Etikbloggen

En forskningsblogg från Centrum för forsknings- & bioetik (CRB)

Kategori: I forskardebatten (Sida 26 av 33)

Datainspektionen avstyrker förlängning av tillfällig registerforskningslag

28 april, 2015 / / Inga kommentarer

Pär SegerdahlDå den nya lagen om forskningsdatabaser blir försenad, finns nu ett förslag om att förlänga den tillfälliga lagen om vissa register för forskning om vad arv och miljö betyder för människors hälsa (till och med 31 december 2017).

Datainspektionen (DI) avstyrker förlängning. Man menar att viktiga brister som tidigare påpekats inte åtgärdats samt att kraven på ändamålsbeskrivningarna inte är tillräckligt specifika och uttryckliga.

Angående specifika och uttryckliga ändamålsbeskrivningar fäster DI särskild vikt vid ett uttalande av den europeiska så kallade artikel 29-gruppen, som citeras i yttrandet (på sidan 3). Detta betraktar jag som problematiskt på två sätt.

För det första: I det citerade uttalandet jämställer artikel 29-gruppen syftet ”framtida forskning” med syften som ”förbättra användarens upplevelse” och ”marknadsföringssyften”. Det är oklart om man kan jämställa forskningssyften med sådana syften, eftersom forskarna inte avser att återkomma till personerna vars data insamlats, för att ge dem konsekvenser. Persondata cirkulerar på ett kategoriskt annat sätt i forskning.

För det andra: Artikel 29-arbetsgruppens hemsida börjar med en ansvarsfriskrivning. Gruppen framhåller att allt material på hemsidan enbart speglar gruppens uppfattningar, inte EU-kommissionens ställningstaganden. Gruppen har en rådgivande status och agerar självständigt.

Artikel 29-gruppens resonemang om forskningsändamål kan ifrågasättas, och gruppen tycks avsäga sig åtminstone något av den auktoritet som DI ger den i sitt yttrande.

Pär Segerdahl

Vi tar upp aktuella frågor : www.etikbloggen.crb.uu.se

Våga prata om döden med svårt sjuka barn!

21 april, 2015 / / Inga kommentarer

Li Jalmsell är läkare och skriver en avhandling om vård av barn i livets slutVi tycker det är svårt att prata om döden med svårt sjuka barn. Kanske för att det inte är meningen att barn ska dö före sina föräldrar, kanske för att det är jobbigt att prata om döden bara därför att det är döden. Men vi behöver inte vara rädda. Barnen vill!

Men hur pratar man om något som är så svårt? Vår forskning visar att barn med cancer, barn som kommer att dö av sin sjukdom, ofta själva tar initiativet att prata om döden med sina föräldrar. De är medvetna om sin egen dödlighet och verkar inte vara rädda för den på samma sätt som många vuxna idag tycks vara. Barnen är istället rädda för att bli bortglömda eller ersatta av ett nytt barn. Att våga prata med barnen, att försäkra dem om att de är unika och aldrig kan bli ersätta och att vi kommer minnas dem även efter deras död kan ge tröst.

Många barn planerar för sin egen begravning och grav. De bestämmer sånger som ska sjungas, plats för graven och dekorationer i form av blommor. De försäkrar sig om att de lämnar ett fysiskt spår efter sig. Tanken på att det finns en plats där föräldrar, syskon, släkt och vänner kan fortsätta besöka dem kan ge barnet tröst och stöd.

Det finns också många barn som funderar över vad som händer med deras leksaker. De gör upp planer för sina dockor och gosedjur. Kanske pappa kan ta hand om favoritnallen? Så kan både nalle och pappa få tröst hos varandra efter barnets död.

Känns det fortfarande svårt? Vad gör man om barnet inte själv tar upp döden men det känns som att han eller hon ändå vill prata om den? Vi såg att många använde sig av sagor och berättelser. På detta sätt kan man prata om döden utan att prata om barnets egen död, om det känns för tungt. Läs tillsammans och var uppmärksam på barnets signaler. Vill han eller hon prata om döden så lyssna och svara. Det kan bli ett viktigt och spännande samtal som skänker både dig och barnet tröst. Du kommer inte att ångra dig!

Det finns bra böcker för alla åldrar. Jag vill tipsa om ”Adjö, Herr Muffin” av Ulf Nilsson, ”Bröderna Lejonhjärta” av Astrid Lindgren, och ”Förr eller senare exploderar jag” av John Green.

