Etikbloggen

En forskningsblogg från Centrum för forsknings- & bioetik (CRB)

Kategori: Tänkvärt (Sida 19 av 20)

Etiska riddare av sorgliga skepnader… är vi allihopa?

12 januari, 2012 / / Inga kommentarer

I etiken är det svårt att skilja mellan illusion och verklighet. Ett aktuellt exempel:

– Är det bra att Datainspektionen stoppat LifeGene? Då riskeras inte deltagarnas integritet. Vi får tid att se över det etiska regelverket.

Men kanske skapas nya etiska hot medan vi är upptagna av att bygga ut regelverket som ska skydda mot… vad som kanske bara är illusoriska hot mot integriteten?

Forskningsetiken har under ett halvsekel mobiliserat på integritetsfronten, men försummat hot på andra fronter… hot som delvis skapats av den tunga mobiliseringen på integritetsfronten.

Människor hinner insjukna, patienter hinner dö, medan vi med gott samvete skyddar forskningsdeltagare från hotbilder som kanske inte längre är aktuella. Angelägen forskning stoppas eller fördröjs, medan vi upplever att vi modigt står upp för människors rättigheter.

En berömd romangestalt dyker upp i mitt huvud. En som försökte vara riddare. Men i fel tid.

Etikens svårighet i ett modernt samhälle är kanske denna: att undvika Don Quijotes sorgliga skepnad. Han gav sig ut i världen för att leva som riddare. Men anade inte att tiden inte var i samklang med hans idéer om ridderskap. I den aningslösheten orsakade han olyckor för de värnlösa vars beskyddare han utsett sig vara.

Det finns de som menar att det etiska regelverket idag orsakar större och verkligare olyckor än de som regelverket skyddar oss från. Tungrodd etisk reglering, som sågs som ridderlig när den infördes, har för dem fått tragisk skepnad.

Men om detta är etikens svårighet – att undvika Don Quijote-syndromet (förlorad kontakt med tid och verklighet) – måste jag fråga:

Kan det inte lika gärna vara jag själv som liknar Don Quijote, när jag antyder att det ädla talet om integritetsskydd ibland låter som ett eko ur det förgångna (då bioetiken föddes som skydd mot hot i en annorlunda värld)?

– Är det oklart om deltagarnas integritet hotades i LifeGene? Var LifeGenes syfte för ospecifikt för att deltagarnas samtycke skulle kunna räknas som äkta?

Det låter som faktafrågor. Ändå är kunnigt och intelligent folk oenigt.

Vem bär den sorgliga skepnaden? Den oroande frågan bör hållas levande, tror jag, även när vi tar ställning. Det är vad ärligheten fordrar av oss i etiken.

Det håller tänkandet vid liv.

Don Quijote?

Vi tänker om bioetik : www.etikbloggen.crb.uu.se

Datainspektionen stoppar LifeGene

20 december, 2011 / / Inga kommentarer

Bakslag för biobanksforskningen!

Datainspektionen beslutade förra veckan att det är mot lagen att samla in biologiska prover och hälsouppgifter till biobanken LifeGene. Karolinska Institutet föreläggs därför att sluta samla in fler uppgifter. Man får inte heller använda de uppgifter som redan samlats in. – Varför?

Det ”olagliga” sägs vara det oklart formulerade syftet med datainsamlingen i LifeGene: ”framtida forskning”. Ingen deltagare kan ge sitt samtycke till något så diffust, menar Datainspektionen.

Nå, det råkar nu vara poängen med den här typen av biobank!

LifeGene är inget specifikt forskningsprojekt och ingår inte i något forskningsprojekt. LifeGene är tänkt att utgöra infrastruktur för framtida forskningsprojekt. Forskare kan ansöka om att använda biobanken, för att studera exempelvis riskfaktorer för folksjukdomar.

Det specifika forskningssyftet kommer alltså in i ett senare skede av processen!

Man kan inte samla in hundratusentals prover och hälsouppgifter varje gång ett nytt forskningsprojekt vill göra ett ambitiöst studium av faktorer bakom folksjukdomarna. Därför ville man inom LifeGene bygga upp stående infrastruktur för framtida forskning.

Nu bedöms uppbyggnaden av sådan infrastruktur för biobanksforskning vara olaglig. För att syftet inte specificeras så som i projekten som senare ska använda biobanken!

Ett kategorimisstag, som filosofer säger när funtamentalt olika saker sammanblandas. I detta fall blandas forskningsinfrastruktur samman med forskningsprojekt.

