Etikbloggen

En forskningsblogg från Centrum för forsknings- & bioetik (CRB)

Etikett: bioetik (Sida 9 av 10)

När granskningsapparaten tar över

21 januari, 2014 / / Inga kommentarer

Ingen undkommer dem. Det går knappt att lämna in bilen på service utan att det slutar med en förfrågan om att delta i en utvärdering.

Som om vi alla blivit osäkra tonåringar: Hur betedde jag mig på en skala från ett till fem? Vad kan jag göra för att bli bättre?

I utvärderingssamhället är ingen myndig.

Återkoppling och kontroll är givetvis viktiga, med måtta och sans. Föräldrar kan behöva utöva viss kontroll av sina omyndiga barn, för att vara ansvarsfulla. Men då förutsätter vi att föräldrarna har förstånd, och i betydande utsträckning även barnen. Samt att det finns grundläggande ömsesidig tillit.

Vad händer om vi stryker förståndet och tilliten ur ekvationen? Vad händer om vi i stället systematiskt styr och utvärderar, som om alla vore omyndiga?

Vässar vi oss till etthundratio procent då? Är det kanske nödvändigt för att maximera kvalitet, effektivitet och tillförlitlighet i ständigt föränderliga och ofta skattefinansierade verksamheter?

En understreckare i SvD tar upp frågan:

Den ger tragikomiska exempel på vad som kan hända när utvärderingsmaskineriet tar över:

  1. I ett biståndsprojekt lades så stor vikt uppföljning, revision och utvärdering, att man glömde syftet med biståndsprojektet: att minska spridningen av hiv. Viktiga åtgärder lades åt sidan för att de inte var utvärderingsbara.
  2. När trafikpolisens alkoholtester effektiviserades genom att medelstilldelningen kopplades till antalet tester, gjordes verkligen massor av tester, men på fel tidpunkter och fel platser.
  3. Skolan utvärderas mer än någonsin, men kunskaperna och bildningen försämras.
  4. I sjukvården blir det allt oklarare om patienten står i centrum, eller om uppgiften snarare är att förbättra statistiken.
  5. När amerikanska läkemedelsverket krävde att nya läkemedel ska kunna påvisas vara effektivare än placebo i minst två tester, massproducerades nya tester ända tills man fick två fullträffar i rad.

Analysen av dessa beteenden är enkel:

  • ”Målen för verksamheterna suddas ut för att ersättas av utvärderingsbara kriterier för framgång. Indikatorer, som ska spegla hur man förmår styra mot de övergripande målen, blir mål i sig”.

Snarare än att hjälpa oss mot målet, gör styrmedlen självmål.

Kanske något att tänka på även när det gäller den svällande etikgranskningen, den växande floran etiska riktlinjer, och de alltmer rutinmässiga kraven på informerat samtycke. Även där görs ett och annat självmål.

Pär Segerdahl

Vi söker klarhet - www.etikbloggen.crb.uu.se

Vikariera hos oss som universitetslektor

9 december, 2013 / / Inga kommentarer

Centrum för forsknings- och bioetik utlyser ett tvåårigt haltidsvikariat som universitetslektor i medicinsk etik (tillträde januari 2014).

Arbetsuppgifterna består i undervisning och forskning. Undervisningen har fokus på medicinsk etik på läkarprogrammet samt folkhälsoetik, men också föreläsningar i forsknings- och bioetik kan förekomma.

Via länken nedan når du utlysningen, som även innehåller en länk vidare till ansökningsformuläret:

Ansökan ska vara inkommen senast den 20 december 2013.

Välkommen med din ansökan!

Pär Segerdahl

I dialog med kliniker : www.etikbloggen.crb.uu.se

Jag respekterar inte ditt beslut, för jag vill stödja din autonomi

26 november, 2013 / / Inga kommentarer

Ibland blir viktiga ord totalitära. De börjar med att säga något angeläget, så vi lyssnar uppmärksamt. Men efterhand blir uppmärksamheten så ingrodd i själva orden, att de blir måttstocken på vad som är viktigt i mänskligt liv.

