Etikbloggen

En forskningsblogg från Centrum för forsknings- & bioetik (CRB)

Kategori: Tänkvärt (Sida 18 av 20)

Jag vill bidra till forskning, inte prenumerera på genetisk information

30 maj, 2012 / / Inga kommentarer

Människor som stödjer biobanksforskning genom att ge blodprov, svara på frågor, och genomgå hälsoundersökning – vad förtjänar de i utbyte?

En vanlig tanke är att dessa hjälpsamma personer i utbyte bör kunna få ta del av de oväntade upptäckter som forskarna gör om dem. Kanske upptäcker forskarna i en deltagares DNA en genetisk variant som är förknippad med ökad risk för sjukdom. Då plockar man fram kodnycklarna, identifierar deltagaren, och informerar denne.

På så vis kan provgivarna även känna större delaktighet i forskningen. De känner sig sedda och deras bidrag till forskningen erkänns.

Fullt så enkelt är det nog inte.

Det är en sak om forskarna råkar upptäcka en tumör, och deltagarens liv kan räddas om man snabbt identifierar och kontaktar denne. Men i biobanksforskning handlar det snarare om mer svårtolkade genetiska riskfaktorer. – Ska man informera om dessa procentsatser?

Dessutom används proverna år efter år i olika forskningsprojekt. En oväntad upptäckt om mig görs kanske tio år efter att jag gav provet. Då har jag glömt att jag gav det.

Vill jag känna mig ”delaktig och sedd” så långt efteråt, i form av procentsatser på förhöjda risker? Var det inte tillräckligt med den uppmärksamhet och hälsoinformation som jag fick när jag gav provet? – Var det inte DÅ som jag gjorde min insats?

Personligen kan jag tänka mig att bidra till framtida forskning genom att ge blodprov, svara på frågor, och hälsoundersökas. Men om det innebär en livslång prenumeration på genetisk information om mig, så är jag tveksam. Det vore något annat än jag från början önskade.

Jag vill bidra till forskning, helt enkelt. Vill jag ha genetisk information om mig, så beställer jag ett genetiskt test.

Men andra provgivare vill kanske ha informationen. Bör forskningen då tillhandahålla prenumerationsservice?

Pär Segerdahl

Vi ställer frågor : www.etikbloggen.crb.uu.se

Samförståndsartiklar: intellektuell kortslutning?

23 maj, 2012 / / Inga kommentarer

Nyligen publicerades en artikel om en etiskt mycket svår fråga. Artikeln skrevs under av 26 författare, som diskuterat frågan för att nå samstämmighet. – Men hur klokt är det att skriva samförståndsartiklar om tankemässigt svåra frågor?

Artikeln är publicerad i Genetics in Medicine och handlar om något som jag bloggat om tidigare: hur ska oväntade fynd om deltagare i biobanksforskning hanteras? Ska en deltagare kontaktas om forskarna råkar hitta ett genetiskt anlag som kan vara relevant för personens framtida hälsa?

Tack vare samförståndsprocessen kunde de 26 författarna gemensamt leverera 10 praktiska rekommendationer.

Det var första gången jag läste en samförståndsartikel. Det var ingen upplyftande erfarenhet. Åtminstone inte för en filosof som vill tänka. Svåra frågor kräver stora tankeinsatser. Man måste skärpa argumenten och resonera ännu klarare: principiellt tydligare.

Här har man i stället valt att prata ihop sig utifrån existerande argument och leverera slutsatserna med expressbud. Artikeln har karaktären, ”Projektdeltagarna  diskuterade frågan och kom fram till att…”; ”Vi analyserade de etiska argumenten och drog slutsatsen att…”.

Därefter ges detaljerade rekommendationer kring hur oväntade fynd bör hanteras.

Vilken legitimitet har en sådan samförståndsprocess? Är det meningen att vi ska acceptera rekommendationerna eftersom de uppnåtts genom en samförståndsprocess?

