Etikbloggen

En forskningsblogg från Centrum för forsknings- & bioetik (CRB)

Kategori: I media (Sida 8 av 9)

SvD-streckare sätter fingret på öm punkt, men även fingret är ömt

23 februari, 2012 / / Inga kommentarer

”Dagens vetenskap är en i hög grad styrd verksamhet” skriver Teresa Kulawik i SvD. Det vill säga, forskningen är inte fri. Den tilltagande styrningen ser även jag som ett problem. Inte bara i vetenskapen, utan också i samhället i stort.

Det är som om vi inte litade på oss själva. Som om vi inte litade på framtidens fruktbara oförutsägbarhet. Denna misstro mot mänsklig kreativitet förbjuder resor ut i det okända. Resplanen måste specificeras i förväg: i visionsdokumentet; i strategin; i handlingsplanen; i syftesbeskrivningen.

Till och med barnen i skolan, som borde få uppleva framtiden som fylld av blott anade möjligheter, måste utstaka sin individuella utvecklingsplan.

Människor har i alla tider mognat av erfarenheten. De har, allteftersom tiden gått, kommit att se saker på oväntade sätt. De har gjort upptäckter om sig själva och om världen. Varje ny generation gör omstöpande resor ut i vad som inte helt kan förutses (men kanske anas).

Dessa oförutsägbara förändringar stryps om vi i nuet tvingas specificera framtiden i detalj och sedan disciplinerat följa planen. För att därefter utvärdera planen. Och slutligen ta nytt strypgrepp på oss själva genom den uppdaterade handlingsplanen.

Vi omyndigförklarar våra framtida jag.

Det är bra att Kulawik uppmärksammar kreativitetens syrebrist i ett samhälle som gör varje missöde till ett skäl att upprätta alltmer detaljerade styrdokument, för att vi i framtiden ska kunna leva… så invändningsfritt som om vi redan vore döda.

– Vad har vi för livsinstinkter egentligen?

Men exemplet Kulawik använder – den svenska satsningen på embryonal stamcellsforskning – förefaller mig malplacerat och invändningarna vinklade.

Det malplacerade: embryonal stamcellsforskning kan lika gärna illustrera motsatsen till kvävande styrning. Här är något nytt i vardande. Vi tar steget ut i det delvis okända och ser vart det bär.

Det vinklade (i urval):

  1. Satsningar på embryonala stamceller framställs i streckaren som misslyckade i förhållande till satsningar på adulta stamceller. – Ja, det stämmer att man inte infriat de enorma förväntningar man hade på embryonala stamceller. Medan man lyckats bättre med adulta stamceller, om man jämför med de blygsamma förhoppningar man hade på dem. Men vad är det för jämförelse?
  2. Den svenska satsningen på embryonala stamceller framställs som missriktad, av det märkliga skälet att EU-domstolen i höstas beslöt att förfaranden som använder mänskliga embryonala stamceller inte får patenteras, och att läkemedelsföretaget Geron nyligen lade ner sina försök med embryonala stamceller. – Men man kan lika gärna se domstolens beslut som styrt av religiösa hänsynstaganden och företagets beslut som en olycklig följd av detta.

Med sina efterkloka förmaningar förefaller det till slut vara Kulawik som tar stryptag på framtiden.

Pär Segerdahl

Vi tar upp aktuella frågor : www.etikbloggen.crb.uu.se

Höga krav på oklanderlighet när svininfluensan debatteras

15 februari, 2012 / / Inga kommentarer

Svininfluensan var inte så farlig som man trodde. Det var förmodligen onödigt att genomföra massvaccinationen.

Men tänk om en andra influensavåg kommit med en mer dödlig virusvariant? Den risken måste man ta med i beräkningen.

På Svenska Dagbladets nyhets- och opinionssidor diskuteras nu hur beslutet om massvaccination genomfördes. Exempelvis i granskningen, ”Läkarna måste inse att detta är politik och affärer.” I artikeln påpekas vad som ser ut att vara en mängd tveksamheter kring beslutet.