Man behöver inte pressa barnen att läsa eller prata, men vi kan underlätta för de barn som vill. Genom att se till att det finns böcker eller filmer som handlar om döden hemma, eller på sjukhuset kan de barn som vill ta initiativ till samtal enkelt ta fram boken eller be att få se filmen. Dessa böcker och filmer kan stå i bokhyllan tillsammans med andra barnböcker och på så sätt finnas tillgängliga för de barn som vill utan att orsaka oro eller ångest för andra.

Läs studien: On the child’s own initiative: Parents communicate with their dying child about death.

Li Jalmsell

Pratar om svåra saker - Etikbloggen

 

Betala – så publicerar vi!

14 april, 2015 / / 3 kommentarer

Stefan ErikssonHäromdagen fick jag en inbjudan att skriva i en tidskrift. Det får jag ofta.

De är vanligen av typen ”betala så publicerar vi” eller vill att jag skall vara gästredaktör för ett nummer om exempelvis epidemiologisk metod. Det är svårt att använda sig av en sådan ”excellent expertis” som inbjudningarna berömmer mig för att ha, när den – om den nu alls skulle råka finnas – i själva verket snarare rör forskningsetik och bioetik!

Denna gång var tidskriften dock en bioetisk sådan: Journal of Clinical Research & Bioethics. Jag har haft den listad bland tidskrifter inom ämnesområdet på den webbplats jag administrerar: CODEX.

Inbjudan föreföll något märklig, då den gick ut på att jag inbjöds skriva en kommentar eller kort kommunikation rörande en text jag redan publicerat för flera år sedan. Jag blev därför lite misstänksam och beslöt mig för att kolla upp denna tidskrift närmare.

Det första man bör göra är att se efter vem som publicerar tidskriften. Det visade sig vara något som kallas OMICS International vilka ger ut över 500 tidskrifter med Open Access och dessutom anordnar över 300 konferenser årligen. Big bussiness med andra ord.

Jeffrey Beall heter en bibliotekarie i USA som förklarat krig mot ohederlig publicering mest inriktad på att tjäna pengar och som driver en lista över potentiellt oseriösa förlag; OMICS fanns med på hans lista.

Ett annat sätt att utvärdera tidskrifter är genom att se om de finns indexerade och har en impact (ett värde för hur ofta dess artiklar refereras till). På bioetikens område är det svårt att komma särskilt långt över 1 i impact och erkända tidskrifter som Cambridge Quarterly of Healtcare Ethics och Hastings Center Report har länge kämpat med att nå dit; det var därför förvånande att se att denna tidskrift, som jag aldrig läst en enda artikel ur, menade sig ha en impact på 2.33! Den visade sig vara framräknad av dem själva med hjälp av Google Scholar.

De anger också ett annat värde: 4.15. Det visar sig vara framräknat av något som kallar sig Index Copernicus, en rankingsajt som drivs av ett polskt företag och som specialiserat sig på att lyfta upp en viss sorts förläggare med hemsnickrade beräkningsmetoder.

Jeffrey Beall har skrivit kritiskt även om denna verksamhet. Med deras beräkningsmetod kan tydligen för de flesta okända Acta Myologica rankas före Science och Nature, en smått sensationell möjlighet!

Det finns en lång utläggning om impact på OMICS hemsida och där sägs att impact ”beräknas utifrån referenser inte bara i forskningsartiklar, utan också i översiktsartiklar (som tenderar att få fler referenser), ledare, brev, konferensabstrakt, korta meddelanden och fallrapporter. Att inkludera dessa publikationer ger otaliga möjligheter för redaktörer och förläggare att manipulera uträknandet av impact och snabbt höja sina siffror” (2015-04-08, min översättning).

Kommentarer överflödiga.

När jag nu skrivit detta ser jag att kollegan Christian Munthe också skrivit om denna tidskrift tidigare. Den har uppenbarligen en lång historia av etiska övertramp och dubiös hantering av manuskript och den kollegiala granskningen.

Vad ska man då dra för slutsatser av allt detta? Kanske att det är lite synd om dem som lockas att delta i denna ”högt rankade” tidskrift, som redaktörer eller skribenter. Att doktorander knappast kan använda artiklar ur denna tidskrift i allvarligt menade avhandlingar. Att för egen del blir det nog ingen kommentar inskickad, då jag själv snarare ser det som demeriterande att alls delta i den.

Tror förresten jag ska stryka tidskriften ur CODEX också.

