Att ”verkligen” förstå risken

12 mars, 2019

Pär SegerdahlAtt det är svårt att förstå risksiffor är välkänt. Vad innebär det att risken att utveckla bröstcancer de närmaste tio åren är femton procent? Förutom svårigheten att förstå procentsatser, kan siffror dessutom ge ett falskt sken av exakthet och objektivitet. Det handlar ofta om osäkra bedömningar, som uttrycks i till synes definitiva siffror.

På vårt måndagsseminarium tog Ulrik Kihlbom upp en annan svårighet med riskinformation. Det kan nämligen vara svårt att förstå inte bara siffrorna, utan även vad det är man riskerar att uppleva. Ibland ställs människor inför riktigt svåra val där riskerna är stora, men även nyttan. Kanske lider man av en allvarlig sjukdom, som man kommer att dö av. Men det finns faktiskt en behandling som kanske kan fungera. Det är bara det att behandlingen har kraftiga biverkningar, och man kan dö även av behandlingen.

Ulrik Kihlbom intervjuade läkare som behandlar patienter med leukemi. Läkarna uttryckte att patienterna ofta inte förstod riskerna med behandlingen de får ta ställning till. Det handlade inte så mycket om risken att dö av behandlingen. Den risken förstod patienterna. Men att man blir så otroligt sjuk av behandlingen, det förstår ingen som inte själv sett biverkningarna, menade läkarna.

Det låter ändå som ganska begripliga biverkningar: utmattning, allvarliga infektioner, illamående, magkramp, diarré, hudirritation, smärta och viktnedgång. Varför skulle patienterna ha svårt att förstå dessa risker?

Kan det vara så att läkarna ställer alltför höga krav på ”äkta” förståelse? Måste patienten, för att ”verkligen” förstå biverkningarna, redan ha upplevt behandlingen? Enligt läkarna är det åtminstone lättare att informera erfarna patienter om biverkningarna. Samtidigt förefaller kravet att man måste ha haft upplevelsen för att verkligen förstå den, att vara alltför starkt.

Det är nog snarare så, menar Ulrik Kihlbom, att läkarna märker på patienternas attityd, att vissa av dem tar för lätt på biverkningarna. Sådant kan man ju se och höra. Patienterna förstår rent verbalt att de riskerar dessa biverkningar, men emotionellt förstår de inte riktigt vad biverkningarna innebär, särskilt inte när de kommer tillsammans under en lång period.

Detta liknar en allmänmänsklig svårighet. Vi glömmer ofta bort hur vi själva påverkas av det som vi upplever. Vi projicerar vårt nuvarande, opåverkade jag, och tänker: ”Jag är stark, de där biverkningarna kan jag tåla”. Men när vi upplever biverkningarna, så är vi inte så starka längre! Jaget är ingen konstant, utan förändras med upplevelserna.

Här är det alltså inte siffror som är problemet, utan ord. Rent verbalt förstår vi biverkningarna, vi kan lätt räkna upp dem. Men även ord kan ge ett falskt sken av objektivitet: som om upplevelserna som orden betyder inte riktigt trängde in i oss. Vi separerar oss själva från vad vi verbalt förstår att vi kan komma att uppleva, som om vi kunde gå genom livet utan att riktigt påverkas… utan att riktigt leva det.

Ulrik Kihlbom har hittat ett slående exempel på ännu en sida av svårigheten att förstå riskinformation. Inte bara procentsatser utan även vanliga ord som ”illamående” kan skapa sina karaktäristiska missförstånd av riskinformation.

Pär Segerdahl

Detta inlägg på engelska

Vi hittar nya vinklar : www.etikbloggen.crb.uu.se


Varför betalar vi för genetisk information som vi inte använder?

5 februari, 2019

Pär SegerdahlOmkring en halv miljon människor runtom i världen har köpt ett personligt genetiskt test. En stor majoritet säger sig vara villig att betala för den genetiska informationen, även om resultaten inte avslöjar något av kliniskt värde. Varför vill de i så fall köpa genetisk information om sig själva?

Många säger att de vill ha hälsorelevant information. Man kan gissa att de vill ha information som hjälper dem att leva hälsosammare: Hur bör en människa med mina gener äta och motionera? Saken är bara den att testresultaten inte tycks motivera några förändrade vanor. Man betalar alltså för genetisk information, utan att sedan använda den.

