En forskningsblogg från Centrum för forsknings- & bioetik (CRB)

Kategori: I forskardebatten (Sida 30 av 35)

Avhandling om kunskap och attityder kring HPV-vaccination

En upptäckt som belyser vikten av forskning med prover sparade i biobanker är sambandet mellan infektion av humana papillomvirus (HPV) och senare insjuknande i livmoderhalscancer.

HPV-infektion är vanlig, men läker oftast av sig själv. Om infektionen blir långvarig kan den dock leda till cellförändringar och cancer. Man uppskattar att 70 % av alla fall av livmoderhalscancer orsakas av två HPV-varianter.

Denna upptäckt är bakgrunden till utvecklingen av vaccin mot HPV och ett vaccinationsprogram i skolan riktat till flickor.

I en ny avhandling undersöker Maria Gottvall kunskap och attityder bland människor som berörs av vaccinationsprogrammet: skolungdomar, föräldrar och skolsköterskor. Du finner avhandlingen här:

Avhandlingen försvaras på fredag, 21 februari, kl. 09:15, i Gustavianum, Auditorium Minus, Akademigatan 3, Uppsala. Disputationen sker på svenska.

Pär Segerdahl

I dialog med allmänheten : www.crb.uu.se

Varför ställer cancerpatienter upp som försökspersoner?

Hörsägen och goda avsikter duger inte. Ska en ny behandling sättas in mot en cancerform, måste man först ha sett att den är minst lika effektiv som den konventionella behandlingen. Samt ha koll på biverkningar och doseringar.

Detta seende fordrar dock att några patienter ställer upp och prövar nya behandlingar… av naturliga skäl innan man sett detta. Så att framtida patienter kan få vad man sett är den effektivaste behandlingen.

Sådana försök genomförs i faser. Djurförsök måste först ge goda resultat. Sedan testas biverkningar och doseringar på människor. Slutligen görs jämförelsen med den konventionella behandlingen. Försöken kallas kliniska studier, och de görs bara på patientgrupper som uppfyller särskilda kriterier.

(Därefter är det angeläget att använda kvalitetsregistren som nämndes i förra veckans blogginlägg, för att följa upp hur behandlingen fungerar på patienter i allmänhet; inte bara på sådana som uppfyller kriterierna för att delta i en klinisk studie.)

Detta väcker frågor: Varför ställer somliga patienter upp på att inte vara patienter på samma villkor som andra? Varför är de beredda att pröva en behandling som man ännu inte sett är effektivast?

Förstår de vad de ställer upp på? Inser de att man för att se vilken behandling som är effektivast, måste ge somliga i testgruppen konventionell behandling – trots att de ställt upp för att pröva den nya?

Tove Godskesen, doktorand vid CRB, märkte att sådana frågor var relativt outforskade, särskilt för svenska kliniska cancerstudier. Hon gjorde därför en enkätstudie bland cancerpatienter i flera svenska kliniska fas 3 studier (där man jämför experimentell och konventionell behandling).

Godskesens undersökning (gjord med Mats G. Hansson, Peter Nygren, Karin Nordin och Ulrik Kihlbom) publicerades nyligen i European Journal of Cancer Care:

Artikeln innehåller mängder av intressanta fynd, bland annat att patienterna-försökspersonerna i allmänhet tycktes ha förstått informationen om ”seendet” de valt att stödja genom att inte vara patienter riktigt som andra.

Tydligast var dock: Patienter har främst två motiv för att delta. De hoppas att de själva ska botas eller få förlängt liv; och de vill hjälpa framtida patienter.

Jag vill säga: Man hoppas för egen del att få pröva den experimentella behandlingen redan nu och att den ska visa sig effektivare än konventionell behandling. Och man vill hjälpa framtida patienter så att de får den behandling som man sett är effektivast.

Seende och framtid, patientroll och försökspersonsroll, hopp och altruism, i komplex förening.

Pär Segerdahl

I dialog med patienter

Reglering av biobanksforskning: tre lästips

EU-parlamentet röstade i oktober 2013 om ett förslag på en förändrad europeisk dataskyddsförordning. Innebörden för biobanksforskning utreds av juristerna Jane Reichel och Anna-Sara Lind, i ett nyhetsbrev från CRB och BBMRI.se:

En ny finsk biobankslag trädde i kraft den 1 september 2013. Lagen tillåter brett samtycke för framtida forskning och möjliggör användning av redan insamlade prover, samtidigt som den ger donatorer en starkare position och bättre integritetsskydd, skriver Joanna Forsberg och Sirpa Soini i Nature:

(En svensk rapport, Finsk biobankslag till fördel för alla, kan beställas från: linda.johansson@crb.uu.se)

Internationella riktlinjer för biobanksforskning skiljer sig inte minst beträffande kraven på specificiteten i samtycket samt möjligheten att använda redan insamlade prover och frångå samtycke. Dessa otydligheter lyfts fram av Joanna Forsberg, Mats G. Hansson och Kathinka Evers, i en artikel i European Journal of Epidemiology:

Skrifterna ger korta och koncisa kartläggningar av ett minst sagt svåröverblickbart landskap av regler och lagar.

