuntra och stödja det oväntade och beundransvärda hos barn, kan det med tiden bli ett förväntat ansvarstagande hos vuxna, föreslår Jessica Nihlén Fahlquist. Dygdetiken gör det meningsfullt att tänka i termer av sådana möjligheter, där människor kan förändras och växa med uppgiften. Vågar vi tro på sådana möjligheter hos oss själva? Om du inte väntar dig det oväntade kommer du inte att finna det, sa en visionär grekisk filosof vid namn Herakleitos.

Jessica Nihlén Fahlquists artikel är mångfasetterad och uppslagsrik. I detta inlägg har jag bara betonat en av hennes tankegångar, som jag hoppas gjort dig nyfiken på en angelägen akademisk text: Taking risks to protect others – pediatric vaccination and moral responsibility.

Sammanfattningsvis menar Jessica Nihlén Fahlquist att vaccination bör betraktas som en möjlighet för barn att utveckla sin ansvarskänsla och att föräldrar, skolor, vårdpersonal och folkhälsomyndigheter bör inkludera barn i debatter om etiska folkhälsofrågor.

Skrivet av…

Pär Segerdahl, docent i filosofi vid Centrum för forsknings- och bioetik och redaktör för Etikbloggen.

Jessica Nihlén Fahlquist, Taking Risks to Protect Others – Pediatric Vaccination and Moral Responsibility, Public Health Ethics, 2023;, phad005, https://doi.org/10.1093/phe/phad005

Detta inlägg på engelska

Vi tolkar framtiden

Behöver folkhälsoarbete dygdetik?

Så kallad dygdetik kan förefalla alldeles för inåtriktad för att vara till någon praktisk nytta i en komplex omvärld. Den fokuserar nämligen på goda karaktärsegenskaper hos en moraliskt högtstående person, såsom mod, uppriktighet, medkänsla, ödmjukhet och ansvarsfullhet. Den betonar hur vi bör vara, snarare än hur vi bör handla. Hur kan vi finna tydlig vägledning i en så ”hjältemodig” etik, när vi söker det moraliskt korrekta handlandet i etiskt svåra situationer, eller den korrekta regleringen av olika delar av den offentliga sektorn? Hur kan en så antik etik ge bindande skäl för det moraliskt rätta? Att ödmjukt hänvisa till sina överlägsna karaktärsegenskaper är väl knappast formen för ett bindande argument?

Det är frestande att driva med den till synes oanvändbara dygdetiken. Men den har, enligt min mening, två egenskaper av största betydelse. Den första är att den litar på människan, på att vi i situationens allvar kan se vad som måste göras, och vad som måste beaktas. Den andra är att dygdetiken därmed också stödjer vår frihet. En person med moraliska karaktärsdrag behöver inte bindas vid normer för gott beteende för att undvika dåligt beteende, utan kommer spontant att bete sig bra: ansvarsfullt, ödmjukt, medkännande etc. Så en motfråga kunde vara: Vad hjälper det en människa om hon vinner hela världens moraliska korrekthet, men förlorar sig själv och sin egen frihet? – Detta var en personlig inledning till dagens blogginlägg.

I en artikel i Public Health Ethics diskuterar Jessica Nihlén Fahlquist folkhälsa som ett arbetsområde där moraliska karaktärsegenskaper kan behöva utvecklas och stödjas hos personalen. Till skillnad från sjukvården fokuserar folkhälsoarbete på god och jämlik hälsa hos hela riskgrupper och befolkningar. På grund av detta mer universella perspektiv på kollektiv hälsa, kan det finnas en risk att man ibland förbiser individers intressen, rättigheter och värderingar. Arbetet behöver därför balansera de allmänna folkhälsomålen mot individers värden. Detta kan kräva en väl utvecklad känslighet, vilket kan förstås dygdetiskt.

Vidare utmärks folkhälsoarbete ofta av ett större avstånd mellan personal och allmänhet än inom sjukvården, där det enskilda mötet med patienten stödjer en omtänksam attityd hos läkaren eller sköterskan till individen. Fantasi och inlevelse kan därför behövas i folkhälsoarbete för att bedöma individers behov och effekter av arbetet på individer. Slutligen finns en maktobalans mellan folkhälsopersonalen och människorna som berörs av folkhälsoarbetet. Detta kräver ansvarsfullhet hos yrkesutövare som använder de resurser och kunskaper som en folkhälsomyndighet har, vilket även det kan förstås dygdetiskt.