Problemet, menar jag, är att samstämmigheten uppnås i ett för tidigt skede, och i en alltför begränsad krets. Argumenten skärps och publiceras inte, eftersom författarna i stället väljer att prata ihop sig och gå rakt på slutsatserna.

Detta liknar i mina ögon att kortsluta tänkandet – som kräver tid – för att snabbt leverera praktiska råd.

På CRB vill vi publicera våra argument och utsätta dem för andras kritik. Innan argumenten publiceras gör vi en rejäl tankeinsats, för att så gott vi kan reda ut svårigheterna. Sedan får andra ta del av våra argument och bemöta dem.

Ett exempel är en artikel i European Journal of Human Genetics, skriven av Joanna Forsberg, Mats G. Hansson och Stefan Eriksson. De ifrågasätter det individcentrerade perspektiv som brukar stödja åsikten att oväntade fynd bör rapporteras till deltagarna. Ifrågasättandet sker genom att utveckla ett mer principiellt tänkande kring vad medicinsk forskning är och hur den förhåller sig till vården.

Genom att alltmer genomtänkta argument publiceras får eventuell samstämmighet tid att utvecklas i ett större intellektuellt sammanhang, och inte bara bland dem som valt att skriva under samförståndsartikeln. Processen blir intellektuell genomskinlig, genom att tänkande människor preciserar sina resonemang och gör dem tillgängliga.

Vi är knappast mogna att redan nu anta rekommendationer kring hur oväntade fynd bör hanteras i biobanksforskning. Vi bör inte jämka samman vad som kanske bara är ogenomtänkta argument, för att kvickt nå en slutsats. Etiken behöver mer tid än så.

Det är möjligt att jag som filosof, som vill tänka själv, har svårt att förstår värdet av samförståndsartiklar. Hjälp mottas i så fall gärna i kommentarfältet.

Pär Segerdahl

Vi tål kritik : www.etikbloggen.crb.uu.se

Man kan tänka tvärtom också

16 maj, 2012 / / Inga kommentarer

Ena stunden tänker jag att det är fånigt att vaccinera sig. Blir man sjuk får man väl ta det. Man kan inte skydda sig mot allt. – Nästa stund tänker jag att det inte bara handlar om mig. Smittas jag, så smittar jag andra. Att vaccinera sig är en solidaritetshandling.

Ena stunden tänker jag att det är otäckt när forskare samlar in DNA och känsliga persondata. Vad är det för fönstertittare? – Nästa stund tänker jag att de inte tittar på mig. De tittar på mönster i stora datasamlingar. Ingenstans är mina persondata så frikopplade från min person som i forskningen.

Att man så ofta tänker tvärtom är lite störande, särskilt när det handlar om viktiga frågor.

Samtidigt är det är det en glädje (för att återigen tänka tvärtom). När jag hör någon resonera riktigt förnuftigt, har jag ofta lust att säga: ”Vad du säger låter klokt och riktigt. Men man skulle antagligen kunna tänka precis tvärtom också”.

För den som gillar att tänka, så är tvärtomtanken den mest lovande (och levande) tanken. Flertalet filosofer har i själva verket tänkt emot sina egna tidigare tankar, och mot samtidens. De har slagits av sina egna tvärtomtankar, framtidens tankar.

Bara tvärtomtanken är värd att tänka. Den ursprungliga tanken saknar dynamik. Den är bara en urväxt vana, tänkandets slagg.

Det handlar inte om motsägelselusta. Utan om viljan att tänka bättre tankar än igår. Tvärtomtanken har så att säga större hållbarhet. Den är en bättre utgångspunkt för nya tvärtomtankar. Tvärtomtanken är framtiden.

Tänker du tvärtom? Välkommen att gå på tvären i kommentarfältet.

Pär Segerdahl

Vi tänker om tänkande - Etikbloggen

Forskning med mina data, men inte om mig

2 maj, 2012 / / Inga kommentarer

Det är märkligt hur internetföretagens hemsidor ständigt anpassas till lilla mig. Besöker jag Amazon, verkar det som om hela affärsverksamheten kretsade kring just de musiker jag nyligen råkat lyssna på.

