Etikbloggen

En forskningsblogg från Centrum för forsknings- & bioetik (CRB)

Kategori: Tänkvärt (Sida 11 av 20)

Redigering av arvsmassan: ett hot mot det moraliska ekosystemet?

13 januari, 2016 / / Inga kommentarer

Pär SegerdahlFör några år sedan upptäcktes att bakterier kan skydda sig mot virusangrepp genom att klippa av virusets DNA-sträng på bestämda ställen. Upptäckten ligger till grund för nya, enklare och mer kontrollerbara sätt att ändra i arvsmassan. Man har börjat tala om att ”klippa och klistra” i arvsmassan; om att ”redigera” genomet.

Den nya genetiska redigeringstekniken har tillämpats inom växtförädlingen. Kanske läste ni i tidningarna förra året om att Jordbruksverket beslutat att vissa av dessa växter inte ska regleras som GMO, trots att de modifierats genetiskt (och alltså är GMO). Nämligen om man avlägsnat det artfrämmande material som använts för att klippa och skapa mutationer på bestämda ställen i växtens eget DNA.

Men genetisk redigering kan användas även inom andra områden än växtförädling. Och som vanligt hettar det till lite extra när man överväger tillämpningar av ny genteknik på människor.

Jag läste en intellektuell debatt mellan en förespråkare av terapeutisk användning av tekniken på människor, och en motståndare. (Du hittar den här.) Motståndaren använde en liknelse för att sammanfatta sin ståndpunkt, som jag inte kan låta bli att fundera över på Etikbloggen. Här är liknelsen:

  • Vi är idag medvetna om att vi måste ta ansvar för miljön, för det fysiska ekosystemet. Men samma sak kan sägas om vårt metafysiska eller moraliska ekosystem. Vi måste måna om våra värden, trosföreställningar, attityder, principer och berättelser. Att genetiskt redigera ett mänskligt embryo, kanske för att ta bort sjukdomsgener, må ha goda konsekvenser ur ett individuellt perspektiv. Men det hotar det moraliska ekosystemet vid dess rötter: det motsäger respekten för mänskligt liv.

Säga vad man vill, men en dramatisk liknelse är det! Kanske lite väl dramatisk. För väsentligen samma hotbild har målats upp många gånger förr, inför ny bioteknik. Om hotbilden var rimlig borde moralen ligga öde sedan länge. Men minnet är kort och det är alltid bara den allra senaste tekniken som Hotar Moralen i Grunden.

Jag tror att idén om ett stort tekniskt hot mot moralen bygger på en intellektualisering av både tekniken och moralen. Man fäster oerhört stor vikt vid att tekniken kan beskrivas med vissa ord, som ”redigera” och ”designa”. Beskrivningen ”att designa ett barn” låter som om den logiskt stred mot en annan intellektualisering – av moralen som system av teser om vad en ”personer”, ”respekt” och ”rätt och fel” är.

Idén om Hotet bygger alltså på att man läser teknik och moral verbalt, så att det låter som om tekniken motsade moralens teser.

Finns det då inget att oroa sig över? Bör vi inte måna om viktiga värden? Jo, naturligtvis. Min poäng är att detta i praktiken ser ut på ett annat sätt än det verbalt kan låta som.

När nya biomedicinska tekniker förs ut i samhället och kommer till användning, så sker det i mycket bestämda praktiska sammanhang där det finns erkända problem som man vill lösa eller behandla. Dessa tillämpningar regleras, etiskt och juridiskt.

Provrörsbefruktning, en annan teknik, är inbäddad i sina bestämda sammanhang. Inom dessa sammanhang löser tekniken problem för människor. Den hotar knappast moralen genom att på ett allmänt verbalt plan motsäga ord och teser i ett moralsystem – exempelvis ”respekten för mänskligt liv”. Snarare har tekniken blivit ett nytt sätt att konkret respektera människor och ta deras problem på allvar.

De praktiska sammanhangen försvinner i intellektualiseringen av problematiken, med sitt fokus på ord och teser. Men det är dessa levande sammanhang vi har att ta ansvar för. Det är där vi finner respekten och respektlösheten. Det är där problematiken ligger.

Vissa moraliska problem är bara felläsningar, övertolkningar av ord.