Ett ord som genomgått en sådan process är ordet autonomi. Det började med att säga något angeläget. Nämligen att patienter och forskningsdeltagare måste behandlas med respekt. De har rätt få veta vad som är i görningen, och att själva bestämma om de vill genomgå en viss behandling eller delta i ett visst experiment.

Patienter och forskningsdeltagare har rätt till denna fullt begripliga autonomi.

Men allteftersom ordet användes för att säga denna angelägenhet, började alltmer kretsa kring ordet. Om patienter har rätt till ”autonomi”, måste väl autonomi vara ett värdefullt drag hos människan, som kan stödjas så att vi får ännu mer av detta värde?

Kanske är autonomi till och med den värdefullaste sidan hos människan: vårt utmärkande drag när vi är i vårt bästa, sundaste, mest förnuftiga tillstånd?

Från att ha varit en begriplig rättighet, började autonomi framstå som en superviktighet att ständigt söka efter, som efter en helig graal.

Frågan dök upp: Bör vi inskränka människors frihet att fatta egna beslut, om besluten hotar deras framtida autonomi?

Utan tvekan går vi ibland emot människors beslut: för deras skull. Vad jag skriver om idag, är tendensen att ersätta ”för deras skull” med ”för den framtida autonomins skull”.

En ny artikel tar upp problematiken. Du hittar den genom länken nedan:

Artikeln är skriven av Manne Sjöstrand, Stefan Eriksson, Niklas Juth och Gert Helgesson. De diskuterar kritiskt idén om en paternalistisk policy att begränsa människors frihet för att stödja deras framtida autonomi.

De väljer att argumentera på motståndarens planhalva. De utgår alltså från tolkningen av autonomi som något superviktigt, och försöker sedan visa att en sådan policy blir självupphävande. Framtida autonomi kommer snarare att hotas av en sådan policy, ungefär som proletariatets diktatur aldrig befriade människor, utan låste dem vid en totalitär ordning.

Artikeln är välskriven och välargumenterad, och borde få alla som förhäxats av ordet autonomi att ta intryck och se över sina anspråk.

Även om artikeln inte avförtrollar autonomibegreppet genom den filosofiska humor som jag beskrev i ett tidigare blogginlägg, så slog det mig hur tragikomiskt det låter att säga att det yttersta skälet till att sjukvårdspersonal inte bör respektera en patients vilja att få hjälp att dö är… att dödshjälp skulle förstöra patientens autonomi.

Pär Segerdahl

Kommer med lästips - Etikbloggen

Källor inom oss till metodologiska felsteg

12 november, 2013 / / Inga kommentarer

På måndagsseminariet diskuterade vi en artikel om svårigheten att tolka vad människor menar när de svarar på enkäter. Jag bloggade nyss om detta: Vad svarar folk på enkäten?

Artikeln vi diskuterade innehöll (som ni kanske minns från blogginlägget) två varningar till forskare som gör enkäter – varningar för:

  1. Egocentrism: Är frågorna du ställer verkliga för personerna som besvarar dem? Om inte, så kommer människor att uppfatta andra frågor än de du trodde att du ställde. De kommer i praktiken att besvara andra frågor, och därför blir det oklart om enkäten ger det empiriska stöd du önskar.
  2. Bokstavsmentalitet: Svarar folk verkligen bokstavligen på frågorna? Om enkäten frågar, ”Hur säker är du på att behandlingen ska hjälpa?”, och folk svarar ”80%”, så tror du nog att de menar, ”Jag är 80% säker på att behandlingen ska hjälpa”. Men folk kan göra andra saker med dessa ord än beskriva eventuella sannolikhetsbedömningar. De kan uttrycka sin hoppfulla inställning eller sitt förtroende för sjukhuspersonalen. Återigen blir det oklart om enkäten ger det empiriska stöd du önskar.

