Avhandling om palliativ vård av barn med cancer

21 september, 2015

Pär SegerdahlOmkring vart femte barn som får cancer dör av sin sjukdom. Li Jalmsell har i sitt avhandlingsarbete vid CRB studerat vården av dessa barn i livets slutskede (palliativ vård), från såväl barnets som föräldrars och syskons perspektiv.

Ett av hennes resultat är att man i allmänhet inte konstaterar att barnets cancer är bortom bot förrän mycket nära döden, vilket ger lite tid att planera den palliativa vården utifrån egna önskemål.

Jalmsell gjorde även enkätstudier med föräldrar och syskon som förlorat ett barn/syskon, samt intervjuade barn som vårdas för cancer. Barnen själva betonar i intervjuerna att de vill ha ärlig information, även när den är dyster. Men de vill också att samtalen ska vara hoppfulla och innehålla en plan framåt; och de vill informeras samtidigt med föräldrarna (inte efter).

Föräldrar och syskon som förlorat ett barn/syskon tycks påverkas av olika faktorer. Föräldrars psykiska lidande efter barnets död hänger mycket samman med hur de upplevde barnets lidande i slutet av livet. Föräldrarnas lidande tenderade också att öka om barnet genomgick en benmärgsoperation före döden, kanske beroende på det hopp om bot som en så stor insats väcker.

Syskon kände sig i allmänhet dåligt informerade och oförberedda på barnets död. Syskon som inte fått tillfälle att prata om vad de kunde vänta sig tenderade att känna ångest långt efter barnets död.

Jalmsell betonar även vikten av att föräldrar talar om döden med sitt barn. Andra studier har visat att föräldrar som inte gör det ofta ångrar det efteråt; medan föräldrar som pratar med barnet om döden inte ångrar det. I Jalmsells egen studie säger föräldrarna att initiativet att tala om döden ofta kom från barnet, oftast via berättelser. Barnet förstår sin situation.

Li Jalmsell skrev om detta på Etikbloggen för några månader sedan: Våga prata om döden med svårt sjuka barn. Och nyligen intervjuades hon av SVT: Cancersjuka barn vill höra sanningen.

Vill du läsa avhandlingen så finner du den här:

Jalmsells avhandling betonar vikten av öppen kommunikation med hela den berörda familjen.

Avhandlingen försvaras fredagen den 25 september klockan 09:00, på Biomedicinskt Centrum i Uppsala (BMC), sal A1:111a. Disputationen sker på engelska. Välkommen att lyssna och fråga!

Pär Segerdahl

Vi vill ha dialog : www.etikbloggen.crb.uu.se


%d bloggare gillar detta: