Etikbloggen

En forskningsblogg från Centrum för forsknings- & bioetik (CRB)

Etikett: empirisk etik (Sida 5 av 5)

Vad svarar folk på enkäten?

30 oktober, 2013 / / Inga kommentarer

Enkäter blir allt vanligare i etikforskningen. De kan ge en bild av hur etisk problematik verkligen gestaltar sig för berörda människor: för patienter, för anhöriga, för sjukvårdspersonal, för forskningsdeltagare, för donatorer…

Enkätundersökningar kan bryta tendenser till isolationism inom etikforskningen, där professionella etiker ibland anser sig veta bättre vilka etiska problem människor borde uppfatta, och på basis av denna ”expertis” exporterar åtgärder utan att importera intryck.

Riktigt så enkelt är det tyvärr inte. Kevin P. Weinfurt varnar i en artikel för att enkäter även kan dölja isolationism, när de tolkas av etikforskare som har andra utgångspunkter och språkvanor än personerna som besvarat frågorna. I tolkningsprocessen likriktas omedvetet enkätsvaren, så att de får bäring på etikforskarnas interna diskussion.

Du hittar artikeln här:

Hur kan etikernas utgångspunkter likrikta svaren? Genom att de ställer SINA frågor, som om alla hade en liten etikforskare inombords som intresserade sig för samma saker. Etikforskare diskuterar exempelvis kliniska prövningar i termer av ”sannolikheten att få nytta av den experimentella behandlingen”. Därför frågar de försökspersoner hur de uppskattar sina chanser, som om även de sannolikhetsbedömde läget som ett förgrenat beslutsträd med vinstchanser och förlustrisker.

Hur kan etikernas språkvanor likrikta svaren? Genom att deras bildning gjort dem så skriftspråkligt drillade att de tror att folk talar som böcker. Om en person besvarar frågan

  • ”Hur säker är du på att den experimentella behandlingen ska kontrollera din cancer?”

genom att pricka för 80 %, så tror de att personen bokstavligen BESKRIVER sin privata sannolikhetsbedömning av läget. Men människors pratande består normalt inte i att beskriva sitt inre. De GÖR saker med sitt pratande, exempelvis INTAR EN HOPPFULL INSTÄLLNING.

När en person som svarat 80 % senare intervjuades om varför någon annan svarat 10 %, så handlade det inte om att den andre bedömt sannolikheterna annorlunda, utan:

  • ”Stackar sate, jag tycker synd om honom, han har inget hopp kvar, han har kanske inte samma stöd i livet som jag”.

Om Weinfurts varningar är riktiga, så är det ett missförstånd att patienters hopp orsakar orealistiska bedömningar av sannolikheten att botas av en experimentell behandling. De gör inga sannolikhetsbedömningar alls, men enkäten skapar illusionen.

De uttrycker sitt hopp, punkt slut.

Pär Segerdahl

I dialog med patienter

Förlängd ansökningstid för Forskare i Hälsoekonomi: 7 januari 2013

12 december, 2012 / / Inga kommentarer

Etiska frågor om sjukvård och medicinsk forskning kräver ofta empiriskt underlag, så att resonemangen gäller verkliga förhållanden.

Flera av de frågor vi arbetar med vid CRB behöver erfarenhetsunderlag från så kallade ”Discrete Choice Experiments” (DCE). Vi söker därför en forskare med doktorsexamen i hälsoekonomi och dokumenterade erfarenheter av att arbeta med DCE.

Vi söker en kreativ person som gillar att arbeta i en mångvetenskaplig miljö, behärskar engelska väl, och kan börja så snart som möjligt.

Anställningsperioden är två år, med möjlighet till förlängning.

Läs utlysningen och sök tjänsten!

Pär Segerdahl

Vi vill ha bredd : www.etikbloggen.crb.uu.se

Om yrkesidentitet och etiskt tänkande

24 oktober, 2012 / / Inga kommentarer

Jag undrar om stamcellsforskare normalt undrar, ”Vad är stamcellsforskning?” Eller om mäklare brukar plågas av frågan, ”Vad är fastighetsmäklande?”

Vem som helst kan undra över sitt yrkesval, men få undrar vad det är för yrke de egentligen har. Har man gått en viss utbildning och fått en viss anställning, så ÄR man stamcellsforskare, fastighetsmäklare eller bussförare. Punkt slut.

Trivs man inte, omskolar man sig till vinodlare.

Men det finns verksamheter utan lika givna yrkesidentiteter. Visst har vi idealiserade bilder av hur romanförfattare, fotografer, eller skådespelare ska vara. Och visst kan människor även rent yrkesmässigt ägna sig åt författande, fotografi, eller teater. Men konstnärliga verksamheter öppnar samtidigt för ett slags filosofiska frågor om romankonstens, fotografins eller teaterns mening i samtiden.