Idag vill jag ta upp en annan poäng i artikeln. Författaren påpekar nämligen att (1) och (2) inte är exempel på metodologiska felsteg, utan är orsaker till sådana felsteg. De är tendenser hos oss själva till ett slags närsynthet, som utgör en aldrig sinande källa till metodologiska felsteg, även hos erfarna forskare.

Detta fann jag intressant, eftersom fokus läggs på forskarens person snarare än på beteendet.

Det är ovanligt att uppmärksamheten fästs på oss som personer. Det vanliga är att betona beteendet och möjligheten att kontrollera beteendet genom regelverk. Om det förekommer felsteg, så begärs omedelbart bättre metodologiska föreskrifter som korrigerar forskarbeteendet så att det resulterar i mer välgjord forskning.

Artikeln begär i stället att vi även uppmärksammar oss själva: försöker göra oss mer medvetna om våra tankevanor, om våra språkvanor, om våra utblickar på världen… och om möjligheten att andra människor ibland är ganska annorlunda.

Tro nu inte att jag menar att vi ska ersätta metodologiska föreskrifter med något slags augustinska självbetraktelser. Det finns metodologiska föreskrifter som ofta hindrar de felsteg som (1) och (2) kan orsaka i enkätstudier. Den beteendedisciplineringen är ofrånkomlig.

Men om vi ska se poängen med föreskrifterna, själva motivbilden, bör vi nog ta på allvar att forskare även finns som livs levande personer, inte bara som utförare av mer eller mindre korrekta beteenden.

Pär Segerdahl

Vi tänker om bioetik : www.etikbloggen.crb.uu.se

Vad svarar folk på enkäten?

30 oktober, 2013 / / Inga kommentarer

Enkäter blir allt vanligare i etikforskningen. De kan ge en bild av hur etisk problematik verkligen gestaltar sig för berörda människor: för patienter, för anhöriga, för sjukvårdspersonal, för forskningsdeltagare, för donatorer…

Enkätundersökningar kan bryta tendenser till isolationism inom etikforskningen, där professionella etiker ibland anser sig veta bättre vilka etiska problem människor borde uppfatta, och på basis av denna ”expertis” exporterar åtgärder utan att importera intryck.

Riktigt så enkelt är det tyvärr inte. Kevin P. Weinfurt varnar i en artikel för att enkäter även kan dölja isolationism, när de tolkas av etikforskare som har andra utgångspunkter och språkvanor än personerna som besvarat frågorna. I tolkningsprocessen likriktas omedvetet enkätsvaren, så att de får bäring på etikforskarnas interna diskussion.

Du hittar artikeln här:

Hur kan etikernas utgångspunkter likrikta svaren? Genom att de ställer SINA frågor, som om alla hade en liten etikforskare inombords som intresserade sig för samma saker. Etikforskare diskuterar exempelvis kliniska prövningar i termer av ”sannolikheten att få nytta av den experimentella behandlingen”. Därför frågar de försökspersoner hur de uppskattar sina chanser, som om även de sannolikhetsbedömde läget som ett förgrenat beslutsträd med vinstchanser och förlustrisker.

Hur kan etikernas språkvanor likrikta svaren? Genom att deras bildning gjort dem så skriftspråkligt drillade att de tror att folk talar som böcker. Om en person besvarar frågan

  • ”Hur säker är du på att den experimentella behandlingen ska kontrollera din cancer?”

genom att pricka för 80 %, så tror de att personen bokstavligen BESKRIVER sin privata sannolikhetsbedömning av läget. Men människors pratande består normalt inte i att beskriva sitt inre. De GÖR saker med sitt pratande, exempelvis INTAR EN HOPPFULL INSTÄLLNING.

