En forskningsblogg från Centrum för forsknings- & bioetik (CRB)

Kategori: Tänkvärt (Sida 6 av 20)

Att lära sig av det svåra

Pär SegerdahlI populärvetenskaplig litteratur kan forskning ibland låta bedrägligt enkelt: ”Förr trodde man att… Men när forskarna tittade närmare efter, så fann de att…” Det kan låta som om forskare inte behöver göra mycket mer än besöka arkiv eller laboratorier. Där tittar de närmare på saker och ting och upptäcker häpnadsväckande resultat.

Det är inget fel på denna populärvetenskapliga prosa. Det är spännande att läsa om nya forskningsresultat. Men prosan döljer ofta det svåra i forskningsarbetet, det fråge- och probleminriktade. Det är som sagt inget fel i detta. Läsare av populärvetenskap behöver sällan veta hur fysiker eller sociologer dagligen kämpar med att formulera sina frågor och rota i problemen. Läsarna är mer intresserade av nya rön om vår fascinerande värld.

Det finns dock akademiska fält där frågorna mer direkt berör oss alla och där frågorna står i centrum under hela forskningsprocessen. Två exempel är filosofi och etik. Här kan identifieringen av frågorna vara det viktiga. Idag utvecklas exempelvis genetiken rasande snabbt. Det innebär att den kommer närmare fler människor, närmare oss alla. Gentester kan numera köpas på internet och alltfler patienter kan komma att testas genetiskt inom sjukvården för att individanpassa behandlingen.

Att identifiera etiska frågor kring denna utveckling, att rota i problemen, att göra sig medveten om svårigheterna, kan vara själva huvudmomentet i etikforskningen. Sådant ”svårighetsarbete” kan göra oss bättre förberedda, så att vi agerar klokare.

Dessutom uppkommer etiska problem ofta i mötet mellan livs levande människor och nya tekniska möjligheter. Att identifiera dessa mänskliga frågor kan förutsätta att det språk som filosofin och etiken använder är mindre specialiserat, att det talar till oss alla, antingen vi är experter eller inte. Därför försöker många av inläggen här på Etikbloggen att tala direkt till människan inom oss alla.

Det kan låta märkligt att forskning som fördjupar sig i frågorna ska kunna hjälpa oss att agera klokt. Blir vi inte snarare handlingsförlamade av alla frågor och problem? Behöver vi inte tydliga etiska riktlinjer för att kunna agera klokt?

Jo, ibland behöver vi riktlinjer. Men de får inte överdrivas. Tänk på hur mycket klokare du själv fungerar när du gör något för andra gången (blir förälder för andra gången, till exempel). Varför fungerar vi klokare andra gången? Är det för att vi andra gången följer tydliga riktlinjer?

Vi växer av att utmanas av svårigheter. Filosofi och etik rotar i svårigheterna av precis detta skäl. För att vi ska växa, mogna, bli klokare. Enskilt och tillsammans, som samhälle. Jag känner ingen som vuxit som människa av att läsa riktlinjer.

Pär Segerdahl

Detta inlägg på engelska

svåra frågor - Etikbloggen

Skarp kritik av dynamiskt samtycke

Pär SegerdahlDagens biobanker blir allt större och det mänskliga biologiska material som sparas i frysarna kan användas allt långsiktigare i forskningen. Proverna kan användas inte bara i en studie, utan i flera olika. Inte bara i dagens forskning, utan även i framtida forskning. Detta skapar forskningsetiska spänningar.

Etiken kräver nämligen att forskningsdeltagare informeras om och samtycker till syftet i det specifika projekt som de tillfrågas om att delta i. Men när en stor biobank byggs upp, kan man av naturliga skäl ännu inte ge denna specifika information. Framtida forskningssyften finns ju ännu inte beskrivna. Inte  förrän forskare i framtiden planerar nya studier. Hur kan biobanksforskning i så fall bedrivas etiskt?

De senaste åren har en teknisk lösning lanserats. Gör forskningsdeltagare till IT-användare! Via sina datorer, plattor eller telefoner kan de kontinuerligt informeras om nya forskningsprojekt. Framför skärmen kan de ge sitt specifika samtycke, eller avstå från det, allteftersom nya projekt tar form och forskarna ansöker om tillgång till biobankens samlade prover. Lösningen benämns dynamiskt samtycke.

