En forskningsblogg från Centrum för forsknings- & bioetik (CRB)

Kategori: I forskardebatten (Sida 17 av 33)

Att ”verkligen” förstå risken

Pär SegerdahlAtt det är svårt att förstå risksiffor är välkänt. Vad innebär det att risken att utveckla bröstcancer de närmaste tio åren är femton procent? Förutom svårigheten att förstå procentsatser, kan siffror dessutom ge ett falskt sken av exakthet och objektivitet. Det handlar ofta om osäkra bedömningar, som uttrycks i till synes definitiva siffror.

På vårt måndagsseminarium tog Ulrik Kihlbom upp en annan svårighet med riskinformation. Det kan nämligen vara svårt att förstå inte bara siffrorna, utan även vad det är man riskerar att uppleva. Ibland ställs människor inför riktigt svåra val där riskerna är stora, men även nyttan. Kanske lider man av en allvarlig sjukdom, som man kommer att dö av. Men det finns faktiskt en behandling som kanske kan fungera. Det är bara det att behandlingen har kraftiga biverkningar, och man kan dö även av behandlingen.

Ulrik Kihlbom intervjuade läkare som behandlar patienter med leukemi. Läkarna uttryckte att patienterna ofta inte förstod riskerna med behandlingen de får ta ställning till. Det handlade inte så mycket om risken att dö av behandlingen. Den risken förstod patienterna. Men att man blir så otroligt sjuk av behandlingen, det förstår ingen som inte själv sett biverkningarna, menade läkarna.

Det låter ändå som ganska begripliga biverkningar: utmattning, allvarliga infektioner, illamående, magkramp, diarré, hudirritation, smärta och viktnedgång. Varför skulle patienterna ha svårt att förstå dessa risker?

Kan det vara så att läkarna ställer alltför höga krav på ”äkta” förståelse? Måste patienten, för att ”verkligen” förstå biverkningarna, redan ha upplevt behandlingen? Enligt läkarna är det åtminstone lättare att informera erfarna patienter om biverkningarna. Samtidigt förefaller kravet att man måste ha haft upplevelsen för att verkligen förstå den, att vara alltför starkt.

Det är nog snarare så, menar Ulrik Kihlbom, att läkarna märker på patienternas attityd, att vissa av dem tar för lätt på biverkningarna. Sådant kan man ju se och höra. Patienterna förstår rent verbalt att de riskerar dessa biverkningar, men emotionellt förstår de inte riktigt vad biverkningarna innebär, särskilt inte när de kommer tillsammans under en lång period.

Detta liknar en allmänmänsklig svårighet. Vi glömmer ofta bort hur vi själva påverkas av det som vi upplever. Vi projicerar vårt nuvarande, opåverkade jag, och tänker: ”Jag är stark, de där biverkningarna kan jag tåla”. Men när vi upplever biverkningarna, så är vi inte så starka längre! Jaget är ingen konstant, utan förändras med upplevelserna.

Här är det alltså inte siffror som är problemet, utan ord. Rent verbalt förstår vi biverkningarna, vi kan lätt räkna upp dem. Men även ord kan ge ett falskt sken av objektivitet: som om upplevelserna som orden betyder inte riktigt trängde in i oss. Vi separerar oss själva från vad vi verbalt förstår att vi kan komma att uppleva, som om vi kunde gå genom livet utan att riktigt påverkas… utan att riktigt leva det.

Ulrik Kihlbom har hittat ett slående exempel på ännu en sida av svårigheten att förstå riskinformation. Inte bara procentsatser utan även vanliga ord som ”illamående” kan skapa sina karaktäristiska missförstånd av riskinformation.

Pär Segerdahl

Detta inlägg på engelska

Vi hittar nya vinklar : www.etikbloggen.crb.uu.se

Genetisk risk medför genetiskt ansvar

Pär SegerdahlKunskapsoptimister har sett genetisk riskinformation som en seger över naturen. Informationen ger oss makt över vår framtida hälsa. Vad som tidigare var ett naturbestämt öde, börjar genetiken att förvandla till personliga valmöjligheter.

