En forskningsblogg från Centrum för forsknings- & bioetik (CRB)

Författare: Pär Segerdahl (Sida 9 av 46)

YouTube som informationskälla om kliniska barncancerstudier

YouTube har blivit en lättåtkomlig källa till information om en mängd frågor, från hur man lagar en punktering till vad Platon menade med kärlek, och mycket mer. Naturligtvis kan YouTube även fungera som källa till hälsoinformation. Beträffande vissa frågor om hälsa kan det vara av vikt att granska om informationen i de videor som laddats upp är tillförlitlig.

En forskningsetiskt känslig fråga är vad det betyder för barn att delta i kliniska cancerstudier. Föräldrar till barn med cancer kan tillfrågas om ett informerat samtycke till att barnet deltar i en sådan studie. Eftersom informationen från forskarna är svår att förstå, liksom hela situationen som familjen hamnat i, kan man tänka sig att många väljer att inhämta information även från Internet och sociala medier som YouTube. Vad får de i så fall veta? Är informationen forskningsetiskt tillfredsställande?

Tove Godskesen, Sara Frygner Holm, Anna T. Höglund och Stefan Eriksson genomförde nyligen en granskning av YouTube som informationskälla om kliniska barncancerstudier. Undersökningen begränsades till engelskspråkiga videor sedan 2010, med en speltid på mindre än 20 minuter och med mer än 100 visningar. De flesta av videorna hade producerats av centrumbildningar, sjukhus eller stiftelser som gör barncancerstudier. Videorna betygsattes med hjälp av ett instrument (DISCERN), vars frågor anpassades till syftet att mäta den forskningsetiska tillförlitligheten i videorna. Författarna fann att 20 procent av videorna var användbara utan allvarliga brister; nästan 50 procent av videorna var vilseledande med allvarliga brister; 30 procent klassificerades som olämpliga informationskällor. Ingen video kunde klassificeras som utmärkt.

Kvaliteten på videorna var alltså överlag låg ur en forskningsetisk synvinkel. Ett särskilt allvarligt problem hade att göra med att hälften av videorna fokuserade på nya experimentella behandlingar och tidiga kliniska studier med barn vars cancer återkommit eller där standardbehandlingen inte fungerat. Vid sådana så kallade fas 1-cancerstudier undersöks främst vilka doser som kan ges av läkemedlet utan alltför många eller alltför allvarliga biverkningar. Sådana studier kan inte förväntas ha någon positiv terapeutisk effekt för dessa barn. I stället för att framhålla denna etiska svårighet i fas 1-studier, användes ett hoppfullt känslosamt språk i videorna, som antydde nya terapeutiska möjligheter för barnen.

Författarna drar den praktiska slutsatsen att barn med cancer och deras föräldrar kan behöva rådgivning om kvaliteten på den ofta anekdotiska sjukvårdsinformation som man kan hitta i videor på nätet. Eftersom video samtidigt är ett utmärkt medium för information till både föräldrar och barn, förslår författarna att vårdgivare producerar och laddar upp högkvalitativ information om kliniska barncancerstudier.

Läs artikeln i tidskriften Information, Communication & Society: YouTube as a source of information on clinical trials for paediatric cancer.

Skrivet av…

Pär Segerdahl, docent i filosofi vid Centrum för forsknings- och bioetik och redaktör för Etikbloggen.

Tove Godskesen, Sara Frygner Holm, Anna T. Höglund & Stefan Eriksson (2021) YouTube as a source of information on clinical trials for paediatric cancer, Information, Communication & Society, DOI: 10.1080/1369118X.2021.1974515

Detta inlägg på engelska

Vi tar upp aktuella frågor

Säkerställa framtiden redan från början

Tänk om det fanns en säker metod för att förutse och hantera framtida risker, allt som kunde gå fel med ny teknik till exempel. Då kunde vi ansvarsfullt navigera förbi alla farorna, vi kunde säkerställa framtiden redan nu.

Naturligtvis är det bara en dröm. Om vi hade en ”säker metod” för att redan från början utesluta framtida risker, skulle tiden snart springa ifrån den metoden, som då visade sig opålitlig i en ny tid. Eftersom vi litade på metoden, blev metoden för att hantera framtida risker snart själv en framtida risk!

Det går alltså inte att säkerställa framtiden redan från början. Betyder det att vi måste ge upp alla försök att ta ansvar för framtiden, eftersom varje metod en vacker dag missar något oförutsebart nytt och därför orsakar olyckor? Är det kanske bättre att inte försöka ta något ansvar alls, för att inte riskera att orsaka olyckor genom våra ofullkomliga säkerhetsåtgärder? Märkligt nog är det lika omöjligt att vara oansvarig inför framtiden som att vara ansvarig. Du skulle behöva anstränga dig minutiöst, så att du inte råkar tillaga en hälsosam frukost eller undvika en bilkollision. Snart önskar du att du hade en ”säker metod” som kunde förutse alla framtida faror som du måste undvika att undvika om du vill leva fullkomligt oansvarigt. Din oansvarighet för framtiden skulle bli ett oöverstigligt ansvar.