När en person som svarat 80 % senare intervjuades om varför någon annan svarat 10 %, så handlade det inte om att den andre bedömt sannolikheterna annorlunda, utan:

  • ”Stackar sate, jag tycker synd om honom, han har inget hopp kvar, han har kanske inte samma stöd i livet som jag”.

Om Weinfurts varningar är riktiga, så är det ett missförstånd att patienters hopp orsakar orealistiska bedömningar av sannolikheten att botas av en experimentell behandling. De gör inga sannolikhetsbedömningar alls, men enkäten skapar illusionen.

De uttrycker sitt hopp, punkt slut.

Pär Segerdahl

I dialog med patienter

Vad är ansvar i en dopningskultur?

23 oktober, 2013 / / Inga kommentarer

Vi lägger gärna ansvaret för dopning på de enskilda idrottare som dopar sig. Det inbjuder tanken att om vi ska begränsa dopning inom idrotten, måste vi bli bättre på att identifiera dessa dopande individer och utdela hårdare sanktioner mot dem.

Men om dopning är ett utbrett fenomen? Om dopning inte uppfinns av enskilda idrottare, utan finns som en social verklighet där praktiker och attityder formas även av andra aktörer, såsom ledare, tränare, läkare, sponsorer… och genom orimliga förväntningar från publiken?

Ashkan Atry försvarade nyligen en avhandling med fokus på det sociala och kulturella sammanhanget kring dopning. Du hittar avhandlingen här:

Utan att förneka att enskilda idrottare har ansvar och att sanktioner behövs, ifrågasätter Atry det ansvarsfulla i att primärt utkräva ansvar från individuella dopande idrottare. Vi förändrar inte den nuvarande dopningskulturen om vi inte breddar ansvaret även till andra individer och grupper än idrottarna själva.

Avhandlingen utvecklar ett bredare och mer framåtriktat ansvarsbegrepp, för att göra det möjligt att identifiera ansvar på ett mer ansvarsfullt sätt än vi alltför gärna gör.

Pär Segerdahl

Vad är hållbarhet i framtiden? - Etikbloggen

Att vara människa och att representera livet

10 september, 2013 / / Inga kommentarer

En ny artikel återvänder till Henrietta Lacks och de ”odödliga” HeLa-celler som på femtiotalet isolerades från Henriettas ovanliga cancertumör; celler som fortfarande mångfaldigas och används i biomedicinska laboratorier över hela världen:

Artikeln är skriven av Anna Lydia Svalastog och Lucia Martinelli, båda medlemmar i nätverket Culture, Health and Bioethics vid CRB.

Artikeln myllrar av teman och infallsvinklar, vilket gör den svår att sammanfatta. Som jag läser den, fokuserar artikeln på två olika spänningsfält som uppträder när biologiska prover från en människa används i biomedicinsk forskning:

  1. Att vara människa gentemot att representera biologiskt liv.
  2. Värdet av en gentemot värdet av många.

Dessa spänningsfält överlappar varandra i Henrietta Lacks fall:

  1. Henrietta Lacks var en människa med sin existens i en mänsklig värld; men HeLa-cellerna fungerar som ”bio-objekt” som representerar biologiskt liv.
  2. Henrietta Lacks var en unik individ; men HeLa-cellerna har kommit att representera mänskligheten i allmänhet.

Författarna diskuterar dessa spänningsfält för att visa hur forskning och samhälle står i ett intimt utbyte med varandra. Vi existerar som människor, men genom att ge prover till forskningen bidrar vi till att representera biologiskt liv. Vi är unika individer, men genom våra prover bidrar vi till att representera något mer allmänt.

Artikeln nämner den europeiska biobanksinfrastrukturen BBMRI som ett intressant försök att hantera äganderätt till kunskap och egendomsrätt till biologiskt material: utmaningar som utbytet mellan biomedicinsk forskning och samhälle ställer oss inför.

Författarna argumenterar även för mer tvärvetenskapligt samarbete mellan livsvetenskaperna, samhällsvetenskaperna och humaniora för att förstå spänningsfälten när enskilda människor bidrar till biomedicinsk forskning.