Verkligheten är dock inte lika rosenröd som i denna dröm om intellektets makt över livet. Där det finns risker finns det ansvar, skriver Silke Schicktanz i en artikel om genetisk risk och ansvar. Det är nog i praktiken så som människor upplever genetisk riskinformation. Den ger oss nya former av ansvar, snarare än befriar oss från naturen.

Silke Schicktanz beskriver hur ansvar växer fram ur situationer där genetisk risk undersöks, kommuniceras och hanteras. Analysen överstiger vad jag kan återge i ett kort blogginlägg. Men jag kan ge läsaren en känsla för hur genetisk riskinformation medför ett spektrum av ansvar. Ibland hos individen som får informationen. Ibland hos yrkespersonen som ger informationen. Ibland hos familjen som berörs av informationen. Exemplen är versioner av fallen som diskuteras i artikeln:

Anta att du blivit märkligt glömsk. Du gör ett genetiskt test för att avgöra om du har en gen förknippad med Alzheimers sjukdom. Du har genen! Genast får du ansvar för dig själv. Vad borde du göra för att försena eller mildra sjukdomsförloppet? Vilka praktiska åtgärder måste du vidta hemma för att kunna leva med sjukdomen? Du kan också känna ansvar för familjen. Har du överfört genen till dina barn och barnbarn? Bör du uppmana dem att testa sig? Vad kan de göra för att skydda sig? Även yrkespersonen som förmedlade testet får ansvar. Ska hon berätta att testet inte riktigt säkert kan förutsäga Alzheimers sjukdom? Kanske borde man ens ha oroat dig med informationen, eftersom resultatet är osäkert.

Anta att du har tarmcancer. Läkarna erbjuder dig att delta i en forskningsstudie där man gör ett genetiskt test av tumörcellerna, för att sedan pröva individanpassad behandling. Här får läkarna ansvar att förklara begreppet individanpassad eller personlig medicin, vilket kan vara svårt. De får också ansvar att inte framställa ditt forskningsdeltagande som en optimering av din behandling. Du själv kan känna ansvar att delta i studien, liksom patienter tidigare ställt upp för forskning. De har bidragit till den vård du får idag. Nu kan du bidra till att genetisk information förbättrar behandlingen av framtida cancerpatienter. För att återgå till läkarna: de har ansvar att motverka ett inbjudande missförstånd av det genetiska testet. Du kan lätt tro att testet säger något om sjukdomsgener som du eventuellt fört vidare, och att informationen därför borde vara relevant för dina barn. Men testet gäller mutationer i cancercellerna. Testet säger något enbart om tumören.

Anta att du har en ovanlig neurologisk sjukdom. En genetiker informerar dig om att du har en gensekvens som kan vara orsaken till sjukdomen. Här kan vi tänka oss att du känner ansvar inför familj och barn. Din 14-åriga son har börjat uppvisa symptom, men din 16-åriga dotter är frisk. Borde hon göra ett gentest? Du diskuterar saken med din ex-partner. Du berättar hur du själv blev hjälpt av informationen: du oroar dig mindre, du har börjat gå på regelbundna kontroller och du har vidtagit förebyggande åtgärder. Ni beslutar er för att berätta för er dotter om dina testresultat, så att hon själv kan avgöra om hon vill testa sig.

Dessa tre exempel räcker för att belysa hur genetisk risk medför genetiskt ansvar. Vad härligt det vore om informationen helt sonika lät oss triumfera över naturen, utan detta tyngande genetiska ansvar! En pessimist kunde invända att ansvaret blir övermäktigt. Snart får vi kapitulera inför naturens gång. Vi kan väl inte kontrollera allt, utan måste till slut acceptera våra öden?

Varken optimister eller pessimister brukar vara särskilt realistiska. Artikeln av Silke Schicktanz kan hjälpa oss att se mer realistiskt på ansvaret som genetisk riskinformation medför.