Jag förväntar mig debatt i media om Datainspektionens beslut. Jag kommer att följa den på Etikbloggen.

Här är några tidigare inlägg om ämnet, som alla kretsar kring risken för det beslut som Datainspektionen nu fattat:

Jag sammanfattar två relevanta teman i blogginläggen:

  1. Infrastruktur för biobanksprojekt kan inte behandlas som om den vore ett av projekten som ska använda den.
  2. Mitt givna blodprov gör mig inte till försöksperson (som måste samtycka varje gång provet används).

LifeGene representerar en ny sorts verklighet i vardande. Det återstår för myndigheterna, för lagstiftaren och för oss alla att förstå den bättre!

Pär Segerdahl

Vi vet vad som är på gång : www.etikbloggen.crb.uu.se

Om rädslan för genmodifierade organismer… och om etik i tiden

14 december, 2011 / / Inga kommentarer

Visst låter det onaturligt: tomater i vilka forskare tillsatt en fiskgen!

Men knappast någon mat är ”naturlig”, inte ens den ekologiska. Redan farmor och farfar kokade gröt på onaturligt havre, och de var långt ifrån först! I årtusenden har människan förädlat sina grödor och avlat sina djur. Eller flyttat organismer till miljöer där de utvecklas annorlunda än i miljön de hämtades från. Modifierade organismer = mänsklig mat.

Förra veckan besökte jag ett möte om genetisk modifiering och mat (arrangerat av Vetenskap & samhälle, Uppsala universitet, och EU-projektet ComScience). Syftet var att engagera allmänheten att diskutera den forskningsdrivna samhällsutvecklingen. Jag lärde mig en hel del om genmodifierade organismer (GMO). Men mötet väckte också tankar. Inte bara om vad GMO är, utan också om vad etik är.

Mötet skulle knappast arrangerats om det inte funnits en moralisk hotbild kring genmodifierade organismer. På mötet visades en film som tog upp risker med GMO. Till exempel att grödor som tillförts gener för resistens mot skadedjur, skulle kunna sprida resistensen till andra organismer i naturen. Plötsligt får vi ”superskadedjur” och ”superogräs”.

Men liknande risker finns även med traditionellt modifierade organismer. Låt oss kalla farmors och farfars traditionellt modifierade råvaror i köket TMO. Vad är den principiella skillnaden mellan TMO och GMO? Vi hanterar riskerna med TMO, som även de kan ha problematiska miljöeffekter. Är riskerna med GMO principiellt annorlunda; är de övermänskliga?

GMO är i vissa avseenden mindre riskfyllt än TMO. Vid traditionell avel har man dålig kontroll på vilka egenskaper man får på köpet, när en viss egenskap förstärks. Men vid genetisk modifiering överförs bara de gener som skapar egenskapen man vill åt. Det kan handla om köldbeständighet; om resistens mot skadedjur; om omega 3-fettsyror i raps; om längre träfibrer…

Jag ser inte den principiella skillnaden mellan GMO och TMO. Det är oklart varför GMO hålls i karantän, medan TMO tillåts vara den naturligaste varan i våra matkassar. Visst finns risker som måste tas på största allvar, men de verkar inte övermänskliga.

Mötet om GMO gav mig alltså denna fråga:

Varför upplevs det som en principiell skillnad mellan TMO och GMO, när vi inte lyckas sätta fingret på den?

Nyckeln tror jag ligger i något som sades mot slutet av mötet, när det var dags att packa ihop och gå hem:

–          Vi har ju inte hunnit diskutera de etiska frågorna!

Varpå någon annan sa:

–          Vi har inte gjort annat än diskuterat etik. Vad menar du med ”etiska frågor”?

Svaret blev:

–          Har vi rätt att modifiera organismer?

Personen uppfattade tydligen etik som tidlös etik om människans plats i kosmos. Ett absolut rättesnöre för mänsklig aktivitet. Ett övermänskligt perspektiv på det mänskliga. Ett närmast teologiskt perspektiv.

Den andra personen, som sa att mötet inte gjort annat än diskuterat etik, såg däremot etiken som tillhörande vår tid. Vi kan lika lite välja bort gentekniken som vi kan välja bort globaliseringen eller datatekniken eller medicinen. Tiden förändras till stor del bortom vår kontroll, trots att vi är så delaktiga i den. GMO ger oss visserligen nya möjligheter att kontrollera organismers egenskaper. Men framväxten av sådana tekniker (och av samhället som hyser dem) är samtidigt så oöverblickbar, att man kan se tiden som ett öde vi har att bära, så ansvarsfullt som möjligt.