Nyskapande konstnärer brukar undra vad de ägnar sina liv åt, och de besvarar frågan med sina egna verk. De är alltså inte säkra på vad de gör, förrän möjligen efter att de gjort det. Men de blir aldrig helt trygga, utan måste återigen skapa för att tro på betydelsen av verksamheten.

Jag vill föreslå att bioetik är en verksamhet som inte heller bör eftersträva en alltför grundmurad yrkesidentitet. Därför att man inom bioetiken konfronteras med tidens öppenhet. En robust yrkesidentitet kan innebära att man inte ser vad som håller på att födas.

Bioetikern skapar inte, som konstnären, men konfronteras med det skapande i samtiden.

Alla som följt Etikbloggen vet att jag betraktar biobanker och biobanksforskning som inne i en nyskapande process. Biologiska prover samlas som aldrig förr, och analyseras med kraftfulla genetiska tekniker. Många tror att detta kan leda till en ny sorts individualiserad medicin med nya sjukdomsbegrepp.

Ett enormt svårt etiskt problem som denna utveckling medfört är hur man ska hantera oväntade fynd om deltagare i biobanksforskning: genetisk riskinformation som skulle kunna vara relevant för deltagarnas framtida hälsa. Ska forskningsdeltagarna identifieras och få riskinformation och hälsorådgivning?

Här tycker jag mig ana en viss tendens att hantera problematiken med alltför stor yrkesmässig trygghet. Man tillämpar välkända etiska principer om ömsesidighet, rättvisa, respekt, och att göra gott. För att det är bioetikerns jobb att tillämpa dessa principer.

Men om man inte öppnar sig för den (kanske oväntade) verklighet som principerna tillämpas på – vilket kan kräva empiriska undersökningar – så finns risken att man går i cirkel med sina principer. Man gör de etiska principerna till normer för att beskriva den verklighet som det sedan blir väldigt lätt att tillämpa principerna på när man argumenterar för en viss policy.

För att gå i närkamp med etiska problem i tiden – och inte bara utföra piruetter med sina principer – kan det vara en fördel att inte vara alltför robust i sin yrkesroll.

Ett i min mening lyckat exempel på bioetiskt tänkande om oväntade fynd är en ny artikel i Norsk Epidemiologi av Berge Solberg och Kristin Solum Steinsbekk. De strömlinjeformar ingen allmän biobanksverklighet efter etiska principer, utan undersöker ödmjukt några av de verkliga kontexter där oväntade fynd kan förväntas. De visar hur olika tillämpningen av etiska principer kan se ut i olika delar av en mångbottnad verklighet.

Pär Segerdahl

Frågar efter den samtida etiken - Etikbloggen

Krav på etisk strömlinjeform

22 augusti, 2012 / / Inga kommentarer

Det är lätt att vara efterklok. Frågan är hur ”för-klok”, eller etiskt perfekt, mänsklig aktivitet kan vara.

Jag läser remissvar från Statens medicinsk-etiska råd, SMER. Svaren rör regeringens nya regler för forskningsregister, såsom LifeGene. Svaren betonar risker och etiska frågors komplexitet, som man menar måste slipas bort innan satsningar som LifeGene kan sjösättas.

Regeringens regler för forskningsregister var tänkta att göra LifeGene lagligt igen, efter att Datainspektionen (DI) beslutat att arbetet var oförenligt med personuppgiftslagen. Som väntat riktar DI kritik mot regelförslaget (här). Så gör alltså även SMER (här, här och här).

Det är klart att arbete med biobanker inte är etiskt strömlinjeformat. Hur ska man exempelvis hantera oväntade fynd om provgivarna, som kan ha betydelse för deras hälsa? Ska provgivarna identifieras och informeras om individuella anlag för cancer och andra folksjukdomar?

Min egen fråga är vad vi ska göra innan vi löst de etiska problemen – om nu etiska problem är något man ”löser”. Ska vi låta verksamheter som LifeGene ligga i träda, tills vi tänkt ut en etiskt perfekt glidyta som undanröjer varje tänkbar risk och slätar ut all etisk komplexitet?

Remissvaren tar upp relevant problematik. Låt oss tänka mer om hur oväntade fynd bör hanteras. Låt oss fundera över om registerforskning behöver en egen form av etisk granskning.

Men det kommer att ta tid! Här på CRB har Jennifer Viberg just påbörjat avhandlingsarbete om oväntade fynd. Det kommer att krävas mycket arbete att ens börja få grepp om problematiken, så som den verkligen gestaltar sig i verksamheter som just nu byggs upp.

Vad ska vi göra under tiden? Avblåsa all verksamhet tills vi blivit ”för-kloka”?

Jag tror att vi bör besinna oss på att etisk problematik är något som vi hanterar allteftersom vi lever och utvecklar våra verksamheter: ”as we go along”. Annars tappar vi kontakten med problemens verkliga gestalt.