Alessandra Gorini och Gabriella Pravettoni funderar över psykologin bakom konsumenternas till synes märkliga beteende. Vad är det som får så många att köpa genetisk information som de sedan inte använder? Förutom svårigheten att förstå statistisk information, föreslår de att konsumenterna kan vilja signalera till sig själva att allt är bra. Människor är nämligen överlag optimister när det gäller risk. De flesta tror att de själva löper mindre risk än andra att råka ut för sjukdom eller andra negativa händelser. De flesta har även en tendens att tolka information så att den bekräftar vad man redan tror.

Vad konsumenter av genetiska tester betalar för, är i så fall en positiv signal till sig själv. När de läser testresultaten, så aktiveras omedelbart optimistiska, självbekräftande tolkningstendenser: Titta, jag är på den säkra sidan!

Gorini och Pravettoni menar att denna självsignalerande konsumtion av genetisk information är problematisk. Informationen kommer inte till effektiv användning. Vad kan vi göra åt saken?

Snarare än att reglera marknaden av gentester, menar författarna att vi bör öka konsumenternas kunskap och medvetenhet, för att hjälpa dem att använda genetisk information mer effektivt. Men om konsumenterna är nöjda med den positiva signalen som de köpte, är de då motiverade att tillägna sig kunskap som kan störa signalen?

Pär Segerdahl

Alessandra Gorini and Gabriella Pravettoni. 2016. Why do we pay for information that we won’t use? A cognitive-based explanation for genetic information seeking. European Journal of Human Genetics 24: 625. doi:10.1038/ejhg.2015.188

Detta inlägg på engelska

Vi tar upp aktuella frågor : www.etikbloggen.crb.uu.se


Större och mindre etik

29 januari, 2019

Pär SegerdahlEtik kan handla om stora, nästan religiösa frågor. Ska forskare tillåtas skörda stamceller från mänskliga embryon och sedan destruera embryona? Etik kan också handla om snävare, närmast professionella frågor. Hur bör framtagning av embryonala stamcellslinjer regleras? Den senare frågan liknar frågan: Hur bör flygindustrin regleras?

Större och mindre etik kan ha svårt att förstå varandra, trots att de behöver prata ibland. Exempelvis kan den större etiken vara misstrogen mot läkemedelsforskning och industri, och förbise hur omsorgsfullt ansvarsfulla de oftast är. Och hur strängt övervakade de är, som tillverkare av passagerarflygplan. Varken läkemedels- eller flygplanstillverkare får slarva med säkerheten!

Den mindre etiken kan i sin tur misstro den större etiken. Forskare och läkemedelsproducenter kan, genom sin professionella inställning, uppleva större etiska frågor som lika vaga och avlägsna som nebulosor. Detta faktum, att större och mindre etik kan ha svårt att ens höra varandra, skapar behov av en enklare, mer uppriktigt frågvis hållning, som aldrig faller till ro inom några gränser, antingen de är snävare eller vidare. Kom ihåg att även större perspektiv ofta förfaller till regleringar av hur människor bör tänka. De krymper.

Läkemedelsforskning och industri behöver reglering, det är lika viktigt som säkerhetsarbetet i flygindustrin. Men vi behöver även tänka stort om människan och livet. För att hålla etiken vid liv behövs nybörjaranda, ständigt förnyad uppriktighet. Låter det svårt? Det enda vi behöver göra är att ställa frågorna vi verkligen undrar över, i stället för att dölja dem bakom en säker fasad.

Inget kunde vara lättare. Frågan är om vi vågar. De ärligaste frågorna öppnar de största perspektiven.

Pär Segerdahl

Detta inlägg på engelska

Vi ställer frågor : www.etikbloggen.crb.uu.se


Människan är inte bara en kategori

9 januari, 2019

Pär SegerdahlVi använder ofta ord som kategorier, som namn på prydliga grupper i världen. Människor och djur. Britter och tyskar. Kapitalister och kommunister. Kristna och muslimer. Jag vill belysa en svårighet vi kan råka in i, om vi försöker att hantera problemet mänskligt våld med utgångspunkt i denna utåtriktade saklighet.

Något som lätt händer, är nämligen att vi börjar leta efter den ideala subkategorin människor, som inte kan beskyllas för någon våldsamhet. Hittade vi bara en helt fredlig grupp människor någonstans i världen, så kunde den generaliseras till hela mänskligheten. Vi skulle skapa en ny evidensbaserad mänsklighet, som äntligen kunde leva fredligt. Våldets problem vore utraderat! Men var finns de fredliga människorna, som på vetenskapliga grunder kunde vägleda resten av mänskligheten?