Dynamiskt samtycke låter onekligen som en smart internet-upplösning av de etiska spänningarna kring dagens allt större och långsiktigare biobanker. Inte nog med det, är den inte dessutom demokratisk och politiskt progressiv? Ger den inte forskningsdeltagare större makt över forskningen? Det är ju som om man lät alla dessa hundratusentals donatorer av biologiskt material folkomrösta om den framtida forskningens inriktning. Helt enkelt genom att bestämma över användningen av det egna biologiska provet.

Jag läste nyligen en skarp kritik av denna tro på en teknisk lösning av det etiska problemet. Artikeln är skriven av Alexandra Soulier vid CRB, och fokuserar på etiska och politiska konsekvenser av att förvandla forskningsdeltagare till brukare av de nya informations- och kommunikationsteknikerna (IKT). Här är några synpunkter från artikeln som jag vill lyfta fram:

Allmännyttan som vi förknippar med forskning är inte summan av isolerade individers privata preferenser framför datorskärmen. Dynamiskt samtycke står i ett spänningsförhållande till biobanksforskningens kollektiva och långsiktiga karaktär och till idén om forskningens allmännytta.

Om individuella IKT-användare genom sina privata beslut övertar de forskningsetiska nämndernas gemensamma diskussioner, överväganden och funktioner, kan styrningen av biobanker försämras. Detta utgör i sin tur en risk för deltagarna själva.

Dynamiskt samtycke gör forskningsdeltagare till en publik snarare än en allmänhet. Forskare kan vilja sälja in sina projekt hos denna publik genom smarta kommunikationskampanjer. Forskningsdeltagarna kommer då att behandlas som manipulerbara individer snarare än som en klok och förnuftig allmänhet.

Dynamiskt samtycke är ingen folkomröstning. Forskningsdeltagarna röstar inte om forskningspolitiska frågor. De uttrycker bara sina högst privata preferenser om sitt högst privata forskningsdeltagande, projekt för projekt, utan hänsyn till eventuella forskningspolitiska konsekvenser för biobankens långsiktiga verksamhet.

Forskningsdeltagare som inte vill tillbringa sina liv framför skärmen för att kontinuerlig fatta beslut om sitt deltagande i biobanksforskning kan tvingas välja möjligheten att via sin tekniska utrustning ge precis det öppna samtycke till framtida forskning som ursprungligen ansågs problematiskt. Hur kan det som ursprungligen betraktades som det etiska problemet tillåtas ingå i den till synes smarta lösningen?

Sammanfattningsvis kan man säga att den individcentrerade tekniska lösningen på biobanksforskningens etiska utmaningar kortsluter möjligheten att ta gemensamt politiskt och etiskt ansvar för dessa utmaningar.

Jag beklagar att jag inte lyckas göra Alexandra Soulier djuplodande diskussion rättvisa. Faktum är att det var längesedan jag läste en så skarp kritik av någonting överhuvudtaget. Läs den!

Pär Segerdahl

Soulier, Alexandra. Reconsidering dynamic consent in biobanking: ethical and political consequences of transforming research participants into ICT users. IEEE Technology and Society Magazine, June 2019: 62-70

Detta inlägg på engelska

Vi diskuterar aktuella frågor : www.etikbloggen.crb.uu.se

Transhumanismen renodlar det mänskliga eländet

Pär SegerdahlMänniskan är en eländig varelse. Vi gläds visserligen åt det nya välbetalda jobbet, men snart har vi lagt oss till med dyrare vanor, rikare vänner och vansinnigare arbetsuppgifter. Vi är tillbaka på ruta ett, missnöjda med livet och obekväma med oss själva. Varför kan livet aldrig vara riktigt bra?

Missnöjet får oss att vilja fly någon annanstans än där vi är. Fly från oron, från tristessen, från sjukdomarna, från åldrandet, från livets alla begränsningar, helst även från döden. Ständigt vill vi fly till vad vi tror blir en bättre plats. Lika ofta som vi återkommer till ruta ett.

Eländets eviga återkomst utmärker alltså det mänskliga tillståndet. Vi inbillar oss att allt äntligen ska bli perfekt, bara vi lyckas rymma från den nuvarande situationen, som vi tror begränsar oss och orsakar missnöjet. Resultatet är en strid ström av infall, som vi återigen känner oss begränsade av.

