En forskningsblogg från Centrum för forsknings- & bioetik (CRB)

Kategori: Tänkvärt (Sida 12 av 20)

Laboratorier tolkar gentester olika

Pär SegerdahlEn ny studie pekar på att resultat från genetiska tester inte alltid är så pålitliga som vi vill tro. En jämförelse mellan laboratorier som tillhandahåller sådana tester visar att en och samma genetiska variant kan tolkas olika.

En viss genvariant kan alltså tolkas som ökad risk för bröstcancer av ett laboratorium, men som ingen ökad risk av ett annat.

Med tanke på att resultat från gentester kan motivera en person att genomgå, eller inte genomgå, förbyggande kirurgi, är detta ganska alarmerande.

Genetiska risker står inte bokstavligen skrivna i våra gener. Det handlar om att tolka betydelsen av olika genetiska varianter. Tolkningen förutsätter forskning som kan visa om varianten har ett samband med ökad sjukdomsrisk eller inte.

De flesta varianter kan inte alls tydas. Många är så ovanliga att det saknas data för att ens kunna börja tolka deras betydelse.

Om jag förstår rätt, beror oenigheten delvis på att laboratorier inte alltid delar sina data med varandra. Tolkningarna bygger på begränsade studier med egna data. Sådana studier kan peka i olika riktningar.

Förutom att understryka vikten av öppna data, visar allt detta att vi inte kan ta gentester eller effektiv sjukvård för givna. De förutsätter ständigt pågående forskningsarbete med stora mängder data.

Detta förbiser vi lätt: hur forskning kontinuerligt understödjer sjukvård.

Men även med bättre underbyggda tolkningar av genetiska tester kommer det att vara svårt att tolka resultatens betydelse för den enskilda personen.

Genetisk risk förblir ett komplext begrepp.

Pär Segerdahl

Vi tar upp aktuella frågor : www.etikbloggen.crb.uu.se

Rätt att ha rätt? Om rättsvetenskapens etik

Moa Kindström DahlinNär man arbetar som jurist vid ett tvärvetenskapligt centrum för forsknings- och bioetik, uppstår ofta frågor om relationen mellan juridik och etik. En sådan fråga är vilken slags etisk kompetens som behövs inom rättsvetenskapen. Jag ska här peka på några etiska utmaningar vi som forskar inom juridiken ställs inför. Men framför allt ska jag bekänna hur jag tänker.

Jag är troende jurist.

Denna tro innebär inte att jag automatiskt tycker att all juridik är bra juridik. Bara att jag inte kan se något bättre sätt att styra världen, än genom ett system av rättsliga normer. Att vara troende jurist innebär att jag accepterar att jag lever i ett parallelluniversum och att detta juridiska universum kanske inte är synligt för icke-juristerna. Ni får helt enkelt lita på oss jurister, för under vår juristutbildning har vi tränat upp förmågan att se detta universum, och att tro på det.

Jag gillar inte alltid vad jag ser, men jag accepterar ändå att det existerar.

Jag tror att det krävs kännedom om juristers förståelse för vad juridik är, för att det ska vara möjligt att greppa det som jag här kallar rättsvetenskapens etik. Hur ser vi då på juridiken? Frågan har förstås en flora av svar, sprungna ur olika filosofiska teorier om juridikens funktion i samhället, men jag vill uttrycka det såhär:

Juridik är en idé, en realitet och en praktik.

Juridiken som realitet är summan av all reglering, lokalt (t.ex. i Sverige), regionalt (t.ex. i Europa/EU) och internationellt. Regleringen består av konventioner, fördrag, lagar, förarbeten, rättsfall, rättsvetenskaplig litteratur (doktrin), allmänna rättsprinciper och andra rättskällor där vi kan hitta svar på frågor som ”är det lagligt att…?” eller ”kan jag bli rättsligt ansvarig för den här handlingen?”

Juridiken som praktik handlar om hur vi når kunskap om rättsläget i förhållande till en rättslig fråga, eller en specifik situation. Det är här tolkningen av rättskällorna ska appliceras på den konkreta verkligheten, vilket innebär att juridiken är kontextuell. Rättstillämpning är alltid beroende av situation, tid och plats.

