En forskningsblogg från Centrum för forsknings- & bioetik (CRB)

Etikett: etik (Sida 4 av 4)

Nyhetsbrev 4 om biobanker

Nu kan du läsa årets fjärde nyhetsbrev från CRB och BBMRI.se om etik och juridik kring biobanker:

Nyhetsbrevet innehåller tre notiser:

  1. Moa Kindström Dahlin beskriver arbetet med etiska och juridiska frågor i den europeiska biobank-plattformen BBMRI-ERIC. Hon reflekterar också över vad juridik är.
  2. Josepine Fernow presenterar två doktorandprojekt om forskningsdeltagares och patienters preferenser och uppfattningar om riskinformation.
  3. Anna-Sara Lind diskuterar EU-domstolens ogiltigförklarande av Safe Harbour-avtalet med USA.

(Länk till pdf-versionen av nyhetsbrevet)

Slutligen, även en länk till decembernumret av nyhetsbrevet från BBMRI.se:

God jul och gott nytt år!

Pär Segerdahl

Kommer med lästips - Etikbloggen

Förtroende, ansvar och Volkswagenskandalen

Jessica Nihlén FahlquistNyheten om Volkswagens fusk med utsläppssiffror har fått stor uppmärksamhet under hösten. Fusket leder till minskat förtroende både för företaget och bilbranschen, menar många. Så är det nog. Men vi behöver reflektera över vad förtroende är och vad det ska vara bra för. Är förtroende ett medel eller ett resultat?

Man kan få intrycket att förtroende har ett starkt instrumentellt värde eftersom det tas upp i ekonomiska sammanhang. Ibland används ordet förtroendekapital, vilket bekräftar att det har med ekonomi att göra. Volkswagen behöver folks förtroende eftersom de annars kommer att förlora pengar. Om kunderna sviker på grund av minskat förtroende så köps färre bilar.

Den diskussionen riskerar att dölja vad det egentligen handlar om. Förtroende är inte enbart ett medel för att skapa eller bevara ett varumärke, eller för att försäkra sig om att pengarna fortsätter att komma in. Förtroende är själva resultatet av etiskt ansvarsfullt beteende. Endast de företag som beter sig etiskt försvarbart förtjänar förtroende. Förtroende har därför framförallt med ansvar att göra.

Vad är då etiskt ansvar? En viktig skillnad är den mellan bakåtblickande och framåtblickande ansvar. Vi har nu hamnat i ett läge där vi letar efter den som har orsakat problemet, den som bär skuld, det vill säga den som har ansvar för det som har hänt. Men ansvar handlar inte bara om skuld för det som har hänt. Ansvar handlar också om att blicka framåt, att förhindra att fel begås och att göra vad man kan för att se till att den organisation man ingår i beter sig ansvarsfullt.

Ett problem i vår tid är att alltfler mänskliga aktiviteter sker i så stora sammanhang. Företag är globala och organisatoriskt komplexa och det är svårt att veta vem som har ansvar för vad. Alla gör bara en liten del, som kuggar i ett kugghjul. När en gigantisk aktör gör något som skadar till exempel miljö eller hälsa så är det svårt att veta vem som gjort vad och vem som kunde och borde agerat annorlunda. För att undvika detta måste vi ha individer som alla tar, och känner, ansvar. Individer kan inte längre ses som kuggar utan makt att påverka. Endast de företag där individer på alla nivåer tar ansvar för hur det beter sig förtjänar vårt förtroende.

Det viktigaste nu är inte att en aktör som Volkswagen arbetar för att återfå sitt förtroendekapital. Det vi bör kräva är i stället att Volkswagen och de individer som arbetar där höjer sin etiska medvetenhet och börjar agera ansvarsfullt gentemot människor, samhälle och miljö. Då blir förtroendet, med tiden, ett resultat av det ansvarstagandet.

Jessica Nihlén Fahlquist

(Denna text publicerades ursprungligen i Unionens medlemstidning för Industri och teknik, december 2015)

Lästips:

Nihlén Fahlquist, J. 2015. ”Responsibility as a virtue and the problem of many hands,” Ibo van de Poel, Lambèr Royakkers, Sjoerd Zwart. Moral Responsibility in Innovation Networks. Routledge.

Nihlén Fahlquist J. 2006. ”Responsibility ascriptions and Vision Zero,” Accident Analysis and Prevention 38, pp. 1113-1118.