Ständigt denna ruta ett.

Transhumanismen är en intellektuell väckelserörelse som lovar att allt ÄNTLIGEN ska bli perfekt. Hur? Genom att fly människan själv – denna bristfälliga varelse, fångad i en biologisk kropp som begränsas av sjukdom, åldrande och död.

Hur ska det gå till? Genom att låta ny teknik förnya människan. Göra henne perfekt, så att hon inte längre lider av livets biologiska begränsningar. En skinande ny gränslös cyborg.

Vem köper frälsningsläran? Bokstavligen några av de rikaste teknikentreprenörerna i världen. De har redan tänjt gränserna så långt det går. De ser att det inte går att fly längre. Ständigt återkommer känslan av begränsning. Därför ser de ingen annan utväg än att fly från PRECIS ALLT. De investerar i rymdteknik för att kunna fly planeten. De investerar i artificiell intelligens och i djupfrysning av deras kroppar, för att i framtiden kunna fly kroppen, in i superdatorer som ÄNTLIGEN ska befria dem från ALLA livets begränsningar, inklusive sjukdom, åldrande och död.

Känner du igen mönstret? Transhumanismen är det mänskliga missnöjet. Den är eskapismen som ständigt leder tillbaka till ruta ett. Den är drömmen om ett högteknologiskt kvanthopp från missnöjet. Hur ser paradiset ut? Som en högteknologisk återkomst till ruta ett.

Ny teknik behövs för att lösa problem i världen. Men när tekniken sammankopplas med det mänskliga missnöjet fastar vi djupare i mönstret. Bara du själv kan befria dig från mönstret. Genom att inte längre fly till en ideal framtid. Det fungerar inte. Flykten till framtiden är mönstret för ditt elände.

Transhumanismen är eländets intellektuella renodling, inte vägen ut.

Pär Segerdahl

Detta inlägg på engelska

Vi tänker om tänkande - Etikbloggen

Genetisk riskinformation: repliker och scenanvisningar

Pär SegerdahlUtanför sina praktiska sammanhang blir enkla meddelanden snabbt obegripliga. Tänk på hur det kan vara att hitta en komihåglapp: ”Glöm inte disken!” – Vilken disk? Risken är stor att vi hittar på ett sammanhang. Obegripliga meddelanden väcker fantasin.

Meddelanden om genetisk risk behöver på samma sätt praktiska sammanhang, som ger mening åt informationen och hindrar tankarna från att löpa iväg. Informationen behöver bli en del av ett större drama. Annars väcks bara fantasin: ”Kraftigt förhöjd risk för bröstcancer” – Vadå kraftigt förhöjd? Vadå bröstcancer? Vadå risk?

Svårigheten att förstå och dra nytta av genetisk riskinformation handlar nog delvis om sammanhangslöshet. Möjligheterna att producera riskinformation växer snabbt. All denna information väntar på sina konkreta dramer: på sammanhangen där människor kan ställa konkreta frågor och få praktiska upplysningar. Pedagogiska metoder för att förklara procentsiffror kan inte ersätta förlusten av sammanhang. Människor som får genetisk riskinformation behöver veta mer om sjukdomen som de riskerar att utveckla. De vill kanske veta om de borde meddela arbetsgivaren om risken. De vill kanske veta om något kan göras för att minska risken. De vill kanske veta hur man lever med sjukdomen, eller med risken att få den. Hur påverkas familjen? Kan man arbeta med sjukdomen? Bör man oroa sig eller är det rimligt att hoppas slippa sjukdomen? Och så vidare.

Välfungerande genetisk riskinformation har kort sagt två dimensioner. Dels en individuell dimension: ”Du har kraftigt förhöjd risk för…”. Dels en allmän dimension: Praktiska anvisningar om allt möjligt som människor behöver veta och som man annars fantiserar om.

Eller för att tala teater: Den individuella dimensionen, riskmeddelandet, är repliken. Den allmänna dimensionen är scenanvisningarna. Genetisk riskinformation består av såväl repliker som scenanvisningar.

