Etikbloggen

En forskningsblogg från Centrum för forsknings- & bioetik (CRB)

Kategori: I forskardebatten (Sida 4 av 32)

Data för jämställdhet i europeiska forskningsorganisationer

Kvinnlig vetenskapsman
26 september, 2023 / / 1 kommentar

Ojämställdhet är inte bara en dålig känsla som somliga kan ha, utan en dålig verklighet som vi delar. Särskilt i länder där jämställdhetsarbete inte är väletablerat är det viktigt att ojämställdhet inte hanteras som en omtvistad fråga, utan som ett faktum att söka mer kunskap om. Vem har makten över kriterierna för vad en framgångsrik forskare är och vem har bättre förutsättningar att lyckas? Vilka strukturer underminerar eller stödjer jämställdhet? Hur ser barnomsorgen ut? Är forskarteamen homogena och hur påverkar det arbetet? Var hamnar kvinnor i författarordningen i vetenskapliga publikationer och var hamnar de i konkurrensen om forskningsmedel? Finns det mekanismer och värderingar i vetenskapen som systematiskt osynliggör ojämställdhet och hindrar jämställdhet?

Det finns en vilja i EU att förbättra jämställdheten i forskningsorganisationer, särskilt i några av medlemsstaterna där jämställhetsarbete är särskilt eftersatt. Hur kan man åstadkomma nödvändiga förändringar? I Sverige har alla statliga universitet i uppdrag att samla in data om (o)jämställdhet. Under parollen ”Inga data: Inga policyer!” presenterar ett EU-projekt sitt sätt att arbeta med jämställdhetsplaner. Projektet, som heter MINDtheGEPs, utvecklar och implementerar jämställdhetsplaner i ett samarbete mellan 7 europeiska forskningsorganisationer i 5 länder: Spanien, Polen, Irland, Italien och Serbien. Fokus ligger på att förändra organisationerna strukturellt och kulturellt och öka kvinnors delaktighet i forskning och innovation. Projektet koordineras från Centrum för kvinno- och genusforskning vid Turins universitet. Arbetet stöds av ytterligare 4 organisationer: förlaget Elsevier i Nederländerna, forskningsorganisationen Knowledge & Innovation i Italien, det italienska Vetenskapsrådet, samt av Centrum för forsknings- & bioetik (CRB) vid Uppsala universitet, som leder kommunikationsarbetet.

I de deltagande länderna saknas tillräckliga data om faktorer bakom jämställdhet och ojämställdhet, varför de som drabbas av ojämställdhet dessutom drabbas av att inte synas. Därför är det viktigt att genomföra studier som kartlägger problemen. Om studierna dessutom genomförs i den egna organisationen och man själv bidrar till att ta fram data, kan detta ytterligare bidra till att synliggöra problemen och motivera förändring. Därför samlar organisationerna i MINDtheGEPs tillsammans in data för att utveckla, anpassa och få stöd för interventioner på lokal nivå. Bakom upplägget ligger en rimlig tanke: om man inte kan ge belägg för ojämställdhet så kommer man heller inte att få stöd för att åtgärda problemen. Projektet samlar således in data om existerande lagstiftning och policy i de 5 länderna, liksom data om andelen kvinnor i styrande organ på olika nivåer, om andelen kvinnor som söker och får forskningsstöd i konkurrens, samt data om förekomsten av jämställdhetsåtgärder. Man genomför även enkät- och intervjustudier med forskare, administratörer, rektorer, institutionsföreträdare och andra relevanta aktörer. Denna stora datasamling och analys är grunden för de 7 jämställdhetsplaner som utvecklas och implementeras i MINDtheGEPs. Här hittar du en presentation av datasamlingen.

Vill du få en sammanfattning av arbetet med evidensbaserade jämställdhetsplaner kan du läsa denna ”policy brief” från projektet: No data: No policies! The MINDtheGEPs approach to evidence-based policies for Gender Equality Plans. Dokumentet redogör kortfattat för strukturella och kulturella åtgärder som man på basis av studierna rekommenderar på olika områden. Det handlar om balans i rekrytering och karriärutveckling samt om balans mellan arbete och privatliv. Det handlar om att synliggöra jämställdhetsfrågor i forskning och undervisning, exempelvis genom kurser som lyfter kön och genus som viktiga dimensioner i dessa verksamheter. Slutligen handlar det om att förändra arbetet i beslutande organ så att fler kvinnor når högre positioner inom forskningsorganisationer i länderna i projektsamarbetet.

Tillvägagångssättet i MINDtheGEPs kan säkert inspirera andra organisationer utöver de som ingår i projektet, även organisationer som inte arbetar med forskning. Detta är också en tanke bakom projektet. Man hoppas att arbetet med att utveckla och implementera jämställdhetsplaner i ett antal forskningsorganisationer ska påverka det övriga samhället. Utan data riskerar ojämställdhet att osynliggöras som en dålig känsla.

Skrivet av…

Pär Segerdahl, docent i filosofi vid Centrum för forsknings- och bioetik och redaktör för Etikbloggen.