Företagen samlar data om vad jag brukar surfa upp på deras sidor och anpassar sig automatiskt till min dator, så att produktpresentationen får maximal attraktionskraft på mig.

Det är ganska irriterande att få sin egen internethistoria i ansiktet på det där viset.

Exemplet illustrerar något allmänt. Nämligen att oftast när data samlas in om oss, så handlar även syftet om oss. Skatteverket samlar in data om mina inkomster, för att sedan kunna återkomma till mig med krav på kvarskatteinbetalning, särskilt anpassat till mig.

Mig, mig, mig: mina data handlar om mig. Förr eller senare får jag dem i ansiktet, i form av läckra erbjudanden, kvarskattekrav, eller ändrade försäkringspremier.

Det finns ett lysande undantag från mina datas tendens att återkomma till mig: forskning. När forskare vill spara mitt blodprov eller ställa känsliga frågor om mina levnadsvanor, så är de paradoxalt nog inte ett skvatt intresserade av mig.

Forskarna är intresserade av allmänna mönster som de kan urskilja i data från tusentals personer. Skulle forskarna i framtiden återkomma till deltagarna, är det möjligen för att ställa uppföljande frågor, som kanske låter åldrandets mönster att framträda.

Mönster, mönster, mönster: forskningsregister handlar om mönster. Inte om någon av oss som gav uppgifterna.

Forskningsregister är därför kategoriskt annorlunda skatteverkets register eller internetföretagets data om mina surfvanor. Man kunde säga att forskarna skickar ut mina data i en avpersonifierad rymd. Där svävar mina data utan att min person kan attrahera dem tillbaka till mig. De forskar med mina data. Men det handlar inte om mig.

Jag syftar nu inte primärt på att forskarna kodar data så att det inte framgår att de är mina. Jag syftar på det elementära faktum att man samlar mina data utan avsikt att återkomma till mig, som annars är det typiska när data om mig insamlas.

Det är viktigt att hålla denna kategoriskillnad i minnet när man debatterar integritetsskydd. Skatteverket skulle inte öda tid på mina inkomster, om de inte fick återkomma och kasta data i ansiktet på mig varje vår. Men syftet ”vetenskaplig forskning” innehåller inget mål om att återkomma till mig med utgångspunkt i mina data.

Frågan hur datainsamlaren preciserar sitt syfte borde rimligen ha principiellt olika betydelse, beroende på om det handlar om att återkomma till mig (i detta syfte), eller om det handlar om forskning där jag för all framtid frikopplats från uppgifterna som jag lämnat. Det vill säga, där syftet inte handlar om mig.

Biobanksforskningen möter här ett dilemma.

Anta att forskarna i mitt blodprov hittar anlag för en sjukdom som kan förhindras om åtgärder sätts in i tid. Bör de då plocka ned mina data från det personviktlösa kretsloppet i vetenskapen, och informera mig om anlaget?

Det kan låta självklart att man bör informera. Men samtidigt vore det ett avsteg från hur vetenskapen hanterar persondata utan mål om återkoppling till personerna bakom data.

Hur bör biobanksforskningen hantera upptäckter om enskilda provgivare, som kanske kan rädda deras framtida hälsa? Denna principiellt viktiga (och svåra) fråga är avhandlingsämne för vår senaste doktorand här på CRB, Jennifer Viberg.

Jennifer hälsas varmt välkommen hit. Jag vågar lova att Etikbloggen kommer att få anledning att ofta återvända till frågan om återkoppling till deltagare i biobanksforskning.

Pär Segerdahl

Vi ställer frågor : www.etikbloggen.crb.uu.se

Varifrån kommer våra etiska övertygelser?

18 april, 2012 / / Inga kommentarer

Den som följt Etikbloggen har nog märkt en underström av undringar om vad etik är. Ibland vänder strömmen upp mot ytan. Idag gör den det igen.

Jag fascineras av moraliska övertygelser. Att kloka människor kan ha motsatta övertygelser, och argumentera lika vältaligt för sina saker. Tänk bara på oenigheten om sådant som tagits upp här på bloggen: om GMO, om LifeGene, om stamceller, om abort, och om GMO igen.