Förlåt om jag driver tids- och ansvarsbegreppen över bristningsgränsen, men jag tror faktiskt att många av oss har en naturlig böjelse att göra det, för att framtiden skrämmer oss. Ett aktuellt exempel är tendensen att tänka att någon ansvarig borde ha förutsett pandemin och genomfört kraftfulla motåtgärder redan från början, som säkerställt att det aldrig blev någon pandemi. Jag vill inte förneka att det finns fall där vi kan resonera så – ”någon ansvarig borde ha…” – men nu tänker jag på frestelsen att resonera så rent instinktivt, så fort något oönskat inträffar. Som om framtiden kunde säkerställas redan från början och oönskade händelser därför undantagslöst vore skandaler.

Nu är vi i ett nytt läge. På grund av pandemin har det blivit oansvarigt att inte förbereda sig (bättre än tidigare) för pandemirisker. Så ser vårt ansvar för framtiden ut. Det ändras med tiden. Ansvaret vilar i nuet, i vårt faktiska läge idag. Där har ansvaret för framtiden sitt hem. Det kan låta oansvarigt att säga så. Ska vi sitta med armarna i kors och invänta att det oönskade inträffar, för att först därefter få ett ansvar att undvika det i framtiden? Problemet är att denna invändning återigen driver begreppen över bristningsgränsen. Den leker med tanken att framtiden kan överblickas och säkerställas redan nu, ett tankemönster som i sig kan utgöra en risk. Ett samhälle där varje instans måste säkerställa framtiden inom sitt ansvarsområde, riskerar att sparka nedåt för att hålla eventuella oroselement utanför den säkerställda ordningen: ”Vår uppdragsgivare kräver att vi säkerställer att…, därför behöver vi ett intyg samt en personlig deklaration där du…”. Många skulle hamna utanför den säkerställda ordningen, vilket knappast tryggar någon ordning. Och eftersom oroselementen definieras genom konstruerade kriterier, som kanske implementeras i automatiserade administrationssystem, riskerar systemen inte bara att begå systematiska misstag i mötet med verkliga människor. De rentav inbjuder till falskspel med systemen.

Så hur tar vi ansvar för framtiden på ett i praktiken ansvarsfullt sätt? Låt oss först lugna ner oss inför utmaningen. Vi har ju konstaterat att det är omöjligt att inte ta ansvar! Bara genom att andas tar vi ansvar för framtiden, genom att laga frukost, genom att styra bilen. Ansvarstagande är så naturligt, att ingen behöver ta ansvar för det. Men hur tar vi ansvar för något så dynamiskt som forskning och teknikutveckling? De är ju redan i framtiden, tycks det, eller åtminstone i framkant. Hur kan vi förlägga ansvaret för en skön ny värld till nuet, som tycks passé redan från början? Måste inte ansvaret vara lika framtidsinriktat, lika mycket i framkant, eftersom forskning och teknik ständigt rör sig mot framtiden, där de gör framtiden annorlunda det omkörda nuet?

Återigen drivs begreppen över bristningsgränsen. Den som läser detta inlägg uppmärksamt kan dock notera en hoppingivande motsägelse. Jag har påpekat att det är omöjligt att säkerställa framtiden redan nu. Samtidigt påpekar jag att det är i nuet som ansvaret för framtiden ligger. Det är bara här som vi i praktiken tar ansvar för framtiden. Hur kan jag vara så ologisk?

Svaret är att det första påpekandet riktas mot vår intellektuella tendens att driva tids-och ansvarsbegreppen över bristningsgränsen, när vi känner oss osäkra inför framtiden och önskar att vi kunde kontrollera den redan nu. Det andra påpekandet påminner oss om hur lugnt tids- och ansvarsbegreppen fungerar i praktiken, när vi tar ansvar för framtiden. Det första påpekandet drar alltså en gräns för intellektet, som hysteriskt gärna vill totalkontrollera framtiden redan från början. Det andra påpekandet öppnar upp för praktiken att i varje ögonblick ta ansvar.

När vi tar ansvar för framtiden, så lär vi oss av historien så som den framträder i vårt nuvarande minne, vilket jag redan antytt. Erfarenheterna från pandemin gör det möjligt att nu ta ansvar för framtiden på ett annat sätt än tidigare. De inte alltid positiva erfarenheterna av artificiell intelligens gör det möjligt att nu ta bättre ansvar för framtida robotiseringar. Det märkliga är alltså att ansvarstagande förutsätter att det går snett ibland och att vi intresserar oss för det. Annars hade vi inget att lära oss av inför framtiden. Det är egentligen självklart. Ansvar är möjligt bara i en värld som inte är helt säkerställd från början, en värld där det oönskade inträffar. Så motsägelsefullt är livet. Vi kan aldrig renodla säkerheten enligt intellektets ensidiga krav, för säkerheten förutsätter det osäkra och det oönskade.