Till exempel:

  1. Att Sverige hade ett leveransavtal för vaccinet Pandemrix som aktiverades automatiskt när WHO bedömde att pandemifas 6 rådde.
  2. Att WHO fokuserar mer på spridningen än på dödligheten, och att pandemifas 6 därför inte nödvändigtvis behöver motivera massvaccination.
  3. Att företag som tillverkar vaccin drivit på för leveransavtal kopplade till WHO:s pandemibedömningar.
  4. Att man för att hinna få fram tillräckligt mycket effektivt vaccin var tvungen att tillsätta ett förstärkningsämne, som vissa misstänker kan ha narkolepsi som biverkan.

Det är bra att detta granskas så att beslutsprocessen blir bättre.

Men det finns ett fenomen här som fascinerar mig. Nämligen att vi mycket väl kunde ha bedömt dessa till synes ”obskyra fakta” helt annorlunda… om en andra influensavåg kommit.

Då hade det legat närmare till hands att vara tacksam över avtal som aktiveras automatiskt när en fullskalig pandemi konstateras av WHO. Då hade det legat närmare till hands att känna glädje över att läkemedelsföretag så snabbt kan leverera så många doser vaccin. – Vilken fantastisk beredskap!

Varför fascineras jag så djupt av detta? Jo, för det tycks betyda att många av våra värderande resonemang är rundgångar. De fakta som vänds mot massvaccinationen tycks fungera som invändningar bara om man redan anser att massvaccinationen var ett misstag.

I ett annat läge kunde uppräknandet av exakt samma fakta låta som ett enda långt hyllningstal.

Ja, det visade sig onödigt att massvaccinera. Det är då lätt att höja kraven på oklanderlighet till orimlighetens gräns, så att nästan varje detalj kring beslutsprocessen får ett konspiratoriskt skimmer.

Lite friare tycker jag att vi borde kunna tänka!

Personligen tar jag mig friheten att tänka att det var riktigt att massvaccinera, trots att det visade sig onödigt. Jag säger som Björn Olsen på SvD Opinion:

”Hellre vaccin utan pandemi än pandemi utan vaccin”.

Pär Segerdahl

Vi diskuterar aktuella frågor : www.etikbloggen.crb.uu.se

Lästips med anledning av debatten kring LifeGene

31 januari, 2012 / / 3 kommentarer

För att illustrera hur motstridigt verkligheten kan uppfattas, vill jag idag ge två litteraturtips.

Första tipset är en internationell bästsäljare som nyligen kom i svensk översättning: Den odödliga Henrietta Lacks, skriven av Rebecca Skloot.

Boken handlar om en fattig svart kvinna som dog i cancer 1951. Utan hennes medgivande tog en läkare ett cellprov från hennes tumör. Cellerna visade sig ovanligt livskraftiga och odlas fortfarande i ett stort antal laboratorier över hela världen.

Cellerna kallas HeLa-celler och har bidragit till flera viktiga medicinska genombrott, som poliovaccinet, kemoterapi, kloning och provrörsbefruktning. Samtidigt som HeLa-cellerna bidragit till viktiga medicinska framsteg aktualiserar historien om Henrietta Lacks allvarliga forskningsetiska frågor om försökspersoners integritet.

Den svenska utgåvan recenserades i DN av Karin Johannisson. Där hänvisar hon även till en kommentar här på Etikbloggen. Under inlägget ”Datainspektionen stoppar LifeGene” dyker nämligen signaturen ”Henrietta Lacks” upp i kommentarfältet…

Andra tipset är en ny Australiensisk studie publicerad i European Journal of Public Health.

Biobanksforskning av den typ som förbereddes i LifeGene förutsätter att allmänheten vill delta genom att donera prover och tillåta forskarna att koppla proverna till hälsodata. Den färska studien rapporterar bland annat att allmänheten i Australien har stor tillit till universitetsbiobanker och en stark vilja att bidra till biobanksforskning.

Men allt är inte motstridigt. Såväl bästsäljaren som artikeln belyser vikten av allmänhetens förtroende för forskningen… och därmed ansvaret att leva upp till detta förtroende.

Pär Segerdahl

Kommer med lästips - Etikbloggen

Biobanker och järnvägar för framtida bruk

17 januari, 2012 / / Inga kommentarer

Datainspektionens beslut att stoppa biobanksatsningen LifeGene debatterades även förra veckan i Upsala Nya Tidning (UNT). Men på ett sätt som tycks strida mot hur jag tolkat situationen här på Etikbloggen. Så jag måste fundera vidare…

Min tolkning har ju varit att LifeGene utgör infrastruktur för framtida forskning. När jag försökt förstå Datainspektionens (DI:s) beslut att stoppa LifeGene för dess (påstått) ospecifika syfte, föreslog jag att DI behandlar LifeGene som om det handlade om ett enskilt forskningsprojekt. Ett forskningsprojekt som angav syftet ”framtida forskning” vore onekligen absurt vagt.