Ett problem här, är att om vi finner de fredliga människorna, kanske på de brittiska öarna, eller i Himalaya, så måste alla andra människor på jordens yta omvändas till denna fredliga kategori. Det låter inte så hoppingivande! Tvärtom tycks vi på bekant manér återskapa konfliktytor mellan människor.

Redan sökandet efter evidens tycks våldsamt, eftersom det kommer att upprepa inte bara en utan alla beskyllningar om våldsamhet som någonsin haglat över människor. Det finns nämligen:

  • våldsamma kristna
  • våldsamma muslimer
  • våldsamma kapitalister
  • våldsamma anti-kapitalister
  • våldsamma tyskar
  • våldsamma britter

Det finns även våldsamma trombonister. Att det finns våldsamma demokrater vet vi, jämte våldsamma anti-demokrater. På sistone har vi överraskats av hur till och med buddhister kan förfölja oliktänkande och bränna helgedomar. Där ser man, inte ens buddhisterna är fredliga! Projektet att skapa en evidensbaserad fredlig mänsklighet tycks hopplöst.

Men låt oss vända på steken. Vi är ju trots allt alla människor:

  • kristna är människor
  • muslimer är människor
  • kapitalister är människor
  • anti-kapitalister är människor
  • tyskar är människor
  • britter är människor

Trombonister är människor, liksom demokrater, anti-demokrater och buddhister. Vi är alla människor. Låter det inte hoppfullare, när vi vänder på steken och konstaterar att vi alla är människor? Visst, det klingar hoppfullare. Men varför?

Är det kanske för att vi slutat att ställa grupper mot varandra och i stället talar högtidligt om människan som en enda universell kategori? Jag tror inte det. Problemet var ju från första början att det finns:

  • våldsamma människor

Det är inte alls svårt att misstro människan som universell kategori. Vore det inte bäst om människan bara försvann från jordens yta? Är det inte hemskt att vi är alla dessa människor som inkräktar på naturen? Det finns faktiskt de som anser att vi bör lämna människokategorin bakom oss och bli posthumana. Som om lösningen vore en ännu ofödd kategori.

Nej, jag tror att hoppfullheten, som vi nyss anade, snarare väcktes av att vi slutade tala om människan som kategori. Notera ordet vi människor. Vad betyder det att tala om oss människor? Jag tror att det betyder att vi inte längre talar om människan som kategori i världen. Inte ens högtidligt som universell kategori. Människan är snarare ”vi alla”, ”du och jag”, ”var och en av oss” – någonting mycket mer intimt.

När vi talar om människan inifrån oss själva, utpekas inte människan som världslig kategori för att vara våldsam. Snarare ser vi våldsamheten i oss själva. Jag ser våldsamheten hos mig själv, du ser den hos dig. Vi ser våldsamheten hos var och en av oss, vi ser den hos oss alla. Därmed blir ansvaret naturligt vårt eget mänskliga ansvar. Där finns hoppfullheten, tror jag, i inifrånperspektivet på det mänskliga. Det var närheten till oss själva som klingade så lovande, när vi konstaterade att vi alla är människor.

Jag stannar där. Jag ville bara påminna om detta elementära, att människan inte bara är en världslig kategori att kalkylera och laborera med. Kategorin människa kan göra oss blinda för oss själva som intimt levande, och därmed för våldet i oss och ansvaret för det.

Jag hoppas bara att påminnelsen inte triggat mer våld: ”Vad!? Skulle problemet ligga hos mig själv? Det var det fräckaste! Snälla, inberäkna inte mig i ditt patetiska vi.”

Pär Segerdahl

Detta inlägg på engelska

Vi vill ha djup : www.etikbloggen.crb.uu.se


Faror med moraliska ord

11 december, 2018

Pär SegerdahlFilosofen Bernard Williams skilde mellan tjocka etiska begrepp som ”modig” och ”brutal”, som är både beskrivande och värderande, och tunna etiska begrepp som ”rätt” och ”fel”, som är rent värderande. ”Mord” och ”exploatering” är tjocka etiska begrepp som ibland spelar en central roll i etisk debatt. De har beskrivande innehåll, tillsammans med en negativ värdering: Mord och exploatering är fel.