Stefan Eriksson

Vi tar upp aktuella frågor : www.etikbloggen.crb.uu.se

Vara människor när vi är djur

1 april, 2015 / / Inga kommentarer

Pär SegerdahlDe flesta vet att människan är ett djur, en primatart. Ändå är det svårt att tillämpa detta vetande direkt på sig själv: ”Jag är ett djur” eller ”Mina föräldrar är primater.”

– Kan du säga det utan rodna och känna en smula svindel?

I en artikel undersöker jag denna svårighet att ”ta hem” ett faktum som tillhör vår allmänbildning:

Varför gör allmänbildningen motstånd när vi försöker tillämpa den direkt på oss själva?

I artikeln behandlas svårigheten filosofiskt. Vi kan inte rusa före oss själva. Men jag tror att vi försöker oss på det konststycket när vi närmar svårigheten genom att teoretisera. Exempelvis genom att anta att skillnaden mellan människa och djur är en förutsättning i mänskligt språk, som vetenskapen inte kan rucka på.

En teori är lika lätt att rabbla som ”vetandet” att människan är en primatart. En teori berör inte vår egen svårighet, svindeln vi själva känner.

I stället utforskar jag en personlig upplevelse. När jag besökte ett laboratorium för apspråkforskning, sa apa vid namn Panbanisha åt mig att vara TYST. Lite senare kallade hon mig ett MONSTER. Att bli tillrättavisad av en apa gav mig svindel om min mänsklighet och om hennes djuriskhet.

I artikeln undersöks svindeln. Hur uppstod den? Efter att ha tillbringat mer tid med aporna, försvann svindeln. Hur försvann den?

Frågorna undersöks genom att ställa ytterligare frågor och beskriva detaljer i mötet med Panbanisha som frågorna uppmärksammar mig på. Artikeln erbjuder ett filosofiskt alternativ till att teoretisera: en undersökning som drivs av ens egna frågor snarare än av antaganden.

Lita på din osäkerhet och följa dina frågor!

Pär Segerdahl

Vi pratar med apor

Djur (och robotdjur) i vården

18 mars, 2015 / / Inga kommentarer

Pär SegerdahlDjur används alltmer inom vård, rehabilitering och social omsorg. Det kan handla om behandlingsprogram för ungdomar med psykologiska och sociala problem, om rehabilitering efter stroke eller utbrändhet, om äldrevård och mycket annat.

Att vara med djur kan göra skillnad.

Så snart jag skriver orden ”djur används”, blir jag dock förlägen. Det låter som om jag skrev om djur som ett slags terapeutiska maskiner, som människan använder sig av för att främja sin hälsa.

Det är snarare för att djuren (ofta hundar och hästar) inte är sådana maskiner, som de kan göra skillnad. De är levande, aktiva individer som ställer krav och öppnar upp. Människorna i dessa behandlingsprogram utvecklar relationer till djuren och djuren utvecklar relationer till människorna. De individuella djuren har sin ”terapeutiska verkan” genom denna ömsesidighet.

Djur används alltså i vården, just för att de inte är ”något man använder”!

Vill du läsa mer om dessa paradoxala ”användningar” av djur, som när de fungerar inte är användningar, rekommenderar jag en ny antologi utgiven av Gunilla Silfverberg och Henrik Lerner:

  • Hästen, hunden och den mänskliga hälsan: vård, behandling och terapi

Boken är skriven inom ett forskningsprogram vid Ersta Sköndal högskola. Den ger inblickar i hur relationer utvecklas mellan människor och djur, och hur dessa relationer kan gripa in i sjukas, ungas och gamlas liv och förändra dem.

Jag kan inte låta bli att särskilt nämna ett kapitel, om robotdjur i demensvården. Här har vi verkligen att göra med terapeutiska maskiner, som används för att bland annat lugna svårt demenssjuka. Jag blir inte ett dugg förlägen av att skriva: ”att använda sig av robotdjur i demensvården”.

Det är precis vad man gör: man använder robotar.

Den intressanta frågan i kapitlet är därför om det är etiskt försvarbart att använda robotdjur i demensvården, när många av de dementa i praktiken relaterar till robotarna som till levande individuella djur (även om man förklarar för dem att det inte är riktiga djur). Blir det inte ett bedrägeri för att hålla gamla i schack?

”Jag trodde jag hade en relation till katten, men det är bara en robot som ni använder er av.”

Jag vill också nämna en metodologisk diskussion i sista kapitlet, om svårigheten att använda evidensbaserad forskning för att utvärdera djurassisterade behandlingsmetoder. Diskussionen är intressant, eftersom svårigheten har att göra med just detta, att levande individuella djur inte är standardiserade terapimaskiner (med sina specifikationer).