Solera, Cristina, Balzano, Angela, Turco, Federica, Pisacane, Lucio, & Fernow, Josepine. (2023). No data: No policies! The MINDtheGEPs approach to evidence-based policies for Gender Equality Plans. Zenodo. https://doi.org/10.5281/zenodo.7785413

Detta inlägg på engelska

Deltar i internationella samarbeten

Forskningsdeltagande med dynamiskt samtycke

19 september, 2023 / / Inga kommentarer

Det en utmaning att hitta lämpliga former för det informerade samtycket när deltagare rekryteras till biobanksforskning. Deltagarnas biologiska prover och hälsodata sparas under lång tid och det är därför svårt att ge dem information om specifika syften i framtida studier.

Roberta Biasiotto skriver idag på den engelska versionen av denna blogg om flera års erfarenheter av att använda dynamiskt samtycke i en longitudinell studie i Sydtyrolen i Italien, där deltagarna följs upp och studeras under en stor del av sina liv. Dynamiskt samtycke använder vanligen en digital plattform där deltagare fortlöpande informeras om studien, gör sina val kring deltagandet, samt kontinuerligt kan ändra dem. Dynamiskt samtycke är alltså känsligt för att deltagarnas värderingar och livsförhållanden kan förändras under livet, skriver Roberta Biasiotto, och att deras val om forskningsdeltagande kan förändras beroende på detta, eller av skäl som har att göra med forskningsutvecklingen.

Roberta Biasiotto har tidigare forskat i Sverige. Idag arbetar hon i Italien, bland annat med Deborah Mascalzoni som är knuten till CRB. Läs blogginlägget om användningen av dynamiskt samtycke i den italienska studien: Participation in biomedical research with dynamic consent.

I inlägget hittar du även en länk till en artikel som beskriver erfarenheterna av att arbeta med dynamiskt samtycke.

Skrivet av…

Pär Segerdahl, docent i filosofi vid Centrum för forsknings- och bioetik och redaktör för Etikbloggen.

Vi tar upp aktuella frågor

Precisionsmedicinska algoritmer och mänskliga möten

Sjukhuskorridor. Foto av Enrique Silva från Pexels
12 september, 2023 / / 1 kommentar

Gestalterna i Franz Kafkas romaner går vilse i byråkratins korridorer. Där hanterar opersonliga tjänstemän aldrig preciserade ärenden som om de vore robotar styrda av lika dunkla som obevekliga algoritmer. Domar avkunnas utan att den dömde får någon begriplig information om eventuella åtalspunkter.

Ursäkta denna dramatiska inledning, som bara är menad att på ett kanske lite extremt sätt belysa en poäng i en artikel om precisionsmedicin. Nämligen vikten av att placera precisionsmedicinska metoder inom ramen för mötet mellan patient och läkare: att ”personifiera” precisionsmedicinen.

Precisionsmedicin är benämningen på metoder för att optimera sjukdomshantering på basis av patientens individuella genetiska profil. Lite som i en dejtingapp som ska identifiera den bästa presumtiva partnern för just dig. Algoritmer används för att beräkna hur patienter med olika genetiska varianter antagligen kommer att reagera på läkemedelsbehandlingar av någon sjukdom. Det finns fördelar med detta. Man kan identifiera den mest effektiva och säkra behandlingen för patienten ifråga. Det innebär även att man kan undvika behandlingar som en patient med en viss genetisk profil får mycket allvarliga biverkningar av. Eller som patienten sannolikt inte får någon positiv effekt av, utan bara skulle uppleva biverkningarna av.

Tillsammans med flera medförfattare publicerade Åsa Grauman vid CRB nyligen en intervjustudie om precisionsmedicin. Patienter med en form av blodcancer (AML) i Finland, Italien och Tyskland intervjuades om hur de såg på precisionsmedicin och om deras preferenser för att involveras i detta nya sätt att fatta beslut om behandling. Något som jag fann intressant var att flera (inte alla) deltagare önskade och värdesatte information, men inte i syfte att fatta beslut. De önskade information för att kunna förbereda sig mentalt, för att veta vad de kunde förvänta sig och för att förstå varför olika åtgärder vidtogs. De önskade information för att kunna göra övergången till att vara patienter, vill jag säga.

Nästan alla deltagare var obekanta med precisionsmedicin. När intervjuaren beskrev begreppet för dem ansåg de flesta att precisionsmedicin var någonting begripligt och de var förhoppningsfulla om att metoderna kunde vara användbara i framtiden. Till exempel för att undvika onödiga behandlingar med svåra biverkningar hos patienter med en viss genetisk profil. Men även om deltagarna hade tilltro till de algoritmer som kan komma att användas inom precisionsmedicinen, så framhöll de att algoritmerna bara är ett verktyg för läkaren. De sa att läkaren kan se patientens och sjukdomens mänskliga sida, och att läkaren borde kunna gå emot algoritmen beroende på andra faktorer hos patienten än de som ingår i algoritmen. Algoritmen får inte ersätta läkaren eller köra över patienten. Många deltagare tycktes alltså mena att svåra beslut kan överlåtas på läkaren, om läkaren lyssnat på såväl algoritmen som patienten själv. Deltagare framhöll även det olyckliga i att inte passa in i algoritmen: att förnekas behandling för att algoritmen inte anser att man är rätt patient för de tillgängliga behandlingsalternativen.