Pär Segerdahl

Detta inlägg på engelska

Frågar efter den samtida etiken - Etikbloggen

Förtroende, ansvar och Volkswagenskandalen

15 december, 2015 / / Inga kommentarer

Jessica Nihlén FahlquistNyheten om Volkswagens fusk med utsläppssiffror har fått stor uppmärksamhet under hösten. Fusket leder till minskat förtroende både för företaget och bilbranschen, menar många. Så är det nog. Men vi behöver reflektera över vad förtroende är och vad det ska vara bra för. Är förtroende ett medel eller ett resultat?

Man kan få intrycket att förtroende har ett starkt instrumentellt värde eftersom det tas upp i ekonomiska sammanhang. Ibland används ordet förtroendekapital, vilket bekräftar att det har med ekonomi att göra. Volkswagen behöver folks förtroende eftersom de annars kommer att förlora pengar. Om kunderna sviker på grund av minskat förtroende så köps färre bilar.

Den diskussionen riskerar att dölja vad det egentligen handlar om. Förtroende är inte enbart ett medel för att skapa eller bevara ett varumärke, eller för att försäkra sig om att pengarna fortsätter att komma in. Förtroende är själva resultatet av etiskt ansvarsfullt beteende. Endast de företag som beter sig etiskt försvarbart förtjänar förtroende. Förtroende har därför framförallt med ansvar att göra.

Vad är då etiskt ansvar? En viktig skillnad är den mellan bakåtblickande och framåtblickande ansvar. Vi har nu hamnat i ett läge där vi letar efter den som har orsakat problemet, den som bär skuld, det vill säga den som har ansvar för det som har hänt. Men ansvar handlar inte bara om skuld för det som har hänt. Ansvar handlar också om att blicka framåt, att förhindra att fel begås och att göra vad man kan för att se till att den organisation man ingår i beter sig ansvarsfullt.

Ett problem i vår tid är att alltfler mänskliga aktiviteter sker i så stora sammanhang. Företag är globala och organisatoriskt komplexa och det är svårt att veta vem som har ansvar för vad. Alla gör bara en liten del, som kuggar i ett kugghjul. När en gigantisk aktör gör något som skadar till exempel miljö eller hälsa så är det svårt att veta vem som gjort vad och vem som kunde och borde agerat annorlunda. För att undvika detta måste vi ha individer som alla tar, och känner, ansvar. Individer kan inte längre ses som kuggar utan makt att påverka. Endast de företag där individer på alla nivåer tar ansvar för hur det beter sig förtjänar vårt förtroende.

Det viktigaste nu är inte att en aktör som Volkswagen arbetar för att återfå sitt förtroendekapital. Det vi bör kräva är i stället att Volkswagen och de individer som arbetar där höjer sin etiska medvetenhet och börjar agera ansvarsfullt gentemot människor, samhälle och miljö. Då blir förtroendet, med tiden, ett resultat av det ansvarstagandet.

Jessica Nihlén Fahlquist

(Denna text publicerades ursprungligen i Unionens medlemstidning för Industri och teknik, december 2015)

Lästips:

Nihlén Fahlquist, J. 2015. ”Responsibility as a virtue and the problem of many hands,” Ibo van de Poel, Lambèr Royakkers, Sjoerd Zwart. Moral Responsibility in Innovation Networks. Routledge.

Nihlén Fahlquist J. 2006. ”Responsibility ascriptions and Vision Zero,” Accident Analysis and Prevention 38, pp. 1113-1118.

Van de Poel, I. and Nihlén Fahlquist J. 2012. ”Risk and responsibility.” Sabine Roeser, Rafaela Hillerbrand, Martin Peterson, Per Sandin Handbook of Risk Theory, 2012, Springer, Dordrecht.

Nihlén Fahlquist J. 2009. ”Moral responsibility for environmental problems – individual or institutional?” Journal of Agricultural and Environmental Ethics 22(2), pp. 109-124.

Detta inlägg på engelska

Vi tar upp aktuella frågor : www.etikbloggen.crb.uu.se

 

 

 

Varför gör bioetiker empiriska studier?