Allt hänger på mötet mellan individuell människa och individuellt djur. Hur utvärderar man ett instrument som inte fungerar som ett instrument?

Pär Segerdahl

Kommer med lästips - Etikbloggen

Nyheter om biobanker

3 mars, 2015 / / Inga kommentarer

Pär SegerdahlNu finns årets första nyhetsbrev från CRB och BBMRI.se tillgängligt för läsning:

Huvudnotisen av Anna-Sara Lind handlar om det fortfarande oklara läget för en ny europeisk dataskyddsreglering (som ska ersätta det gamla direktivet).

Du hittar även notiser av Josepine Fernow om våra bloggböcker, om en nyutgiven antologi om biobanksreglering (redigerad av Deborah Mascalzoni), samt information om en ny onlinekurs i forskningsetik (som utvecklats av Stefan Eriksson och ges första gången i höst).

Du hittar också länk till PDF-versionen av nyhetsbrevet.

Pär Segerdahl

Vi diskuterar aktuella frågor : www.etikbloggen.crb.uu.se

Öppna forskningsplattformar och öppna data

11 februari, 2015 / / Inga kommentarer

Pär SegerdahlIdag rekommenderar jag läsning om två stora förändringar i dagens forskning. Båda förändringarna speglas i decembernumret av nyhetsbrevet som den svenska biobanksinfrastrukturen BBMRI.se ger ut:

Förändringarna rör forskares relation till det egna materialet.

Den första förändringen har jag skrivit om på Etikbloggen. Den innebär att prover och data som enskilda forskargrupper samlar in, börjar sparas, dokumenteras och analyseras i gemensamma biobanker. Materialet görs sedan tillgängligt även för andra forskare, såväl nationellt som internationellt.

Detta kräver en attitydförändring bland forskare som är vana vid att spara sitt material lokalt och sedan använda det lika lokalt. Nu skickar man i stället materialet till biobanken, som tar hand om det och tillhandahåller service till forskarna i form av analys, tillgång till mer data, rådgivning, med mera. Kanske behöver forskarna inte alltid samla in eget material, eftersom relevanta data finns tillgängliga via biobanksinfrastrukturen.

Denna förändring betonas i ledarartikeln av Joakim Dillner, samt i en intervju med Mark Divers som ansvarar för den öppna biobanksanläggning som BBMRI.se byggt upp vid Karolinska Institutet. (Där kan du bland annat läsa att LifeGene var den första användaren av biobanken. LifeGene samlade alltså in prover och data, men dessa sparades i biobanksinfrastrukturen för framtida forskning.)

Den andra förändringen har jag däremot inte bloggat om. Den diskuteras i en intervju i nyhetsbrevet med en forskare i kognitiv neurofysiologi, Gustav Nilsonne. Den är nära relaterad till den första, men kräver snarare en attitydförändring till vad det innebär att göra sin forskning tillgänglig genom publicering i vetenskapliga tidskrifter.

Förändringen handlar om att göra forskningen öppen inte bara genom så kallad Open Access publicering av artiklar, utan även genom att göra sina rådata allmänt tillgängliga. En sådan förändring har betydelse på flera sätt:

  1. Data som insamlats med insatser från människor som ställt upp som forskningsdeltagare kan användas flera gånger i stället för att försvinna i bortglömda arkiv.
  2. Forskarnas publicerade slutsatser kan granskas kritiskt; det blir svårare att fuska eller slarva.
  3. Det blir lättare att göra meta-analyser av data från många studier.

Gustav Nilsonne har även bloggat om vikten av denna förändring, till exempel i tidningen Curie: Öppna data, framtidens väg.

Förändringarna kan givetvis ses som två sidor av samma mynt. Forskare som efterfrågar biobankens service måste acceptera att andra forskare ansöker om tillgång till ”deras” data… som därigenom blir öppna.

Pär Segerdahl

Kommer med lästips - Etikbloggen

Bioetik bakom fasaden: forskning och nytänkande

28 januari, 2015 / / Inga kommentarer

Pär SegerdahlDet färdiga resultatet blir gärna en bild av processen att nå det. Till exempel: Vi hör en symfoni av Beethoven och tänker att geniet hade denna storartade komposition i huvudet. Han behövde bara skriva ned den.