När vi diskuterar huruvida genetisk riskinformation ger människor makt över sin hälsa eller bara oroar dem, när vi diskuterar riskinformationens begriplighet, så bör vi hålla ordning på dessa båda dimensioner hos informationen. Diskuterar vi replikerna eller scenanvisningarna? Eller diskuterar vi replikerna tillsammans med sina scenanvisningar?

Vilken dimension av riskinformationen är mest relevant för den enskilde? Måhända är riskrepliken mest en anledning att gå vidare till scenanvisningarna? Den dramatiska repliken talar kanske främst till sjukvårdspersonalen, medan den enskilde behöver scenanvisningarna.

Man skulle inte kunna arbeta på teatern utan att skilja mellan replik och scenanvisning. Kanske gäller något liknande för genetisk riskinformation.

Pär Segerdahl

Detta inlägg på engelska

Vi hittar nya vinklar : www.etikbloggen.crb.uu.se

Bok om mat och etik

Pär SegerdahlEfter att i två bloggposter ha använt matsmältning som liknelse, passar det bra att rekommendera en ny bok som bokstavligen handlar om mat och ätande. Den är skriven av min kollega Anna T. Höglund, som vanligen skriver om vårdetik.

Frågor om produktion och konsumtion av mat har väl aldrig varit känsligare. Mängder av aktörer vill fånga vår uppmärksamhet och övertyga oss om hur vi bör äta, om vi vill tänka på hälsan, djuren, miljön och klimatet.

Börjar du bli stressad av alla synpunkter på ätande? Börjar du känna mat-skam? Då tror jag att du kan finna stöd och tröst i Anna T. Höglunds bok. Hon skriver nämligen inte som ännu en i raden av aktörer som vill fånga din uppmärksamhet och påverka ditt beteende i en bestämd riktning. Hon tar ett steg bakåt och frågar sig hur vi kan resonera och äta klokt, givet alla dessa olikartade perspektiv på ätande och matval.

Att vara mat-etisk är inte detsamma som att ha en övertygelse om hur vi bör äta. Anna T. Höglund skriver att ställningstagandena som vi möter i kokböcker eller debattböcker om mat sällan bygger på särskilt genomtänkta avvägningar mellan de olika värden som står på spel. Ofta framhävs ett enskilt värde, som man argumenterar för utan att nämna andra värden som därmed offras.

Utan att tala om för oss hur vi bör äta, försöker Anna T. Höglund hjälpa oss att själva ställa frågorna och finna svaren genom eget tänkande. Mat gör oss alla till filosofer!

Boken heter Vad ska vi äta? Om mat och etik. Den innehåller även ett kapitel om mat-etiken genom historien (från antiken och bibeln till moderniteten och dagens debatter), samt ett kapitel om mat, genus och skapandet av identitet.

Pär Segerdahl

Höglund, Anna T. 2019. Vad ska vi äta? Om mat och etik. Stockholm: Appell Förlag. ISBN: 978-91-984959-3-5

Pragmatiska studier utan informerat samtycke? Läs THE ETHICS BLOG

Kommer med lästips - Etikbloggen

 

Ibland vill man inte bli tagen på allvar

Pär SegerdahlVad betyder det att ta något på allvar? Allvarligt talat tror jag inte att svaret är givet. En vanlig inställning är annars att allvarliga frågor måste ha givna svar, antingen/eller-svar. Utan bestämda antingen/eller-svar, så förfaller sanningssökande till ansvarslöst tyckande. Antingen är det mord när forskare destruerar embryon eller så är det inte mord (näven i bordet). Antingen är det moraliskt tillåtet att bedriva embryoforskning eller så är det inte tillåtet (näven i bordet).

Allvar är polariserat, kunde man säga. Om jag nu skulle ta detta polariserade allvar på samma allvar, vilket förefaller rimligt eftersom inget kunde vara allvarligare än allvaret självt, så måste jag fråga: Är allvar polariserat eller inte? Antingen är allvar polariserat eller så är det inte polariserat! Detta säger jag med emfas samtidigt som jag slår näven i bordet. Men själva frågan är ju polariserad. Min emfas och min kategoriska näve blir plötsligt komiskt pinsamma. Mina polariserande gester tycks rusa i förväg, redan besvarande frågan som jag trodde att jag ställde på allvar genom att göra gesterna. Vad hände? Nådde jag allvarets gräns där jag inte längre kan fråga allvarligt om allvarets natur utan att hamna i självmotsägelser?

