För att kommunicera om genetisk risk med patienter behöver vi känna till hur människor tänker om risk, samt att expert och lekman ofta tänker olika.
Ett gemensamt drag finns dock: Risk har att göra med framtida oönskade händelser. Vi talar om risken att bli sjuk. Men sällan om risken att bli frisk. Vi måste i så fall tänka oss någon som värdesätter sin sjukdom (kanske för att undvika att värvas som soldat).
Expertens riskbegrepp förutsätter det negativa värdet, men fördjupar sig inte i det. Fokus ligger på sannolikheten för att det oönskade kommer att inträffa (och på hur säker/osäker sannolikhetsberäkningen är).
Men för patienter står antagligen värdeaspekten mer i fokus. Ett par som får veta att risken att deras barn får en viss funktionsnedsättning är 25 %, funderar säkert över hur illa en sådan nedsättning kan vara: för barnet och för dem själva. Kanske är det inte så illa? Kanske är det ingen större ”risk” alls! De värderar riskscenariot snarare än beräknar sannolikheten.
Hur kan vi förstå detta värdemässiga, som risk förutsätter och patienten funderar över? Ulrik Kihlbom vid CRB ställer frågan, i en artikel i Journal of Risk Research.
Kihlbom beskriver två vanliga sätt att förstå värde. Det ena är i termer av människors preferenser. Vi har olika preferenser. De flesta föredrar hälsa framför sjukdom, men ibland kan någon föredra sjukdom. Värde ligger i tillfredsställandet av dessa preferenser, vilka de än är. Det finns då bara ett värde: att preferenser tillfredsställs. Problemet är att vi kan invända att dessa preferenser inte alltid är rimliga och genomtänkta. Dessutom kan patienter vänja sig vid sjukdom och föredra sina liv lika mycket som friska föredrar sina. Är det värdefullt att tillfredsställa även sådana preferenser?
Föga överraskande är det andra sättet att förstå värde mer objektivt. Här tänker man sig att värde bestäms av hur väl vissa basala mänskliga förmågor stöds. Som att kunna använda sina sinnen, fantisera, tänka, leka, vara frisk etc. Här finns en mer objektiv värdeskala. Problemet är auktoriteten som skalan får. En människa kan väl sakna flera av förmågorna, men ändå leva ett rikt och värdigt liv? Vem bestämmer vilka förmågor som ska finnas på skalan?
Egentligen, vill jag säga, innebär båda förslagen att en värdeskala införs. Även preferenstillfredsställelse är ju ett allmänt mått.
Kihlbom förslår ett tredje sätt att förstå värde. Här införs ingen värdeskala och värde separeras inte från det som har värde. Om någon får cancer, så ligger det negativa redan i sjukdomen, så att säga. En person som vet vad cancer är, frågar inte: ”Varför är det illa att få cancer?” Och knappast någon skulle svara: ”För att det frustrerar mina preferenser” eller ”För att det hindrar mig från att blomstra som mänsklig varelse”.
Att veta vad sjukdom är, är att veta att det är illa. Det tillhör poängen med ordet. Att utbrista ”Jag är så sjuk!” är att klaga (inte att jubla). Värdet ligger i företeelsen och i ordet. Om någon ändå skulle värdera sin sjukdom (kanske för att slippa krigstjänst), så ligger värdet i situationen där sjukdomen kan framstå som något gott.
Det är antagligen så som människor hanterar genetisk riskinformation: Vad betyder detta i mitt liv? Hur illa är det? De fördjupar sig i det värdemässiga, som procentsatsen förutsätter. Den 25-procentiga risken att få ett barn med funktionsnedsättning leder till funderingar över hur ett sådant liv kan gestalta sig, hur ett sådant liv kan beskrivas, hur det kan värderas.
Så vad bör vi tänka på vid genetisk riskkommunikation? Det nya med genetisk riskinformation är inte bara att patienter konfronteras med svårtolkade procentsatser för sannolikhet. Själva scenarierna är nya. De kan innebära tidsperspektiv som sträcker sig över hela ens framtid, ja till kommande generationer. Det kan handla om sjukdomar och om behandlingar som vi inte vet vad det innebär att leva med.
Vi värderar dagligen risker (som risken att missa tåget), men här möter patienter nya riskscenarier som är svåra att värdera. Om jag förstår Kihlbom rätt, menar han att utmaningen inte enbart är att förklara sannolikheter för dessa patienter. Utmaningen är inte minst att samtala med patienterna om dessa nya riskscenarier. Samtala med dem om hur de värdemässigt reagerar på scenarierna, hur de beskriver dem som ”katastrofala” eller ”inte så illa”.
Patienter behöver stöd att värdera genetiska riskscenarier rimligt; inte bara att förstå sannolikheter.
Kihlbom, U. 2016. ”Genetic Risk and Value”. Journal of Risk Research, DOI: 10.1080/13669877.2016.1200653