Mot denna filosofiska bakgrund vill jag rekommendera en artikel i Journal of Responsible Innovation, som diskuterar ansvarsfull forskning och utveckling i ett stort europeiskt forskningsprojekt, Human Brain Project (HBP): From responsible research and innovation to responsibility by design. Artikeln beskriver hur man inom HBP försökt vara förutseende och ta ansvar för den dynamiska forskningen och teknikutvecklingen inom projektet. Artikeln reflekterar inte minst över frågan hur man fortsätter att ta ansvar även när projektet avslutas, inom den europeiska forskningsinfrastruktur som planeras bli projektets produkt: EBRAINS.

Författarna är väl medvetna om att specifika reglerade ansatser själva kan bli en källa till problem, när de möter det nya och oförutsedda. Ansvaret för framtiden kan inte regleras. Det kan inte reduceras till konstruerade kriterier och föreskrifter. En av författarnas viktigaste slutsatser är att ansvaret från början behöver vara en integrerad del av forskningen och teknikutvecklingen, snarare än ett yttre ramverk. Ansvaret för framtiden fordrar flexibilitet och öppenhet, förutseende och engagemang, reflektion och vidsynthet. Men vad är det?

Personligen vill jag säga att det delvis handlar om att acceptera livets dubbelhet. Om vi inte vågar sväva i ovisshet, utan alltid kräver säkerhet och inget annat än säkerhet, så kommer vi garanterat att undergräva säkerheten. Genom att vara uppriktigt intresserade av det osäkra och oönskade, kan ansvarstagandet bli en integrerad del av forskningen och teknikutvecklingen.

Skrivet av…

Pär Segerdahl, docent i filosofi vid Centrum för forsknings- och bioetik och redaktör för Etikbloggen.

Bernd Carsten Stahl, Simisola Akintoye, Lise Bitsch, Berit Bringedal, Damian Eke, Michele Farisco, Karin Grasenick, Manuel Guerrero, William Knight, Tonii Leach, Sven Nyholm, George Ogoh, Achim Rosemann, Arleen Salles, Julia Trattnig & Inga Ulnicane. From responsible research and innovation to responsibility by design. Journal of Responsible Innovation. (2021) DOI: 10.1080/23299460.2021.1955613

Detta inlägg på engelska

Vad är hållbarhet i framtiden?

Kan subjektiviteten förklaras objektivt?

Föreställningen om ett medvetet universum besjälat av icke-observerbara upplevelser framställs idag nästan som en vetenskaplig hypotes. Hur är det möjligt? Bidrar kosmologernas hypoteser om att universum är fyllt av mörk materia och mörk energi till att göra tanken på ett universum fyllt av ”mörkt medvetande” nästan trovärdig?

Jag ställer frågan för att jag själv förundras av hur föreställningen att elementarpartiklar har elementära upplevelser plötsligt blivit akademiskt rumsren. Föreställningen om alltings besjälade natur brukar kallas panpsykism och anses ha företrätts av flera filosofer i historien. Panpsykismens påstått vetenskapliga status motiveras idag genom att framhålla två klassiska filosofiska misslyckanden att förklara medvetandet. Materialismen har inte lyckats förklara hur medvetandet kan uppstå ur icke-medveten materia. Dualismen har inte lyckats förklara hur medvetandet, om det är separat från materien, kan interagera med den fysiska verkligheten.

Mot denna nedslående bakgrund framställs panpsykismen som en attraktiv, rentav elegant lösning på medvetandeproblemet. Hypotesen är att medvetandet finns fördolt i universum, som en fundamental icke-observerbar egenskap hos materien. Förespråkarna av denna eleganta lösning föreslår att detta ”mörka medvetande” i universum är ytterst blygsamt. Medvetandet finns i varje elementarpartikel i form av ofattbart oansenliga elementarupplevelser. Dessa oansenliga upplevelser förenas och förstärks i hjärnans nervsystem, vilket ger upphov till vad vi känner som vårt kraftfulla mänskliga medvetande, med sina stormande känslor och tankar.

Denna motivering av panpsykismen som elegant lösning av ett stort vetenskapligt problem förutsätter emellertid att det verkligen finns ett stort vetenskapligt problem att ”förklara medvetandet”. Är inte utgångspunkten en smula märklig, att även subjektiviteten måste förklaras som vilken objektiv företeelse som helst? Även dualismen tenderar att objektifiera medvetandet, eftersom den framställer medvetandet närmast som ett parallelluniversum till vårt fysiska universum.