I sin diskussion lyfte författarna fram en särskilt intressant aspekt av situationen att fatta behandlingsbeslut. Nämligen att patienten kan väga nytta och risk annorlunda än både läkaren och algoritmen. Att inkorporera patientens avvägningar är därför fundamentalt, skriver de, för att precisionsmedicin ska kunna betraktas som personifierad vård. Läs den tankeväckande intervjustudien här: Personalizing precision medicine: Patients with AML perceptions about treatment decisions.

För att sammanfatta kunde man säga att patienten behöver möta inte bara sin algoritmiskt optimerade behandling. För att förstå och påverka sin situation behöver patienten framförallt möta sin läkare. Även om patienten upplever att besluten är för svåra och är positiva till precisionsmedicinens möjligheter, så vill man samtala med läkaren och man vill att detta möte ska inverka på besluten. Kanske behandlingen i en viktig mening börjar redan innan behandlingsbeslutet är taget, när patienten först träffar läkaren och de börjar hitta vägen tillsammans genom sjukhusets korridor. Motsvarande meningsfulla möten fick Kafkas romangestalter aldrig uppleva.

Skrivet av…

Pär Segerdahl, docent i filosofi vid Centrum för forsknings- och bioetik och redaktör för Etikbloggen.

Åsa Grauman, Mika Kontro, Karl Haller, et al. Personalizing precision medicine: Patients with AML perceptions about treatment decisions. Patient Education and Counseling 115, 2023, https://doi.org/10.1016/j.pec.2023.107883

Detta inlägg på engelska

I dialog med patienter

Etikprövningens betydelse i forskning med svårt sjuka barn

5 september, 2023 / / 1 kommentar

Etikprövningskommittéer har ett viktigt uppdrag, att värna människan i forskning. Att människovärdet respekteras i forskning har inte alltid varit självklart. Forskningsetikens framväxt har skett i kölvattnet av etiska skandaler och övergrepp där samhällets mest sårbara har utnyttjats och exploaterats i kunskapens namn. Jag tänker till exempel på nazisternas grymma medicinska experiment på barn och andra sårbara personer.

I en tid då etikprövningens roll debatteras livligt i media och forskarsamhället är det angeläget att vi även forskar om etikprövningens betydelse. Inte minst behöver vi noga undersöka frågan hur etikprövning värnar de mest sårbara från att exploateras i forskning.

I en studie som jag genomfört tillsammans med Anna T. Höglund, Sara Frygner-Holm och Tove Godskesen, sätter vi fokus på etiska frågor i forskning med sjuka barn, som ofta anses vara en särskilt sårbar grupp i forskningssammanhang. Vi har intervjuat ledamöter på Etikprövningsmyndigheten om hur de ser på och bedömer etiska frågor i forskningsprojekt där sjuka barn ingår, som exempelvis barn med cancer.

Något som ledamöterna verkligen betonade är hur avgörande det är att forskaren ger bra, åldersanpassad information till barn när de frågar om forskningsdeltagande. Utan bra information utestängs barn från att vara delaktiga på ett meningsfullt sätt i beslut om forskning. Många av ledamöterna vi intervjuade var bekymrade över att bra information till barn många gånger saknas i ansökningar. Det tyder på att vi forskare kan behöva anstränga oss mer för att verkligen ta barns lagliga rätt till information och delaktighet på allvar och inte låta föräldrarna ensamma stå för besluten. Här kan det behövas mer praktisk vägledning kring hur vi kan informera och tillfråga barn om forskning på ett etiskt bra och hållbart sätt.

Barns delaktighet i beslut om forskningsdeltagande är etiskt viktigt, men det är förstås även barns rätt att skyddas från olika risker kopplade till forskning. Vissa svårt sjuka barn forskas det mycket på, inte minst barn med cancer och det är naturligtvis väldigt bra eftersom det möjliggör viktiga medicinska framsteg inom barncancervården. Men vi vet samtidigt att barnen och deras föräldrar kan vara extra sårbara på grund av den livssituation de befinner sig i, och de är också i beroendeställning gentemot vården. Därför såg ledamöterna det som viktigt att barnens fysiska såväl som psykiska hälsa och integritet verkligen värnas. Att man som forskare inte bara ser till medicinska risker, utan även ser till hur hela barnet påverkas, på kort och lång sikt, av att vara med i ens forskningsprojekt.

Ledamöterna som vi intervjuade tyckte att de hade ett etiskt ansvar att se till att barn skyddas från ”dålig forskning” – när svårt sjuka barn ger av sin dyrbara tid och energi är det särskilt viktigt att forskningen håller god vetenskaplig kvalitet och besvarar forskningsfrågor som verkligen är viktiga, nya och angelägna. Det har varit omstritt huruvida etikprövningskommittéer ska bedöma forskningens design och kvalitet. Men eftersom kvalitetsbrister kan dra ner nyttan av ett projekt rejält bör sådana aspekter ingå i den samlade etiska bedömningen, så att sjuka barn besparas deltagande i forskning som ändå inte leder till ny kunskap eller medicinska framsteg.