Min tanke har alltså varit att om vi förstår LifeGene som forskningsinfrastruktur, förstår vi även det specifika i dess framtidsorienterade syfte.

Men debatten i UNT tyder på att jag missförstått situationen. Generaldirektören för DI, Göran Gräslund, skriver i sin replik till forskarna som startade UNT-debatten, att LifeGene är forskningsinfrastruktur, inte en specifik forskningsstudie.

Att det handlar om infrastruktur skulle alltså vara LifeGenes problem! De sju forskarnas slutreplik i UNT blir därför med nödvändighet:

  • ”LifeGene är en framåtblickande kohortstudie, inte en herrelöst drivande forskningsinfrastruktur”.

Allt detta rimmar illa med hur jag beskrivit situationen på Etikbloggen. Varför framhäver DI infrastrukturen? Varför framhäver forskarna forskningen? Jag hade förväntat mig motsatsen.

Låt oss fundera över infrastrukturer och syften. Kan man tänka sig en syfteslös infrastruktur? Nej, det vore ett missförstånd. En järnväg utan syfte är ingen järnväg. Utan bara några metallskenor genom landskapet.

Syftet med ny järnväg är att tåg (i framtiden) dagligen ska förflytta människor och varor mellan vissa platser. Detta syfte är specifikt som infrastruktursyfte, även om det saknas tidtabell för tågen som (i framtiden) använder järnvägen. Om en myndighet krävde ett mer specifikt syfte, vore det ett missförstånd att snabbtrycka tågtidtabeller.

I LifeGene utgör databanken infrastrukturen. Dess syfte är att stödja framtida forskning. – Men inte vilken forskning som helst. Inte högenergifysik. Utan forskning om mekanismerna bakom vanliga sjukdomar. – Men inte vilken forskning som helst om vanliga sjukdomar, utan en som använder prover och hälsouppgifter snarare än försökspersoner. – Men inte vilken biobanksforskning som helst, utan en med särskild design, den framåtblickande kohortstudien. – Men inte vilka framåtblickande studier som helst, utan bara projekt som bedömts av en etikgranskningsnämnd.

LifeGenes databank kan sannerligen inte användas till vilken ”framtida forskning” som helst. Det handlar om specifik forskning som man kan förklara för provgivare, och som de kan ge sitt samtycke till. LifeGene är inbäddat i ett specifikt forskningssammanhang.

Debattläget är alltså detta: Forskarna betonar sammanhanget där det specifika syftet finns. DI abstraherar bort från sammanhanget och ser därför inget specifikt.

Enligt Göran Gräslund är reglerna klara och tydliga, och talar mot LifeGene. Syftet är för oklart för att vara förenligt med personuppgiftslagen. Människor kan inte samtycka till ”framtida forskning”. Men för att tillämpa reglerna måste ju DI tolka reglerna…

Att tolka lagen kräver även att man tolkar verkligheten som lagen tillämpas på. I detta fall tycks tolkningen innebära att DI isolerar LifeGenes databank som fysisk entitet (som ”ren räls”). Som om infrastrukturen inte fanns i ett bestämt forskningssammanhang, där den har ett bestämt syfte som kan förklaras för provgivare. Som om eventuella syften kom in först i framtiden, när forskare planerar enskilda projekt utmed LifeGenes järnväg.

Abstraktionsgraden i DI:s tolkning av verkligheten gör att man uppfattar LifeGene så här:

  • ”Vi samlar in de här uppgifterna först. Sedan funderar vi ut sätt att använda dem på”.

Detta är ett djupt missförstånd av forskningsinfrastruktur.

En syfteslös infrastruktur är ingen infrastruktur. I den abstrakta meningen är LifeGene ingen infrastruktur. Inget annat heller. Men i en rimligare mening, som fordrar att vi tar hänsyn till den specifika forskningsverklighet där LifeGene ingår, är databanken en integrerad infrastruktur med bestämt syfte som kan beskrivas för provgivare.