Pär Segerdahl

Kommer med lästips - Etikbloggen

LifeGene kan återuppta arbetet

Första december trädde regeringens nya lag i kraft gällande register för forskning om vad arv och miljö betyder för människors hälsa.

Det innebär att två år efter att LifeGene stoppades av Datainspektionen kan verksamheten att samla in prover och registrera persondata återupptas.

Lagen är tidsbegränsad och gäller till och med sista december 2015.

Här finner du LifeGene-bloggens respons:

Och här finner du betänkandet:

Och slutligen lagen:

God jul!

Pär Segerdahl

Vi vet vad som är på gång : www.etikbloggen.crb.uu.se

Gentest på internet: konsumenter bemyndigas att skada sig själva?

Det finns två starka bilder av människan. En är att vi (i bästa fall) är autonoma individer som fattar rationella beslut på basis av information. En annan bild är att vår individualitet ligger kodad i vårt DNA.

Båda bilderna sammanstrålar i marknadsföringen av gentester till privatpersoner. På hemsidan till företaget 23andMe syns en gentestbox som kan köpas för 99 dollar, runt 700 kronor. På det halvöppna locket står det skrivet: Welcome to you, välkommen till dig.

Det var DNA-bilden: Ditt DNA innehåller informationen om dig. För 99 dollar och ett salivprov får du kunskap om vem du är.

Klickar du på Köp, möts du av den andra bilden: Knowledge is power, kunskap är makt. Genom att köpa gentestet, får du makt att besluta om din hälsa. Du får veta vilka sjukdomar du riskerar att utveckla, eller inte riskerar att utveckla, och kan planera ditt liv därefter.

Det var autonomibilden: Du är föraren av ditt liv. För 99 dollar och ett salivprov stöds din egenmakt; du blir ”empowered” som rationell beslutsfattare över din hälsa.

Kombinationen av bilderna blir en kraftfull marknadsföringskampanj, som även kan följas på Youtube.

Den amerikanska myndigheten för mat och medicin, FDA, krävde förra veckan att 23andMe omedelbart stoppar försäljningen av 99-dollarstestet.

Myndigheten skrev ett varningsbrev till företaget. DNA-testet är inte vilken kommersiell produkt som helst, utan en medicinsk teknik. Då gäller särskilda kvalitetskrav som företaget inte lyckats visa att man lever upp till.

Man har inte visat att testet är tillförlitligt. En person som får felaktigt provsvar att hon lider av hög risk att utveckla bröstcancer, skulle hypotetiskt kunna välja att operera bort brösten. Åtminstone oroas hon i onödan.

En annan fara med testet är att patienter som får information om hur personer med deras DNA-profil reagerar på olika mediciner, på egen hand ändrar sina doser eller avbryter behandlingar.

Gentester kommer utan tvekan att spela en allt viktigare roll i framtiden. Men genetisk riskinformation är sällsynt komplex och det är oklart hur den används klokt. Risken är att marknadsföringsretoriken om att ge privatpersoner egenmakt över sin hälsa, snarare ger människor makt att skada sig själva.

Riksbankens Jubileumsfond beslöt i höstas att stödja ett stort forskningsprogram om etiken kring genetisk riskinformation. Programmet leds av Mats G. Hansson. Här är en länk till sammanfattningen av programmet:

FDA:s varningsbrev till 23andMe belyser vikten av den satsningen. Mer om detta framöver!

Pär Segerdahl

Vi tar upp aktuella frågor : www.etikbloggen.crb.uu.se

Jag respekterar inte ditt beslut, för jag vill stödja din autonomi

Ibland blir viktiga ord totalitära. De börjar med att säga något angeläget, så vi lyssnar uppmärksamt. Men efterhand blir uppmärksamheten så ingrodd i själva orden, att de blir måttstocken på vad som är viktigt i mänskligt liv.

Ett ord som genomgått en sådan process är ordet autonomi. Det började med att säga något angeläget. Nämligen att patienter och forskningsdeltagare måste behandlas med respekt. De har rätt få veta vad som är i görningen, och att själva bestämma om de vill genomgå en viss behandling eller delta i ett visst experiment.

Patienter och forskningsdeltagare har rätt till denna fullt begripliga autonomi.