Pär Segerdahl

Schicktanz, S. 2018. Genetic risk and responsibility: reflections on a complex relationship. Journal of Risk Research 21(2): 236-258

Detta inlägg på engelska

Vi diskuterar aktuella frågor : www.etikbloggen.crb.uu.se

Avhandling om reproduktiv etik

Pär SegerdahlPå torsdag den 28 februari försvarar Amal Matar sin avhandling inom området reproduktiv etik.

I takt med att genetiska tester blir billigare och tillförlitligare, ökar även de möjliga användningarna av genetiska tester. En möjlighet vore att erbjuda genetisk screening till hela populationer. Presumtiva föräldrar kan då få veta om de bär på samma anlag för recessiva autosomala genetiska sjukdomar, och planera framtida graviditeter. Anlagsbärare av sådana genetiska sjukdomar kan vara friska, men om bägge föräldrarna har anlaget är risken 25 procent att barnet får sjukdomen.

Genetisk screening före graviditet erbjuds inte i Sverige. Vore det möjligt att göra det? Vad skulle följderna bli, etiskt och socialt? Är det troligt att genetisk screening före graviditet kommer att erbjudas i Sverige? Detta är några av frågorna som Amal Matar undersöker i avhandlingen.

Amal Matars intervjuer med sjukvårdspersonal och beslutsfattare tyder på att genetisk screening före graviditet antagligen inte införs i Sverige. De intervjuade ansåg att sådan screening inte skulle tillfredsställa något medicinskt behov, skulle hota viktiga värden i det svenska samhället och sjukvårdssystemet, samt kräva alltför stora resurser.

Amal Matar försvarar avhandlingen i Universitetshuset (Biskopsgatan 3), Sal IV, torsdagen den 28 februari klockan 13:00. Du hittar en tidigare intervju med Amal Matar här. Vill du läsa avhandlingen, så hittar du länken nedan.

Pär Segerdahl

Matar, Amal. 2019. Considering a Baby? Responsible Screening for the Future. Uppsala: Acta Universitatis Upsaliensis

Detta inlägg på engelska

Vi tolkar framtiden - etikbloggen

Neuroetiken blir global

Pär SegerdahlJag skrev i höstas om storsatsningar på hjärnforskning i världen – i Australien, Kanada, Kina, Europa, Japan, Korea och USA. Inlägget handlade om betydelsen av kulturell medvetenhet när forskning om den mänskliga hjärnan blir global.

The Ethics Blog skriver idag Karen Rommelfanger, neuroetiker i International Brain Initiative, om hur även etiken kring hjärnforskningen växer fram globalt. Ett specialnummer av tidskriften Neuron ägnas åt arbetet med neuroetik i de sju stora hjärnprojekten. Rommelfanger sammanfattar specialnumret och länkar till artiklarna.

Vill du veta mer om neuroetiken i forskningssatsningarna i Australien, Kanada, Kina, Europa, Japan, Korea och USA, läs blogginlägget: Neuroethics goes global.

Pär Segerdahl

Varför betalar vi för genetisk information som vi inte använder?

Pär SegerdahlOmkring en halv miljon människor runtom i världen har köpt ett personligt genetiskt test. En stor majoritet säger sig vara villig att betala för den genetiska informationen, även om resultaten inte avslöjar något av kliniskt värde. Varför vill de i så fall köpa genetisk information om sig själva?

Många säger att de vill ha hälsorelevant information. Man kan gissa att de vill ha information som hjälper dem att leva hälsosammare: Hur bör en människa med mina gener äta och motionera? Saken är bara den att testresultaten inte tycks motivera några förändrade vanor. Man betalar alltså för genetisk information, utan att sedan använda den.