Jessica Nihlén Fahlquist framhåller tre karaktärsegenskaper som hon menar fordras i folkhälsoarbete: ansvarsfullhet, medkänsla och ödmjukhet. Hon konkretiserar egenskaperna genom tre ideal att personligt sträva efter i folkhälsoarbete. Idealen beskrivs i korta kursiverade stycken, som ger begripliga profilbilder av hur en ansvarsfull, medkännande och ödmjuk person bör vara i sitt arbete med folkhälsa – tre tydliga förebilder.

De etiska problemen konkretiseras genom två exempel, amning och vaccination, som illustrerar utmaningar och möjligheter för dygdetik i folkhälsoarbete. Läs artikeln här:  Public Health and the Virtues of Responsibility, Compassion and Humility.

Jessica Nihlén Fahlquist utesluter inte betydelsen av andra moralfilosofiska perspektiv inom folkhälsa. Men de tre dygdetiska idealen (och säkert även andra likande ideal) bör komplettera de rådande perspektiven, menar hon. Allt har sin plats, men att finna den rätta platsen kan kräva goda karaktärsegenskaper!

Om du även vill läsa en senare och kortare diskussion av Jessica Nihlén Fahlquist om dessa angelägna frågor, hittar du en referens nedan.

Skrivet av…

Pär Segerdahl, docent i filosofi vid Centrum för forsknings- och bioetik och redaktör för Etikbloggen.

Jessica Nihlén Fahlquist, Public Health and the Virtues of Responsibility, Compassion and Humility, Public Health Ethics, Volume 12, Issue 3, November 2019, Pages 213–224, https://doi.org/10.1093/phe/phz007

Jessica Nihlén Fahlquist, Individual Virtues and Structures of Virtue in Public Health, Public Health Ethics, Volume 15, Issue 1, April 2022, Pages 11–15, https://doi.org/10.1093/phe/phac004

Detta inlägg på engelska

Vi diskuterar aktuella frågor

Reaktioner från italienska invånare på folkhälsoåtgärderna under pandemivåren 2020

Italien var det första landet i Europa att drabbas hårt av Covid-19-pandemin. Det började främst i de norra delarna, men snart infördes samma folkhälsoåtgärder i hela landet. Kommersiella och sociala aktiviteter stängdes ned, liksom skolor och universitet. Bara försäljningsställen som bedömdes nödvändiga tilläts hålla öppet, såsom apotek, matvaruaffärer och tidningskiosker. Det blev förbjudet att röra sig utomhus annat än för vissa syften.

Hur reagerade människor på åtgärderna? Under senvåren och försommaren 2020 gjordes en djupintervjustudie med ett antal italienska invånare av olika kön, ålder, utbildning och hemregion. Studien publicerades nyligen som en artikel av Virginia Romano, Mirko Ancillotti, Deborah Mascalzoni och Roberta Biasiotto. Intervjuerna rörde såväl vardagslivet under nedstängningen som uppfattningar om folkhälsoåtgärderna, men även möjliga prioriteringskriterier i intensivvården togs upp, liksom synpunkter på hur media och information fungerade.

Flera deltagare beskrev hur man efter en första svårighet att förstå och acceptera förändringarna snart anpassade sig. Rädslan minskade och rutiner för att arbeta hemifrån etablerades. Man började uppskatta den ökade tiden med familjen samt en lugnare livsstil med mindre resor och stress. Däremot uppfattade man att folkhälsoåtgärderna, med sina många regler att följa, skapade en åtskillnad mellan ”oss” och ”dem”. Intervjudeltagare uttryckte att de ibland observerade och beskyllde andra för att inte följa reglerna, samtidigt som de upplevde sig själva övervakade och anklagade. Denna splittring möttes med besvikelse, eftersom de intervjuade hade hoppats att pandemin tvärtom skulle ena samhället och öka solidariteten och toleransen. Några upplevde dock precis sådana positiva effekter, exempelvis upplevdes användningen av ansiktsmask som ett respektfullt beteende gentemot andra.

Generellt var deltagarna positiva till folkhälsoåtgärderna, som man ansåg var nödvändiga för att kontrollera pandemin. Däremot riktades misstankar mot ekonomiska intressen att upprätthålla produktiviteten. Man menade att lobbyister tryckte på för att försena nedstängningen och för att påskynda lättade restriktioner. Vidare menade man att pandemin avslöjade ett behov att organisera sjukvården i Italien bättre. Restriktionerna ökade även de intervjuades medvetenhet om ojämlikheter i samhället, exempelvis beträffande boendeyta, tillgång till trädgård och närhet till natur, samt möjlighet att distansarbeta med stabil inkomst.

Deltagarna fick även diskutera hypotetiska prioriteringskriterier i intensivvården, samt beskriva sina intryck av hur information och media fungerade under pandemivåren. Den första frågan fann man givetvis svår att ta ställning till. Lättare var det att erkänna man upplevde ett minskat förtroende för information och media. Några deltagare rapporterade att de utvecklat mer källkritiska attityder till information i media.