Kanske nådde jag bara snusförnuftets gräns, där ett större allvar kan ta vid. Att motsäga sig själv behöver inte vara så illa som det låter. Jag visste kanske inte ens att jag existerade, förrän jag motsade mig själv. Mitt polariserade förnuft gick på grund. Grynnan var jag själv. Självmotsägelsen blev en självupptäckt. För det var ju inte så att två teser motsade varandra, så att vi nu seriöst måste utreda vilken av teserna som är den sanna tesen och vilken som är den falska tesen. Det var jag som motsades av hur jag själv slog näven i bordet och med emfas sa, ”antingen-eller”.

Låt oss vara tacksamma för självmotsägelsen. Den kan öppna våra ögon för ett annat allvar: självbetraktelsens allvar, där vi med Konfucius ord vänder oss om och söker orsaken till vårt misslyckande inom oss själva. Tack, kära självmotsägelse, du må vara pinsam, men just därför vet jag att jag lever och inte bara är en ståndpunktsmaskin som lika gärna kunde ersättas av en intelligent nätrobot!

Varför tar jag upp dessa märkvärdigheter? Kanske för att det vore tragiskt om vi missförstod tänkande som något överflödigt i en empiriskt grundad tidsålder. Schopenhauer var inne på något liknande, när han sa att ren empiri förhåller sig till tänkande som ätande till matsmältning och näringsupptag. När empirismen skryter om all kunskap som den skänkt mänskligheten, sa han, så är det som om munnen skulle skryta om hur den ensam höll kroppen vid liv.

Samtidigt tar jag en risk när jag på allvar försöker skriva ett blogginlägg om allvar. För blogginlägg tolkas ju lätt som åsikter, som munnen snabbt återger. Om du skulle återge inlägget, så skulle du närmast bli tvungen att polarisera innehållet som en avgränsad ståndpunkt, som antingen är riktig eller oriktig. Om vi däremot följde Schopenhauer råd, så skulle vi ge oss själva tid att tyst och stilla smälta inläggets märkvärdigheter i vårt eget tänkande. Något som reaktiva åsiktsmaskiner och nätrobotar inte kan göra.

Missförstå inte den skämtsamma tonen. Den menas på allvar för att undvika att bli tagen på allvar. En kinesisk tänkare, Chuang Tzu, ville inte uppfattas snusförnuftigt. Därför sa han till sina åhörare: Jag ska försöka tala några vårdslösa ord till er och jag vill att ni lyssnar till dem vårdslöst.

Chuang Tzu var en stor tänkare som inte ville bli tagen på litet allvar.

Pär Segerdahl

Detta inlägg på engelska

Vi tycker om öppenhet : www.etikbloggen.crb.uu.se

Verkligheten överträffar våra begrepp

Pär SegerdahlEfter att ha tänkt ett tag kring donation av mänskliga ägg och embryon till stamcellsforskning, vill jag säga som i rubriken. Verkligheten överträffar våra begrepp om den. Det är inte så konstigt som låter. För om våra begrepp redan reflekterade verkligheten, så skulle ingen behöva forska eller tänka. Det skulle räcka att bara prata. Ett ändlöst argumenterande kunde ersätta all uppriktig strävan att förstå livet och världen.

Vad är det då med donation till stamcellsforskning, som får mig att vilja säga som i rubriken? Alla vet att bloddonation är en gåva till patienter. Detta gör bloddonation mänskligt begriplig. Människor vill hjälpa medmänniskor i nöd, även okända. Men hur är det med donation av ägg och embryon till stamcellsforskning? Begreppsligt går donationen inte till behövande patienter, utan till forskarna. Det gör donation till forskning mänskligt svårbegriplig. För inte är det väl så att människor tycker väldigt synd om forskare, som de därför vill stödja genom att donera till dem? Varför ställer donatorer upp för forskning?