De alternativa förklaringarna är således alla lika objektifierande. Antingen reduceras subjektiviteten till rent materiella processer, eller så förklaras subjektiviteten som ett separat mentalt parallelluniversum, eller så hypostaseras subjektiviteten som ”mörkt medvetande” i universum: som elementära upplevelseartade kvaliteter hos materien. Kan vi inte låta subjektiviteten vara subjektivitet och objektiviteten vara objektivitet?

Det fanns en gång en filosof som hette Immanuel Kant. Han såg hur vår ständigt objektifierande subjektivitet går i baklås, när den försöker förstå sig själv utan att dra gränser för sitt eget objektifierande sätt att närma sig alla frågor. Vi börjar då likna katter som utsiktslöst jagar sina egna svansar: än åt höger, än åt vänster. Båda riktningarna är lika frustrerande. Finns det en elegant lösning på den snurriga kattens problem? Nu vill jag inte påstå att Kant definitivt avslöjade medvetandeproblemet som en intellektuell fälla, men han påvisade betydelsen av att självkritiskt granska vår projektiva, ständigt objektifierande utåtriktadhet. Om vi levde lika gränslöst expansivt som vi förklarar allting objektivt, skulle vi snart förpesta planeten… är det inte precis vad vi gör?

Under en filosofilektion försökte jag visa studenterna hur vi kan fångas av skenbara problem, av pseudoproblem som naturligtvis inte är vetenskapliga problem, eftersom de får oss att likna katter, som jagar sina egna svansar utan att inse utsiktslösheten. En student gillade inte vad hon upplevde som en godtycklig begränsning av vetenskapens enorma landvinningar, så hon invände: ”Men om det är vetenskapens uppgift att förklara alla stora problem, då måste den försöka förklara även dessa gåtor”. Invändningen liknar motiveringen av panpsykismen, som antar att det är vetenskapens uppgift att förklara allting objektivt, även subjektiviteten, oberoende av hur hopplöst frågorna snurrar i våra huvuden.

Den snurriga kattens problem har en enkel lösning: sluta jaga svansen. Människan däremot behöver klart inse hopplösheten i sitt eget snurrande för att kunna stoppa det. Därför behöver människan filosofera för att leva väl på denna planet.

Skrivet av…

Pär Segerdahl, docent i filosofi vid Centrum för forsknings- och bioetik och redaktör för Etikbloggen.

Vill du läsa mer om panpsykism, här är två länkar:

Does consciousness pervade the universe?

The idea that everything from spoons to stones is conscious is gaining academic credibility

Detta inlägg på engelska

Vi söker klarhet

Att filosofera är att sväva fritt i ovissheten

Vad skulle hända om vi oftare lade bort våra prestigefyllda kunskapsmasker och i stället befriade våra uppriktigaste frågor? Inte bara i enskilda samtal, utan även i offentligheten. Hur skulle våra röster låta, om vi öppet gav oss tid att invänta klarhet? Hur låter filosofin i ett samhälle som normalt inte ger tid för eftertanke? Det är frågan i detta lilla inlägg.

Jag hörde för länge sedan ett tv-samtal med några experter runt bordet. Jag minns inte vad samtalet handlade om. Att jag ändå fortfarande tänker på det, beror på en av de medverkande, Anna Christensen (1936-2001), Sveriges första kvinnliga juridikprofessor. Den djupa uppriktigheten i hennes sätt att tala gjorde starkt intryck på mig. Om filosofin föds överallt där människor tänker själva, så vill jag säga att den föddes i Anna Christensen, vars röst i mina öron lät himmelskt fri och självständig. Kanske är det ingen tillfällighet att denna födsel av fritt tänkande skedde i en manlig labyrint, som knappast gav en kvinna något vidare svängrum. Ställd mot väggen finns inget annat val än att finna friheten vid källan: hos sig själv. De mäktigas frihet i labyrinten kan inte jämföras med friheten från labyrinten. Anna Christensens röst var fri i denna större mening, den kom från vidderna utanför.

Att jag minns tv-samtalet beror även på den oväntade effekt som Anna Christensens ord hade på det småtrevliga samtalet experter emellan, under den skickliga programledarens trygga ledning. De manliga experterna trivdes i varandras sällskap. Allt de sa var orienterat mot de andra. De liknade en akademisk manskör, som njöt av att få sjunga sina kunskapssånger lite mer glansfullt än vanligt, i strålkastarljus. Mitt intryck var att Anna Christensen inte riktigt orienterade sig mot de andra eller mot sångerna de sjöng. Hon orienterade sig mot frågan, som hon antagligen funderat över själv och som hon nu riktade sin uppmärksamhet mot, medan hon hörde de andra relatera sig till varandra genom att växelvis sjunga vad de ansåg sig veta om det förutbestämda temat. När hon väl fick ordet, stannade tiden. Alla tankemönster som hållit igång tv-samtalet stannade av. Hela 1900-talet stannade för ett ögonblick och någon började tänka själv. Orden var befriade från de mentala mönster som drivit replikerna i samtalet. De kom från en lugnare plats, från en enklare plats, där vi ser klarare eftersom vi inte rör upp intellektuellt damm. När Anna Christensen sagt vad som behövde sägas, blev det knäpptyst i studion. Hur fortsätter man ett lättsamt studiosamtal när någon satt punkt för själva tiden?