Vill du ta del av fler resultat samt författarnas egen diskussion, läs artikeln här: Italians locked down: people’s responses to early COVID-19 pandemic public health measures

Skrivet av…

Pär Segerdahl, docent i filosofi vid Centrum för forsknings- och bioetik och redaktör för Etikbloggen.

Romano, V., Ancillotti, M., Mascalzoni, D. et al. Italians locked down: people’s responses to early COVID-19 pandemic public health measures. Humanit Soc Sci Commun 9, 342 (2022). https://doi.org/10.1057/s41599-022-01358-3

Detta inlägg på engelska

I dialog med allmänheten

Att främja folkhälsan kräver ansvar, medkänsla och ödmjukhet

Jessica Nihlén FahlquistFolkhälsoarbete fokuserar på förebyggande av sjukdom och främjande av hälsa på en kollektiv nivå, det vill säga hälsan hos befolkningen som helhet. Detta särskiljer folkhälsa från medicinsk vård och läkare-patient-relationen.

I vården diskuterar läkaren risker och nytta med behandlingar direkt med patienten. Folhälsomyndigheter måste istället basera sina analyser på en kollektiv riskvägningsprincip, där risker och nytta vägs för befolkningen som helhet. Ett exempel är beskattning av cigaretter eller information i syfte att minska övervikt och obesitas.

Även om de generaliseringar och det kollektiva fokus som finns inom folkhälsoområdet är nödvändiga och syftet är gott riskerar man att förbise individers intressen, värderingar och rättigheter. Ett exempel är den nationella och internationella amningspolicyn och hur den kan påverka de mödrar, homosexuella föräldrar samt adoptivföräldrar som inte kan amma sina spädbarn. Normen att amning är bäst för alla barn är väldigt stark och studier visar att kvinnor som inte kan amma känner sig som otillräckliga mödrar som riskerar att skada sina barn. Det kan också förekomma att ett par vill dela föräldraskapet på ett jämlikt sätt och därför väljer att flaskmata på grund av sina värderingar.

Det kollektivistiska fokus som råder baseras på en utilitaristisk princip där konsekvenser i termer av hälsorelaterad nytta för befolkningen är det främsta målet och det som visar huruvida en intervention varit framgångsrik. Det främsta värdet är effektivitet.

Utöver detta utilitaristiska perspektiv finns också ett delvis kontrasterande perspektiv som fokuserar på mänskliga rättigheter och då särskilt hälsa och liv som rättigheter. Dessutom diskuterar forskare idag hälsa ur rättviseperspektiv, de lyfter fram den socioekonomiska och utbildningsmässiga ojämlikhet som existerar både lokalt och internationellt.

Man skulle kunna tro att bilden av folkhälsoarbetet är komplett med dessa olika perspektiv. Men det finns goda skäl att hävda att ett perspektiv saknas i dessa diskussioner, nämligen dygdetiska hänsyn. Mer specifikt menar jag att tre dygder bör uppmärksammas: ansvar/ansvarsfullhet, medkänsla och ödmjukhet.

Även om syftet är gott, finns risken att individers och minoriteters intressen, värderingar och rättigheter förbigås i kollektivistiskt folkhälsoarbete. Myndigheter och tjänstemän har relativt stor makt i förhållande till enskilda människor. En balans mellan det goda för kollektivet och respekten för individens val och värderingar bör därför eftersträvas. Detta kräver ett visst mått av ansvarsfullhet.

Dessutom behövs ett visst mått av medkänsla, det vill säga en beredskap att tänka och agera på ett känslomässigt engagerat sätt för att förstå och uppmärksamma politikens effekter på enskilda människor. Detta blir tydligt i fallet med amningspolitikens effekter på de som inte kan amma, eller som på grund av sina värderingar inte vill amma.

Slutligen behövs en viss ödmjukhet eftersom folkhälsoarbete inte bara handlar om vetenskaplig evidens och fakta utan även om värderingar. Detta gäller exempelvis frågan om mässlingsvaccin. Att vaccinet är säkert och effektivt kan vi fastställa med hjälp av vetenskap. Men huruvida vi bör införa tvångsvaccinering är en fråga om värderingar. Det bör vara möjligt att respektera människors värderingar utan att kompromissa med vetenskaplig evidens.

Dessa tre dygder kan utmärka de professionella tjänstemän som arbetar med folkhälsa och dessa bör kunna uppmuntras och stödjas av de myndigheter som dessa arbetar för.

Jessica Nihlén Fahlquist

Detta inlägg på engelska

Vi hittar nya angreppssätt : www.etikbloggen.crb.uu.se