Den principiella etiska skillnaden mellan TMO och GMO finns nog inte i verkligheten. Den dyker upp inom oss, när moralisk oro inför tidens gång i det moderna samhället får oss att återfalla i tidlös teologi om människans plats kosmos (jag har skrivit om detta i boken Djuren i kulturen).

Skillnaden är alltså att GMO stöter ut oss i det tidlösa perspektivet, där människans plats i kosmos  måste fastställas för att hon inte ska hota existensens grundvalar. Hotet finns i detta uppväckta evighetsperspektiv inom oss. Medan den gamla TMO:n i skafferiet tillåter oss att förbli i tiden vi faktiskt lever i.

Jag gissar att det var svårigheten att känna igen den moderna moralens ansikte som fick människor för mer än hundra år sedan att säga, ”Om Gud är död, så är allt tillåtet”. De trodde att moral måste vara ett tidlöst rättesnöre.

Jag tror att samma svårighet orsakade mötets, ”Vi har ju inte hunnit diskutera de etiska frågorna!” Man kände inte igen vår tids etik. – Det återstår uppenbarligen för oss att lära känna den moderna moralens ansikte.

Pär Segerdahl

I dialog med allmänheten : www.crb.uu.se

Är jag mitt blodprov?

7 december, 2011 / / Inga kommentarer

Om någon olovandes tar sig in i vår lägenhet, så gör sig denne skyldig till intrång. Även om inget stjäls eller förstörs. Ber personen däremot om lov, och jag svarar, ”visst, kom in och se hur vi har det” – så är besöket inget intrång.

Somliga menar att mitt blodprov är som lägenheten. Biobanksforskare som använder mitt blodprov gör sig lätt skyldiga till intrång… om de inte frågar först.

För att undvika alla dessa tusentals möjliga intrång, vill de som ser biobanksprover som något privat, att det ständigt knackas på dörrar: ”Knack knack, får vi komma in i ert blodprov?” Annars riskerar forskarna att bli som inkräktare i tusentals hem.

Det låter dramatiskt!

Det är klart att man inte tar blodprovet utan att först förklara syftet och be om tillåtelse. Men hur är det med blodprovet som redan lämnats, och som ligger där i biobanksfrysen? Liknar provet ett stycke lägenhet som jag myser i om kvällarna, ett stycke privatliv, ett stycke jag? Plötsligt klampar en hel forskargrupp in och glor på mig.

Det är något som inte stämmer här!

Biobanksprovet är väl till för att besökas av forskare? Det är meningen med biobanken. Det bör ha förklarats för mig när jag gav provet. Och forskarna som besöker provet tittar inte på mig. De kodifierar provet. Kopplingen till mig intresserar dem inte. Vad de är intresserade av är vad tusentals prover tillsammans kan säga om folksjukdomar; om riskfaktorer för sjukdom; om biverkningar; om nya behandlingar.

Den kodifierade massan av tusentals biobanksprover liknar knappast en samling privatbostäder som forskarna lätt gör intrång i (om de inte frågar först). Dessa prover utgör snarare ett gemensamt konstruerat publikt material om hälsa och sjukdom. Det är så biobanken är menad att fungera. Det är så proverna utforskas: som något allmänt och mänskligt, snarare än som något privat och personligt.

Om ett försäkringsbolag försökte sig på konststycket att bryta sig genom biobankens alla sekretessmurar för att ta reda på vilka sjukdomar enskilda provgivare riskerar att utveckla, så vore det ett olagligt intrång i provgivarnas privatliv. Men mot sådana intrång skyddas vi knappast av att forskarna regelbundet knackar på tusentals dörrar och ställer samma artiga fråga.

Var sker intrånget?

Jag vill säga att brevet som regelbundet skulle dimpa ner på min hallmatta, där forskarna (för att inte riskera blodprovsintrång) ber om samtycke, liknar ett intrång. Och till på köpet ett vilseledande intrång. Det ger en falsk bild av vad biobanksforskning är. Blodprovet är kodat och ingår i något publikt. Jag har redan gett det till forskningen. Jag har bidragit till ett allmänt hälsomaterial. – Varför regelbundet fråga mig om lov att forska om folksjukdomar?

Samtyckeskravet tillåter mig inte att helt sonika ge provet till biobanksforskningen. Kanske sker intrånget genom det ständiga knackandet på dörren som man antog skulle undvika intrång. Så märkliga kan etikens vägar vara.