För att få samtalet att flöda igen, för att återuppväcka 1900-talet, blev programledaren tvungen att säga något förväntat, återknyta till bekanta tankemönster, röra upp lite opinionsmässigt damm att reagera på. Vilken lättnad som spred sig bland de förstummade deltagarna i studion! Äntligen var de tillbaka i labyrinten, i den framrusande tiden, där det fanns mönster att hålla sig till. Detta avstannande och uppstartande av den mänskligt organiserade tiden upprepades varje gång Anna Christensen talade.

Anna Christensen ändrade kanske inte 1900-talet, men hon kunde hejda dess mekaniska upprepning av mentala mönster inom sig själv. Hon kunde stanna upp och tänka efter. Vilken betydelse har eftertänksamma röster som hennes när de letar sig in i samtiden? Den frågan fortsätter jag att sväva i ovisshet omkring, för ingen kan veta vad som händer när någon vågar undra och tala fullkomligt uppriktigt.

Skrivet av…

Pär Segerdahl, docent i filosofi vid Centrum för forsknings- och bioetik och redaktör för Etikbloggen.

Detta inlägg på engelska

Vi ställer frågor

Medvetande och komplexitet: teoretiska utmaningar för en praktiskt användbar idé

Den samtida forskningen om medvetandet har en kanske något pinsam dubbelhet, som kan föra tankarna till guden Janus med sina två ansikten. Detta skriver Michele Farisco idag i ett inlägg på den engelska versionen av Etikbloggen. Å ena sidan har forskningen uppnått imponerande praktiska resultat, som möjliggör bättre vård av patienter med hjärnskador. Å andra sidan kännetecknas fältet av djup begreppslig oenighet. Man saknar fortfarande en övergripande teori om medvetandet, som forskarna kan vara överens om.

En teori som alltmer diskuteras, förknippar medvetande med komplexitet. Idén är att medvetande kan förklaras som en viss typ av informationsbehandling. Idén föreslogs ursprungligen av Giulio Tononi och Gerald Edelman i en artikel från 1998 med titeln Consciousness and Complexity. Sedan dess har flera artiklar undersökt idén att förknippa medvetande med komplexitet.

I sitt inlägg påtalar Michele Farisco flera allvarliga teoretiska utmaningar för idén, samtidigt som han framhåller att komplexitet är ett praktiskt användbart mått på medvetande, exempelvis hos patienter med hjärnskador. Vill du veta mer om de teoretiska utmaningarna, läs Michele Fariscos inlägg: Consciousness and complexity: theoretical challenges for a practically useful idea.

Om de teoretiska utmaningar är så allvarliga som Michele Farisco får åtminstone mig att tro, så får nog medvetandeforskningen leva ännu ett tag med den kanske något pinsamma likheten med guden Janus.

Skrivet av…

Pär Segerdahl, docent i filosofi vid Centrum för forsknings- och bioetik och redaktör för Etikbloggen.

Vi söker klarhet

Dynamiskt samtycke: brett och specifikt samtidigt

Utmaningen att hitta ett lämpligt sätt att hantera informerat samtycke till biobanksforskning är stor och har ofta diskuterats här på Etikbloggen. Data och biologiska prover insamlas och sparas under lång tid för att kunna användas i framtida forskning, exempelvis om hur gener och miljö samverkar vid sjukdomsuppkomst. Det informerade samtycket till forskning blir av naturliga skäl brett, eftersom man vid insamlingen av data och prover ännu inte kan specificera vilka framtida forskningsstudier som materialet kommer att användas i.

I en ovanligt klar och koncis artikel om biobanksforskning presenteras ett engagerat försök att hantera möjliga etiska problem kring brett samtycke. Det initiala breda samtycket till forskning kombineras med en tydligt specificerad kontrollapparat. Denna utmärks inte bara av stark reglering och övervakning av hur data och prover hanteras. Utmärkande är även den kontinuerliga kommunikationen med forskningsdeltagarna, där de får uppdaterad information som inte kunde ges vid det ursprungliga samtyckestillfället. Detta gör det möjligt för deltagarna att hålla sig mer specifikt informerade och göra självständiga val om sitt forskningsdeltaganade över tid.