Alessandra Gorini och Gabriella Pravettoni funderar över psykologin bakom konsumenternas till synes märkliga beteende. Vad är det som får så många att köpa genetisk information som de sedan inte använder? Förutom svårigheten att förstå statistisk information, föreslår de att konsumenterna kan vilja signalera till sig själva att allt är bra. Människor är nämligen överlag optimister när det gäller risk. De flesta tror att de själva löper mindre risk än andra att råka ut för sjukdom eller andra negativa händelser. De flesta har även en tendens att tolka information så att den bekräftar vad man redan tror.

Vad konsumenter av genetiska tester betalar för, är i så fall en positiv signal till sig själv. När de läser testresultaten, så aktiveras omedelbart optimistiska, självbekräftande tolkningstendenser: Titta, jag är på den säkra sidan!

Gorini och Pravettoni menar att denna självsignalerande konsumtion av genetisk information är problematisk. Informationen kommer inte till effektiv användning. Vad kan vi göra åt saken?

Snarare än att reglera marknaden av gentester, menar författarna att vi bör öka konsumenternas kunskap och medvetenhet, för att hjälpa dem att använda genetisk information mer effektivt. Men om konsumenterna är nöjda med den positiva signalen som de köpte, är de då motiverade att tillägna sig kunskap som kan störa signalen?

Pär Segerdahl

Alessandra Gorini and Gabriella Pravettoni. 2016. Why do we pay for information that we won’t use? A cognitive-based explanation for genetic information seeking. European Journal of Human Genetics 24: 625. doi:10.1038/ejhg.2015.188

Detta inlägg på engelska

Vi tar upp aktuella frågor : www.etikbloggen.crb.uu.se

Fråga patienterna om nyttan och risken

Pär SegerdahlKnappast några läkemedel är riskfria och utan biverkningar. När nya läkemedel godkänns måste beslutsfattarna väga riskerna mot nyttan. Till grund för besluten använder de resultat från kliniska studier. Där testas läkemedlen på patienter, för att fastställa bland annat effektivitet och biverkningar.

Men hur väger man risk mot nytta? Är vägningen helt objektiv, så att allt som behövs är resultaten från de kliniska studierna? Eller kan risk och nytta värderas på olika sätt?

På senare tid har man uppmärksammat att beslutsfattare kan värdera risk och nytta annorlunda än patienterna själva skulle göra. Därför räcker det inte att testa läkemedlen på patienterna. Beslutsfattarna behöver även förstå hur patienterna själva värderar risk och nytta med de läkemedel de tar. Patienterna behöver tillfrågas om vad de själva föredrar, i vägningen av olika former av risk och nytta.

Karin Schölin Bywall är doktorand vid CRB. Hon planerar att genomföra sådana så kallade preferensstudier på patienter med ledgångsreumatism. Uppgiften är komplex, eftersom såväl risker som fördelar är mångdimensionella. Ledgångsreumatism är en kronisk sjukdom med många olika symptom, såsom smärta, stelhet, trötthet, feber, svaghet, obehag, deformitet, viktminskning och depression. Läkemedel kan ha olika god effekt på olika symptom, samtidigt som de kan ha flera biverkningar. Vilken effekt på vilket symptom är så viktig för patienterna, att den uppväger en viss nivå av en viss biverkan?

Många patienter önskar givetvis att läkemedlet ska göra det möjligt för dem att arbeta, trots sjukdomen. Men om smärtan lindras tillräckligt för att kunna utföra arbetsmomenten, samtidigt som medicinen har som biverkan en så stor trötthet att patienten inte tar sig ur sängen, så uteblir den önskade fördelen.

För att förbereda sin preferensstudie, beslöt Karin Schölin Bywall att omedelbart närma sig patientgruppen. Hon ville redan från början engagera patienterna i forskningen, genom att intervjua dem om hur de uppfattar detta att delta i preferensstudier om nya läkemedel mot ledgångsreumatism.

Patienterna ansåg att det var viktigt att involveras i beslut om nya läkemedel mot sjukdomen de lider av. Så att beslutsfattarna bättre förstår reumatikernas egna erfarenheter av för- och nackdelarna som sådana läkemedel kan ha, och vad de i praktiken betyder i en reumatikers liv.