Pär Segerdahl

Deltar i internationalla samarbeten - Etikbloggen

De mångskiftande användningarna av biologiska prover

28 augusti, 2013 / / Inga kommentarer

Som en påminnelse om hur mångskiftande insamling och sparande av biologiska prover kan vara, rekommenderar jag en artikel av Takako Tsujimura-Ito, Yusuke Inoue (gästforskare vid CRB), och Ken-ichi Yoshida:

Rättsmedicinska institutioner analyserar prover från obduktioner för att ta fram evidens som kan användas i brottmålsfall. Dessa prover, inte sällan hela organ, måste ofta sparas länge, eftersom en del fall kan kräva att evidensen omprövas. Proverna sparas också för sekundära användningar i forskning som bidrar till utvecklingen av såväl klinisk medicin som rättsmedicin.

Problemet som artikeln fokuserar på rör kommunikationen med offrens familjer. Dessa kontaktas sällan av de rättsmedicinska institutionerna i Japan, eftersom sådana kontakter kan uppfattas hota en neutral bedömning av evidensen.

Betonande värdet av sparade prover från obduktioner för såväl offrens familjer som patienter och samhället i stort, rekommenderar artikelförfattarna mer effektiva sätt att kommunicera med familjer. Detta bland annat för att undvika att tilltron till rättsmedicinen urholkas av att anhöriga tillfälligtvis får kännedom om att prover från avlidna familjemedlemmar sparas eller används i forskning.

Pär Segerdahl

Kommer med lästips - Etikbloggen

Rädda mänskligheten från människan

22 augusti, 2013 / / Inga kommentarer

Vi måste genast förbättra människan, annars går mänskligheten under. Så drastiskt kan man sammanfatta bioetikern Julian Savulescus TEDx-föredrag i Barcelona i juli.

Föredraget är femton minuter långt, du kan se och höra det själv: The Need for Moral Enhancement.

Tanken är att vi måste använda medicin och teknologi för att dopa upp våra moraliska färdigheter, annars kan vi inte hantera de globala hoten: klimatet, kärnvapnen, terrorismen, svälten, det eskalerande våldet. (Jag har bloggat om detta: Bara ett moralpiller kan rädda oss nu.)

När jag hör föredraget, slås jag av hur arkaiskt det låter, trots anspelningarna på modern medicin och teknologi. Så har domedagspredikanter alltid fått människor att känna att världens undergång är nära. Så har domedagspredikanter alltid fått människor att känna att skulden ligger inom dem själva. Så har predikanter alltid omvänt människor:

  • ”Ni är på orätt väg, jag kan leda er rätt!”

Skillnaden är att predikandet görs med modern vetenskaplig retorik, där uttalanden alltid underbyggs med empirisk evidens… det vill säga, med PowerPoint-bilder. Retoriken verkar dock styra över evidensen, för evidens som pekar i andra riktningar nämns inte.

Inte heller provar Savulescu att tänka tvärtom: har globaliseringen verkligen gjort världen så stor att vi inte kan hantera den? Kan man inte lika gärna säga att globaliseringen gjort världen så liten och hanterlig, att man kan vilja sörja den stora världens död?

I föredraget får den mest arkaiska formen av moraliserande en moderniserad retorisk fasad, för att övertyga församlingen om att bara en omvändelse till en biomedicinskt fulländad moral kan rädda oss nu. Paradoxalt.

Inte konstigt att publiken ser betryckt ut.

Pär Segerdahl

Vi bevakar debatten : www.etikbloggen.crb.uu.se

Återlämnande av individuella forskningsresultat – ett fall av principrytteri?

7 november, 2012 / / Inga kommentarer

Jag läser Joanna Forsbergs avhandling, Biobank Research: Individual Rights and Public Benefit. Jag beundrar avhandlingen som ett exempel på hur man, enligt min mening, bör närma sig problemställningar i bioetik: inifrån snarare än utifrån.