– Hur kan människor uppfatta samma saker så olika?

Betraktar man etiken på avstånd, kan man alldeles tappa stinget. Varför ge sig in i en sport där var och en utropar sig själv till segrare?

Vi argumenterar som om vi försökte göra intryck på en klok domare. Men det finns ingen domare. Bara den andre, som är oenig med mig.

Inte nog med att olika personer är oeniga. Jag kan vakna kallsvettig och vara oenig med mig själv. Eller åtminstone misstänka att vad jag argumenterade för igår var alldeles uppåt väggarna.

Varför ge sig in i en sport där självutnämnda segrare nästa dag diskvalificerar sig själva?

Vad som fascinerar mig mest är den envist återkommande övertygelsen, ”Så här är det!” Tänk att den trotsar all etisk komik, repar mod, och gång på gång lyckas ta sig själv på blodigt allvar.

När vi talar varmt för våra övertygelser, framförs argumenten som logiska grundstenar, som övertygelsen vilar tryggt på. Men jag har en erfarenhet som jag tror att jag delar med många. Nämligen att argumenten flödar först när jag är övertygad.

Den där logiska grundvalen som argumenten utgjorde för min övertygelse, verkar ha sin grund i övertygelsen själv. Min vältalighet tycks vara ett cirkelresonemang. Min logik tycks inte värd mer än tungomålstalande. Jag sjunger min övertygelse, och sången heter ”Mina goda skäl”.

Är det vad etik är? Människor som sjunger sina egna varianter av ”Mina goda skäl” för varandra? Och som i finalen utropar sig själva till segrare, om de nu inte diskvalificerar sig?

Etik framstår som en absurd aktivitet som vi borde göra oss av med, som man lämnar en illusion. – Hur är etik möjligt?

Jag misstänker att dessa undringar om etik uttrycker ett grundligt missförstånd. Jag tror att vi går vilse, för att vi gång på gång försöker förstå etiken som något förnuftsmässigt och logiskt. Jag tror att vi går vilse, för att vi tror att våra etiska resonemang primärt riktar sig till andra människor som vi försöker övertyga.

Etik är inte minst vår egen kamp med livet.

När vi resonerar etiskt med varandra, kämpar vi med en tredje part: med livet av idag. Vi försöker leda livet rätt, när frågor om GMO, biobanker och stamceller får oss att tappa orienteringen.

Min etiska övertygelse kommer inte från argumenten. Inte heller från slutsatserna. Snarare bildar argument och slutsatser tillsammans en väv eller ett system. De bildar en sammanhängande karta som orienterar mig i vad jag kan identifiera som vår samtid.

Vår övertygelse kommer inte från kartan. Övertygelsen kommer inte från logiska relationer mellan argument och slutsatser.

Övertygelsen förutsätter den egna kampen med terrängen. När jag finner att jag efter en tids ovisshet kan börja orientera mig i terrängen, börjar jag sjunga både argument och slutsatser med övertygelse. Nästan som en hyllning till livet som nu blivit klarlagt.

Terrängen övertygar mig om kartan, när kartan orienterar mig i terrängen.

Etik, föreslår jag, är till stor del arbetet att orientera våra liv in i tiden.

Pär Segerdahl

Frågar efter den samtida etiken - Etikbloggen

Efter oljan: genetiskt raffinerade grödor?

3 april, 2012 / / Inga kommentarer

Vi står inte bara inför utmaningen att föda en växande befolkning. Vi står samtidigt inför utmaningen att bryta oljeberoendet, i god tid innan denna energi- och råvarukälla sinar.

De flesta är eniga om betydelsen av att utveckla en ny ekonomi som bygger på förnyelsebara, biologiska energi- och råvarukällor. Men hur förverkligas en sådan ”bioekonomi”? Ska vi helt enkelt så fler frön i marken och hoppas att gröna ängar ska driva ett nytt samhälle?

En debattartikel på SvD Brännpunkt tog nyligen upp denna viktiga fråga.