Van de Poel, I. and Nihlén Fahlquist J. 2012. ”Risk and responsibility.” Sabine Roeser, Rafaela Hillerbrand, Martin Peterson, Per Sandin Handbook of Risk Theory, 2012, Springer, Dordrecht.

Nihlén Fahlquist J. 2009. ”Moral responsibility for environmental problems – individual or institutional?” Journal of Agricultural and Environmental Ethics 22(2), pp. 109-124.

Detta inlägg på engelska

Vi tar upp aktuella frågor : www.etikbloggen.crb.uu.se

 

 

 

Kulturkänslig etik

Pär SegerdahlVården tar emot patienter från många olika kulturer och vårdpersonal uppmanas att vara känslig för patienternas kulturella bakgrund. Men vad är en kultur? Vad är det man ska vara känslig för?

Förra veckan anordnade CRB en workshop om islamiska perspektiv på reproduktionsetik:

Ett fall som diskuterades var detta: Ett muslimskt ogift par (21 år gamla) söker rådgivning om preventivmedel. Bör vårdpersonalen ge rådgivning, när sex före äktenskapet är förbjudet inom islam?

Fallet ställde frågan om kulturkänslighet i blixtbelysning för mig. Vad ska man vara känslig för: enkla lärosatser eller komplexa mänskliga liv? Vad ”är” kulturen: de formulerade idéerna eller människornas sätt att leva (med sina idéer)?

Det muslimska paret sökte faktiskt rådgivning. Att vara kulturkänslig kan även betyda att vara känslig för detta faktum: att människor lever så (med sina idéer).

Det är frestande att objektifiera kulturer i termer av doktriner, särskilt när kulturerna är främmande för oss. Vi känner inte människorna och deras dagliga liv, så vi försöker förstå dem via texterna – som om vi läste deras ”källkod”. Men texterna är en levande del av kulturen. De har användningar och dessa praktiker kan inte utläsas av själva texterna.

Aje Carlbom (socialantropolog vid Malmö högskola) framhöll att denna frestelse att objektifiera främmande kulturer kan uppkomma även inom en kultur; till exempel när människorna som tillhör den flyttar till delar av världen där man lever annorlunda. Plötsligt förstår man inte riktigt sin egen kultur, för den saknar sitt levande stöd, sitt vardagliga sammanhang, och därför vänder man sig till texterna. Den egna kulturen objektifieras.

Jag undrar: Är inte dessa tendenser oerhört vanliga, finns de inte hos oss alla? Finns de inte i etiken? Finns det inte en vilja att objektifiera etiken, att formulera den ”etiska källkoden” som borde styra exempelvis våra biomedicinska praktiker?

Jag tror att vi behöver kulturkänslig etik: i meningen en etik som är känslig för vad som faktiskt sker och som bidrar till meningsfulla sammanhang. En etik som inte objektifierar vare sig kulturer eller Etiken med stor bokstav.

Pär Segerdahl

Detta inlägg på engelska

Frågar efter den samtida etiken - Etikbloggen

 

Att tänka till språkets gränser… för att sedan börja där

Pär SegerdahlJag läste i somras Immanuel Kants enorma arbete, Kritik av det rena förnuftet. Det slog mig att en av de ”metoder” han använder kunde beskrivas som: att tänka till språkets gränser.

Hur gör man då?

Så här till exempel: Jag ser ett moln på himlen och tänker att molnet är ”där uppe” (jag visar ”var” med en pekande gest). Sedan tänker jag att samma sak kan sägas om området i rummet som molnet uppfyller. Den delen av rummet är också där uppe (jag pekar igen). – Men var är rummet självt, som helhet?

Här är det frestande att göra en svepande gest och säga: ”Rummet är överallt, det omsluter mig”. Men just det kan jag inte göra, säga eller tänka. För då skulle jag behandla rummet som om det befann sig någonstans. Jag skulle behandla rummet som en del av rummet.

Jag har här tänkt mig fram till en gräns i språket, som det är frestande att överträda. Så långt är allt gott och väl. Men sen slog det mig att Kant även har en bestämd tolkning av sin metod.

Han tolkar gränsen som han tänkt sig fram till, som om den vore fundamental och ursprunglig: ett slags sublim källa till att kunna se moln och andra ting (här och där). Rummet självt finns inte (i rummet). Rummet är möjligheten att se saker och ting (här och där). Denna möjlighet finns subjektivt ”inom oss”, säger Kant; men då kan han inte mena det i vanlig rumslig mening.