Modellen kallas dynamiskt samtycke. Denna samtyckesform kan betraktas som bred och specifik samtidigt. I artikeln beskrivs erfarenheter från en långsiktig biobanksstudie i Sydtyrolen i Italien, CHRIS-studien, där man sedan 2011 implementerat dynamiskt samtycke och nu använder modellen vid uppstart av den första uppföljande fasen, där deltagare kontaktas för ytterligare provtagning och datainsamling i nya studier.

Artikeln om dynamiskt samtycke i CHRIS-studien är skriven av Roberta Biasiotto, Peter P. Pramstaller och Deborah Mascalzoni. Förutom att beskriva sina erfarenheter av dynamiskt samtycke bemöter de även vanliga invändningar mot modellen, som att deltagare skulle tyngas av ständiga förfrågningar om samtycke eller att de skulle få orimligt inflytande över forskningen.

Jag vill återigen framhålla artikelns klarhet, som uppvisar stort mod och ärlighet. Författarna gömmer sig inte bakom en fasad av teknisk terminologi och jargong, så att man måste tillhöra en viss akademisk disciplin för att förstå. De skriver brett och specifikt samtidigt, vill jag säga! Detta inger förtroende och antyder hur uppriktigt man närmat sig de etiska utmaningarna att involvera och kommunicera med forskningsdeltagarna i CHRIS-studien.

Skrivet av…

Pär Segerdahl, docent i filosofi vid Centrum för forsknings- och bioetik och redaktör för Etikbloggen.

Biasiotto, Roberta; Pramstaller, Peter P.; Mascalzoni, Deborah. 2021. The dynamic consent of the Cooperative Health Research in South Tyrol (CHRIS) study: broad aim within specific oversight and communication. Part of BIOLAW JOURNAL-RIVISTA DI BIODIRITTO, pp. 277-287. http://dx.doi.org/10.15168/2284-4503-786

Detta inlägg på engelska

Vi vill ha dialog

Utmaningar i vården av svårt dementa i livets slutskede

För att förbättra vården behövs insyn i de utmaningar man upplever i det dagliga vårdarbetet. Ett sätt att få insyn är att genomföra intervjustudier med vårdpersonal. Analysen av intervjuerna kan ge ett välgrundat perspektiv på utmaningarna, så som de upplevs inifrån verksamheterna.

I Sverige dör människor med svår demens oftast på vårdhem. I jämförelse med den specialiserade vården av cancerpatienter i livets slutskede, är den allmänna vården av svårt dementa vid livets slut mindre avancerad, med färre möjligheter att lindra smärta och andra besvär. För att få en klarare insyn i utmaningarna, genomförde Emma Lundin och Tove Godskesen en intervjustudie med sjuksköterskor på olika vårdhem i Stockholm. De tillfrågade alltså den yrkesgrupp som till stor del har ansvaret för att lindra smärta och andra besvär hos svårt dementa i livets slutskede.

Innehållet i intervjuerna analyserades tematiskt som tre typer av utmaningar: kommunikativa, relationella och organisatoriska. De kommunikativa utmaningar sköterskorna upplever har att göra med svårigheten att bedöma smärttyp och smärtnivå, eftersom svårt dementa ofta inte kan förstå och besvara frågor. Särskilt svårt blir det om sköterskan inte känner den demente sedan tidigare och därför inte kan bedöma skillnaden mellan personens nuvarande och tidigare beteende. Kommunikationssvårigheterna gör det även mycket svårt att bedöma rätt dos av smärtstillande medel. Dessutom försvåras bedömningen av huruvida den dementes beteende uttrycker smärta eller kanske snarare ångest, som kan behöva annan behandling.

Släktingar på besök kan ofta hjälpa sköterskorna att tolka beteendet hos den demente. Men de kan även störa sköterskornas arbete att lindra smärta genom avvikande uppfattningar om användningen av exempelvis morfin. Somliga släktingar vill öka dosen för att vara säkra på att den demente inte lider av smärta, medan andra är oroliga för att morfinet kan påskynda döden eller skapa ett beroende.

De organisatoriska utmaningarna har delvis att göra med underbemanning. Sköterskorna har inte tillräcklig tid att tillbringa med de dementa, som ibland dör ensamma, kanske utan optimal smärtlindring. Vidare saknas ofta professionell kompetens och erfarenhet på vårdhemmen kring palliativ vård av svårt dementa: en mycket svår konst.

Artikelförfattarna menar att dessa utmaningar pekar på behovet av specialistsjuksköterskor som är särskilt tränade på palliativ vård av dementa. Författarna menar vidare att det behövs resurser och strategier för att informera släktingar om vård i livets slutskede, samt involvera dem i beslutsfattandet, där de kan företräda släktningen. Släktingar kan behöva informeras om att ökade morfindoser antagligen inte beror på tillvänjning. De beror snarare på att på att behovet av smärtlindring ökar när alltfler komplikationer tillstöter nära döden. Om avsikten är symptomlindring i livets slutskede, kan man till slut hamna i ett läge där stora doser morfin behöver ges för att lindra smärta, trots risken för patienten.