Etikprövningen styrs av lagar och förordningar. Något som en del ledamöter oroade sig för var att etikprövningen riskerade att bli för ensidigt inriktad på lagefterlevnad och formaliteter och att den etiska reflektionen får för lite utrymme. Etisk prövning av forskning på svårt sjuka barn ställer onekligen höga krav inte bara på juridisk kompetens utan också på klinisk och etisk kompetens, gott lagarbete och personliga egenskaper som noggrannhet och ansvarskänsla. Framväxten av nya avancerade teknologier inom forskningen och sjukvården förser dessutom ständigt etikprövningskommittéer med nya komplexa forskningsetiska frågor. Tack och lov erbjuder filosofin och dess etiska principer ovärderliga verktyg!

Så vad har etikprövningen för betydelse i forskning med barn? Som framkommit av våra intervjuer, så har etikprövning och etiska kommittéer bland annat en avgörande roll i att bevaka och främja barns rätt till information, delaktighet och skydd från skada och risker i forskningen. Det är betydelsefullt både ur ett barnrättsperspektiv och ett forskningsetiskt perspektiv. Vill du veta mer om våra resultat och ta del av vår diskussion av intervjumaterialet kan du läsa studien här: Research ethics committee members’ perspectives on paediatric research: a qualitative interview study.

Barns perspektiv har inte varit representerade inom forskningsetiken i någon stor sträckning och det behövs mer kunskap om barns egna erfarenheter av forskningsdeltagande. Därför ska vi nu i en kommande studie intervjua barn med cancer och deras föräldrar om hur de upplevt att tillfrågas om forskning.

Kajsa Norberg Wieslander

Skrivet av…

Kajsa Norberg Wieslander, doktorand vid Centrum för forsknings- & bioetik, utforskar etiska och kliniska aspekter av att rekrytera barn med cancer till forskningsstudier.

Norberg Wieslander, K., Höglund, A. T., Frygner-Holm, S., & Godskesen, T. (2023). Research ethics committee members’ perspectives on paediatric research: a qualitative interview study. Research Ethics, 0(0). https://doi.org/10.1177/17470161231179663

Detta inlägg på engelska

Vi finns där frågorna uppstår

Filosofiskt förankrad psykoterapi

Sokrates bild av fszalai påPixabay
20 juni, 2023 / / 3 kommentarer

Filosofi betraktas ofta som opraktisk och oanvändbar. Samtidigt finns det ett terapeutiskt drag i filosofin. Sokrates utövade filosofi med människor han mötte i Aten. Han försökte övertala dem att inte bara måna om kroppen, pengarna och statens angelägenheter, utan att även undersöka sig själva och ta hand om själen. Detsamma kan sägas om stoikerna, som betonade att filosofi måste omsättas i praktiken och faktiskt förändra våra sätt att leva. De gav offentliga inspirationstal om vikten av att bringa ordning i våra kaotiska själar och de samtalade med människor om hur vi kan leva fullkomligt tillfredsställande liv. Hur opraktiskt och onyttigt är det?

Såväl Sokrates samtalskonst som stoikernas levnadsråd har inspirerat framväxten av kognitiva beteendeterapier. På senare tid har även asiatisk filosofi och meditation inspirerat psykoterapin i form av så kallad medveten närvaro (”mindfulness”), använd som metod för att hantera stress, oro och smärta. Emellertid finns en tendens att släta över det filosofiska inflytandet bakom dessa metoder, som om filosofi vore någonting opraktiskt och oanvändbart! Det finns en risk att man, i en strävan att uppvisa en kliniskt effektiv fasad, slätar över det filosofiska djupet, samtidigt som problemen man försöker behandla ofta sammanhänger med ytliga förhoppningar om snabba och effektiva lösningar.

Kan dagens psykoterapier mer öppet och direkt hämta inspiration från filosofin? Finns redan sådana broar till filosofin, som kan förstärkas? Vad utmärker dem i så fall? Dessa frågor undersöks av Sylvia Martin, forskare vid CRB och själv praktiserande psykoterapeut. I en översiktsartikel fokuserar hon på arbete med värden inom olika former av kognitiv beteendeterapi som en bro till filosofin som kunde förstärkas. Jag ska ge ett exempel från artikeln på sådant arbete, som antyder hur man kan stödja patienter att hitta ett mer stabilt tillfredsställande förhållningssätt till livet.

Många människor söker mening i livet genom olika mål och projekt, som de sedan försöker genomföra. De tror att lyckan kommer bara de får resa till Peking, hittar ett nytt jobb, köper ett hus eller får en hund. Målsättningar ger ingen stabil mening och tillfredsställelse. Tvärtom. Tillfredsställelsen när målsättningar förverkligas är kortvarig och övergår snart i tomhetskänsla som måste fyllas av nya spännande projekt. Det är naturligtvis inget fel med vare sig resor, jobb, hus eller hundar, men när det blir ett mönster att jaga nya mål kan det vara olyckligt. Snart fylls ett helt liv av mål som inte ger den stabila tillfredsställelse som man egentligen längtar efter. Mönstret att söka nya mål och projekt som ska ge mening och tillfredsställelse blir en förytligande livsstil, som det till slut blir svårt att ta sig ur. Men genom terapi kan man hjälpa människor att överblicka det olycksaliga mönstret. Exempelvis kan de få uppgiften att föreställa sig målsättningen att ”resa till Peking”: hur de sparar pengar till resan, lär sig kinesiska och planerar resan. De kan förställa sig allt roligt de gör i Peking. Men hur känns det att komma hem igen? Att komma hem är att återvända till meningslösheten och genast måste tomheten fyllas av nya projekt. Värden såsom medkänsla och sanning skiljer sig från målsättningar genom att mer likna en väg som aldrig tar slut. Värden kan odlas och fördjupas utan ände. Vägen blir målet, tillfredsställelsen ligger i vandringen, och den gäckande föreställningen om att ”äntligen finna tillfredsställelse” upplöses. Men allt detta förutsätter naturligtvis att inte även terapin uppfattas som om den vore en ”resa till Peking” som äntligen ska ge tillfredsställelse. Det finns inga enkla lösningar på meningslöshetens problem, såsom nya resor, nya jobb, nya hus… eller nya terapier.