Som om resultatet fanns färdigt från början och bara behövde fästas på papper. Jag vet inte så mycket om Beethovens arbetssätt, men tvivlar på att det gick ut på att skriva ned redan färdiga symfonier. Kanske fick han under en promenad ett litet uppslag i huvudet: ett tema som gjorde intryck på honom men som definitivt inte var den färdiga symfonin. Sedan handlade det om att pröva detta tema, se vilka vägar det ville vandra, låta det utvecklas i olika riktningar. Kanske undersökte han temat vid pianot.

Först så småningom kunde detta kreativa arbete övergå till att faktiskt sätta sig ned och komponera. Men fortfarande som ett utforskande av temat, om än i slutfasen av processen. Och kanske visade det sig att temat fungerade bättre för en stråkkvartett i stället.

Bioetiken missförstås ofta som vi missförstår Beethoven. Vi identifierar bioetiken (och forskningsetiken) med resultatet: med etiska riktlinjer, med Helsingforsdeklarationen, med samtyckesordningar, med systemet för etisk granskning etcetera.

Bioetiker framstår då som personer som bara fäster etiska regler på pränt och upprättar byråkratiska system för att kontrollera att de följs av forskarna.

Bartha M. Knoppers vände sig nyligen mot denna bild, i en artikel med den talande titeln:

Det ligger tanke- och forskningsarbete bakom de etiska ramverken för biomedicinsk forskning, oftast i dialog med forskarna på området och med patienter och allmänhet. Bakom fasaden är bioetik såväl samtalskonst som tänkande och forskning. Detta arbete är inte minst självkritiskt, för ramverken behöver ständigt modifieras och ibland delvis demonteras.

Ett exempel på detta arbete bakom fasaden är en ny bok om reglering av biobanksforskning, redigerad av Deborah Mascalzoni vid CRB:

Där redovisar ett antal forskare sitt kreativa arbete. Du får en inblick i arbetsprocesserna och samtalen och debatterna bakom reglering av forskning.

Ett principiellt problem som tas upp i boken är att regleringssystemen blivit alltmer komplexa och svåröverblickbara. Ska vi då skapa ännu mer reglering?

Debora Mascalzoni menar att etisk forskning inte bara består i att forskare följer regler som skrivits av bioetiker. I stället för att möta nya utmaningar med ännu mer reglering, poängterar hon att vi alla kan tänka etiskt och att forskare har ett moraliskt ansvar att reflektera över hur de själva bygger upp forskningsverksamheter.

Etik behöver inte vara en börda för forskningen utan kan vara en levande angelägenhet i den. Den kan växa fram med forskningsverksamheterna, om vi vågar göra som Beethoven: lita på att till synes obetydliga tankefrön kan växa till något vackert och verkligt.

Pär Segerdahl

Frågar efter den samtida etiken - Etikbloggen

Sällsynta diagnoser behöver internationell forskningsinfrastruktur

20 januari, 2015 / / Inga kommentarer

Pär SegerdahlDet finns några tusen sjukdomar som du aldrig hört namnet på. De drabbar så få människor och saknar namn i det gemensamma språket.

Man brukar kalla dessa sjukdomar ”sällsynta diagnoser”. De har ofta (men inte alltid) genetiskt ursprung. De drabbar ofta barn, är handikappande och innebär i många fall att organsystem i kroppen bryts ned.

Eftersom sjukdomarna är sällsynta är det svårt för läkare att ställa en diagnos. Även om man lyckas ställa diagnos, saknas ofta behandlingar för sjukdomarna. Det är svårt att forska och utveckla behandlingar när patientgrupperna är små och spridda över världen.

På senare år har man, bland annat i Europa, börjat prioritera forskning om sällsynta diagnoser. En bakgrund till detta är utvecklingen av biobanksforskningen. Den börjar göra det möjligt att forska om dessa sjukdomar, trots att patientgrupperna är små och spridda över världen.

Hur då? Genom att man kan samla prover och data från dessa patientgrupper i biobanker som länkas ihop i internationella nätverk. Biobanksnätverken ger alltså forskarna tillgång till tillräckligt stora material för att kunna identifiera genetiska och andra samband även bakom sällsynta sjukdomar. På så vis kan man utveckla såväl diagnoser som behandlingar även för små patientgrupper spridda över världen.

I en artikel i Journal of Biorepository Science for Applied Medicine,

beskriver bland andra Mats G. Hansson trenderna inom forskningen om sällsynta diagnoser. De beskriver flera internationella biobanksnätverk som utvecklats för att göra sådan forskning möjlig, samt utmaningarna som dessa har att hantera.