8 december, 2015 / / 2 kommentarer

Pär SegerdahlBioetiker gör ofta empiriska undersökningar av hur allmänheten, eller relevanta grupper, uppfattar exempelvis organdonation, eutanasi, eller forskningsdeltagande; eller hur de ser på forskningsområden som kan anses kontroversiella, som embryonal stamcellsforskning.

En invändning mot empirisk bioetik som ibland görs är att empiriska fakta inte kan avgöra etiska frågor. Anta att en enkätstudie visar starkt stöd för eutanasi bland allmänheten. Gör det eutanasi rätt?

Nej, det vore ett skämt att resonera som om en enkätstudie gav evidens för att eutanasi antagligen är rätt (men fler studier krävs innan vi kan vara säkra). Etiska frågor avgörs varken genom omröstning eller genom enkät- eller intervjustudier.

Så varför görs dessa empiriska studier? Hur kan empiri fungera som underlag för etiska resonemang? Har bioetiker börjat göra misstaget att dra slutsatser från hur det är till hur det borde vara?

Frågorna här är principiella. Är det legitimt att använda empiri i etiken?

Jag tror att det finns goda exempel på sådana användningar. En enkät- eller intervjustudie med vårdpersonal kan exempelvis påvisa etiska problem i vårdpraxis som annars inte uppmärksammats (som Mona Petterssons studie av sjuksköterskors erfarenheter av beslut att inte återuppliva; 0-HLR beslut). Empiriska studier kan också visa hur fler värden står på spel än de som hittills beaktats i bioetik eller forskningsetisk praxis. Exemplen kunde mångfaldigas, men låt mig i stället använda en liknelse:

Anta att någon ber dig om råd i en känslig fråga. Kommer du inte själv att ställa frågor till den personen, för att bättre förstå sammanhanget; vad som står på spel; själva problemet? Förenklat kunde man säga att det är vad empirisk bioetik gör. Det handlar inte om att skaffa fram empirisk evidens för vad som är rätt och fel. Det handlar om att få ett bättre grepp om problemet: vad som står på spel, vad det handlar om.

Orden ”empiri”, ”fakta” och ”evidens” används ofta retoriskt i debatter: för att ge stöd åt åsikter och ståndpunkter. Antagligen är det sådan debattretorik man tänker på, när man ifrågasätter legitimiteten av empiriska studier i bioetiken. Man tror att bioetikerna är debattörer som börjat söka empiriskt stöd för åsikter om rätt och fel. Men empiri handlar inte främst om att besvara frågor, utan om att ställa frågor (som i liknelsen nyss).

Empirisk bioetik fördjupar sig i frågan, snarare än söker genvägar till svaret. Fördjupningen i frågan ger friktion för att röra sig framåt genom det verkliga problemet. Vi får inte luras av empiri- och faktaretoriken, när bioetiker gör empiriska studier för att resonera mer verklighets- och praktiknära.

Pär Segerdahl

Detta inlägg på engelska

Vi tänker om bioetik : www.etikbloggen.crb.uu.se

Etiken mitt i livet

25 november, 2015 / / Inga kommentarer

”Så där behandlar du inte en annan människa!” Så kan vi säga, med ett darr på rösten som samtidigt röjer vår säkerhet. Kanske till en person som trakasserar någon annan. Så där gör man bara inte!

Pär Segerdahl

Men vad ger oss rätten att invända? Varifrån kommer vår säkerhet? Måste det inte ha att göra med begreppet människa? Kanske borde vi sätta vår passionerade röst inom parentes, för att i stället nyktert undersöka begreppet människa. Så att vi rent intellektuellt förstår varför det är fel att trakassera folk. Kanske vår begreppsutredning uppdagar någon sorts okränkbar värdighet i människans essens. Resten följer av rena tankelagar.

Något liknande tror jag Sokrates gjorde. Han rubbade atenarnas säkerhet i livet genom begreppsutredningar som skulle leda dem till källan för äkta säkerhet; till ett vetande bland de rena idéerna om det rätta och det goda. Atenarnas fel var att helt sonika vara säkra, så som människor är säkra. Den säkerheten mitt i livet gjorde dem blinda för den renare förnuftskunskap som nås genom att vända blicken mot begreppen själva.