Intervjuerna redovisas i tidskriften The Patient. Artikeln framhåller att preferensstudier kan leda till läkemedel som patientgruppen är mer motiverad att ta enligt anvisningarna, vilket kan förbättra utfallen för patienterna. Patienterna sa vidare att de som deltagare i preferensstudier önskar bra information, bland annat om hur läkemedlet fungerar, hur preferensstudien ska användas av beslutsfattarna, och i vilket skede av beslutsprocessen som studien ska används.

Återkoppling från patienterna själva lär bli allt viktigare i framtida läkemedelsbeslut.

Pär Segerdahl

Schölin Bywall, K.; Veldwijk, J.; Hansson, M. G.; Kihlbom, U. “Patient Perspectives on the Value of Patient Preference Information in Regulatory Decision Making: A Qualitative Study in Swedish Patients with Rheumatoid Arthritis.” The Patient – Patient-Centered Outcomes Research, 2018. DOI: 10.1007/s40271-018-0344-2

Detta inlägg på engelska

Läkemedelsberoende som individuell och samhällelig rubbning

Pär SegerdahlIdag rekommenderar jag ett inlägg på den engelska versionen av den här bloggen. Michele Farisco skriver där om läkemedelsberoende som mer än bara en individuell rubbning. Han skriver om läkemedelsberoende som samhällsrubbning: Drug addiction as a mental and social disorder.

Som exempel nämns opioidkrisen i USA, där flera miljoner amerikaner blivit beroende smärtstillande opioidläkemedel. Michele Farisco menar att en orsak till epidemin är den falska åsikten att opioidläkemedlen inte orsakar beroende. Åsikten spreds bland läkare, där läkemedelsföretag tycks ha spelat en roll i åsiktsspridningen. Läkarna spred sedan åsikten vidare till allmänheten, inte minst genom att bekymmerslöst föreskriva opioidläkemedel.

Michele Fariscos tanke, som jag förstår den, är alltså att opioidkrisen delvis orsakats av en åsiktsepidemi: Det ofta omedvetna spridandet av föreställningen att opioidläkemedlen inte är beroendeframkallande. Man kunde säga att samhällsrubbningen på opinionsplanet, pådriven av ekonomiska intressen, medverkade till drogberoendet hos miljoner amerikaner.

Michele Fariscos blogginlägg anknyter till en artikel som han skrivit tillsammans med filosofen Kathinka Evers och neurovetaren Jean-Pierre Changeux. Du hittar länk till artikeln nedan.

Pär Segerdahl

Farisco M, Evers K and Changeux J-P (2018) Drug Addiction: From Neuroscience to Ethics. Front. Psychiatry 9:595. doi: 10.3389/fpsyt.2018.00595

Avhandling om beslut att inte återuppliva

Pär SegerdahlSedan starten av denna blogg har jag flera gånger skrivit om Mona Petterssons forskning, som handlar om beslut i cancervården att inte återuppliva vissa svårt sjuka patienter genom hjärt- lungräddning. Dessa beslut fattas av läkare, om patienten har en alltför dålig prognos och är alltför svag för att överleva behandlingen med god livskvalitet. Eller om patienten uttryckt en önskan att slippa behandlingen.

Senast skrev jag i augusti i år: Etisk kompetens för livsavgörande vårdbeslut. Sedan dess har Mona Pettersson hunnit publicera ännu en artikel, samt försvara sin avhandling där arbetena jag bloggat om ingår. Det gjorde hon vid Uppsala universitet, fredagen den 23 november. I fyra delstudier har Mona Pettersson undersökt sjuksköterskors och läkares erfarenheter av beslutet att inte återuppliva cancerpatienter. Hon har bland annat undersökt vårdpersonalens uppfattningar om den etiska kompetens som krävs för att fatta beslutet, samt vilka aspekter av beslutet som anses särskilt viktiga.