Pär Segerdahl

Vi vill ha dialog : www.etikbloggen.crb.uu.se

Att diskutera etik

17 november, 2011 / / Inga kommentarer

Ett av de mest förbryllande filosofiska problem man brottas med har att göra med detta bloggande: vad betyder det att diskutera etik i dagens läge? Vitsen med att resonera om viktiga problem är väl rimligen att finna svar på frågorna. Men vad vore ett allmängiltigt svar på etiska frågor som löper rakt ned i våra djupaste inställningar? Inte kan väl moderna etikdiskussioner förutsätta en gammal idé om att ”den sanna moralen” finns (även om vi ännu inte upptäckt vilken)?

Nej, knappast. Så varför diskuterar vi, om vi inte tror att den sanna moralen kan upptäckas? Är det inte som att leta efter en nål i en höstack, när vi inte längre tror att det finns någon nål? – Har den moderna människan blivit tokig, som söker vad hon slutat tro på?

Nej, vi är knappast tokiga när vi diskuterar livsviktiga frågor. Vi vore tokiga om vi inte gjorde det. Så vad gör vi när vi diskuterar etiska frågor idag?

Jag har inget riktigt svar, men jag kan föreslå en annan liknelse än nålen i höstacken. Anta att den moderna människan spelade ett brädspel med den märkliga egenskapen att brädet förändras allteftersom tiden går. Reglerna gäller det gamla brädet, så med jämna mellanrum blir det heta diskussioner om hur reglerna bör omskrivas för att gälla det nya brädet. När man söker dessa nya regler tror man givetvis inte att ”de sanna” reglerna redan finns, men måste upptäckas. Utgångspunkten är ju att reglerna som fanns blivit inaktuella!

I den andan kan man kanske diskutera etik, och med emfas föreslå och argumentera för sina svar. När stamcellsforskningen uppkom, när man började bygga upp stora biobanker utan att specificera forskningen som ska använda banken, så förändrades brädet. Därför diskuterar vi biobanksetik, i ett nytt läge, utan att vara sökare efter en evig sanning som vi inte längre tror på.

Men anta att någon invände att själva förändringen av brädet kan vara omoralisk? Att etik inte kan handla om att anpassa sig till ständigt nya bräden. Att ”modern” framtidsorienterad etik är… ryggradslöst amoralisk!

Ja, då vet jag inte vad jag ska säga. Men jag misstänker att man kan tala om en ”traditionell” och en ”modern” etisk tendens som är så olika att de knappt kan befatta sig med varandra. Den förra fördjupar sig i givna livsformer (som om de vore vårt öde). Den senare bearbetar ständigt nya livsformer (som om förändring vore vårt öde). Båda tenderar att se den andra tendensen som ett tillkortakommande.

Eller överdriver jag skillnaderna mellan dessa etiska tendenser? Har jag vilseletts av mina egna liknelser? – Kommentera gärna!

Pär Segerdahl

Vi hittar nya vinklar : www.etikbloggen.crb.uu.se

Forskningsetik i nytt läge

11 november, 2011 / / Inga kommentarer

Med det här inlägget vill jag ge en vink om ett återkommande tema på denna blogg. På CRB forskar vi (bland mycket annat) om etiska problem som dagens etiska granskningspraxis ger upphov till. Man kan säga att vi är självkritiska forsknings- och bioetiker. Vi undersöker om forskningsetiken själv bidrar till nya etiska problem, samtidigt som den hanterar gamla.

Forskningsetiken utvecklades i ett annat landskap än dagens. Utgångspunkten var omänsklig: ohyggliga experiment med koncentrationslägerfångar under andra världskriget. Därefter flera forskningsskandaler där försökspersoner led skada i olika delar av världen. Förenklat kan man säga att forskningsetiken handlade om att skydda människor mot att bli indragna i farlig forskning. Ett sådant etiskt skydd var kravet att människor inte får användas som försökspersoner om de inte informerats om projektet och eventuella risker, och givit sitt samtycke. Ett annat skydd var en lagstiftad etisk granskningsapparat där etikgranskningsnämnder kan avslå studier som bedöms vara etiskt problematiska.