Utan tekniker för att raffinera olja, skulle inte ens all världens olja driva Sverige. Artikeln säger något liknande om de förnyelsebara energi- och råvarukällor, som de flesta anser behöver utvecklas. De kommer knappast att driva ens ett litet land, om vi inte tar fasta på de bästa teknikerna i vardande för att ”raffinera” våra grödor.

Till skillnad från oljan, som inte kan förfinas förrän den pressat sig upp ur jorden, kan grödor förfinas redan innan de skördas och används som energi- och råvarukälla. Det har människan gjort i årtusenden. Det kallas växtförädling.

Denna raffinering redan av fröna som sås, kan bli avgörande vid omställningen till en ny bioekonomi.

Varför använda energislukande industriella processer för att raffinera en substans från grödor som producerar lite av substansen, om vi kan ”raffinera” redan fröna som sås, så att det som växer på åkern producerar mer av substansen? Och dessutom i en form som är lättare att senare raffinera industriellt.

Här kan en biobaserad ekonomi sägas ha en fördel framför en oljebaserad. Raffineringen kan ju genomföras i minst två faser. Redan den ursprungliga råvaran, grödan, kan raffineras och anpassas till senare raffineringsprocesser (för framställning av olika produkter). Vi kan skapa en mångfald grönskande ”råoljor”. Den nya flexibiliteten är värd att notera.

De mest kraftfulla och precisa metoderna för att ”raffinera” grödor använder genteknik. Grödor som raffinerats med genteknik kallas GMO-grödor. Som de flesta vet, finns en utbredd skepsis mot GMO-grödor. Greenpeace driver kampanj mot GMO, och EU:s lagstiftning gör det svårt och dyrt att utveckla teknikerna i Europa.

Om växtförädling kan bli avgörande för att grödor ska kunna bidra till en ny bioekonomi, så har vi anledning att ställa frågan om inte den försiktighetsprincip som Greenpeace propagerar för i själva verket är en ansvarslöshetsprincip. Katastrofer och konflikter ligger på lur när oljan sinar. Hur ”försiktigt” kan vi närma oss framtiden, utan att försiktigheten övergår i oansvarighet?

SvD-artikeln tar upp farorna med GMO-skepsisen. Även jag har bloggat om rädslan för GMO här på Etikbloggen, och försökt förstå dess orsaker.

Utan att försöka förstå varken tekniken eller rädslan för den, illustrerar däremot EU-parlamentarikern Carl Schlyter i en replik GMO-rädslan i dess mest oraffinerade form:

  • ”EU behöver uthålligt jordbruk, inte blanda ishavstorskar med tomater eller bakterier med raps”.

Med tanke på situationens allvar, får man säga att Schlyter tar en stor risk när han inte försöker kommunicera bättre kring tekniker som det finns skäl att tro kan bli avgörande för att ta oss ur oljeberoendet.

Oljans raffinerade former kan inte ersättas av gröna ängar allena. Även tekniker för raffineringen av grödorna måste tas på allvar. Därmed även tekniker för förädlingen av själva ”rågrödorna”. Annars är risken stor att inte ens all världens grödor driver Sverige.

Per Sandin kommenterade på SLU-bloggen Etik ordvalet i debattväxlingen på SvD:

  • ”Medan forskarna talar om ’genmodifiering’, använder Schlyter det nedsättande ’genmanipulerade grödor’.”

Om genmanipulerade grödor en dag övertar oljans roll i en ny bioekonomi, kanske vi kommer att använda ett tredje uttryck: genraffinerade grödor.

Det skulle ha en poäng. Det skulle fästa uppmärksamheten på att samma tekniska arbete som människan idag måste utföra för att oljan ska driva våra samhällen, det måste hon utföra även i framtiden för att våra grödor ska driva en ny bioekonomi.

Så vackert de genraffinerade organismerna låter sig förkortas på svenska: GRO!