Dessa tendenser att vaska fram det intellektuellt bindande i moralen får mig att tänka på uppfinnare av evighetsmaskiner. De drömmer om maskiner som genom sin sinnrikhet gör vad ingen vanlig maskin kan göra. De bara går och går, helt av sig själva, utan samband med naturens och livets energiflöden. För de är så himla klurigt friktions- och invändningsfria.

Problemet är bara att renheten i dessa invändningsfria konstruktioner uppnås till priset av att de inte längre talar till människor; bara till andra drömska sökare av evighetsmaskiner.

Darr på rösten utmärker etiken. Vår säkerhet i livet har ingen sinnrik förnuftskälla som vi i stället borde söka. Det hindrar oss inte från att reflektera över våra etiska responser och utveckla våra sätt att leva och tänka, där vårt darr på rösten fördjupas allteftersom vi söker oss fram genom livet.

Etiken är mitt i livet. En moralisk evighetsmaskin utanför alla sådana sammanhang låter sig inte konstrueras. Det finns gränser för hur förnuftig man kan vara.

Pär Segerdahl

Detta inlägg på engelska

Vi tänker om tänkande - Etikbloggen

Kulturkänslig etik

3 november, 2015 / / Inga kommentarer

Pär SegerdahlVården tar emot patienter från många olika kulturer och vårdpersonal uppmanas att vara känslig för patienternas kulturella bakgrund. Men vad är en kultur? Vad är det man ska vara känslig för?

Förra veckan anordnade CRB en workshop om islamiska perspektiv på reproduktionsetik:

Ett fall som diskuterades var detta: Ett muslimskt ogift par (21 år gamla) söker rådgivning om preventivmedel. Bör vårdpersonalen ge rådgivning, när sex före äktenskapet är förbjudet inom islam?

Fallet ställde frågan om kulturkänslighet i blixtbelysning för mig. Vad ska man vara känslig för: enkla lärosatser eller komplexa mänskliga liv? Vad ”är” kulturen: de formulerade idéerna eller människornas sätt att leva (med sina idéer)?

Det muslimska paret sökte faktiskt rådgivning. Att vara kulturkänslig kan även betyda att vara känslig för detta faktum: att människor lever så (med sina idéer).

Det är frestande att objektifiera kulturer i termer av doktriner, särskilt när kulturerna är främmande för oss. Vi känner inte människorna och deras dagliga liv, så vi försöker förstå dem via texterna – som om vi läste deras ”källkod”. Men texterna är en levande del av kulturen. De har användningar och dessa praktiker kan inte utläsas av själva texterna.

Aje Carlbom (socialantropolog vid Malmö högskola) framhöll att denna frestelse att objektifiera främmande kulturer kan uppkomma även inom en kultur; till exempel när människorna som tillhör den flyttar till delar av världen där man lever annorlunda. Plötsligt förstår man inte riktigt sin egen kultur, för den saknar sitt levande stöd, sitt vardagliga sammanhang, och därför vänder man sig till texterna. Den egna kulturen objektifieras.

Jag undrar: Är inte dessa tendenser oerhört vanliga, finns de inte hos oss alla? Finns de inte i etiken? Finns det inte en vilja att objektifiera etiken, att formulera den ”etiska källkoden” som borde styra exempelvis våra biomedicinska praktiker?

Jag tror att vi behöver kulturkänslig etik: i meningen en etik som är känslig för vad som faktiskt sker och som bidrar till meningsfulla sammanhang. En etik som inte objektifierar vare sig kulturer eller Etiken med stor bokstav.

Pär Segerdahl

Detta inlägg på engelska

Frågar efter den samtida etiken - Etikbloggen

 

Är det oetiskt att inte forska?

21 oktober, 2015 / / Inga kommentarer

Pär SegerdahlVi har medicinsk forskning att tacka för många räddade liv; för längre liv med bättre hälsa. Vi har inte bara forskningen att tacka för detta, utan även det faktum att sjukvården bygger på forskning. Forskning och vård bildar en enhet, de förutsätter varandra.

Samtidigt är medicinsk forskning inget oskyldigt tittande, utan kräver ofta interventioner i försöksdjurs och försökspersoners kroppar och liv. Medicinsk forskning har sina inneboende risker.