Juridiken som idé är illusionen om att det finns rättsliga svar därute, redo att upptäckas, beskrivas och tillämpas. Jurister lever i ett universum där denna illusion är accepterad, trots att varje jurist vet att idén är överförenklad. Sällan finns tydliga svar på de rättsliga frågorna och det finns ofta flera möjliga tolkningar.

I vårt rättsliga universum kretsar många himlakroppar: olika rättskällor och jurisdiktioner, olika rättstraditioner och lagtolkningsläror. Där cirkulerar otaliga teorier, perspektiv och ideologier: rättspositivism, kritisk rättsvetenskap, rättsekonomi och terapeutisk juridik, för att nämna några. Hur vi väljer att studera rätten – vilken lins vi väljer på vårt teleskop – påverkar hur vi uppfattar och avläser rättsläget.

Ibland beskrivs juridiken som kodifierad etik. De olika staternas rättssystem erbjuder strukturer för hur nya tekniker får användas liksom ramarna för den medicinska utvecklingen. I vårt rättsliga universum är juridiken grunden för allt samhällsbygge. Det betyder att juridiken spelar en viktig roll när man analyserar en stats organisation eller administration.

Kort sagt utgör juridiken en betydelsefull pusselbit när vi vill förstå den värld vi lever i.

Detta innebär att idén om juridiken som någonting konkret, någonting som vi kan upptäcka och beskriva, bidrar till vår uppfattning av verkligheten. Samtidigt måste vi hela tiden påminna oss om att juridiken i själva verket är både abstrakt och kontextuell samt att den hela tiden förändras. Juridiken är skapad av människor och svaren på de juridiska frågorna kan därför variera beroende på vilken jurist som besvarar en fråga och med vilken lins som rätten studeras.

Ibland är de rättsliga svaren tydliga och precisa, men många gånger är svaren vaga eller dunkla. När juridiken tycks oklar måste vi som jurister förtydliga den. Det är juristerna som måste leta efter svaren inom systemet, och om de inte står att finna, får vi skapa dem.

Vi kan inte acceptera luckor i lagen.

Idén om juridiken som ett system med alla svar, innebär alltså att systemet är självläkande och denna läkningsprocess utövas inte sällan inom rättsvetenskapen. Med denna aktivitet följer stor makt: Om en jurist påstår att något är en beskrivning av rätten – vad rätten är – kan en sådan beskrivning senare bli en del av den rättsliga (och politiska) utvecklingen.

Beskrivningar av vad som t.ex. är tillåtet på ett visst område måste därför alltid göras på ett nyanserat sätt och ställningstagandena bör underbyggas noga. Detta särskilt när rättsområdet är under utveckling eller i en politiskt känslig fas. Om beskrivningarna av vad som gäller baseras på vissa utgångspunkter, bör dessa tydliggöras så att argumentationen blir så transparant som möjligt.

Detta vill jag kalla för rättsvetenskapens etik.

Alltså. Forskning inom rättsvetenskap kräver alltid eftertänksamhet. Vi som forskar måste vara omsorgsfulla när vi gör våra framställningar och hela tiden vara etiskt medvetna. Våra rättsliga svar och ställningstaganden är alltid normativa, aldrig bara deskriptiva. Varje gång en rättsvetenskapsman besvarar en rättslig fråga i en monografi, en antologi eller i en vetenskaplig artikel, blir svaret genom publiceringen en rättskälla, och kan refereras till som en del av rätten.

Juridiken rekonstruerar alltså ständigt sig själv och är i viss utsträckning självförsörjande. Man kan dock ifrågasätta rimligheten i svaret på frågan om vad rätten är, om svaret alltid är att rätten är rätt.

Moa Kindström Dahlin

Juridiska funderingar - Etikbloggen

När skrivande blir undersökande

Pär SegerdahlVi skriver av många anledningar. För att komma ihåg, för att instruera, för att berätta, för att roa…

Ibland skriver vi för att undersöka. Undersöka vadå? Naturligvis något som vi inte riktigt förstår och därför undrar över.

Skrift är samtidigt ett prestigefullt språkmedium. Tryckt skrift uttrycker ofta motsatsen till oförståelse och undran. Det är inte så konstigt, eftersom trycksaker är det färdiga resultatet av ett arbete.