Men allteftersom ordet användes för att säga denna angelägenhet, började alltmer kretsa kring ordet. Om patienter har rätt till ”autonomi”, måste väl autonomi vara ett värdefullt drag hos människan, som kan stödjas så att vi får ännu mer av detta värde?

Kanske är autonomi till och med den värdefullaste sidan hos människan: vårt utmärkande drag när vi är i vårt bästa, sundaste, mest förnuftiga tillstånd?

Från att ha varit en begriplig rättighet, började autonomi framstå som en superviktighet att ständigt söka efter, som efter en helig graal.

Frågan dök upp: Bör vi inskränka människors frihet att fatta egna beslut, om besluten hotar deras framtida autonomi?

Utan tvekan går vi ibland emot människors beslut: för deras skull. Vad jag skriver om idag, är tendensen att ersätta ”för deras skull” med ”för den framtida autonomins skull”.

En ny artikel tar upp problematiken. Du hittar den genom länken nedan:

Artikeln är skriven av Manne Sjöstrand, Stefan Eriksson, Niklas Juth och Gert Helgesson. De diskuterar kritiskt idén om en paternalistisk policy att begränsa människors frihet för att stödja deras framtida autonomi.

De väljer att argumentera på motståndarens planhalva. De utgår alltså från tolkningen av autonomi som något superviktigt, och försöker sedan visa att en sådan policy blir självupphävande. Framtida autonomi kommer snarare att hotas av en sådan policy, ungefär som proletariatets diktatur aldrig befriade människor, utan låste dem vid en totalitär ordning.

Artikeln är välskriven och välargumenterad, och borde få alla som förhäxats av ordet autonomi att ta intryck och se över sina anspråk.

Även om artikeln inte avförtrollar autonomibegreppet genom den filosofiska humor som jag beskrev i ett tidigare blogginlägg, så slog det mig hur tragikomiskt det låter att säga att det yttersta skälet till att sjukvårdspersonal inte bör respektera en patients vilja att få hjälp att dö är… att dödshjälp skulle förstöra patientens autonomi.

Pär Segerdahl

Kommer med lästips - Etikbloggen

Biobanks- och registerforskning: våra publikationer

Centrum för forsknings- och bioetik i Uppsala studerar vi sedan många år etiken kring forskning med biobanksprover och persondata i register.

Vill du se en nyligen uppdaterad sammanställning av våra publikationer på detta område, klicka på länken nedan:

Sammanställningen är på engelska och innehåller även korta sammanfattningar av publikationerna.

Pär Segerdahl

Vi tolkar framtiden - etikbloggen

Källor inom oss till metodologiska felsteg

På måndagsseminariet diskuterade vi en artikel om svårigheten att tolka vad människor menar när de svarar på enkäter. Jag bloggade nyss om detta: Vad svarar folk på enkäten?

Artikeln vi diskuterade innehöll (som ni kanske minns från blogginlägget) två varningar till forskare som gör enkäter – varningar för:

  1. Egocentrism: Är frågorna du ställer verkliga för personerna som besvarar dem? Om inte, så kommer människor att uppfatta andra frågor än de du trodde att du ställde. De kommer i praktiken att besvara andra frågor, och därför blir det oklart om enkäten ger det empiriska stöd du önskar.
  2. Bokstavsmentalitet: Svarar folk verkligen bokstavligen på frågorna? Om enkäten frågar, ”Hur säker är du på att behandlingen ska hjälpa?”, och folk svarar ”80%”, så tror du nog att de menar, ”Jag är 80% säker på att behandlingen ska hjälpa”. Men folk kan göra andra saker med dessa ord än beskriva eventuella sannolikhetsbedömningar. De kan uttrycka sin hoppfulla inställning eller sitt förtroende för sjukhuspersonalen. Återigen blir det oklart om enkäten ger det empiriska stöd du önskar.

Idag vill jag ta upp en annan poäng i artikeln. Författaren påpekar nämligen att (1) och (2) inte är exempel på metodologiska felsteg, utan är orsaker till sådana felsteg. De är tendenser hos oss själva till ett slags närsynthet, som utgör en aldrig sinande källa till metodologiska felsteg, även hos erfarna forskare.

Detta fann jag intressant, eftersom fokus läggs på forskarens person snarare än på beteendet.

Det är ovanligt att uppmärksamheten fästs på oss som personer. Det vanliga är att betona beteendet och möjligheten att kontrollera beteendet genom regelverk. Om det förekommer felsteg, så begärs omedelbart bättre metodologiska föreskrifter som korrigerar forskarbeteendet så att det resulterar i mer välgjord forskning.

Artikeln begär i stället att vi även uppmärksammar oss själva: försöker göra oss mer medvetna om våra tankevanor, om våra språkvanor, om våra utblickar på världen… och om möjligheten att andra människor ibland är ganska annorlunda.