Därför etikgranskas medicinsk forskning och informerat samtycke krävs för att forska på människor. Detta innebär samtidigt en växande byråkrati för forskarna, som tar alltmer tid. Forskningsprojekt fördröjs, eller kommer inte till stånd, eller får sämre kvalitet på grund av svårigheter att rekrytera deltagare.

Detta har skapat ett uppskruvat tonläge i diskussioner om etisk granskning. Somliga debattörer går så långt att de beräknar hur många patienter som hinner dö på grund av utdragen etisk granskning.

  • ”Att med ett år fördröja utvecklingen av en behandling, som botar en dödlig sjukdom som skördar 100 000 liv per år, är att vara ansvarig för de 100 000 dödsfallen,”

skriver Julian Savulesco i Journal of Medical Ethics. Dagens ”överdrivna” etikgranskning har dödliga konsekvenser, i stor skala!

Jag finner debattekniken vådlig (även om den sätter fingret på ett problem). Kopplingen mellan forskning och livräddande behandling görs på förhand: som intellektuell norm för tänkandet. Anta att vi kopplade progressivt menade politiska reformer med nytta; som förhandsgiven norm för tänkandet. Hur mycket nytta går dagligen förlorad av att journalister granskar angelägna reformförslag? Av att debatter fördröjer viktiga beslut? Av att rättsinstanser kritiserar nyttiga lagförslag?

Varför inte effektivisera och gå rakt på målet, utan ”överdriven” granskning, när vi redan vet den väsensmässiga kopplingen? Denna intellektuellt självgenererade otålighet vid tingens ordning och iver att genomdriva den goda ordningen – som alltså inses ”redan i tanken” – är inte ny i historien.

Icke desto mindre finns problem kring dagens etikgranskning, som dessa tveksamma debattekniker trots allt belyser. Exempelvis när jämförbara krav ställs på informerat samtycke när det handlar om register- och biobanksforskning och när det handlar om forskning där behandlingar prövas på försökspersoner – trots att riskerna inte är jämförbara.

Detta visar, tänker jag nu, att den eftertänksamhet som saknas i Savulescos tendens att påbjuda tankenormer (som antas kodifiera etiskt korrekt tänkande) ofta saknas även i den etik han kritiserar (när den antas kodifiera etiskt korrekt tänkande).

Brist på eftertänksamhet är roten till det problem som Savulesco försöker påtala – utan eftertänksamhet.

Vi behöver kontinuerligt arbeta med oss själva för att undvika att etiken går på tomgång; undvika att den styr tanken blint; undvika att den tanklöst överförs från område till område, trots väsentliga skillnader mellan dem; undvika att den ensidigt betonar risker för forskningsdeltagare och systematiskt förbiser risker för patienter som behandlas utan stöd i forskning.

Vi har ett ansvar att hålla etiska praktiker levande. Detta kräver eftertanke, snarare än förhandsgivna normer för det ”etiskt korrekta” sättet att tänka.

Det stämmer säkert att dagens etik inte tillräckligt betonar värdet som medicinsk forskning har. (Det har att göra med forskningsetikens historiska bakgrund.) Men i stället för att intellektuellt kalkylerande sammankoppla forskning med ”100 000 räddade liv”, så tror jag vi gör bättre i att påminna oss om den roll som forskning i praktiken spelar i vården, givet enheten som forskning och vård utgör i vårt samhälle.

De förutsätter varandra.

(Vill du läsa mer kan jag nämna att problemet nyligen debatterades i Tidningen Curie. Långt mer sansat än i debattinlägg av den art jag nämnt; men kanske kan tendenserna anas: Det är oetiskt att inte forska; Vi får aldrig glömma de etiska frågorna; För mycket byråkrati kring etiska tillstånd.)

Pär Segerdahl

Vi tänker om bioetik : www.etikbloggen.crb.uu.se

Att tänka till språkets gränser… för att sedan börja där

7 oktober, 2015 / / Inga kommentarer

Pär SegerdahlJag läste i somras Immanuel Kants enorma arbete, Kritik av det rena förnuftet. Det slog mig att en av de ”metoder” han använder kunde beskrivas som: att tänka till språkets gränser.

Hur gör man då?