Vill du få djupare insyn i utmaningarna, läs artikeln i BMC Nursing: End-of-life care for people with advanced dementia and pain: a qualitative study in Swedish nursing homes.

Skrivet av…

Pär Segerdahl, docent i filosofi vid Centrum för forsknings- och bioetik och redaktör för Etikbloggen.

Lundin, E., Godskesen, T.E. End-of-life care for people with advanced dementia and pain: a qualitative study in Swedish nursing homes. BMC Nurs 20, 48 (2021). https://doi.org/10.1186/s12912-021-00566-7

Detta inlägg på engelska

Vi finns där frågorna uppstår

Att förändra den föränderliga människan

Neurovetenskapen bidrar till vår mänskliga självförståelse men väcker även oro att den skulle kunna förändra mänskligheten. Exempelvis genom ny neuroteknik som påverkar hjärnan så djupt att människan inte längre är sant mänsklig, eller slutar att uppleva sig som människa. Patienter som behandlas med så kallad djup hjärnstimulering kan exempelvis uppge att de känner sig som robotar.

Vilka etiska och juridiska åtgärder skulle en sådan utveckling kunna motivera?

Arleen Salles, neuroetiker i Human Brain Project, menar att frågan är förhastad eftersom vi inte klargjort vårt begrepp om människan. Saken kompliceras av att det finns flera begrepp om den mänskliga naturen att bekymra sig över. Om vi tror att vår mänsklighet består i vissa unika förmågor som särskiljer människan från djuren (såsom moral), så tenderar vi att avhumanisera varelser som vi menar saknar dessa förmågor som ”djuriska.” Om vi tror att vår mänsklighet består i vissa förmågor som särskiljer människan från livlösa föremål (såsom känslor), så tenderar vi att avhumanisera varelser som vi menar saknar dessa förmågor som ”mekaniska.” Antagligen är det i den senare meningen som patienterna ovan uppger att de inte känner sig riktigt mänskliga, utan som robotar.

Efter en genomgång av grunddragen i flera centrala filosofiska begrepp om människan, tar Arleen Salles reflektioner en överraskande vändning. Hon presenterar nämligen ett begrepp om vår mänsklighet som utgår från den neurovetenskapliga forskning som man oroar sig skulle kunna förändra vår mänsklighet! Det riktigt överraskande är att detta begrepp om vår mänskliga natur i viss utsträckning ifrågasätter själva frågan. Begreppet framhäver nämligen människans djupgående föränderlighet.

Vad betyder det att oroa sig över att neurovetenskapen kan förändra människans natur, om den mänskliga naturen till stor del kännetecknas av förmågan att förändras?

Den som följer Etikbloggen och minns ett inlägg om Kathinka Evers idé om ett neurovetenskapligt motiverat ansvar för den mänskliga naturen, är redan bekant med det dynamiska begrepp om människan som Arleen Salles presenterar. Förenklat kan man säga att det handlar om att komplettera människans genetiska evolution med en ”epigenetisk” selektiv stabilisering av synapser, som varje människa genomgår under uppväxten. Dessa kopplingar mellan hjärnceller är inte medfödda, utan selekteras i den levande hjärnan under dess samspel med miljön. Språket kan antas tillhöra de mänskliga förmågor som till stor del utvecklas epigenetiskt. Jag har föreslagit ett liknande språkbegrepp tillsammans med två amerikanska apspråksforskare.

Tro nu inte att detta dynamiska begrepp om den mänskliga naturen skulle förutsätta att människan är någonting mycket instabilt. Som om minsta vindpust kunde rubba den mänskliga evolutionen och förändra vår natur i grunden. Tvärtom bidrar antagligen språket som vi utvecklar under uppväxten till att stabilisera de många mänskliga egenskaper som utvecklas samtidigt med språket. Språket stödjer antagligen förmedlingen till nya generationer av de mänskliga livsformer, där språket har sina användningar.

Arleen Salles reflektioner är viktiga bidrag till den neuroetiska diskussionen om människans natur, hjärnan och neurovetenskapen. För att kunna ta etiskt ansvar behöver vi klargöra våra begrepp, framhåller hon. Vi behöver beakta att människan utvecklas i tre sammanvävda dimensioner. Det handlar om genetik tillsammans med selektiv stabilisering av synapser i levande hjärnor, i samspel med sociala-kulturella-språkliga miljöer. Allt samtidigt!