Inte nog med att begreppet donation till forskning gör donationen mänskligt svårbegriplig. Begreppet får dessutom donationen att verka misstänkt exploaterande. Mottagaren av donationen är ju mäktigare än donatorn. Om forskningsresultat kommersialiseras, kan mottagaren dessutom göra vinst på arbetet som donationen möjliggör, utan att donatorn får del av vinsten. Så inte nog med att den bokstavliga tron på begreppet ”donation till forskning” gör viljan att donera svårbegriplig. Donationen ser dessutom suspekt ut. Somliga hävdar att vi bör hindra en alltmer kapitalstark life science-sektor från att exploatera självuppoffrande donatorer på detta vis.

Ändå doneras det, rimligen av egen fri vilja. Varför? Jag gissar att det ofta beror på att donatorn använder forskningen bara som mellanhand, för att kunna ge till patienten. Patienten är lika viktig vid donation till forskning som vid bloddonation, även om detta förhållande inte återspeglas i begreppet. Låt mig ge ett oväntat exempel på mellanhänder.

I vår tarmkanal lever omkring ett kilo bakterier. Utan dessa bakterier skulle våra kroppar inte kunna tillgodogöra sig flera av näringsämnena i maten. När vi sväljer maten, så är bakterierna i viss mening de första middagsgästerna, och våra kroppar måste tålmodigt vänta tills de ätit färdigt. Även om vi vet detta, så tänker vi sällan på att vi sväljer maten för att låta bakterier i magen äta först. Vi äter utan att tänka på arbetet som ”mellanhänderna” i magen måste utföra, för att näringen ska bli tillgänglig för kroppen.

Begreppet ”äta” reflekterar inte denna beroenderelation mellan oss och bakterierna. Det är ingen brist att begreppet inte gör det. Det vore tvärtom motbjudande om begreppet reflekterade bakteriernas arbete i tarmen. Vem skulle då vilja säga, ”Varsågod, nu äter vi”? Problem kan däremot uppstå om vi tror alltför bokstavligt på våra begrepp. Då inskränks vi av våra egna ord. Språket förkrymper vårt annars öppna sinne till en mental grotta, där orden kastar skuggor på väggen.

Jag ser alltså forskare som mellanhänder mellan donatorer och patienter. Jag hoppas att jag inte upprör känsliga personer om jag föreslår att forskarna är bakterierna som behövs för att göra donerat material tillgängligt för patienternas kroppar. Det är därför människor av egen fri vilja donerar till forskning. De anar forskningens karaktär av mellanhand. ”Donation till forskning” är i själ och hjärta en gåva till patienter.

Det är mer komplicerat än så. Enbart forskare kan nämligen inte agera mellanhänder. Uppgiften är alltför stor. För att donationen ska bli en gåva till patienter, behövs även en kapitalstark life science-sektor, ett sjukvårdssystem, och mycket mer. Och liksom bakteriernas funktion i våra magar fordrar en diet som reglerar balansen mellan bakterier, så behöver hela detta system av mellanhänder, från donator till patient, regleras och övervakas, så att alla aktörer fungerar väl tillsammans. Vi kan inte låta kvacksalvare sälja farliga eller overksamma medel till sjuka, och vi kan inte låta forskare få tillgång till donerat material hur som helst.

Donation till forskning är ett slående exempel på hur verkligheten överträffar våra begrepp. När vi befrias från övertron på begrepp – när vi tar oss ut ur grottan och ser ljuset – så blir donation till forskning äntligen mänskligt begriplig. Donatorn använder forskningen för att kunna ge till patienter. Donation till forskning slutar även att framstå som en suspekt uppgörelse mellan ojämlika parter, eftersom donatorn använder den relativt mäktiga direkta mottagaren för att kunna ge till en begripligare mottagare: patienten. Att försöka motverka exploatering genom att  betala donatorn stora summor, eller genom att ge donatorn andel i vinsten, skulle binda donatorn till fel mottagare: den som betonas i själva begreppet.

Donatorn använder som sagt inte bara forskningen för att nå patienten, utan ett helt system av mellanhänder, såsom industri, sjukvård och myndighetskontroll. Hela detta system av nyttiga samhällsbakterier är därför, i viss mening, underordnat donatorns vilja att hjälpa patienter. Rättare sagt, underordningen är en aspekt av relationen, precis som bakteriernas underordning gentemot mänskligt ätande. Vi kan alltid, om vi vill, se även den motsatta aspekten. Vem äter egentligen först och vem sist? Vem utnyttjar egentligen vem? Frågorna saknar entydiga svar, aspekterna övergår i varandra.