Så här till exempel: Jag ser ett moln på himlen och tänker att molnet är ”där uppe” (jag visar ”var” med en pekande gest). Sedan tänker jag att samma sak kan sägas om området i rummet som molnet uppfyller. Den delen av rummet är också där uppe (jag pekar igen). – Men var är rummet självt, som helhet?

Här är det frestande att göra en svepande gest och säga: ”Rummet är överallt, det omsluter mig”. Men just det kan jag inte göra, säga eller tänka. För då skulle jag behandla rummet som om det befann sig någonstans. Jag skulle behandla rummet som en del av rummet.

Jag har här tänkt mig fram till en gräns i språket, som det är frestande att överträda. Så långt är allt gott och väl. Men sen slog det mig att Kant även har en bestämd tolkning av sin metod.

Han tolkar gränsen som han tänkt sig fram till, som om den vore fundamental och ursprunglig: ett slags sublim källa till att kunna se moln och andra ting (här och där). Rummet självt finns inte (i rummet). Rummet är möjligheten att se saker och ting (här och där). Denna möjlighet finns subjektivt ”inom oss”, säger Kant; men då kan han inte mena det i vanlig rumslig mening.

Kant tolkar alltså språkets gränser som något rent-och-ursprungligt, som nu äntligen kan börja utforskas. Gränsen han tänkt sig fram till blir startlinjen för det djupa tänkandet. För att kunna skriva och tänka om detta rena första, som han frilagt genom att tänka till gränsen, utvecklar han en ren-filosofisk prosa. Han utvecklar ett extraordinärt filosofspråk som har högsta auktoritet, eftersom det talar om ”källan inom oss” till allt som folk i gemen upplever och pladdrar om.

Trots att Kant alltså konstaterar gränsen för det säg- och tänkbara (genom att påpeka att rummet inte är i rummet), så tolkar han sitt konstaterande som en djup insikt, som tillåter honom att gå vidare i språket och ägna flera hundra sidor åt vad som kommer ”före” allt vi vanligtvis pratar om, och som sägs ha sin hemvist ”inom oss”!

Kant drar en gräns för folket (”man kan inte säga att rummet finns omkring oss!”), samtidigt som han öppnar språkets mer esoteriska portar för tänkarna, som utreder möjlighetsbetingelserna och gränserna för all mänsklig erfarenhet – på ren filosofprosa.

Varför tar jag upp detta på Etikbloggen? Därför att hyperauktoritativ filosofprosa fortfarande skapas, talas och skrivs i hundratals mer eller mindre akademiska dialekter. Den intellektuella makt som ligger i renodlade etisk-filosofiska prosaformer hägrar fortfarande. Och den gör det precis vid språkets gränser, som kan upplevas som djupt betydelsemättade och absolut giltiga. Språkets gränser tolkas fortfarande som öppningar för intellektuella hyperanspråk och supersträvanden.

Alternativet? Jo, att språkets gränser gäller oss alla, inte minst tänkarna. Att tänka sig till språkets gränser, som vi gjorde nyss, leder inte till sublim insikt om ursprungliga ting som vi kan gå vidare att utforska – även om det onekligen låter djupt och absolut sant att: ”rummet är inte en del av rummet”.

Pär Segerdahl

Vi tänker om tänkande - Etikbloggen

Normativitet på tomgång

17 augusti, 2015 / / Inga kommentarer

Pär SegerdahlJag skrev nyss om tendensen hos etiska praktiker att förlora sina levande funktioner och urarta i tomma ritualer. Varifrån kommer tendensen att urarta?

Tendensen är inte alls unik för etiken: den finns överallt.

Plötsligt ska patienter och studenter kallas ”kunder” och behandlas ”som” kunder. Detta kan upplevas som ett påtvingat språkbruk, som tomma ritualer som förnedrar.

Eftersom påbudet att behandla en mängd olikartade relationer ”som” kundrelationer kan upplevas falskt och förnedrande, har svällande kundnormativitet blivit ett problem till och med där den har sin rättmätiga plats: i våra butiker, där vi verkligen är kunder.

En butikskedja – jag säger inte vilken – instruerar numera sina anställda att kunderna ska kallas ”gäster” och att kunderna ska behandlas ”som” gäster!