Tro nu inte att jag menar att vi ska ersätta metodologiska föreskrifter med något slags augustinska självbetraktelser. Det finns metodologiska föreskrifter som ofta hindrar de felsteg som (1) och (2) kan orsaka i enkätstudier. Den beteendedisciplineringen är ofrånkomlig.

Men om vi ska se poängen med föreskrifterna, själva motivbilden, bör vi nog ta på allvar att forskare även finns som livs levande personer, inte bara som utförare av mer eller mindre korrekta beteenden.

Pär Segerdahl

Vi tänker om bioetik : www.etikbloggen.crb.uu.se

Vad svarar folk på enkäten?

Enkäter blir allt vanligare i etikforskningen. De kan ge en bild av hur etisk problematik verkligen gestaltar sig för berörda människor: för patienter, för anhöriga, för sjukvårdspersonal, för forskningsdeltagare, för donatorer…

Enkätundersökningar kan bryta tendenser till isolationism inom etikforskningen, där professionella etiker ibland anser sig veta bättre vilka etiska problem människor borde uppfatta, och på basis av denna ”expertis” exporterar åtgärder utan att importera intryck.

Riktigt så enkelt är det tyvärr inte. Kevin P. Weinfurt varnar i en artikel för att enkäter även kan dölja isolationism, när de tolkas av etikforskare som har andra utgångspunkter och språkvanor än personerna som besvarat frågorna. I tolkningsprocessen likriktas omedvetet enkätsvaren, så att de får bäring på etikforskarnas interna diskussion.

Du hittar artikeln här:

Hur kan etikernas utgångspunkter likrikta svaren? Genom att de ställer SINA frågor, som om alla hade en liten etikforskare inombords som intresserade sig för samma saker. Etikforskare diskuterar exempelvis kliniska prövningar i termer av ”sannolikheten att få nytta av den experimentella behandlingen”. Därför frågar de försökspersoner hur de uppskattar sina chanser, som om även de sannolikhetsbedömde läget som ett förgrenat beslutsträd med vinstchanser och förlustrisker.

Hur kan etikernas språkvanor likrikta svaren? Genom att deras bildning gjort dem så skriftspråkligt drillade att de tror att folk talar som böcker. Om en person besvarar frågan

  • ”Hur säker är du på att den experimentella behandlingen ska kontrollera din cancer?”

genom att pricka för 80 %, så tror de att personen bokstavligen BESKRIVER sin privata sannolikhetsbedömning av läget. Men människors pratande består normalt inte i att beskriva sitt inre. De GÖR saker med sitt pratande, exempelvis INTAR EN HOPPFULL INSTÄLLNING.

När en person som svarat 80 % senare intervjuades om varför någon annan svarat 10 %, så handlade det inte om att den andre bedömt sannolikheterna annorlunda, utan:

  • ”Stackar sate, jag tycker synd om honom, han har inget hopp kvar, han har kanske inte samma stöd i livet som jag”.

Om Weinfurts varningar är riktiga, så är det ett missförstånd att patienters hopp orsakar orealistiska bedömningar av sannolikheten att botas av en experimentell behandling. De gör inga sannolikhetsbedömningar alls, men enkäten skapar illusionen.

De uttrycker sitt hopp, punkt slut.

Pär Segerdahl

I dialog med patienter

Vad är ansvar i en dopningskultur?

Vi lägger gärna ansvaret för dopning på de enskilda idrottare som dopar sig. Det inbjuder tanken att om vi ska begränsa dopning inom idrotten, måste vi bli bättre på att identifiera dessa dopande individer och utdela hårdare sanktioner mot dem.

Men om dopning är ett utbrett fenomen? Om dopning inte uppfinns av enskilda idrottare, utan finns som en social verklighet där praktiker och attityder formas även av andra aktörer, såsom ledare, tränare, läkare, sponsorer… och genom orimliga förväntningar från publiken?

Ashkan Atry försvarade nyligen en avhandling med fokus på det sociala och kulturella sammanhanget kring dopning. Du hittar avhandlingen här:

Utan att förneka att enskilda idrottare har ansvar och att sanktioner behövs, ifrågasätter Atry det ansvarsfulla i att primärt utkräva ansvar från individuella dopande idrottare. Vi förändrar inte den nuvarande dopningskulturen om vi inte breddar ansvaret även till andra individer och grupper än idrottarna själva.

Avhandlingen utvecklar ett bredare och mer framåtriktat ansvarsbegrepp, för att göra det möjligt att identifiera ansvar på ett mer ansvarsfullt sätt än vi alltför gärna gör.

Pär Segerdahl

Vad är hållbarhet i framtiden? - Etikbloggen

« Äldre inlägg Nyare inlägg »