Filosofisk förankring kan bidra till den fördjupning som krävs för att det psykoterapeutiska arbetet med värden inte ska bli ännu ett projekt som förstärker förytligande attityder till livet. Kanske att intrycket att filosofin är opraktisk och oanvändbar rentav sammanhänger med den rastlösa attityden att ett meningsfullt liv förutsätter målsättningar att effektivt förverkliga? Filosofin är inte ett projekt, utan en väg som håller hela livet. Läs Sylvia Martins översiktsartikel här: Using values in cognitive and behavioral therapy: a bridge back to philosophy.

Skrivet av…

Pär Segerdahl, docent i filosofi vid Centrum för forsknings- och bioetik och redaktör för Etikbloggen.

Martin, S. Using values in cognitive and behavioral therapy: a bridge back to philosophy. Journal of Evaluation in Clinical Practice. 2023; 1- 7. doi:10.1111/jep.13872

Detta inlägg på engelska

Vi vill ha djup

Att använda artificiell intelligens med akademisk integritet

Mobiltelefon som visar appen ChatGPT
6 juni, 2023 / / 3 kommentarer

AI-verktyg kan både förändra och producera innehåll såsom texter, bilder och musik. Verktygen blir dessutom alltmer tillgängliga som onlinetjänster. Ett exempel är verktyget ChatGPT, som du kan ställa frågor till och få välinformerade, logiskt resonerande svar från. Svar som verktyget dessutom kan korrigera om du påpekar fel och oklarheter. Du kan interagera med verktyget nästan som om du samtalade med en människa.

Ett sådant verktyg kan naturligtvis vara oerhört användbart. Det kan hjälpa dig att lösa problem och finna relevant information. Jag vågar gissa att responsen från verktyget dessutom kan stimulera kreativiteten och öppna sinnet för oväntade möjligheter, precis som samtal med människor brukar göra. Men liksom all teknik kan verktygen även missbrukas och studenter har redan använt ChatGPT för att klara sina inlämningsuppgifter.

Utmaningen inom utbildning och forskning är alltså att lära sig att använda dessa AI-verktyg med akademisk integritet. Det är inte automatiskt fusk att använda AI-verktyg. Sju deltagare i ett europeiskt nätverk för akademisk integritet (ENAI), däribland Sonja Bjelobaba vid CRB, skriver om utmaningen i en ledarartikel i tidskriften International Journal for Educational Integrity. Framförallt sammanfattar de tentativa rekommendationer från ENAI om etisk användning av AI i akademin.

En övergripande målsättning i rekommendationerna är att integrera rekommendationer om AI med andra besläktade rekommendationer om akademisk integritet. Således ska alla personer, källor och verktyg som påverkat idéer eller genererat innehåll tydligt anges – däribland användning av AI-verktyg. Lämplig användning av verktyg som påverkar textens form (som korrekturläsande verktyg, stavningskontroller och automatiserade synonymförslag) är i allmänhet acceptabla. Vidare kan ett AI-verktyg inte anges som medförfattare i en publikation, eftersom verktyget inte kan ta ansvar för innehållet.

Rekommendationerna betonar även vikten av utbildningsinsatser om etisk användning AI-verktyg. Läs rekommendationerna i sin helhet här: ENAI Recommendations on the ethical use of Artificial Intelligence in Education.

Skrivet av…

Pär Segerdahl, docent i filosofi vid Centrum för forsknings- och bioetik och redaktör för Etikbloggen.

Foltynek, T., Bjelobaba, S., Glendinning, I. et al. ENAI Recommendations on the ethical use of Artificial Intelligence in Education. International Journal for Educational Integrity 19, 12 (2023). https://doi.org/10.1007/s40979-023-00133-4

Detta inlägg på engelska

Vi bryr oss om undervisning

Uppmuntra barn att ta ansvar för andra?

30 maj, 2023 / / 1 kommentar

Det händer att akademiker skriver visionära texter som belyser stora mänskliga utmaningar. En sådan filosofiskt visionär artikel bloggade jag om för några år sedan; en artikel där Kathinka Evers diskuterade samspelet mellan samhället och hjärnan. I artikeln utvecklade hon tanken att vi har ett ”proaktivt” ansvar att anpassa våra samhällen efter vad vi vet om hjärnans styrkor och svagheter. Framförallt betonade hon att dagens kunskap om hjärnans föränderlighet ger oss ett proaktivt ansvar för vår egen mänskliga natur, eftersom denna natur formas och omformas i samspel med samhällena vi bygger.