Det här ställer till det för den som börjar skriva undersökande. En av svårigheterna med att skriva om svåra saker är att våga bottna i precis den brist på förståelse som man har. Det gäller att sätta fingret (eller pennspetsen, eller tangenterna) på precis oförståelsen.

I stället skriver man gärna snabbt ihop en fasad av ord som döljer oförståelsen. Man härmar stilen i färdiga trycksaker. Man börjar alltså i fel ände. Man börjar i slutet.

Om man bara saktar ner och frågar sig själv: Vad förstår jag egentligen här? Vad förstår jag inte? Och sedan ärligt skriver ner det – i form av frågor – så börjar man snart skriva på ett sätt som rotar i det som behöver klargöras.

I samma ögonblick som skrivandet får kontakt med oförståelsen, blir skrivandet undersökande. Det blir levande, eftersom man inte skriver som om man redan vore färdig. Man gör upptäckter och växer under arbetes gång.

Jag vill likna det vid att våga kasta sig ut i skidbacken för första gången och våga lita på att man kan svänga fram och tillbaka så att man håller en fart som man själv hänger med i.

Motsvarigheten till ”svängandet” är frågorna man med jämna mellanrum ställer utifrån sin oförståelse. Utan frågorna rusar man snart fram i störtloppsfart och riskerar att bryta nacken.

Att skriva undersökande är att tänka. Därför liknar filosofi inget yrke, för här är det din bristande kompentens som driver arbetet framåt.

Pär Segerdahl

Vi tänker om tänkande - Etikbloggen

Risk är mer än siffror

Jessica Nihlén FahlquistVarje dag informeras allmänheten om risker. Vi hör på nyheterna att övervikt ökar risken för diabetes och hjärt-kärlsjukdomar samt att vi kan minska risken för Alzheimers med rätt mat. Vi ställs inför frågan om nanopartiklar och mobilstrålning är farligt för hälsan. För att inte tala om den aldrig avslutade diskussionen om kärnkraft. Vissa nyheter är mer seriösa än andra, men riskinformation som sådan kommer vi inte undan.

Myndigheter informerar också om risker. Livsmedelsverket uppmanar oss exempelvis att äta fisk 2-3 gånger i veckan eftersom det kan minska risken för hjärt-kärlsjukdom, men vi bör begränsa intaget av vildfångad lax och sill eftersom dessa kan innehålla kvicksilver vilket är skadligt för hälsan.

Dagens samhälle har beskrivits som ett risksamhälle, enkelt uttryckt ett samhälle som är besatt av risker. Vi investerar en stor del av våra gemensamma resurser i just riskhantering och riskkommunikation. Ibland ter det sig som att risker kommuniceras lite väl fort och ogenomtänkt, att så fort en risk ”hittats” så är det myndigheters, och kanske även medias, ansvar att informera om risken. Vad man inte verkar ha insett är att vad som räknas som en risk inte är helt enkelt, objektivt och värdeneutralt.

Medan experter definierar risk som sannolikhet multiplicerat med negativt utfall och väger risk och nytta har åtskilliga studier visat att lekmän ser risk som ett mycket mer komplext begrepp. Enligt expertsynen är en risk acceptabel om nyttan överstiger riskerna och detta beräknas på kollektiv nivå. För en enskild individ spelar andra faktorer in, exempelvis huruvida nyttan och risken är rättvist fördelade och om nyttan och risken tillfaller samma person. En annan aspekt man väger in är huruvida risken tagits frivilligt eller om en person utsätter en annan person för risken.

Dessa studier i riskperception och psykologi har också uppmärksammats av etiker och filosofer. Dessa har påpekat att moraliska värden som rättvisa och frivillighet inte bara de facto påverkar människors syn på risker utan att vi bör ta hänsyn till dem. De är normativt viktiga.