Att beakta sammanhanget är a och o vid tolkning. Förstår man sammanhanget kring LifeGene, förstår man att ”framtida forskning” har en specifik mening. Redan idag.

Så jag håller nog fast vid min tolkning av situationen ännu ett tag. Även om den blivit mer invecklad.

Pär Segerdahl

Vi är kritiska : www.etikbloggen.crb.uu.se

Debatten om stoppade LifeGene fortsätter i Upsala Nya Tidning

3 januari, 2012 / / Inga kommentarer

Datainspektionens beslut att datainsamlingen till LifeGenes biobank är olaglig fortsätter att debatteras. Denna gång i en artikel på UNT Debatt.

Sju forskare från Stockholm, Umeå och Uppsala skrev i fredags bland annat att Datainspektionens beslut är svårförståeligt. Det utgör en förändring av tidigare praxis. Den här typen av framåtblickande studie, där man samlar in data från ännu friska personer och följer dem genom livet för att identifiera orsaker till vanliga sjukdomar, har genomförts tidigare. Då har studierna inte ansetts strida mot lagen.

Så varför stoppar Datainspektionen plötsligt LifeGene?

Jag vågar inte svara, är inte insatt i juridiken. Jag kan bara fundera. Om mina funderingar innehåller felaktigheter – kommentera gärna!

Min gissning är att LifeGene är en logisk utveckling av erfarenheterna från tidigare framåtblickande studier. När man samlat in stora mängder blodprov och hälsodata för att studera orsaker till specifika sjukdomar, har man skapat ett material som kan kasta ljus över orsakerna även till många andra sjukdomar än de som ursprungligen specificerades. Att bygga upp samma slags omfattande databas igen och igen, varje gång man vill studera nya sjukdomar eller samband, blir ett fruktansvärt resursslöseri. När man kan använda samma data!

Dessutom har det ett vetenskapligt värde att studera flera sjukdomar utifrån samma material, för att se större orsakssamband.

LifeGene har dragit de logiska slutsatserna av de framåtriktade biobanksstudiernas villkor och möjligheter. Man har därför betonat ospecificerad ”framtida forskning”. Man bygger helt följdriktigt upp en enda stor högkvalitativ biobank, som forskare i framtiden kan använda för att studera orsaker till många olika sjukdomar. Detta för att inte varje forskargrupp ska behöva återskapa ett dyrt material som redan finns! Eller jobba isolerade från varandra med sina egna material, utan att se mer komplexa samband mellan sjukdomar. Det är syftet.

Genom att dra dessa logiska slutsatser, har LifeGene emellertid rusat före etisk praxis, som ofta är på efterkälken och reagerar på förändringar snarare än föregriper dem. Det är nämligen så att enbart specifika forskningsprojekt kan granskas av de regionala etikprövningsnämnderna. LifeGene har presenterat sig som ett forskningsprojekt, antagligen delvis för att kunna få sådan värdefull granskning. Man vill etikgranskas!

LifeGene granskades av en etikprövningsnämnd och fick godkännande. Men beslutet överklagades till centrala etikprövningsnämnden, som fastslog att LifeGene inte är en specifik forskningsstudie utan infrastruktur för framtida ospecificerad forskning. LifeGene kan därför inte etikgranskas (vilket däremot projekten som använder biobanken kan).

Det vore värdefullt om även infrastruktursatsningar som LifeGene kunde granskas etiskt (och inte bara projekten som använder biobanken). Men jag gissar att det är LifeGenes ofrivilliga statusväxling mellan ”forskningsprojekt” och ”infrastruktur” som ligger bakom Datainspektionens märkliga beslut.

LifeGene presenterade sig som ett ”forskningsprojekt” och hoppades på etisk granskning. Men det fastställdes vara infrastruktur för framtida forskning. Då borde LifeGene också granskas av Datainspektionen som infrastruktur! Datainspektionen är ju ingen etiknämnd som bara granskar projekt.

Men det verkar som om Datainspektionen återfallit till att tolka LifeGene som ett forskningsprojekt… som då framstår som något så besynnerligt som en rund fyrkant: som ett specifikt projekt utan specifikt projektsyfte!