Etisk granskning och samtyckesordningar är väsentliga delar av dagens medicinska forskning. Men därmed förändrar de utgångspunkten för dagens forskningsetik. Om gårdagens hotbild främst var övergrepp på försökspersoner, dyker nya risker upp idag. Man kan i flera fall fråga om försökspersoner överbeskyddas mot sitt eget intresse. Om jag drabbas av brusten kroppspulsåder vill jag få bästa behandlingsmetod. Men personer som drabbas av ett sådant tillstånd kan ofta inte ge samtycke till deltagande i forskning. Därför avslogs nyligen en studie som ville jämföra två förekommande behandlingsmetoder. Etikskyddet skapar här självt en etisk problematik.

Vi tog upp sådana här självkritiska etikfrågor på konferensen  ”Is Medical Ethics Really in the Best Interest of the Patient?” förra året. Samma tema togs upp i en artikel i Läkartidningen i våras. Jag kan berätta att flera artiklar är på gång. Jag kommer att reflektera kring dem allteftersom de publiceras.

Pär Segerdahl

Vi hittar nya vinklar : www.etikbloggen.crb.uu.se

Etikens röster

8 november, 2011 / / 2 kommentarer

Det är väl rimligt om jag på en etikblogg funderar lite över vad etik är!

Om jag skulle förklara ordet ”etik” och fick använda bara en mening, skulle jag kanske säga att etik är ett annat ord för ”de viktigaste frågorna i livet”. Frågor som håller oss vakna om nätterna brukar vara etiska. Var jag feg när jag…? Är det min uppgift att…? Är jag självisk om jag inte…? Är det rätt att…?

När vi (efter sömnlösa nätter) finner svaren på sådana ”superangelägna” frågor, repar vi mod och talar plötsligt som gudar, som om vi såg det rätta och kunde informera människorna. Snart gör vi tyvärr en nedslående upptäckt. Andra invänder med samma myndiga stämma! Förvirrade av den oväntade upptäckten återgår vi till ett blygsamt, ”Enligt min mening”. Bara för att nästa dag tala som sanningsskådande gudar igen!

Filosofer har i årtusenden upplevt den växlande moraliska rösten som pinsam. Vi talar ju som om vi var i målbrottet, än myndigt, än barnsligt. Rationalister (som Platon och Kant) tog fasta på den myndiga rösten. Om vi får fatt på förnuftet, så får den myndiga stämman det stabila vuxna stöd den behöver. All oenighet upplöses med rationella skäl. Relativister (som Nietzsche) tog fasta på den barnsligare rösten. Det finns ingen absolut sanning, den myndiga rösten ljuger. Det sanna är att tala utifrån sig själv.

Filosoferna har inte lyckats upphäva vårt moraliska målbrottstillstånd. Som moraliska varelser förblir vi i målbrottet, och vi borde inte skämmas över det. Jag hoppas att bloggarna här ska innehålla många målbrottsväxlingar!

– Vill du lyssna på några av etikens röster? På Urplays hemsida finner du ett panelsamtal, ”Mänskliga kvarlevor – spara eller begrava?”, arrangerat av Historiska museet. En journalist, en bioetiker (Malin Masterton från oss på CRB), en arkeolog, en tidigare diskrimineringsombudsman, och en museichef samtalar om hur vi bör hantera de mänskliga kvarlevor som fyller våra museer.

Pär Segerdahl

Vi vill ha djup : www.etikbloggen.crb.uu.se

Att bygga upp en biobank är inget forskningsprojekt

1 november, 2011 / / Inga kommentarer

Tidningen Biotech Sweden skrev igår: ”Jättestudien LifeGene inte etiskt granskad”. Själv har jag lite svårt att förstå nyheten, eftersom LifeGene egentligen inte är en studie. Detta blir inte helt klart ens på LifeGenes hemsida, men vad jag förstår är LifeGene en plattform för studier mer än en egen studie. Det handlar om att bygga upp en biobank med biologiska prover från 500 000 svenskar, tillsammans med information om provlämnarnas hälsa med mera. Biobanken ska fungera som infrastruktur för framtida biobanksprojekt. Dessa studier etikgranskas som forskningsprojekt.

I mitt huvud låter nyheten därför en smula som om Dagens Industri hade skrivit, ”Volvos nya bilfabrik inte krocktestad”. En bilfabrik fungerar som infrastruktur för tillverkning av bilar. Man krocktestar inte fabriken, men däremot bilmodellerna som byggs där. Naturligtvis ska uppbyggandet av bilfabriker granskas. Miljöpåverkan måste undersökas, liksom skyddsanordningar vid de olika arbetsstationerna, och mycket annat. Men man granskar en fabrik, inte en bilmodell, och därför ser granskningen olika ut.