Kant tolkar alltså språkets gränser som något rent-och-ursprungligt, som nu äntligen kan börja utforskas. Gränsen han tänkt sig fram till blir startlinjen för det djupa tänkandet. För att kunna skriva och tänka om detta rena första, som han frilagt genom att tänka till gränsen, utvecklar han en ren-filosofisk prosa. Han utvecklar ett extraordinärt filosofspråk som har högsta auktoritet, eftersom det talar om ”källan inom oss” till allt som folk i gemen upplever och pladdrar om.

Trots att Kant alltså konstaterar gränsen för det säg- och tänkbara (genom att påpeka att rummet inte är i rummet), så tolkar han sitt konstaterande som en djup insikt, som tillåter honom att gå vidare i språket och ägna flera hundra sidor åt vad som kommer ”före” allt vi vanligtvis pratar om, och som sägs ha sin hemvist ”inom oss”!

Kant drar en gräns för folket (”man kan inte säga att rummet finns omkring oss!”), samtidigt som han öppnar språkets mer esoteriska portar för tänkarna, som utreder möjlighetsbetingelserna och gränserna för all mänsklig erfarenhet – på ren filosofprosa.

Varför tar jag upp detta på Etikbloggen? Därför att hyperauktoritativ filosofprosa fortfarande skapas, talas och skrivs i hundratals mer eller mindre akademiska dialekter. Den intellektuella makt som ligger i renodlade etisk-filosofiska prosaformer hägrar fortfarande. Och den gör det precis vid språkets gränser, som kan upplevas som djupt betydelsemättade och absolut giltiga. Språkets gränser tolkas fortfarande som öppningar för intellektuella hyperanspråk och supersträvanden.

Alternativet? Jo, att språkets gränser gäller oss alla, inte minst tänkarna. Att tänka sig till språkets gränser, som vi gjorde nyss, leder inte till sublim insikt om ursprungliga ting som vi kan gå vidare att utforska – även om det onekligen låter djupt och absolut sant att: ”rummet är inte en del av rummet”.

Pär Segerdahl

Vi tänker om tänkande - Etikbloggen

Rätt att ha rätt? Om rättsvetenskapens etik

Moa Kindström DahlinNär man arbetar som jurist vid ett tvärvetenskapligt centrum för forsknings- och bioetik, uppstår ofta frågor om relationen mellan juridik och etik. En sådan fråga är vilken slags etisk kompetens som behövs inom rättsvetenskapen. Jag ska här peka på några etiska utmaningar vi som forskar inom juridiken ställs inför. Men framför allt ska jag bekänna hur jag tänker.

Jag är troende jurist.

Denna tro innebär inte att jag automatiskt tycker att all juridik är bra juridik. Bara att jag inte kan se något bättre sätt att styra världen, än genom ett system av rättsliga normer. Att vara troende jurist innebär att jag accepterar att jag lever i ett parallelluniversum och att detta juridiska universum kanske inte är synligt för icke-juristerna. Ni får helt enkelt lita på oss jurister, för under vår juristutbildning har vi tränat upp förmågan att se detta universum, och att tro på det.

Jag gillar inte alltid vad jag ser, men jag accepterar ändå att det existerar.

Jag tror att det krävs kännedom om juristers förståelse för vad juridik är, för att det ska vara möjligt att greppa det som jag här kallar rättsvetenskapens etik. Hur ser vi då på juridiken? Frågan har förstås en flora av svar, sprungna ur olika filosofiska teorier om juridikens funktion i samhället, men jag vill uttrycka det såhär:

Juridik är en idé, en realitet och en praktik.

Juridiken som realitet är summan av all reglering, lokalt (t.ex. i Sverige), regionalt (t.ex. i Europa/EU) och internationellt. Regleringen består av konventioner, fördrag, lagar, förarbeten, rättsfall, rättsvetenskaplig litteratur (doktrin), allmänna rättsprinciper och andra rättskällor där vi kan hitta svar på frågor som ”är det lagligt att…?” eller ”kan jag bli rättsligt ansvarig för den här handlingen?”

Juridiken som praktik handlar om hur vi når kunskap om rättsläget i förhållande till en rättslig fråga, eller en specifik situation. Det är här tolkningen av rättskällorna ska appliceras på den konkreta verkligheten, vilket innebär att juridiken är kontextuell. Rättstillämpning är alltid beroende av situation, tid och plats.

Juridiken som idé är illusionen om att det finns rättsliga svar därute, redo att upptäckas, beskrivas och tillämpas. Jurister lever i ett universum där denna illusion är accepterad, trots att varje jurist vet att idén är överförenklad. Sällan finns tydliga svar på de rättsliga frågorna och det finns ofta flera möjliga tolkningar.