Om Datainspektionen hade tolkat LifeGenes syfte utifrån den rimliga förutsättningen att det handlar om forskningsinfrastruktur, inte om ett märkligt ospecifikt forskningsprojekt, så skulle beslutet antagligen blivit ett annat. Det som är projektmässigt ”ospecificerat” i LifeGene är nämligen specifikt och logiskt som infrastruktursatsning!

Det konsekvent framåtblickande LifeGenes olyckliga studsande mot stelbent etisk praxis borde inte ha fått inverka på Datainspektionens beslut, vilket jag tror att det har.

Pär Segerdahl

Vi hittar nya vinklar : www.etikbloggen.crb.uu.se

LifeGene har sitt ändamål som forskningsplattform

29 december, 2011 / / Inga kommentarer

Datainspektionens generaldirektör, Göran Gräslund, försvarade nyligen beslutet att stoppa LifeGene.

I en replik på SvD Opinion, förklarar han principerna bakom beslutet:

  1. Personuppgifter får insamlas bara för uttryckligt angivna och berättigade ändamål.
  2. För känsliga uppgifter om hälsa måste personen ifråga dessutom ge sitt samtycke.

LifeGene har enligt min mening följt båda principerna. (1) Ändamålet att bygga upp en biobank för framtida forskning om folksjukdomar är uttryckligt angivet och berättigat. (2) Personer som lämnat data har informerats om ändamålet och gett sitt samtycke.

Ändå invänder Göran Gräslund:

  • ”Men för att kunna ge sitt medgivande måste man först kunna bilda sig en uppfattning om hur ens uppgifter kommer att användas. Annars betyder ett medgivande väldigt lite.”

Det råder ingen tvekan om hur uppgifterna som lämnats till LifeGene kommer att användas. De kommer att användas för att bygga upp en biobank som forskargrupper i framtiden kan ansöka om att använda i forskningsprojekt om mekanismer bakom folksjukdomarna.

Varför duger inte detta som uttryckligt ändamål? Mitt intryck är att man inte tagit ändamålet med LifeGene på allvar. Man har inte öppnat sig för att infrastruktur för forskning kan vara ett uttryckligt ändamål som människor kan informeras om och ge sitt samtycke till.

Det är något relativt nytt att bygga upp en biobank i syfte att använda som plattform för framtida forskning om sjukdomsmekanismer. I stället för att gång på gång engagera människor som försökspersoner, med de risker som det innebär, kan man göra sin forskning på en stor samling sparade blodprover och hälsodata – och vetenskapligt fastställa samband som man tidigare bara kunnat ana.

LifeGene har sitt uttryckliga ändamål som forskningsplattform. Provgivarna har informerats om ändamålet och gett samtycke. Ändrar man sig kan man dra sig ur. Vem som får göra vad med personuppgifterna i LifeGene är klart och tydligt reglerat.

– Var är det specifika problemet med LifeGene?

Pär Segerdahl

Vi tar upp aktuella frågor : www.etikbloggen.crb.uu.se

Debattartikel i SvD om Datainspektionens beslut att stoppa LifeGene

22 december, 2011 / / Inga kommentarer

Får människor skänka sina blodprover till framtida forskning om folksjukdomar? – Nej, det får de inte, beslutade Datainspektionen förra veckan!

På SvD Opinion skriver idag åtta professorer om Datainspektionens beslut att biobankssatsningen LifeGene bryter mot personuppgiftslagen (Pul).

Syftet med LifeGene är att bygga upp en stor biobank med blodprover och hälsodata. Nu och i framtiden ska dessa data användas för forskning om mekanismer bakom folksjukdomarna. Detta är en angelägen satsning som blivit möjlig genom utvecklingen inom genetik och databehandling.

Och många människor vill bidra som prov- och uppgiftslämnare!

De är måna om att proverna förvaras säkert och att datamaterialet kodas. Däremot ser de inget hinder i det allmänna syftet, ”framtida forskning”. Det allmänna syftet sammanfaller med deras egen vilja: att bidra till framtida forskning om folksjukdomarna.

Det är just detta öppna syfte som Datainspektionen slår ner på.

När blodprover och hälsodata samlas in från provgivare, måste givetvis provgivarna först informeras och ge samtycke. Datainspektionen tycks tolka lagen så, att detta samtycke måste likna det mycket specifika samtycke som människor ger när de ställer upp som försökspersoner i bestämda forskningsprojekt. Då beskriver forskarna exakt den fråga som ska undersökas, och försökspersonen ger sitt samtycke till att delta i just detta projekt.