Butikskedjan ”löser” problemet med svällande kundnormativitet genom att påbjuda gästnormativitet på just den plats där kundnormativitet kunde vara levande och äkta.

Jag vet inte varför vi så lätt går vilse i våra egna former av normativitet, men jag har ett namn på företeelsen: normativitet på tomgång.

Pär Segerdahl

Vi söker klarhet - www.etikbloggen.crb.uu.se

Öppenhet som etisk ritual

3 augusti, 2015 / / Inga kommentarer

Pär SegerdahlBarbara A. Koenig skrev förra året om hur hon upplever att informerat samtycke fått en ”liturgisk” roll i biomedicinsk forskningsetik. Varje gång skyddet av forskningsdeltagare utmanas av nya former av forskning, blir svaret: mer samtycke!

Proceduren att informera och efterfråga samtycke kan kännas som att ikläda sig en prästerlig skrud och utföra en etisk ritual med forskningsdeltagaren.

Ritualen är dessutom ibland praktiskt omöjlig att genomföra. Till exempel om man ska informera deltagare i genetisk forskning om fynd som kan göras om dem, så att de kan fatta välgrundade beslut huruvida de vill återkontaktas, om forskarna råkar upptäcka ”något” om dem.

Om det tar en timme att informera en patient om dennes genetiska sjukdom, hur lång tid skulle det inte ta att informera en forskningsdeltagare om alla möjliga genetiska sjukdomsrisker som eventuellt skulle kunna upptäckas? Förlåt, inte bara en deltagare, utan hundratusentals.

Hur kan då forskningsdeltagare respekteras som människor, om samtyckesproceduren blivit en tom ritual med den stackars deltagaren? En ritual som i genetisk forskning dessutom ofta är praktiskt ogenomförbar.

I augustinumret av Nature föreslår Misha Angrist en lösning: vi behandlar deltagarna som partners i forskningsprocessen, genom att vara öppna mot dem. Hur är vi öppna mot dem? Genom att erbjuda dem forskarnas genetiska rådata, i form av en elektronisk fil.

Här talar vi inte om tolkade fynd om genetiska sjukdomsrisker, utan om oöverblickbara genetiska rådata, som är fullkomligt obegripliga för forskningsdeltagarna.

Öppenhet har ofta verkliga funktioner. Att göra vetenskapliga artiklar öppet tillgängliga så att alla kan läsa dem har en funktion. Att forskare gör sina data tillgängliga så att andra forskare kan granska forskning, eller göra ny forskning med redan insamlade data, har en funktion.

Men att erbjuda filer med genetiska rådata till forskningsdeltagare, vad har det för funktion? Är det verkligen början av ett vackert partnerskap?

Öppenhet och partnerskap tycks här bli ännu en etisk ritual; ännu en universallösning på forskningsetiska svårigheter.

Pär Segerdahl

Vi ställer frågor : www.etikbloggen.crb.uu.se

När intellektet dyker under ytan

13 juli, 2015 / / Inga kommentarer

Pär SegerdahlEn intellektuell person vill gärna förstå varför allt är som det är. Den viljan driver forskning och resulterar i många viktiga upptäckter om naturen och analyser av samhället.

Viljan att dyka under ytan kan även tänjas till en allmän livsattityd. Vilken attityd? Attityden att inget är var det är. Livet är bara yta. Det riktigt verkliga ligger under ytan.

Det finns exempelvis samtalsforskare som frågar sig varför vissa yttranden uppfattas som frågor medan andra yttranden uppfattas som svar. De formulerar samtalsregler, som om reglerna möjliggjorde att vi uppfattar vissa samtalsbidrag ”som” frågor medan andra samtalsbidrag uppfattas ”som” svar.

Viljan att dyka under ytan har här blivit en attityd där allt du trodde fanns får ”som-struktur”. Det finns i grund och botten inga frågor och svar. Under frågorna och svaren finns dolda regler, som gör att vi hör yttranden SOM frågor eller svar.

Livet är ett ytfenomen som intellektet genomskådar när det dyker ner under vad du naivt trodde helt enkelt fanns där.

Eller har vi drunknat i intellektualism?

Pär Segerdahl

Vi tänker om tänkande - Etikbloggen

« Äldre inlägg Nyare inlägg »