Idag vill jag rekommendera en visionär filosofisk artikel av Jessica Nihlén Fahlquist, en artikel som jag tror har beröringspunkter med Kathinka Evers text. Även här handlar det om vårt ansvar för stora mänskliga utmaningar, såsom klimat och framförallt folkhälsa. Även här handlar det om människans föränderlighet, inte minst under barndomen. Även här handlar det om att vara proaktiv (även om termen inte används). Men där Kathinka Evers utgår från neurovetenskapen, utgår Jessica Nihlén Fahlquist från dygdetiken och från samhällsvetenskaper som ser barn som sociala aktörer.

Jessica Nihlén Fahlquist framhåller att vi lever i komplexare samhällen och står inför större globala utmaningar än någonsin tidigare i mänsklighetens historia. Men även människan är komplex och kan under gynnsamma omständigheter utveckla stora förmågor till ansvarstagande. Dygdetiken har detta fokus på människan själv och på hennes karaktärsdrag, som kan odlas och utvecklas i olika hög grad. Dygdetiken kritiseras ibland för att inte vara tydligt handlingsvägledande. Men det är svårt att föreställa sig att vi kan hantera stora mänskliga utmaningar enbart genom vägledande regler och föreskrifter. Regler är aldrig lika komplexa som människan själv. Handlingsvägledande regler förutsätter att utmaningarna redan är under någon sorts kontroll och således inte är så osäkra längre. Inför komplexa utmaningar med stora osäkerheter kan vi behöva lära oss att lita på människan själv. Vågar vi lita på oss själva när vi ofta själva skapat problemen?

Här resonerar Jessica Nihlén Fahlquist på ett sätt som för tankarna till Kathinka Evers idé om ett proaktivt ansvar för våra samhällen och vår mänskliga natur. Nihlén Fahlquist förslår, om jag förstår henne rätt, att vi redan nu har ansvar att skapa miljöer som stödjer utvecklingen av mänskliga karaktärsegenskaper som i framtiden kan hjälpa oss att bemöta utmaningarna. Vi har redan nu ett ansvar att stödja utvecklingen av framtida ansvarstagande, kunde man säga.

Nihlén Fahlquist fokuserar på folkhälsoutmaningar och hennes resonemang utgår från pandemin och frågan om vaccination av barn. Föräldrar har rätten och plikten att skydda sina barn mot risker. Men rimligen kan föräldrar även anses vara förpliktade att inte vara överbeskyddande utan även beakta barnets utveckling av aktörskap och värderingar. Viruset som spreds under pandemin gav inga svåra symtom hos barn. Vaccination skyddar därför inte nämnvärt barnets egen hälsa, utan skulle göras med tanke på andra. Studier visar att barn kan vara kapabla att resonera i termer av ett sådant ansvar för andra. Barn som deltar i medicinsk forskning kan till exempel svara att de deltar bland annat för att hjälpa andra. Vågar vi uppmuntra kapabla barn att ta ansvar för folkhälsan genom att låta dem resonera om sin egen vaccination? Är det rentav så att vi bör stödja barn att odla ett sådant ansvar som en dygd?

Nihlén Fahlquist menar inte att barn själva har detta ansvar att låta vaccinera sig av solidaritet med andra. Men om vissa barn visar sig kunna resonera så pass moraliskt komplext om sin egen vaccination, kunde man säga att barnens ansvarstagande är någonting oväntat och beundransvärt, något som man inte kan begära av ett barn. Genom att uppmuntra och stödja det oväntade och beundransvärda hos barn, kan det med tiden bli ett förväntat ansvarstagande hos vuxna, föreslår Jessica Nihlén Fahlquist. Dygdetiken gör det meningsfullt att tänka i termer av sådana möjligheter, där människor kan förändras och växa med uppgiften. Vågar vi tro på sådana möjligheter hos oss själva? Om du inte väntar dig det oväntade kommer du inte att finna det, sa en visionär grekisk filosof vid namn Herakleitos.

Jessica Nihlén Fahlquists artikel är mångfasetterad och uppslagsrik. I detta inlägg har jag bara betonat en av hennes tankegångar, som jag hoppas gjort dig nyfiken på en angelägen akademisk text: Taking risks to protect others – pediatric vaccination and moral responsibility.

Sammanfattningsvis menar Jessica Nihlén Fahlquist att vaccination bör betraktas som en möjlighet för barn att utveckla sin ansvarskänsla och att föräldrar, skolor, vårdpersonal och folkhälsomyndigheter bör inkludera barn i debatter om etiska folkhälsofrågor.

Skrivet av…

Pär Segerdahl, docent i filosofi vid Centrum för forsknings- och bioetik och redaktör för Etikbloggen.

Jessica Nihlén Fahlquist, Taking Risks to Protect Others – Pediatric Vaccination and Moral Responsibility, Public Health Ethics, 2023;, phad005, https://doi.org/10.1093/phe/phad005

Detta inlägg på engelska

Vi tolkar framtiden

När vanliga ord får vetenskapliga användningar

Illustration av neuron
16 maj, 2023 / / 1 kommentar

För några veckor sedan skrev Josepine Fernow ett angeläget blogginlägg om vetenskap och språk. Hon anknöt till en forskardebatt om begreppsliga utmaningar för neurovetenskapen, utmaningar som uppkommer när vanliga ord får specialiserade användningar i vetenskapen som tekniskt definierade termer.