Med detta inlägg ville jag antyda en möjlighet att se större sammanhang, som vi kan försöka använda klokt i vårt tänkande, när vi ser hur begreppsligt renodlade ståndpunkter lätt förkrymper våra sinnen till mentala grottor.

Pär Segerdahl

Detta inlägg på engelska

Vi tycker om öppenhet : www.etikbloggen.crb.uu.se

Att ”verkligen” förstå risken

Pär SegerdahlAtt det är svårt att förstå risksiffor är välkänt. Vad innebär det att risken att utveckla bröstcancer de närmaste tio åren är femton procent? Förutom svårigheten att förstå procentsatser, kan siffror dessutom ge ett falskt sken av exakthet och objektivitet. Det handlar ofta om osäkra bedömningar, som uttrycks i till synes definitiva siffror.

På vårt måndagsseminarium tog Ulrik Kihlbom upp en annan svårighet med riskinformation. Det kan nämligen vara svårt att förstå inte bara siffrorna, utan även vad det är man riskerar att uppleva. Ibland ställs människor inför riktigt svåra val där riskerna är stora, men även nyttan. Kanske lider man av en allvarlig sjukdom, som man kommer att dö av. Men det finns faktiskt en behandling som kanske kan fungera. Det är bara det att behandlingen har kraftiga biverkningar, och man kan dö även av behandlingen.

Ulrik Kihlbom intervjuade läkare som behandlar patienter med leukemi. Läkarna uttryckte att patienterna ofta inte förstod riskerna med behandlingen de får ta ställning till. Det handlade inte så mycket om risken att dö av behandlingen. Den risken förstod patienterna. Men att man blir så otroligt sjuk av behandlingen, det förstår ingen som inte själv sett biverkningarna, menade läkarna.

Det låter ändå som ganska begripliga biverkningar: utmattning, allvarliga infektioner, illamående, magkramp, diarré, hudirritation, smärta och viktnedgång. Varför skulle patienterna ha svårt att förstå dessa risker?

Kan det vara så att läkarna ställer alltför höga krav på ”äkta” förståelse? Måste patienten, för att ”verkligen” förstå biverkningarna, redan ha upplevt behandlingen? Enligt läkarna är det åtminstone lättare att informera erfarna patienter om biverkningarna. Samtidigt förefaller kravet att man måste ha haft upplevelsen för att verkligen förstå den, att vara alltför starkt.

Det är nog snarare så, menar Ulrik Kihlbom, att läkarna märker på patienternas attityd, att vissa av dem tar för lätt på biverkningarna. Sådant kan man ju se och höra. Patienterna förstår rent verbalt att de riskerar dessa biverkningar, men emotionellt förstår de inte riktigt vad biverkningarna innebär, särskilt inte när de kommer tillsammans under en lång period.

Detta liknar en allmänmänsklig svårighet. Vi glömmer ofta bort hur vi själva påverkas av det som vi upplever. Vi projicerar vårt nuvarande, opåverkade jag, och tänker: ”Jag är stark, de där biverkningarna kan jag tåla”. Men när vi upplever biverkningarna, så är vi inte så starka längre! Jaget är ingen konstant, utan förändras med upplevelserna.

Här är det alltså inte siffror som är problemet, utan ord. Rent verbalt förstår vi biverkningarna, vi kan lätt räkna upp dem. Men även ord kan ge ett falskt sken av objektivitet: som om upplevelserna som orden betyder inte riktigt trängde in i oss. Vi separerar oss själva från vad vi verbalt förstår att vi kan komma att uppleva, som om vi kunde gå genom livet utan att riktigt påverkas… utan att riktigt leva det.

Ulrik Kihlbom har hittat ett slående exempel på ännu en sida av svårigheten att förstå riskinformation. Inte bara procentsatser utan även vanliga ord som ”illamående” kan skapa sina karaktäristiska missförstånd av riskinformation.

Pär Segerdahl

Detta inlägg på engelska

Vi hittar nya vinklar : www.etikbloggen.crb.uu.se

Varför betalar vi för genetisk information som vi inte använder?