Kraven på etisk invändningsfrihet leder lätt till att vi inbillar oss etiska skenproblem utanför tiden (blott ”tänkbara” risker) – medan de verkliga problemen och möjligheterna i tiden lämnas i sticket.

Hade regeringens föreslagna regler, trots att de var hastigt påkomna och inte var etiskt perfekta, en väsentlig poäng?

Mänskligt liv blir aldrig fullkomligt strömlinjeformat.

Pär Segerdahl

Frågar efter den samtida etiken - Etikbloggen

Etik vid universitetet – vad är det?

26 januari, 2012 / / Inga kommentarer

Etikforskning kan vitalisera växelspelet mellan fakta och värderingar.

Hur kan man forska om etik? Finns det vetenskapliga svar på moraliska frågor? Hur ska samhället och människorna förhålla sig till etikforskning? Ska de böja sig som inför nya forskningsrön:

  • ”Intressant, nu har etikforskarna bevisat att det är rätt att odla stamceller från mänskliga embryon”?

Nej, det vore komiskt att ge etikforskningen den auktoriteten. Men något slags auktoritet måste den väl ha, om den ska höra hemma vid universitetet. – Vilken?

Någon skulle kanske säga att etik handlar om våra värderingar. Därför kan vetenskaplig etikforskning enbart kartlägga människors värderingar. Men den kan inte ge oss skäl att ändra våra värderingar.

Jag är inte säker på det. Jag tror att etikforskning kan ge oss skäl att ändra vår etik. Men då menar jag inte på det där komiska sättet, att etikforskare ”bevisar” vad som är rätt och fel.

Varför tror jag att etikforskning kan ge oss skäl att ändra våra etiska uppfattningar? Därför att etik inte handlar om ”rena” värderingar. Etiska övertygelser är inte frikopplade från fakta. Vår etik är inte frikopplad från vår värld.

Anta till exempel att jag ansåg att dödshjälp är en viktig rättighet. Människor ska slippa lida sin sista tid. Jag ser för min inre syn hur miljoner döende lider i onödan.

Sedan visar en forskningsstudie (tänker vi oss) att vården i livets slutskede är så bra, med så effektiv smärtlindring, att inte ens människor som är döende i cancer, eller muskelsjukdomen ALS, brukar uttrycka önskemål om dödshjälp. Studien visar att friska är mer positiva till dödshjälp än de som faktiskt är döende i svåra sjukdomar.

– Det hade jag inte väntat mig!

Jag kunde givetvis behålla min övertygelse, även om jag tog del av sådana rön. Men det är svårt att påstå att sådana forskningsreslutat vore etiskt irrelevanta. Jag kunde mycket väl ändra min etiska övertygelse, om jag läste en sådan studie.

Fakta och etik går hand i hand. Ingen av dem har järnhand. Båda är känsliga för varandra. Det betyder också att de förändras tillsammans.

Detta att fakta och värde går hand i hand öppnar enligt min mening upp för etikforskning som kan påverka vår etik. Det öppnar upp för en akademisk genomlysning av viktiga etiska frågor. En genomlysning med viss auktoritet, även om den inte är av den där komiskt bevisande arten.

Bioetiker kan ägna sig åt empirisk etik. Via intervjuer och enkäter undersöks hur patienter eller vårdpersonal uppfattar exempelvis vård i livets slutskede. Här vid CRB har inte minst Anna Höglund ägnat sig åt empirisk etik. En avhandling om medicinstudenters och döende cancersjuka patienters inställning till dödshjälp lades fram förra året vid Karolinska Institutet.

Syftet med empirisk etik är att söka upp etiskt relevanta fakta. Fakta som kan ge oss skäl att ändra våra etiska uppfattningar. Fakta som vi kanske inte hade förväntat oss. Och sedan resonera om vad dessa normalt ouppmärksammade fakta kan betyda för våra etiska frågor.

Etikforskning handlar lika ofta om att ifrågasätta ”fakta” som om att ifrågasätta ”värderingar”. Kanske att svårt sjuka som inte uttrycker önskemål om dödshjälp i själva verket ger uttryck för att det är förbjudet? Hur tillförlitliga är studier som tycks visa människor är mer positiva till dödshjälp när de är friska än när de faktiskt är svårt sjuka? Kan resultaten tolkas annorlunda?

Etikforskning publiceras i vetenskapliga tidskrifter. Där utsätts den för kritisk granskning. Är fakta riktiga? Har något relevant förbisetts? Är tolkningar rimliga? Är resonemangen klara och genomtänkta.

Etikforskning är något annat än att driva sina egna personliga uppfattningar. Men också något annat än att bevisa absoluta sanningar. Den har sin egen etiska röst att lyssna till och samtala med, i en föränderlig och svåröverblickbar värld.

Pär Segerdahl

Vi tänker om bioetik : www.etikbloggen.crb.uu.se

Nyare inlägg »