Pär Segerdahl

Bioetiken är ingen intresseorganisation

21 mars, 2012 / / Inga kommentarer

Bioetiken anses ibland legitimera mäktiga intressen. Liksom kyrkan förr välsignade armén och förklarade att Gud är på vår sida, används nu bioetiska välsignelseakter, menar man, för att stödja läkemedelsindustri och medicinforskning.

Exempel som kan bekräfta en sådan bild finns. I USA händer det att läkemedelsföretag anställer bioetiker. Glenn McGee, tidigare redaktör för American Journal of Bioethics, avgick efter kritik från en anställning vid ett Texasbaserat stamcellsföretag.

Det finns en verklig risk att hamna i legitimerande roller. Varje person som kallar sig bioetiker bör höra denna samvetsfråga inom sig: ”Har jag blivit ensidig och partisk?”

Samtidigt utmärker det bioetiken som akademisk verksamhet att du faktiskt kan (och bör) agera utifrån denna samvetsfråga. Du kan (och bör) väga motstridiga värden mot varandra. Du kan (och bör överväga att) ändra ståndpunkt.

Öppenheten förstärker dig som bioetiker.

Så fungerar det inte om du företräder en intresseorganisation eller myndighet. Där bör du inte tvivla. Där är det givet vilka uppfattningar, värden och föreskrifter du professionellt har att bevaka. Bevakar du inte de rätta intressena, bör du avgå. Du har blivit illojal mot din organisation och agerar oprofessionellt.

I bioetiken är det alltså tvärtom. Om du företräder ett intresse som om du tillhörde en organisation, om du resonerar ensidigt utan att rättvist balansera olika värden – det är då du bör överväga att sluta.

Om organisationsfunktionärens samvetsfråga är ”Har jag blivit illojal?”, så är etikerns samvetsfråga ”Har jag blivit lojal?”

Om bioetiken är extra känslig för anklagelser om partiskhet, så beror det antagligen på att etiskt tänkande förutsätter en radikal öppenhet som annars är ovanlig i ett organisations- och myndighetspräglat samhälle.

Paradoxalt nog kan det vara denna etiska öppenhet som i vissa fall ligger bakom anklagelsen att bioetiken legitimerar makten. För etisk öppenhet är knappast politiskt radikal eller rigid.

Där en politisk organisation ensidigt företräder vissa intressen och arbetar för vissa förändringar, har etiskt tänkande ett ansvar att påminna även om andra värden, som skulle undergrävas om en viss intresseorganisation fick all den makt den eftersträvar.

Här finns en oväntad spänning mellan etisk och politisk radikalitet. Etiken kan tyckas företräda status quo… från vissa politiska aktörers synvinklar. Etiken kan tyckas försvara makten… för organisationer som företräder lovvärda men ändå begränsade intressen.

Det finns fler intressen än ett. Det finns fler grupper som kan behöva företrädas än en. Och rimligen, tar jag mig friheten att påpeka här, har även industri och forskning värden som kan behöva beaktas.

Jag tror att den etiska öppenhet som bioetiken i bästa fall kan förknippas med, och därmed balanskonsten att göra rättvisa åt fler än ett perspektiv, kan ha en djupt demokratisk funktion.

Pär Segerdahl

Vi tycker om öppenhet : www.etikbloggen.crb.uu.se

Moralisk språkförbistring och drömmen om en förenande logik

14 mars, 2012 / / Inga kommentarer

Språket hjälper oss inte alltid att förstå varandra. Tvärtom kan det uppvisa vårt främlingskap.

Den österrikiske filosofen Ludwig Wittgenstein är känd för bland annat detta uttalande:

  • – Om ett lejon kunde tala, så kunde vi inte förstå det.

Många antar att han talar om djur. Att han säger att djuren, till skillnad från människorna, aldrig kan utveckla äkta språk.

Men just innan han säger detta om lejon, säger han samma sak om människor. När vi kommer till ett främmande land förstår vi inte alltid människorna. Även om vi behärskar landets språk.

Han tänkte antagligen på engelsmännen. Han levde ju där större delen av sitt liv.