Men det finns en annan möjlighet!

Vid uppbyggnaden av en biobank vore det rimligare med brett samtycke. Detta breda samtycke till att provet används inom framtida forskning om folksjukdomar kan villkoras till att alla projekt som i framtiden använder blodprovet granskas av en etiknämnd.

Brett samtycke är inte bara det rimligaste vid uppbyggnaden av en biobank. Det är också det samtycke som bäst passar provgivarnas vilja. De har förtroende för forskningen på området. De vill ge sitt bidrag till angelägen forskning, förutsatt att proverna förvaras säkert och data kodas.

– Ska de få göra det?

Pär Segerdahl

Vi diskuterar aktuella frågor : www.etikbloggen.crb.uu.se

Det dubbla ansvaret för djur och människor

29 november, 2011 / / Inga kommentarer

När medicinsk forskning som involverar djurförsök planeras, så har djurskyddsetiska nämnder ansvar att bedöma om forskningsprojektet kan ha sådan medicinsk nytta att det motiverar djurförsöken. Nämnderna väger lidandet hos försöksdjuren mot nyttan som forskningen kan få för patienter.

Den numera nedlagda Djurskyddsmyndigheten införde för några år sedan en föreskrift mot djurförsök med immunisering av råttor och möss. Sådana djurförsök är en betydelsefull del av den medicinska forskningen. Stora patientgrupper har fått behandlingar som resultat av sådan forskning och nya behandlingar kan förväntas för sjukdomar som orsakar lidande hos patienter.

Jag antar att myndigheten drevs av en stark ansvarskänsla för djurskyddet. Men genom föreskriften hindrade man i praktiken en viktig del av den medicinska forskningen i Sverige, som nu kan göras enbart efter dispens från Jordbruksverket. Ett brinnande patos för djurskydd tycks ha inneburit att man förbisett ansvaret för stora patientgrupper.

Exemplet dök upp i söndagens debattartikel på Svenska Dagbladets Brännpunkt. Artikeln författades av Mats G. Hansson vid CRB, tillsammans med Rikard Holmdal (professor i medicinsk inflammationsforskning) och Anne Carlsson (förbundsordförande i Reumatikerförbundet). Artikeln uppmärksammades i såväl TV som press och gav upphov till många inlägg i kommentarfältet till nätversionen av artikeln.

I artikeln förstärks exemplet av att de förbjudna djurförsöken jämförs med vanliga vaccinationer av människor. Det verkar naturligtvis orimligt att en procedur som de flesta svenskar genomgått inte är tillåten på råttor och möss annat än om forskarna fått särskild dispens. Men är det så enkelt? Immuniserar man försöksdjur bara för att testa injektionsmetoder, eller för att provocera fram en reaktion?

Som jag tolkar artikeln är syftet att belysa en drastisk förändring av en myndighets makt över djurskyddet, och därigenom över forskningen. Där etiska nämnder vägde djurs lidande mot forskningens värde för patienter, har myndigheten infört en djurskyddsföreskrift med allmän tillämpning (som myndigheten kan ge dispens ifrån). Myndigheten har därigenom gjort det svårt att väga in forskningens nytta för lidande patienter. Ett ensidigt ansvarstagande har genomdrivits. Poängen är knappast att dagens djurskydd förbjuder försök som inte ens är plågsamma, antar jag. Ansvaret väger väl tungt åt bägge hållen?

Pär Segerdahl

Vi bevakar debatten : www.etikbloggen.crb.uu.se

Om djurskydd och forskningsnytta på Brännpunkt

27 november, 2011 / / Inga kommentarer

Enligt djurskyddslagen ska försöksdjurs lidande vägas mot försökens förväntade nytta. På Svenska Dagbladets debattsida Brännpunkt skriver idag Mats G. Hansson vid CRB tillsammans med Rikard Holmberg (professor i medicinsk inflammationsforskning) och Anne Carlsson (förbundsordförande för Reumatikerförbundet) att djurskyddet i Sverige blivit alltför ensidigt. Vi måste våga väga in forskningens nytta när vi bedömer försöksdjurens lidande, annars förbiser vi ansvarslöst stora patientgruppers lidande, menar författarna. – Läs och fundera över denna svåra ansvarsfråga!