Dessa insikter om det etiskt relevanta och värdeladdade i frågor som rör risk bör påverka hur risker faktiskt hanteras och kommuniceras i samhället. Ett exempel är hur myndigheter ser på risken och nyttan av olika sätt att mata spädbarn, samt hur detta kommuniceras. Amning ses som det överlägset bästa alternativet i termer av risk och nytta och mammor förväntas amma sina barn om de vill göra det bästa för sitt barn. Vetenskapliga och värdebaserade påståenden blandas ofta i informationen. Samtidigt drabbas de kvinnor, adoptivföräldrar och homosexuella manliga par med barn, som inte kan amma negativt. Kvinnor som inte kan amma känner ofta skuldkänslor och tror att de skadar sitt barn för livet genom att inte amma. Detta bör tas på allvar i kommunikationen med blivande och nyblivna föräldrar. Myndigheter har alltid ett maktövertag och bör ta ett etiskt ansvar för hur informationen påverkar människor.

Ett annat exempel är H1N1-viruset och Pandemrix-vaccinationen i Sverige under 2009. I myndigheternas information hette det att vaccinet var helt säkert samt att alla borde vaccinera sig av solidaritetsskäl. Efter ett tag visade det sig att en grupp tonåringar fick sina liv mer eller mindre förstörda när de drabbades av narkolepsi, troligtvis orsakad av vaccinet. Detta bör vi diskutera ur etisk synvinkel.

Nu finns det tecken på att grupper i samhället tvekar inför att ge sina barn de vacciner som ingår i det vanliga vaccinationsprogrammet. Dessa vacciner är betydligt säkrare och bättre testade än Pandemrix var och motståndet mot det vanliga vaccinationsprogrammet bygger på felaktigt genomförda studier och falska rykten. Men istället för att raljera över ”okunniga” människor och tro att man kan ändra oroliga föräldrars attityd bara genom att informera mera om siffror, bör oron och det bristande förtroendet för myndigheter tas på allvar och hanteras ansvarsfullt. En verkligt respektfull dialog behövs.

Det betyder inte att vaccinationsmotståndare har samma kunskapsunderlag som vaccinationsexperter, som har vetenskapen på sin sida. Men man måste ta hänsyn till att risk är mycket mer än siffror!

Läs gärna mer:

Jessica Nihlén Fahlquist

I dialog med allmänheten : www.crb.uu.se

 

 

 

 

 

Experten i verkligheten

Pär SegerdahlExperten som fått ett uppdrag i verkligheten upphör delvis att vara expert. Ta datorexperten som skapar ett datasystem för Skattemyndigheten, eller för Swedbank, eller för Akademiska Sjukhuset.

Ska dessa datasystem fungera på plats, måste experten öppna sig för vad denne inte vet så mycket om: hur verksamheterna vid myndigheten, eller vid banken eller vid sjukhuset ser ut och bedrivs.

Den datorexpert som inte öppnar sig för sin icke-expertis, fungerar sämre som expert och kommer att leverera sämre datasystem.

En expert kan alltså i praktiken inte vara enbart expert. Renodlar man sin expertroll, fungerar man sämre på uppdrag i verkligheten.

Det här gäller rimligen även andra expertiser än inom databranschen. Jag gissar att jurister befinner sig i denna dubbelhet av att vara juridiska experter i en verklighet som hela tiden tvingar dem att öppna sig för sin icke-expertis. Faktum är att juridiken tycks vara en verksamhet som i ovanligt hög grad utvecklat denna öppenhet. Jag beundrar jurister för att de ständigt lär sig så mycket om den verklighet som de är på uppdrag i.

Jurister borde vara ett föredöme för IT-experter och ekonomiska experter: för att de metodiskt hanterar sin oundvikliga icke-expertis.

Det här blogginlägget antyder andan i vilken jag tagit mig friheten att diskutera Datainspektionens avstängning av LifeGene och avstyrkande av förslaget om en lag för forskningsdatabaser.

Kan man vara renodlad expert på ”integritetsfrågor”? Jag tror inte det. Mitt intryck är att Datainspektionen inte öppnat sig för sin icke-expertis inom den verklighet där man agerat. Man har resonerat som om integritetsfrågor kan renodlas och man har, menar jag, förbisett vikten av att lära sig mer om forskningens villkor och rimliga typer av syften i dagens läge.

Kanske ligger frestelsen i myndighetsrollen.

Pär Segerdahl

Vi hittar nya vinklar : www.etikbloggen.crb.uu.se

Vara människor när vi är djur

Pär SegerdahlDe flesta vet att människan är ett djur, en primatart. Ändå är det svårt att tillämpa detta vetande direkt på sig själv: ”Jag är ett djur” eller ”Mina föräldrar är primater.”