Pär SegerdahlOmkring en halv miljon människor runtom i världen har köpt ett personligt genetiskt test. En stor majoritet säger sig vara villig att betala för den genetiska informationen, även om resultaten inte avslöjar något av kliniskt värde. Varför vill de i så fall köpa genetisk information om sig själva?

Många säger att de vill ha hälsorelevant information. Man kan gissa att de vill ha information som hjälper dem att leva hälsosammare: Hur bör en människa med mina gener äta och motionera? Saken är bara den att testresultaten inte tycks motivera några förändrade vanor. Man betalar alltså för genetisk information, utan att sedan använda den.

Alessandra Gorini och Gabriella Pravettoni funderar över psykologin bakom konsumenternas till synes märkliga beteende. Vad är det som får så många att köpa genetisk information som de sedan inte använder? Förutom svårigheten att förstå statistisk information, föreslår de att konsumenterna kan vilja signalera till sig själva att allt är bra. Människor är nämligen överlag optimister när det gäller risk. De flesta tror att de själva löper mindre risk än andra att råka ut för sjukdom eller andra negativa händelser. De flesta har även en tendens att tolka information så att den bekräftar vad man redan tror.

Vad konsumenter av genetiska tester betalar för, är i så fall en positiv signal till sig själv. När de läser testresultaten, så aktiveras omedelbart optimistiska, självbekräftande tolkningstendenser: Titta, jag är på den säkra sidan!

Gorini och Pravettoni menar att denna självsignalerande konsumtion av genetisk information är problematisk. Informationen kommer inte till effektiv användning. Vad kan vi göra åt saken?

Snarare än att reglera marknaden av gentester, menar författarna att vi bör öka konsumenternas kunskap och medvetenhet, för att hjälpa dem att använda genetisk information mer effektivt. Men om konsumenterna är nöjda med den positiva signalen som de köpte, är de då motiverade att tillägna sig kunskap som kan störa signalen?

Pär Segerdahl

Alessandra Gorini and Gabriella Pravettoni. 2016. Why do we pay for information that we won’t use? A cognitive-based explanation for genetic information seeking. European Journal of Human Genetics 24: 625. doi:10.1038/ejhg.2015.188

Detta inlägg på engelska

Vi tar upp aktuella frågor : www.etikbloggen.crb.uu.se

Större och mindre etik

Pär SegerdahlEtik kan handla om stora, nästan religiösa frågor. Ska forskare tillåtas skörda stamceller från mänskliga embryon och sedan destruera embryona? Etik kan också handla om snävare, närmast professionella frågor. Hur bör framtagning av embryonala stamcellslinjer regleras? Den senare frågan liknar frågan: Hur bör flygindustrin regleras?

Större och mindre etik kan ha svårt att förstå varandra, trots att de behöver prata ibland. Exempelvis kan den större etiken vara misstrogen mot läkemedelsforskning och industri, och förbise hur omsorgsfullt ansvarsfulla de oftast är. Och hur strängt övervakade de är, som tillverkare av passagerarflygplan. Varken läkemedels- eller flygplanstillverkare får slarva med säkerheten!

Den mindre etiken kan i sin tur misstro den större etiken. Forskare och läkemedelsproducenter kan, genom sin professionella inställning, uppleva större etiska frågor som lika vaga och avlägsna som nebulosor. Detta faktum, att större och mindre etik kan ha svårt att ens höra varandra, skapar behov av en enklare, mer uppriktigt frågvis hållning, som aldrig faller till ro inom några gränser, antingen de är snävare eller vidare. Kom ihåg att även större perspektiv ofta förfaller till regleringar av hur människor bör tänka. De krymper.

Läkemedelsforskning och industri behöver reglering, det är lika viktigt som säkerhetsarbetet i flygindustrin. Men vi behöver även tänka stort om människan och livet. För att hålla etiken vid liv behövs nybörjaranda, ständigt förnyad uppriktighet. Låter det svårt? Det enda vi behöver göra är att ställa frågorna vi verkligen undrar över, i stället för att dölja dem bakom en säker fasad.

Inget kunde vara lättare. Frågan är om vi vågar. De ärligaste frågorna öppnar de största perspektiven.

Pär Segerdahl

Detta inlägg på engelska

Vi ställer frågor : www.etikbloggen.crb.uu.se

« Äldre inlägg Nyare inlägg »