Wittgensteins lejon står alltså inte för ”djuret”. Lejonet står för ”den främmande livsformen”. Om lejon kunde tala, skulle deras språk utgå från så främmande levnadssätt, att deras uttalanden bara skulle göra det ännu tydligare att vi inte begriper oss på dem. (”De där heltokiga lejonen!”)

Jag har ett skäl att ta upp språkförbistring på Etikbloggen. Skälet är att främlingskapet som Wittgenstein talar om dyker upp särskilt ofta i etiken. När vi diskuterar etiska frågor, kan även vän och syster bli som talande lejon som vi inte begriper oss på.

Det är som om det, mitt i vår gemensamma kultur, fanns små främmande etikländer. Som om det fanns etiska sprickor i det övergripande levnadssättet. Sprickor som man inte ser på avstånd. I dessa etiska skrevor växer mångfaldiga språkformer fram, som uppvisar en moralisk splittring mitt ibland oss.

Låt mig ge ett exempel. En bonde kan ena veckan klappa kalvarna och tala om hur bra de små charmtrollen har det på gården. Veckan därpå skickar han dem till slakt och talar om kvaliteten på nötkött. Han lever i sin ”etiska klippskreva” och talar fullkomligt ärligt så.

En vegan som inte använt animaliska produkter på ett decennium reagerar på bondens språk som om han hörde en skriande inkonsekvens. Hur kan bonden först måna om djurens välfärd… och sedan skicka dem på slakt? ÄR kalvarna kännande varelser eller ÄR de köttråvara? Så upplever veganen, från sin skreva, bondens språk.

  • – När människor talar moral, förstår de sällan varandra.

Jag tror inte att bonden måste motsäga sig. Jag tror inte heller att han talar falskt omtänksamt om djur som han egentligen inte bryr sig om (även om det kan vara så). Men en bonde kan komma att uppleva det som motsägelsefullt att ena veckan måna djuren, och nästa vecka skicka dem på slakt. Börjar man plågas av sådana motsägelser, slutar man snart föda upp köttdjur.

Men att inte plågas är ingen brist på logik. Moraliska motsägelser är inga logiska motsägelser. De är motsägelser som man upplever och bekänner: ”Jag kände det som mer och mer motsägelsefullt att…”.

Om du inte upplever motsägelsen, finns den inte. Andra, som upplever motsägelsen, kan resonera med dig och försöka få dig att se den. Lyckas de, så erkänner även du motsägelsen… men som en omvändelse. Så egensinnig tycks moralens ”logik” vara.

Då frågar jag: Varför betonar vissa moralfilosofer LOGIKEN när de skriver om ETIKEN? Hur kommer det sig att utilitaristerna jag bloggat om, som skrev om abort av nyfödda, menade att det var en LOGISK MOTSÄGELSE att acceptera abort av foster, och samtidigt vara emot abort av nyfödda?

Bakgrunden, tror jag, är vår ofrånkomliga moraliska språkförbistring. Den logiska approachen till etiken tycks lova något så fantastiskt som att vi ska kunna rycka upp språkförbistringen med rötterna, från sina fästen i de små klippskrevorna.

En skinande ny enhetlig moral på en slipad botten av logisk betong ersätter den gamla traditionella splittringen. På rationell väg kan filosofer bevisa att accepterar vi abort, så bör vi även acceptera abort av nyfödda.

Denna logiska lösning på språkförbistringen har bara ett problem. Den orsakar språkförbistring mellan filosofin och samtiden. Människor slutar lyssna på filosofer som talar artificiellt enhetligt om livet. Särskilt när de ”bevisar” vad knappast någon är beredd att erkänna som en moralisk möjlighet.

Filosofiska funderingar kring etiska frågor, som här på Etikbloggen, och på The Ethics Blog, bör vattna och ge näring åt etikens rottrådar. Om plantor komposteras, är det för att deras rötter redan förtvinat i den samtida myllan.

Etiken förblir rotad i livet, inte i logiken.