– Kan du säga det utan rodna och känna en smula svindel?

I en artikel undersöker jag denna svårighet att ”ta hem” ett faktum som tillhör vår allmänbildning:

Varför gör allmänbildningen motstånd när vi försöker tillämpa den direkt på oss själva?

I artikeln behandlas svårigheten filosofiskt. Vi kan inte rusa före oss själva. Men jag tror att vi försöker oss på det konststycket när vi närmar svårigheten genom att teoretisera. Exempelvis genom att anta att skillnaden mellan människa och djur är en förutsättning i mänskligt språk, som vetenskapen inte kan rucka på.

En teori är lika lätt att rabbla som ”vetandet” att människan är en primatart. En teori berör inte vår egen svårighet, svindeln vi själva känner.

I stället utforskar jag en personlig upplevelse. När jag besökte ett laboratorium för apspråkforskning, sa apa vid namn Panbanisha åt mig att vara TYST. Lite senare kallade hon mig ett MONSTER. Att bli tillrättavisad av en apa gav mig svindel om min mänsklighet och om hennes djuriskhet.

I artikeln undersöks svindeln. Hur uppstod den? Efter att ha tillbringat mer tid med aporna, försvann svindeln. Hur försvann den?

Frågorna undersöks genom att ställa ytterligare frågor och beskriva detaljer i mötet med Panbanisha som frågorna uppmärksammar mig på. Artikeln erbjuder ett filosofiskt alternativ till att teoretisera: en undersökning som drivs av ens egna frågor snarare än av antaganden.

Lita på din osäkerhet och följa dina frågor!

Pär Segerdahl

Vi pratar med apor

Att öppna sig för öppenhetens norm

Pär SegerdahlVarför ska forskare spara sina kodnycklar så långt som 20 år efter att de genomfört sin studie, undrar Datainspektionen. I sitt yttrande till förslaget om ny lag för forskningsdatabaser, uttrycker myndigheten uppfattningen att detta är en alltför lång tidsperiod.

Ändå bedömer forskarna att kodnycklar behöver sparas för att koppla gamla prover och data till nya registeruppgifter. Upptäckten av ett samband mellan HPV-infektion och livmoderhalscancer kunde exempelvis inte ha gjorts med nyinsamlade prover, utan förutsatte tillgång till identifierbara prover insamlade på 1960-talet. Cancern utvecklas nämligen först decennier efter infektion.

Nya generationer forskare börjar uppfatta det som en etisk plikt att göra data användbara för andra forskare, idag och i framtiden. Plattformar för långsiktig delning av data byggs upp inte bara i biobanksforskning, utan även i fysik, i neurovetenskap, i språkvetenskap, i arkeologi…

I en intervju i tidskriften Curie beskriver Joakim Palme denna förändring som ett paradigmskifte, som nu nått humaniora och samhällsvetenskap:

En nyutkommen amerikansk rapport föreslår att delande av experimentella data bör bli normen:

Forskningen ändrar idag gestalt. Nya möjligheter att hantera data innebär att forskningen lägger in en högre IT-växel. Det innebär samtidigt ett normskifte. Data förväntas inte längre vara knutna till specifika projekt och forskargrupper. Data förväntas vara öppet tillgängliga under lång tid – ”Open Access”.

Normskiftet väcker givetvis frågor om integritetsskydd. Men när vi diskuterar de frågorna, bör vi inte bedöma åt forskarna vad som är rimligt och orimligt ur forskningssynpunkt, i dagens läge.

Kanske är det djupt följdriktigt att ge data ett längre och öppnare liv än i det tidigare sättet att organisera forskning. Kanske kan en sådan långsiktig öppenhet revolutionera forskningen.

Vi bör öppna oss för den möjligheten och inte upprepa den norm som forskningen nu på bred front lämnar bakom sig.

Pär Segerdahl

Vi tolkar framtiden - etikbloggen

Behovet av ett fågelperspektiv

Pär SegerdahlI förra blogginlägget skrev jag om tendensen i dagens forskning att bygga upp gemensamma forskningsplattformar där data sparas och görs öppna: tillgängliga för framtida forskning, metaanalyser och kritisk granskning av publicerad forskning.