I vårt rättsliga universum kretsar många himlakroppar: olika rättskällor och jurisdiktioner, olika rättstraditioner och lagtolkningsläror. Där cirkulerar otaliga teorier, perspektiv och ideologier: rättspositivism, kritisk rättsvetenskap, rättsekonomi och terapeutisk juridik, för att nämna några. Hur vi väljer att studera rätten – vilken lins vi väljer på vårt teleskop – påverkar hur vi uppfattar och avläser rättsläget.

Ibland beskrivs juridiken som kodifierad etik. De olika staternas rättssystem erbjuder strukturer för hur nya tekniker får användas liksom ramarna för den medicinska utvecklingen. I vårt rättsliga universum är juridiken grunden för allt samhällsbygge. Det betyder att juridiken spelar en viktig roll när man analyserar en stats organisation eller administration.

Kort sagt utgör juridiken en betydelsefull pusselbit när vi vill förstå den värld vi lever i.

Detta innebär att idén om juridiken som någonting konkret, någonting som vi kan upptäcka och beskriva, bidrar till vår uppfattning av verkligheten. Samtidigt måste vi hela tiden påminna oss om att juridiken i själva verket är både abstrakt och kontextuell samt att den hela tiden förändras. Juridiken är skapad av människor och svaren på de juridiska frågorna kan därför variera beroende på vilken jurist som besvarar en fråga och med vilken lins som rätten studeras.

Ibland är de rättsliga svaren tydliga och precisa, men många gånger är svaren vaga eller dunkla. När juridiken tycks oklar måste vi som jurister förtydliga den. Det är juristerna som måste leta efter svaren inom systemet, och om de inte står att finna, får vi skapa dem.

Vi kan inte acceptera luckor i lagen.

Idén om juridiken som ett system med alla svar, innebär alltså att systemet är självläkande och denna läkningsprocess utövas inte sällan inom rättsvetenskapen. Med denna aktivitet följer stor makt: Om en jurist påstår att något är en beskrivning av rätten – vad rätten är – kan en sådan beskrivning senare bli en del av den rättsliga (och politiska) utvecklingen.

Beskrivningar av vad som t.ex. är tillåtet på ett visst område måste därför alltid göras på ett nyanserat sätt och ställningstagandena bör underbyggas noga. Detta särskilt när rättsområdet är under utveckling eller i en politiskt känslig fas. Om beskrivningarna av vad som gäller baseras på vissa utgångspunkter, bör dessa tydliggöras så att argumentationen blir så transparant som möjligt.

Detta vill jag kalla för rättsvetenskapens etik.

Alltså. Forskning inom rättsvetenskap kräver alltid eftertänksamhet. Vi som forskar måste vara omsorgsfulla när vi gör våra framställningar och hela tiden vara etiskt medvetna. Våra rättsliga svar och ställningstaganden är alltid normativa, aldrig bara deskriptiva. Varje gång en rättsvetenskapsman besvarar en rättslig fråga i en monografi, en antologi eller i en vetenskaplig artikel, blir svaret genom publiceringen en rättskälla, och kan refereras till som en del av rätten.

Juridiken rekonstruerar alltså ständigt sig själv och är i viss utsträckning självförsörjande. Man kan dock ifrågasätta rimligheten i svaret på frågan om vad rätten är, om svaret alltid är att rätten är rätt.

Moa Kindström Dahlin

Juridiska funderingar - Etikbloggen

När problemet är upplevelsen av ett problem

Vi har en önskan att mänskliga livsproblem helst ska orsakas av diagnostiserbara tillstånd som läkarvetenskapen kan bota.

På seminariet i måndags diskuterade två amerikanska gäster hur denna önskan kan leda till en klåfingrighet som kanske snarare skadar än hjälper. Det handlar om viljan att korrigera människor med oklar könstillhörighet.

Milton Diamond diskuterade könskorrigerande operationer på barn som fötts med genitalier som gör det svårt att klassificera dem som antingen pojkar eller flickor. Oron att dessa barn ska få svårt att finna sin plats i livet gör att man, i bästa välvilja, kirurgiskt och på andra vis ger dem en tydlig könstillhörighet… som vi faktiskt inte vet om barnen kan leva med när de senare hamnar i puberteten eller blir vuxna.

Jag har skrivit ett inlägg om detta – Könskorrigera barn – eller korrigera samhället? – och jag övergår därför till den tanke som vår andra gäst väckte.