Arleen Salles reflektioner finns utgivna som ett kapitel i en ny antologi, Developments in Neuroethics and Bioethics (Elsevier). Jag är osäker på om publikationen kommer att vara öppet tillgänglig, men förhoppningsvis hittar du Arleen Salles bidrag via den här länken: Humanness: some neuroethical reflections.

Kapitlet rekommenderas som nyskapande bidrag till förståelsen av vår mänskliga natur och frågan huruvida neurovetenskapen kan förändra människan. Frågan tar en överraskande vändning, som antyder vi alla tillsammans har ett fortlöpande ansvar för vår föränderliga mänskliga natur.

Skrivet av…

Pär Segerdahl, docent i filosofi vid Centrum för forsknings- och bioetik och redaktör för Etikbloggen.

Arleen Salles (2021). Humanness: some neuroethical reflections. Developments in Neuroethics and Bioethics. https://doi.org/10.1016/bs.dnb.2021.03.002

Detta inlägg på engelska

Vi tänker om bioetik

Ny avhandling om patientinflytande vid läkemedelsgodkännanden

Under våren har flera doktorander vid CRB disputerat. Karin Schölin Bywall är den tredje i raden, hon försvarade framgångsrikt sin avhandling den 12 maj 2021. Avhandlingen speglar, liksom de två tidigare, en trend i bioetiken från teoretiska studier till empiriska undersökningar av människors uppfattningar kring bioetiska frågor.

Ett nyskapande grepp i Karin Schölin Bywalls avhandling är att hon identifierar ett specifikt tillämpningsområde där de preferensstudier som blivit vanliga i bioetiken kan få särskild nytta. Det handlar om patientinflytande vid läkemedelsgodkännanden. Redan idag har patienter inflytande, men det sker under mer informella former där ett mindre antal patienter inbjuds för att framföra sina synpunkter. Karin Schölin Bywall utforskar möjligheten att vässa patientinflytandet vetenskapligt. Preferensstudier kan ge beslutfattarna en empiriskt mer välgrundad förståelse av vad patienter egentligen föredrar när de väger effektivitet mot biverkningar och andra läkemedelsegenskaper.

Vill du veta mer om möjligheten att använda preferensstudier för att vetenskapligt stärka patientinflytandet vid läkemedelsgodkännanden, läs Karin Schölin Bywalls avhandling: Getting a Say: Bringing patients’ views on benefit-risk into medical approvals.

Vill du ha en kortfattad sammanfattning av avhandlingen, läs Anna Holms nyhetsartikel på vår hemsida: Lyssna på patienterna i läkemedelsgodkännanden!

Skrivet av…

Pär Segerdahl, docent i filosofi vid Centrum för forsknings- och bioetik och redaktör för Etikbloggen.

Schölin Bywall, K. (2021) Getting a Say: Bringing patients’ views on benefit-risk into medical approvals. [Doktorsavhandling]. Uppsala University.

Detta inlägg på engelska

Utforskar preferenser

Kan du klonas?

Varför kan vi känna metafysiskt illamående inför tanken på klonade människor? Gissningsvis sammanhänger det med hur vi, utan att ge oss tillräckligt med tid för att reflektera, fångas av en enkel bild av individualitet och kloning. Sedan styr bilden vårt tänkande. Vi föreställer oss kanske att kloning består i att vår unika individualitet mångfaldigas i oskiljbara kopior. Vi känner då yrsel inför den otänkbara tanken att vårt individuella jag skulle mångfaldigas som kopior som alla på något märkligt sätt är jag, eller inte kan skiljas från mig.

I ett bidrag till en filosofisk nättidskrift diagnostiserar Kathinka Evers detta metafysiska illamående inför kloning. Om du har minsta tendens att oroas av att du skulle kunna mångfaldigas som ”identiska kopior” som inte kan särskiljas från dig, ge dig då de sju minuter det tar att läsa texten och befria dig från åkomman:

”I cannot be cloned: the identity of clones and what it tells us about the self.”

Naturligtvis förnekar inte Kathinka Evers att kloning är möjligt eller förenat med risker av olika slag. Hon ifrågasätter den förhastade bilden av kloning, genom att ge oss tid reflektera över identitet och individualitet, utan att fångas av bilden.

Vi störs av tanken att modern forskning på något märkligt sätt skulle kunna göra något som borde vara otänkbart. När vi klart ser att vad vi oroas av verkligen är otänkbart, försvinner yrseln. I sin upplysande diagnos av vårt metafysiska illamående, kombinerar Kathinka Evers filosofiska reflektioner med belysande fakta om bland annat genetik och personlighetsutveckling.

Ge dig de sju minuter det tar att befrias från metafysiskt illamående inför kloning!

Skrivet av…

Pär Segerdahl, docent i filosofi vid Centrum för forsknings- och bioetik och redaktör för Etikbloggen.

Detta inlägg på engelska

Vi tänker om tänkande

« Äldre inlägg Nyare inlägg »