Pär Segerdahl

Vi vill ha djup : www.etikbloggen.crb.uu.se

Funderingar kring regeringens nya regler för LifeGene

7 mars, 2012 / / Inga kommentarer

Det är svårt även för jurister att med säkerhet uttala sig om läget för LifeGene. Jag är inte jurist, så mina tankar om saken får tas med en nypa salt.

Regeringen aviserade alltså förra månaden nya regler för forskningsregister. Reglerna ska göra det möjligt för LifeGene att fortsätta att samla in data från en halv miljon svenskar. Dessa data ska i framtiden användas i forskning om orsaker bakom våra vanligaste folksjukdomar.

Bakgrunden till regeringens nya regler är som bekant att datainspektionen (DI) förra året beslöt att LifeGene bryter mot personuppgiftslagen (PuL). All vidare insamling och behandling av data måste därför upphöra, beslöt DI.

DI motiverade sitt beslut med att ”framtida forskning” är alltför ospecifikt som syfte för datainsamlingen. Även informationen till deltagarna blev därmed ospecifik. Deltagarna kan inte sägas ha gett ett giltigt samtycke till att data om dem insamlas och behandlas. De visste inte vad de samtyckte till, när de samtyckte till ”framtida forskning”.

Jag undrar om DI:s tolkning av LifeGenes syfte kan spöka för LifeGene, trots de nya reglerna. Visserligen blir registreringen av data laglig. Men vad händer när data ska behandlas i forskning? Då blir PuL återigen relevant, antar jag, och därmed, gissar jag, DI:s tolkning av LifeGenes syfte.

Etikgranskningsnämnder kommer att bedöma nya ansökningar från forskare som vill använda data från LifeGene. Dessa nämnder kommer att fråga sig om deltagarna gett sitt informerade samtycke till att deras data används.

Om DI:s jurister beslutat att ”framtida forskning” är alltför vagt för ett informerat samtycke, kan dessa nämnder komma att begära att man kontaktar alla deltagare för ett mer välinformerat samtycke.

Att kontakta hundratusentals svenskar, kanske årtionden efter att de lämnat sina prover, gång på gång för varje nytt forskningsprojekt, kommer att kosta så mycket tid och pengar, och leda till ett sådant bortfall av data, att många forskningsprojekt aldrig kommer till stånd. Kvaliteten på forskningen kommer dessutom att sjunka, på grund av sämre data.

Poängen med LifeGene som bibliotek med högkvalitativa data som under årtionden ska kunna användas av forskare för att söka orsaker till folksjukdomar – urholkas.

Karolinska Institutet har överklagat DI:s beslut till förvaltningsrätten. Den fattar sitt beslut om några månader. Om jag har rätt kan detta beslut fortfarande spela stor roll för LifeGene, trots regeringens nya regler. (Dessutom lär reglerna vara framåtsyftande. Läget för redan insamlade data är i så fall osäkert.)

Jag vill därför precisera min tidigare tveksamhet kring DI:s tolkning av LifeGenes syfte.

Min tveksamhet kommer sig av att LifeGene inte lakoniskt anger ”framtida forskning” som syfte. Man specificerar den framtida forskning det handlar om:

LifeGene talar om vilka slags sjukdomar man ska forska om: allergier, depression, infektioner, hjärt- och kärlsjukdom, cancer. Man talar om att målet är att skapa verktyg för att förebygga, diagnostisera och behandla dessa sjukdomar. Man ger exempel på frågor som kan besvaras genom att man samlar in data som i LifeGene.

Jag har tidigare bloggat om att även forskningsinfrastruktur har specifika syften. ”Framtida forskning” signalerar att LifeGene är infrastruktur som ska stödja forskning under lång tid framöver. Men infrastruktursignalen är inte hela specificeringen av syftet.

Jag är som sagt inte jurist. Men i mina ögon har DI överbetonat infrastruktursignalen, som om signalen vore hela specificeringen av syftet. Kommer förvaltningsrätten att tolka LifeGenes syfte annorlunda?

Pär Segerdahl

Vi hittar nya vinklar : www.etikbloggen.crb.uu.se

« Äldre inlägg Nyare inlägg »