Det är olyckligt att det saknas lagstiftning för biobanker särskilt uppbyggda för att fungera som infrastruktur för framtida ännu ospecificerade studier. Detta är en relativt ny företeelse, och en ny biobankslag är på väg. Men om vi ska tänka klart om hur byggandet av biobanker bör etikgranskas, så bör vi väl skilja på biobanker och biobanksforskning? Kommentarer mottas tacksamt.

Pär Segerdahl

Vi vill ha dialog : www.etikbloggen.crb.uu.se

Den personliga integritetens sociala mening

25 oktober, 2011 / / Inga kommentarer

Kan integriteten överbeskyddas? Kan välmenande integritetsskydd hota integriteten?

Integriteten är lika viktig att skydda som den är svår att skydda. Vi lever ju tillsammans och behöver varandra. Ett integritetsskydd som tvingar oss att leva som miljoner Robinson Crusoe skulle gå emot våra behov och göra det svårt att tala om integritet. Vi skulle inte ens kunna bestämma när vi vill och inte vill ”vara ifred”. – Framtvingar redan dagens integritetsskydd isolering från viktiga sidor av gemenskapen? Tanken prövas av Mats G. Hansson i en artikel i Biopreservation and Biobanking.

Som vi lever idag är vi beroende av forskning som samtidigt riskerar att skada människors integritet. Humanister och samhällsvetare rotar i brev, i arkiv och i register för att hitta livsmönster som hjälper oss att förstå oss själva. De gräver upp skelett och visar dem för allmänheten för att sprida kunskap (vilket väcker frågor om dödas intressen som Malin Masterton undersökt i sin avhandling). Medicinare kopplar sjukjournaler och enkätsvar om livsstil till genetiska data i allt större biobanker. Detta för att identifiera riskfaktorer för olika sjukdomar och mycket annat.

Biobanksforskning hanterar privat information som inte får hamna i fel händer eller spridas offentligt. Därför kodas den så att informationen inte kan kopplas till individer (annat än via kodnycklar). Som provlämnare riskerar vi ingen kroppsskada, eftersom forskningen görs på prover som redan lämnats. Trots att forskningen görs på prover, krävs ofta ytterligare ett integritetsskydd. Varje person som lämnat ett prov som forskarna vill använda i nya projekt måste informeras och ge sitt samtycke till att provet används. Gång på gång, för varje nytt projekt. Trots sekretessåtgärderna. Trots att all biobanksforskning granskas av etikprövningsnämnder.

Det kan låta rimligt att ingen får forska på data om mig utan att jag säger, ”Ok, det här är viktig forskning, kör på!” Problemet är att biobanksforskning hanterar prover från tusentals människor, som i många fall är sjuka, gamla eller avlidna. Att för varje nytt projekt kontakta alla dessa, eller deras anhöriga, för informerat samtycke är inte bara kostnadskrävande. Det innebär också att forskning som vi alla kan ha intresse av försämras, fördröjs, eller inte ens genomförs (som berörts i ett tidigare blogginlägg).

I många typer av forskning är kravet på informerat samtycke väsentligt och framtvingar ingen isolering på öde öar. Men det finns forskning där kravet på samtycke försämrar, försenar eller förhindrar forskningen. Detta i sådan utsträckning, att integritetsskyddet får oss att likna Robinson Crusoe utan möjlighet att välja samverkan i gemenskapen. Det gäller inte bara biobanksforskning, utan även forskning på exempelvis akutsjuka. Brett eller förutsatt samtycke vore kanske ett bättre integritetsskydd, eftersom vi då får möjlighet att välja viktig samverkan med andra, som annars hindras.

”Tänkte inte på det”, sa uppfinnaren i Lorrygängets sketch Patentverket. Såg ni Lorry på 90-talet minns ni hur Peter Dalle besöker Patentverket för att presentera de mest vällovliga uppfinningar, men tjänstmannen hittar alltid någon detalj som Dalle inte tänkt på! Att vår integritet kan överbeskyddas så att skyddet självt börjar likna ett integritetsbrott kan vara en liknande oväntad ”detalj”. Integritet handlar kanske inte bara om skyddet av privatlivet, utan har även en social dimension som behöver skyddas (som Mats skrivit i en bok). ”Tänkte inte på det”.

Pär Segerdahl

Vi tänker om bioetik : www.etikbloggen.crb.uu.se

« Äldre inlägg Nyare inlägg »