I fallet som debatterades var det ordet ”medvetenhet” eller ”förnimmelseförmåga” (på engelska, ”sentience”) som importerats till det vetenskapliga studiet av hjärnan. En forskargrupp rapporterade att de kunnat fastställa att odlade neuroner från människa och mus har inlärningsförmåga och att de uppvisar ”sentience” i en simulerad spelvärld. Naturligtvis väckte det stort uppseende att några neuroner odlade i ett laboratorium kunde uppvisa medvetenhet! Men forskargruppen menade inte det som väckte uppmärksamhet. De menade något mycket tekniskt som bara en specialist på området kan förstå. Det uppseendeväckande var alltså snarast ordvalet.

När det uppseendeväckande ordvalet ifrågasattes av andra forskare, försvarade sig forskargruppen med att de definierat termen ”sentience” strängt vetenskapligt, så att alla borde ha förstått vad de menade, åtminstone kollegerna på området. Nå, nu är ju inte alla människor specialister på det relevanta området. Upptäckten – vad det nu var som upptäcktes – väckte således uppståndelse bland människor som om det handlade om en upptäckt av förnimmelseförmåga hos neuroner som odlats i ett laboratorium.

Forskargruppens inställning till sitt eget tekniska språkbruk liknar en attityd som jag för länge sedan stötte på hos en berömd språkteoretiker, Noam Chomsky. Så här sa Chomsky om det vetenskapliga studiet av språkets natur: ”… varje allvarligt förhållningssätt till studiet av språk avviker från det vanliga begreppet och ersätter det med något tekniskt begrepp”. Chomsky har naturligtvis rätt i att språkvetenskapen definierar sina egna tekniska begrepp om språk. Men man kan ana en viss hybris i uttalandet, för det låter som om bara en språkteoretiker kan förstå ”språk” på ett sätt som är värt allvarlig uppmärksamhet. Detta är ohållbart, för det väcker frågan vad ett tekniskt begrepp om språk är. I vilken mening är ett tekniskt begrepp ett begrepp om språk? Är det ett tekniskt begrepp om språk i den vanliga meningen? Eller är det ett tekniskt begrepp om språk i samma svårtillgängliga mening? I det senare fallet fall tycks det seriösa studiet av språk förfalla till ett navelskåderi som inte kommer åt språket.

För att ett tekniskt begrepp om språk ska vara ett begrepp om språk, måste våra vanliga begrepp beaktas. Annars upphör det tekniska begreppet att vara ett begrepp om språk.

Detta är kanske något att beakta även inom neurovetenskapen. Nämligen i den utsträckning som man där vill kasta ljus över företeelser som medvetande eller förnimmelseförmåga. Naturligtvis kommer neurovetenskapen att definiera sina egna tekniska begrepp om dessa företeelser, som i det debatterade fallet. Men om de tekniska begreppen ska fungera som begrepp om medvetande och förnimmelseförmåga, så kan man inte negligera vårt vanliga språkbruk.

Vetenskap är något mycket allvarligt och betydelsefullt. Men om dess särskilda betydelse stiger oss åt huvudet, så riskerar attityden att urholka vetenskapens stora betydelse för mänskligheten. Här kan du läsa tre neuroetikers syn på dessa viktiga språkfrågor: Conceptual conundrums for neuroscience.

Skrivet av…

Pär Segerdahl, docent i filosofi vid Centrum för forsknings- och bioetik och redaktör för Etikbloggen.

Detta inlägg på engelska

Vi söker klarhet

Att förvalta arvet från ansvarsfull forskning och innovation i Human Brain Project

25 april, 2023 / / Inga kommentarer

Etikbloggen har under tio års tid följt Human Brain Project (HBP), främst arbetet i neuroetik som har förankring här vid CRB. Det stora projektet avslutas nu och en viktig uppgift blir att förvalta det arbete som gjorts och göra det tillgängligt och användbart i framtiden.

På den engelska versionen av denna blogg beskriver Josepine Fernow hur utvecklingen inom HBP av strategier för ansvarsfull forskning och innovation (det som kallas RRI) resulterat i en verktygslåda som kan användas av andra. Hon diskuterar även en artikel från HBP som undersöker hur liknande verktygslådor kan fungera som resurser som förvaltar arv från projekt.

I inlägget hittar du även länkar till andra HBP-baserade online-resurser samt till en verktygslåda för jämställdhet, mångfald och inkludering i forskning. Läs Josepine Fernows blogginlägg här: Taking care of the legacy: curating responsible research and innovation practice.

Skrivet av…

Pär Segerdahl, docent i filosofi vid Centrum för forsknings- och bioetik och redaktör för Etikbloggen.

Deltar i internationella samarbeten

Förändrar sjukdomens svårighet den moraliska motivationen att agera?

18 april, 2023 / / 1 kommentar

Jag måste erkänna att jag hade lite svårt att knäcka koden i artikeln som jag nu ska försöka sammanfatta kort. Jag hoppas att inte redan rubriken jag valt är ett missförstånd. Moralfilosofi är inte lätt, men ämnet i artikeln är angeläget så jag vill ändå göra ett försök.