Denna dubbelhet hos tjocka moraliska ord, deras beskrivande/normativa Janusansikte, gör dem till en pådrivande del av ordförrådet hos de flesta, om inte alla, ideologiska rörelser. Om du motsätter dig X, och kan bevisa att X faktiskt innebär mord eller exploatering (beskrivande aspekt), så har du omedelbart bevisat att X måste bekämpas (normativ aspekt). Tjocka etiska begrepp används ofta i konflikter för att legitimera våldsamma åtgärder mot människor som beskrivs som intriganta, mordiska, exploaterande, och mycket annat. Eftersom orden antas beskriva verkligheten som den är, så måste dessa farliga typer övervakas och vid behov omhändertas.

Tjocka moraliska ord låter sig alltså lätt nyttjas som ideologiska vapen. Den beskrivande aspekten låter oss ta sikte. Den värderande aspekten säger ”Eld!” Jag vill nämna ytterligare tre faror med tjocka etiska begrepp.

Dogmatism. Den första är att det är svårt att ifrågasätta deras tillämpning, eftersom det kan förefalla som om du ifrågasatte den värderande komponenten. Låt oss säga att du frågar om embryodestruktion verkligen kan sägas utgöra mord. I ögonen på dem som tar den beskrivningen för verkligheten, framstår du som en lömsk typ som argumenterar för att mord kan vara rätt! Bara detta att du tar upp frågan, oavsett hur eftertänksamt du gör det, placerar dig i eldlinjen. Din öppenhet kommer att vändas emot dig: ”Mord är inte något att vara öppen om!”

Rättfärdighet. En annan besvärlig egenskap hos tjocka etiska begrepp är att de utan större åthävor gör varje ideologisk rörelse godhjärtad. Alla ideologier är på den rätta sidan, oavsett vilken sida de är på, eftersom de kämpar för vad deras moraliska vokabulär förenar med det goda, och bekämpar vad deras vokabulär förenar med det onda. Alla ideologier har, med språklig automatik, rätten och plikten att vidta skarpa åtgärder mot vad deras dualistiska moraliska vokabulär identifierar som otillåtna tendenser i verkligheten. – Vilken sida för fred är du på?

Lidande. Ett tredje problem är att tjocka moraliska ord skapar lidande, i form av gnagande oro och misstankar. Eftersom vi inte är allvetande, så finns det mycket vi inte vet, exempelvis om embryonal stamcellsforskning. Tjocka etiska begrepp dyker här gärna upp i våra huvuden som ställföreträdare för verkligheten. De dyker upp som en inre röst som berättar för oss vad stamcellsforskning är. Detta är inget rent beskrivande ”är” utan ett dubbelbottnat, för vad rösten i huvudet säger att forskningen är, kan vara ett mardrömslikt, ”Det är mord”. Eftersom vi är okunniga om mycket, men inte om oron vi känner, så kan vi inte skaka av oss de dubbelbottnade orden som virvlar runt i huvudet. De tycks besannade av ångesten de skapar, och vi lider utan slut, fångade i en virvel av tjocka moraliska ord.

Att jag påpekar faror med tjocka moraliska ord, betyder inte att jag ifrågasätter deras beskrivande eller värderande innehåll. Mord är verklighet och ett allvarligt brott, detsamma gäller exploatering. Jag vill bara påminna om att det dubbelbottnade hos tjocka moraliska ord kan förvrida våra huvuden. Moraliskt språk kan göra oss våldsamma, dogmatiska, förnumstiga och ångestfyllda över stridsfrågor, som kanske existerar främst i våra beskrivningar av verkligheten.

Jag tror att de flesta av oss har fallit ner i sådana mörka hålor.

Pär Segerdahl

Detta inlägg på engelska

Vi tänker om tänkande - Etikbloggen


Eftertänksamma samtal

19 november, 2018

Pär SegerdahlInför nya känsliga och oroande frågor, finns en ryggmärgsreaktion: Detta måste debatteras! Men är debatt alltid är rätt väg, om vi vill ta mänsklig oro på allvar?

Att somliga känner oro inför ny forskning och teknik, är ett faktum. Att andra inte är oroliga är även det ett faktum. Anta att dessa människor hanterar sina skillnader genom att debattera med varandra. Vad händer?

Vad som händer är att de lämnar den faktiska världen, som varierar lika mycket som människor är olika, och hamnar i en universell värld av rationella skäl. De oroliga tvingas här argumentera för sin oro: Alla förnuftiga människor borde känna oro! De som inte är oroliga, tvingas ge tunga motargument: Ingen förnuftig människa borde känna oro!