Constance Brinton-Diamond är psykoterapeut och kliniskt arbetande sexolog på Hawaii. Människorna som uppsöker henne har problem med livet. Det kan handla om föräldrar som oroar sig över hur dottern helst leker pojklekar med pojkarna. Det kan handla om män som förbryllas över hur de på dagen lever och fungerar som män (förväntas göra), men på kvällen helst klär sig i kvinnokläder och beter sig som kvinnor (förväntas göra).

Vad som slog mig var hur Brinton-Diamond undvek att göra vad hon förväntades göra som terapeut gentemot dessa människor.

En vanlig förväntan är nämligen att terapeuten ska diagnostisera ett bakomliggande tillstånd som orsakar problematiken; ett tillstånd som kan behandlas. Förväntningen är alltså att terapeuten ska reducera livsproblemet till ett tillstånd: ”Mitt problem är att mina hormonnivåer…”; ”Mitt problem är att mina föräldrar när jag var liten…” etc. etc.

I stället för att på detta vis gå från problemet till tillståndet som skulle orsaka det, försöker terapeuten att hjälpa personen som uppsökt henne att beskriva upplevelsen av problemet bättre. Personen är ofta ensam med sitt problem. Problemet framstår som ett mysterium och det saknas ord för att beskriva det. Alla sedvanliga ord bär på förväntningar som inte infrias, och detta är till stor del själva problemet.

Språket slår knut på sig själv, och i den knuten sitter man.

Terapeuten däremot har genom sin praktik en annan kontaktyta mot mångfalden av sätt att vara, och hon kan sammanföra människor som plågas av liknande oklarheter med sig själva. När dessa människor samtalar med terapeuten och med varandra, finner delvis nya ord, beskrivningar och inställningar förankring i vad som i den nya gemenskapen börjar få konturerna av möjliga sätt att leva. (Åtminstone i många fall.)

Beskrivningen av problemet övergår gradvis i beskrivningen av ett liv.

Så vad var min tanke? Jo, att detta kan gälla mer allmänt för livsproblem och moraliska problem. Dessa problem är inte ytterst någon hormonbrist, utan är just detta att ha dem. Livsproblemen är väsentligen upplevelsen av problemen, kunde man säga.

Sådana problem har ingen objektiv diagnos och behandling; de står alldeles för mitt i livet, alldeles för mitt i språket vi dagligen talar.

Att problemen väsentligen är problemupplevelsen gör dem inte till hjärnspöken. Om vi nu inte vill se hela tillvaron som en diagnostiserbar sjukdom som borde botas.

Att det saknas objektiv diagnos gör inte heller problemen ohjälpliga. Språkknutarna vi fastnar i när vi beskriver problemen kan som sagt lösas och övergå i friare beskrivningar av liv som därigenom visar sig vara möjliga att erkänna och leva.

Det är vad som sker när vi finner lösningen på moraliska problem, så som jag diskuterat dem här på Etikbloggen. Vi finner ett slags livets lag, vårt upplevda livs lag. Men den är inte inhuggen på någon stentavla, utan förankrad i just det liv som nu kan levas.

Utan att förneka att många upplevda problem kan diagnostiseras som tillstånd som behöver behandling, vill jag avsluta med ett Kierkegaardcitat som jag läste i en spännande streckare i Svenska Dagbladet:

  • ”Livet är inte ett problem som ska lösas utan en verklighet som ska upplevas.”

Pär Segerdahl

Frågar efter den samtida etiken - Etikbloggen

Efterlyses: två forskare som kan förstärka vår grupp

Centrum för forsknings- och bioetik (CRB) söker två kreativa forskare som gillar att arbeta i en mångvetenskaplig forskningsmiljö och behärskar engelska väl.

1. Forskare i hälsoekonomi (UFV-PA 2012/2684): Vi söker en forskare med doktorsexamen i hälsoekonomi med dokumenterade erfarenheter av att arbeta med ”Discrete Choice Experiments”.

2. Forskare i etik/reglering av forskning med biobanker och register (UFV-PA 2012/2683): Vi säker en forskare med doktorsexamen i etik eller juridik, alternativt med motsvarande examen i någon av livsvetenskaperna parad med intresse för etiska frågor.

Anställningsperioden är i båda fallen två år, med möjlighet till förlängning.

Sista ansökningsdag: 2012-11-29.

(Mer information om arbetsuppgifterna och ansökningshandlingarna i länkarna ovan.)

Pär Segerdahl

Vi vill ha bredd : www.etikbloggen.crb.uu.se

Nyare inlägg »