Tendensen stöds på EU-nivå, av instanser som ansvarar för forskning. Samtidigt motverkas tendensen på EU-nivå, av andra instanser som arbetar med dataskydd.

Samma hopplösa konflikt visar sig även i Sverige, där Datainspektionen med jämna mellanrum stoppar denna typ av satsningar eller kritiserar lagförslag för att reglera dem. Denna månad kritiserade Datainspektionen utredningen ”Unik kunskap genom registerforskning” (ledd av Bengt Westerberg) och de lagförslag som presenterades där.

Läsa gärna Datainspektionens yttrande.

Det kan förefalla som om Datainspektionen bara sakligt påpekade ett antal punkter där de nya förslagen är oförenliga med andra lagar eller tillät orimliga integritetsintrång. Samtidigt tycks man främmande för det nya sättet att organisera forskning. Varför i herrans namn ska forskarna spara så mycket data så himla länge?

Hur hanterar vi den här sortens konflikter mellan instanser i samhället, som var och en har sitt lilla uppdrag och därmed sitt eget lilla synfält?

Pär Segerdahl

Vi vill ha bredd : www.etikbloggen.crb.uu.se

Normfeber

Pär SegerdahlOm ett enda ord kunde sammanfatta allt som rör och upprör människor, så vore det: normativitet.

Så fort vi rörs eller upprörs av någons frisyr, av något politiskt partiprogram, eller av hur forskare behandlat forskningsdeltagare, så ägnar vi oss åt någon form av normativ aktivitet.

Tänk på allt vi dagligen säger eller hör sägas:

  • – Det ser snyggare ut om du kammar bakåt
  • – Betalar du fortfarande med kontanter?
  • – Kommer du först nu?
  • – Så där behandlar man inte människor
  • – Att förvägra människor abort bryter mot mänskliga rättigheter

Alla dessa normativa attityder om allt från smått till stort! Lägg sedan till alla envetna försök att uttala sig myndigt om dessa rörande och upprörande frågor: av hårstylister, av opinionsbildare, av politiker, av etiker, av påven, av sektledare, av aktivistorganisationer…

En person som rördes och upprördes just av försöken att uttala sig myndigt om allt som rör och upprör människor, var Sokrates. Är dessa förståsigpåare verkligen myndiga, eller är de bara fräcka typer som lärt sig tala med myndig stämma?

Han vandrade runt i Aten och prövade ungtupparnas anspråk på att veta vad som är rätt och riktigt, äkta och sant. Utfrågningarna slutade ofta i att man tvingades erkänna att man inget visste: varken ungtuppen eller Sokrates själv.

Sokrates utfrågningar framstår som en serie misslyckanden. Ingen vet inte vad de tror sig veta. De vet inte ens vad kunskap är!

Men för Sokrates är varje misslyckande en framgång. Han har omvänt en annan dödlig och fått den att vända sig mot… ur-normativiteten: idéernas myndighet som evig standard för allt som är. Ingen dödlig har normativ auktoritet, bara normerna själva. Du måste söka efter dem, inte följa vältalande opinonsbildare. Du måste orientera dig mot det normativa som sådant, mot de eviga urförebilderna, mot det absolut perfekta.

Sokrates var febrigt attraherad av denna dröm om ren normativitet. Han kallade drömmen ”kärlek till visdom”: filosofi. Men för att drömmen ska vara mer än feberyra, måste drömmen vara verklig och verkligheten en dröm. En annan sida av Sokrates samtalskonst var därför en serie myter, liknelser och berättelser, som antydde en mer verklig värld bortom denna: en sfär av rena normer, alla tings yttersta standard.

En sådan berättelse handlade om en slavpojke som, trots att han var obildad, kunde fås att ”se” en sanning i geometrin. Hur var det möjligt? Naturligtvis för att slavpojkens odödliga själ skådat geometrins normer innan han föddes bland de dödliga! Återerinring av en ursprunglig normativ myndighet, mer verklig än alla dödligas anspråksfullhet, gjorde det möjligt för slaven att ”se”.

Något liknande sker, antydde Sokrates, varje gång vi ser ”en vacker byggnad” eller ”en modig soldat”. Något mer verkligt och ursprungligt än huset och soldaten – skönhetens, modets, byggnadens och soldatens rena normer – skiner igenom och låter oss se vad vi naivt tar för givet som verkligheten.

