För att förstå hur våra gener inverkar på hälsa och sjukdom, på reaktioner på läkemedel, samt mycket annat, behöver forskare dela stora datamängder från människor i olika delar av världen. Detta gör genetikforskningen beroende av allmänhetens tillit och stöd.
Litar människor i allmänhet på forskningen? Är vi villiga att donera DNA och hälsoinformation till forskare? Är vi beredda att låta forskarna dela informationen med andra forskare, kanske i andra delar av världen? Även med forskare på vinstdrivande företag? Dessa och andra frågor undersöktes nyligen i den största studien hittills av allmänhetens inställning till att delta i forskning och dela genetisk information. Enkäten översattes till 15 språk och besvarades av 36 268 personer i 22 länder.
Majoriteten av de tillfrågade är ovilliga eller osäkra till att donera DNA och hälsoinformation till forskning. Generellt är de tillfrågade mest villiga att donera till forskande läkare, och minst villiga att donera till forskare i vinstdrivande verksamheter. Mindre än hälften av de tillfrågade säger sig ha förtroende för datadelning mellan flera användare. Studien avslöjar även skillnader mellan länder. I Tyskland, Polen, Ryssland och Egypten är exempelvis förtroendet för datadelning mellan flera användare betydligt lägre än i Kina, Indien, Storbritannien och Pakistan.
Studien innehåller många fler intressanta resultat. Människor som säger sig vara bekanta med genetik är exempelvis villigare att donera DNA och hälsodata. Särskilt de med personlig erfarenhet av genetik, exempelvis som patienter eller som medlemmar i familjer med ärftlig sjukdom, eller genom yrket. Emellertid säger en tydlig majoritet att de saknar bekantskap med begreppen DNA, genetik och genomik. Du kan ta del av samtliga resultat i artikeln, som nyss publicerades i The American Journal of Human Genetics.
Vilka praktiska slutsatser kan vi dra av studien? Artikelförfattarna framhåller vikten av att öka allmänhetens bekantskap med genetisk forskning. Forskarna behöver bygga förtroende för insamling och delning av data. De behöver delta i dialoger som gör det begripligt varför de delar stora datamängder globalt. Varför är det så viktigt? Likaså behöver det bli begripligare varför inte bara läkare kan utföra forskningen. Varför behövs samarbeten med vinstdrivande företag? Och vilken betydelse kan genetiska tekniker få för framtida patienter?
Välfungerande genomisk forskning behöver alltså välfungerande forskningskommunikation. Vad är då bra forskningskommunikation? Enligt artikeln handlar det inte om att pedagogiskt illustrera DNA-strängens uppbyggnad. Det handlar snarare om att begripliggöra genetikforskningens villkor och betydelse för sjukvården, patienterna och samhället, samt industrins roll i sammanhanget.
Personligen vill jag utrycka det så här. Bra forskningskommunikation gör oss vidsyntare. Vi behöver nämligen överblicka stora delar av våra egna samhällen. Vi behöver förstå våra roller och relationer till varandra i samhällen med olika men sammanvävda verksamheter, såsom forskning, sjukvård, industri och mycket mer. Behovet av vidsynt förståelse gäller även experterna, vars uppmärksamhet lätt insnävas av de egna specialintressena.
Låt mig i sammanhanget försiktigt varna för ryggmärgsreaktionen att tro att debatt skulle vara den självklara formen för forskningskommunikativa tankeutbyten. Även om debatter har en roll att spela, så fungerar de ofta som arenor för konkurrerande perspektiv, som alla vill snäva in vår blick. Det är nog det sista vi behöver, om vi vill öppna upp för vidsyntare förståelser av oss själva som människor, forskare, donatorer, företagare, sjukvårdspersonal och patienter. Hur hänger vi ihop med varandra? Hur är jag, som donator av DNA till forskarna, relaterad till patienterna som jag vill hjälpa?
Vi behöver ta oss en ordentlig funderare kring vad det betyder att tillsammans tänka fritt om gemensamma angelägenheter, såsom globalt delande av stora genomiska datamängder.
Skrivet av…
Pär Segerdahl, docent i filosofi vid Centrum för forsknings- och bioetik och redaktör för Etikbloggen.
Middleton A., Milne R. and Almarri M.A. et al. (2020). Global public perceptions of genomic data sharing: what shapes the willingness to donate DNA and health data? American Journal of Human Genetics. DOI:https://doi.org/10.1016/j.ajhg.2020.08.023
I dialog med allmänheten
Kanske använder du Google Maps när du tar dig runt i en ny stad. Frågar Siri, Alexa eller Ok Google att spela din favoritlåt på Spotify, Kanske ber du din AI hitta något du vill köpa på Amazon, eller läsa upp ett meddelande från en kompis när du sitter i bilen. Bilen kanske har en semi-autonom adaptiv farthållare… För att det ska fungera behöver mjukvaran i de olika maskinerna samla in information: Data om dig, vart du är på väg, vilken musik du gillar, var och vad du brukar handla, vilka dina vänner är och vad ni pratar om. Och såklart väcker det frågan om du är villig att ge upp en del av ditt privatliv och en bit av din personliga frihet för att kunna dra nytta av fördelarna som den här typen av teknik har att erbjuda.
Senaste kommentarer