Sjukdom uppfattas i allmänhet som någonting dåligt, som ett ont. Om vi ska tala i termer av värde kan vi säga att sjukdom har negativt värde. Enskilda sjukdomsfall brukar skapa en moralisk motivation hos oss att mildra den sjukes negativa tillstånd. Hur stark denna motivation är beror på flera faktorer, men sjukdomens svårighetsgrad är en relevant faktor. Motivationen att agera ökar typiskt med sjukdomens svårighetsgrad.

Detta kommer naturligtvis inte som någon överraskning. Motivationen att mildra en människas förkylning är inte särskilt stark eftersom förkylning inte är ett svårt tillstånd. Lite snuva får man leva med. Men inför svårare tillstånd såsom blodförgiftning, diabetes och cancer så ökar den moraliska drivkraften att agera. ”Detta sjukdomstillstånd är mycket svårt” säger vi och känner att det är mycket angeläget att agera.

Så vad är problemet som motiverar artikeln? Om jag tolkar författarna rätt, så är problemet att det inte är så enkelt att omvandla detta självklara språkbruk till en regel att följa. Jag köpte nyligen en vattenkokare som levererades med denna varning: ”Fyll inte på med överdrivet mycket vatten”. Varningen är på sätt och vis självklar. Naturligtvis ska man inte fylla på med överdrivet mycket vatten! Drivkraften att hälla borde ha upphört innan vattennivån blev överdrivet hög. Trots att språkbruket är fullkomligt självklart så är regeln inte lika självklar, för när är vattennivån överdrivet hög? När borde vi sluta hälla?

Problemet med ordet ”svårighetsgrad” är likartat, eller så tolkar jag det i alla fall. ”Svårighetsgrad” är ett självklart språkligt verktyg när vi diskuterar sjukdom och det angelägna i att göra något åt sjukdomstillstånd. Men samtidigt är det svårt att definiera begreppet som en beskrivning av när sjukdomstillstånd är (mer eller mindre) svåra och när det är (mer eller mindre) angeläget att göra något åt dem. Somliga filosofer har därför kritiserat användningen av begreppet ”svårighetsgrad” i diskussioner om till exempel prioriteringar i vården. Situationen är i så fall paradoxal, eftersom ett självklart relevant begrepp skulle uteslutas för att det är oklart hur det kan omvandlas till en beskrivning att följa som om det vore en enkel regel.

Förstår jag artikeln rätt, så vill författarna försvara begreppet svårighetsgrad genom att visa att svårighetsgraden förändrar vår moraliska motivation att agera när någon är sjuk. Detta gör de genom att beskriva sex andra begrepp som mer vedertaget förändrar hur moraliskt angeläget det är att göra något åt tillståndet, däribland begreppen behov och bristande välbefinnande. Inget av de sex begreppen sammanfaller helt med begreppet svårighetsgrad, men när vi försöker bedöma hur de påverkar angelägenheten att agera så kommer vi ofta samtidigt att bedöma svårighetsgraden. Och när vi bedömer en sjukdoms svårighetsgrad så kommer vi ofta samtidigt att bedöma hur sjukdomen påverkar välbefinnandet, till exempel.

Författarnas slutsats är att begreppet svårighetsgrad är ett moraliskt relevant begrepp som bör beaktas i framtida diskussioner, eftersom svårighetsgraden förändrar den moraliska motivationen att agera. Jag kan dock ha missförstått resonemangen, så vill du vara på den säkra sidan kan du läsa artikeln här: Severity as a moral qualifier of malady.

Jag vill avsluta inlägget med en personlig sidokommentar: Jag är benägen att säga att den filosofiska svårigheten att definiera begreppet svårighetsgrad (när vi pratar om sjukdomstillstånd) liknar svårigheten att definiera begreppet överdrivet mycket (när vi pratar om vattennivåer). Vad som gör begreppen så användbara är deras stora följsamhet. Det är svårt att säga vad ”svår sjukdom” eller ”överdrivet hög vattennivå” är, eftersom det beror på så mycket. Följsamma ord som dessa liknar spårhundar som känsligt rör sig genom terrängen i alla möjliga relevanta riktningar. Men om vi försöker rekonstruera spårhundens känslighet i allmänna intellektuella ordalag, utan tillgång till hundens luktsinne, erfarenheter och instinkter, så hamnar vi i stora svårigheter.

Borde dessa filosofiska svårigheter motivera oss att göra oss av med hunden? Naturligtvis inte! Liksom vi lär oss oerhört mycket av att följa en spårhund så lär vi oss oerhört mycket av att följa orden ”svår sjukdom”, även om resan blir strapatsrik. Detta understryker artikelförfattarnas slutsats: svårighetsgrad bör betraktas som ett moraliskt betydelsefullt begrepp som även fortsättningsvis förtjänar vår uppmärksamhet.

Skrivet av…

Pär Segerdahl, docent i filosofi vid Centrum för forsknings- och bioetik och redaktör för Etikbloggen.

Solberg, C.T., Barra, M., Sandman, L. et al. Severity as a moral qualifier of malady. BMC Medical Ethics 24, 25 (2023). https://doi.org/10.1186/s12910-023-00903-2

Detta inlägg på engelska

Svåra frågor

« Äldre inlägg Nyare inlägg »