Den sanna verkligheten – normerna – genomlyser allt med sitt eviga idealsken och låter oss se den vackra byggnaden eller den modiga soldaten (om de liknar sina normer).

Alldagliga normativa verksamheter – som vi ägnar oss åt när vi rörs och upprörs – sublimeras här (enligt min mening) av Sokrates, som bakomliggande ”ren” normativitet som tillåter oss att uppfatta allt som engagerar oss. Ett klart fall av normfeber.

Men om normativitet kan sammanfatta allt som engagerar oss, så är det kanske inte konstigt om vi lätt yrar om normativitet.

Frågan är: Yrar vi än idag, när normteoretiker ”ser” normativitet genomsyra alla mänskliga aktiviteter, snarare än förknippar normativitet med just de specifika aktiviteter som vi faktiskt ägnar oss åt, när vi rörs och upprörs?

Pär Segerdahl

Vi söker klarhet - www.etikbloggen.crb.uu.se

Bioetik bakom fasaden: forskning och nytänkande

Pär SegerdahlDet färdiga resultatet blir gärna en bild av processen att nå det. Till exempel: Vi hör en symfoni av Beethoven och tänker att geniet hade denna storartade komposition i huvudet. Han behövde bara skriva ned den.

Som om resultatet fanns färdigt från början och bara behövde fästas på papper. Jag vet inte så mycket om Beethovens arbetssätt, men tvivlar på att det gick ut på att skriva ned redan färdiga symfonier. Kanske fick han under en promenad ett litet uppslag i huvudet: ett tema som gjorde intryck på honom men som definitivt inte var den färdiga symfonin. Sedan handlade det om att pröva detta tema, se vilka vägar det ville vandra, låta det utvecklas i olika riktningar. Kanske undersökte han temat vid pianot.

Först så småningom kunde detta kreativa arbete övergå till att faktiskt sätta sig ned och komponera. Men fortfarande som ett utforskande av temat, om än i slutfasen av processen. Och kanske visade det sig att temat fungerade bättre för en stråkkvartett i stället.

Bioetiken missförstås ofta som vi missförstår Beethoven. Vi identifierar bioetiken (och forskningsetiken) med resultatet: med etiska riktlinjer, med Helsingforsdeklarationen, med samtyckesordningar, med systemet för etisk granskning etcetera.

Bioetiker framstår då som personer som bara fäster etiska regler på pränt och upprättar byråkratiska system för att kontrollera att de följs av forskarna.

Bartha M. Knoppers vände sig nyligen mot denna bild, i en artikel med den talande titeln:

Det ligger tanke- och forskningsarbete bakom de etiska ramverken för biomedicinsk forskning, oftast i dialog med forskarna på området och med patienter och allmänhet. Bakom fasaden är bioetik såväl samtalskonst som tänkande och forskning. Detta arbete är inte minst självkritiskt, för ramverken behöver ständigt modifieras och ibland delvis demonteras.

Ett exempel på detta arbete bakom fasaden är en ny bok om reglering av biobanksforskning, redigerad av Deborah Mascalzoni vid CRB:

Där redovisar ett antal forskare sitt kreativa arbete. Du får en inblick i arbetsprocesserna och samtalen och debatterna bakom reglering av forskning.

Ett principiellt problem som tas upp i boken är att regleringssystemen blivit alltmer komplexa och svåröverblickbara. Ska vi då skapa ännu mer reglering?

Debora Mascalzoni menar att etisk forskning inte bara består i att forskare följer regler som skrivits av bioetiker. I stället för att möta nya utmaningar med ännu mer reglering, poängterar hon att vi alla kan tänka etiskt och att forskare har ett moraliskt ansvar att reflektera över hur de själva bygger upp forskningsverksamheter.

Etik behöver inte vara en börda för forskningen utan kan vara en levande angelägenhet i den. Den kan växa fram med forskningsverksamheterna, om vi vågar göra som Beethoven: lita på att till synes obetydliga tankefrön kan växa till något vackert och verkligt.

Pär Segerdahl

Frågar efter den samtida etiken - Etikbloggen

« Äldre inlägg Nyare inlägg »