Bioetiker laborerar med etiska principer, ett slags regler som man hänvisar till för att rättfärdiga hur man flyttar pjäser på det etiska brädet. Jag har inget att invända mot dessa principer. De uttrycker hur vi resonerar moraliskt. De ger en bild av vårt moraliska språk.

Exempel: Vi brukar anse flera saker moraliskt viktiga. Som att våra handlingar leder till något gott; att vi inte skadar andra; att vi respekterar personer och inte utnyttjar dem; att våra uppoffringar erkänns genom motprestationer.

Det syns i hur vi pratar: ”Jag hjälpte dig flytta; alltså måste du hjälpa mig (annars är du en luspudel)”. Så resonerar vi människor.

Bioetiker översätter viktigheterna till PRINCIPER. Som principen att ”inte skada”, eller principen om ”rättvisa”, eller principen att ”respektera personer”. Sedan hänvisar de till principerna, som om de vore överordnade premisser i ett mer artikulerat etiskt resonemang:

”A hjälpte B; enligt principen P bör B därför hjälpa A (annars är B en luspudel)”.

Även dessa principhänvisande resonemang har sin rimlighet. Om vi kan enas om vilka viktigheter vi brukar behöva ta hänsyn till inom bioetiken, så kan dessa koras till principer och hjälpa oss att resonera klokt om bioetiska problem. Så att vi inte glömmer någon viktighet, eller överbetonar någon, till exempel.

Problemet är att man lätt glömmer att principerna bara är hjälpkonstruktioner. Att de är avledda från vårt moraliska språk, snarare än överordnade premisser som folk märkligt nog aldrig hänvisar till, när de säger, ”jag hjälpte dig; alltså måste du hjälpa mig”.

När vi tror att principerna är överordnade premisser (som folk inte lärt sig artikulera), så riskerar etiken att bli ett lärt spel, där pjäserna i vissa fall far omkring som vettvillingar.

Den lärda hypotesen att det kan vara rätt att abortera barn efter att de fötts, eftersom de ännu inte är personer, är bara ett färgstarkt exempel på hur det kan gå när moraliska principer frikopplas från vårt faktiska språk och liv, och sedan ”tillämpas” utifrån denna artificiella synvinkel.

Mindre uppseendeväckande exempel på tendensen finner man i diskussionen om oväntade fynd i biobanksforskning. Även här hänvisas det till principer, ofta för att stödja idén att biobanker bör informera deltagare om individuella fynd om dem. Exempelvis om forskarna råkar upptäcka att en deltagare har individuella genetiska anlag, som innebär förhöjd risk för sjukdom som kan förebyggas om man vet risken.

Forskningen skulle alltså tillhandahålla hälsovårdande tjänster – ett slags screeningprogram – till dem som ställt upp för forskningen. Varför? Tja, kanske enligt principen om att respektera personer och inte bara utnyttja dem som medel. Eller kanske principen om reciprocitet.

Problemet, påpekar Joanna, är att inte ens sjukvården screenar och informerar människor om den typ av riskinformation som det handlar om här. Exempelvis ärftlig risk för järnöverskott, som kan vara en allvarlig åkomma, men som kan åtgärdas om den diagnostiseras.

Varför gör inte sjukvården det? Delvis för att man finner betydelsen av sådan riskinformation allför oklar. Det är oetiskt att oroa människor med riskinformation som kanske inte har någon relevans för dem.

Skulle biobanker alltså tillhandahålla sjukvårdstjänster som inte ens sjukvården anser det försvarbart att tillhandahålla? … Enligt principen P?

Principer är inte hästar. Det kan gå illa om man försöker rida på dem.

Pär Segerdahl

Vi tänker om bioetik : www.etikbloggen.crb.uu.se

« Äldre inlägg Nyare inlägg »