Vill du överblicka hela avhandlingsarbetet, ladda ner avhandlingen! Du kan också läsa mer om Mona Pettersson i denna Forskarprofil.

Pär Segerdahl

Pettersson, M. 2018. COMPETENCE AND COMMUNICATION. Do Not Resuscitate Decisions in Cancer Care. Digital Comprehensive Summaries of Uppsala Dissertations from the Faculty of Medicine 1499. 62 pp. Uppsala: Acta Universitatis Upsaliensis. ISBN 978-91-513-0459-5.

Detta inlägg på engelska

Kommer med lästips - Etikbloggen

Internationell hjärnforskning behöver kulturell medvetenhet

Pär SegerdahlIdag satsas miljardbelopp på att bygga upp enorma forskningssamarbeten om den mänskliga hjärnan. Australien, Kanada, Japan, Korea och USA har egna hjärnprojekt. Här i Europa har vi Human Brain Project, med en total budget på omkring en miljard euro under en tioårsperiod, 2013-2023.

Vetenskaplig forskning ses ofta som en verksamhet som står över kulturella skillnader. Men forskning om hjärnan berör så grundläggande sidor av den mänskliga existensen, att den inte kan bortse från skillnaderna. Exempelvis är föreställningen att hjärnan, som separat organ, skulle vara sätet för mänsklig identitet, för själslivet eller jaget, inte allmänt omfattad. Hjärnforskning berör djupt liggande kulturella idéer om mänskligt liv, vilket kräver ödmjuk filosofisk och etisk uppmärksamhet.

De internationella hjärninitiativen berör även andra kulturellt känsliga frågor, jämte frågor om mänsklig identitet. Uppfattningar om död och hjärndöd, om användning av apor i forskning, om personlig integritet och autonomi, om psykisk sjukdom, skiljer sig mellan kulturer. Exempelvis kan en sjukdomsdiagnos som i en kultur ses som väg till individuell behandling, i en annan kultur ses som risk att hela familjen döms till utanförskap.

Neuroetiker från länder som nu storsatsar på hjärnforskning möttes i Korea för att enas om etiska frågor som de internationella hjärnforskningsinitiativen bör beakta. Detta för att forskningen ska bedrivas ansvarsfullt, med medvetenhet om relevanta kulturella skillnader. Frågorna som neuroetikerna (däribland Arleen Salles) menar att hjärnforskningsprojekten bör beakta, sammanställs i en artikel i tidskriften Neuron.

Författarna nämner frågor om hur hjärnforskning kan orsaka stigma hos individer eller grupper, liksom frågor om hur kulturella föreställningar kan styra forskning och tolkning av resultat. De undrar hur hjärnvävnad får samlas in och sparas, samt hur vi etiskt bör betrakta robotar och datorsimulerade hjärnor. De nämner frågor om hur nya sätt att påverka hjärnan (elektriskt eller med substanser) kan påverka synen på ansvar och autonomi, samt frågor om hur vi bör dra gränsen mellan legitim och illegitim användning av tekniker från hjärnforskningen. Slutligen uppmärksammas frågor om rättvis tillgång till resultaten av forskningen.

Hur kan frågorna i praktiken diskuteras i de internationella hjärnforskningsinitiativen? Författarna förslår mer undervisning i neuroetik, dialog med forskare i humaniora och samhällsvetenskap, samt bättre forskningskommunikation och interaktion med allmänheten.

Inom det europeiska Human Brain Project går fyra procent av budgeten till etik och samhälle. Liknande satsningar på etisk reflektion vore önskvärda även i övriga hjärnforskningsinitiativ.

Pär Segerdahl

Global Neuroethics Summit Delegates. 2018. Neuroethics questions to guide ethical research in the international brain initiatives. Neuron 100, October 10, 2018.  https://doi.org/10.1016/j.neuron.2018.09.021

Detta inlägg på engelska

Vi vill ha dialog : www.etikbloggen.crb.uu.se

Patienter hittar vilseledande information på internet

Pär SegerdahlI så kallade fas 1-studier av substanser som i framtiden eventuellt skulle kunna användas för att behandla cancer, rekryteras cancerpatienter som forskningsdeltagare. Dessa har nästan alltid långt framskriden cancer som inte längre svarar på standardbehandlingen.