Pär Segerdahl

Vi deltar i debatten : www.etikbloggen.crb.uu.se

EU-domstolens utslag mot patent på embryonala stamcellslinjer

22 november, 2011 / / Inga kommentarer

Vissa nya möjligheter LÅTER onekligen bisarra. Att man skulle kunna tillverka ”stamcellsmedicin” från mänskliga embryon till exempel, och patentera dessa produkter och tjäna pengar på dem – det kan verka otäckt! Man ser för sin inre syn hur giriga företag plockar ut stamceller ur mänskliga embryon. Sedan spolas de utnyttjade pyttemänniskorna i vardande ut i vasken, medan företaget tjänar pengar på den patenterade produkten, den så kallade stamcellslinjen.

Tar man fasta på en sådan instinktiv reaktion, så blir man glad av nyheten förra månaden att Europiska unionens domstol tagit ställning mot dessa otäckheter. Det ska inte gå att ta patent på något som kräver att mänskliga embryon förstörs. Skönt när etiken vinner över vinstintressena! Så reagerade i alla fall en bioetikgrupp från Oxford (Anscombe Bioethics Centre; läs intervju med en av representanterna här).

Vad är det för ”etik” som vunnit här, egentligen? Christian Munthe skrev på sin blogg i våras om de ovanligt dåliga argument som föregick domstolsutslaget. Domaren som arbetade med frågan utgick (som ofta görs) från att patentansökningar inte kan godkännas om de gäller företeelser som strider mot allmän god moral. Men sedan argumenterade domaren (om jag förstår rätt) som om proceduren att ta fram stamcellslinjer från embryon kan uppfattas som jämförbar med dödandet av krigsfångar i forna Jugoslavien för att tjäna pengar på deras organ. Eftersom det senare går mot allmän moral, gör det förra det också. Onekligen en drastisk bild! Minst lika drastisk som pyttemänniskorna i vasken.

Människor förstår i allmänhet tillräckligt mycket om krigsfångar för att reagera moraliskt på övergrepp mot dem. Reaktionen är så att säga välgrundat moralisk. Men utveckling av stamcellsbehandlingar är något okänt för de flesta av oss. När vi reagerar, reagerar vi ofta på våra FANTASIBILDER av vad embryonala stamceller kan vara. Detta är en moralisk svårighet i ett snabbt föränderligt samhälle. Etiken fordrar ofta att vi sätter oss in i alldeles nya företeelser. Jämför vi det nya med ett gammalt skräckkabinett riskerar vi att bli ”skenmoraliska”.

Företaget Geron beslöt nyligen att avsluta sin prövning av en nyutvecklad behandling av ryggmärksskadade patienter med nervceller utvecklade från embryonala stamceller. Man angav ekonomiska sparbehov. Men nedläggningen kan samtidigt tjäna som exempel på vad det Europeiska domstolsutslaget kan leda till. Frestelsen att tänka om embryonal stamcellsbehandling som om den liknade användningen av organ från krigsfångar kan medföra att denna patientgrupp inte kan behandlas effektivt. Har etiken verkligen vunnit genom domstolsutslaget, eller har den snarare lidit ett nederlag?

Etiskt tänkande om embryonala stamceller kräver öppenhet inför det nya; en vilja att lära vad man inte redan vet. Men det förutsätter också att stamcellsforskare vill och kan informera om det nya. Ett exempel på det senare är Stem Cells Update 2011, som nyligen hölls i Uppsala. Ledande stamcellsforskare träffades för att diskutera såväl inbördes som med allmänheten. Ett exempel på de ansträngningar som kan krävas för att undvika problematiska jämförelser är en artikel i tidskriften Stem Cells, skriven av Mats G. Hansson vid CRB tillsammans med tre medförfattare, bland annat en ledande stamcellsforskare.

– Jag vet, artikeln är på en tekniskt avancerad nivå. I väntan på inlägg som sammanfattar tankarna mindre tekniskt, kan den ändå tjäna som varning mot frestande lättvindliga jämförelser.

Pär Segerdahl

Vi tycker om öppenhet : www.etikbloggen.crb.uu.se

« Äldre inlägg Nyare inlägg »