En forskningsblogg från Centrum för forsknings- & bioetik (CRB)

Etikett: familjer

Att förlora en familjemedlem på en intensivvårdsavdelning

En intensivvårdsavdelning är en plats där liv upprätthålls med hjälp av avancerad medicinsk utrustning. Men det är också en plats där liv ibland tar slut. I de fall då det blir tydligt att den livsuppehållande vården inte längre är meningsfull, utan bör övergå till vård i livets slutskede, får vårdpersonalen ett särskilt stort ansvar att stödja patientens anhöriga och göra situationen begriplig för dem.

Den fysiska miljön på en intensivvårdsavdelning kan kännas kall och främmande. Den känslomässiga kontakten med sjuksköterskorna blir därför desto viktigare för de anhörigas upplevelser och förmåga att hantera situationen – både på avdelningen och efteråt. I en nyligen publicerad studie intervjuades 22 familjemedlemmar om sina erfarenheter av att förlora en närstående på intensivvårdsavdelning i Sverige.

Av intervjuerna framgick att de anhöriga hade behov av mer än bara information. Ankomsten till vårdavdelningen präglades av rädsla, osäkerhet och förvirring. Vad de uppfattade som särskilt betydelsefullt var att vårdpersonalen förstod deras känslomässiga tillstånd och att de visade sin förståelse genom medkännande sätt att bemöta och prata med dem. Att personalen ställde fram stolar runt sängen och förklarade besöket för patienten (som kanske var medvetslös) skapade en känsla av gemenskap och mänsklighet.

Även om flera av de intervjuade uppskattade att personalen försökte informera dem om patientens tillstånd, hade de svårt att förstå innebörden av det som sades. Den medicinska informationen svarade inte mot de känslomässiga behoven. Ibland kunde informationen inte tas in alls, eller så fastnade man vid någon medicinsk detalj i informationen. Det svåraste att förstå var naturligtvis att den anhörige nu verkligen var mycket nära döden och kanske inte ens skulle överleva natten. Medan vissa hade svårt att släppa hoppet, kunde andra uppfatta eventuella försök att ge hopp som uppenbart tomma. Det som familjemedlemmarna främst betonade som viktigt var hur sjuksköterskornas medkänsla och emotionella stöd hjälpte dem att förstå förlustens realitet. Att förstå liv och död är något annat än att vara informerad.

Något som särskilt oroade familjemedlemmar var om den anhörige led under sin sista tid i livet. Även om de visste att sjuksköterskorna hade gett smärtlindring och lugnande medel, var de oroliga (både före och efter patientens död) om doserna varit tillräckligt höga för att helt lindra smärta, rädsla och ångest. Vissa hade också (kanske långt tidigare) lovat den anhörige att se till att döden blir fridfull, vilket kunde förstärka rädslan och ge skuldkänslor. Andra, som ansåg att personalen hade gjort allt som kunde göras för patienten, kunde ändå oroa sig för osynliga former av ångest som de lugnande medlen inte fullt lindrade. Eller oroa sig för att själva medicineringen kunde orsaka mardrömmar. Att hantera familjemedlemmarnas oro för den närståendes lidande kräver mer än bara information: känslomässigt klar kommunikation som bottnar i förståelse för deras oro.

Slutligen underströk intervjuerna betydelsen av att kunna ta farväl av den närstående, oavsett om avskedet ägde rum före, efter, eller vid själva dödsögonblicket. Återigen spelade vårdpersonalen en viktig roll för att möjliggöra ett avsked som de anhöriga kände stämde med deras relation. Oavsett om ett avsked är improviserat eller rituellt, kan ett meningsfullt avsked ha långsiktig betydelse för sorgeprocessen.

Läs artikeln här: Losing a close person to death in ICU: A thematic analysis of bereaved family members’ experiences of end-of-life care.

Författarna betonar fyra saker att särskilt beakta för att ytterligare förbättra ett familjecentrerat förhållningssätt på en intensivvårdsavdelning. För det första behöver de anhöriga känna sig sedda och hörda i en situation av känslomässigt kaos. För det andra behöver de förstå innebörden av att avbryta behandlingen. För det tredje behöver de lita på att deras närstående inte lider, eller inte behövde lida. Slutligen behöver de anhöriga möjlighet att ta ett meningsfullt farväl.

Allt detta förutsätter att intensivvårdssjuksköterskor kan prioritera stödet till anhöriga.

Skrivet av…

Pär Segerdahl, docent i filosofi vid Centrum för forsknings- och bioetik och redaktör för Etikbloggen.

Lena Palmryd, Anette Alvariza, Åsa Rejnö, Tove Godskesen, Losing a close person to death in ICU: A thematic analysis of bereaved family members’ experiences of end-of-life care, Intensive and Critical Care Nursing, Vol. 94, 2026, https://doi.org/10.1016/j.iccn.2026.104359

Detta inlägg på engelska

Kommer med lästips

Avhandling om palliativ vård av barn med cancer

Pär SegerdahlOmkring vart femte barn som får cancer dör av sin sjukdom. Li Jalmsell har i sitt avhandlingsarbete vid CRB studerat vården av dessa barn i livets slutskede (palliativ vård), från såväl barnets som föräldrars och syskons perspektiv.

Ett av hennes resultat är att man i allmänhet inte konstaterar att barnets cancer är bortom bot förrän mycket nära döden, vilket ger lite tid att planera den palliativa vården utifrån egna önskemål.

Jalmsell gjorde även enkätstudier med föräldrar och syskon som förlorat ett barn/syskon, samt intervjuade barn som vårdas för cancer. Barnen själva betonar i intervjuerna att de vill ha ärlig information, även när den är dyster. Men de vill också att samtalen ska vara hoppfulla och innehålla en plan framåt; och de vill informeras samtidigt med föräldrarna (inte efter).

Föräldrar och syskon som förlorat ett barn/syskon tycks påverkas av olika faktorer. Föräldrars psykiska lidande efter barnets död hänger mycket samman med hur de upplevde barnets lidande i slutet av livet. Föräldrarnas lidande tenderade också att öka om barnet genomgick en benmärgsoperation före döden, kanske beroende på det hopp om bot som en så stor insats väcker.

Syskon kände sig i allmänhet dåligt informerade och oförberedda på barnets död. Syskon som inte fått tillfälle att prata om vad de kunde vänta sig tenderade att känna ångest långt efter barnets död.

Jalmsell betonar även vikten av att föräldrar talar om döden med sitt barn. Andra studier har visat att föräldrar som inte gör det ofta ångrar det efteråt; medan föräldrar som pratar med barnet om döden inte ångrar det. I Jalmsells egen studie säger föräldrarna att initiativet att tala om döden ofta kom från barnet, oftast via berättelser. Barnet förstår sin situation.

Li Jalmsell skrev om detta på Etikbloggen för några månader sedan: Våga prata om döden med svårt sjuka barn. Och nyligen intervjuades hon av SVT: Cancersjuka barn vill höra sanningen.

Vill du läsa avhandlingen så finner du den här:

Jalmsells avhandling betonar vikten av öppen kommunikation med hela den berörda familjen.

Avhandlingen försvaras fredagen den 25 september klockan 09:00, på Biomedicinskt Centrum i Uppsala (BMC), sal A1:111a. Disputationen sker på engelska. Välkommen att lyssna och fråga!

Pär Segerdahl

Vi vill ha dialog : www.etikbloggen.crb.uu.se