Att forskningsdeltagande skulle ha effekt på cancern är osannolikt. Syftet med fas 1-studier är att fastställa säkra doser samt undersöka bieffekter och andra säkerhetsfrågor. Detta för att sedan kunna gå vidare och undersöka substansens effektivitet på specifika cancerformer, men med andra forskningsdeltagare.

Med tanke på att patienter ofta söker information online om kliniska prövningar, ville Tove Godskesen, Josepine Fernow och Stefan Eriksson undersöka kvaliteten på den information som i dagsläget finns på internet om fas 1-prövningar i Sverige, Danmark och Norge.

Resultaten som redovisas i European Journal of Cancer Care är ganska alarmerande. Det allvarligaste problemet, som jag förstår det, är att informationen döljer riskerna för allvarliga biverkningar, samt på olika sätt antyder möjliga positiva behandlingseffekter. Denna brist på klarspråk är allvarlig. Vi har att göra med svårt sjuka patienter som lätt hyser orealistiska förhoppningar om nya behandlingsmöjligheter.

För att ge en bild av problematiken vill jag återge några exempel på typiska fraser som Godskesen, Fernow och Eriksson hittade i informationen på internet, samt deras förslag på lämpligare språkbruk. Det är lärorikt att se kontrasten mellan uttryckssätten.

Ett problem är att informationen talar om behandling, trots att det handlar om forskningsdeltagande. I stället för att skriva ”Om du är intresserad av behandlingen” kunde man skriva ”Om du vill delta i forskningen”. Snarare än att skriva ”Patienterna kommer att behandlas med X”, kunde man skriva ”Deltagarna kommer att ges X”.

Substansen som prövas beskrivs ibland som en medicin eller terapi. I stället kan man skriva ”Du kommer att få en substans som heter X”.

Ett annat problem är att man talar om studiedeltagande som en fördel och möjlighet för cancerpatienten. I stället för att skriva ”En fördel med deltagande i studien är att…”, kunde man skriva ”Studien kan leda till bättre cancerbehandlingar för framtida patienter”. Snarare än att skriva ”Denna behandling kan vara en möjlighet för dig”, vilket är grovt vilseledande i fas 1-studier, kunde man tydligare säga: ”Du kan delta i denna studie”.

Författarna prövade även läsbarheten av texterna man hittade på internet. Den danska webbplatsen skaccd.org klarade sig bäst, följd av norska helsenorge.no. Sämst klarade sig den svenska webbplatsen cancercentrum.se, där informationen var mycket kortfattad och bedömdes kräva en doktorsgrad för att vara begriplig.

Det är naturligtvis begripligt att det är svårt att tala begripligt om så svåra saker som cancerstudier. Inte bara patienterna som rekryteras som studiedeltagare hoppas på effektiv behandling. Hela vitsen med forskningen är effektiv cancerbehandling. Det är det yttersta sammanhanget för forskningen, horisonten man blickar mot.

Det är bara det att detta yttersta sammanhang ligger avlägset i framtiden och handlar om andra cancerpatienter än de som deltar i fas 1-studier. Därför är det viktigt att inte låta detta hoppfulla framtidsperspektiv prägla informationen till patienter där hopp vore orealistiskt.

Tala inte om behandlingar och möjligheter. Säg bara ”Du kan delta i denna studie”.

Pär Segerdahl

Godskesen, TE, Fernow J, Eriksson S. Quality of online information about phase I clinical cancer trials in Sweden, Denmark and Norway. Eur J Cancer Care. 2018;e12937. https://doi.org/10.1111/ecc.12937

Detta inlägg på engelska

Vi söker klarhet - www.etikbloggen.crb.uu.se

« Äldre inlägg Nyare inlägg »