En utmaning är att utveckla en gemensam standard för hur man bland annat dokumenterar och kodar prover för sällsynta diagnoser. Annars är det svårt att lokalisera relevanta prover i biobanker i olika delar av världen och använda dem i forskning. Man behöver även kunna länka proverna till elektroniska hälsoregister, annars blir inte sambanden synliga för forskningen.

En annan utmaning är att etisk granskning och andra styrsystem opererar på nationell nivå, ofta på olika sätt i olika länder. I ett fall, som nämns i artikeln, där forskarna behövde använda data från 130 patienter från 30 olika länder (och samarbeta med 103 sjukhus), tog det två år att få ett etiskt godkännande av projektet.

Projektet var inte etiskt kontroversiellt: 97 % av etikprövningsnämnderna godkände projektet utan att begära förändringar eller mer information. Fördröjningen berodde på samordningsproblem mellan de olika länderna.

Ytterligare en utmaning som nämns i artikeln är att göra forskare, läkare och patienter medvetna om existensen av biobanker för forskning om sällsynta diagnoser, samt om vikten av att bidra med material till dessa biobanker.

Trenden att sammanlänka biobanker i nätverk har varit tydlig ett tag, även oberoende av forskningen om sällsynta diagnoser. Men denna forskning sätter verkligen fingret på ett utmärkande drag i dagens biobankande: det infrastrukturella draget. Den forskningens behov av data från patienter spridda över världen kan därför även tänkas driva på utvecklingen av biobanker som gemensamma infrastrukturer för framtida forskning.

Pär Segerdahl

Deltar i internationalla samarbeten - Etikbloggen

Gentester direkt till konsumenter: snart historia?

5 november, 2014 / / Inga kommentarer

Allt fler företag säljer idag gentester direkt till konsumenter. Det behövs inget läkarrecept. Det är bara att gå ut på nätet och beställa ditt test. Då får du en bomullstops som du skrapar på kindens insida och skickar till ett laboratorium.

Sedan inväntar du svaret: Vad säger dina gener om dina sjukdomsrisker?

Testerna kan förefalla ofarliga. Det handlar ju bara om lite information. Inget man direkt kan skadas av, kan det tyckas.

Men informationen är känslig och kan få konsekvenser. Exempelvis kan testet ge information om genetiska sjukdomsanlag som du kan överföra till dina barn. Faderskap kan avgöras. Du kan få information om att du är i riskzonen för en viss cancerform eller är överkänslig för ett läkemedel som din läkare ordinerat. Dessutom kan information om risk för sjukdom leda till att du börjar uppvisa symtom i förtid!

Är testerna tillförlitliga? Hur ska informationen tolkas i ditt fall? Vad bör du göra? – Kan man verkligen sälja sådana tester direkt till privatpersoner, som vilken kommersiell produkt som helst?

Nej, det ser ut som om det snart inte är möjligt. Det amerikanska livs- och läkemedelsverket (FDA) informerade i somras ett antal företag som säljer gentester direkt till konsumenter om att testerna hädanefter kommer att behandlas som medicinska hjälpmedel. Sådana måste uppfylla särskilda kvalitetskrav och dessutom godkännas produkt för produkt.

Även i Europa är en förändring på gång, som går ännu längre. EU-parlamentet har föreslagit en reglering som i praktiken innebär ett förbud mot att sälja gentester direkt till konsumenter.

Om detta EU-förslag skriver bland andra Heidi Howard från CRB, i en artikel i Science:

Från att ha betraktats som ofarliga (skriver författarna) kommer gentester enligt förslaget att klassificeras som medicinska hjälpmedel på risknivå C (på en skala från A till D). Vidare ska läkarrecept krävas för att få ett gentest och testet måste beställas av en läkare. Genetisk rådgivning måste även ges.

Gentesterna är här för att stanna, men förmodigen i ett annat sammanhang än hittills. Den föreslagna EU-regleringen kräver ett medicinskt sammanhang, skriver författarna: en patient-läkarrelation.

Artikeln avslutas med en undran: Kommer läkarnas väntrum snart att fyllas av människor som vill ha recept på gentester? Och kan läkarna hänga med i den snabba kunskapsutvecklingen, så att de kan tolka nya gentester och bedöma vilken hjälp dessa kan ge enskilda människor?

Varpå jag undrar: Om det är oklart om ens läkarna kan hantera gentesterna, hur kunde man någonsin tro att enskilda konsumenter skulle kunna göra det?

Pär Segerdahl

Vi vet vad som är på gång : www.etikbloggen.crb.uu.se

« Äldre inlägg Nyare inlägg »