Debatt skapar alltså en antingen/eller-konflikt kring vad som först bara var en skillnad. Polariseringen ökar rädslan, vilket förstärker viljan att ha absolut rätt. Alla vill äga det unikt tvingande argumentet, som alla borde böja sig för. Men eftersom vi är olika, så blir debatten en förvirrande spegelsal. Den mångfaldigar överdrivna bilder av världen där vi tappar bort oss själva och varandra.

Själva oron, som darrande mänskligt faktum, har vi glömt. Det enda som engagerar oss är de förnuftiga skälen för och emot oron. Det enda som intresserar oss är vad alla borde känna. Är det att ta oron på allvar? Är det att ta oss själva på allvar?

Om ett barn är oroligt, så ber vi inte barnet att argumentera för sin oro, och vi tröstar inte barnet genom att motbevisa det. Vi försöker att ta hand om barnet, ta hand om oron det känner, som ömsinta föräldrar.

Jag leker med tanken att vi och våra samhällen skulle må bättre, om vi oftare undvek den där absoluta förnuftsvärlden. Genom sin universalitet låter den naturligtvis som en utopi av fred och enighet bland förnuftsvarelser. I själva verket skapar den ofta polarisering kring känsliga frågor, och förvirrar oss genom sina överdrivna bilder av världen. Kanske är det inte alltid så ädelt som vi tror, att dra ut i debatt för att strida för det rätta.

Vi är, oftare än vi tror, som barn. Det vill säga, vi är mänskliga. Därför behöver vi, oftare än vi tror, ta hand om oss själva. Som ömsinta föräldrar. Det är en annan instinkt, som i högre grad kunde prägla samtal om känsliga frågor.

Vi behöver vårda oss själva. Men hur? Vad är alternativet till debatt? I brist på bättre ord: Eftertänksamma samtal. Eller om du vill: Omtänksamma samtal. Snarare än att polarisera, välkomnas vi alla till den öppna andan, med våra faktiska skillnader.

Kanske är det så vi blir vuxna uppgiften att leva väl med varandra. Genom att ömsint behandla oss själva som barn.

Pär Segerdahl

Detta inlägg på engelska

Vi tycker om öppenhet : www.etikbloggen.crb.uu.se


Prata med 5-åringar om forskning

23 oktober, 2018

Hur pratar man med barn om forskning? Och hur rekryterar man dem till att vara med i studier? För att barn ska få vara med i ett forskningsprojekt krävs att barnets föräldrar ger sitt tillstånd. Regelverket anger att barn i möjligaste mån ska ge sitt medgivande till att vara med och våra etikkommittéer kräver att vi delger barnen åldersadekvat information. Vården och forskarna tycker systemet är bra, och etiskt ”riktigt”.

Efter att ha rekryterat mängder av barn till olika forskningsprojekt har jag samlat på mig lite erfarenhet men också funderingar. Jag har knåpat ihop otaliga informationsbrev till barn i olika åldrar; alla har granskats och gått igenom etikkommitténs nålsöga. Men vad är egentligen ”åldersadekvat information”? Den ambitiösa pediatriska forskaren kan med stöd från utvecklingspsykologin och lite pedagogisk forskning på ett ungefär pricka rätt. På gruppnivå. Alltså, vad förstår barn på ett ungefär i ett givet åldersspann. Men på individnivå, hur rätt eller fel blir den ”åldersadekvata” informationen då? Søren Kirkegaard skrev i dikten Till eftertanke ”För att hjälpa någon måste jag visserligen förstå mer än vad han gör, men först och främst förstå det han förstår”.

Idag sätter jag värde på långsamhet och ro när jag rekryterar barn till forskningsprojekt. Vi pratar om vad forskning är för något, de flesta 5-åringar har faktiskt en idé. Vi pratar om vad just det här projektet handlar om och vad vi vill att barnet ska bidra med. Kanske ritar eller tittar på nån bild. Och vi pratar om att man när som helst får ändra sig och sluta vara med, utan att nån blir arg sur eller ledsen. Och en massa annat… Sen, viktigast av allt, så får barnet berätta för mig vad vi pratat om och kommit överens om. Att verkligen förstå vad någon förstår, det tar lite tid. Unna dig den tiden…

Först när jag förstår att barnet verkligen förstått ber jag om underskrift på samtyckesblanketten.

Sara Frygner-Holm

Detta inlägg på engelska

Vi vill ha dialog : www.etikbloggen.crb.uu.se

 


%d bloggare gillar detta: