Etikbloggen

En forskningsblogg från Centrum för forsknings- & bioetik (CRB)

Kategori: I forskardebatten (Sida 19 av 32)

Riskkommunikation på människors villkor

4 oktober, 2017 / / 1 kommentar

Pär SegerdahlDet begrepp om risk som används i genetiken är ett tekniskt begrepp. För specialisten är risken sannolikheten för att något oönskat inträffar, exempelvis att någon utvecklar en viss cancerform. Risken brukar anges i procent.

Det är välkänt att patienter har svårt att ta till sig detta sannolikhetsbegrepp om risk. Men vad betyder det att människor i allmänhet inte riktigt tar till sig sådan riskinformation?

Tekniska begrepp, som experter använder i sina specialistområden, brukar ha hög status. Inställningen är: detta är vad risk egentligen är. Utifrån denna inställning betyder människors svårigheter: de har svårt att fatta risk. Därför måste vi få dem att fatta, genom att använda pedagogiska hjälpmedel som förklarar för dem vad vi menar (vi som vet vad risk är).

Man kunde tala om riskkommunikation på expertisens villkor. Visserligen försöker man kommunicera risk så lättfattligt som möjligt. Men idén om vad som ska kommuniceras ligger fast. Något annat skulle rubba inställningen att expertisen vet vad risk egentligen är.

I en artikel i Patient Education and Counseling gör Jennifer Viberg Johansson (tillsammans med Pär Segerdahl, Ulrika Hösterey Ugander, Mats G. Hansson och Sophie Langenskiöld) något som avviker från detta mönster. Hon undersöker hur människor själva förstår genetisk risk.

Hur avviker Vibergs undersökning från mönstret? Genom att den inte använder det tekniska begreppet om risk som norm för förståelse av risk.

Viberg intervjuade friska deltagare i ett stort forskningsprojekt. Hon fann att de undvek det tekniska, sannolikhetsmässiga begreppet om genetisk risk. I stället använde de ett binärt riskbegrepp. Genetisk risk (t.ex. för bröstcancer) är något som man antingen har eller inte har.

Vidare tolkade de risken på tre sätt i termer av tid. Förfluten tid: Risken har funnits i mina gener sedan länge. När symptom visar sig, så är den genetiska risken orsaken till sjukdomen. Nutid: Risken finns i mina gener just nu och gör mig till en person som lever med risk. Framtid: Risken kommer att finnas i mina gener hela mitt liv, men kanske kan jag kontrollera den genom förebyggande åtgärder.

Dessa tidsdimensioner är inte överraskande. Människor försöker förstå risken mitt i livet, och livet utvecklar sig i tiden.

Det är alltså inte så att människor ”inte fattar”. De fattar på egna sätt. De tänker att genetisk risk är något som man har eller inte har. De förstår genetisk risk utifrån erfarenheten av hur livet gestaltar sig i tiden. En praktisk slutsats som Viberg drar, är att vi bör försöka anpassa genetisk riskkommunikation till dessa mer livsnära begrepp om risk.

Kanske kan vi tala om riskkommunikation på människors villkor. Vad betyder genetisk risk i termer av någons förflutna, nuvarande och framtida liv?

När man talar med livs levande människor, så är nog det vad risken egentligen är.

Pär Segerdahl

Viberg Johansson, et al., Making sense of genetic risk: A qualitative focus-group study of healthy participants in genomic research, Patient Educ Couns (2017), http://dx.doi.org/10.1016/j.pec.2017.09.009

Detta inlägg på engelska

Vi hittar nya angreppssätt : www.etikbloggen.crb.uu.se

Är du en person eller ett djur?

30 augusti, 2017 / / Inga kommentarer

Pär SegerdahlFrågan i rubriken kan låta som en förolämpning. Det vill säga, inte som en fråga, utan som något man säger i ilska, till någon som beter sig riktigt illa.

I filosofin ställs frågan seriöst, utan avsikt att förolämpa. En filosof som beter sig illa på en fest och som blir tillrättavisad – ”Är du en person eller ett djur?” – kunde fräckt svara: Hm, jag vet faktiskt inte, filosofer har grunnat på den frågan i hundratals år.

Vad är då den filosofiska frågan? Den brukar beskrivas som frågan om personlig identitet. Vad är vi egentligen? Vad utgörs ett jag av? Vad håller ihop jaget; när uppkommer och när försvinner det?

Enligt företrädare för ett psykologiskt svar, så är vi personer med vissa psykologiska förmågor, som självmedvetande. Den psykologin håller ihop jaget. Om min kropp bröts ned av en ovanlig sjukdom, men läkare i sista minuten lyckades transplantera mitt psyke (mitt självmedvetande, mina minnen etc.) till en annan kropp, så skulle jag överleva i den andra kroppen. Enligt företrädare för ett animalistiskt svar, så är vi däremot djur med en viss biologi. En animalist skulle antagligen förneka att jag kan överleva i en främmande kropp.

Skillnaden mellan svaren kan illustreras genom konsekvenserna de har för en etisk fråga: Får man ta organ från en hjärndöd kropp och använda som transplantat? Om vi är personer med förmåga till självmedvetenhet, så finns vi inte när hjärnan dött. Då borde det vara möjligt att ta organ utan att bryta mot någon personlig autonomi. Men om vi är djur med en viss biologi, så kan organskördandet framstå som att medborgare utnyttjas som medel i sjukvården.

I en artikel i tidskriften Ethics, Medicine and Public Health, riktar Elisabeth Furberg vid CRB kritik mot båda uppfattningarna om vår identitet. Hon menar att båda perspektiven är antropocentriska: de ger människan en orimlig särställning. Detta är lätt att se när det gäller idén att vi är personer. Det psykologiska perspektivet överdriver betydelsen av vissa förment unika mänskliga psykologiska förmågor (som förmågan till ett första-personperspektiv), samtidigt som det underskattar icke-mänskliga djurs psykologiska förmågor. Men även det animalistiska perspektivet är enligt Furberg antropocentriskt. Hur då!?

Hur kan ett synsätt där vi väsentligen är djur ge människan en orimlig särställning? Jo, genom att själva begreppet djur är antropocentriskt, menar Furberg. Det används ursprungligen som kontrast mot begreppet människa. Det används för att skilja oss (moraliskt högtstående varelser) från dem (mindre värdiga naturvarelser). Det animalistiska perspektivet är alltså omedvetet om sin egen människocentrering, som kommer med själva djurbegreppet.

I slutet av artikeln föreslår Furberg ett mindre antropocentriskt perspektiv på identitet, ett hybridperspektiv som kombinerar de psykologiska och animalistiska svaren på frågan i rubriken. Hybridperspektivet är öppet för att även andra djur än människan kan ha psykologisk identitet, exempelvis schimpanser. Förstår jag Furberg rätt skulle hon säga att många djur bara är djur. En snigel är identisk med snigeln. Den har ingen psykologisk identitet som i princip kunde överleva i en annan snigelkropp. Men ett antal djur (inte bara människan) har en identitet som går utöver djuriskheten. Schimpanser och människor, och kanske några fler djur, är sådana djur.

Jag kan inte låta bli att nämna att jag skrivit en artikel om liknande problem: Being humans when we are animals. Där renodlar jag inte en metafysisk fråga ur en förolämpning, utan jag undersöker förolämpningen, tillrättavisningen.

Pär Segerdahl

Furberg, E. 2017. ”Are we persons or animals? Exposing an anthropocentric bias and suggesting a hybrid view”. Ethics, Medicine and Public Health (3): 279-287

Detta inlägg på engelska

Vi skriver om apor : www etikbloggen.crb.uu.se

Puffa människor i rätt riktning

27 juni, 2017 / / Inga kommentarer

Pär SegerdahlBeteendevetare har studerat hur miljöer kan utformas så att människor puffas mot klokare beslut. Genom att placera salladen först på buffén väljer människor kanske mer grönsaker än de annars skulle gjort. De väljer själva, men miljön är riggad så att den puffar fram ”rätt” val. (På engelska talar man om nudging.)

Att puffa människor att agera rationellt kan låta självmotsägande, kanske till och med oetiskt. En förnuftig människa ska väl ges tillfälle att fatta sina beslut alldeles självständigt, utan att påverkas av placeringen av salladsskålar? Att styra människor genom riggade miljöer stödjer kanske förståndigare vanor, men det är en skymf mot Förnuftet!

Som filosof uppskattar jag naturligtvis självständigt tänkande. Men jag kräver inte att varje vardagsbeslut ska resoneras fram. Tvärtom, det är bra om de flesta beslut inte kräver alltför mycket dividerande. Det ger tid och kraft att tänka om sådant som förtjänar eftertanke. En puff från en salladsskål på rätt ställe stödjer åtminstone mitt oberoende tänkande.

Linnea Wickström Östervall, tidigare forskare vid CRB, har försökt att puffa människor till en mer återhållsam användning av antibiotika. Det är viktigt att minska antibiotikaanvändningen, eftersom överanvändning orsakar antibiotikaresistens: en stor utmaning att hantera.

I försöket bäddade hon in en liten påminnelse om antibiotikaresistens i frågeformuläret som patienter besvarar innan de besöker doktorn. Denna puff nådde alltså inte bara patienterna, utan även läkarna som gick igenom formuläret med patienterna. Effekten var tydlig på kliniknivå. På de kliniker där det puffades minskade användningen av antibiotika med 12,6 procent jämfört med de kliniker som användes som kontroll.

Vill du läsa mer om detta försök, ta en titt på Linneas artikel i Journal of Economic Behavior & Organization, där de intressanta resultaten presenteras i detalj. Exempelvis tycks puffen påverka framförallt mötet mellan läkare och patient, snarare än de enskilda patienterna.

Kan du utforma din vardag så att du lever klokt utan att fatta rationella beslut?

Pär Segerdahl

Wickström Östervall, L. 2017. “Nudging to prudence? The effect of reminders on antibiotics prescriptions.” Journal of Economic Behavior & Organization 135: 39-52.

Detta inlägg på engelska

Vi tar upp aktuella frågor : www.etikbloggen.crb.uu.se

När ”neuro-” mötte ”-etiken”

13 juni, 2017 / / Inga kommentarer

Pär SegerdahlTvå små ord dyker allt oftare upp före respektive efter namnet på vetenskapliga och professionella discipliner: neuro- och -etik. Här är några exempel: Neuromusikologi, neurojuridik, neuropedagogik. Bioetik, vårdetik, affärsetik.

Neuro- brukar betyda att neurovetenskapen kastar ljus över ämnet för disciplinen som ordet kombineras med. Neurovetenskapen kan belysa vad som sker i hjärnan när vi lyssnar till musik (neuromusikologi). Vad som sker i hjärnan när vittnen minns eller domare utvärderar bevisläget (neurojuridik). Vad som sker i barns hjärnor när de lär sig att skriva och räkna (neuropedagogik).

-etik brukar betyda att disciplinen som ordet kombineras med ger upphov till egna etiska problem, som kräver etisk reflektion och egna etiska riktlinjer. Även krig sägs kräva sin egen krigsetik!

På 1970-talet träffades neuro- och -etiken alldeles själva och bildade neuroetiken. Resultatet är ett tvetydigt möte mellan två små, men mycket expansiva ord. Vilket av orden gjorde framryckningen? Var ligger betoningen? Vad kastar ljus över vad?

Från början betonades -etiken. Neuroetik var helt enkelt neurovetenskapens etik. Liksom vårdetik är vårdprofessionens etik. Men snart visade även neuro- sin expansiva kraft. Idag är neuroetik inte bara ”neurovetenskapens etik” utan även ”etikens neurovetenskap”: neurovetenskap kan belysa vad som sker i hjärnan när vi står inför etiska problem. Betoningen växlar alltså fram och tillbaka mellan neuroetik och neuroetik.

Givetvis speglar de två ordens framryckningar och slutliga möte i neuroetiken den expansiva kraften i neurovetenskapen och etiken. Varför är dessa forskningsområden så expansiva? Delvis för att hjärnan är involverad i allt vi gör. Och för att allt vi gör kan ge upphov till etiska frågor. Mötet mellan neuro- och -etik var närmast oundvikligt.

Vad resulterade mötet i? I en enda disciplin, neuroetiken? Eller i två separata discipliner, neuroetiken och neuroetiken, som bara råkar stavas lika, men bör hållas åtskilda?

Såvitt jag förstår är strävan att hålla ihop neuroetiken som ett interdisciplinärt fält med en dialog mellan ”neurovetenskapens etik” och ”etikens neurovetenskap”. Detta förefaller klokt. Det är svårt att hålla isär vad som närmast ödesmättat förts samman. Neuroetiken skulle omedelbart anlägga sina neurovetenskapliga  perspektiv på neuroetiken. Liksom neuroetiken skulle ha sina etiska synpunkter på neuroetiken. Det är bara att gilla läget och ta fasta på denna ömsesidiga tendens att sprida ljus, genom att lära sig att samtala.

Mina funderingar föranleds av en intressant artikel i Bioethics skriven av Eric Racine, tillsammans med bland andra Michele Farisco vid CRB. Ämnet för artikeln är neuroetiken, det vill säga etikens neurovetenskap. Neuroetiken är förknippad med stora anspråk. Man har föreställt sig att neurovetenskapen kan bidra till en bättre teori om etiken. Att den kan ge upphov till en universell etik som överskrider politiska och kulturella skillnader. Att den kan utveckla en hjärn-baserad etik. Att den kan kasta ljus över mekanismer som är involverade i moraliska omdömen. Kanske kan neurovetenskapen snart lösa moraliska problem och omstöpa etiken i grunden!

Dessa storvulna anspråk har inte bara stimulerat förhastade övertolkningar av neurovetenskapliga experiment. De har även provocerat fram lika förhastade avfärdanden av neuroetiken och dess relevans för etiken. Syftet med artikeln är att stödja självbesinning genom ett antal metodologiska riktlinjer för etikens neurovetenskap. Dessa handlar bland annat om krav på begreppslig klarhet, på vetenskaplig validitet, på interdisciplinära metoder, och på återhållsamhet i tolkningen av resultat.

Med tanke på de kritiska resonemangen kring bland annat hajpade anspråk på neuroetiken, kunde man beskriva artikeln som en neuroetisk artikel om neuroetik. Skulle vi följa det språkliga mönster som jag beskrivit, så är artikeln alltså ett exempel på neuroetik-etik. Nej, det här går inte! Vi kan inte använda dessa expansiva ord för att neurotiskt noggrant ange vem som för tillfället råkar rycka fram på vems fält.

Jag väljer att helt enkelt beskriva artikeln som en neuroetisk artikel om neuroetik. Jag vill se den som ett exempel på den dialog som håller samman neuroetiken som ett interdisciplinärt fält.

Pär Segerdahl

Racine, E., Dubljevic´, V., Jox, R. J., Baertschi, B., Christensen, J. F., Farisco, M., Jotterand, F., Kahane, G., Müller, S. (2017). “Can neuroscience contribute to practical ethics? A critical review and discussion of the methodological and translational challenges of the neuroscience of ethics.” Bioethics 31: 328-337.

Detta inlägg på engelska

I dialog med naturvetare : www.etikbloggen.crb.uu.se

Intern hantering av oredlighet misslyckas ofta

30 maj, 2017 / / 1 kommentar

Pär SegerdahlVad utmärker en forskningsskandal? I en kort artikel i Hastings Center Report använder Carl Elliott som exempel skandalen kring Paolo Macchiarini vid Karolinska Institutet.

Macchiarinis dödliga experiment med stamcellsbadade konstgjorda strupar, inopererade i patienter som inte var livshotande sjuka, har visserligen unika drag kopplade till forskarens personlighet och karisma. Men på en punkt liknar skandalen andra skandaler, menar Elliott. Visselblåsare som använder interna vägar vid hemuniversitetet för att utreda oegentligheter i forskning misslyckas ofta. Rättvisa skipas inte förrän media avslöjar oegentligheterna. I detta fall avslöjades de i Bosse Lindquists dokumentärfilm Experimenten.

Om Elliott har rätt, drar jag personligen två slutsatser. Den första är att granskande journalistik är viktig. Den avslöjar oegentligheter som annars inte skulle uppdagas. Min andra slutsats är att vi inte kan vara nöjda med detta.

Arga kunder som vill tvinga expediten att åtgärda något som de anser blev fel, kan hota: ”Om ni inte ordnar upp det här så skriver jag en insändare i tidningen.” En ansvarsfull person som misstänker forskningsfusk ska normalt inte behöva agera på ett sätt som kan tolkas som partisk maktutövning. Det förgiftar situationen och ökar risken för visselblåsaren.

Om misstänkt forskningsfusk inte kan hanteras internt, som Elliott menar, så krävs en ordning för extern hantering. Därför är det bra att en svensk utredning nyligen föreslog att en självständig myndighet ska utreda misstänkt oredlighet i forskning.

Att kontakta media ska inte behöva vara vägen vid misstankar om forskningsfusk, bara utvägen. Om utvägen ofta måste användas, är det något fel med vägen.

Pär Segerdahl

Detta inlägg på engelska

Vi tycker om öppenhet : www.etikbloggen.crb.uu.se

Att publicera bioetik 2017 – var och var inte?

9 maj, 2017 / / Inga kommentarer

Det finns ett stort antal tveksamma tidskrifter – så kallade ”predatory journals” – som lockar forskare att publicera sig i dem. Dessa tidskrifter sätter egna ekonomiska intressen främst; att publicera sin forskning där ger ett tveksamt meriteringsvärde.

För att hjälpa forskare i bioetik (inte minst yngre och oerfarna) att hålla sig informerade om dessa tidskrifter, tillhandahåller Stefan Eriksson och Gert Helgesson en årligen uppdaterad lista över tveksamma tidskrifter. Listan för 2017 finns nu tillgänglig på The Ethics Blog:

Tanken är inte att listan ska användas som checklista, utan som utgångspunkt när man överväger en lämplig tidskrift att publicera sitt arbete i.

Pär Segerdahl

Vi tycker om etik : www.etikbloggen.crb.uu.se

Rädsla för det okända väcker spöken

26 april, 2017 / / Inga kommentarer

Pär SegerdahlNågot som verkligen kan starta febril tankeaktivitet är att stå inför ett otydligt hot. Vi ser inte riktigt vad det är, så vi försöker själva fylla i konturerna.

På seminariet i måndags diskuterade vi vad jag tror var ett sådant fall. En kvinna bestämde sig för att testa om hon möjligen hade kalciumbrist. Till sin förvåning fick hon beskedet att hon led av en sjukdom, osteoporos eller benskörhet.

Trots att hon egentligen redan var bekant med problemet – hon kunde skada revbenen av att få en kram och hade brutit axeln när hon försökte knuffa igång bilen – så var det först när doktorn berättade att hon led av en sjukdom som innebar förhöjd risk för benbrott som hon blev rädd.

Nu menar jag inte att hon inte hade skäl att bli bekymrad. Men oron tycks ha blivit mardrömslik.

Rimligen förstod hon redan att hon behövde vara försiktig ibland. Men nu upplevde hon riskfaktorn hon informerats om som ett osynligt hot. Som ett spöke, säger hon själv. Hon började jämföra sin kropp med ett hus vars grund börjat upplösas och när som helst rasar ihop. Hon började uppleva stor fara i varje aktivitet.

Många som diagnostiseras med benskörhet får inga frakturer. Får man frakturer behöver de inte vara allvarliga. Men risken för frakturer är större i denna grupp och får man en höftfraktur så är det ett stort problem. Men kvinnan i exemplet hade börjat föreställa sig sin ”riskfaktor” som ett spöke som ständigt förföljde henne.

Jag undrar nu: Handlar etiska debatter ibland om liknande spökbilder? De flesta av oss vet inte riktigt vad embryoforskning är, det låter vagt kusligt. Så när vi hör talas om sådan forskning fyller vi själva i konturerna: embryot är väl en liten människa? Genast framstår forskningen som mardrömslik och absoluta gränser måste dras. Annars hamnar vi på ett sluttande plan där mänskligt liv förfaller, som kvinnan föreställde sig kroppen rasa ihop.

Jag undrar vidare: Om debatter ibland handlar om spökbilder, hur ska vi hantera spökena? Med information? Men det var ju information som väckte spökena. Med ihärdiga logiska motargument? Men spökena finns ju i det frenetiska resonerandet. Ska vi fortsätta att fylla i konturer, som om vi korrigerade dåliga skisser? Är det inte att ta spökbilder på för stort allvar? Är det inte som att försöka väcka sig själv i en dröm? Det vaknar man inte av.

Allt började med att vi upplevde ett otydligt hot. Resten var drömlika följdverkningar. Vi behöver antagligen besinna oss på situationen där vi upplevde det första vaga hotet. Hur tänkte vi där? Vi behöver bearbeta problemet i den gestalt det hade innan det antog sina mardrömslika dimensioner.

Därmed inte sagt att vi skulle sakna skäl att bekymra oss.

Pär Segerdahl

Reventlow, S., Hvas, A. C., Tulinius, C. 2001. “In really great danger.” The concept if risk in general practice. Scandinavian Journal of Primary Health Care 19: 71-75

Detta inlägg på engelska

Vi söker klarhet - www.etikbloggen.crb.uu.se

Att glida utmed ett sluttande plan

11 april, 2017 / / 1 kommentar

Pär SegerdahlI debatter om dödshjälp, abort eller embryonal stamcellsforskning förekommer ofta resonemang i termer av det sluttande planet. Här är ett exempel på ett sådant resonemang:

Om vi tillåter läkarassisterat självmord i livets slutskede, så förskjuts moralen i sjukvården i farlig riktning. Snart kan läkarassisterat självmord komma att praktiseras även på människor som inte är i livets slutskede och som inte begär det. Även om det inte går så långt, så kommer allmänhetens förtroende för sjukvården att urholkas. Därför måste läkarassisterat självmord i livets slutskede förbjudas.

Att resonera om framtiden är viktigt. Vi behöver bedöma konsekvenser av att tillåta nya praktiker. Men hur bedömer vi framtiden på ett trovärdigt sätt?

I en artikel i Medicine, Health Care, and Philosophy menar Gert Helgesson, Niels Lynøe och Niklas Juth att många resonemang i termer av det sluttande planet inte är empiriskt underbyggda, utan bygger på värdemässiga faktaantaganden. Den som anser att alla former av dödshjälp är absolut fel, anser att läkarassisterat självmord i livets slutskede är ett fatalt steg i farlig riktning. Därför antar man att steget kan följas av fler steg i samma farliga riktning. Slår man in på fel väg, hamnar man ju allt längre fel. Det tycks ofrånkomligt att första steget följs av andra steget…

Problemet är bara att detta siande av framtiden bygger på den ursprungliga moraliska tolkningen. Den som inte är övertygad om fataliteten i det ”första” steget, har inte samma böjelse att se det just som ett ”första steg” med en inneboende tendens att leda till ”nästa steg” och slutligen till katastrofen.

Att resonera i termer av sluttande plan kan ibland upplevas som om man själv befann sig på ett sluttande plan. Ens tankar glider skräckfyllda iväg mot stupet. Kanske innehåller artikeln av Helgesson, Lynøe och Juth en analys av detta fenomen. Det sluttande planet har blivit ett cirkelresonemang, där siandet av katastrofala följdverkningar styrs av den moraliska tolkning som man försvarar med hänvisning till det sluttande planet.

Att resonera i termer av sluttande plan är inte fel i sig. Ibland befinner sig utvecklingen på ett sluttande plan. Men det är en resonemangsform som fordrar försiktighet, för ibland är det de egna tankarna som glider iväg utmed ett sluttande plan.

Och det kan få konsekvenser.

Pär Segerdahl

Helgesson, G., Lynøe, N., Juth, N. 2017. Value-impregnated factual claims and slippery-slope arguments. Medicine, Health Care, and Philosophy 20: 147-150.

Detta inlägg på engelska

Vi tolkar framtiden - etikbloggen

The New Yorker skriver om uppgivenhetssyndrom

29 mars, 2017 / / Inga kommentarer

Pär SegerdahlFörra året skrev jag ett inlägg om uppgivenhetssyndrom hos barn i familjer som fått avslag på sin asylansökan i Sverige. Jag beskrev en hypotes om syndromet som föreslagits av Karl Sallin, doktorand vid CRB inom området neuroetik och neurofilosofi.

En intuitivt näraliggande förklaring är att syndromet är en reaktion på långvarig stress och depression. En reaktion som utlöses när familjen får avslag på sin asylansökan. Men om förklaringen är riktig, borde syndromet förekomma i liknande omfattning även i andra länder som tar emot flyktingfamiljer. Det tycks det inte göra.

För att förstå vad som händer dessa barn bör vi, föreslog Karl Sallin, se det som en psykologisk reaktion som uppkommer i mötet mellan vissa kulturer och svenska kulturella förhållanden. En annan egenhet är nämligen att reaktionen förekommer främst i familjer från vissa delar av världen. Vi har att göra med en kulturbunden psykopatologi, menade Sallin i Frontiers in Behavioral Neuroscience.

Nu tar The New Yorker upp detta ”svenska” syndrom, i en lång artikel där även Karl Sallin intervjuas.

Artikeln innehåller en gripande beskrivning av hur ett av dessa barn insjuknar i samband med att familjen får avslag på sin asylansökan. Under flera månader är han sängliggande, inte kontaktbar, och måste sondmatas. När familjen får permanent uppehållstillstånd försöker man förmedla detta till pojken. Efter två veckor börjar han öppna ögonen. Efter ytterligare sju veckor ramlar slangen för sondmatning ut. Slutligen kan han återgå till skolan och börja berätta om sjukdomen.

Även artikeln i The New Yorker framhäver att det handlar om en kulturbunden psykopatologi. Men tendensen tycks vara att utpeka Sveriges krackelerande självbild som den relevanta kulturella kontexten för sjukdomen. Vi ser ”apatiska flyktingbarn” som symboler för vårt eget moraliska misslyckande att behandla dem och deras familjer humant. Vi sondmatar dem därför utan ytterligare behandling, i väntan på att familjen förhoppningsvis får sitt uppehållstillstånd. Det skapar en kultur där barn blir sjuka när deras familjer får avslag på sin asylansökan.

Det kan knappast vara hela förklaringen, för det blir då svårt att förstå varför det främst handlar om barn från vissa delar av världen. Och dessutom om barn som kommit tillsammans med sina familjer, inte om ensamkommande flyktingbarn. Den kulturella dynamiken tycks vara mer komplex än viljan att hitta syndabockar för syndromet kan hantera.

Pär Segerdahl

Detta inlägg på engelska

Vi diskuterar aktuella frågor : www.etikbloggen.crb.uu.se

Samtycke baserat på förtroende snarare än information?

22 mars, 2017 / / 1 kommentar

Pär SegerdahlSamtycke till forskningsdeltagande har två dimensioner. Å ena sidan vill forskaren göra något med deltagaren: vi vet inte vad förrän forskaren berättar. För att få samtycke måste forskaren informera om vad som ska göras, vilket syftet är, vilka riskerna och fördelarna är – så att den tillfrågade kan besluta om hen vill delta i forskningen.

Å andra sidan skulle den tillfrågade knappast lita på informationen och överväga att samtycka, om hen saknade förtroende för forskaren eller forskningsinstitutionen. Om förtroendet är starkt, kan den tillfrågade samtycka även utan att ta del av informationen. Antagligen sker detta ofta.

Detta att samtycke kan ges på grundval av förtroende har lett till att man börjat diskutera förtroendebaserat samtycke närmast som en egen samtyckesform, jämte informerat samtycke. En artikel i tidskriften Bioethics argumenterar exempelvis för att samtycke baserat på förtroende inte är moraliskt sämre än samtycke baserat på information. Samtycke baserat på förtroende stödjer autonoma, frivilliga och opåverkade val, samt skyddar mot utnyttjande i lika hög grad som samtycke baserat på information, menar författarna.

Jag tror att det är viktigt att förtroende lyfts fram som en dimension av samtycke till forskning. Samtycke baserat på förtroende behöver inte vara moraliskt sämre än samtycke baserat på noggrant studium av information.

Däremot blir jag förbryllad över tendensen att tala om förtroendebaserat samtycke närmast som egen samtyckesform, jämte informerat samtycke. Att forskaren tänker igenom de etiska aspekterna av sin forskning och berättar vad det handlar om förefaller mig vara ett sätt att manifestera ansvarsfullhet, respekt och trovärdighet.

Att noga planera och genomföra samtyckesproceduren är en etisk praktik som kan göra oss till bättre människor: vi förändras av vad vi gör. Den öppnar dessutom för den tillfrågade att säga, ”Tack, jag har förtroende för dig, jag behöver inte veta mer, jag ställer upp”. Information och förtroende går hand i hand.

Jag gissar att bakgrunden till talet om förtroendebaserat samtycke som något av en egen samtyckesform är en annan tendens: Tendensen att renodla ”information” som något rent kognitivt, samt människor som rationella beslutsfattare. Dessutom finns en tendens att reglera informationen som ”måste” ges.

Dessa tendenser att abstrahera och reglera ”information” har gjort informerat samtycke till något som ibland kan upplevas som en endimensionell byråkratisk procedur. Inget som gör oss till bättre människor, med andra ord!

Det vore olyckligt om vi etablerade två endimensionella samtyckesformer i stället för att se information och förtroende som två dimensioner av samtycke till forskning.

I en annan artikel i Bioethics presenteras en konkret modell för förtroendebaserat samtycke till biobanksforskning. Glädjande nog: I modellen ingår att man beredvilligt berättar om biobanksforskning. Bland annat berättar man varför man inte kan ange exakt vilken forskning de biologiska proverna kan komma att användas i, eftersom detta ligger i framtiden. I stället ger man bred information om vilken typ av forskning det kommer att handla om, samt framhåller att deltagaren kan begränsa användningen av det material denne donerar. Och mycket mer.

Information och förtroende tycks här gå hand i hand.

Pär Segerdahl

Halmsted Kongsholm, N. C., Kappel, K. 2017. Is consent based on trust morally inferior to consent based on information? Bioethics. doi: 10.1111/bioe.12342

Sanchini, V. et al. 2016. A trust-based pact in research biobanks. From theory to practice. Bioethics 4: 260-271. doi: 10.1111/bioe.12184

Detta inlägg på engelska

Vi tycker om öppenhet : www.etikbloggen.crb.uu.se

« Äldre inlägg Nyare inlägg »